FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
[1]
田中社長と金光谷社長が、育海と晩御飯行くわと言うので、私も勿論同行して参りました♫
金光谷社長のお坊ちゃま1号2号とも初めて会えました♫
めちゃくちゃ可愛い2人に癒されて来ました♫
2号は育海になぜかベッタリ笑
それが育海も可愛かったみたい♫
楽しい時間を過ごせた事、嬉しいお知らせ聞けた事、本当に良かったです。
ご馳走様でした(*^^*)
[2]
前に鳩、雀さん達の立ち入り禁止の為に網を設置してもらいましたが、賢い鳩と雀さん達は網に突入し壊して破って、ベランダに勝手に侵入するので、改めて日除け対策も含め遮光ネットを同級生に張って頂きました。
助かった〜♫
ありがとうございます♫
[3]
先日、あっちゃんママと一緒に明石の木曽路さんへ
美味しいランチご馳走になりました。
誠に、ありがとうございます。
[3]
先日、木曽路のすき焼き弁当を育海に頂きました。
誠にやわらかいお肉だったようで、育海でも食べれました。
あっちゃんママ、ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
[1]
いっくんとランチに行こうと、京子さんにお声かけて頂きましたが、育海は暑さに負けると言ってお留守番していました。
気合い入れてエプロンまでし、ヘレステーキ注文したのに、半分しか食べない京子さんやし笑
とうもろこしは、歯に詰まると言い出すし笑
人のご飯は中や言うのに、大注文するし笑
いっくんにお弁当作って貰おうって、私の分まで注文してくれるし笑
車のクーラーガンガン冷えてるし笑
笑ってばかりのランチで、美味しいし楽しいし最高なんだが♫
京子さん、いつも変わらない応援をありがとうございます♫
[スタッフみつあみより]
クーラー！
[2]
育海に炭酸水が、Tさんから届きました。
ありがとうございます♪
せっせ、せっせと炭酸水飲ませます♫
いつも応援ありがとうございます。
[3]
育海にモロゾフのプリンを高山さんから頂きました。
早速、食べて「やっぱり美味しいな」って言ってました〜
私はモロゾフのプリンの味を思い出せないぐらい食べてないけど笑
ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
[1]
和歌山県新宮市にある夏山組夏山社長から今年も頑張れと温かいお気持ちを頂きました。
気にかけてくださる事、本当に嬉しいです。
早速、浮島衆議院議員に連絡し、夏山社長にお礼を伝えて頂きたいとお願い致しました。
電話口に出た浮島議員が「暑いね〜いっくんは大丈夫？」と変わらない優しいお言葉頂きました。
横にいた、井川さんも電話に代わり浮島議員に緊張しながらも直接お話出来て喜んでおられました。
夏山組夏山社長、変わらない応援を誠にありがとうございます。
浮島衆議院議員、秘書の皆様、いつも応援ありがとうございます。
[2]
マローネのママからご連絡頂き、井川さんが86歳のお誕生日を20日に迎えられたと♫
1日遅れのお誕生日会をマローネで行いました♫
育海からですと花束渡すと、急に泣きだすし、嬉しいって笑い出すし、忙しい井川さんでした♫
1日遅れましたが、マスターとママ、米ちゃんと一緒にお祝い出来て良かったです♫
お誘い頂きありがとうございます♪
井川さん、お誕生日おめでとうございます。
いつまでも元気でいてね〜♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
[1]
育海とご飯に行きたいとご連絡頂き、晩御飯に行って来ました〜
Hさん、Kさん、いつもご心配をおかけしております。
応援誠にありがとうございます。
[2]
パネルの写真撮るよって言ったら、可愛い女性警察官が「わかりました！私、隠れときます」って身を隠した♫
いやいや全く写らないで笑
めっちゃ可愛い警察官でした♫
[3]
育海にHさんから、炭酸水を頂きました。
マルアイさんで特売してたとか♫
配達までしてくださって、誠にありがとうございます♫
30歳過ぎると、ペットボトルが重くてって言うと、私70代と言われたので、30歳をとっくに過ぎていたのねと大爆笑♫
育海に、ありがとうございます♪
[5]
ミツヤテースト金光谷社長から、育海に銀座ローマイヤのスープが届きました。
金光谷社長、いつも応援ありがとうございます。
[6]
湿気と暑さとで、身体が浮腫んでるのは私自身でもわかってたんやけど！
宮﨑先生が「うっわ！酷いな！浮腫みすぎやな！」って言うもんで。
宮﨑先生にお任せで、身体のバランスを整えて頂き、辛い箇所を強烈な痛み堪えて治して頂きました！
宮﨑先生に「先生、先生みたいや
スッキリしたわ♫」ってお伝えしたら、「毎回同じ事言ってるな笑」って笑ってた♫
宮﨑先生に「痛い
」が聞こえてないのかと不安になるぐらい痛すぎるけど、バランス整って楽になりました♫
宮﨑先生、本日もありがとうございます。
[7]
昨日は久しぶりに、HさんとKさんに、ご飯食べに連れて行ってもらいました！
嬉しかったです！
[8]
あい変わらず下手くそな自撮り
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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[1]
株式会社 Innovation Tree田中社長から、炭酸水が届きました♫
田中社長、いつも応援誠にありがとうございます。
育海喜んでます♫
重たくて買いに行くのが面倒な30歳ちょっと過ぎた育海の母（私）も助かりますと喜んでいます♫
[2]
今年、３度目の桃が届きました♪
高山さんから育海へ、桃食べてと、嬉しいお届け物♫
食べるの遅いけど、スプーンで頑張って食べていました。
育海、進行し口が開かないから、フォークは突き刺さると痛いので、どんな物もスプーンとお箸を使います。
時間がかかっても、1玉食べれたので、後は桃100%ジュースにしてくれと言うので、ジュースにします。
高山さん、応援誠にありがとうございます。
[3]
暑いのに💦
[5]
育海とご飯に行きたいとご連絡頂き、晩御飯に行って来ました〜
Hさん、Kさん、いつもご心配をおかけしております。
応援誠にありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
[1]
神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました♪
神宿チーム大久保さん、いつも応援ありがとうございます
しっかり育海に飲ませます！
[2]
15日、カフェマローネのママからLINE頂き「冬瓜炊いたし、そうめんかぼちゃ湯がいたから取りにおいで」と書いてあったので、行って来ました♫
お店でアイスティーオーレとエビピラフをご馳走になり、晩御飯のおかずにと用意してくれてた、冬瓜炊いたやつ、茹でたまご、そうめんかぼちゃの存在知らないから、素麺とかぼちゃを湯がいたやつかと思ってたら、大根のつまみたいな黄色い【そうめんかぼちゃ】やった♫
素麺まで湯がいてくれてるんやって喜んでたのに笑
帰ったら育海に「冬瓜は炊いた事無いし、茹でたまごは湯がいた事ないし、そうめんかぼちゃの存在知らないから、素麺と南瓜と思い込んでるし、マローネに行ったら楽しかしてないな」って言われました笑
冬瓜はチンしただけ♫
茹でたまごは玉子サラダに♫
そうめんかぼちゃは、私はポン酢で、育海はみじん切りにして玉子サラダに入れて食べました♫
晩御飯はご飯炊いただけ♫
楽チンな晩御飯になりました♪
マローネのマスターとママさん、いつも応援ありがとうございます♪
[3]
井川さんから「ちょっと来れる？」とお電話頂き、マローネのママから「３時のおやつあるで」とご連絡頂き、本日もマローネに伺いました♫
アイスティーオーレと何かシュークリームのようでシュークリームじゃないやつやったけど、カスタードクリームが入って美味しかったです♫
井川さんから「これ、玉子サラダに玉子潰す時に使ってみて」と、育海を心配し気にかけて頂き嬉しかったです♫
毎度の事ながら、ゆで卵を頂きまして、みじん切り器頂きまして、写真はないけど胡瓜に銅鑼焼き頂き帰って参りました♫
育海が「マローネのマスターとママが甘やかすから、ゆで卵も作られへんねん」って言うてました笑
マスターとママ、井川さん、ありがとうございます♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
[1]
2013年7月15日
行ってきました。
東北大病院に入院している、らむちゃんのところへ。
呼吸器が合わないと一通のメールがきて、苦しそうでと。
子供の頑張ってる姿を、見てるママが心つぶれそうな、折れそうなメールを、いくみも見ました。
いくみに、行ったらなあかんの一言で、目が覚めました。
頑張ってるから、これ以上頑張れって言えないけど、それでも、頑張るのよと伝えてきました。
生きてよ。
笑っててよ。
大好きなアンパンマンを見て、久しぶりに笑ってくれた、らむちゃんの笑顔を見て、らむちゃんママが良かったと言ってくれた、言葉とママの喜んでいる顔を見たら、仙台に来て良かったと思いました。
行かせて下さった、沢山の支援者の皆様と応援して下さる皆様のおかげです。
ありがとうございます。
宮城の武田さんご夫婦と、福岡の秀くんママと一緒に行ってきました。
11年前になるみたい！
早いな〜
らむちゃん、元気にしてるかな？
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
[1]
口が開かなくなって10年やな泣
[2]
ファミリーマート明石住吉店さんへ、昨日買い物に行って来ました。
オーナー、いつも応援誠にありがとうございます。
ファミリーマート明石住吉店にお買い物に来られたお客様、いつも応援誠にありがとうございます。
#ファミリーマート明石住吉店
[3]
照屋政雄さんの三線を聴きに行こうと誘ってくださったので付いて行きました。
三線を聴きに行ったのか、漫談を聞きに行ったのかわからなくなるほど、お話が凄く楽しめました笑
60代、70代、80代の人生の先輩方はみんな若い！
30代の私より、めっちゃ元気でビックリする！
段あるで、車来てるで、飛び出したらあかんで、一方通行やで、喋りすぎやでって言う度に「わかった」って言うけど、全く私の話なんて聞いてない笑
オモロイ人生の先輩方ですが、行ける時にと考えておられるので、出来るだけ色々な所にお伴したいなと思います。
吉備団子用意しといてもらわなあかん笑
マローネのマスターとママと井川さんと井高さんとで、楽しく過ごして参りました♪
[5]
支援者のKさん、Yさんに誘って頂き、エッグベネディクトを食べて来ました♪
パンケーキもシェアして食べました♫
ポテトはEggs ‘n Things の方が私は好きかも笑
3人で良く喋って良く食べました♫
いつも応援ありがとうございます。
[6]
よーしゃべる2人 笑
中西さんと智子さん
とにかく、よーしゃべる笑
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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[1]
本日（7月10日）は、カフェマローネさんの12周年でした♪
井川さんと石橋さんとでお祝いしてきました〜♫
マスターとママ、12周年誠におめでとうございます。
いつまでもお元気で、お店続けてくださいね(*^^*)
いつも育海の応援ありがとうございます。
#カフェマローネ
[2]
支援者の石橋さんに誘って頂き、姫路までドライブして来ました。
久しぶりにお会い出来て嬉しかったです♪
いつも応援ありがとうございます。
[3]
「リハビリ頑張るから治ったら岡山まで一緒に行こう」って、京子さんから入院中にご連絡頂き、退院され無事、鞄持ちに行って来ました♫
鞄持ちに行ったのに鞄持ってないけど、勿論吉備団子頂きました〜笑
あ〜でもない、こ〜でもないと言いながら爆笑お出かけしてきました♫
「智ちゃん、あんた服買ってあげよか？」って言われたから、「喧嘩売ってんの？どこに入るサイズがあるねん！」って大爆笑しました♫
「ホンマやな〜」って、そこでなんで京子さん笑ったん 笑
で、「ほな、シャンプー買い、ボディーソープにするか？」って京子さんが言うから、「今買ったら重いし、買っても面積広いから直ぐ無くなるし」って言うと、「ホンマか〜」って残念そうに笑ってた京子さん♫
2人でぺちゃくちゃ喋って、先に何か食べたい宣言していたから、開店直ぐの親子丼屋さんへ！
京子さんは季節限定の炙り親子丼を！
私は、唐揚げ定食を！
親子丼のご飯の量が多いからと、私の定食のご飯の上に親子丼半分が上陸し、特大ご飯みたいな（昔話風の盛り方）感じになり、後からお店に入って来た海外の方に、絶対よく食べるねって思われたやろなって思ったけど、全く気にせず食べるよね〜♫
満腹で睡魔が襲って来る気配のなか、初めて岡山の後楽座へ連れて行って頂きました♫
お芝居は笑いあり、アドリブあり、楽しいお芝居でした。
舞踊ショーは、私より女性らしい男性が綺麗に変身し、迫力ある踊りを見せていただきました。
たつみ座長が劇団九州男 大川良太郎座長がいる劇団のゲスト出演されておられたので、たつみ演劇BOXのたつみ座長を見ると、ど偉い乙女全開で恥ずかしがっている京子さんでした♫
めっちゃ可愛い京子さんでした
盛りだくさんの1日をありがとうございます♫
楽しい時間を過ごせました♫
育海にお土産まで、ありがとうございます。
柔らかそうなのを選んでくれるのが、これまた嬉しいです。
吉備団子もらったので、1人で無理なな時は付いて行くから、頼りない私で良かったらまた誘ってね(*^^*)
お友達が作ったと言う可愛い袋、私にまでありがとうございます♪
京子さん、いつも応援ありがとうございます。
ご主人の会社、ガレージ1（ワン）さんで、応援自販機2台設置して応援してくださっています。
井上社長、いつも応援ありがとうございます。
京子さん、また1人で無理な時は、お誘いくださいませ♫
今日も、本当にありがとうございます。
[5]
久しぶりに焼肉屋さんへ、友人と石橋さんとで行って参りました〜
志方亭さんのタレが私は好きです♪
お腹いっぱいになりました♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
髪工房のかよちゃんが、ベッドマッサージしてくれました♫
気持ち良すぎて寝そうでした♫
３時のおやつまで用意してくれて、大満足でした♪
かよちゃん、旦那さん、いつも頭軽くしてくれて、応援して下さりありがとうございます(*^^*)
www.kamikoubou.jp
〒674-0072
兵庫県明石市魚住町長坂寺８１６−２８
電話078-947-1868
・駐車場有ります。
・予約おすすめ致します。
#明石市魚住町の美容室
#髪工房
②
一歩も家から出ないと決めていたのに、友人から連絡があり100均に付き合ったら、色々気にかけてくれていて。
FOP明石のスマホが鳴る度に、募金詐欺の件での苦情か警察からかとハラハラドキドキする毎日を、心配してくれていました。
美味しいお料理屋さんにも連れて行ってくれました。
育海には玉子焼き（明石焼き）をお土産に頂きました。
気持ちをしっかり切り替えて、どこの警察から連絡があっても、行けるように頑張ろ♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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FOP明石 一同
