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応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

丸新 樟社長からお母さんに電話があり、今日も会社に行って来たらしい・・・でも、社長は本社にはいなくて、島根県にいて・・・「おかん、みんな育海の応援してくれてるのが嬉しいねん、渡しといて」って、高級干物を用意してくれてたらしい・・・部長さんが「社長は、いっくんの応援出来る事が嬉しいんです」って言ってくれたそうです・・・

お母さん「シャチョさん、アリガトウゴザイマス」って、言葉震えながらお礼を言ったらしい>< 言えたんかどうか(笑)

樟社長、応援ありがとうございます・・・樟社長の名前で発送させて頂きましたって、母 智子が言ってます・・・


そして・・・

ゆめのもり保育園で評議員会があったらしい・・・お母さん、なんでかまた行って来て、会議で出されたお菓子をしっかり勝山理事長と松本県議の分もらって帰って来たらしい(笑)カステラありがとうございます!いやいやお菓子より頼まなあかんことあるやろ(笑)勝山理事長、松本県議、いっつも応援ありがとうございます・・・


そして・・・

明日は、明石市立衣川中学校で講演会があります・・・衣川中の先生方には色々心配&手配&準備などして頂き、本当にありがとうございます・・・明日、よろしくお願いします・・・

そして・・・

先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・後、5日間みなさんにお願い続けたい思いますので、よろしくお願いします・・・

FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援&支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援&ご協力、よろしくお願いします・・・

10月からは、1930円募金(全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です)が始まりますので、9月中に講演会&交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・

お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・

FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学3年生(8歳)のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた6年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子19才。
息子の想いを知って応援してやってください。

って、書いてました・・・

研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・

昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動&行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会&講演会を開催したい目標金額200万円(9月中)
9月26日現在
5000円
1000円
100000円
5000円
2000円
30000円
3000円
1414円
50000円
3000円
10000円
5000円
5000円
2000円
5000円
2000円
20000円
10000円
1000円
2000円
5000円
30000円
3000円
10000円
2000円
10000円
50000円
5000円
2000円
3000円
96505円
10000円
10000円
3000円
2000円
10000円
5000円
10000円
3000円
1000円
20000円
3000円
2000円
3000円
10000円
3000円
1000円

目標金額まであと
1425081円不足

寄附&協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

大量・・・

こんばんは、いくみです。

丸新の樟社長から大量の干物頂きました・・・まさかの母 智子「林崎漁港、めっちゃ釣れるやん」って、社長が釣ったかのように言ってました>< そして、頂いた干物見て「水族館みたい」って言ってました(笑)泳いでないやろーーー(笑)樟社長、こんな母で、すいません>< 明日から焼き魚定食してもらいます(^^)v樟社長、いっつも応援ありがとうございます!応援自販機での売り上げも好調みたいで嬉しいです!樟社長の会社は海水浴場の近くなんで、夏はめっちゃ応援自販機でドリンク売れます(^^)v購入してくれる皆さん、応援ありがとうございます!

そして・・・

千葉のTOMさんが、明石に来てたようでお土産頂きました・・・いっつも応援ありがとうございます!

そして・・・

皓太が修学旅行のお土産くれました・・・修学旅行に行けて良かったです!しっかり和代ちゃん家でご飯食べてきとうし(笑)和代ちゃん、手術日が決まったようです・・・和代ちゃん、手術頑張ってな!ミルクも復活したみたいやし良かったです!

そして・・・

先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・後、5日間みなさんにお願い続けたい思いますので、よろしくお願いします・・・

FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援&支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援&ご協力、よろしくお願いします・・・

10月からは、1930円募金(全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です)が始まりますので、9月中に講演会&交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・

お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・

FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学3年生(8歳)のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた6年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子19才。
息子の想いを知って応援してやってください。

って、書いてました・・・

研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・

昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動&行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会&講演会を開催したい目標金額200万円(9月中)

9月25日現在
5000円
1000円
100000円
5000円
2000円
30000円
3000円
1414円
50000円
3000円
10000円
5000円
5000円
2000円
5000円
2000円
20000円
10000円
1000円
2000円
5000円
30000円
3000円
10000円
2000円
10000円
50000円
5000円
2000円
3000円
96505円
10000円
10000円
3000円
2000円
10000円
5000円
10000円
3000円
1000円
20000円
3000円
2000円
3000円

目標金額まであと
1439081円不足

寄附&協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

昨日は疲れてブログが書けませんでした・・・すいません・・・

昨日は、お母さん打ち合わせと言う名の食事会に参加させて頂いたようです・・・支援者の住田さん、応援ありがとうございます・・・

今日も家でゆっくり過ごしました・・・27日の講演会に各メディアが来てくれる予定ですが、よく衣川中の村崎校長先生の話を聞いてから来て下さい・・・よろしくお願いします・・・

そして・・・

郡さん、応援ありがとうございます・・・副代表から聞きました・・・ホテルへの交渉&資金集め等に協力してくれて、いっつも応援ありがとうございます・・・菊水行けるのが一回休みになるのが残念ですが、郡さんの気持ち凄い嬉しいです・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・後、一週間みなさんいお願い続けたい思いますので、よろしくお願いします・・・

FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援&支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援&ご協力、よろしくお願いします・・・

10月からは、1930円募金(全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です)が始まりますので、9月中に講演会&交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・

お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・

FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学3年生(8歳)のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた6年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子19才。
息子の想いを知って応援してやってください。

って、書いてました・・・

研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・

昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動&行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会&講演会を開催したい目標金額200万円(9月中)

9月24日現在
5000円
1000円
100000円
5000円
2000円
30000円
3000円
1414円
50000円
3000円
10000円
5000円
5000円
2000円
5000円
2000円
20000円
10000円
1000円
2000円
5000円
30000円
3000円
10000円
2000円
10000円
50000円
5000円
2000円
3000円
96505円
10000円
10000円
3000円
2000円
10000円
5000円
10000円
3000円
1000円
20000円
3000円

目標金額まであと
1444081円不足

寄附&協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

CiRA(iPS細胞研究所)へ・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、昨日佐渡先生がみなさんに呼びかけて集めて下さった募金を、CiRA(iPS細胞研究所)に送金してきたみたいです・・・明石文化芸術創生財団の皆さん、応援ありがとうございます・・・確かに全額送金させて頂きました・・・領収書はCiRA(iPS細胞研究所)から届きますので、FOP明石は募金の中継させて頂いただけですので領収書出せません・・・どうかよろしくお願いします・・・


そして・・・

「募金集めてるのに、なんで研究所に募金せなあかんの?」って連絡くれる方が多いようですが、今回、佐渡先生は山中先生と研究所を応援してる僕を応援したい言ってくれました・・・その応援はやっぱりiPS細胞研究所に届けなあかんと思った僕&お母さんの考えです・・・勿論、今、FOP明石が集めてる講演会&交流会を開きたい思いがあって、募金は本当に嬉しいですが、でも一つ間違えたらiPS細胞研究所にも迷惑かける事になるのが嫌なので、募金は必要であっても区別してこれからもiPS細胞研究所を応援させていただきたい思ってます・・・みなさんの応援が本当に嬉しいです・・・昨日、新聞社たくさん西部市民会館に来てたから他社も取材してるんか思ってたら、神戸新聞だけが募金の事取り上げてくれてたので僕&お母さんもビックリしました・・・神戸新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

だから、iPS細胞研究所の研究者も研究所職員の方もたくさんのみなさんが研究所を応援してくれるから頑張ろうって頑張れるんや思います・・・応援してるのは日本・世界中の方から応援されてる研究所ですから・・・だから研究成果出さないとあかんし、研究進めなあかんし、研究を守らないとあかんし、大変な仕事や思います・・・

今年も10月1日から12月14日まで、1930円(いくみおーえん)募金を集めます・・・1930円募金は、iPS細胞研究所を応援する募金です・・・集めた募金は全額iPS細胞研究所に寄附させて頂く、研究所応援募金になります・・・また詳しくお知らせしますので、10月からの1930円募金の応援&協力よろしくお願いします・・・高校生は、12月14日に一日限定の193募金を各学校で活動して頂きます・・・193募金に参加してくれる学校がありましたら連絡ください・・・193募金も全額iPS細胞研究所に寄附する募金活動です・・・

そして・・・

今日は、ランチに明石菊水桜町本店に、支援者の志垣社長に連れて行ってもらいました・・・僕が写真撮ったやつ、消えてしまいました><なので、お母さんがご馳走になってたやつ(笑)大将、今日も食べやすい様にしてくれて、ありがとうございました・・・







大将、ランチタイム終わっても残ってすいませんでした!面白い話&お母さんに今日も、おにぎりありがとうございました(笑)

志垣社長、研究が進んだお祝いしてくれて、ありがとうございました!頑張ったのは研究者の先生方ですが、僕が鮨食べてすいません(笑)いっつも応援ありがとうございます!

ひよりちゃんが好きな海老ーーーー
志垣社長が海老ちりめん買ってくれたから送るやって!送るだけやのに偉そうな智子(笑)買ったんは志垣社長やからな(笑)マジで美味しいから食べてみて下さい!智子には高くて買えませんやって(笑)なんてたって老舗明石菊水桜町本店のですから!智子は食べるの専門ですわ(笑)志垣社長が頑張ってるひよりちゃんにやって!智子は「どうもすいません、ありがとうございまーーーーーす」って、言っただけ(笑)

そして・・・

先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・

FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援&支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援&ご協力、よろしくお願いします・・・

10月からは、1930円募金(全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です)が始まりますので、9月中に講演会&交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・

お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・

FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学3年生(8歳)のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた6年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子19才。
息子の想いを知って応援してやってください。

って、書いてました・・・

研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・

昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動&行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会&講演会を開催したい目標金額200万円(9月中)
9月22日現在
5000円
1000円
100000円
5000円
2000円
30000円
3000円
1414円
50000円
3000円
10000円
5000円
5000円
2000円
5000円
2000円
20000円
10000円
1000円
2000円
5000円
30000円
3000円
10000円
2000円
10000円
50000円
5000円
2000円
3000円
96505円
10000円
10000円
3000円
2000円
10000円
5000円
10000円
3000円

目標金額まであと
1468081円

寄附&協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

佐渡裕先生・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明石アワーズホールで佐渡先生のコンサートが開催されました・・・なんと、そのコンサートに僕とお母さんは招待頂き、むちゃくちゃ緊張しましたが参加させて頂きました・・・

夕方からのコンサートの前に西部市民会館では、小学生の音楽教室?が開催され、錦浦小&錦が丘小の5・6年生が招待されてました・・・小学生にわかりやすく楽しく佐渡先生がリコーダー吹いたり&トークしたり、合唱の指導をされてました・・・すごくみんな楽しそうに授業受けてました(^^)v佐渡先生に教えて頂くなんて、凄い事や思います・・・

僕はと言うと、最初(西部市民会館)から最後(明石アワーズホール)まで、本当に申し訳ないぐらい、凄い大人のみなさん(STAFFのみなさん・関係者のみなさん)に囲まれて、親切にしてもらいました・・・

明石西部市民会館の駐車場に着くと、すでに明石文化芸術創生財団のSTAFFの方が待ってて下さって、会場まで案内して頂き、席に着くと次々に僕とお母さんに明石文化芸術創生財団の皆さん、兵庫県立文化芸術センターの皆さん、明石市の皆さんが挨拶に来て頂き、本当に大切にしてもらっているな思いました・・・

小学生の授業が終了後、僕は佐渡先生の控室に連れて行って頂きご挨拶させて頂きました・・・

僕は「今日はお忙しい中ありがとうございます、いっつも山中先生の応援ありがとうございます」って言うと・・・

佐渡先生「山中先生から、育海君の事聞いています、山中先生やiPS細胞研究所を応援する仕組考えて、みんなに協力してもらって応援してるって聞いて凄いな思いました」って言って下さいました・・・

佐渡先生「いっくん、僕で協力出来る事があるなら、なんでも応援する、山中先生やiPS細胞研究所を一緒に応援して行こう」って、言って下さいました・・・

佐渡先生は僕の事を詳しく山中先生や兵庫県立文化芸術センターの藤村さんから聞いてくれていたようで、「まだまだ山中先生達研究者と頑張るんやで」って、言って下さいました・・・

お母さんはずっと泣いてました・・・

お母さん「山中先生や戸口田先生がいなければ、ここまで研究は進んでいません」って、言ってました・・・

佐渡先生は「応援する、いっくんも山中先生もiPS細胞研究所も」って、言って下さったので本当に嬉しかったです・・・

なんと!

佐渡先生が色紙とCDをプレゼントしてくれました・・・すでに用意してくれてて、凄い嬉しかったです・・・

佐渡先生が僕の背中を触って言いました「いっくん頑張ろうな」って・・・

頑張ります!まだまだ頑張ります!

お母さん泣いたまま・・・

そして・・・

夕方のコンサートまでに打ち合わせ2本してきました・・・(本当に時間ない中毎日お母さん頑張ってます)この日に打ち合わせ入れとん?ってビックリした(笑)

魚住の西部市民会館から大久保に移動して、打ち合わせ・・・

で・・・

支援者の池田さんの家にDVD取りに行って・・・94歳のあつこさんから手紙頂きました(^^)vいっつも応援ありがとうございます!まだまだ元気で長生きして下さいね!池田さん、介護大変ですが頑張ってください・・・

そして・・・

大久保から明石の衣川中へ移動して、27日の講演会の最終打ち合わせしてきました・・・村崎校長先生に、当日のお昼ご飯は玉子焼き(明石焼き)をリクエストしてきました・・・中学生のみなさんと神様からの宿題を考えれたらいいな思いますが、僕なんかでいいんか思います・・・ちゃんと伝わるか不安ですが頑張りたい思います・・・

そして・・・

27日の衣川中の講演会の案内(プレスリリース)が、明石市役所広報課から出されているようで、メディアの方々から連絡を頂きます・・・基本、衣川中の村崎校長先生がOKなら講演会の取材は受けますが、治験の事は話せませんって言うより、何を話していいかわかりません、だってなんも決まってないから・・・本当に理解してくれてるメディアが来てくれるのは有り難いって、村崎校長先生も言ってくれてるようです・・・村崎校長先生、色々すいません・・・本当に絶好調なタイミングで講演会させて頂くので、色々気を使って頂き、ありがとうございます・・・

そして・・・

新聞&テレビ局から色々問い合わせがあり、お母さん「ごめんなさい、今、何もお話出来る事がないのです」って答えてました・・・確かに>< なんか隠してるとか口止めされてるんちゃうかとか色々言われるみたいですが、お母さんは「すいません」「申し訳ございません」しか言ってないし>< 本当に、メディアのみなさんすいません>< 特に新聞の皆さん><

そして・・・

佐渡先生のコンサート会場明石アワーズホールに移動して・・・

会場に着くと駐車場がいっぱいで、大変な事になってました・・・

明石市&神戸新聞さんが駐車場準備してくれてました・・・ありがとうございます・・・

会場に着くと、また凄い大人のみなさんが出迎えて頂き、緊張が始まりました・・・

お母さんが和田明石副市長の顔を見た途端、急に緊張が取れたのか、秘書の高橋さんに色々話してました・・・普通、副市長の顔見て緊張なくす?どんな性格しとん(笑)

そして・・・

兵庫県立文化芸術センターの藤村さんと河野さんが、控室にいる佐渡先生の所に連れて行って下さいました・・・

佐渡先生が「いっくん頑張って伝えよな」って言って下さいました・・・

コンサート始まる10分前に、佐渡先生が舞台に現れ話をし始めました・・・

佐渡先生「ここで皆様にお願いがあります!全身の筋肉や靭帯、腱が骨になる難病をご存知ですか?僕の友人に山中先生という研究者がいます。山中先生が研究を頑張っておられる研究所で、今、話した筋肉が骨になる難病の研究が進められています、僕はその難病を知りませんでしたが、山中先生や新聞記事を見て、その難病の子が明石にいると言うので彼と会いました。彼は自分の事だけではなく、多くの難病や怪我の研究が進むようにと、iPS細胞研究所を応援していると知って、僕も応援したいと思いました。彼の193募金がiPS細胞研究所の応援になるって凄いですよね」って、言ってくれました・・・

そこで僕を紹介して下さり、会場中から大きな拍手を頂きました・・・本当に緊張しました・・・

で・・・

佐渡先生が「育海君は21歳ですよね」って舞台から先生が言ったので、お母さんが「19歳です」って叫んだら、佐渡先生が「え?22歳?」って、言うので、またお母さんが「19歳です」って、言ったら「19ですって」って、会場内笑いが起こりました(笑) 先生のトークは本当に面白いです・・・僕は大声が出せないので、お母さん必死で叫んでました(笑)

そして・・・

佐渡先生「休憩の時間も、終了後も募金活動します。ご協力よろしくお願いします」って、言って下さいました・・・

そして・・・

どれぐらいやろ?30分、40分?50分かな?指揮した後の休憩時間、佐渡先生は走って会場外のロビーに来て募金箱を持って募金活動してくれました・・・汗、いっぱいかいて拭く暇もないぐらい、みなさんに応援呼びかけてくれてました・・・






そして・・・

休憩しないまま2部に入り・・・また約1時間指揮をして・・・

終了後もフラフラ、汗ダクダクやのに、佐渡先生は募金活動を頑張って下さいました・・・佐渡先生だけではなく、明石文化芸術創生財団の皆さん、兵庫県立文化芸術センターの皆さん、明石市のみなさんが総出で会場から出てくるみなさんに応援を呼び掛けてくれていました・・・




本当に凄い事や思います・・・世界の佐渡先生が「ありがとう、ありがとうございます」って、言いながら、一人一人に頭を下げてくれていて、明石文化芸術創生財団の皆さん、兵庫県立文化芸術センターの皆さん、明石市のみなさんも、一緒になって頭を下げて「ありがとうございます」って、言って下さっていたのを見て、凄いな凄い事やなって思いました・・・このみなさんの応援を必ずiPS細胞研究所に届けます(振り込みやけど)ので、本当に、募金に協力して下さった、今日コンサートに来ておられたみなさん、応援ありがとうございます・・・

「いっくん一緒にこれからも頑張ろう」って言って下さった、佐渡先生、本当に応援ありがとうございます・・・これからも、山中先生の応援&iPS細胞研究所の応援宜しくお願いします・・・



何カ月も前から僕&お母さんを招待すると決めて準備&応援を進めて下さった、兵庫県立文化芸術センターの藤村さん、河野さん、皆さん、明石文化芸術創生財団の藤岡さん、皆さん、明石市の皆さん、本当に応援ありがとうございます・・・応援して良かった思ってもらえるよう、これからも僕に出来る事を頑張るので、これからも応援よろしくお願いします・・・

そして、今日の佐渡先生や兵庫県立文化芸術センター、明石文化芸術創生財団の皆さんの応援&協力体制の事は、必ず山中先生、戸口田先生、池谷先生、吉富先生、iPS細胞研究所基金渡邉グループ長に伝えます・・・勿論、会場の皆さんが募金を通してiPS細胞研究所を応援して下さった事も・・・

いっつもiPS細胞研究所には、こんな応援があります、こんな動きがあります、皆さんが応援してくれていますって、伝えているので「本当に応援ありがとうございます」って、思っておられる研究所です。
iPS細胞研究所の応援は、直接できますので、応援よろしくお願いいたします・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/

FOPだけが難病じゃないし、難病はまだまだ沢山あります・・・研究者に研究を頑張って頂かなければいけません・・・研究者をフォローする職員のみなさんの力も必要で、僕は日本で研究が進み日本の技術で難病解明できたらって言うより、そうしないとあかん思っています・・・だからiPS細胞研究所を応援させてもらいたいです・・・患者は、一日も早く治りたい&元気になりたい思ってるから・・・僕も進行止めたいし治りたいです・・・

これからも僕は僕に出来る事でiPS細胞研究所を応援させて頂き、多くの難病研究が進むように研究者や研究所職員のみなさんに頑張って頂きたいです・・・

本日の明石アワーズホールで集めた募金は、193募金(いくみ募金)として、全額iPS細胞研究所に寄附させて頂きます・・・募金&応援してくれた皆さん、本当にありがとうございます・・・これからも応援よろしくお願いします・・・

僕は、同じ体勢がしんどくて、演奏中に体勢変えたりしたので、後ろの方々に迷惑になってないか心配でしたが、理解してくれてたんかな思ったら嬉しかったです・・・今日は、本当に貴重な機会を頂き、本当に素晴らしい時間を頂き、応援して頂き、ありがとうございました・・・参加出来て良かったです・・・

帰りも駐車場まで見送りに来て頂き、僕のカバンも持っていただき、本当にありがとうございました・・・

FOP明石のSTAFFも終了後の募金活動に参加させて頂き、佐渡先生やみなさんの応援が嬉しかったって言ってました・・・本当に、ありがとうございます・・・ただいまの時刻3時11分・・・応援本当に、ありがとうございます・・・ブログ書くのに4時間・・・みんなの応援が嬉しいです・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

 

 

当たり・・・

こんばんは、いくみです。

今日は当たりが多い日らしい・・・

お母さんが敬老の日にお祝い行けなかった、滝川さんのおばあちゃんとこに行ってきたらしい・・・おばあちゃんは「いっくんにポチ持って帰り」って言ってくれたらしい・・・お母さん「え?犬いらんけど」って、言ったらポテチやったらしい(笑)普通、わかるやろ(笑)わからんか(笑)

懸賞で顔のパックが当たったらしい・・・いつ懸賞する時間あるん?(笑)お母さん「うっわーこのパック一枚づつちゃうやん!私は一枚づつのがいいねん」って当たったのに文句言ってた・・・「一枚づつ外して使ったらいいやん」って言ったら、無視して荷造りしてる箱の中に入れてた・・・ちゃんと見て応募したらどう?(笑)

当たりました・・・これは凄いと僕も思います・・・山中先生の講演会に抽選で当たりました・・・それも関西テレビのホールで開催する分が・・・あーあ、北野さん会社に出勤せなかん(笑)可哀想に>< 北野記者すいません関西テレビに行きます(笑)ちなみに山本智子が「なんでもアリーナってどこにあるん?」って言ってました・・・「関西テレビの横」って教えたら、「そんなアリしらんわ」って言ってました・・・蟻じゃないからな(笑)

で・・・

あのさーーーーー

当たらんのはーーーーーー

関テレのプレゼントだけやーーーーーーーーん

って、言ってます・・・

いつになったら、当たるねーーーーーーーーーーん

って、本当に言ってます(笑)

でも、懲りずに今週も応募してました(笑)

そして・・・

絶対に研究者を呼ぶって決めました・・・先生方に絶対来て頂きたいでの月末まで頑張ります・・・本当に患者に研究者を会わせてあげたいからです・・・僕がメールもらえるだけでこれだけ頑張ろう思えるからです・・・

先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・

FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援&支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援&ご協力、よろしくお願いします・・・

10月からは、1930円募金(全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です)が始まりますので、9月中に講演会&交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・

お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・

FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学3年生(8歳)のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた6年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子19才。
息子の想いを知って応援してやってください。

って、書いてました・・・

研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・

昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動&行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会&講演会を開催したい目標金額200万円(9月中)
9月20日現在
5000円
1000円
100000円
5000円
2000円
30000円
3000円
1414円
50000円
3000円
10000円
5000円
5000円
2000円
5000円
2000円
20000円
10000円
1000円
2000円
5000円
30000円
3000円
10000円
2000円
10000円
50000円
5000円
2000円
3000円
96505円
10000円
10000円
3000円
2000円
10000円

目標金額まであと
1486081円

寄附&協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

 

豆腐・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんが夕方から出かけて行きました・・・

支援者の横山さんに会いに行ってきたみたいです・・・

お母さんがいない間に、ばあちゃんが家に来ました・・・「智子、加古川行って、その後北野さんに会いに行くらしいけど関テレ自分だけ行くん?育海行かないん?」

ばーちゃん!北野さんではなく、木谷さんな!親子そろって響き&感覚だけで生きるのやめてくれへん(笑)

帰って来たお母さんに言ったら、とうとうばーちゃんボケてきたかなって笑ってました・・・いやいや智子も同じやからな(笑)

ばーちゃんは、ボケてない思うで・・・北野さんが関テレの人ってわかってるから(笑)

そんな母 智子に色んな電話&メール&LINEがあるのはいつものことなんですが、その中には、智子が心配してる人がいるらしく、どうしてるかな?元気にしとうかな?無理してないかな?って、気になるらしい・・・その人にちゃんと伝えてあげたいらしい・・・頑張ってるって言う事も、仲間がいるって言う事も・・・誰に向けてか僕にはわからんけど、智子が応援されてる立場やのに「応援してる」って伝えてあげたいらしい・・・お母さんらしいけど(笑)

だから・・・

やめてくれへん(笑)豆腐ばっかりやん(笑)「豆腐しか売ってないスーパーやわ」って、それスーパーちゃうやん(笑)豆腐屋やん(笑)そもそも豆腐専門店魚住にないしな(笑)

そして・・・

凄い嬉しい情報が入ってきたみたいです・・・応援して頂けるのは、本当凄い事やし嬉しいです・・・当日が楽しみです(^^)v

そして・・・

先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・

FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援&支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援&ご協力、よろしくお願いします・・・

10月からは、1930円募金(全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です)が始まりますので、9月中に講演会&交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・

お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・

FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学3年生(8歳)のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた6年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子19才。
息子の想いを知って応援してやってください。

って、書いてました・・・

研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・

昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動&行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会&講演会を開催したい目標金額200万円(9月中)
9月18日現在
5000円
1000円
100000円
5000円
2000円
30000円
3000円
1414円
50000円
3000円
10000円
5000円
5000円
2000円
5000円
2000円
20000円
10000円
1000円
2000円
5000円
30000円
3000円
10000円
2000円
10000円
50000円
5000円
2000円
3000円
96505円
10000円
10000円

目標金額まであと
1501081円

寄附&協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

嵐・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、お母さんが楽しみにしてるテレビがありまして・・・

楽しみにしているはずなのに名前が覚えられないと言うまぬけな話で(笑)
コードブルーの事を、ドクターブルーとか言いだして、勝手に名前変更して見る気満々でした(笑)響き&感覚で生きるのやめてくれへん(笑)

そのコードブルーが始まる前に、嵐がテレビで歌うので、いつものように踊って歌ってました>< 下の階の人は、きっと地震か台風が来たと勘違いした思います(笑)昨日、嵐が去った所やねんから、静かにしといてくれへんかな(笑)「見てん、翔君も1本指してるわ」って、のん気そうに言ってました(笑)相変わらず「神様仏様テレビ局様、嵐に会わせてください」って、叶いもない頼み事してました(笑)「ホンマにテレビ局、当てにならん」ってブツブツ言ってました(笑)

そして・・・

先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・

FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援&支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援&ご協力、よろしくお願いします・・・

10月からは、1930円募金(全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です)が始まりますので、9月中に講演会&交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・

お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・

FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学3年生(8歳)のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた6年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子19才。
息子の想いを知って応援してやってください。

って、書いてました・・・

研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・

昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動&行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会&講演会を開催したい目標金額200万円(9月中)
9月18日現在
5000円
1000円
100000円
5000円
2000円
30000円
3000円
1414円
50000円
3000円
10000円
5000円
5000円
2000円
5000円
2000円
20000円
10000円
1000円
2000円
5000円
30000円
3000円
10000円
2000円
10000円
50000円
5000円
2000円
3000円
96505円

目標金額まであと
1521081円

寄附&協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

今日は、これで終わります・・・

いくみより

台風のため・・・

こんばんは、いくみです。

台風のため・・・わかるけど(笑)

昼ごはんは焼きそば・・・

夜ごはんはオムソバ・・・

わかるけどさ(笑)結局焼きそばやん(笑)オムソバにケチャップはやめようか><

そして・・・

神戸新聞さんが27日の明石市立衣川中での講演会の告知を書いてくれてました・・・神戸新聞さん、衣川中村崎校長先生、応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

JPTSA中国支部大会・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、広島県三原市まで行き県立広島大学で開催されるJPTSA中国支部大会で講演させて頂きました・・・

台風の影響が心配で僕とお母さんは昨日から三原に移動してました・・・

ホテルは勿論、支援者の池田さんが予約してくれてて、親切なホテルで良かったです・・・いっつも手配ありがとうございます・・・移動で疲れて昨日の晩はコンビニだったので、今日は朝食美味しかったです・・・

そして・・・

9時半に駅で待ち合わせしてたので、ホテルを出ようとしたら勿論、雨で・・・

駅前にいた大学生の担当の方が僕らに気が付いてくれて傘を持って迎えに来てくれました・・・マジで駅の近くにホテルがあって良かったです・・・

9時半にCiRA(iPS細胞研究所)の吉富准教授が到着され、タクシーで一緒に移動しました・・・

会場は100名近くの学生さんが参加してくれてました・・・

10時半から講演をさせて頂き緊張しましたが、なんとか無事に終わることが出来ました・・・今回、DVDを2枚を流したので時間があまりなくて、お母さんが簡単に話したようにしか聞こえなかった思いますが、DVDを通して理解してもらいたかった事が多かった思います・・・FOPを知らない方々が知るには聞くより見るの方を選んだんや思います・・・

僕&お母さんの後は、吉富先生の講演だったのですが、今、話題のFOPが治験へと向けての話をして下さったので、実はなかなか貴重な話で、誰よりもどこよりも早く聞けた研究情報だったのです・・・世界初の研究成果と言われてもなかなか伝わっていない方もおられたかも知れませんが、僕&お母さんからしたら超わかりやすい最新情報で、研究成果の発表を復習できた感じでした・・・


でも、研究成果よりも大切な事を吉富先生は言ってくれてました・・・研究者であり主治医の戸口田先生と僕の事を話してくれてたからです・・・実はこの話、確実にメディアが欲しい内容って言うか聞きたい伝えたい内容だった思います・・・だって僕も戸口田先生も言わないから・・・戸口田先生の傍で吉富先生が仕事してるからわかる事&感じた事を伝えてくれてました・・・その話を聞いて、お母さんは泣いてました・・・僕らが言えない事って言うより、あえて言わない事を言ってくれてました・・・僕と戸口田先生の写真を見てもらいながら・・・そら、お母さん泣く思います・・・ホンマに研究者の先生方、頑張ってきたし、これからも頑張ってくれるから・・・

僕&お母さんが感動したらあかんのに、凄い貴重でまさかこんな研究発表後すぐのタイミングでFOP研究者から話が聞けたのは嬉しかったです・・・吉富先生とゆっくり話できたので本当に良かったです・・・

JPTSA中国支部大会ご担当者の皆さん、色々準備大変やった思いますが、本当にありがとうございました・・・貴重な機会&時間頂き、嬉しかったです・・・募金箱も手作りしてくれてて、応援ありがとうございます・・・

会場には、広島のFOP患者の方も講演を聞きに来てくれてました・・・1年ぶりに会えて良かったです・・・患者に会える機会も与えてくれたことに感謝しています・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

大阪から講演会の取材をしに毎日放送さんが来てくれてました・・・成相記者、遠い所ありがとうございました・・・カメラマンがなんと以前関西テレビで音声してて、僕の取材に来てくれたことがある方が、今はカメラマンになって今回カメラマンとして撮影に来てくれてたのを聞いてビックリしました・・・

実は、三原行きも帰りも新幹線が満員御礼で、行きも2時間で帰りも2時間時間をずらして乗ることになりました・・・帰りは毎日放送がラーメン食べに連れて行ってくれました・・・カメラマン&音声さんとは席が別だったので写真撮れてませんが、成相記者ありがとうございました・・・

で、何を思ったのかお母さんは、広島行こうって言いだしたのですが、今日は、広島行ったらあかん日って、成相記者に言われてました(笑)・・・台風は来るし広島優勝しそうな日に広島行きたいはあかんやろ(笑)

吉富先生は1時26分の新幹線で、毎日放送は2時26分の新幹線で、僕らは3時26分の新幹線でバラバラに帰ってきました(笑)こだまに指定席満席言われたら、自由席なかったら今の僕には厳しいから時間ずらしました・・・吉富先生がトイレ付いて来てくれたり、雨に濡れたらあかんって本当に色々心配してくれてました・・・安静にしとかなあかんのにって言いながら(笑)今日からは静かに過ごせるようにしたい思います・・・

そして・・・

今日もみなさんにお願いがあります・・・
詳しくは前に書いたブログを見て頂きたいです・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142

今日はCiRA(iPS細胞研究所)吉富先生の事をブログに書いているので、詳しくFOP明石が募金を集める事を書くのは遠慮しときます・・・

iPS細胞研究所の応援は直接できますので、FOP明石の募金とは別にみなさんには研究所を応援して頂きたいです・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
応援よろしくお願いします・・・


また、iPS細胞研究所の基金担当の渡邉さんが湘南国際マラソンを走り寄付を集めるそうです・・・
是非、応援宜しくお願いします・・・メディアのみなさん、こういうのをもっと取り上げて頂きたいです・・・応援宜しくお願いします・・・
https://japangiving.jp/fundraisings/33480

今日は、これで終わります・・・

いくみより