なんで作ったん(笑)・・・

こんばんは、いくみです。

出かけていたお母さんから電話があり・・・

お母さん「何か食べたい物ある?」

僕「王将のかに玉が食べたいから買ってきて」

お母さん「うん!わかった!」

で・・・

な・な・なんで作ったん?王将のかに玉食べたい言うたやん(笑)

ぜんぜん、わかってないやん(笑)

前田屋のハンバーグ食べたい言うても、なんでか手作りハンバーグ作るし><

なんで作るねん(笑)

今日も、なんでかに玉作るねん(笑)

今日も疲れたので、これで終わります・・・

いくみより

神戸信用金庫・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、神戸信用金庫さんの応援で、神戸信用金庫さんがスポンサーしてるラジオ関西「三上公也の情報アサイチ!」の中の【こうべしんきん三上公也の企業訪問】と言う番組の収録をさせて頂きました・・・僕は、企業ではないのですが、神戸信金の元魚住駅前支店の野村支店長が、FOPを伝える為に使ってくださいって言ってくれたそうで実現したみたいです・・・神戸信用金庫さん、いっつも応援ありがとうございます・・・お土産まで頂き、ありがとうございました・・・

収録の時は、本店からお客様サポート部事業コーディネーターの梅村さんと、広報部次長さんと新入社員の方も来てくれてました・・・魚住駅前店の方もおられ、久しぶりのラジオ収録だったこともあり緊張しましたが、なんとか終了しました・・・神戸信用金庫さん、応援してくれて、本当にありがとうございます・・・退職した、三谷さんの事を、お母さんが「なんで退職したんよーーーーー」って言ってました(笑)野村支店長、三谷さん、応援ありがとうございます(^^)v

ラジオ関西「三上公也の情報アサイチ!」の中の【こうべしんきん三上公也の企業訪問】の放送日は、6月13日(火)の9時35分頃予定だと言ってくれてました・・・6月18日(日)に開催される住吉神社での紫陽花祭りで高校生と募金活動させて頂く事も伝えて頂けることになりました・・・応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

大久保駅前のマローネさんに、職業訓練校カレッジ・アンコラージュの研修生の皆さんが、丁寧に編んだカゴと僕の応援せんべいがセットになった応援グッズを販売してもらっています・・・前回のが売り切れたので、今回追加で販売してもらっています・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・職業訓練校カレッジ・アンコラージュの研修生のみなさんが、1個1個丁寧に一生懸命編んでくれるカゴ付き応援せんべいの販売を、ブログ&Facebook&インスタからも1個600円で予約受け付けさせて頂きますので、応援よろしくお願いします・・・FOPの応援にもなりますが、職業訓練校カレッジ・アンコラージュのみなさんの材料費&工賃にも繋がりますので、応援よろしくお願いします・・・




応援ストラップ&応援キーホルダー&応援レターセットは各500円で、爪つるりんは1000円で、予約受け付けさせて頂きますので、FOP&カレッジ・アンコラージュのみなさんの応援よろしくお願いします・・・





大久保駅前マローネさん、いっつも応援ありがとうございます(^^)vママさんも毎日ストラップ付けて、仕事してくれています(^^)v

たくさんのみなさんが、応援してくれるから、僕も僕に出来ること頑張りますので、これからも応援よろしくお願いします・・・どんどん進行するFOPを知って頂きたいです・・・身体中骨化します・・・顎にも骨が出来て、1ミリしか開きません・・・それでも頑張ります・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

応援自販機75台目・・・

こんばんは、いくみです。

12日(金)に奈良県のマコトインターナショナルさんに応援自販機75台目を設置して頂いた写真を、窪先生、キリンビバレッジから送られてきたので報告します・・・浮島衆議院議員が、すごく喜んでくれてました・・・浮島先生、窪先生、いっつも応援ありがとうございます・・・マコトインターナショナルさん、これから応援よろしくお願いします・・・応援自販機を設置してくださる支援者の方がいたらご連絡ください・・・応援よろしくお願いします・・・



そして・・・

鹿児島県の東郷スーパーマーケット北野社長、応援ありがとうございます(^^)v

北海道から沖縄まで応援してもらえるのは、本当に嬉しいです・・・僕もFOP患者として、これからも出来る事頑張ります・・・応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

朝ごはんは、いつものエンシュアリキッドで・・・

昼ごはんは、オムライスでした・・・ヤバイって何が?って、聞いたら、待ち合わせの時間に間に合わないって言うんです・・・ヤバイって書く前に行ったらええねん(笑)

夜ごはんは、ハヤシライス&ホウレン草炒め&えのき炒め&ホタテでした・・・ホタテは、真ん中のやわらかい貝柱のとこだけ食べました・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

母の日・・・

こんばんは、いくみです。

母の日なんで、花か食べもん買おう思ったら「いらん」言われて・・・

何が欲しいん?って聞くと「時間」って言われた(笑)

なので、どこにも行かず、家でゆっくりしました・・・

昼の焼きそばに、わかりにくいメッセージやめてくれへんかな(笑)
「ねます」って><

メッセージ通り12時から6時まで、一度も起きずに寝てました・・・疲れとんや思います・・・

晩ご飯ぐらい食べに行けばいいのに、僕が食べやすいように今日も作ってくれてました・・・

今日は、激痛がこなくて良かった思いました(^^)v昼寝させてあげれて良かった思いました!
お金のかからない母の日でした(笑)

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

応援してもらってるから・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、朝から県政・市政合同報告会に行ってきたお母さん&FOP明石STAFF・・・会場には、西村衆議院議員(自由民主党総裁特別補佐、筆頭副幹事長)、末松参議院議員(国土交通副大臣兼内閣府副大臣兼復興副大臣、自民党兵庫県連会長)、井戸知事、泉明石市長、松本県議、山崎市議、三好市議、寺井市議、坂口市議、辰巳市議、穐原市議、深山市議、千住市議、伊藤市議、林市議の報告会に参加してきたようです・・・会場は、満員御礼で立ち見も出てたようです・・・会場入り口で、和田副市長が、お母さんを見つけて直ぐ声をかけに来てくれたそうです・・・いっつも和田副市長は優しいので嬉しいって言ってました・・・先生方、知事、市長、副市長、明石市職員のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

午後からは、あおぞらセミナーに参加し、カンボシア応援の飯塚先生の話を聞いてきたようです・・・飯塚先生が、休憩時間、お母さんを見つけて挨拶に来てくれたらしいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
カンボジアは貧困で苦しんでる方もおられるようですが、勿論、難病で苦しんでいる人、障がいを持ってる人もおられ、一人ひとりに向き合っての応援してるのが伝わってきたようです・・・(写真撮っていいなかわからんので静かに2枚だけ撮ったらしい>< 静かにでもあかん思いますが、すいません)

そして・・・

セミナー終了後は、みんなでお茶してきたようです・・・ホンマにお茶だけか?怪しい(笑)って言うか、決して、怪しい太ってる団体ではないって山本智子が言うから、余計怪しいねん(笑)ぴーすのみなさん、明石しおさいライオンズクラブのみなさん、応援ありがとうございます(^^)v

だ・だ・誰?豚足の足しとるのは(笑) って、山本智子が叫んでます(笑)

そして・・・

関テレの北野デスクがお母さんに電話してきてました・・・昨日のブログ見て爆笑しすぎなって、お母さん怒ってました(笑)今日は、サンテレビの西谷記者も電話くれたそうです・・・ブログを読んで僕の行動など注目&チェックしてくれてるのが凄いな思います・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

職業訓練校カレッジ・アンコラージュ・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、神戸の村本さんの家に挨拶に行きました・・・玄関開けるなり「いっくん」って泣いてたのにはビックリしました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・頑張ります・・・

そして・・・

新長田にある、職業訓練校カレッジ・アンコラージュさんの事務所に初めて行かせて頂きました・・・ちょうど昼の時間で、みなさん休憩に入った所でしたので、作業風景は見れなかったのですが、すごく元気のいい方々が多くてビックリしました(笑)「いっくん」「いっくん」って、みなさんが「いっくん」って言ってくれてたので嬉しかったです・・・お母さんが「いやいやどこにでもおるの育海やから、そんなに言わんでも」って、突っ込んでました(笑)そうです・・・どこにでもいる育海です(笑)どこにでもがよくわからんけど(笑)みなさん、いっつも応援して頂き、ありがとうございます(^^)v

丁寧に作られた応援ストラップ・・・時間かけて丁寧に仕上げて頂き、ありがとうございます・・・応援ストラップは、1個500円で販売しています・・・このblog&Facebookからも注文受付ますので、連絡ください・・・1個1個に「ありがとう」って手書きしてくれてるのも凄いんです・・・

で・・・

新しく作成してくれた応援キーホルダーにも、「ありがとう」って書いてくれています・・・1個500円で、これも注文受付ます・・・

職業訓練校カレッジ・アンコラージュさんは、いっつも「いっくんを応援しています」って言ってくれます・・・応援ストラップ&応援キーホルダー&応援レターセット(500円)を、ご購入して頂くと、カレッジ・アンコラージュの材料費&工賃にも繋がりますので、みなさん僕もですがカレッジ・アンコラージュのみなさんの応援も宜しくお願いいたします・・・

応援ストラップ&応援キーホルダー&応援レターセット&応援爪つるりん(1000円)は、Soleilソレイユさんで販売してくれています・・・新長田にお店があります・・・




そして・・・

神戸大学病院に入院してる和代ちゃんのお見舞いに行きましたが、お母さん病院の建物に入って30分なのに、なぜか和代ちゃんのとこにいた時間30秒やったみたい(笑)
どうも、エレベーター違うとこ乗ったみたいで、和代ちゃんが入院してる部屋に辿り着くのが遅れ、僕が車に乗ってるから30秒で帰るわって帰ってきたらしい>< 見舞にならんやん(笑)アイスクリームも溶けてたんちゃうか笑ってた>< 和代ちゃん、痛いし辛いのに可哀想に>< 和代ちゃんは、お母さんの事こんなもんや思ってる思います(笑)

そして・・・

関テレのことブログに書いたから、北野デスクから電話があったらしい・・・北野デスクは、最近、羊・猪・の取材で忙しいらしい・・・たまに豚も取材してるけど(笑)

あっ豚の写真間違えました(笑)

北野デスク、あーぁ絶対怒られるで(笑)

今日は、神戸まで長距離やったんで疲れたのに、ブログで遊んでしまいました(笑)

今日は、これで終わります・・・

いくみより

病院受診日・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明石市民病院の受診日でした・・・診察室入り1分ほどで出て来ました・・・来月も受診します・・・大量のエンシュアリキッド飲みきれません(笑)

そして・・・

朝から、エンシュアリキッドしか飲んでなかったので、病院の帰りに食堂へ行きました・・・なんと、その食堂に梅田市議が来ておられ、お母さんビックリしてました>< 浮島先生には、いっつもお世話になっておりますって挨拶してました・・・梅田先生、僕たち見つけて下さって&声をかけて下さって、ありがとうございます・・・

明日は、浮島先生のパーティーで出会って応援してくれてる、奈良県生駒郡平群町会議員の窪先生の紹介で、マコトインターナショナルさんに、応援自販機が設置されます・・・窪先生、いっつも奈良から応援ありがとうございます・・・マコトインターナショナルさんにはお礼状出しておきます・・・浮島先生にも連絡しときます・・・

そして・・・

25日、ジブラルタ生命神戸支社さんの集まりが神戸であるので、僕も行かせてもらおう思っています・・・ジブラルタ生命さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

僕にプレゼントが届いたのか思ったら、お母さんにでした・・・大阪の後藤さん、いっつもお母さんの心配&応援ありがとうございます・・・

そして・・・

和代ちゃん、今日、見舞に行けなくてすいません>< なんせ僕の病院忘れてたらしい><

そして・・・

当たれ!当たれ!当たりますように!って、神様・仏様・関テレ様にお願いしてましたが、神様からも、仏様からも、関テレ様からも、なんの返事もリアクションも連絡もないって怒ってる山本智子>< 当たる訳がないやん(笑)山本智子「本社がダメなら、京都支局に電話してみよかな」って言いだした(笑) 本社がダメなもん、京都支局絶対無理や思いますけど(笑)

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

まだ手術せんの?・・・

こんばんは、いくみです。

9日に、魚住の野木病院から神戸大学病院に転院した、お母さんの友達和代ちゃん・・・

靭帯4本、十字靭帯、半月板割れて、神戸大学病院に転院したら、即手術って野木病院で言われてたのですが、神戸大学病院の先生方は、今すぐには手術できないって言ってるらしい・・・三カ月は、固定したままらしい・・・大丈夫なん?歩けるようになるんかな・・・

お母さん、初めて神戸大学病院に行って病院内で迷子になり、大変やったらしい・・・

整形外科で和代ちゃん探してたみたいですが、和代ちゃんは、小児科で入院してるらしい(笑)

病院で何食ってきとんねん(笑)和代ちゃんが元気やからいいけど(笑)

今日は、これで終わります・・・

いくみより

吉川温泉よかたん・・・

こんばんは、いくみです。

僕は、小学3年の時にFOPって診断されました・・・診断されて11年になります・・・11年の間に、身体中が進行し、身体中に骨が出来てしまいました・・・首、背中、腰、足、胸、顎、腕、脇腹など全身にいらん骨が出来てしまいました・・・

だから、今では頭をかくことも、背中を洗う事も、耳を触ることも、下の物を拾う事も、バンザイする事も、口を開ける事もできなくなりました・・・

でも、まだ車いすに乗らずに歩けているのは、足に出来た骨が関節外れて骨が出来てくれてるので歩けています・・・でも、右足首が固まってきましたので、今は右足はつま先で歩きます・・・

進行して家の風呂を改造してくれましたが、家の風呂につかると腕の力だけでは起き上げれなくなり、今、家では毎日シャワーだけしてます・・・

実は、去年1月関テレに&今年2月警察ゆかいな仲間たちの皆さんに温泉に連れて行ってもらったのですが・・・やっぱり男同士が楽しいな・・・

お母さんが足首を気にしてて、一度出来た骨(固まった骨)をどうする事もできひんのですが、何回か通って身体を温めようって言ってくれて、行ってきました!三木市にある吉川温泉よかたんさんへ・・・嬉しいんは、このよかたんさんは、僕を応援してくれてる会社(お店)で、受付には募金箱設置して応援してくれてるんです・・・家族風呂?介助風呂?として、大浴場と別に個別の風呂が3つあり、予約制で入浴できる広い大きいキレイ温泉でした(^^)v



のんびり浸かってきました・・・広い風呂だと負担なく入れるので、最高に嬉しかったです・・・すべる・ころぶ・ひっくり返るって僕の事を心配して脱衣所から山本智子が言うのですが、その声で怪我しそうでした(笑)脱衣所には、僕用にバスタオルいっぱいと、椅子にはバスタオルが引いてくれてて、椅子に直に座れないのでよかたん温泉さんの気配りが嬉しかったです・・・温泉に浸かるのも直に座れないのでマット用意してくれてました・・・

お店の方々(支援者の方々)が、どの人も優しく対応してくれたので、すごく嬉しかったです・・・帰りには、飲むヨーグルトをプレゼントしてくれました・・・僕が小さいコップでは飲めないのを知ってくれてたのかストロー付きでくれました・・・温泉上がりにコーヒー牛乳を買って飲んでたのですが、僕は最後まで飲もうとしたら、身体を反らさないと飲めないのを見てて、腹筋使うのも辛いなって言ってくれました・・・なんと、家で足湯が出来るようにバケツ&温泉の源泉をプレゼントしてくれました・・・

支配人、井本さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・行かせてもらって良かったです・・・また、行かせて頂きます(^^)vこれからも応援よろしくお願いします・・・

で・・・

よかたんさんで、FOP明石の募金箱&チラシを見た大阪の後縦靭帯骨化症(OPLL)の患者さんが、自分たちもiPS細胞研究所を応援したいと、お母さんに連絡があったそうです・・・自分たちの患者会もiPS細胞研究所を応援していくって言ってくれたそうで、3月には戸口田教授の講演会も開催され、後縦靭帯骨化症のみなさんで研究所を応援してるみたいですよって教えてくれたそうです・・・後縦靭帯骨化症&FOPは国の研究班が同じです・・・どの難病も研究が進むのを待ってるので、先生方には頑張って頂きたいです・・・(写真は今年2月のです)

iPS細胞研究所でも、後縦靭帯骨化症の研究は、この先生方が頑張って研究しているんだと思います・・・(写真は今年2月のです)

そして・・・

帰りに迷って、なぜか偶然にペンギンがいるバランタインに着きました・・・まさかここで迷うかって言うタイミングで到着してくれました・・・ナビ通りに行けば家に帰れるのに、どうして左折を右折するんかわからん(笑)左折や言うてくれてるのに(笑)山本智子「なんで右折や言うたやん」って言ってましたが、左折ってナビの女の人言ってましたけど(笑)どうも郵便局に行きたかったらしい・・・それでも左折な(笑)

そして・・・

支援者の浜地さん、本&DVD届きました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

支援者の釜木さん、新聞切り抜き届きました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

ラーメン・・・

こんばんは、いくみです。

今日、昼ごはんにラーメンが食べたくなり食べに連れて行ってもらいました・・・ラーメン&寿司を交代で食べてる感じ・・・ラーメン・ラーメン・ラーメンってラーメンが続く事があっても、寿司が続くことはないけど、でも、今、僕が食べやすいのは、ラーメン・寿司・オムライスって感じです・・・進行して口が開けれなくなって、このパターンが多いです・・・

で・・・

僕が頼んだラーメンを見たお母さんが、気分悪くなってました(笑)きくらげトッピングしたら、大量のきくらげが入ってましたので、お母さんはきくらげ見て気分悪くなったようです(笑)失礼な>< きくらげに謝ってほしいです(笑)

そして・・・

無い無いなーいってうるさかった母 山本智子>< 加古川の佐藤さんから頂いた本が無いねんと、家で探し回っていました・・・そら無いわな(笑)車から持っておりるの忘れてたんやから(笑)佐藤さん、ありがとうございます・・・

そして・・・

明日、和代ちゃんは神戸大学病院に転院するようです・・・智子、行けるのか神戸大学病院へ(笑)明日は、付き添いしないみたいですけど・・・僕は、今でも京大で戸口田先生に手術してもらった方がいいんちゃうかな思ってます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより