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感謝状贈呈式

いつも、応援ありがとうございます。

今日は、育海の代わりにブログ更新させて頂きます。

昨日は、病院受診後、高校生がiPS細胞研究所で今年も募金活動を頑張り、iPS細胞研究所に寄附させて頂きましたので、感謝状贈呈式を行って頂きました。
お忙しい中、iPS細胞研究所の皆様にはお時間を取って頂き、高校生にわかりやすく研究所の事をお話して頂き、誠にありがとうございました。

どうして研究所にお金がいるのか、どうして寄付金を集めなければいけないのか、どうしてどうしてと、私達が想像つかないぐらい研究所には大切にしなければいけない人材もお金も必要なのです。
山本育海は、日頃から自分の事だけでなく、多くの難病研究が進むようにと研究所を応援させて頂きたいと言い続けており、私達FOP明石の活動(FOP募金)、高校生の活動(193募金)、高校生に負けないように研究所を応援しようとの活動(1930円募金)の事を、FOP明石スタッフの田中からお伝えさせて頂きました。

FOP明石の活動(FOP募金)は、イベントで募金活動させて頂いた募金、応援自販機の募金、お店や会社等に設置して下さっている募金箱に集まった募金、通帳に直接入金して下さる皆様からの募金を、活動費差し引いた全額をiPS 細胞研究所に寄附させて頂きました。

高校生の活動(193募金)は、育海の誕生日12月14日に難病を知る日にしよう応援する日にしょうと、育海の想いに賛同して下さった高校生が立ち上げた193募金。集めた募金全額をiPS細胞研究所に寄附。今年で3年目。

高校生に負けないように研究所を応援しようと育海が考えた1930円募金。集めた募金全額をiPS細胞研究所に寄附。10月から12月14日までの期間限定募金。今年で2年目。

と、説明させて頂きました。

(FOP募金)1,225,849円
(193募金)352,510円
(1930円募金)2,808,807円(この募金は昨年12月15日から今年12月までの研究所に振り込み用紙で届いてた1930円募金が含まれております。)
寄付金合計 4,387,166円

この他にも、京都マラソン、大阪マラソンにと寄附して頂き、マラソンを走って寄付を集めておられるので応援して頂いております。

マウスの餌代にもなりませんが、多くの皆様が育海の想いに賛同し応援して下さった温かい気持ちがこもった募金です。
本当に、応援ありがとうございます。
しっかりiPS細胞研究所に、研究促進費(研究費、人件費等)として、寄付させて頂きました。

研究者がいなければ研究が出来ません。
研究者に育っていただかなければ研究者が生まれません。
研究所職員がいなければ、研究者を支えて頂かなければ、研究所を守れません。

高校生は真剣に基金グループ長の渡邉様がお話して下さるお言葉、一つひとつを聞き逃さないように聞いていました。
本当に、一人ひとりが真剣に。


代表校の生徒が感謝状を受け取り、気持ち新たにまた頑張るぞという想いになっているのが顔を見たらわかりました。

また、参加した8校の代表それぞれが、本当に自分の想った事、感じた事をスピーチさせて頂く時間も頂きました。
しっかりと自分の気持ちを伝え、逞しく頼ましい言葉を伝えていました。
この子達は必ず、この先また広く多くの高校生に伝えていくのだろうと思いました。
それだけiPS細胞研究所には、まだまだ頑張って頂く必要があるのを改めて知り、理解し、想い、感じたのだと思います。




高校生は、本当に立派でした。

それに比べ、伝えて頂く為にメディアに来て頂いていましたが、どうでしょう。
最低でも息子が書いたブログを読んで取材に来てくれてたらと、何社に思ったことか。

取材したい、取材したいと言ってくれるならば、本当に最低の事を調べて来て頂かなければいけません。

高校生が伝えたい事、何社が伝えて下さったのか?

高校生のスピーチ聞いておられましたか?

育海の想いを知り、理解し、応援しようと動き出した高校生の気持ち、想い、メディアの皆様には伝わっていないような気がしてなりません。
この高校生がどんな風に頑張ってきたかご存知でしょうか?

メディアの皆様にも応援して頂きたいからこそメディアに出来る応援を。と言えば正しく伝えること。
寄付をしてるから治験が進んだような内容に視聴者が勘違いするような放送をするなんて驚きでしかありません。

中途半端な取材をするなら来ない方が良い。
初めて取材して下さるなら原稿を書くなら、知る事、知ろうとする事、調べる事、引継ぎ申し送りが必要だと思います。
某局の放送、記事を見てガッカリでした。

明石西高校のボランティア部の部長は、この3年一緒に活動し育海が辛い時も苦しい時もあるって知って、FOPはじめ多くの難病研究が一日も早く研究が進むようにと、暑い日も寒い日も雨の日も風の日も、一日中大きな声を出し、笑顔で多くの皆様に応援を呼び掛けてきました。
だからこそ、その中で治験へと進んだ事は嬉しいと言っているのですが、この部長の頑張りを知りもしないで、どうして寄附贈呈式の話で治験のコメントをお伝えされたのでしょうか?
視聴者が誤解するような伝え方は困ります。

治験が始まり、今まで取材に来ておられなかったテレビ局も新聞社も動き出してくださっていますが、今まで取材して来て下さっているテレビ局、新聞社でもまだまだ活動に対して、研究(治験)に対して理解できていないので、そう簡単にはご理解できないと思うからこそ、今まで取材してきた会社よりも、もっともっと知ろうとしなければならないと思います。

昨日は、何が伝えたいのか、何を伝えなければいけないのか考えて頂きたかったです。

金額ではないんです。

金額なんて、私達気にしていないんです。

金額を気にするメディアに限って「去年とどう差があるのですか?少なければこんな贈呈式意味がないですよね?」と。
意味がない?
去年、取材していないのに、今年も協力してくださっていないのに、意味がない?
継続して動く事が、どれだけ大変で大事な事なのか、全然わかっておられない。
1930円募金も、3カ月呼びかけてきました。
MBS、関西テレビ、NHK、神戸新聞、毎日新聞の記者は、育海の呼びかけを知って、記者自ら募金して一緒に研究所を応援しようと考えて下さっていました。
ブログを読んで下さっているからこそ、育海の様子、行動がわかり、直ぐに連絡くださる記者もおられます。
一緒に頑張りたいんですと言うなら、しっかり先ずは育海の想い、考えを知る事からお願い致します。
育海がどんな想いで、研究者がどんな想いで治験に入ったか、想像も出来ないと思いますが、研究に向き合っているのです。
真剣に。

iPS細胞研究がどれほど、どんなに素晴らしいか、その研究を伝えるならば伝えようとするならば、iPS 細胞の事を、もっともっともっと知らなくてはいけないと思います。
簡単に研究が進む訳ではない。
簡単に語れないのがiPS 細胞だと、私は想っています。
でも、わかりやすく伝えなければいけない、伝え続けなければいけないのが、iPS 細胞研究に携わる研究者であり、研究所職員であり、メディアの皆様だと思っています。

「また、研究所や病院での情報をこちらにも教えて下さい。連絡が来ないので」

え?あなたも?あなたも?あなたも?

耳を疑った。

違うだろ、違うだろ、違うだろう~~~~~

記者ならば、記者らしく、自分で申請、情報を収集しなければいけないと思います。

リリースが出る会見や取材ばかりではありません。

記者が自分で情報を得るからこそ、記者の腕の見せ所で報道に繋がるのだと思っています。

昨日の、高校生の頑張りを多くの学校(高校生、大学生)や、大人も一緒に、iPS細胞研究所を応援していく仕組み、気持ち、想いに繋がればと、メディアの皆様に取材依頼をいたしました。
でも、来ておられない会社もございます。
また、同じ事かと思っておられる記者も会社もあるのでしょう。
積み重ねが大事なんです。継続が大事なんです。
この高校生の頑張りがあるからこそ、育海は気持ちがしんどくとも、頑張るのです。
伝えて頂きたい時に協力して頂けなくて、メディアの都合で取材したい時だけ電話や家に来られても。。。
今後も会社によって、良く考えて取材を受けれるか受けないかを判断して参りたいと思っています。

メディアに邪魔をされたくないから。
諦めたくないから。
必ず進行を止めたいから。
研究を進めて頂きたいから。
生きたいから。
研究者が必死で仕事してくれるならば、患者も必死で生きる道を選べるのです。
ALSの患者が連絡下さり「もう、限界」と。
ALSも研究が進んできている、研究者も必死で頑張っているとお伝えすると「もう少し頑張る」って、返事があるのです。

研究者も患者も必死なんです。

FOPだけでなく、他の難病の患者やご家族からも連絡が入ります。
私に出来る事、それは話を聞く事しか出来ないけれど、気持ち折れてしまうまでに、育海と私、こんな親子でも頑張ているとお伝え出来ればと、いつもいつも思っています。

昨日は、育海も病院で(治験とは別の事)で、思わず歯科の先生のお言葉に胸が詰まりながら、iPS細胞研究所へ行きました。
育海を待って下さっていた、FOPを研究して下さっている池谷准教授に、その事をお話しました。
「うん。うん。うん。」と、何度もうなずき、本当、高校生がいなければ泣き崩れていたと思います。
「先生」って、厚かましくも「こうです、あーです」って言える研究者がおられるからこそ、育海も私も頑張れるのだと思います。

私は、育海の親です。
育海が20歳になったとしても、親です。
だからこそ、育海の進行を止めたいですし、もう一度、もう一度って言う思いがあります。

だからと言って、寄付したから研究が進めれる訳ではなく、育海がいつも言っているように、一日も早く多くの難病研究が進み、難病が難病でなくなるように、患者家族に出来る事は惜しみなく頑張って参りたいと思っております。

iPS細胞研究所の帰りに近くのカフェで高校生はケーキセット食べました♫
初めて会う、高校生。
「いっくんママ、戸口田教授に大阪桐蔭の事を伝えて頂きありがとうございます」って、本当にニコニコしながら話してくれました。
戸口田教授だけじゃないよ、山中教授も、吉富准教授も、池谷准教授も、勿論、基金グループ長も、国際広報の皆様も、研究所全体が高校生の動きを知って、研究所全体で頑張ろうって思ってくれていると伝えると、「僕らだけで満足してられません、これから僕たちもしっかり伝えて、応援してくれる学校を増やしていきたいです。難病や病気は、いつ僕らがなってもおかしくないから」と言っていました。
ステキな高校生との交流の場になりました。

この高校生たちが、大学生になり、大人になり、親になり、おじいちゃんおばあちゃんになって、いい経験をしたと思ってくれるような活動を行動を続けていかなければいけないなと思います。
基金グループ長の渡邉さんが高校生に「一緒に研究を進めていると言ってもいいほどです」って、言って下さった時の高校生の顔が「そういう事か」と気がついたのだと思います。
研究を進める事が出来る。
僕達、私達にも。
シャーレや試験管を触るだけが研究ではないと思ったはず。
募金活動を通して、高校生に出来る事を頑張るのだと一人ひとりが思って感じた一日となりました。

育海と私に出来る事を、これからも努力してきたいと思います。
研究者と向き合い、患者家族が心寄り添い助け合い、応援して下さる支援者の皆様と共に、前に進んで行けたらと思います。
今年も多くの皆様に応援して頂き、支えて頂いた一年となりました。
本当に、ご理解応援ご支援頂き、誠にありがとうございます。
今年も残りわずかとなりました。
良いお年をお迎えくださいませ。

いつも、応援ありがとうございます。

育海の母より

 

 

クリスマスイブ・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、午後から角ちゃんが家に来てくれたので、久しぶりに色々話しました・・・クリスマスイブですが、買い物に行きました・・・晩ご飯は、僕に合わせてラーメン付き合ってくれました・・・智子が角ちゃんに唐揚げオンパレードを注文して、角ちゃんが「鶏だけでいいし」って(笑) 角ちゃんの希望聞いたって(笑)

そして・・・

クリスマスプレゼントが届きました・・・東京の将君が頂いた賞が、まさか僕に届きました!遠慮なく頂きます!将君ありがとうございました(^^)v

そして・・・

神戸海星女子学院大学の学長、元学長から、クリスマスメッセージを頂きました!いっつも応援して頂き、ありがとうございます・・・

そして・・・

明日は、CiRA(iPS細胞研究所)で、高校生の感謝状贈呈式があります・・・高校生の皆さんには、気を付けて来て頂きたいです・・・僕はギリギリに行けるか、贈呈式終了後になるかわかりませんが、高校性がいるときに少し参加出来たらいいのですが・・・高校生がiPS細胞研究所を応援していることを、しっかりメディアの皆さんには伝えて欲しいです・・・












NHK、サンテレビ(21時30分)、毎日放送、ABC、関西テレビ、読売テレビ、KBS京都、テレビ大阪の放送時間がわかり次第、Facebook投稿します・・・

新聞は明後日の朝刊になると思います・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

宮城の患者が関テレへ・・・

こんばんは、いくみです。

昨日は、宮城の患者しょうや君が病院受診の為、京都に来ていました・・・宿泊を大阪にすると言うので、僕も支援者手塚さんに招待して頂き、一緒のホテルに泊まって来ました・・・お風呂が入れるように、ユニットバスではない部屋を用意してくれてたので、お風呂に久しぶりに浸かれました・・・手塚さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

で・・・

しょうや君の大阪泊の目的は、8日に病院に来た時に、テレビ局に行きたいって言ってたので、その事をブログに書いてました・・・それを見てくれてた関西テレビ北野さんが「是非」って言ってくれたので、僕も久しぶりに関西テレビへ行く事にしました・・・なんせ、智子が新実アナの事を大好きって言ってたので、しょうや君ママも会いたいって思ってくれたようで・・・

智子「また、あの親子来たで」って、関テレみんなに言われるわって独り言をブツブツ言いながら、普通に報道フロアを歩く(笑)

当然、僕&智子が来たことは、報道フロアにいた人は気づく・・・

でも肝心な、しょうや君が病院の帰りに高速で玉突き衝突事故が発生し大渋滞に巻き込まれ、関西テレビ報道ランナーの生放送に間に合わず・・・

結局、僕&智子がランナーの生放送をスタジオで見学し・・・

生放送終了後には、いつものように記念写真を撮って頂きました・・・

智子「新実さん、サインの名前間違わないようお願いしますね」って、強制に(笑)

新実アナ「勿論です」って、言いながら嫌々書いてました(笑)

その様子を見てた、北野さんが「どんな母親やねん(笑)普通、息子の名前やろ」って爆笑してました(笑)

で・・・

智子「新実さん、お写真を」って・・・ 強引に(笑)

新実アナ・・・しゃーなしに&嫌々、2ショット撮ってました!可哀想な新実アナ(笑)

僕は、中島アナにサインして頂きました!中島アナとは、前にも会った事があるのですがサインをして頂いたのは初めてなんです・・・中島アナは、とにかく優しくてCafeの営業時間まで確認して下さって、久しぶりに会えたので嬉しかったです・・・


ワッキーや森口さんが会いたい村西アナは、当日、泊まり勤務だったようですが会えませんでしたので、安心して下さい(笑)金曜日だったので、ジュリアアナにも会ってません(笑)

お天気予報士の片平さんにも久しぶりに会って来ました・・・「育海君、お久しぶりです、凄いご活躍ですね」って言って挨拶して下さいました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

で・・・

智子が豊田アナと会い「いつも、すみません。ありがとうございます。また来てすみません」って言うと、豊田アナ「いつでも、来て下さい」って言ってくれてました(笑)

で・・・

編集長の中村さん、映像部門の浅野カメラマンの上司の方が挨拶に来て下さって、智子が「本当に、いつも応援ありがとうございます」って伝えてました・・・なぜかこのお2人と話す時は丁寧に話してたんですが・・・(写真は以前の)

元京都支局長の藤田デスクと話す時も、新実アナにも中島アナにも、普通にしゃべってる智子>< 緊張感ゼロ(笑)

藤田デスクに智子が「支局長の時と全然、服装違うし・・・いつから転勤?サンフランシスコに行くんやろ?」

藤田デスク「パリです!」

智子「パリ?何しに?」

イヤイヤ(笑)転勤でパリや言ってるのに、サンフランシスコに転勤になったって思ってる智子(笑)ホンマ、人の話聞かんわ(笑)

で・・・

新実アナ&中島アナにエレベーター閉まるまで見送って頂き、8階のCafeで休憩してました・・・ミックスジュースが美味しいので、北野さんに勧められましたが、僕はスプライトを飲みました(笑)

このミックスジュースを飲みたいって言ってた、しょうや君が2時間遅れで関西テレビに到着し、誰もいないスタジオを見学しました・・・

しょうや君、大阪には関西テレビの他にも本社があるテレビ局が色々あります・・・僕も東京に行った時は、東京の観光はテレビ局しか行った事がないくらいですが、テレビ局で良ければ、いつでも見学に行けるので言って下さいって、テレビ局員でもない一般人の智子が言ってます(笑)関西テレビには、北野さんがいなくても誰か呼んで「育海です」って、余裕で入れるって言ってた思いますが、嘘ですからね(笑)北野さんいなければ、智子も行かないですから(笑)生放送がある時に、関西テレビや他局に行ってみてください・・・STAFFの方を見てるだけでも、放送するって大変やなって思う思います・・・

そして・・・

関西テレビ北野さんが、昨日も食事に連れて行ってくれました・・・

なんと!智子(豚)でなく河豚でした!



河豚は弾力があるので、食べるのが難しいのですが、僕の河豚は北野さんが小さく切ってくれるし、ほぐしてくれるしで、智子はひたすら食べてました(笑)幸せそうな智子は「美味しい、美味しい」って言いながら、マジで食べてました(笑)北野さん、僕の介助せなあかんし、鍋作らなあかんし>< 全然、飲めなかったかも知れません・・・本当に毎回、可哀想な北野さん・・・北野さん、本当にすいません><







これだけ頑張ってくれてるのに、智子に文句言われても、怒られても「智子さん、智子さん」って呼んで、「うるさい」って言われても、智子に河豚入れてあげてました(笑)北野さんは、本当に可哀想です(笑)本当に、いっつも関西テレビのみなさんに応援して頂き、昨日はFOP患者しょうや君家族も連れて行って下さって、本当にありがとうございました・・・美味しかったですし&楽しかったです・・・いっつも、応援ありがとうございます・・・北野さんも2児のお父さんなので、僕とご飯食べに行く時間があるなら、奥さん&子供とご飯食べたいはず・・・いっつもすいません・・・北野家のみなさん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

朝食食べて、チェックアウトギリギリまでラウンジにいて、12時チェックアウトして、しょうや君と別れて・・・しょうや君は伊丹空港へ、僕は新幹線乗る為に新大阪へ・・・なんと、しょうや君から僕&智子にクリスマスプレゼント頂き、智子は「しょうや、チューしたろ」って言うと、速攻で「遠慮しときます」って言われて、ショック受けてました(笑)



昨日の河豚食べに行ったお店「ふくふく」さんも、僕の事を知って下さっていたようですが、今日乗ったタクシーの運転手さんも僕の事を知って下さっていたようで、また新大阪の改札口辺りで智子に「いっくんですか?」って声をかけて下さったおじちゃんがいて・・・「スッピンじゃなくて良かった」って言う智子(笑)そこ?スッピンを気にする?(笑)スッピンで大阪も歩けないって言いだす智子(笑) 本当に治験に対しての報道が大きかったので、研究者の先生方の頑張りが大きかっただけに、人に気が付かれる事が多く凄い研究成果やな思いました・・・

そして・・・

西明石まで帰って来たら、中学の時の高木先生にバッタリ会って少し話して・・・

そして・・・

僕の同級生の上崎さんのお母さんに、智子が僕が着るシャツのファスナー付けてって頼んでくれてたようで、出来上がったシャツを取りに行ってきました・・・僕は肩が回らないので首から服を着る事ができないので、僕が着やすいようにシャツ&服をファスナー付けてもらっています・・・上崎さんのお母さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

家に2時に帰って来て、そのまま智子は支援者の方に会いに加西市まで挨拶に行ってきたようです・・・支援者Tさん、いっつも応援ありがとうございます・・・凄いパフェやな(笑)智子にはビックリなパフェやな(笑)

そして・・・

18時に家に帰って来て・・・

19時に、突然、読売テレビの平田記者が誕生日プレゼントを持って家にきてくれました・・・気にしなくていいのにって思いましたが、時間がなかなか取れなくてって言いながら家に様子を見に来てくれる平田記者が、心配&応援してくれてるんやな思いましたので、嬉しかったです・・・読売テレビ平田記者、ありがとうございます・・・取材帰りで僕の家に寄って下さったので車でクルーが待ってくれてたんですが、本当に忙しい中、来て下さって、ありがとうございます・・・

関西テレビ&毎日放送&読売テレビさんに、誕生日プレゼント頂きメディアのみなさんに応援してもらえるのも、なかなかない思うので嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・


そして・・・

25日のCiRAでの募金感謝状贈呈式では、テレビの数だけでも8社来られるのですが、今、治験に入っているから来るのではなく、これから先もiPS細胞研究所がたくさんの皆様に応援して頂けるよう、継続して取材して頂けると嬉しいです・・・高校生が継続してiPS細胞研究所を応援するって凄い事なんです・・・継続するって、本当に大変なんです・・・僕らの活動も継続していくのも大変なんです・・・だから、治験に入っているから来るのではなく、メディアの皆さんにも継続して応援して頂けると嬉しいです・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

そして・・・

丸新、樟社長からさわらのみそ漬け&塩サバを送って頂きました・・・樟社長、いっつも応援ありがとうございます・・・来年もこれからも応援よろしくお願いします・・・

今日は、これで終わります

いくみより

 

高校生が頑張ってくれました・・・

こんばんは、いくみです。

本日、193募金に参加して下さった13校の募金が揃いましたので、iPS細胞研究所に寄附させて頂きました・・・

明石市内7高校&県立農業高校は、登校時間30分募金活動をしてくれ、30分しかないのに、こんなに高校生が各学校で応援してくれたんか思いました・・・
大阪桐蔭中学・高等学校は、11日から13日までの3日間、登校時間&下校時間に募金活動してくれていました・・・
須磨学園は、登校時間は学校で、下校時間は板宿商店街で募金活動してくれてました・・・
神戸常盤女子高校は、登校時間&下校時間と校門前で募金活動してくれてました・・・
県立芦屋高校は、登校時間は校門前で、下校時間は芦屋駅前で募金活動してくれていました・・・
職業訓練校カレッジ・アンコラージュは、朝から夕方まで新長田商店街で募金活動してくれていました・・・










各学校、それぞれに駅前や商店街に許可を取ってくれ、どうやったら少しでもiPS細胞研究所を応援できるのか考え行動に移してくれていたので、本当に凄い思います・・・

各学校高校生の皆さん、研修生の皆さん、応援ありがとうございます・・・FOPをはじめとする多くの難病研究が進むようにiPS細胞研究所を応援してくれるのは、全国どこ探してもないのです・・・関西は凄いって思います・・・

この高校生の頑張りを後は、ちゃんとメディアのみなさんに報道して頂きたいです・・・全国にある高校に、こんな凄い活動しとるって知ってもらえるように&自分達も応援したいって思ってもらえるように、ちゃんと高校生の活動の趣旨&意味を理解して報道して頂きたいです・・・

FOP明石より経費&活動費引いた募金全額1,225,849円をCiRA(iPS細胞研究所)に寄附させて頂きました・・・

1930円募金として、FOP明石専用の通帳に入金してくれた募金全額480,888円をCiRA(iPS細胞研究所)に寄附させて頂きました・・・

193募金として、高校生が集めてくれた募金全額352,510円をCiRA(iPS細胞研究所)に寄附させて頂きました・・・

今年も本当にたくさんの皆様に応援して頂き、2,059,247円を、CiRA(iPS細胞研究所)に寄附させて頂く事ができました・・・後はCiRAに25日までに届いている振り込み用紙での募金の金額を加算した合計金額が最終総合計募金金額になるので、応援してくれたみなさんのCiRA(iPS細胞研究所)に対する応援の気持ちや思います・・・本当に、応援ありがとうございます・・・総合計金額は25日にわかりますので、また報告させていただきます・・・去年が過去最高の募金金額や思っていたので今年は越える事ができないって思っていましたが、去年の募金総合計金額よりは、たぶん越えてる思います・・・本当に凄い事やと思います・・・

FOPを知って難病と知って下さったように、他にも本当にたくさんの難病の患者&家族が、まだまだiPS細胞で研究してくれるのを待ってる人達がいます・・・研究者は毎日必死で研究してくれてて、その研究者をフォローする研究所職員の方々がいてくれるからこそ、研究が進むんだと思います・・・その研究を患者&家族&応援&支援してくれる人たちがいるからこそ、研究者も頑張らなあかんって頑張って結果を出そうとしてくれます・・・iPS細胞研究でFOPが研究が進んだのは、研究してくれる研究者がいたからです・・・研究者がいなければ僕は進行する身体を諦めるしかなかった思いますが、手探り状態だけど頑張るって言ってくれた研究者がいたからこそ研究は進みました・・・なので研究者に育ってもらわなければいけません、研究者を育てなければいけません、研究者を支える職員がいないといけません、みなさんから頂いた募金を確実にiPS細胞研究所に届けましたので、報告させて頂きます・・・本当に、応援ありがとうございます・・・

25日のCiRA(iPS細胞研究所)での、高校生への感謝状贈呈式の様子&募金総合計金額は、また報告させて頂きます・・・これからも応援よろしくお願いします・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

どんな気分なん・・・

こんばんは、いくみです。

母 智子が変(笑)

智子「見て、見てみ!上野動物園行った気分になるやろ?」

僕「ならん」

智子「えーーーーーなんでーーーーー」

どんな気分やねん(笑)

そして・・・

パンダ好きの岡山のFOP患者ひよりちゃんが、また背中腫れてきたようで、ひよりちゃんママから連絡がきたみたいです・・・これだけ腫れたら痛い思おうけど、ひよりちゃんは痛い言わずに頑張っているみたいです・・・来年は小学校2年生になるんか? ひよりちゃん頑張れ!また、明石に遊びにおいでな(^^)v ひよりちゃんママ、頑張ってください・・・一人で悩まず、お母さんで良ければいつでも連絡入れてください・・・役に立たん思うけど(笑)FOP研究者とひよりちゃん(交流会の時の写真です)先生方、頑張ってるからひよりちゃんも頑張れ!

そして・・・

193募金なんですが、まだ13校揃いません・・・生徒会の担当の先生が大分県まで出張されてるようです・・・明日、県立芦屋高校から送金される思いますので、揃い次第iPS細胞研究所に寄附させて頂きます・・・25日の感謝状贈呈式の準備をCiRA(iPS細胞研究所)がして下さっています・・・研究所で高校生に会えるのが楽しみです・・・193募金は、僕を応援する募金活動ではなく、僕を知って、FOPをはじとする多くの難病研究が進むように、iPS細胞研究所を応援する募金活動です・・・



今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、お母さんの友達の忘年会に急遽参加させて頂き、帰りにラーメン食べて帰って来ました・・・焼肉だったので、僕の食べれそうな物なくて・・・途中、抜けて帰らせて頂きました・・・ちなみに、ラーメンのチャーシューも無理やし(笑)

そして・・・

クリスマスプレゼントを支援者の池田さんから頂きました・・・見たら、僕が食べれそうなもの入ってない(笑)智子用やんか(笑)豚、一直線やんか(笑)池田さん、ポテトチップスにしてーーーーーーーーーー(笑)池田さん、ありがとうございます!

そして・・・

山形まで取材に行ってた関西テレビ北野さんから、お土産が送られてきました・・・智子が送られてくるお土産は嬉しいらしく、いっつも北野さんが「家に行くわ」って言ったら「来るなって」怒られてるし(笑)どれだけお母さんに色々文句言われても警察&メディアは普通に家に来る・・・実は本当に可哀想な関西テレビ北野さんです(笑)要するに誰が家に来ても掃除するのが嫌なだけやん(笑)北野さん智子が「なんで、さくらんぼの時期に取材行かへんねん、なんで今やねん」って怒ってます(笑)北野さん、お土産ありがとうございます!

そして・・・

東京に引っ越しされた岡崎さんから、智子にってスマホケースが送られてきた・・・智子は、不思議そうにスマホケースを見てた・・・カメラのアナがスマホケースに無いって言いだして・・・このスマホケース、カメラ使う時、本体をスライドして使うらしい・・・「落ちる落ちるやん、穴開きにしてよ、最近のスマホケースは難しいな」ってうるさい(笑) 磁石&両面テープでしっかり止めれるようになってるやん(笑)岡崎さん、ありがとうございます!

そして・・・

千葉県市川市にあるMONSTARGYMさんの試合で、いっつも応援してくれている吉田 将君が試合に出た様です・・・勿論入場局は「神さまからの宿題」・・・試合会場では募金活動もして下さったようです・・・将君のパパの方が、今、凄く大変なのに、いっつも僕の事を応援してくれます・・・ALSも頑張って研究してくれているので、将君パパ、あんまり無理しないでください!MONSTARGYM 細見社長さん、理解し応援して下さって、ありがとうございます・・・僕も僕に出来る事頑張ります・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

今日も県立芦屋高校から募金が入金になっていないのでiPS細胞研究所に送金出来ていません・・・13校揃い次第iPS細胞研究所に寄附させて頂きます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

高橋先生・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、朝から挨拶回りに出かけたお母さん・・・応援して頂ける皆さん全部に挨拶に行けないのですが、本当に年末ギリギリまで行ける限り挨拶に行かせてもらえたらって言っていますので、すいません・・・

そして・・・

14日に行われた193募金、13校が実施して頂き、18日現在12校の募金が集まりました・・・金額は307,510円です・・・県立芦屋高校の募金が揃い次第、iPS細胞研究所に全額寄付させて頂きます・・・高校生の力は本当に凄い思います・・・FOPをはじめ多くの難病研究が進むように頑張ってくれる高校生の頑張りがたくさんの人に伝われば嬉しいです・・・

そして・・・

僕の誕生日のお祝いコメント&メッセージ&電話&メール&プレゼントをたくさんのみなさんに頂きました・・・今日は、サンフランシスコにいる高橋和利先生からメッセージが入りビックリ&嬉しかったです!高橋先生「いっさん」って呼ぶのはやめてください(笑)「いっくん」の方がいいです(笑)高橋先生はサンフランシスコから、FOPの動きを見ててくれ、山中教授からも聞いてくれてたようで、これからも応援するって言ってくれました・・・サンフランシスコにおられるので、全然会えませんが日本に帰って来たら会いたいです・・・高橋先生、応援ありがとうございます!高校生も頑張ってくれているので、僕も僕に出来る事これからも頑張ります・・・

そして・・・

夜は誕生日会第10弾、支援者の多田さん親子とバイキングに行って来ました・・・智子が「もう誕生日会ではなく忘年会やん」って言ってました(笑)確かに(笑)

今日は、これで終わります・・・

いくみより

誕生日会第8弾&9弾・・・

こんばんは、いくみです。

なんとか今日で誕生日会終了です・・・

昼は支援者の北島さんにジョリパ連れて行って頂き、パスタだけでお腹いっぱいになりましたので、ケーキまで食べれませんでした・・・ご馳走様でした・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

夜は支援者の加藤さんご夫婦に天下一品を食べに連れて行って頂きました・・・ご馳走様でした!いっつも応援ありがとうございます・・・

誕生日会はもう終わりか思っていたら、9弾まで続きビックリしました(笑)20歳になりました!みなさん、本当に応援ありがとうございます(^^)vそんなに気を使わないでください・・・充分応援してくれるだけで嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

193募金&1930円募金・・・

こんばんは、いくみです。

報告が遅くなってすいません・・・

12月14日(木)朝、8時から明石市内7高校(明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石清水高校・明石西高校・明石商業高校)と加古川にある県立農業高校、芦屋にある県立芦屋高校、大阪にある大阪桐蔭中学高等、神戸にある須磨学園、神戸女子常盤高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュの13校が193募金に参加して下さって、16日現在210,818円の募金が回収されました・・・

210,818円より、これから須磨学園、神戸女子常盤高校、県立芦屋高校の3校がプラスされるので、現在の募金より増えてiPS細胞研究所にみなさんの気持ちを寄付させて頂きます・・・
高校生だけで、これだけの募金が集まるのは本当に凄い思います・・・

明石市内7高校の中には、登校時間30分で5万円以上も集めて下さった学校もあります・・・お母さんが大きな声を出したからちゃうかって言われてました(笑)

関西テレビさんの情報によると、大阪桐蔭中学高等は、中学生も高校生も11日から13日の3日間募金活動して下さっていたようです・・・14日に間に合うようにって・・・凄すぎる思います・・・写真がないのが残念ですが関西テレビさんが取材してくれていたので、映像で見れました・・・

須磨学園は、朝は登校時に募金活動し、昼からは板宿商店街で募金活動を実施して下さっていたようです・・・これも関西テレビさんの情報で、商店街の隅から隅まで聞こえるスピーカーを使い募金活動をして下さっていたようです・・・こちらは写真頂きましたのでアップします!

県立芦屋高校も、朝は登校時に募金活動し、昼からは芦屋駅前で募金活動を実施して下さったようです・・・こちらの情報は宮永先生からです・・・

神戸女子常盤高校は、登下校時に吹奏楽部は勿論ですが、生徒会も協力して下さったそうです・・・陽子ちゃん情報・・・

どこの学校も本当に凄い思います・・・

僕は、当日、明石7高校生徒会連盟の当番校である、城西高校に行って来ました・・・行くと、各メディアが揃いに揃っていました・・・今までで一番多いメディアの数だったように思います・・・これぐらい、毎回力を入れて取材し応援して頂けると嬉しいのにって、辛口の智子が言ってました・・・3年継続して193募金をやると決めた高校生が本当に凄くて素晴らしいのです・・・明石市内だけではなく、県外にも広げてくれるのが、これまた凄い事なんです・・・継続する応援の凄い事を伝えて頂きたいです(放送も掲載も終わりましたが・・・)

次は25日に高校生が、また、しっかり発信してくれる思うので、メディアの皆さんにはちゃんと高校生の頑張り&想いを伝えてあげて欲しいです・・・

それでは、写真がない学校もありますが、本当にみんな寒い中、FOPをはじめとする多くの難病・病気の研究が進むようにって頑張って下さった様子を御覧ください・・・

城西高校





城西の小林君(元生徒会長)が、実は、昨年の感謝状贈呈式の時に戸口田教授に会って色んな話を聞いて、iPS細胞研究の凄さは難病の方だけに使われるのではなく、さまざまな可能性を持っていて、これから色んな人に役立つ時が来るって思ったようです・・・で、お母さんに「これは明石市内で終わらせたらあかん、必ず広げる」って言ってくれてたそうで、しっかり兵庫県生徒会連盟、近畿生徒会連盟に発信してくれていて、須磨学園も大阪桐蔭中学高等のその連盟に入っていて、小林君の話を聞いて「やる」って決めてくれたそうです・・・

城西の2年の広報?土田君が、これまたしっかりしてて、今年CiRAへ行くのですが、きっと土田君も何か感じてくれる思いますって、智子がなぜか自信満々に言ってます(笑)土屋やったかな?土田やったかな?って悩んでる智子(笑) 名前覚えてあげてください(笑)

須磨学園

明石北高校

職業訓練校カレッジ・アンコラージュは、新長田商店街で募金活動してくれていました・・・カレッジ・アンコラージュは、193募金の為に昨年からおそろいの上着揃えて下さっています!

僕とお母さんは、明石西・明石清水・明石商業高校に募金の回収に行きました・・・

明石西高校で193募金のポスターを見つけました・・・生徒会長から募金預かりました・・・


明石清水高校は生徒会のほとんどが待っていてくれました・・・生徒会長から募金預かりました・・・

明石商業は生徒指導の安部先生が待ってて下さって募金預かりました・・・明石商業高校は母校なので応援して頂けるのは嬉しいです・・・13日の講演会の講演料もCiRAに送金させて頂きました・・・PTA本部の皆様応援ありがとうございます・・・



ビックリするぐらいのメディアの数でした・・・応援ありがとうございます・・・
NHK・サンテレビ・MBS・ABC・関西テレビ・読売テレビ・テレビ大阪・神戸新聞・読売新聞・毎日新聞・共同通信・産経新聞 あと、どこだったか忘れました・・・

193募金は現在、明石市内7高校&県立農業高校・大阪桐蔭中学高等学校・職業訓練校カレッジ・アンコラージュの募金が集まっています・・・県立芦屋高校・須磨学園・神戸女子常盤高校の募金が揃い次第、iPS細胞研究所へ送金させて頂きます・・・

そして・・・

10月1日から12月14日まで、1930円募金期間としてiPS細胞研究所の応援として呼びかけさせて頂きました・・・15日分までの入金分も含めて全額iPS細胞研究所に送金させて頂きました・・・

193募金もですが、1930円募金もたくさんの皆様に応援して頂き、ありがとうございます・・・FOPをはじめとする多くの難病研究が進むようにiPS細胞研究所の研究者の先生方、職員の皆様には本当に頑張って頂きたいです・・・僕の力では何もできないけど、みんなと力を合わせる事によって、本当にたくさんのみなさんの気持ちが集まりみんながiPS細胞研究所に期待&希望を持っている思います・・・研究は直ぐには進みません・・・だからこそ時間がかかるからこそ応援し続ける事が大切や思います・・・

僕を知ってFOPを知って頂き、FOPが難病であると知ったように世の中には本当にたくさんの難病&病気があると知って下さったように、まだまだ研究が進むのを待っている患者がいます!家族がいます!この世の中から難病という文字が消える日が来たらいいのにっていっつも思っています・・・

これからもiPS細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・

高校生のみなさん、カレッジ・アンコラージュの研修生のみなさん、本当に寒い中募金活動して頂き、ありがとうございました・・・募金に協力して下さった高校生、中学生のみなさん、応援ありがとうございます・・・

1930円募金に協力して下さったみなさん、呼びかけて下さったみなさん、本当にありがとうございます・・・

募金をしていないのに、募金したような顔をして「応援しています」って言う大人が苦手です・・・本当に理解し応援して下さっている皆様に感謝しています・・・応援ありがとうございます・・・

今日は、まだ続きをこれから書きます・・・

いくみより