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明日の神戸新聞朝刊&読売新聞取材・・・

こんばんは、いくみです。

明日(5月23日)の神戸新聞朝刊に、この前、浅田先生のビルの前で取材してもらった記事を載せてくれますので、みなさん見て応援してください・・・よろしくお願いします・・・
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今日は、読売新聞の取材がありました・・・KVコーポレーションの会社で取材受けました・・・
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取材されてて思った事があります・・・僕の応援してくれる言う事は嬉しい事やけど、応援してもらえるからこそ、応援支援してくれる人達を僕とお母さんは守っていかなあかんねんなって、前から思っていたけど、今日また思いました・・・

僕の応援してくれる言う事は、本当に大変な事や思います・・・でも、ちゃんと理解してくれると、知ってくれると、応援して良かった思ってもらえるので、だからこそ、伝えて言うて考えて伝わらなくても繰り返し言っていく事が大事なんやな思います・・・

理解できない人は、何回聞いても理解できないかもしれんけど、お母さんはちゃんと支援者の事考えとうな思いました・・・短い時間で伝える事は本当に難しく大変なんやけど、それでも誤解のないように、応援してもらえる事が嬉しいし、ありがとうございますって伝わる様に人に伝えていかなあかんので、ポイント押さえとうな思いました・・・応援支援してくれる人がいるから、僕が頑張れるし、お母さんも頑張れとう思います・・・

僕の応援する言う事を(難病は僕だけちゃうから)形に出せる応援支援者もいれば、陰で応援してくれたり支えてくれたりしながら、一生懸命頑張ってくれとう応援支援者の人もいるので、どの人も僕やお母さんには必要でこれからも、どんな形でも応援支援してくれとう人には嬉しい思っています・・・

でも中には、アウトの人もいます・・・その時はすいません、アウトです・・・

メディアも、他の局とか会社が取り上げてたら、なかなか次に繋がらないけど、でも僕を応援してくれとうメディアの方々は他局、他社の人たちと一緒に伝えていこうって思ってくれとうので、本当に各ディレクターや記者の人達にも、ありがとうございますって思っています・・・

お母さんが伝えても伝わらないけど、でも伝えなかったら伝わらないから、伝えていく事が大事っていっつも言っています・・・

この繰り返しがあるから、応援するでって理解してくれて応援支援に繋がっている思うので、僕もこれからも頑張りたい思います・・・僕の活動とかが、わからんでも理解できない人がいても他のFOP患者や他の難病や病気の人につながっていけばいいな思いますので僕は頑張っていきたいです・・・僕はFOPやからFOPを応援してください言うけど、でも、僕を応援してくれることが他の難病や病気の人たちにも繋がる様にiPS細胞研究所を応援していきたいです・・・って、この前もiPS細胞研究所の副所長でもあり僕の主治医でもある戸口田先生に言ってきました・・・
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そして・・・

三ノ宮のこぶたやさん、応援ありがとうございます・・・募金箱設置ありがとうございます・・・山村店長さんは、この前、小西社長さんがFOPチャリティーゴルフコンペしてくれたときに参加してくれてて、募金箱置くでって小西社長さんに言ってくれてたみたいです・・・ここでも伝えて伝えてしてくれとうのがわかる思います・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

今日は、第一回修学旅行の説明会がありました・・・全体説明会終わってから、担任、副担任、旅行会社の人達と色々話しました・・・修学旅行に行きたいです・・・でも、進行するかわからんので、不安です・・・でも、小学校、中学校と進行するから我慢してきて行ってないので、高校は行ってみたいです・・・みんなと行ってみたいです・・・甘えてとかわがままって言われても、進行するのに言われても、友達と行ってみたいです・・・進行するのをあきらめてる訳じゃなくって、進行するのは本当に嫌だけど、でも行きたいと思っています・・・僕が行く言うたら、付き添いの人数も最低3人はいるし、3人分のお金がまた高いからお母さん困る思うけど、修学旅行行ってみたいです・・・

今日は、なんかしんどくなりました(ブログ書くのに3時間かかりました)・・・お母さんのん気そうに誰か支援者の人と電話しとうし・・・痛いし、しんどいけど頑張ります・・・

KVコーポレーションの社長さんにジュース色々もらってきました^^いっつも色々応援してくれて、ありがとうございます・・・募金箱作る費用出してくれたり、印刷してくれたり、お母さんの付き添いしてくれたり、運転手してくれたり、本当に色々ありがとうございます^^またジュースください^^
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いくみより

読売テレビ取材・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明石市民病院の受診日でした・・・で・・・読売テレビの取材も入ってました・・・

診察前に、主治医の千代延先生がちょっと待って言い出して・・・何か思ったら、また先生が白衣着だしました><先生らしく見せる為です^^いっつもは私服です^^
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で・・・

お母さんは、朝からじゅうたん王国の社長さん(全国規模の会長さんでもあるみたいです)に副代表と挨拶に行ってきたみたいです・・・じゅうたん王国の社長さんは、応援してくれるって言ってくれたみたいで、凄い嬉しいです・・・
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そして・・・

募金詐欺が、また色んな駅で僕の名前を使って一人で募金活動してるみたいです・・・小さい変なおっさん見かけたら、すぐ110番してください・・・僕(FOP明石)の募金活動は駅とかでしていません・・・それも一人で活動なんかしません・・・募金活動する時(イベントがある時)は、必ずFOP明石のスタッフ証を付けてるので、変な怪しいおっさん見かけたら、すぐに110番してください・・・協力よろしくお願います・・・

今日は、疲れたのでこれで終わります・・・明日は読売新聞の取材です・・・

いくみより

神戸新聞取材・・・

こんばんは、いくみです。

今日もテストでした・・・

今日は、雨って言ってたから取材なくなるか思ってたけど、雨が降る前に帰るでって、あのうるさいお母さんに言われてたので、僕のクラスはテスト中は強制補習があるのですが、先生に言って先に帰らせてもらいました・・・

取材は、明石市民病院前にある浅田先生のビルで応援自販機の前でしました・・・
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記者のHさんは前に会った時(山中先生のノーベル賞発表の時)は、お腹に赤ちゃんがいたのですが、もうその赤ちゃんも1歳になってるみたいです・・・

で・・・

明日も読売テレビの取材が入ってます・・・(明日は、明石市民病院の取材です)

メディアの人たちが変わらずに応援してくれるは嬉しいです・・・

今日は、腰が痛い・・・

いくみより

危な・・・

こんばんは、いくみです。

お母さん手帳見ながら新聞社の記者さんと電話してるのに、予定の上に予定入れてまうと言うとんでもない事を言い出してました・・・手帳の意味ないやん><
あかんあかんって言いながら、スケジュール調整してました・・・自分で書いた字もわからんようになってるんか思います><どんだけ疲れとんねん思います・・・取材は来週まで続くみたいです・・・記事にしてくれたり、テレビやラジオで放送してくれたりしてくれることは嬉しいです・・・メディアのみんなも応援してくれているので、嬉しいです・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

西明石の永楽堂西明石駅北店に、支援者の福田さんが応援せんべい買いに行ってくれたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
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僕は、今日から中間テスト始まってて、22日まで続きます・・・取材も入っていますが、出来るだけ頑張ります・・・

今日は、CiRAの池谷先生からメールがきました(^^)v嬉しかったです・・・研究頑張って欲しいです・・・
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戸口田先生は、日曜から海外に行きました・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

シャンソンコンサート・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、魚住の西部市民会館でシャンソンコンサートがあって、ロビーで募金活動させてもらったみたいです・・・
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南風先生、いっつも応援してくれて、ありがとうございます(^^)v腰とかいたいとこばっかやけど頑張ります・・・
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お母さんは、休憩前に舞台で話す時間もらったみたいです・・・フィナーレも南風先生が舞台に呼んでくれたみたいです・・・

南風先生、池田さん、松谷さん、いっつも応援ありがとうございます・・・クローバーの会のみなさん、応援ありがとうございます・・・
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FOP明石から木谷さん、小杉さんが手伝いに行ってくれてたみたいです・・・池田さんはビデオ係りやったみたいです^^
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池田さんが、キリンの自販機で買うわって言って、ホンマに買ってたみたいです・・・^^
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募金をしてもいいって言ってくれた南風先生、募金箱に募金協力してくれた支援者のみなさん、応援ありがとうございます・・・

今日はこれで終わります・・・

いくみより

嬉しい一日

いつも応援ありがとうございます。

育海の母です。

本日は、育海ダウンの為、わたくしが書かせて頂きます。

以前からお世話になっております、芦屋の支援者藤井様ご夫婦が一度一緒に研究所にご挨拶に行けたらいいねと、おっしゃって下さっており、本日開催されたCiRA(iPS細胞研究所)の見学会に参加させて頂きました。
詳しくはCiRAのHPイベント情報をご参照ください。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/index.html
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何度も伺っている研究所ですが、何度行っても感動の嵐です。
研究所内を歩いていると、戸口田研究班が使っている物など拝見できたり、戸口田先生、池谷先生のお部屋を拝見出来たり。
現在は写真や音声なども撮れませんがiPS細胞研究所は、研究者の先生方がたくさん研究して下さっているので、物も沢山増え、テレビで見る研究所そのものです。
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見学会終わったあと、お仕事中の戸口田教授が下りて来て下さいました。
色々報告させて頂きました。
「研究頑張ってるよ」とのお言葉を頂けること、育海にとってFOP患者にとって、本当に嬉しく心強く思います。
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そして、藤井様が戸口田先生に、「FOPの研究ありがとうございます。」と頭を下げて下さった事、本当に嬉しかったです。
戸口田先生は「頑張ります」とお答え下さいました。
支援者の方が、育海や私の代わりに頭を下げてくださる事は、本当に嬉しく思います。

藤井様は山中先生を応援されていて、ある人との出会いがあり、人がひとを繋いで下さり育海を知って頂き、理解して頂き、支援者として芦屋、高槻、色々な所で育海の事をFOPの事を伝えて下さっております。
また本日は、育海と同じ学校で同じクラスのお友達と一緒に伺って来ました。
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そして見学会が済み、連れて行って下さった所に、また驚き!
普段行けないホテルでお食事させて頂き、窓から見える景色もとても素晴らしく贅沢な時間過ごさせて頂きました。
育海もお友達もルンルンで♪
痛いのも忘れて、食べる・飲む・しゃべると、本当に楽しいひと時でした^^
何から何まで、ありがとうございました。
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帰りの新幹線で藤井様は新神戸で下りられました。
育海に窓から手を振る様にと座席を移動しました。
でも、育海には藤井様のお姿を見る事が出来なかったのです。
首が回らず、体をねじる事も出来ない育海は、顔を藤井様に見せる事も出来ず手だけ振っていました。
藤井様にお伝えしておりました。
京都タワーを見上げる事も、ペットボトルの小さいのを飲むのも育海には辛いのです。
出来ないのです。
育海の症状をご理解頂いているので、藤井様は手を振ってくれてたねと優しいお言葉頂けました。

行き帰り京都まで新幹線に乗せて頂けるのも、皆様の応援ご支援のおかげです。
皆様から頂いた募金の一部は活動費に使わせて頂いており、その活動費で普通ならJR新快速で行ける距離の京都を、育海の体調を考え新幹線で移動させて頂いております。
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また、皆様から頂いた募金のもう一部は、iPS細胞研究所に毎年寄付させて頂いております。
育海はFOPと言う稀少難病ですので育海が活動する上で、FOPを応援して頂きたいと呼びかけさせて頂いておりますが、FOPを研究して下さいと研究所に寄付している訳ではなく、多くの難病、病気の皆様の為に日々頑張って下さっている研究者の先生方、研究所自体を応援させて頂きたいので、皆様から頂いた温かく心のこもった募金を寄付させて頂いております。
育海は一つでも二つでも多くの難病、病気の皆様の研究が一日も早く進むよう願いを込めて活動させて頂いております。
どうか皆様にはご理解頂き、今後も応援して頂きたく、心からお願い申し上げます。

そして京都の帰りに甥っ子に迎えに来てもらい立ち寄ったお店で、「いっくんですか?応援しています」とお声かけて頂きました。
いつも育海のブログFacebookを見て下さっていたようで、嬉しい出会いとなりました^^
菅原様、ありがとうございます^^

多くの皆様に応援して頂けること、本当に嬉しく思っております。
今日は研究所を歩き回り、友達や支援者の方との時間を過ごせ楽しかったのですが、腰の痛みが出てしまい痛み止め飲んでも治まらず、代わりに書かせて頂きました。
どうぞ今後とも、皆様の応援ご支援が育海の支えになります。
まだまだ多くの皆様のご理解とご支援が必要です。
皆様のお力をお貸しくださいませ。

メディアの力も借りながら、これからもしっかり伝えて参ります。
本日も読売テレビさん取材に来て下さっていました。
ありがとうございます。
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今日は、応援せんべいをお取り寄せしご購入下さいました、支援者の綾子さん、応援ありがとうございます。
5月24日(土)から正式発売されます!
現在テスト販売中も、ご購入は可能です。
ネットからもご注文出来ます。
皆様の応援宜しくお願い申し上げます。
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応援はどんな形でも構いません。
皆様お一人ひとりが出来る事を考えて下されば嬉しいです。
絵本やCDをご購入下さるのも嬉しいです。
募金を頂けるのも嬉しいです。
応援アクセサリーをご購入下さるのも嬉しいです。
応援ミルクを飲んで頂けるのも嬉しいです。
応援せんべい、ケーキをご購入下さるのも嬉しいです。
応援自販機を設置、交換して頂けるのも嬉しいです。
皆様の応援が、育海(FOP明石)を動かし、他の難病や病気の方へと伝わり繋がることと信じております。
患者家族、支援者(FOP明石・多くの皆様)に出来る事を、これからも前向きに頑張って参ります。
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辛い日も多くありますが、お薬が出来ると信じて、これからも頑張って参りますので、皆様の応援ご支援今後ともどうぞ宜しくお願い申し上げます。

いつも、ありがとうございます。

育海の母より

 

 

明日から取材・・・

こんばんは、いくみです。

明日から各局の取材が始まります・・・取材してくれることは、本当に嬉しいです・・・メディアのみなさん応援ありがとうございます・・・

明日は読売テレビの取材が入っています・・・何回も取材に来てくれるのは普通ではありえへんことやけど、でも、どの局もどの社も、みんな伝えようって頑張ってくれるので、僕も頑張りたいです・・・

そして・・・

募金箱設置交換してくれて、関西超硬合金の外川社長さん、いっつも応援ありがとうございます・・・社員のみなさんが募金してくれて嬉しいです・・・そして、応援せんべいを、これから会社でも使ってくれる聞きました・・・募金もしてくれとうのに、応援せんべいの応援もありがとうございます・・・せんべい美味しかったですか?(^^)vこれからも応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

西海醤油本店さんに、募金箱設置してくれました・・・支援者の堂本さん紹介してくれて、ありがとうございます・・・西海醤油の社長さん、応援ありがとうございます・・・痛い日とか多いけど、他のFOP患者や他の難病や病気の人の応援にも繋がる様に頑張りますので応援お願いします・・・
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そして・・・

魚住駅前の不二家さん、募金箱設置してくれて、ありがとうございます・・・ペコちゃんの応援嬉しいってお母さんが言っています・・・駅前なので、みなさんケーキ買ったついでに応援よろしくお願いします・・・
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みんな応援してくれるので、もっと頑張りたいです・・・痛い時多いけど、応援よろしくお願いします・・・

明日は京都です・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんが、今、帰って来ました・・・11時32分・・・

今日は、住吉神社に用事があって、祢宜さんに会いに行って・・・
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そして・・・

7時に三宮に行かなあかんと言いながら、まさかの僕が5時に学校終わって、慌てて家に帰って、お母さんは5時30分に家を出て・・・

西明石の支援者のお店永楽堂さんに行って・・・
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そして・・・

支援者の会社KVコーポレーションに寄って・・・(行く途中に、まさかのKVの車が前を走ってたみたいです><)
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そして・・・

東京から支援者の野口さんがお母さんに会いに、三宮のJAZZBARエリースさんに来てくれていました・・・
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な!な!なんと!

東京のお土産が届きました(^^)v東京にはお土産売ってないとブログで読んでくれていた野口さんは、売ってるでって持ってきてくれた思いますけど、お母さんは絶対に、お土産なんか売ってないと言い切ります><予約して、長い行列お母さん並ばれへんとか言いながら、なんで東京バナナ買えたんかな?とか言いながら話をごまかします><売ってるに決まってるのに、いつまでたっても東京には土産ないと言います・・・野口さん、なんとか言ってください・・・お土産ありがとうございました^^そして、東京の熊川神社で募金箱設置してくれて、応援してくれて、ありがとうございます・・・
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JAZZBARエリースのエリーさん、いっも応援してくれて、ありがとうございます・・・痛い時多いけど頑張ります・・・アクセサリーとかグラスとか作ってくれて、応援してくれて、本当にありがとうございます・・・エリースさんで紹介してもらった芦屋ゴルフクラブの方が紹介してくれて藤井さんが、今、ずっと応援してくれとうので嬉しいです・・・
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そして・・・

スタッフから、垂水のくやすけさんの募金箱交換に行って絵本1冊渡して来て言われてたみたいで、お母さんはエリースさんの帰りに寄ってきたみたいです・・・そしたら、なんかイベントしてたみたいで、支援者のみなさんが集まってたみたいなんで挨拶してきたみたいなんです・・・

ジブラルタ生命の永田支部長・・・
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こんな姿までしてくれて、応援ありがとうございます・・・無理せんくていいから><
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みなさん、募金協力ありがとうございました・・・
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くやすけさんの募金箱交換して、これからも応援してくれるので嬉しいです・・・いっつもイベントとかでFOPの事&募金協力呼びかけてくれて、高畑店長さん応援ありがとうございます・・・
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今日は、お母さんが三宮に無事に着いたと言っていますけど、実は・・・またグルグルまわって迷ってたみたいなんです><いつになったら三宮に普通に行けるのか思います・・・

みなさん、応援ありがとうございます・・・

いっくん応援シリーズで応援してくれたら嬉しいです・・・

いっくん応援絵本を買って応援してください・・・(ブログから注文して下さい)
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いっくん応援CDを買って応援してください・・・(ブログから注文して下さい)
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いっくん応援書籍を買って応援してください・・・(ポプラ社か書店で注文してください)
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いっくん応援ケーキを買って応援してください・・・(大久保 喫茶ラブさんで買って応援して下さい)

いっくん応援アクセサリーを買って応援して下さい・・・(三ノ宮 JAZZBARエリースさんで買って応援してください)
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いっくん応援ミルクを飲んで応援して下さい・・・(魚住 明日香魚住店さんで注文して応援して下さい)
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いっくん応援自販機を設置&交換&購入して応援してください・・・(西区 KVコーポレーションに電話かメールしてください。KVコーポレーションさんは、色々な事をFOP明石を支援してくれています)
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いっくん応援せんべいを買って応援してください・・・(明石市 永楽堂直営店全店で買って応援してください)
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いっくん応援募金にお金を入れて応援してください・・・(全国に募金箱設置してくれとうので、募金箱見つけたらお金を入れて応援してください)
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今日は、もう疲れたのでこれで終わります・・・お母さん帰って来るの遅すぎな!(聞きながら書くので、遅くなると困ります><)

いくみより

応援してくれて・・・

こんばんは、いくみです。

昨日の学校の帰りに用事で大久保に行きました・・・その帰りに車が急にガラガラガラガラ言い出して石でも絡まったか思うぐらい、凄い音がしました・・・お母さんは、車止めてましたけど、とにかくゆっくり帰ろう言い出して、今から車見てもらいに行ってくるわと言って出て行ったのに、なんでか壊れたままの車で帰ってきてました・・・どこ行ってきたんや><

で・・・また、11時ぐらいに行ってくるわと言って出かけて行ったのですが、今度は愛子のママの和代ちゃんの車で帰ってきてました・・・朝、学校行く時に危険やから和代ちゃんの車を借りてきたらしいです・・・学校に着いたら先生方が車変わった言うてるし・・・

で・・・帰りは支援者の土井さんがFacebook見て迎えに来てくれてました・・・その車を見て先生方は、また車違うし言ってたし・・・

で・・・

お母さんの車はなんとか修理してもらって、なんとか動くようになりました・・・

和代ちゃん、土井さん、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

永楽堂さんが応援せんべいのテスト販売してくれてるのですけど、大久保の永楽堂さんが売り切れするぐらい、みんな買ってくれてるみたいなんで嬉しいです・・・みんな応援してくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

芦屋の藤井さん、また絵本150冊買ってくれて、ありがとうございます・・・17日、CiRAに行く時よろしくお願いします・・・

そして・・・

久しぶりのとらおうくん、書籍の神様からの宿題を読んでくれて、ありがとうございます・・・
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で・・・

お母さんは車が一日なかったので、予定変更して今日は家でお礼状とか書類整理とか発送準備とか色々してたみたいなんです・・・今日、行けなかったところは、日にちずらしていくみたいなんで、すいません><急ぐところは、スタッフの金光谷くんに行ってもらってました・・・

腰が痛いのだけなんとかしてほしいです・・・

今日はこれで終わります・・・

いくみより

取材・・・

こんばんは、いくみです。

どんどん取材依頼が入ってきてます・・・どこから情報がもれるんか不思議やけど・・・僕やお母さんより僕らの行動をメディアが知っているのは凄い思いました^^

今日、学校に行っている間に、お母さんは明日香魚住店で神戸新聞の取材受けてきたみたいです・・・
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来週も次々取材依頼が入ってるみたいで、支援者の人達も大変やろな思います・・・でも、伝えるために協力よろしくお願いします・・・

お母さんのやること多すぎで、時間が足りひん言ってます・・・確かに毎日忙しそうやな思います・・・

今日も、いろんなとこで応援してくれて、ありがとうございます・・・お母さんなんか疲れ切って、ソファーで寝てしまったんです・・・詳しい事書けないけど、応援してくれとうみなさん、ありがとうございます・・・

いくみより