こんばんは、いくみです。
今日は、午後から西区の近藤さんの家に挨拶に行かせてもらい、応援考えてくれる言うので嬉しかったです・・・応援ありがとうございます・・・繋がればいいな思います・・・
そして・・・
僕は帰りばあちゃん家で留守番し・・・
そして・・・
お母さんは、加古川の支援者井上さんの家に行って来たみたいで、色々いっぱいもらって帰って来てました・・・井上さん、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・素麺の木箱入り初めて見ました（＾＾）ｖ
井上さんとこのランちゃんが、めちゃくちゃ小さくて可愛かったみたいです（＾＾）ｖめっちゃ軽くて人形みたいやったって言ってました（＾＾）ｖ僕も抱っこしてみたいです＾＾
そして・・・
夕方からは、応援自販機を設置してもいいって言ってくれた、ＳＹテクノサービスの保田社長を紹介してもらったみたいで、打ち合わせに支援者の水野さんと、今日挨拶させてもらった石原さんと、保田社長の奥さんとで食事＆打ち合わせしてきたみたいです・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・後は、ＫＩＲＩＮがＯＫ出してくれたらいいんですけど・・・設置してくれるって支援者の方が言ってくれてもＫＩＲＩＮがＮＯって言う場合があるんで、支援者の気持ち考えると複雑です＞＜
今日は、僕も疲れたんでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日、京都新聞から取材依頼が入り・・・約５４分のお母さんの闘いが始まる（笑）
京都新聞「家に取材行かせてください」
お母さん「喫茶店なら取材受けます」
京都新聞「家にある写真の前で写真が撮りたい」
お母さん「家の取材は新聞社はいつも受けていない」
京都新聞「そこをなんとか」
お母さん「今回も何社も家の新聞の取材断ってきた」
などなど、永延と話してました・・・
テレビ局の取材は家で受けますが（映像なので）・・・でも、新聞は記者が一人で来ることもあるし、新聞は字になるので事務局や喫茶店で取材してもらい、僕の写真ならブログから＆取材場所で撮って伝えてもらうことをお願いしてます・・・
ですが・・・
京都新聞が「連載する中で、家を見ながら記事を書きたい、色んな想い込めて記事を書きたいんです」言われて、お母さんは「はあ？」って思ったみたいですが、iPS細胞研究所がある京都の地元の新聞社が絶対に折れなかったので、珍しく新聞社の家での取材を受けていました・・・お母さんが負けるぐらいの熱意があったのかどうかは、僕が話した訳ではないので電話切った後、聞いただけなんでわかりませんが、家で取材する以上、しっかり伝わる記事を書いてもらいたいです・・・でも、僕はどこで写真撮ってもFOPの僕には違いないので、家で写真撮っても外で写真撮っても変わらない思うのが僕＆お母さんの思いです・・・でも、京都新聞がお母さんが負けるまで頑張った思いがある思うので、しっかり受けよう思います・・・
実は何年も前にも書きましたが・・・
お母さんは、取材を受けた後でも取材辞退を言えるお母さんです・・・何年も前に、ある全国放送の取材を受けていましたが、このディレクターが言う意味も思いも理解できない思って、取材辞退しますって言ってくれてました・・・それは、僕＆お母さんが伝えたい考えてる想いと違うことを言わされたり、やらされるのは嫌だからです・・・その時は、慌ててプロデューサーが家に来て謝ってました・・・新しいディレクターを連れて来てて、再度撮り直して全国放送された覚えがあります・・・
そして・・・
僕が取材を受けるのは、有名になりたいとかではなく、少しでも多くの人にFOPを知ってもらいたいからです・・・お母さんも取材を受けるのは、僕を有名にしようなんか思ってなくて、メディア（テレビ・新聞・ラジオ）を通して、難病FOPを知ってもらい一人でも多くの方に理解してもらいたいからです・・・難病ってたくさんあることを知ってもらいたいんです・・・難病研究が大変や言う事を知ってもらいたいのです・・・治療法＆治療薬を作る為には、研究者や製薬会社が頑張れば良いって問題じゃない言う事を知ってもらいんです・・・FOPになって診断されて、みんなで作っていくもんやってわかったので、伝えていきたいし繋いでいきたいし、進行止めたいだけなんです・・・
以上！
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は読売テレビの取材を受けました・・・放送は１０日８時からのウイークアップです！全国放送です・・・生放送なんで、スタジオには山中教授が出演されます・・・戸口田教授も取材受けておられますので、山中先生＆戸口田先生の伝えたいことを見て聞いて理解してもらえたら嬉しいです・・・
で・・・
お母さんが掃除しました！
でも・・・
刑事は怒るかも＞＜
取材前・・・
読売テレビ取材用・・・
取材後・・・
取材終了後のこのままで落ち着いたみたいで、写真入れ替えはしないみたいです（笑）刑事のみなさん残念＞＜
そして・・・
加古川の支援者井上さん、取材があるからって差し入れしてくれて、ありがとうございました（＾＾）ｖ美味しかったです（＾＾）ｖお母さんは、取材を引き受けるにあたり、僕の口の進行具合がどうやったら伝えられるか凄く悩んでました・・・当たり前に食べれる訳ではないので、口が開かなくても食べれてる所を伝えようって、ご飯の用意にかなり悩んでたので、井上さんが差し入れしてくれて助かったって言ってました！ありがとうございました（＾＾）ｖ読売テレビのカメラマン＆音声さんには時間がない言うのでお弁当にして持って帰ってもらいまして、ディレクターは一緒に食べました！お母さんは、どの局が来ても同じようにしてくれます・・・井上さん、ありがとうございます！
取材で・・・
改めて、取材を受けるのは大変やなって思いました！
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
僕は参加出来ていませんが、FOP明石にお願いしていることがあり、会議を開いてくれました・・・どんな事をするにも色んな意見＆考えがあるけど、でも、僕は僕に出来る事を頑張りたい思います・・・FOP明石のみなさん、いっつも忙しいのに応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
明日、読売テレビの取材がある言うのに、まだ家の中掃除で来てないお母さん＞＜ 徹夜かよ（笑）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
なんか現在FOP進行中なんですが、家にいても痛いんで今日もソフトクリーム食べに連れて行ってもらいました・・・たまごかけご飯も少し食べました・・・みなさん心配してくれて＆応援してくれて、ありがとうございます・・・
お母さんがFacebookに投稿してた・・・心配かけさせたくないけど心配かけさせとうので悪いな思います・・・
＞育海が、朝から体が痛くて動けないと辛そうな声で言うのです。
今日は、お鮨を食べに連れて行ってくださる約束も果たせず。
痛み止めを飲んでも効かないので、ぐっと激痛と向き合ってベッドで夕方まで過ごす育海。
トイレに行くのも歩くのが辛くて。
朝から何も食べれず、夕方少し歩けるようになり、ソフトクリームが食べたいと言うので行ってきました。
今では顎関節にも骨が出来て進行してしまい、口が１ミリしか開かないから、焼肉が食べたいとかすき焼きが食べたいとか天ぷら、焼き鳥などなど言うこともなくなりましたので、育海が食べたい物、食べやすい物を口から食べれたらそれだけで嬉しいのです。
もう一度、大きな口を開けて食べさせてやりたいです。
一日も早くiPS細胞研究が進んで欲しいです。
必ず進行を止めたいです。
爆発的に進行するFOPと向き合ってる育海を知ってやってください。
応援してやってくださいとしか言えない情けない親ですが、育海と過ごせる時間が本当に嬉しく応援して下さる皆様に感謝しています。
そんなお母さん・・・
僕が激痛があって読売テレビの取材受けれないって判断したんで延期してもらいました・・・５日に変更してもらいました・・・山中教授＆戸口田教授の取材は終わっているみたいです・・・家の掃除が出来てないって毎日言ってます（笑）僕も部屋片づけなあかん＞＜ 明日は打ち合わせも入ってるんで、部屋が掃除できるんか心配です（笑）
毎回、晩ご飯作ってくれるけど今は食べたいけど、どれも小さく切ってくれるけどあんまり食べれません・・・
（出し巻食べたいいうたけど、もらった茄子＆烏賊は小さくしても口に入りませんけど笑）
（この前井上さんにもらったハムが食べたい言うたら、ＯＫって珍しく言うので、楽しみにしてたら普通のハムやんか笑 智子→よー似てるハムじゃない？ ぜんぜんですけど＞＜）
→
（ゴボウもらったから炊いたんやけど、おでんが食べたくなったと思わん？って智子が言うので、おでんにすれば良かったやんって言ったら、練り物＆玉子＆大根＆じゃがいもないねんもんって言う・・・無い物ばっかやん＞＜）
（冷しゃぶ食べたいなって言ったら作ってくれた・・・共食いやんって言いながら智子は完食してました＞＜）
（前田屋さんのハンバーグが食べたい言うたら、智子オリジナル豆腐ハンバーグ煮込みが出て来た・・・智子→しまった＞＜ 明日、明後日前田屋さん休みやん＞＜ 取材にハンバーグ使えないって言ってました・・・だから早く買いに行って言うたのに＞＜）
毎回、残してしまうけど（歯が開かないから食べ辛いけど）作ってくれるご飯は、美味しいです（＾＾）ｖ
そして・・・
神宿さん、プリン＆ゼリーのプレゼントありがとうございます（＾＾）ｖ
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日の午前中は、加古郡の福田さんのところに挨拶に付いて行きました・・・応援してもらえるように研究所のチラシ＆ＦＯＰ明石のチラシを渡して来ました・・・応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
夕方から東加古川の水野さんの会社アイセレクトさんに打ち合わせに行ってきました・・・場所を移動して、東加古川にある募金箱設置で応援してくれてる「のんびりや」さんに連れて行ってもらいました・・・水野さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます（＾＾）ｖのんびりやさん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・どっちが僕が撮った写真でしょうか？毎回自撮りの写真が下手過ぎる山本智子です＞＜
そして・・・
珍しく刑事１がＬＩＮＥしてきたみたいです・・・
刑事１「育海、痩せてきたな」「忙しくて行けなくてごめんな」
お母さん「ホンマに忙しいんかいな笑」
刑事１「今の職場クソ忙しいんよ」
お母さん「悪い人が多い言う事やな＞＜」
刑事１「今度家に行くわ」
お母さん「忙しいから来なくていいです」
刑事１「１２月の誕生日までに、行くわ」
ってＬＩＮＥきてんって教えてくれました・・・
で・・・
遠慮なんかしてないし、ホンマに来なくていいのにって、ぶっつぶつ文句言ってました（笑）
お母さんは刑事御一行様が家に来るのを毎年、毎回、嫌がります＞＜ それでも家にやってくる警察のみなさんです（笑）写真は去年の僕の誕生日の時の写真です・・・
そして・・・
帰りの車の中で、お母さんが泣きながら「しんどい思いばかりせんでもいいねんで。」って言いました・・・何か一つ行動＆活動しようと思うと、必ず言い事してても文句言う人もおる・・・でも、誰かが頑張らないと始まらないこともある・・・だから僕が決めた事は頑張り続けたい思います・・・自分がしんどい事は、他の人がしてもしんどいねんから、誰かが頑張らなって思うから、僕が頑張って新しい事していかなって思います・・・その為にはたくさんの皆さんの理解＆協力が必要になるんで、ＦＯＰ明石のＳＴＡＦＦ＆支援者のみなさんにも応援してもらい、今、考えてる事を進めていきたい思っています・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
昨日、夜中から腰＆背中が痛みだして、強烈な激痛が久しぶりに来ました・・・朝まで痛み止め効かないし・・・最悪でした・・・
今日、予定してた、明石の中西さん、行けなくてすいませんでした・・・また誘ってください・・・
で・・・
寝込んでるって角ちゃんにLINEしたら、すぐ家まで来てくれました・・・心配して来てくれるんは嬉しです・・・角ちゃんと、気晴らしにお母さんにコンビニ巡り連れて行ってもらいました・・・
晩ご飯はパスタにしたけど、スープ＆パスタ半分で限界でした＞＜ 僕はフォークでパスタ食べれなくなりました・・・口が開かないから箸で食べます・・・
そして・・・
１１月１９日に講演させて頂くチラシが出来上がったみたいです・・・ワイズメンズクラブ国際協会西日本区六甲部神戸ポートクラブさん、応援ありがとうございます・・・頑張ります・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日も疲れて帰って来たお母さんが、「雨上がったし、まだ１９時やし」って言うから、なんか考えとるな思ったら・・・
やっぱり＞＜
お母さん「和代ちゃん家に行こう」って行く気満々やし（笑）
た、行くんかよ＞＜
僕「先週行ったやん」
お母さん「もう１週間も過ぎたやん」
僕「まだ１週間もたってないで」
お母さん「毎日行ってもいいぐらいやのに、最近、行ってないやん」
どんだけ和代ちゃん家が好きやねん（笑）
で・・・
和代ちゃん家に到着・・・
珍しく田中家全員リビングに集合してまして・・・
でも・・・
お母さんが大きな声でしゃべっとるのに、田中家だーれも聞いてないし（笑）
人間に聞いてもらえないんで、ミルクにブツブツしゃべってました（笑）
でも・・・
ミルクもお母さんがしゃべるの飽きたのか、今お気に入りの３段ボックスの中に入ってしまいました（笑）
そして・・・
岡山もひよりちゃん（６歳）が、可哀想に頭にも腫れが出てきたようで、写真見てお母さんが「頑張れ」「頑張れ」ってつぶやいてました・・・ひよりちゃん負けるなよ！
そして・・・
福岡の秀（中１）も九大病院に行って来たようで・・・最近、側弯がひどくなってきたみたいで、コルセットの型取りしてきたみたいです・・・この写真見ても「秀、頑張れよ」ってつぶやいてました・・・秀、頑張ろな！
FOPの患者の進行は悲しいけど進んでしまいます・・・進行を止めたい＆進行させたくない思っても進行してしまう現実は悲しすぎますが、でも、頑張らないとあかんので、僕も僕に出来る事を頑張りたい思っていますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
育海君自身が痛い辛い思いしながらも、決して小さな患者の事を忘れていません。
小さな患者の分まで、育海君が頑張ろうと言う姿勢を崩しておりません。
育海くんをはじめとするFOP患者さんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
皆様のご理解ご協力よろしくお願いいたします。
FOP明石
こんばんは、いくみです。
今日は、疲れたみたいで死んだように寝てたお母さん・・・昼から一緒に加古川の古川さんのとこに挨拶に行かせてもらいました・・・
お母さんが運転しながら・・・
お母さん「歳やわ・歳やわ」
言うので・・・
僕「そうやけど」
って言うと・・・
車を停めて下りろと言う・・・
本当の事を言って、車を下りろなんか言う親は山本智子だけやろ・・・
僕・・・FOPなんですけど（笑）
で・・・
「たまごかけご飯なら食べれるかも」って言ったら、加古川の食べ放題の店に連れて行ってもらいました・・・食べ放題の店に行っても食べれないからお金がもったいないだけやけど、食べ放題なら色々あって食べれる物あるかもって古川さんが言ってくれたので行ってきました・・・デザートのソフトクリームは３回おかわりしましたが、ご飯＆おかずは、やっぱり食べれませんでした＞＜
ソフトクリーム美味い（＾＾）ｖ
そして・・・
稲美町の花の樹さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・池田さん、挨拶に行ってくれてありがとうございます（＾＾）ｖ
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、明石納涼フェスティバルがあり、明石北、明石西、農業高校生の皆さん、mfc clubさん、FOP明石のSTAFFが募金活動頑張ってくれました・・・今日は、１１時から２１時３０分と長い活動やったみたいです・・・僕が行けないのに、みなさんが頑張ってFOP伝えてくれるんは、凄い嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
では・・・
寝そうなお母さんに聞きながら書いて行きます・・・
朝、明石公園に行くとFOP明石のブースは、毎年テントを張って、あかし玉子焼きひろめ隊の古志隊長が用意してくれてて、直ぐに活動準備に入れるみたいです・・・古志隊長、本当にいっつも応援してくれてありがとうございます・・・
ぴーすの緒方理事長さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・FOP明石の告知時間を２回もステージで伝えさせてもらったみたいです・・・ぴーすのみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・FOP明石副代表の永田さんが挨拶してくれました・・・
２回目はお母さんが挨拶させてもらったみたいです・・・
では・・・
朝の準備・・・
朝の挨拶・・・
集合写真・・・
高校生の活動・・・
高校生の１７時終了で終わりの挨拶・・・
夜の部の活動は１７時から・・・
mfc clubさんの活動・・・１時間だけに活動に来てくれて、ありがとうございました・・・忙しいのに初めて募金活動に参加してくれてありがとうございます・・・FOP明石は街頭募金していないので、イベントで活動してくれるのは本当に嬉しいです・・・mfc clbuのみなさん応援ありがとうございます・・・
１９時からは、明石西高校卒業の先輩が応援に来てくれて活動頑張ってくれたみたいです・・・増田先輩、応援ありがとうございます・・・
２１時３０分まで、FOP明石STAFFが頑張って活動してくれたみたいです・・・みなさん、ありがとうございます・・・
そして・・・
支援者のみなさんも募金しに来て来てくれたそうです・・・
朝比奈社長さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
明日香伊川谷店の西海マスター、ママさん、樽谷造園の樽谷社長さん、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・
パスタイムのママ鈴木さん、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・
原 正美さん、募金してくれて、ありがとうございます・・・
岸沙耶さん、募金してくれて、ありがとうございます・・・
４年生になったかずくん、お母さんに会いに来てくれて＆募金してくれて、ありがとうございます・・・
そして、多くのみなさんが今日も募金に協力してくれたみたいで嬉しいです・・・中には１円玉の瓶詰＆袋入りの募金をそれぞれに持って来てくれたそうです・・・みなさん、募金にご協力ありがとうございます・・・
そして・・・
明石玉子焼きひろめ隊の古志隊長から、福玉焼きの差し入れを頂いたようです・・・高校生が喜んでたみたいです・・・ありがとうございます・・・
パスタイム鈴木ママさんから、福玉焼きを差し入れして頂いたようです・・・大人が喜んでたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
明石玉子焼きひろめ隊の古志隊長の奥さんが、玉子焼きサービスしてくれたそうです・・・奥さん、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・
FOP明石永田副代表が横手やきそば＆タコ焼き＆ホルモン焼き＆はらみ焼肉の差し入れをしてくれたそうです・・・豪華な差し入れしてくれて、高校生喜んでたみたいです・・・ありがとうございます・・・
FOP明石STAFF金子さんから、ぺこちゃんのほっぺの差し入れを頂いたようです・・・高校生が喜んでたみたいです・・・ありがとうございます・・・
池田さんから、朝日堂のみたらしだんごの差し入れしってくれたそうです・・・高校生が喜んでいたみたいです・・・ありがとうございます・・・
じいじさんから、ドリンクの差し入れを頂いたようです・・・高校生が喜んでいたみたいです・・・ありがとうございます・・・
高３の大園君がアイスクリームの差し入れを後輩たちに持ってきてくれたそうです・・・凄いな思いました（＾＾）ｖ
中西さん、お土産ありがとうございました・・・
そして・・・
県会伊藤先生、お母さんが声をかけてくれて、ありがとうございましたって言ってます・・・
市会三好先生と写真・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
市会寺井先生と写真・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
明石市の和田副市長と高橋さんと上田さん（高橋さんと上田さんの役職わからんって言ってました）すいません＞＜こんなお母さんで＞＜
明石市廣岡部長が消防？警備？に代わられたみたいで、何もしらないお母さんは、服装見てビックリしたみたいです・・・廣岡部長、お母さんに声かけてくれて、ありがとうございます・・・
明石市北條部長はお孫さん連れて来てたみたいです・・・いっつも応援してくれてありがとうございます・・・
残念ながらここで、お母さんは完全に寝てしまいました＞＜
なので、この先がわかりません＞＜ たくさんのみなさんに応援してもらえて嬉しいです・・・僕も僕に出来る事を頑張ります・・・募金にご協力いただいた多くのみなさん、本当に応援ありがとうございます・・・
今日は、僕も疲れたのでこれで終わります・・・
いくみより
→
