こんばんは、いくみです。
今日、中村書道教室で募金活動を、中村先生がしてくれたそうです・・・教室に習いにいってる生徒の皆さん、中村先生、いっつも応援ありがとうございます!毎年応援してもらえて嬉しいです・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
朝8時前に、お母さんの携帯が鳴って何事か思ったら、取材の電話でした・・・高校の先輩上地さんがリオパラで銅メダルを取ったんで、喜びのコメントをって事でした・・・銅メダル凄い思いますが、たぶん金&銀を狙ってた思うので、この悔しさを東京パラリンピックに活かしてもらいたいです・・・上地先輩、おめでとうございます!この記事は、今日(9月15日(木))毎日新聞夕刊に掲載されたそうです・・・
毎日新聞さん、上地さんと同じ高校やっただけやのに、FOPを伝えたいって毎日新聞会社のみなさんが、FOP&僕を応援してくれるんは嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
読売新聞さんが今日は電話取材で、明日は家に来て取材したいと連絡があったみたいですけど、今日の業務が終わらないので電話取材はなくなったみたいです・・・明日、取材何時からやろ?
そして・・・
イライラ度マックス手前の智子が、急に「ありがとうございます。下りますー」って、優しい声でスマホでしゃべってる(笑)夜のおやつが届きました^^ 支援者の高木さん、ケーキありがとうございます(^^)v凄い量><僕の家は2人家族・・・頑張って食べます!
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は加古川の井上さんが、お母さんに服&財布をプレゼントしてくれたみたいですが、井上さんで着れないのに、お母さんには無理やろ(笑)伸びても無理ちゃうか(笑)小さい服は、あかんやろ(笑)井上さん、大きい服にしたってください><
小さいのあっかーんやろ(笑)(笑)(笑)
井上さんとこの、ランちゃんがメチャクチャ小さいみたいやから、抱っこしてみたいです!
そして・・・
ミスターシンさん、ラジオきしわだ「ミスターシンの魔法の時間」で神さまからの宿題を流してくれて、ありがとうございます・・・いっつも応援ありがとうございます!
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんが「時間ない時間ない時間がなーーーーーい」って独り言を・・・
電話&メール&メッセージの半端ない量で、今日、明石市民病院の受診日やったんですけど、到着するのに2時間かかり、ホンマ勘弁してって感じでした>< いっつもは、家から30分で行けるのですが、車走ると電話が入り、急ぎのメールが入りで返事せなあかんし・・・予約時間勿論遅れてっていいたいですが、2時間目に出て、支援者の家に寄ろう思ってたんで、診察には間に合うという、なんか不思議でした(笑)
で、病院の帰りに玉津の堀田さんがチラシがいる言うので持って行って来ました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんが、お礼状が書けないぐらい、時間がないって言ってます・・・支援者のみなさんすいません><その内、書いて郵便で送る思います・・・なんせ、すいませんって言ってます><
そして・・・
読売新聞からの取材依頼が入り・・・
お母さん「はい。いいですよー」「はい。どうぞー」って答えていました。
壊れかけの 智子(笑)
後から聞くと・・・
読売新聞さんが家で取材したいって連絡が入ったみたいです・・・
そら、京都新聞の取材受けて、他の新聞社断られへんよな(笑)
この写真だけちゃうからな(笑)
写真で良ければどーぞ>< 研究者コーナーがあり、芸能人コーナーもございますけど!
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、京大病院受診日でした・・・
まず歯科に呼ばれて・・・
Y先生が「開いてないな」って言いました・・・
3カ月前に撮ったレントゲン写真><親知らずが出て来よる言われました>< 上の丸は顎関節に出来ている骨です・・・
そして・・・
H先生が「少し時間開くから早めに口腔ケアするわ」って言ってくれました・・・多くの人は、口の治療&ケアは寝ながらしますが、僕は背中に骨が出来ているんで寝ることができないんで、いっつも座ってケアしてもらっています・・・
午後からの受診やったので助かりました(^^)v 全力で口を開けた状態です・・・これ以上、口は開きません・・・ご飯は、この隙間から食べます・・・
そして・・・
整形外科に移動して・・・
戸口田先生が「いっくん、CT撮ってきて」って言いました・・・
CT撮り終わり、診察室行くと・・・
戸口田先生が「いっくん、次は採血な」って言いました・・・
処置室に移動すると・・・
戸口田先生が「いっくん、練習に先生が採血しよかな」って言いました・・・
僕「練習><」
戸口田先生が「最近、採血採ってないんだよなーだから練習しよかな」
僕「僕で?」
何気なく横見たら、笑いながら写真撮ってる、山本智子(怒)
看護師さんが「はいーお持たせー」って一発で入れてくれました・・・
戸口田先生が「何?一発で?凄いなー」って言いました・・・
絶対、戸口田先生に採血して欲しくない思いました(笑)
そして・・・
診察室移動して・・・
体の動き確認して→進行具合確認して→色々話して・・・ 僕の考え伝えると、戸口田先生が喜んでくれたんで頑張らなあかんな思いました・・・
やっぱり3カ月しかたってないのに進行してしまってる体です><
そして・・・
ビックリしたのが、関テレの元神戸支局長が病院まで来てくれてました・・・昨日のブログ読んで病院行くことを知って来てくれたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
家に帰って来て、毎日新聞から取材依頼が入り、電話で取材受けました・・・明石商業の先輩上地さんがパラリンピックで勝ち進んでいるんで、コメント下さいって言われました・・・毎日新聞さんが、勿論この間の読売テレビさんも、機会があれば取り上げようって考えてくれてるんは凄い嬉しい思っています・・・取り上げようって考えてくれることで応援してもらえている事なんで、本当に嬉しいんです・・・
そして・・・
京大病院で、迷カメラマン(奈良のFOP患者さん)に会いました・・・今度は12月に会う思うので、頑張りましょう!
そして・・・
病院の玄関で応援してくれている和真君に会いました・・・タクシーで京都駅まで帰って来て、僕が食べれるところ探してくれたので、鰻食べて来ましたが・・・江戸前って書いてあった気がするんですけど、なんか骨が多くて食べ辛かったので、半分以上残してしまいました><鰻やのに残念でした>< やっぱり関西がいいな思いました(笑)遅いランチになりました><16時のランチ><
今日は、疲れたんでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
昨日のテレビ放送を見てくれて、ありがとうございました・・・見てくれた方々から、厳しい意見や考え思いをメール・LINE・メッセージ・電話・コメント・聞いて&見て、あかん、まだまだ伝えないと伝わらん思いました・・・お母さんは今日も一日、謝りのメールや電話などしていました・・・謝るって言っても、ごめんって謝るのではなく、本当に研究所には研究促進費が必要で、研究を守るための職員&研究者確保する資金が必要で、お金が余ってる訳でもなく、これから多くの研究が進むと莫大な資金がいるので、本当に正しく知って理解してもらえたら嬉しいですって返事してました・・・
昨日の放送はiPS細胞研究がどんどん進んで間違いなく研究者の先生方が頑張ってくれてるのは伝わった思います・・・最後にはiPS細胞研究基金の問い合わせも出していたので良かった思いますが、出すだけではあかん思いました・・・その問い合わせを見て、研究所に問い合わせして、振り込み用紙を郵送してもらい、またはカードでの振込先を教えてもらい、入金確認した時に、支援って完了するんや思います・・・でも、一回振り込みしたからOKではなく、継続的な応援&支援が必要や言う事を知ってください・・・メディアの方は、研究所の方は「ありがとうございます」しか言えないことを知ってください・・・それは放送&記事にしてもらっているからという感謝しているからです・・・だからちゃんと多くの方が応援しようって思える内容じゃあかんって思ってます・・・
放送する、記事にする側は、なんで取材を受けるのかを本当に知ってください・・・山中先生や戸口田先生が取材を受ける意味をもっと深く慎重に考えらなあかん思います・・・難病って簡単に治ったり元気になったりするものじゃないのに、スタジオに山中先生を呼んだぞって言う強い思いがあるなら、研究支援にもっと真剣に伝えてくれても良かったのではないかって思いました・・・これからどの局も、どの社も気を配ってもらいたいし、僕も取材に対して考えていかなあかんな思いました・・・
で、取材を受ける難病患者や家族方も、ちゃんと伝えたいことを言わないとあかん思います・・・言いなりになる必要なないし、時間&尺がなくても、これだけは伝えて欲しいって患者家族の想いは言っていい思います・・・反対にカットして欲しいところは使わないでってハッキリ言って大丈夫ですので、僕もFOP伝える為にこれからも良い事悪い事考えていかなって思っています・・・
テレビも新聞も本当の事を伝え、心動かす(同情じゃなく)内容じゃなかったら、視聴者&支援者にはなんにも伝わらんなって思いました・・・だからお母さんに「ホンマにお金必要なん?お金40億も国からもらってて、あれではみんな応援せーへんで」って言う意見が多くきてたんや思います・・・それでもお母さんが凄いのは、「育海の応援や思って研究所を応援してもらえんやろか」って泣きながら支援者に言ってました・・・
僕が、もしこの先も取材を受ける時があれば、新しいディレクター&記者の方がいいかも知れない思いました・・・iPS細胞を知ってる人でももっと知ってもらわなって思わなかったら、伝わらん思います・・・FOPもそうです・・・今回のテレビではFOPよりも再生医療の患者さんを取材した方が伝えやすかった思います・・・僕が放送される時間が短いから怒っている訳でもなく、FOPをするなら短い時間なりに創薬の部分でも戸口田先生が取材受けてくれているんのですから、短い時間なりにもっとしっかり伝えて頂きたかったと思いました・・・
僕が言いたいのは、真剣に本当に研究者&研究所職員のみなさんは頑張ってくれているんで、たくさんのみなさんに応援してもらいたいです・・・やっぱりもっと伝えていかなあかんなって思いました・・・iPS細胞研究所の応援をよろしくお願いします・・・みなさんに応援してもらいたいです・・・
iPS細胞研究基金の問い合わせは0120808748です。振り込み用紙送ってくれます・・・カードからも振り込み(寄附)できますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
ここに書いたのは、僕の思いです!研究所から何か言われているとか、研究所に頼まれているのではなく、僕が思ったことを書いているだけです・・・
そして・・・
昨日の午後は・・・
辰巳市議の紹介で、世界平和統一家庭連合明石家庭教会さんの心の書写300名礼拝に参加させてもらい、挨拶&募金活動させてもらったようです・・・
会場には、辰巳市議がチャリティーで歌を歌ってたみたいです・・・
明石家庭教会のみなさん、応援ありがとうございます・・・
会場には、石原先生も来賓で来られていたようで、挨拶させてもらったみたいです・・・石原先生が「なんでも言っておいで」って言ってくれたそうです・・・応援あありがとうございます・・・
そして・・・
昨日のテレビ見て、僕にお疲れ様疲れたやろ会してくれました・・・支援者の真鍋さんの家に行かせてもらいました・・・僕が食べれる様に別料理も注文してくれてました・・・真鍋さん、ありがとうございます・・・
そして・・・
中西さん、葡萄ありがとうございます!少し切ってもらい、後はシャーベットにしました^^
明日は、京大病院なんで戸口田先生に会ってきます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
JapanGivingに寄付し、戸口田教授の大阪マラソン走るのを応援しているので、寄付者にはiPS細胞研究所からお知らせが来ました・・・山中先生も戸口田先生も取材受けておられるので、是非、見て欲しいです・・・
FOP明石 様へ
平素は、京都大学iPS細胞研究所をご支援くださいまして、本当にありがとうございます。
心より、御礼申し上げます。
9月10日(土)朝8時からの「ウェークアップ!ぷらす」に弊所の所長である山中伸弥教授が生出演いたします。
研究の様子や基金について、テレビを通じて皆様にお伝えできる数少ない機会でありますため、ご案内させていただきました。
日本テレビ系列の放送局で、ほぼ全国で放送されますので、よろしければ、ぜひご覧ください。
番組のウェブサイトは下記の通りです。
http://www.ytv.co.jp/wakeup/
季節の変わり目ですが、どうぞお身体にお気をつけて、お過ごしくださいますよう、お祈り申し上げます。
京都大学iPS細胞研究所 国際広報室
iPS細胞研究基金事務局
そして・・・
山中教授は明日、生放送で山中教授が伝えたいことを言うと思うので、正しく知って理解して研究所を応援してもらいたいです・・・僕も取材受けたのですが、伝えたい部分を放送されるか編集が気になります><
そして・・・
月曜日、読売テレビの取材を受けたとき、スタジオに山中先生が来られますって聞いて、お母さんにスタジオに行ってキャスターの辛坊さんに挨拶する?って言われたので、読売テレビの局は行った事がないので行こうかな思いましたが、やめました・・・読売テレビに来るなら山中先生に誰でも会える訳ではないので、山中先生に許可取りますってディレクターから言われて、メディアの力で山中先生に会うのではなく、メディアの力ではなく僕の頑張りで山中先生に会いにいかなあかんなって思いました・・・テレビ局で山中先生に会いたいから頑張っているのではなくて、進行を止めたいから頑張りたいだけなんです・・・一般人の僕なんですが、メディアの取材が当たり前ではなく、メディアに取材して頂いているって思ってまだまだ頑張らないとあかんな思いました・・・
なので・・・
今日は、京都新聞の取材も腰が痛かったけど(取材前に痛み止め飲んで)頑張りました・・・記者の方もカメラマンもわかってなかった思いますが、だんだん痛みが増えてきてたんで、姿勢が崩れていってて、行儀悪い&子供じゃないねんからって思われたかも知れませんが、でも、京都から来てくれているんで答えれる質問には、全て答えました・・・
メディアの取材を受けるのは、伝えるための一つの手段って僕は思っています・・・FOPを一人でも多くの方に知って応援してもらう為・iPS細胞研究所を一人でも多くの方に知って応援してもらいたい為です・・・もっとたくさんのみなさんに、FOPって言う難病があることを知ってもらい、FOPだけが難病じゃなく、多くの難病研究が進むように、iPS細胞研究所を応援してもらえるように、僕に出来る事をこれからも頑張りたいな思っていますので、みなさんの応援&協力をこれからもよろしくお願いします・・・
そして・・・
68台目の応援自販機が設置されました・・・明石市立総合福祉センターさん、応援ありがとうございます!
69台目の応援自販機が設置されました・・・あいほん道 神戸西店さん、応援ありがとうございます!
70台目の応援自販機が設置されました・・・(有)信光産業さん2台目の設置、応援ありがとうございます!
支援者のnakataniさんが、いまいこどもクリニックに設置してある応援自販機を見つけて、Facebookに投稿してくれていました・・・ありがとうございます!
応援自販機設置して下さる支援者の方を募集していますので、自販機設置で応援してもいいでって言って下さる方がいたら連絡下さい・・・連絡先08037752257
そして・・・
応援せんべいを発売し、応援せんべいの売り上げ8%を募金してくれている、永楽堂さんに買いに行ってくれて、原さんありがとうございます(^^)v永楽堂さんは地方発送もしてくれますので、応援せんべい買って応援もよろしくお願いします・・・永楽堂本店の連絡先0789221335
そして・・・
多くの難病研究が進むようにiPS細胞研究所の応援をよろしくお願いします・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
iPS細胞研究所の寄付者の為の連絡先0120808748
一人でも多くのみなさんに研究所を応援してもらえたら、もっと多くの難病研究が進むようにみなさんの応援&協力よろしくお願いします・・・毎年、明石市内の7高と県立農業高校もiPS細胞研究所を応援してくれています・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
育海君は日々、自身の痛み苦しみと向き合いながらも、FOPをはじめ多くの難病患者家族の皆さんの力になれたらと、激痛にも負けず進行にも負けずに頑張っています。
FOP明石では、育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
また、育海君の想いや考えに添うように、多くの難病研究が進むようiPS細胞研究所への研究促進費を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
応援ご支援よろしくお願いいたします。
FOP明石スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
お母さんが午前中、西明石の原さんの所に行く言うので、角ちゃんに家に来てもらいました・・・
そして・・・
午後からは、お母さんが姫路の支援者タニモトさん所に行く言うので、加古川まで乗せてもらい、角ちゃんが夏休み最後やなんで一緒に買い物など行って来ました・・・
そして・・・
お母さんが夕方迎えに来てくれて・・・
晩御飯は、たまごかけご飯なら食べれる思って、ソフトクリームも食べれるお店に行って来ました・・・角ちゃんが気に入ったようで、今度家族で行きたい言ってました(^^)v
お母さんも、今日は魚ばかり食べてました(笑)珍しくパイナップル食べて「酸っぱい」って文句言ってました(笑)
左が僕 右が母
そして・・・
僕の話し方が少し聞こえにくい&聞き辛いって、角ちゃんがお母さんに「リハビリさせた方がいいかも」って言ってくれてたようで、リハビリの為にカラオケに行くことになり行ってきました・・・僕は家に帰るまでリハビリとは思わず、角ちゃんが帰ってから教えてもらい、凄く嬉しかったです・・・口が開かないから歌い出すと、なんとかしゃべれて、声も出せて、発音も良くなったようで、日ごろ家でお母さんと話すことも少ないから、たまには声を出すことをしとかなやっぱりあかんようになるんやな思いました・・・
なんと・・・
そのカラオケに・・・
支援者の井上さんが来てくれて・・・(お母さんが井上さんの家の近くやから電話したみたい)直ぐに来てくれて、4人でめちゃくちゃ楽しくカラオケしました・・・僕のリハビリか、お母さん&井上さんのリハビリかわからんかったけど(笑)井上さんは、これまた演歌はじめ多く歌う歌が上手くて・・・お母さんはどんどん撃沈していくし(笑)でも、井上さんもお母さんと変わらないぐらい明るく楽しい人で・・・2人が揃うと強烈言うのが良くわかりました(笑)簡単に言うと、お母さん&井上さんが歌う歌を僕らはわからず・・・僕らが歌う歌は、お母さんたちにはわからず・・・けど楽しかったです・・・井上さん、ありがとうございました(^^)v
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、午後から西区の近藤さんの家に挨拶に行かせてもらい、応援考えてくれる言うので嬉しかったです・・・応援ありがとうございます・・・繋がればいいな思います・・・
そして・・・
僕は帰りばあちゃん家で留守番し・・・
そして・・・
お母さんは、加古川の支援者井上さんの家に行って来たみたいで、色々いっぱいもらって帰って来てました・・・井上さん、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・素麺の木箱入り初めて見ました(^^)v
井上さんとこのランちゃんが、めちゃくちゃ小さくて可愛かったみたいです(^^)vめっちゃ軽くて人形みたいやったって言ってました(^^)v僕も抱っこしてみたいです^^
そして・・・
夕方からは、応援自販機を設置してもいいって言ってくれた、SYテクノサービスの保田社長を紹介してもらったみたいで、打ち合わせに支援者の水野さんと、今日挨拶させてもらった石原さんと、保田社長の奥さんとで食事&打ち合わせしてきたみたいです・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・後は、KIRINがOK出してくれたらいいんですけど・・・設置してくれるって支援者の方が言ってくれてもKIRINがNOって言う場合があるんで、支援者の気持ち考えると複雑です><
今日は、僕も疲れたんでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日、京都新聞から取材依頼が入り・・・約54分のお母さんの闘いが始まる(笑)
京都新聞「家に取材行かせてください」
お母さん「喫茶店なら取材受けます」
京都新聞「家にある写真の前で写真が撮りたい」
お母さん「家の取材は新聞社はいつも受けていない」
京都新聞「そこをなんとか」
お母さん「今回も何社も家の新聞の取材断ってきた」
などなど、永延と話してました・・・
テレビ局の取材は家で受けますが(映像なので)・・・でも、新聞は記者が一人で来ることもあるし、新聞は字になるので事務局や喫茶店で取材してもらい、僕の写真ならブログから&取材場所で撮って伝えてもらうことをお願いしてます・・・
ですが・・・
京都新聞が「連載する中で、家を見ながら記事を書きたい、色んな想い込めて記事を書きたいんです」言われて、お母さんは「はあ?」って思ったみたいですが、iPS細胞研究所がある京都の地元の新聞社が絶対に折れなかったので、珍しく新聞社の家での取材を受けていました・・・お母さんが負けるぐらいの熱意があったのかどうかは、僕が話した訳ではないので電話切った後、聞いただけなんでわかりませんが、家で取材する以上、しっかり伝わる記事を書いてもらいたいです・・・でも、僕はどこで写真撮ってもFOPの僕には違いないので、家で写真撮っても外で写真撮っても変わらない思うのが僕&お母さんの思いです・・・でも、京都新聞がお母さんが負けるまで頑張った思いがある思うので、しっかり受けよう思います・・・
実は何年も前にも書きましたが・・・
お母さんは、取材を受けた後でも取材辞退を言えるお母さんです・・・何年も前に、ある全国放送の取材を受けていましたが、このディレクターが言う意味も思いも理解できない思って、取材辞退しますって言ってくれてました・・・それは、僕&お母さんが伝えたい考えてる想いと違うことを言わされたり、やらされるのは嫌だからです・・・その時は、慌ててプロデューサーが家に来て謝ってました・・・新しいディレクターを連れて来てて、再度撮り直して全国放送された覚えがあります・・・
そして・・・
僕が取材を受けるのは、有名になりたいとかではなく、少しでも多くの人にFOPを知ってもらいたいからです・・・お母さんも取材を受けるのは、僕を有名にしようなんか思ってなくて、メディア(テレビ・新聞・ラジオ)を通して、難病FOPを知ってもらい一人でも多くの方に理解してもらいたいからです・・・難病ってたくさんあることを知ってもらいたいんです・・・難病研究が大変や言う事を知ってもらいたいのです・・・治療法&治療薬を作る為には、研究者や製薬会社が頑張れば良いって問題じゃない言う事を知ってもらいんです・・・FOPになって診断されて、みんなで作っていくもんやってわかったので、伝えていきたいし繋いでいきたいし、進行止めたいだけなんです・・・
以上!
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は読売テレビの取材を受けました・・・放送は10日8時からのウイークアップです!全国放送です・・・生放送なんで、スタジオには山中教授が出演されます・・・戸口田教授も取材受けておられますので、山中先生&戸口田先生の伝えたいことを見て聞いて理解してもらえたら嬉しいです・・・
で・・・
お母さんが掃除しました!
でも・・・
刑事は怒るかも><
取材前・・・
読売テレビ取材用・・・
取材後・・・
取材終了後のこのままで落ち着いたみたいで、写真入れ替えはしないみたいです(笑)刑事のみなさん残念><
そして・・・
加古川の支援者井上さん、取材があるからって差し入れしてくれて、ありがとうございました(^^)v美味しかったです(^^)vお母さんは、取材を引き受けるにあたり、僕の口の進行具合がどうやったら伝えられるか凄く悩んでました・・・当たり前に食べれる訳ではないので、口が開かなくても食べれてる所を伝えようって、ご飯の用意にかなり悩んでたので、井上さんが差し入れしてくれて助かったって言ってました!ありがとうございました(^^)v読売テレビのカメラマン&音声さんには時間がない言うのでお弁当にして持って帰ってもらいまして、ディレクターは一緒に食べました!お母さんは、どの局が来ても同じようにしてくれます・・・井上さん、ありがとうございます!
取材で・・・
改めて、取材を受けるのは大変やなって思いました!
今日は、これで終わります・・・
いくみより