FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
育海の顔が写っている写真二枚は、4年生(9歳)の時のです。
３年生(8歳)の時にFOPと診断されて、現在24歳の育海です。
背中の写真も以前の育海のです。
京大病院のカルテに自宅近所の歯科へ行く事を伝えましたと書いてあったようで、整形外科戸口田先生が「なんやこれ気分悪いな」と、一言。
治せないから仕方ないんですよね。
わかっているんです。
応援して下さっている歯科は自宅から遠いし、階段があったりと色々探した結果、魚住のあきやま歯科クリニックさんが優しいよと教えて頂き、お電話で難病FOPだと説明させて頂きまして、一度来院するようにと仰って下さったので、昨日(15日)行って参りました。
刺激が進行を早めてしまうこと。
現在も治療法、治療薬がないこと。
無理矢理の診療は止めて頂きたいこと。
出来るだけ進行してしまった口(歯、顎)だけど、今、工夫さえすれば食事が出来ている状態を保ちたいこと。
仮に刺激があって進行してしまっても、訴えないこと。
などお伝えさせて頂き、来月の状態を確認して、継続診察が出来るか決めましょうとの事。
FOPと診断されるまでに、実は何軒も病院を回り、原因がわからない、一般病院、この辺の大学病院では診れないと断られてきたし、難病FOPと診断されるなんて想像すら出来ていませんでしたから、現実FOPと診断されても進行した身体(歯)も診れないと言われるんじゃないかと不安でした。
わからないなりにも、出来る事をやって現状維持を保てるように頑張りましょうとあきやま先生が言って下さった時は、震えるぐらい内心嬉しかったです。
病院に通える事。
お医者さまに診察してもらえる事。
お医者さまが診断してもらえる事。
病名を聞ける事。
病気を理解する事。
病気を受け入れる事。
薬を処方して貰える事。
研究者に出会える事。
研究して頂ける事。
当たり前の事じゃないんです。
難病FOPを理解して下さってこそ、信じられて信頼がうまれ、継続して診察して貰える事、患者と向き合って下さる事が、どれだけ有難い事か。
京大病院整形外科、歯科、口腔外科、明石市民病院小児科、そしてあきやま歯科クリニックさんが、育海にとって、大切な病院、先生となれば良いなと思っています。
京大病院の歯科、口腔外科には、また何か不安な事があれば、診察して頂きますので、これで完全に行かないって事はないです。
また、明石市にはユニバーサル歯科診療所って障がい者専用の歯医者さんもあることを知りました。
一般病院で診察しともらえなければ、お世話になれるか聞いてみようと思っていましたが、また先にお話聞くことになれば良いなと思っています。
まだまだ育海と難病FOPの理解を求めて頑張っていけるように、色々な事を大切にしながら過ごしていきたいです。
口が開けれないって事は、詰まらせて窒素してしまう危険が伴いますが、食べる事を諦めて欲しくありません。
いつかまた、大きな口を開けて、ご飯を食べさせてあげたいからこそ、育海と頑張ります。
いつも育海を応援して下さっている皆様、本当に応援ご支援頂きありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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【第1話】
①昨日、一応、歯医者さんに診てもらえたのを知って、支援者のKさんに焼肉連れて行ってもらいました
進行してしまった口（歯）が開けれないから、見て断られるかもと思っていたから、僕も気分良かったので、焼肉行こうって言ってくれたのは嬉しかったです
薄切り肉をカットしてしか食べれないけど＆一皿肉５枚しか食べれないけど、久しぶりに焼肉に行けて良かったです
ワンカルビには、脂が付いてる薄切りカルビがあるから助かります（笑）
同じ薄切りでも、脂がないロースは食べれません
時間制限があるから、食べるの急ぐけど、一皿食べるだけに時間いっぱい使って食べるから、デザートまで食べれない時もあります（笑）
続く・・・
【第2話】
②残酷な智子さんは、Kさんがタコさんウインナーを注文して、テーブルに到着したとたん、またタコさんウインナーを焼いていた（笑）
タコさんウインナーも、こんなに焼かれるなんて思っていなかった思います（笑）
智子さんもタコさんウインナー食べるんか思ったら、食べへんのかーーーーーーい（笑）
焼いていたタコさんウインナーを、なんでまた焼いたん？（笑）
不思議やわ（笑）
僕は、ウインナー食べたいって思うけど、歯が開かないから食べれません
続く・・・
【第3話】
③絶対、智子さんが注文しないトマト＆ニンニク（笑）
最近、カルビやロースもキツイって言っている智子さんです（笑）
だから、上ミノ＆コリコリを最初から最後まで食べていました（笑）
Kさんが、食べ放題に向かない親子やなって言ってました（笑）
確かに（笑）
一口もらった玉子のトルティーヤは、美味しかったみたいです（笑）
続く・・・
【第4話】
④僕は、デザートまで食べれませんでしたが、智子さんはしっかり食べていました（笑）
病院見つける事＆診察してもらえる事、普通の人は普通なんやと思いますが、僕には普通じゃないから、医師に診てもらえる事、診断してもらえる事、治療法治療薬ある事は、本当に凄い事やと改めて思いました
歯医者に行けただけで、喜んで下さる人が僕の周りに何人もいることを知って、本当に嬉しかったです
心配＆応援して下さってありがとうございます
終わり
【第5話】
ポイントカードがたくさんある私に、カード入れケースをプレゼントして下さった水野社長。
財布の中身がポイントカードしか入ってないやんって思ってくれたのでしょう
そう、お金は入っとらん(笑)
水野社長、使わせて頂きます(*^^*)
いつも応援ありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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【第1話】
iPS細胞研究所髙橋和利先生、日本に帰って来られたみたいです
バンバン研究頑張って欲しいです
【第2話】
14年前の育海(10歳)とお友達(10歳)。
みんなが優しい４年１組のクラス。
みんな可愛い
今でも、育海がお世話になった担任の先生方、同級生の皆様には感謝しております。
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FOP明石 一同
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【第1話】
シニアエイド・イノベーション田中社長が、僕が飲む水を送って来てくれました
田中社長、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
【第2話】
今日は今から、魚住のあきやま歯科クリニックに行きます
京大病院での歯科診察が終了し、近くの歯科を探しなさいって事なんで、あきやま歯科を智子さんが予約してました
でも、僕みたいな患者を診てくれるかわからない＆ケア出来ないって言われる可能性があるから、明石には、ユニバーサル歯科診療室がありますが、先にユニバーサル歯科に行って、断られたら行く所がないのを予想して、一般歯科に先に予約を取ったようです
あきやま歯科さんも診察＆ケアできなければ、ユニバーサル歯科に紹介しますって言ってくれているようで、智子さんの狙い通りになったようです
こういうとこ、頭が回るから凄い思います（笑）
どちらの歯科にも無理って言われてしまうかも知れませんが（笑）
今から行ってみます
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FOP明石 一同
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【第1話】
「誰もが表現し、輝ける」ユニバーサル ダンス フェスティバルが、神戸メリケンパーク野外ステージで開催されるそうです
2022って事は、2023、2024と繋がっていくのでしょう
誰もが楽しめるステキで素晴らしいイベントになりますように～＼(^-^)／
日時 ５月８日(日) 12時～16時
場所 神戸メリケンパーク 野外ステージ
神戸に心温かい皆様がたくさん集まりますように
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【第1話】
アイセレクト水野社長、いっつも心配＆応援ありがとうございます
僕が食べれるか悩んで買い物してきて下さって、ありがとうございます
食べれます(^^)v
アスパラガスは、智子さんが湯がいて食べるって言ってました
水野社長の、おじちゃん、ありがとうございます(^^)v
いっつも応援ありがとうございます
【第2話】
めっちゃ浮腫んどるやんと、宮崎先生が言うんです
私、浮腫んでるんですよ～皆様(*^^*)
飲んでも飲んでも身体が水分を吸収しない感じが続いていたので、宮崎先生がこれでもかとバンバン鍼刺すやん(泣)
痛いって言ってるのに、頭から首、足、腕に鍼を刺す刺す(泣)
なんとバランスを取り戻したら、気持ち良くお水飲める身体になりました
宮崎先生の鍼で、身体がシャッキってしました
ハリネズミの気持ちがわかるようになった気分(*^^*)
宮崎先生、いつもありがとうございます。
鍼に誘って下さった水野社長、いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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【第1話】
僕にお見舞い＆差し入れの食べ物や飲み物など届くと、毎回、住所がわかる方には御礼状を書いてくれている智子さんです
心配＆応援して下さっている皆さん、いっつも応援ありがとうございます
【第2話】
来んでいい来んでいいって、智子さんが関西テレビ川崎記者に言っていた（笑）
川崎記者が、明石に最近よく行くから帰りに寄るわって言うから、来んでいいって智子さんが言ってた（笑）
智子さん「来て欲しい時は連絡するし、欲しい物あれば買って来てって言うから、来んでいいで」って言ってました
川崎記者「なんでも買って行くから言うて」って答えてました
な、な、なんでも？？？
さすが関テレ（笑）
よっ関西テレビ
毎日、連絡くれんでもいいでって言ってた智子（笑）
毎日（笑）
この間も川崎記者が「育海の薬は足りてるんか？」って聞いてきてくれたみたいです
足りなかったら京大病院まで薬取りに行かなあかんって思ってくれてるらしい
ありがとうございます(^^)v
智子さん「大丈夫やで、いざと言う時は、関テレ京都支局に頼むから」って言ってた（笑）
今の京都支局誰も知らんやん（笑）
智子さん「なんとかなる」って凄い自信（笑）
なんともならんからな（笑）
京都支局も薬取りに行くん？ってビックリするで（笑）
川崎記者が神戸から京大まで、薬取りに行くって言ってくれとんねん（笑）
関西テレビ神戸支局は、新しいメンバーに代わったようですが、継続して応援してくれて、ありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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【第1話】
11年前に魚住の明日香(以前のFOP明石事務所)駐車場にて、絵本の販売会をした時の動画です。
FOP明石スタッフが記録として残してくれていたのが嬉しいです。
【第2話】
10年前、魚住中学校人権コンサートに、dokidoki(兄弟)として来てくれた時の動画です。
今は土岐宏大さん一人で活動されています。
懐かしい～(*^^*)
魚住中学校の先生方に感謝しております。
【第3話】
えーーーーーー
今頃、SnowManの目黒君が格好良いって言っている智子さん
これ歌いたいって智子（笑）
「ウッ」だけ言いたいらしい（笑）
普通は踊りたいって言うやろ（笑）
あっっっ
無理か（笑）
もっとビックリなんは、Sさんの仕事先が大阪府警やった
大阪府警って、ビックリなんですけど
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FOP明石 一同
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【第1話】
10年前の動画です。
東京大学宮園教授に会いに伺い、各テレビ局を回って、CiRAの講演会に行った時の様子をFOP明石のスタッフが記録用に撮って下さっていました。
東大でのFOPの研究は終わってしまいました。
やっぱり今はiPS細胞研究しかないので研究者の先生方には頑張って頂きたいです。
サンテレビが同行し下さり、２時間の特集を作って放送してくれたのも、この東京行きでした。
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【第1話】
9年前にアップされた神様からの宿題です。
懐かしいし、神様からの宿題はやっぱり良い歌ですね～＼(^-^)／
【第2話】
友人に用事があり、久しぶりに三ノ宮へ～
疲れたのでお茶してきました。
三ノ宮に出来た阪急百貨店に初めて行きました。
神戸に来たのに辻利兵衛さん(*^^*)
美味しかったです
育海は、ばあちゃんとお留守番
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FOP明石 一同
