FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
池谷先生、毎日難病FOPの研究を頑張って頂き、誠にありがとうございます。
改善？
どういう事？
また、詳しく聞きたいと思います。
以下、CiRA（iPS細胞研究所）の記事をコピペします。
研究活動
iMSCによるACVR2B-Fc融合タンパク質の送達は進行性骨化性線維異形成症モデルマウスの異所性骨化を抑制する
Pan Gao研究員、池谷真准教授らの研究グループは、FOPの増悪因子を阻害することができるタンパク質をiPS細胞から作製した間葉系幹細胞に発現させ、FOPモデルマウスに移植することで、FOP病態を一部改善することを見出しました。
この研究成果は「Stem Cell Research & Therapy」で公開されました。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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①
温もった育海の顔を見たら嬉しくなる。
自宅では毎日シャワーの育海。
進行してからは、自宅でお風呂に入れなくなり、シャワーしか出来ないから、温泉に連れて来てくれると本当に育海自身も嬉しいみたい。
頭も身体も洗ってもらって、服も着せてもらい、頭もドライヤーで乾かしてくれ、育海が座れるようにクッションまで忘れずに準備してくれ、しっかり着替えて出てきた育海。
Bーーーーーん、ありがとうございます
②
誠に温もった〜
久しぶりの温泉
で、湯上がりに淡路島牛乳
育海も誠に久しぶりの温泉です。
Ｂさんが、育海を介助して入れてくれているから、助かります。
まだ上がって来ない2人。
男のくせに長風呂やんか 笑
#五色温泉
③
誠に温もった〜
久しぶりの温泉
で、湯上がりに淡路島牛乳
育海も誠に久しぶりの温泉です。
Ｂさんが、育海を介助して入れてくれているから、助かります。
まだ上がって来ない2人。
男のくせに長風呂やんか 笑
#五色温泉
⑤
Ｂ………..ANさんが、見て来るわって店の前まで行ったから、他の人が慌てて並び出した！
Ｂ…….ANさん、車に戻れない笑
開店まで並んでいてって智子さんに言われてた！
可哀想（笑）
⑥
兵庫県警刑事に昇格したＢーーーーーーANさんと、淡路島に行って来ました！
まず回転寿司金太郎津名店に行って、淡二郎にラーメン食べに行って、淡路島アイスクリーム食べに行って、幸せのパンケーキにロールケーキ買いに行って、BーーーーーANさんの実家に寄ってご両親に挨拶して、淡路島玉ねぎもらって、智子さんが「また勝手に来るわ」ってBANさんのお母さんに言って、五色温泉に行って、智子さんは一人で気分転換して、僕は色んな温泉に入って、BANさんが頭も体も着替えもさせてくれて、今日は疲れたけど、めっちゃ楽しかったです！
BANさん、ありがとうございました!
兵庫県警ワッキーに智子さんが、BANさんの事報告してた！
車の中でBANさんが、ワッキーの話ばかりしてた（笑）
BANさん、先輩ワッキーの事、めっちゃ好きやんって思った（笑）
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①
筍を炊いたからと、あっちゃんママから頂きました。
筍ごはんも、優しいお味で美味しかったです♪
ありがとうございます
#筍ごはん
②
19日（昨日）に、宮﨑先生に鍼をして頂きました。
左の違和感が半端なく、中々スッキリしなくて、頭に鍼をしたまま何分か過ごしました。
背中からジワジワと悪い違和感が頭へと動き出しました。
首筋に違和感が浮腫みになって残っていたのを、宮﨑先生がゆっくり鍼でツボを刺激すると、一気に身体から悪い気が頭の鍼から抜けました。
毎回、不思議な感覚ですが、身体のバランスが整って、疲れきった身体も心もスッキリしました。
宮﨑先生、いつも痛いやんかって文句を言ってすみません
ありがとうございます。
#鍼治療
③
髪工房のかよちゃんから、ちょっとおいでって連絡があり、３時のおやつとヘッドマッサージしてくれました
ついでにカットしてもらいました
かよちゃんご夫婦が、いつも優しくしてくれるので嬉しいです。
かよちゃん、旦那さん、いつもありがとうございます。
#髪工房
#ヘッドマッサージ
#ヘッドスパ
#美容院
#カット
⑤
カニカマチャーハンと厚揚げチーズ！
美味しかった！
デザートもまあまあ美味しかった！
⑥
兵庫県警のＢーーーーーANさんから連絡がありました！
どこ連れて行ってくれるんって智子！
智子さんではない 笑
兵庫県警のワッキーとGUCCIは全く連絡ないけどなって智子 笑
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①
かわいさん家の手作りコロッケ河井さんから、生コロッケ頂きました！
ポテトサラダにする？
シチューにする？
カレーにする？
ポタージュスーパーにする？
って智子！
ポタージュスープな
で、何にするん？
で、なんでカタカナ弱いん？
わからんって言いながら冷蔵庫に入れました！
河井さん、なんか作ってもらいます（笑）
いっつも応援ありがとうございます！
②
スタバのGOHOBI メロン フラペチーノ買って来てくれました!
メロンの果肉が食べ辛いけど、智子さんにあげたくないから、飲みました（笑）
③
かわいさん家の手作りコロッケ河井さんからもらった生コロッケで、ポテたまサラダ作ってました！
簡単大好きって言っている母智子！
便利な生コロッケで、マジ美味しいポテたまサラダ作ってました！
河井さん、いっつも応援ありがとうございます！
智子さんに時短料理教えてくれて、ありがとうございます！
蟹焼売は、出汁あんかけにしてました！
やわらかいから食べれました！
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①
友人から日岡公園の夜桜行こうっと誘われたんやけど、15時30分からブラブラ歩きながら、しゃべりながら、桜見るの忘れ、気がつけば写真も撮ってない事に気付き、慌ててまだ咲いてる桜探して写真撮る！
行きしなに食べた海老天おろし蕎麦は、しっかり写真撮る 笑
食べる時は、しゃべらず無我夢中で食べる！
花より蕎麦やなって、食べてから思う♫
②
懐かしい映像♫
育海が中学生の時です。
#土岐宏大
#神様からの宿題
#難病FOP
③
サーモン漬けとオムレツ！
なんでオムレツに蟹焼売入れたん？
焼売崩したら食べれるかなって思ってって智子！
な、な、なんと！
美味しかったです！
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①
神様からの宿題を解く会チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました。
毎月2回送って下さいます。
毎日、育海は欠かさず飲んでいます。
#神様からの宿題を解く会 の皆様、いつも応援ありがとうございます。
②
昨日食べられなかった、すき焼き風の肉（高い肉）やから、今日は肉をたたきまくって、肉すいにリメイクしてました！
肉すいって、こんなんにトロトロか？
智子さん「片栗粉でトロトロにしてみた」って
スープで飲みたかったわ
水入れよか？って智子
水くさくなるやないか
ごはんは、マグロタタキと温泉玉子！
めっちゃ美味しかった！
②
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①
今日は、なんちゃってすき焼き！
やわらかい肉を高山さんが買ってくれて小さくカットしてくれたけど、食べれませんでした！
糸蒟蒻&麸&厚揚げは、食べれました！
高山さん、応援ありがとうございます！
②
あっちゃんママに、イチゴ買ってもらいました!
芯がないようにカットしてもらって、食べました!
甘くて美味しかったです！
あっちゃんママありがとうございます！
③
新実ちゃーん好きーって突然叫ぶ母智子！
関西テレビの社員（記者や営業マン）には、全くもって叫びませんが、関西テレビ社員の新実アナには反応する山本智子！
突然叫んでビックリするけど、おもろい笑
新実アナには、聞こえへんで
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①
踏み切り待ちの車を見て、思わずスマホで撮りました♫
木下 明子社長の会社【木下ブンセイ出版印刷】の可愛い車を発見♫
木下社長、中々お会い出来ませんが、これからも応援宜しくお願い致します。
木下ブンセイ出版印刷さんで、絵本【神さまからの宿題】を作って頂きました。
#木下ブンセイ出版印刷
#神さまからの宿題
#絵本
②
大久保駅前のカフェマローネさんに井川さんが来てたので寄りました♫
マスターとママに、またまたサラダセット（レタス、カレースパ、ブロッコリー炊いたやつ、人参炊いたやつ、ゆで卵）頂いて来ました♫
晩御飯はサラダと玉子丼にしました♫
マスターとママさん、いつもありがとうございます。
アイスティーオーレ、ご馳走様でした♫
#カフェマローネ
#喫茶店
③
智子さんは、こんなんに頼らなくても大丈夫なんよ笑
隙があれば、目を閉じて寝てるんよー
起こしたら「明日の天気を予想してました」って、気象予報士がしっかり仕事しとんよー
智子さんが予想する必要全く無いんよーーーーー
⑤
なんと山﨑さんのイチゴではないか！！
幻のイチゴすぎるではないか（笑）
今回はイチゴジュースじゃなく、カットイチゴにしてもらいました！
ヨーグルトにもイチゴ入れました！
マジ甘い！
⑥
石橋さんに買ってもらいました
美味しかったです
いっつも応援ありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
夕方、カフェマローネさんへ寄って来ました〜
ゆうちょ銀行の通帳、取り忘れて来た（泣）
明日、ありますように。
届けてくれていますように。
慌てたらダメだね（泣）
マローネさんから、サラダ用にレタスとパスタとゆで卵とちりめん山椒を頂いてきました。
買い物に行ったけど、通帳の事が気になって、買い物した内容を家で見て、何作れるんって感じ（泣）
明日、朝からゆうちょ銀行に連絡しよ（泣）
マローネのマスターとママ、いつも応援ありがとうございます。
#ゆうちょ銀行
#カフェマローネ
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
4月1日に、大学入学式を終えて帰って来た甥っ子と妹の2人と、晩御飯食べて来ました♫
焼肉が食べたいって甥っ子が言うので、東加古川のとん福鈴さんへ
いつ行っても誠に美味しいです♫
入学式から色々学校でやる事があったみたいで、疲れて帰って来て食欲ない甥っ子でした。
行きたい大学へ、必ず一般入試で入りたいと言っていた甥っ子。
先週1週間通学し、友達も出来たようで、小学校、中学校、高校と友達と仲良く本当に楽しく過ごして来た甥っ子なので、これからの大学生活も楽しく過ごして欲しいです。
#とん福鈴
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