FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」
2. 「FOP明石の募金の種類」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
多くの方から問い合わせがありましたので、一部をお伝え致します。
各市町村で内容は違いますが、明石市では以下の写真のように、障がいがある患者への日常生活給付があります。
育海も給付受けています。
障がい手帳の級(体幹級)にもよりますが、指定難病を受けておられる患者さんは、体幹級と指定難病を合わせての点数?が適応される場合があります。
窓口で障がい手帳だけでは無理だと言われても、念のため指定難病の手帳を持参の上、ご確認ください。
また、障がい者で介護認定を受けた場合は、介護認定の方が優先されるのでレンタル扱いに変わります。
給付には当たらないようになる場合があるのでご注意下さい。
②
株式会社アーサの朝尾社長が、先日自宅に来てくださいました。
育海の様子を見て、これもあれも必要だなと、その場で明石市に連絡してくださいました。
念のため診断書も用意し、明石市の許可がおりまして、育海に必要な給付を受けれるようになりました。
窓口でダメだと断られても、色々な方法があるので、各市町村で給付内容は違いますが、無理だと言われても諦めずに調べて欲しいです。
また、朝尾社長が患者に詳しくわかるようこの度書籍を出されました。
写真付きでわかりやすく書かれているので、必要なのに行政か
らの支援に悩まれている方にはお勧めの書籍です。
参考になさってください。
作業療法士さんや信頼出来る業者さんに相談されるのも日常生活給付を受けるために覚えていて欲しいです。
〒652-0006
神戸市西区伊川谷町有瀬624-1
株式会社 アーサ
TEL:代(078)975-2929
FAX:直(078)975-2944
HP:https://www.a-sa.co.jp
#株式会社アーサ
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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①
今年も明石魚住にある住吉神社の紫陽花まつりにお声かけ頂き、希少難病FOPの山本育海を応援する募金活動をさせて頂きます住吉神社は、藤棚や紫陽花で有名で、この時期は、綺麗な紫陽花が見られ、お店の出店、舞台でのイベントも盛りだくさんです
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FOP明石 一同
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①
あきやま歯科クリニックで歯のクリーニングをしてもらった育海。
綺麗に磨けていますと言ってくださっていました。
より気をつけて磨かないと。
その後、髪工房さんでカットして頂き、男前がより男前になった感じ笑
あきやま歯科クリニック秋山先生
髪工房かよちゃん
いつも、ありがとうございます。
#あきやま歯科クリニック
#髪工房
②
誠に美味しい高級サイダーが届きました♫
布引礦泉所石井社長の会社の『ダイヤレモン』を、神戸に住む女優の藤原紀香さんから、育海に送って来てくださいました。
育海の応援誠にありがとうございます。
郡 美恵子さんと、長〜〜〜いこと、お会いしておりませんが、体調崩さぬようお過ごし頂きたく、明るく楽しい時間を大切にしてください。
#布引礦泉所
③
久しぶりにカフェマローネさんへ
育海にゆで卵頂きました♪
玉子サラダにします!
いつも応援ありがとうございます。
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①
加古川の芋まささんへ、昨日支援者のYさんとKさんが誘ってくれたので行って来ました。
こんな所に〜ってあるお店♫
私は、さつまいもがゴロゴロ入ったアイスクリームを選びました。
お二人は、スイートポテト、シルク焼き芋、さつまいものシェイクを選んでいました。
美味しかったです♫
②
「気が滞ってるやないか!」と、宮﨑大輔先生が仰いました!
なに?
なんなん?
なんぞや〜?
お尻が誠に痛いんやけど〜
坐骨神経痛かと思い込んでたけど、水分が体に行き渡ってない?
良くわからん痛みが、宮﨑先生に施術してもらった後、痛みが無い!
みぞおちが捻るような痛みも、隙間ができたように、軽くなりスッキリした感じ!
たまらん痛みと違和感から解放された感じ♫
「痛いやんか」って言ってしまったけど、宮﨑先生、体のバランスが整って楽になりました!
「いっっった」って言って、ごめんなさい 笑
本日も、ありがとうございました♫
#鍼
③
志方にある大浦ミートさんの、お肉の無人販売所が宝殿駅前に出来ていました。
水野社長から、育海に高級なカレーを買ってもらっちゃった♫
水野社長、いつも応援ありがとうございます。
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①
智子さんは、シッカリとサンドイッチ買ってる笑
安定のパストリーゼも忘れてない!
通路横の夫婦が、あんな大きいの持ち歩く人いるんやなって、コソコソ話してる笑
ここにいまーす笑
久しぶりの京大病院受診の新幹線!
②
京大病院に到着して10分で診察室に呼ばれました!
早い!
診察室で40分雑談してました!
先生と智子さんの話が噛み合わん噛み合わん笑
でも最後には着地点一緒やから、オモロすぎます笑
で、今、痛み止めの薬待ち!
錠剤を粉にしてもらうから長ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーい!
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①
のピノなんて初めて〜
なんか良い事あるかな〜♫
#ピノ
②
晩御飯は
◯湯葉丼
◯豆腐&玉子のお吸い物
◯生ハム
生ハムを一枚ずつにして欲しかったって言ったら「日が暮れる」って言われた(笑)
智子さん、外見てみ!真っ暗なんやで(笑)
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