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浮島とも子先生、みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第1話】

育海に参加するって今年こそFAXしときよって怒られた(笑)

行くってわかってるから良いやろって言ったら、普通は出席します欠席しますって連絡するやろって言われた。

仰る通りでございます\(^-^)/

でもな、育海用の食事は用意しますって言うてたで、って言う事は行くってわかってるやろって言ったら、FAXしたら済む事やろって、えっらっいっ怒ってました(笑)

行きます🎵
参加させて頂きます✨

FAXしたら、名前だけ書いて送ってどないすんねんって、また怒ってた(笑)

浮島先生
ご招待頂き、毎年ありがとうございます。
秘書の皆様、宜しくお願い致します。

 

【第2話】

有名なイタリアンのお店で待ち合わせいかがですか?
と、言われて「こんな素晴らしいお店初めて」と言えなかった私。

行くよ、たまに行くんよ~

有名すぎるやんか🎵

打ち合わせの話も、緊張する事なくリラックスしすぎました(笑)

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

明石商業高校、スーパーストリングスコーベの皆様、主催者の皆様、早駒運輸渡辺社長、山中常務m..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第1話】

監督も選手も応援する皆様も、お疲れ様でした。
よ~頑張ってくれましたよね(泣)
来年、春夏とまた甲子園に行って欲しいですね\(^-^)/

 

【第2話】

先日、松方ホールで開催された、スーパーストリングスコーベサマーコンサート会場で、FOPをはじめ多くの難病研究が進むよう、iPS細胞研究所の応援を皆様に呼びかけて頂き、本日募金にご協力頂きました皆様のお気持ち全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂きました。

多くの皆様にiPS細胞研究所を育海と一緒に応援して頂けること、大変嬉しく思っております。
応援誠にありがとうございます。

貴重な機会を頂きました、スーパーストリングスコーベの皆様、主催者の皆様、早駒運輸渡辺社長、山中常務、いつも本当に応援ありがとうございます。
今後とも、どうぞ応援ご支援宜しくお願い致します。

 

【第3話】

超嬉しい✨
いいの~\(^-^)/

少し早めの誕生日プレゼントをTさんから頂きました✨

嵐のDVD付きCD\(^-^)/

CDが2枚ずつになったけど、車用と自宅用にします✨

育海は嵐のバカ!なんでCD出すねんって言っています(笑)
これで朝から寝るまで嵐の声が聞けます(笑)

家で、関西テレビさん嵐を関テレに呼んで~~~って叫んだら、育海に、関テレに簡単に入れる思うなよ!
関テレ入る為には、関テレ社員が通行手形用意しないと入られへんでって言われた(笑)
許可証なら見た事あるけど、通行手形いるようになったんかいな?
灘記者、嵐を関テレに呼んで、通行手形用意して~\(^-^)/
それと、色紙も忘れないで~\(^-^)/

 

【第4話】

明商の野球部の皆さん、暑い中お疲れさまでした‼️
ベスト4って凄いことやと思います‼️
来年も頑張ってください‼️
球場にもたくさんの方々が応援に行かれて、みんな明石商業を応援してたんやな思いました(^^)v
NHKに元明石商業用務員の山本さんがインタビューされてたらしい(笑)
投稿の動画は関テレです‼️

[スタッフより]
動画はいっくんFBにてお楽しみくださいm..m

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

明石菊水 忠樹さん、崔領二選手、岸口先生、住本先生、日本維新の会のみなさま、朝日新聞さまm..m

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【第1話】

帰って来た母智子‼️

『私の誕生日前祝いって忠ちゃんがお鮨プレゼントしてくれた』って言う‼️

そ!そ!そんな訳ない‼️

僕のやんか(笑)

メニューにない、蒸し穴子の箱鮨‼️
やわらかいから僕でも食べれるんです‼️

明石菊水桜町本店が定休日だったので、明石駅ナカの菊水の前を通ったら、忠樹さんと店の前で偶然会ったらしい‼️

その出会い最高やんと思いました(^^)v

忠樹さん、ありがとうございました(^^)v

 

【第2話】

崔領二選手頑張って\(^-^)/

東京の方は是非、応援宜しくお願い致します🎵

 

【第3話】

本日は、日本維新の会所属の神戸市会議員と県会議員の先生方、朝日新聞さんの前でFOPの事、育海の事をお話させて頂きました。
先生方の中に、朝日新聞さんがいるなんて知りませんでした(笑)

神戸ポートワイズメンズクラブさんから住本 かずのり市議を紹介して頂き、勉強会を開きたいとご連絡頂いきましたので、本日貴重な機会を頂く事ができました。

母親としての想いを伝える、育海の考え行動を伝える、なにより患者家族に出来る事を惜しみ無く頑張りiPS細胞研究所を応援したいのではなく、応援させて頂きたい気持ちを伝えました。
FOPをはじめ多くの難病研究が進むよう、iPS細胞研究所を通して多くの難病の皆様を応援させて頂きたいともお伝えさせて頂きました。

私は明石市民で一般人なので、ハッキリ言う時は言います。
「応援します、応援するよ」と声をかけて頂けると嬉しいですし有難いのですが、応援するって事は義務じゃないから、中途半端な応援しますと言う思いは患者家族にとって不安でしかないのです。
私も育海もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思ってからは、中途半端ではなく、とことん向き合い応援させて頂きたいと思って活動しています。
応援しますって言葉は簡単に言えるけど、簡単な事ではないのです。

FOPをやめたくてもやめれない育海。
私は願うならばもう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいのです。
諦めずに、いつかもう一度大きな口を開けて大好きな焼き肉や唐揚げやハンバーグやお鮨を食べさせてやりたいのです。

まだまだ私達患者家族に出来る努力は惜しまず頑張りますので、応援宜しくお願い致します。

本日は貴重な機会を頂き、日本維新の会神戸市議の先生方、県会議員の先生方、育海の想いと考えを知って理解して頂けると幸いです。
誠にありがとうございました。

 

☆☆☆

 

母智子は、昨日神戸市市議会 日本維新の会の先生方の前で話す機会を頂いたようです!

久しぶりに明石選出の岸口県議にお会いしたらしく、母智子『岸口先生が、お約束しますって言ってた事が凄く良い事言ってくれててんけど、なにをお約束しますって言うてくれたか忘れた』って帰って来てから言うのです(>_<)

岸口先生ーーーーー
なんて言って下さったのですか?

相変わらず変な母親ですいません(笑)

え?
なんで手を繋ぐ必要があるん?
母智子『恋人繋ぎちゃうから大丈夫』って言う(笑)

そう言う事じゃなく(笑)
二人とも顔ひきつってない?(笑)

岸口先生ファンからクレーム来るな(笑)

クレームは、こちら(山本智子45歳体重秘密)まで‼️

岸口先生、僕は21歳になりました‼️
これからも応援宜しくお願いします‼️

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

祝 勝利 明石商業高等学校!

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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明石商業ベスト4\(^-^)/
おめでとうございます🎵

中森選手が出て来てから、空気が変わりましたね\(^-^)/
次は20日 準決勝戦も頑張って欲しいです。

育海とハラハラドキドキしながら、しっかりテレビの前で応援します\(^-^)/

 

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

末松信介 先生,早駒運輸株式会社渡辺 真二社長,スーパーストリングスコーベのみなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第1話】

スーパーストリングスコーベサマーコンサートの一公演目に末松先生にお会いし、二公演目に末松先生の秘書荒金さんにお会いしました。
いつも育海を応援して下さって、本当にありがとうございます\(^-^)/

末松先生は、育海がFOPと診断され難病なのに難病と認定されてない頃から、FOPを難病指定にするためご尽力して下さった先生のお一人なんです。

末松先生の出会いは、近所に住むしのぶちゃんがJTBの上司の方に掛け合い、末松先生の垂水の事務所で会うことが出来繋いでくださいました。
13年の付き合いになります。
松本 隆弘県会議員が育海を応援して下さっている様子を、いつもいつも見守って下さっています。

FOPが難病指定になる直前、携帯が鳴りました。
「今から難病の会議に出て来ます、ちゃんと報告するから」と、国会から連絡下さったのが末松先生です。
難病を難病指定にする事は、何十年も指定しれなかった厚生労働省を動かす為に、議員一人ひとりの力が必要でした。

西村 康稔官房副長官と共に、FOPを難病指定にする為、兵庫県選出の国会議員が全員紹介議員としてサインして下さっていたので、今でも感謝しています。(普通は二、三名の紹介議員の名前を書いて厚生労働省に請願を出してたようです)
請願の意味も解らなかった私が、今もこうして頑張っていれるのは、育海を応援して下さっている市、県、国へと強い議員の先生方の繋がりがあるからです。

末松先生、これからも育海の応援を宜しくお願い致します。
荒金さんとの出会いも13年です。
育海がFOPになり、西村先生の秘書時代からお世話になっていて、いつも優しくして頂き感謝しています。
これからも育海の応援を宜しくお願い致します。

 

【第2話】

本日はご招待頂きスーパーストリングスコーベサマーコンサートへ伺いました。

早駒運輸会社全体で育海を応援して下さる事、従業員の皆様が育海を知って下さっていて一人ひとりが育海にお声かけて下さる事、本当に嬉しく思っております。
早駒運輸渡辺社長、会社の皆様、いつも応援ありがとうございます。

15日と16日に開催予定のスーパーストリングスコーベサマーコンサートが昨日の台風の影響で15日が中止となり、16日(本日)二回公演され、育海と一緒に素晴らしいスーパーストリングスコーベの皆様とピアニスト牛牛(ニュウニュウ)さんの演奏に感動し、応援して下さる渡辺社長の想いに感謝し、育海と嬉しいな、嬉しいなと言って帰って来ました。

舞台では、始まりと休憩前に、育海の事を紹介して下さって、FOPをはじめとする多くの難病研究が進むようにiPS細胞研究所への応援と寄付をお願いしますとアナウンスして下さって、会場内の皆様が休憩や帰る際に、「頑張って、頑張って」と仰って頂きながら募金して下さり、皆様の応援とお気持ちを確実にiPS細胞研究所に届けたいと思います。
皆様の応援とお気持ちは、全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
iPS細胞研究所へ応援ご支援頂き、本当にありがとうございました。

朝、起きた時から身体が痛いと言っていた育海。
歩きにくい、しゃべりにくい、身体を動かしにくいと言っていた育海。
口内炎も出来ていて辛かったと思うのですが、渡辺社長に会いに行くって言うので一緒に会場へ伺いました。
渡辺社長の明るさに元気もらえたようで、一つ一つの応援を育海は自分の目で確かめ、渡辺社長の応援が本当に本物だとわかるからこそ、会いに行ったのだと思います。

育海を理解し応援して下さって、渡辺社長、早駒運輸の皆様、そしてコンサート会場にお越しの皆様、応援誠にありがとうございます。

治療法治療薬がない難病はたくさんあります。
治療法治療薬がないからこそ、研究者の先生方に研究して頂かなくてはなりません。
日々研究して下さっていても、進行の早さには勝てないのが現実ですが、進行を止めたいのです。
願うならばもう一度、もう一回、大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいのです。
諦められないのです。
育海が研究者と一緒に頑張ると決めた研究を応援していきたいのです。

FOPをはじめとする多くの難病研究が進むよう、私達患者家族に出来る努力は惜しまず頑張りたいと思っています。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、応援させてください。
皆様と一緒にiPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。

そんな想いを渡辺社長は、しっかり受け止めて下さっている事に有り難く思っております。
応援も寄付も義務ではない。
だからこそ、やるぞと決めたら中途半端にできないのです。

どうぞ育海の想いを知って理解し応援してやってください。
今後とも応援宜しくお願い致します。

ブログ
http://fop-akashi.jp/

 

【第3話】

スーパーストリングスコーベサマーコンサートは、15日16日の開催予定でしたが、台風の影響で今日ダブル公演され、松方ホールに感動が広がりました‼️
早駒運輸渡辺社長が、僕と母智子を招待して下さって一日に二回もコンサートを聞く事ができました‼️

ロビーでは募金活動できるように椅子&テーブルを用意してくれていました‼️
募金に理解し応援して下さった会場にお越しの皆様、本当に応援ありがとうございました‼️
集めた募金は、全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます‼️
本当に応援ありがとうございます‼️

母智子が『社長の大きな心、器で応援してくれるのは本当に嬉しいな』って、帰りの車で泣きながら言ってました‼️
応援するって言うのは簡単ですが、どう応援するかが大切な事だと思っていて、渡辺社長は自分自ら『研究所を応援しよな、いっくん頑張れよ』って言って何回も募金箱に募金入れてくれてました‼️

今日は身体が痛く歩くのもしんどいって思っていましたが、渡辺社長に会って応援ありがとうございますって言いたくて参加しましたが、参加して本当に良かった思いました‼️

母智子はのんきそうに『少し早い私の誕生日祝いを渡辺社長がしてくれた感じ』って言ってました‼️
母智子『感動したわ、セレブになった気分』って言ってました‼️

心から応援して下さっている渡辺社長に、母智子は何回も『嬉しいな、嬉しいよな、嬉しいやんか』って言って泣いてました‼️

渡辺社長、母智子は色々ありしんどい時も多い中、応援してくれる社長の気持ちが本当に嬉しいんや思います‼️

いっつも僕を応援して下さって&iPS細胞研究所を応援しようって一緒に頑張ってくれて、本当にありがとうございます(^^)v

 

【第4話】

スーパーストリングスコーベサマーコンサートの会場で、神戸シーバスグッズを購入✨
こんな可愛いマリンベアストラップも買っちゃった🎵
可愛いトートバッグ持ったら、女子高生と間違われたら、どないしよ~\(^-^)/

神戸シーバス クルーズコレクション
オリジナルグッズはネットでも購入できます。
http://www.kobe-seabus.com/goods/index.html

 

【第5話】

おぉ🎵
育海~来てたんか~\(^-^)/
と、末松先生がお声かけてくださいました。
スーパーストリングスコーベサマーコンサートの会場でバッタリ✨
末松先生は、参議院議員議院運営委員長されておられます。
末松先生、いつも応援ありがとうございます
\(^-^)/

 

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

城崎にて

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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城崎温泉駅に到着‼️

 

城崎マリンワールド到着‼️

お願いです‼️
間違わないで下さい‼️
どちらが母智子かわかりますか?

帰りも姫路回りの特急はまかぜに乗りました‼️

みんな疲れて寝てました‼️

母智子は、完全に寝る体勢でした(笑)
マリンワールドで自分だけお土産のタオルを買ってました‼️
帰りに寝る気満々だから(笑)

みんなお土産買ってないのに💢

母智子『お土産なんか帰りに買えばいいねん』って言いながら、暑いからお土産見るのは却下ってありえへんやろーーーーー(笑)

ホンマ自分勝手やし💢

無事に明石に到着しました‼️

母智子『運転手さん頑張ったな』って言ってました‼️

三ノ宮、大阪へ帰る、浅野ちゃんと灘記者‼️

あーでもない、こーでもないって言う母智子に、付き合って下さってありがとうございました(^^)v
温泉行きます‼️って関西テレビ神戸支局の支局長に許可もらって下さって、灘記者と産休に入る浅野ちゃんと行けて嬉しかったです‼️
ありがとうございました(^^)v

北野キャップ、楽しかったです(^^)v
一緒に行けたら、もっと楽しかったのにって思いました(^^)v

母智子『北野さん、今、どこにおるん?どこに領収書送ればいいん?』って、財布見たら、一枚も関西テレビ北野って書いた領収書が財布に入ってなかったらしい(笑)

田中さん、上郡さん、反省してください(笑)
母智子が、あの二人、ちゃんと店に言うてないんかよって怒ってました(笑)
あれだけ『領収書は関西テレビ北野』って言うてたのにって怒ってました(笑)

北野キャップ、安心してください、領収書送られてくる心配いりませんよ(笑)
神宿さんに領収書回していいでって言ってくれたらしいです(^^)v
関西テレビさん、神宿さん、応援ありがとうございます(^^)v

心配して下さって、応援して下さって、本当に関西テレビさん、ありがとうございます‼️
これからも宜しくお願いします‼️

 

 

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祝 初戦突破 明石商業高等学校!

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初戦突破
明石商業高校おめでとうございます。
移動中でしたが育海と見ていました。
凄い試合でしたね。
育海も良かったと喜んでいました🎵
「いっくん明石商業おめでとう」と、連絡下さった皆様、ありがとうございます。
次も頑張って欲しいですね\(^-^)/

 

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関西テレビさま,みなさまm..m

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育海と私を心配して、なんとも嬉しいお誘い頂きました。
関西テレビの育海の担当が北野キャップから灘記者に交代し、育海とコミュニケーション取るために灘記者が温泉に行こうと誘って下さいました。
勿論、私も連れて行ってと立候補しました✨
突然だったのでFOP明石のスタッフも行ける人だけ一緒に来ました。
気持ち良い温泉に入り、懐かしいホテルに泊まり、今日はゆっくりさせて頂きました。
灘記者、私も連れて来て下さってありがとうございます。
請求書は北野キャップに、回してくださ~~~い\(^-^)/

 

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FOP明石 一同

神宿チーム大久保 池田監督,マローネさま,みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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【第1話】

 

池田さんから、稲美のメロン届きました‼️
ありがとうございます(^^)v
あつこさん、ありがとうございます(^^)v

 

【第2話】

 

飲み薬に塗り薬、皮膚科で、いったいどんだけもらってきたん?
ストレスで身体がアウトって言ってるようです‼️
母智子でも、ストレスには勝てないようです‼️

 

【第3話】

カフェマローネさんのマスターとままさんには、いつも、お世話になっています!
ありゃ、193ユニフォームはじめてみたわ!
明日、明商の試合が、あるようでーーー!
がんばってくださいー!

写真は、昨日の夕刊です!わたしの友達が、きがついて、おくってくれました!
いっくんも、小さいとき、野球少年。

 

 

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よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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糀屋さま,勝山社長お母さま,みなさまm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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【第1話】

 

[母FBより]

昨日、糀屋さんで郡さんとランチしてきました\(^-^)/
昨日は、前から食べたかった目玉焼き付きの焼きそば🎵
スジ肉も入って間違いない美味しさ\(^-^)/
和ちゃん、美味しかったで~す✨
お土産まで育海に頂き、本当にありがとうございました。
三ノ宮、元町に行かれた方は、センタープラザ西館地下一階にある、糀屋さんでスジ玉丼や焼きそば、カレー等召し上がってみてください。
本当に美味しいから~\(^-^)/

 

[いっくんFBより]

 

母智子は、神戸(元町)に行って来たらしく、郡さんと遅いランチしてきたようです‼️

前に僕も行った事がある、関西テレビ神戸支局があるビルの地下にある糀屋さんでランチして、僕にお土産のオムライス買って来てくれました‼️

新野 和子さんから、スジ玉丼にするスジ&サラダ頂きました‼️
新野さん、いっつも応援ありがとうございます‼️
オムライス美味しかった&ありがとうございました‼️

 

【第2話】

 

 

勝山社長のお母さん(おばちゃんって母智子は言う)が、第二冊目の短歌の本を出版し、母智子も頂いて来ていました‼️

母智子『私も短歌勉強するわ』って言いながら、開いて

は閉じて、短歌は難しいって言ってました(笑)

要するに字を読むと、眠気が襲って来るから困るって言ってます(笑)

おばちゃんに特訓してもらえばいいねん(笑)

おばちゃん、いっつも応援ありがとうございます‼️
勝山社長、いっつも応援ありがとうございます‼️

 

 

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