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楽しい美味しいの後は・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、高級寿司食べれると言うので、三宮のきらくさんに、郡さんに連れて行ってもらいました・・・寿司は最高に美味しかったです^^でも・・・半分残してしまいました・・・蒸し穴にぎり&いくらまで残してしまいました・・・腰が痛かったのと、半分でお腹がいっぱいになってしまったのと・・・口が開かんから、しょうがないけど、食べたかったです・・・郡さん、連れて行ってくれたのに残してしまってすいませんでした・・・静岡から来ていた6年生の子は、静岡に日帰りしたみたいです・・・帰れたかな?
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でも・・・

お店の人達が、みんな「いっくんスペシャルな」って言って、僕の事覚えてくれているんで嬉しかったです^^応援ありがとうございます・・・
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次に・・・

Benimanに連れて行ってくれました・・・
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ここはパフェが人気みたいで、周りはセレブな奥様ばかりいました・・・あ!郡さんも、今日はセレブな感じで桃パフェ食べてFacebookしてました^^
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僕は、ワッフルを注文しましたが、やっぱり、半分残してしまいました・・・郡さん、今日は、本当にすいませんでした・・・また、連れて行ってください・・・進行止まれば、口が開けば2人前ぐらい食べれるのに思いました^^郡さん、いっつも応援本当にありがとうございます(^^)vしんどいけど頑張りますので、これからも寿司お願いします・・・
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そして・・・

Sanoさん、プレゼントありがとうございました^^応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

我慢してた腰の痛みが帰りの車で爆発して、激痛がきてしまい須磨から動けませんでした・・・楽しかった美味しかった後には、痛みが出るんは最悪です・・・最近、出かけることが重なってたので無理しとうつもりはないけど、僕の体はどんどん進行しているんがわかるんが最悪です・・・左わき腹に骨出来てきました・・・
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いろんな企画が、いろんな所からFOP伝えようって言ってくれてるんは、嬉しいです・・・みなさん応援ありがとうございます・・・
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今日も、腰&脇腹&首&足&背中痛いのでこれで終わります・・・

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

実現に向けて頑張ります!

絵本&書籍&募金箱&応援ドリンク&応援せんべいが、アメリカに行って・・・アメリカバッファローに住む9月で高校生になる(日本では中2にあたる)大内君がFOPを勉強して、ハロウィンでFOPの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです><
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん(大内君のお母さん)の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369

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中2の大内君にだけ任せててもいいんか?あかん思うんです・・・中2に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・

ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると2日間で5億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で2日間で5億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・5億集めたからと言って、FOPの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る&僕らは患者家族に出来る事&支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・

なので・・・

193台目指します!
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在46台・・・
設置してくれる&変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
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そして・・・

193人目指します!
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・(必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください)
こんな感じでお願いします・・・
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そして・・・

193箱目指します!

応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在190箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
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そして・・・

193000円目指します!
193(いくみ)募金をしていきたい思います・・・

193円募金
1930円募金
19300円募金
193000円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

193シリーズは目標に達した場合、0を増やしていきたいです・・・

193を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・

直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

FOP明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
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・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援Tシャツ&ポロシャツ」(樽谷造園土木さま)
売り上げの一部を募金してくださいます。
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「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
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【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
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いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。

募金

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)

◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同

 

 

友達とお母さん・・・

こんばんは、いくみです。

今日は朝から活動に出て行ったお母さんの代わりに、友達が家に来てくれました・・・

姫路の吉岡さん、応援ありがとうございます・・・
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太子の福本さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

夕方、家に帰って来て、ラーメンが食べたい気分って出だして・・・

どうも、東京の支援者大手町ラーメンさんのFacebookの投稿見たみたいで・・・
https://www.facebook.com/otemachiramen?fref=ts
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友達に、「今日ラーメン食べに行きたいねん」って、僕に言わずに友達に言うか><

で・・・

行って来ました・・・
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僕ら3人は、ラーメンとご飯物のセット注文したんですけど、僕が焼き飯食べれず><
凌馬が僕の焼き飯食べてくれました・・・凌馬はラーメン&チャーシュー丼食べてたのに^^

で、

お母さんはドン・キホーテに買い物に行って・・・

僕らは・・・

6年ぶりにゲーセン行きました^^おもろかった^^これしかしてないけど><お母さんは、高3やのにってブツブツ言ってましたけど(笑)
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そして・・・

帰りにマイカルで映画見たい言い出して・・・(お母さんが)

受付で・・・

お母さん「高校生3枚と大人1枚って」って言うと・・・

受付の人「高校生は23時以降の立ち入り禁止なんです」

お母さん「今、21時やん、じゃ、この子達18歳です」

受付の人「申し訳ございません。」

お母さん「やっぱりあかん?」

受付の人「はい」って笑う笑う

HEROを見たかったようですが、23時以降は高校生は映画見れない?立ち入り禁止の条例があるみたいです・・・

それなら・・・

友達と考えた結果カラオケに行こうって言う事になり・・・

カラオケに行っても、23時までしか入室無理で・・・18歳の壁はすぐ崩せるから、1時間歌ってきました^^条例に反抗せず帰って来ました・・・
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何がおもろいって、角ちゃんとお母さんがデュエットしてた事です(笑)角ちゃんが最近、昔、流行った歌にはまってます^^だから、お母さんが気に入って気にって^^角ちゃん可哀想に><ドリカムのDiamondを2人で歌ってました(笑)
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そして・・・

友達が家に来てくれるんも嬉しいですが、僕のお母さんと一緒にご飯食べたり、カラオケ行ったり(本当は2つ部屋を取って歌う予定やったんです。お母さんが若い子らだけで歌い、私は一人カラオケ挑戦してみるわって気を使ってくれたんですけど、友達が一緒でいいでって言ってくれました)嫌がらず一緒に過ごしてくれるんで嬉しいです・・・ラーメン食べるのも時間かかるけど、友達は何も言わんと待ってくれます・・・

久しぶりに楽しかったです(^^)v

そして・・・

神宿さんから、歯磨きできるように、口開けれるやつ買ってくれました・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

和代ちゃんが、スイカ&紅葉まんじゅうくれました・・・ありがとうございます^^
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そして・・・

明日は、アメリカから芦屋の支援者田中さんが帰って来るみたいです^^お土産楽しみです^^ご主人と気をつけて帰って来てください・・・カヌー&アスレチックして楽しそうでした^^でも、FOPの活動は忘れず、頑張ってFOP伝えてくれて、ありがとうございました・・・帰って来て、肉のやわらかい焼き豚とか作ってください^^って、お母さんが言ってます><帰って来たらまたお母さんがこれしてあれしてうるさい思いますけどよろしくお願いします^^
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そして・・・

今日は、楽しかったけど疲れたんでこれで終わります・・・骨が背中に出来てるんで、硬い背もたれは、もたれられないからしんどかったです・・・
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いくみより

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実現に向けて頑張ります!

絵本&書籍&募金箱&応援ドリンク&応援せんべいが、アメリカに行って・・・アメリカバッファローに住む9月で高校生になる(日本では中2にあたる)大内君がFOPを勉強して、ハロウィンでFOPの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです><
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん(大内君のお母さん)の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369

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中2の大内君にだけ任せててもいいんか?あかん思うんです・・・中2に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・

ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると2日間で5億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で2日間で5億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・5億集めたからと言って、FOPの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る&僕らは患者家族に出来る事&支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・

なので・・・

193台目指します!
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在46台・・・
設置してくれる&変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
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そして・・・

193人目指します!
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買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・(必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください)
こんな感じでお願いします・・・
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そして・・・

193箱目指します!

応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在190箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
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そして・・・

193000円目指します!
193(いくみ)募金をしていきたい思います・・・

193円募金
1930円募金
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193000円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

193シリーズは目標に達した場合、0を増やしていきたいです・・・

193を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・

直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

FOP明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

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売り上げの一部を募金してくださいます。
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「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
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【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
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いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。

募金

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)

◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同

 

 

今日も応援凄すぎ・・・

こんばんは、いくみです。

8時30分に大久保駅で待ち合わせして、新神戸に到着したのが10時14分って・・・

迷ったやろぅて聞いたら正直に「新神戸トンネルくぐらんでいいのにくぐってしまって」と悲しそうな顔して言うお母さん・・・やっぱり迷ってました^^「魔の新神戸」ってブツブツ言ってます><箕谷でUターンしてきたみたいです・・・

FMGIGの収録に、じぃじさんが呼んでくれて、明石北高校ボランティア部の大園部長&磯部副部長と一緒に行ってきたみたいなんですが・・・じぃじさん、局長さん、遅れてすいませんでした・・・収録は、大園君も磯部さんも緊張したみたいですけど無事に終了したみたいです・・・FOP伝えてくれて、ありがとうございます・・・じぃじさん、上郡さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

松本県議の企業向けの報告会がありました・・・毎年、松本先生も僕とお母さんを招待してくれます・・・
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勝山事務局長の挨拶・・・
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明石泉市長の挨拶・・・お母さんに「何でも困った事言ってきてよ」って言ってくれていました・・・市長、いっつも応援ありがとうございます・・・
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長岡県議の挨拶・・・松本先生と同期らしいです・・・
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明石市議会三好副議長の挨拶・・・
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松本県議の挨拶・・・
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挨拶の最後に「みなさん、育海の応援頼みますよ」って言ってくれて、僕を舞台に呼んでくれました・・・
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市議会の先生方の挨拶・・・
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西村衆議院議員の秘書奥澤さん・・・
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三好副議長と勝山社長・・・(約束忘れんといてください^^)
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辰巳市議・・・
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坂口市議・・・
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豊岡のさいかさん、応援自販機で応援ありがとうございます・・・
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大久保の(株)にしけんの西崎社長、応援自販機で応援ありがとうございます・・・
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西明石の永楽堂の永井専務、応援せんべいで応援ありがとうございます・・・
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えみりんさん、応援ありがとうございます・・・
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ここでも・・・お母さんが><
スマホから写真をFacebookに移そうとして、写した写真を30枚チェックして送信しようとしたら、スマホが落ちそうになりまさかの消去になってしまって、最後のほうに撮った写真、一気に消えてしまったみたいです><写真撮ってくれたみなさん、すいません><

東播の局長、応援ありがとうございます(写真が><)

横山製薬井上社長、応援ありがとうございます(写真が><)

朝比奈興産朝比奈社長、応援ありがとうございます(池田先生との写真が><)右が朝比奈社長・・・
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NOP法人ぴーすの緒方理事さん、ずっと応援考えてくれてた聞きました・・・これから応援よろしくお願いします・・・応援自販機設置店を探してくれる行ってくれて、ありがとうございます・・・左が緒方理事
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そして・・・

今日も応援自販機の設置のOKもらいました・・・昨日から3台目^^
㈲中嶋商事の芝田社長、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

報告会の最後は毎年、応援せんべいの販売&募金活動してくれます・・・松本先生が、帰っていく後援者のみなさんに「育海おうえんしてくれ」「育海の応援頼むわ」「育海頑張っとうねん」など、一人ひとりに挨拶して、せんべいや募金をして後援者のみなさんが応援してくれます・・・なので、応援せんべいは完売して募金もたくさんしてくれました・・・こんなこと出切る議員は松本先生しかいません・・・僕がFOPになってからずっと応援してくれてます・・・
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最後TAFFに松本先生の挨拶・・・池田さんも僕も真面目に聞いています^^
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松本先生の後援者のみなさんは、僕の支援者で・・・みんなが応援してくれるんは凄い嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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今日も腰が痛いんで、これで終わります・・・
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いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

実現に向けて頑張ります!

絵本&書籍&募金箱&応援ドリンク&応援せんべいが、アメリカに行きました・・・アメリカバッファローに住む9月で高校生になる(日本では中2にあたる)大内君がFOPを勉強して、ハロウィンでFOPの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです><
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん(大内君のお母さん)の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369

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中2の大内君にだけ任せててもいいんか?あかん思うんです・・・中2に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・

ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると2日間で5億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で2日間で5億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・5億集めたからと言って、FOPの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る&僕らは患者家族に出来る事&支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・

なので・・・

193台目指します!
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在46台・・・
設置してくれる&変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
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そして・・・

193人目指します!
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・(必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください)
こんな感じでお願いします・・・
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そして・・・

193箱目指します!

応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在190箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
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そして・・・

193000円目指します!
193(いくみ)募金をしていきたい思います・・・

193円募金
1930円募金
19300円募金
193000円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

193シリーズは目標に達した場合、0を増やしていきたいです・・・

193を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・

直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

FOP明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
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・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援Tシャツ&ポロシャツ」(樽谷造園土木さま)
売り上げの一部を募金してくださいます。
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「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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口座番号 : 記号14370 番号81080231
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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
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◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる FOP』
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筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)

◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同

 

今日の応援も凄い・・・

こんばんは、いくみです。

アメリカに行っている、芦屋の支援者田中さんから、今日も凄い写真送られてきました・・・なんと!格闘技のデストロイヤーさんに会って、神さまからの宿題を伝えてくれてました・・・経営してるゴルフ場に絵本を設置してくれたみたいで、そして、売り物のTシャツ&ポストカードにサインまでしてプレゼントしてくれたそうです・・・大内先生、むっちゃんさん、田中さん、伝えてくれて応援してくれて本当にありがとうございます・・・アメリカでの活動本当にありがとうございます・・・デストロイヤーさん応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

今日は大阪で浮島衆議院議員が交流会されると言う事で、今年も招待してもらって、僕と永田副代表&和代ちゃんとお母さんとで参加させてもらいました・・・
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浮島先生の交流会でも、日本を越えて浮島先生がロシア連邦共和国 ロマノフ家 イエスチャーキン・ディ・シチリア大公殿下アンドレイ・セルゲイヴィッチ卿殿下と世界ピアニスト北順佑さんをご紹介していただいて、FOP&僕の事を伝えてくれました・・・僕もお母さんも、緊張し何がなんだか大変でした・・・
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浮島先生の交流会では・・・チラシも配布してもらいました・・・
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浮島先生の話・・・
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乾杯・・・
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ジェネシスオブエンターテイメントの鈴木さんたちのダンス・・・
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そして・・・

浮島先生が急に呼ぶから、行ってみたら・・・舞台で挨拶・・・原稿書いてて良かった><たくさんの人が真剣に話を聞いてくれました・・・そして、お母さんの挨拶で、みなさん泣いていました・・・
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そして・・・

毎年、応援を忘れずしてくれる和歌山の夏山組の夏山社長に、やっと会えました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・しんどいけど頑張るんでこれからも応援よろしくお願いします・・・
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サントリーホールディングスの鳥井副会長が「頑張れ」って言ってくれました・・・サントリーもiPS細胞研究所を応援していると聞いて嬉しかったです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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Apricareの葛西理事長にも挨拶できました・・・応援よろしくお願いします・・・
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串カツだるまの上山社長にも挨拶できました・・・「頑張れよ」って行ってくれました・・・応援ありがとうございます・・・
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千房の中井社長が「いっくん大丈夫か」って言ってくれました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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静岡のマイホテル竜宮の社長と女将さんに、6年ぶりに会いました・・・応援してくれてありがとうございます・・・
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劇団夢サーカスのOBのみなさんは、変わらず元気でした^^
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そして・・・

舞台で僕&お母さんが話した事を聞いて・・・なんと!!!!!

岸和田市に本社があるカンサイ建装工業株式会社の草刈社長が、応援自販機会社に置きます!って舞台で宣言してくれました・・・応援自販機1台契約できます^^応援してくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

秘書の柏木さんと一緒に来てくれた・・・
奈良市にある株式会社マサミチの田中社長が、応援自販機設置します。って言いに来てくれました・・・応援自販機2台目契約できます^^応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

口だけは嫌ですよ先生方^^浮島先生が本当に頑張ってくれてるんで、どうか応援お願いします・・・
寝屋川市議会の池添市議、高見市議が「応援自販機を広げれるように頑張る」って言いに来てくれました・・・応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

お母さんの話を聞いて「頑張るわ」って言ってくれた、田原本町議会松本議員、平郡町議会くぼ議員、上牧町議会富木議員、斑鳩町町議会奥村議員、「応援自販機を広げよう」って言ってくれたこと嬉しかったです・・・本当に応援よろしくお願いいたします・・・
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和歌山県議会多田議員、多田議員も応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

二か月ぶりに、ミスターシンさんと白附さんに会えました・・・変わらず元気で面白いミスターシンさんでした^^ミスターシンさんのマジックはホンマに凄いんです・・・風船割ったらビールやったか瓶が出てきました・・・一回、ミスターシンさんのマジック見てください・・・どうなっとうのか全くわからんから(笑)ミスターシンさんは、ラヂオきしわだでも「神さまからの宿題」のCD流して応援してくれているし、今度、またラヂオきしわだに高校生を出演させてくれるそうです・・・ミスターシンさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

浮島事務所の秘書のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・しんどいけど痛いけど進行するけど頑張るんで、これからも浮島先生と一緒に応援よろしくお願いします・・・浮島先生、いっつも本当に応援ありがとうございます・・・進行して口が開かなくなり焼肉も普通に食べれなくなったけど、ハサミで小さく切ったら食べれるので、旦那さんとまた連れて行ってください・・・
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今日も、凄い応援ありがとうございます・・・

新大阪までですが、新幹線で行き帰りさせてもらいました・・・電車は直角で背中も足も辛いからです・・・応援してくれるみなさんがいるから、活動出来ます・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

行くとき、西明石駅でメガネのオジマさんの田中店長が出てきてくれました^^いっつも応援ありがとうございます・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

実現に向けて頑張ります!

絵本&書籍&募金箱&応援ドリンク&応援せんべいが、アメリカに行きました・・・アメリカバッファローに住む9月で高校生になる(日本では中2にあたる)大内君がFOPを勉強して、ハロウィンでFOPの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです><
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん(大内君のお母さん)の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369

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中2の大内君にだけ任せててもいいんか?あかん思うんです・・・中2に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・

ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると2日間で5億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で2日間で5億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・5億集めたからと言って、FOPの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る&僕らは患者家族に出来る事&支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・

なので・・・

193台目指します!
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在46台・・・
設置してくれる&変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
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そして・・・

193人目指します!
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・(必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください)
こんな感じでお願いします・・・
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そして・・・

193箱目指します!

応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在190箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
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そして・・・

193000円目指します!
193(いくみ)募金をしていきたい思います・・・

193円募金
1930円募金
19300円募金
193000円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

193シリーズは目標に達した場合、0を増やしていきたいです・・・

193を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・

直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

FOP明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
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・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援Tシャツ&ポロシャツ」(樽谷造園土木さま)
売り上げの一部を募金してくださいます。
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「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
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【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
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いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。

募金

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)

◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同

 

暑い中・・・

こんばんは、いくみです。

朝からお母さんは団地の掃除出て・・・

日置建設さんで行われた日置クラフトまるしぇで大阪ガスさん協賛で、段ボールハウスのブースをされてました・・・その売り上げ全額をiPS細胞研究所に寄付するとポスターに書かれていました・・・募金がFOP明石に入れば全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます・・・直接、研究所に寄付してくれてもいいのですが・・・売り上げは10000円だったみたいです・・・10000円が入るのか材料費引いて入金されるのかわかりませんが、入金あり次第必ず研究所に送金するみたいなので、応援してくださったみなさん、応援ありがとうございます・・・日置建設さん、大阪ガスさん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

西新町のイカ焼きみなせんさん、いっつも応援ありがとうございます・・・僕も頑張るんで、これからも応援よろしくお願いします・・・
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お母さんも運転中に気分悪くなって、他に行くところあったみたいですが帰って来ました・・・

この前から、色々な応援のメッセージとかありがとうございます・・・メール&メッセージ返せてないみたいですけど、すいません・・・

今日は、僕も腰が痛いんで、これで終わります・・・
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いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援Tシャツ&ポロシャツ」(樽谷造園土木さま)
売り上げの一部を募金してくださいます。
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「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
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【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
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募金

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)

◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同

応援してくれて・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、新たな応援がありました・・・

樽谷造園土木の樽谷社長がTシャツ&ポロシャツの売り上げの一部をFOP明石に募金してくれることになりました・・・応援できることを考えて応援してくれるんは嬉しいです・・・樽谷社長さん、応援ありがとうございます・・・Tシャツ&ポロシャツ買ってくれる皆さん応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

9月6日(日)のFOPチャリティーコンサートの準備も企画もどんどん進んでいるみたいで、ありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

今日は、夕方からドライブに行きました・・・なんでか言うと、サービスエリアに岡山に行く大阪の支援者野口さんが来てたからです・・・野口さんは下りやのに、お母さんは上りのサービスエリアに行く言うので会えるんか思ったら、建物は同じだったのでちゃんと会えました^^恥ずかしいみたいで写真はNGやったけど・・・チラシ持って来て言うので持って行ってきました・・・岡山の親戚&友達、大阪でも頑張ってFOP伝える言ってくれました・・・応援ありがとうございます・・・口が開かないから、このソフトクリームの下にコーンフレーク入ってたんですけど食べれませんでした・・・寿司食べるのも時間かかってしまったけど、野口さん待ってくれたんで嬉しかったです・・・口が開けれるようになりたいです・・・進行止める薬が早く欲しいです・・・腰はいつものように痛いです・・・
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サービスエリアに、あかし玉子焼きひろめ隊の古志隊長の店がありました・・・帰りに買って帰ろ思ったら閉まってました><また、西明石の店に買いにいきます^^
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いろんな応援考えてくれて、みなさん応援ありがとうございます・・・

そして・・・

この前、山中教授がテレビで言ってましたが、iPS細胞研究所を応援してください・・・みなさん、直接応援してくれてもいいんで、応援よろしくお願いします・・・
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今日はこれで終わります・・・
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いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

実現に向けて頑張ります!

絵本&書籍&募金箱&応援ドリンク&応援せんべいが、アメリカに行きました・・・アメリカバッファローに住む9月で高校生になる(日本では中2にあたる)大内君がFOPを勉強して、ハロウィンでFOPの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです><
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん(大内君のお母さん)の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369

e1267c513849ba5211c8ab151845194a9df8ccfd_49_2_9_2cd2654c02b5ea9f8fbe419cc2a13a05c809edd5d_49_2_9_2

中2の大内君にだけ任せててもいいんか?あかん思うんです・・・中2に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・

ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると2日間で5億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で2日間で5億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・5億集めたからと言って、FOPの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る&僕らは患者家族に出来る事&支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・

なので・・・

193台目指します!
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在46台・・・
設置してくれる&変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
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そして・・・

193人目指します!
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・(必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください)
こんな感じでお願いします・・・
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そして・・・

193箱目指します!

応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在190箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
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そして・・・

193000円目指します!
193(いくみ)募金をしていきたい思います・・・

193円募金
1930円募金
19300円募金
193000円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

193シリーズは目標に達した場合、0を増やしていきたいです・・・

193を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・

直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

FOP明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
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・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援Tシャツ&ポロシャツ」(樽谷造園土木さま)
売り上げの一部を募金してくださいます。
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「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
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【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
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いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。

募金

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)

◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同

 

応援してくれて・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、KIRINの金光谷さんとお母さんは、支援者の店に挨拶に行ってきたみたいです・・・
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東加古川の水野さん応援ありがとうございます・・・
https://www.facebook.com/aiselect.jp?pnref=lhc
bdc0af0dc1ca44bfe38f270bf4d4e78b419365e8_49_2_9_211229300_693095647487168_5735112092666039635_n

東加古川の安芸さん応援ありがとうございます・・・
https://www.facebook.com/deliahgroup9412?pnref=lhc
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応援してくれる皆さんが応援自販機193台目指して、色々考えてくれてるんで嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

三木市のTodaさん、応援ありがとうございます・・・Rippleさん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

大野さん、炊き込みごはんありがとうございます^^美味しかったで(^^)v
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そして・・・

9月6日に向けて色々準備&企画考えてくれて、上郡さん&みなさん応援ありがとうございます・・・
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今日は、暑いし腰痛いんで、これで終わります・・・
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いくみより

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実現に向けて頑張ります!

絵本&書籍&募金箱&応援ドリンク&応援せんべいが、アメリカに行きました・・・アメリカバッファローに住む9月で高校生になる(日本では中2にあたる)大内君がFOPを勉強して、ハロウィンでFOPの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです><
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん(大内君のお母さん)の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369

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中2の大内君にだけ任せててもいいんか?あかん思うんです・・・中2に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・

ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると2日間で5億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で2日間で5億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・5億集めたからと言って、FOPの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る&僕らは患者家族に出来る事&支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・

なので・・・

193台目指します!
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在46台・・・
設置してくれる&変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
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そして・・・

193人目指します!
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・(必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください)
こんな感じでお願いします・・・
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そして・・・

193箱目指します!

応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在190箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
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そして・・・

193000円目指します!
193(いくみ)募金をしていきたい思います・・・

193円募金
1930円募金
19300円募金
193000円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

193シリーズは目標に達した場合、0を増やしていきたいです・・・

193を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・

直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

FOP明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
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【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
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募金

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)

◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同

暑い・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、姫路に行く予定がお母さんにあったみたいですが、僕が腰痛くてキャンセルして家にいました・・・中村さん行けなくてすいませんでした・・・

家にいても暑くて、痛くて、食欲もないけど、ソーメンは頑張って食べました。

そして・・・

あつこさん、メロン送って来てくれて、ありがとうございます(^^)v長生きして下さい^^
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それから、久しぶりにBBちゃんが家に来てくれました^^めっちゃ久しぶりでした^^

そして・・・

19時30分からのNHKクローズアップ現代に山中教授が出演されてました・・・見ました^^
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今日は、もう暑いし痛いし終わります・・・
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いくみより

三者懇談・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、久しぶりに学校行きました・・・三者懇談してきました・・・担任の中井先生に「車の免許取りたい」言いました・・・先生は「えーーーーー事故せーへんか心配や」って言ってくれました・・・これから、先生方に色々相談にのってもらったり教えてもらったりして、色々考えていきたいです・・・
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学校の帰りに・・・

4年の時の担任の境先生のところに行ってきました・・・めっちゃ久しぶりに会いました^^境先生は治験の話喜んでくれて泣きそうになってました^^ブログ見とる思いました><
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そして・・・

吉永校長先生のところに行ってきました・・・お母さんが今から行くって電話してたから、校門の所で待っててくれました・・・お母さんが「うわ!先生や」って言ってました^^吉永校長先生はお母さんが魚住中学校の時のバレー部の顧問の先生なんです・・・お母さんの担任やった先生とは全く連絡とってないみたいですが、吉永先生には連絡してるみたいです^^
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吉永校長先生、あれから大久保北に行ったんですけど、お母さんマンションの駐車場に迷い込んで大変やったんです><迷い込んだマンションの住人から変な目で見られるし、脱出できた思ったら田んぼ道走り行き止まりになるし・・・冗談じゃなく、大久保中から大久保北に行くの10分あれば行けるのに、30分はかかってました><ありえん><

そして・・・

樫原校長先生のとこ行ってきました・・・体育館で男子バレー教えてたみたいです・・・お母さんが大久保北の子供たち樫原先生に教えてもらえるなんて幸せって言ってました^^お母さんが中学の時に樫原校長先生は男子バレー部の顧問で、吉永校長先生が女子バレー部の顧問やったみたいです・・・で、僕が魚住中に入学した時の校長先生が樫原校長先生なんです・・・2人とも、想像つかないぐらいめっちゃ怖かったみたいですが、僕には、めっちゃ優しいので良かったです(^^)v先生方が応援してくれてるんは嬉しいです(^^)v
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そして・・・

明石商業野球部は、決勝戦で負けてしまいました・・・僕は応援に行けないので家でテレビ見て応援してました・・・毎日頑張って練習してる野球部のみなさんが心一つに頑張っているのを見て、やっぱりスポーツは凄いな思いました・・・野球部のみなさんお疲れ様でした^^
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今日は、これで終わります・・・今日は、肩が痛いです><最悪><
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いくみより

松本県議の県政報告会・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、松本県議の県政報告会がありました・・・久しぶりに松本先生に会って来ました^^松本先生は体調崩してたみたいですが元気になってました(^^)vお母さんは、元気な松本先生を見て泣きそうになってました・・・そう言えば、この間も松本先生から電話があった時「良かった・良かった」って泣いてました^^
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「育海」「育海」って、いっつも応援してくれる先生が寝込むと困ります><病気&難病って、本当にしんどいし辛いけど、元気になれるって凄いことや思います(^^)v
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松本先生の後援会事務局長勝山さんが挨拶されてました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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明石市和田副市長が挨拶されてました・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
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明石市市議会三好副議長が挨拶されてました・・・三好先生、約束覚えといて下さい(^^)v
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明石市市議会伊藤先生が乾杯の音頭してました・・・応援ありがとうございます・・・
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明石市議会寺井先生、応援いっつもありがとうございます・・・
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明石市市議会辰巳先生、応援ありがとうございます・・・
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パーティーの間、僕の横に座ったSTAFFの上郡さん&KIRINの金光谷さんが、僕の料理ハサミで切ってくれたりしてました・・・食べれるように切ってくれて、ありがとうございました。邪魔くさいのに、すいませんでした><お母さんは、今日は、ずっとFOP明石の準備で席にいなかったから、STAFFのみんなが僕の事気にしてくれてました(^^)v
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パーティー終了後、毎年、松本先生は「育海の応援頼むわ」「育海応援してくれや」「育海頑張っとうねん」とか言って、後援者のみなさんに応援呼びかけてくれます・・・応援せんべい販売&募金活動を今年もさせてもらいました・・・
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松本先生、これからも応援よろしくお願いします・・・松本先生の後援者のみなさん、応援いっつもありがとうございます・・・松本先生は、いっつも僕&お母さん招待してくれます・・・口が開かないから小さく切って食べれました・・・先生、ありがとうございました・・・FOP明石のSTAFFもこれからも頑張ってくれる思います・・・
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そして・・・

お母さんは、朝から出かけていました・・・

KVコーポレーションさんがKIRINになる言うんで、今日も大量のドリンク寄付してもらいました・・・日付が短いものとかもあるみたいですが、まだまだ飲めるドリンクばかりで、お母さんとKIRINの金光谷さんは、色々挨拶回りしながらドリンク寄贈してきたみたいです・・・平井社長さん、応援ありがとうございます・・・みなさん喜ばれていたみたいです・・・この前のドリンク&今日のドリンク合わせて約13000本ぐらいあったみたいで、すべて寄付してくれました・・・
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約13000本あって、僕の家に1本もないのは・・・

な!ん!で!

なんでーーーーーーーーーーーーーーーー

お母さん「虫歯になるから」

えーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

なんなんその理由>< ビックリやわ(笑)

東二見にあるあおぞらえん きらきらさん、応援ありがとうございます・・・
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明石西高校のボランティア部のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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魚住中学校の先生方、いっつも応援ありがとうございます・・・(母校)
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錦浦小学校の先生方、いっつも応援ありがとうございます・・・(母校)
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金光谷さん、お母さんと一緒に挨拶回りしてくれて、重たいドリンク上げ下ろししてくれて、本当にありがとうございました・・・新規で自販機設置考えてくれてる支援者のところにも行って、かなり大変な一日やった思います・・・でも、金光谷さんが変わらず応援してくれるんは、凄い嬉しいです・・・
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今日は、疲れ切ったので、これで終わります・・・
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今日、日テレの鈴江さんからお母さんにLINEが入って、治験の事喜んでくれてました^^
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明日は、高校野球決勝戦です・・・明石商業の野球部には頑張ってほしいです・・・僕は家でテレビ見て応援したい思います・・・

いくみより

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実現に向けて頑張ります!

絵本&書籍&募金箱&応援ドリンク&応援せんべいが、アメリカに行きました・・・アメリカバッファローに住む9月で高校生になる(日本では中2にあたる)大内君がFOPを勉強して、ハロウィンでFOPの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです><
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん(大内君のお母さん)の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369

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中2の大内君にだけ任せててもいいんか?あかん思うんです・・・中2に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・

ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると2日間で5億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で2日間で5億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・5億集めたからと言って、FOPの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る&僕らは患者家族に出来る事&支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・

なので・・・

193台目指します!
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在46台・・・
設置してくれる&変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
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そして・・・

193人目指します!
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・(必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください)
こんな感じでお願いします・・・
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そして・・・

193箱目指します!

応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在190箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
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そして・・・

193000円目指します!
193(いくみ)募金をしていきたい思います・・・

193円募金
1930円募金
19300円募金
193000円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

193シリーズは目標に達した場合、0を増やしていきたいです・・・

193を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・

直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

FOP明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
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・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
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【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
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いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。

募金

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)

◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同