国子サンド(^_^;)

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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「時間ですよ」とご飯をさげられました。

そのため、コンビニで玉子サンド買ってきましたが、玉子サンドの玉子が口に入らないのです。

玉子の白身がかたいといって、食べるのに苦労してるのです。

頑張れ(泣)

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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タイトルは、いっくん母子の辛さを少しでも和らげたいと思う、関西人のシャレで作りましたが。。。(^_^;)

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

戸口田先生とともに、そしてみなさんとともにm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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最近はブログ書く元気もなかった育海。
食欲もなく、アイスクリームやプリンを食べて頑張っていましたが、今朝から顎から耳にかけて激痛が起こり、痛みが引かずで入院になってしまいました。
ブログ更新してないことを心配し、メールやメッセージ、お電話等頂いた皆様、ご心配おかけして申し訳ございません。
頑張って頑張って頑張って我慢して、我慢して我慢して我慢して頑張ってたのですが、涙いっぱいこぼしながら「限界」と言って戸口田先生に連絡しました。
病院に着くと、病院スタッフの皆様が揃って出迎えて下さり、治療法のないFOP患者の育海に戸口田班?戸口田グループ?戸口田チーム?ですと挨拶して頂き、頑張りましょうと声をかけてくださいました。
スタッフ皆様と病室で話していると、戸口田先生が来てくださいました。
戸口田先生を見るなり、育海が少し笑顔になったのが私には嬉しかったです。
一日も早く痛みが引いて、お家に帰れるように、ご飯がまた少しずつでも食べれるように育海には頑張ってもらいたいです。

ブログhttp://fop-akashi.jp/

 

寝たり起きたりするも食欲なくて。
戸口田先生から研究頑張るって連絡きたんよ!
育海も頑張れ!

育海を知って頂き、ありがとうございます。
FOPを知って頂き、ありがとうございます。
でも、まだまだ多くの皆様のご理解ご支援が必要です。
東京での応援ありがとうございます。
シェア、拡散宜しくお願いいたします。

 

東京での応援ありがとうございます。
2月25日(土)in 池上梅園
梅の季節にチャリティー茶会を開催してくださいます。
申し込みも定員達成されてるお時間もあるようです。
応援して頂けること、伝えて頂けること、本当にありがとうございます。

応援ありがとうございます。
チラシいっぱいの応援と想いが伝わってきます。
初めての東京での募金活動になります。
伝えても伝えても伝わらない難病FOPを、伝えなければ伝わらないので応援して頂けること嬉しく思っております。
ありがとうございます。

育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

菊水桜町本店・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、神戸の支援者郡さんが菊水に連れて行ってくれました・・・去年&今年1月の2回三ノ宮のきらく鮨さんに連れて行ってくれる予定でしたが、足&腰が痛くて三ノ宮まで行けず、明石にある菊水なら行けるって言ったら、今年初の菊水に連れて行ってもらいました・・・僕が口が開かんので、郡さんが「ゆっくりいっぱい食べてよ」って言ってくれて、遠慮なくいっぱい食べてきました・・・大将が、僕用に食べやすく切り込み&小さく握ってくれるんで、ネタ&シャリと同時に食べる事できませんけど、久しぶりに鮨食べたんで嬉しかった&美味しかったです(^^)v久しぶりの鮨が菊水で贅沢や思ったけど、大将が僕用に握ってくれるから食べれるので嬉しいです・・・







なんと・・・

お母さんには・・・

おにぎりまで握ってくれるんです(笑)決してメニューにはありません(笑)

ウニのせてって叫んでました(笑)お母さんが、忠樹さんにおにぎりなんて覚えなくていいでって言ってました(笑)こんなん見た事ないわって言ってました(笑)

大トロの大きさが違うのわかりますか?大将がおもろいんです(笑)僕・郡さん・お母さん用・・・老舗菊水です(笑)

追加もしました・・・ウニ&穴子棒鮨・・・僕&郡さん棒鮨2個づつやけど、お母さんの前には3個やし(笑)

郡さん、菊水に連れて行ってくれて、本当にありがとうございました・・・いっつも心配&応援してくれて、進行してるのを知ると泣いてくれてるのも、お母さんから聞いてます・・・泣かんでいいで・・・進行するんは最悪やけど、ホンマ凹むけど、菊水行けるなら頑張りますので(^^)v昼から高いお金支払わせてすいませんでした・・・美味しかったです(^^)vありがとうございました・・・あと、2回、菊水行けるので嬉しいです(笑)

帰り、改札に向かう郡さん見て、お母さん泣いてました・・・一人で帰れるんかな言いながら・・・たぶん、休み無理やり取ってくれて、忙しいのに明石まで来てくれて、僕の事心配してるんがわかったからや思います・・・おにぎりまで食べさせてもらったからかも知れんけど(笑)





郡さんが「応援する人は、智ちゃん静かに応援するねん。応援してます。支援してます。言う応援&支援者は自分をよく見せたいだけの人やから、ちゃんと見極めなさい」って言ってたのを聞いて、そんな人、何人もおるでって思いました・・・応援してもらう立場の僕らは、ありがとうございますしか言えないけど、OUTですって言うのも必要やな思いながら、話聞いてました・・・

菊水に行ったのもブログ書かんでいいって郡さん言ってたけど、僕の今日の事を書かせてもらいました・・・

後、2回菊水行くで(笑)郡さん、行くで(笑)2月8日過ぎたら、芦屋の田中さんも動けるから、菊水行くで!田中さん、大将が元気ですか?って聞いてたので、田中さんも菊水来たい言ってたって伝えましたので、明石まで来てください・・・僕の店ちゃうけど(笑)

郡さん、ご馳走様でした(^^)v 大将、食べやすいようにしてくれて、ありがとうございました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

事務処理するのに、大久保駅前のマローネさんに行き、お母さんがお礼状&挨拶状&絵本の発送準備してました・・・

で・・・

なんで1930円募金の時みたいにFOP明石のハンコを振り込み用紙に押さんの?って聞いたら、1930円募金の時は、計算せなあかんからハンコ押すけど、今はiPS細胞研究所の事を知って&理解して&応援してもらう為の活動やから、ハンコはいらんねんって言ってました・・・FOP明石が配った振り込み用紙ですよってわからんでもいいって事らしい・・・今年も10月から2カ月間は1930円募金をさせてもらえるように、iPS細胞研究所に許可もらえたら実施させて頂きたいって考えていますので、みなさんその時は応援よろしくお願いします・・・(10月まで待たなくてもiPS細胞研究所の応援は出来ますので、応援よろしくお願いします・・・)

マローネのママさんが、ケーキサービスしてくれました(^^)v僕用には、マスターがイチゴみじん切りにしてくれてました(^^)v応援ありがとうございます!僕もお礼状書かせていただきました><

そして・・・

加古川まで移動して、僕は寒さ&足の痛さで車から下りれませんでしたが、Kさんと打ち合わせしてました・・・打ち合わせ終了後、天一連れて行ってもらいました・・・ラーメン食べるのも時間かかりますが、美味しかったです(^^)v写真ないけど><

みんなそれぞれに応援してくれて、嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより