期間限定(毎年10月1日~12月14日)募金(お願い)

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

そして、いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

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2. 「FOP明石の募金の種類」

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【期間限定(毎年10月1日~12月14日)募金(お願い)】

1930円(いくみおーえん)募金

お振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

[昨年度の募金活動報告をさせていただきました「ニュースレター」です。]

[募金活動趣旨]

はじめてFOPとの診断を受けたのが小学生3年生であった山本育海(以下、「いっくん」)も、間もなく25歳の誕生日を迎えようとしております。

この間にも、当初、病名すら分からず、病院から病院を渡り歩くことからはじまり、FOPに罹患していることが分かってからもFOPの難病指定化に向けて、いっくん母はまさに東西へと奔走いたしました。同時にいっくん母子は、FOPと闘いながら年齢を重ねてこられた「兄」や「姉」の方々を自分自身の将来の姿として重ね、さらには想像以上の速さで進む幼き「弟」や「妹」たちの骨化を目の当たりにし、心を痛めてきました。

このような数々のFOP患者やそのご家族との出会いを経て、いっくんの心に、「同じように苦しんでいる人たちにとっての、最良の支援者でありたい」という思いが芽生えてきました。それは単にFOPだけではなく、すべての難病と闘っておられる方々へのゆるぎない思いであるということを私たち仲間にも感じさせるものでした。

一方で現実に目を向けると、治療薬はもとより治療方法の存在しない難病に罹患しておられる方々やそのご家族のみなさまは、刻一刻と進む病とともに、その進行という見えない恐怖と日々闘っておられます。

私どもFOP明石といたしましても、このような状況下にあるすべての難病と闘っておられる方々やそのご家族、そして一人でも多くの方々とともに、いっくんがFOPと闘うということを「神さまからの宿題」と表現して、絵本『神さまからの宿題』を素材に、みなさまお一人おひとりといっしょに考えていただけるように努め、活動を行っております。

このような活動を通して、新たにいっしょに「神さまからの宿題」を考えてくださる方々と知り合うことができました。難病治療のための創薬や治療方法確立を目指してくださっている研究者の先生方です。とりわけ、主治医として、また、研究者として、いっくん母子を支えてくださる戸口田 淳也先生、池谷 真先生が所属しておられる京都大学iPS細胞研究所[ CiRA(サイラ)]の先生方です。先生方は私たちが知り合う以前より難病治療のための創薬や治療方法確立のために、日々ご研究くださっていることを知りました。

その後のいっくん母子のとった研究に対する行動は、FOP明石事務局に衝撃を与えるものでした。いっくんがiPS細胞研究のために、自身の細胞を提供するというものでした。iPS細胞研究のために自身の皮膚を切除するという行動は、FOPの進行を促進させる可能性が高まることほかならないということでした。つまり、いっくんの生命に関わる重大な決断でありました。いっくん母子が発する「研究者の先生方を応援させていただきたい」ということばには、生命に関わるいわば覚悟が込められているということを私たちFOP明石事務局も理解しました。

そして、私たちに今できることは、一刻も早く、研究者の先生方に難病治療のための創薬や治療方法の確立を行っていただくための研究環境づくりを支援することであると思っております。

つきまして、いっくん母子、FOP明石は、京都大学iPS細胞研究所[ CiRA(サイラ)]の研究活動を支援させていただくために、「1930円(いくみおーえん)募金」活動を行います。この募金は、いっくんやFOP明石をご支援いただく募金ではなく、京都大学iPS細胞研究所[ CiRA(サイラ)]の研究活動をご支援いただく趣旨のもと活動を行います。そのため、お預かりいたしました募金全額を京都大学iPS細胞研究所[ CiRA(サイラ)]に寄付いたします。

趣旨をご理解のうえ、ご支援、ご協力のほどなにとぞよろしくお願いいたします。

1930円(いくみおーえん)募金

お振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*  【山本育海より(お願い)】 *∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*

今年も10月に入りましたので、僕の誕生日12月14日まで、京都大学iPS細胞研究所[ CiRA(サイラ)]を応援させて頂く1930円(いくみおーえん)募金を開始したいと思いますのでご理解と応援とご支援よろしくお願いします。

僕は今年も研究者を応援させて頂きたいです。

継続して京都大学iPS細胞研究所[ CiRA(サイラ)]を応援させて頂きたいと思っています。

コロナ感染拡大防止に照らして、今年も一度も募金活動が出来ていなくて、iPS細胞研究所に大した応援は出来ていないし出来ませんが継続して応援する事に意味があると思っています。

「苦しい時に大変な時に何が研究所の応援だ」と思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。

研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。

患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。

僕は研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを伝えたいです。

本当に治療法や治療薬が無い現実は苦しいです。

京都大学iPS細胞研究所[ CiRA(サイラ)]を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。

なお、「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、京都大学iPS細胞研究所[ CiRA(サイラ)]を応援させて頂きたい募金活動です。

京都大学iPS細胞研究所[ CiRA(サイラ)]を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は何度も言いますが、僕を応援する募金活動ではありません。

集まった募金は、全額、京都大学iPS細胞研究所[ CiRA(サイラ)]に寄付させて頂きます。

皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。

山本 育海

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*  【山本育海 母より(お願い)】 *∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*

募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。

いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか?

私は諦めたくありません。まだまだ育海と頑張っていきたいから。育海の進行を必ず止めたいから。願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。

だから諦めません。

京都大学iPS細胞研究所[ CiRA(サイラ)]を、そして、研究者を信じ続けたいのです。

京都大学iPS細胞研究所[ CiRA(サイラ)]を応援させて頂きたいと心から思っております。

育海の母より

*∵*∵*∵*∵* 【高校生、保護者さま、高等学校等の先生方(お願い)】 *∵*∵*∵*∵*

FOP明石では、一緒に募金活動に参加して下さる高校生等を募集しております。

また、2015年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、京都大学iPS細胞研究所[ CiRA(サイラ)]を応援する「193(いくみ)募金」を一緒にご協力くださる高等学校等のみなさまを募集しております。

[ご協力校]

「193(いくみ)募金」活動にご協力くださっている高等学校等様は、以下の通りです。

[兵庫県]

⚫︎明石市立明石商業高等学校 様

⚫︎兵庫県立明石高等学校 様

⚫︎兵庫県立明石北高等学校 様

⚫︎兵庫県立明石清水高等学校 様

⚫︎兵庫県立明石城西高等学校 様

⚫︎兵庫県立明石西高等学校 様

⚫︎兵庫県立明石南高等学校 様

⚫︎須磨学園高等学校 様

⚫︎仁川学院高等学校 様

⚫︎兵庫県立芦屋高等学校 様

⚫︎神戸常盤女子高等学校 様

⚫︎兵庫県立尼崎小田高等学校 様

⚫︎職業訓練校 カレッジ・アンコラージュ 様

[大阪府]

⚫︎大阪桐蔭高等学校 様

⚫︎四天王寺東高等学校 様

⚫︎賢明学院高等学校 様

◉計16校(順不同)

「193(いくみ)募金」活動にご参加くださる学校等様の詳細につきましては、ぜひ

office[at]fop-akashi.jp
<メールご送信の際には、[at]を@に変更してください。>

へお問い合わせくださいませ。

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[高校生等のみなさまの募金活動の様子です。]


兵庫県立明石北高校ボランティア部および兵庫県立明石西高校ボランティア同好会のみなさんが作ってくださった歌に、さらにその高校生のみなさんがメッセージを添えてくださっています。

交流会の様子として、すでにこの記事の下に披露してくれた動画とはまた違った別のバージョンとしてお届けします。

いっくんと同じ高校生ということもあり、いっくんの気持ちを慮ろうとする気持ち、いっくんのつらさにも寄り添おうとする姿勢など、これまでからいっくんとともに、懸命に「神様からの宿題」を解こうとしてくれる真摯な姿がありました。その高校生のみなさんの存在がいっくんにとってどれほど大きかったことでしょう。

前置きが長くなりました。そのような高校生のことば、そして高校生の思いをぜひお聴きください。

山本育海と明石北高校ボランティア部と明石西高校ボランティア同好会の交流会の様子。

作詞 山本育海と明石北高校ボランティア部と明石西高校ボランティア同好会
作曲 SHIROW
総合プロデュース 筒井進吾 ミックスダウン/マスタリング 筒井進吾
録音 酒肴屋くやすけ

最後になりましたが、高校生のみなさん、本当にありがとうございます。


各種コンテンツは、WEBの方にまとめてあります。下の各リンクをご利用ください。
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書籍「神様からの宿題」発売中

【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中

iPhone/iPad/iPod touch用、神様からの宿題電子書籍アプリ完成 電子書籍発売中

いっくんレターセット発売中


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Comments: 52

  1. 不覚 より:

    新しい!ブログ!ここから、はじまる!!素敵ー!おめでとう!

  2. ikumi より:

    不覚(ikeda)さん

    初コメントありがとうございます・・・

  3. ベル より:

    待ってたよ~
    不覚さんに先越されたけど~(^O^)/

  4. ikumi より:

    ベルさん

    コメントありがとうございます・・・

  5. 久美ちゃん より:

    初コメント
    応援してるよ〜

  6. ikumi より:

    久美ちゃんさん

    応援ありがとうございます・・・

    いくみより

  7. ゆう より:

    神戸市で募金詐欺の人みました。交番にいったら今すぐは、どうこうできる問題じゃないけど、刑事?さんにいって、事件にしてもらえるそうです。
    自分も注意したりして協力するんで、神様からの宿題、頑張ってください。

    • ikumi より:

      ゆうさん

      本当に困ってます・・・警察に任すしかないので警察に頑張って欲しいです・・・
      僕は神様からの宿題頑張ります・・・

      いくみより

  8. ぺこ♪ より:

    初コメです。中2のペコ(仮名)って言います。神様の宿題読ませて頂きました。言葉にできない想いが残っています。これからもずっとずっと応援しています。 
      いくみさんに勇気をもらいました。ありがとうございます!

    • ikumi より:

      ぺこさん

      中2><応援ありがとうございます・・・僕は高2になりました・・・応援してもらえると嬉しいです・・・これからも宜しくお願いします・・・

      いくみより

  9. ぺこ♪ より:

    文字間違いごめんなさい神様からの宿題ですぅ

  10. ゆう より:

    こんにちは
    募金詐欺の人捕まったみたいです!

  11. 藤井勇二郎 より:

    いっくん!今日予定通りお蕎麦、精魂込めて、いっくん、いっくん良くなるようにとつぶやきながら、自分の手を切らない様に注意深くしましたが、出来栄えまあまあ。でも直ぐに家内が冷凍して、一日も早い退院を待って居るよ~って言ってます。

  12. 藤井勇二郎 より:

    いっくん

  13. 藤井勇二郎 より:

    いっくん元気

  14. 藤井勇二郎 より:

    いっくん!今日金光谷君の運転でお母さんわざわざ自宅に来てくれたよ~。
    改めてお母さんがいっくんの事を心配しているか分かりました。おみあげに特別の計らいで、お蕎麦渡したからね!。今月26日東京での戸口田先生の講演を聞いて元気を出して下さい。先生に会ったら芦屋支援隊も応援しているよ~、て言って下さい。是非又お会いしたいとも!

    • ikumi より:

      藤井勇二郎さん

      コメント打てて良かったです・・・蕎麦、ありがとうございました^^口開かないから、美味しい蕎麦食べます・・・お母さんは、今、帰ってきました・・・

      いくみより

  15. 藤井勇二郎 より:

    アクトスのホームページ見たでしょう!芦屋~発信して多くの店に広がれば良いのにな~<^O^>♪♪♪。

    • ikumi より:

      藤井勇二郎さん

      見ました^^いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・

      いくみより

  16. 矮猫 より:

    大手町のラーメン屋で君の本に、君と君の母さんの人生に出会った。薬屋の端くれとしては何の力にもなってあげられないことが悔しくて、70億の人類の一人としては、こんなにも強く生きている仲間がいることに、涙を止められなかった。

    うまく言えないけど、とにかく、君に感謝したい。有難う

    • ikumi より:

      矮猫さん

      コメントありがとうございます・・・頑張るしかないので、これからも頑張ります・・・応援して下さい・・・

      いくみより

  17. まさくん より:

    育海くん
    顔晴(^O^)/

  18. 戸井田友子 より:

    神奈川県小田原市に住んでいます。娘22歳に知的障害があり、障害のある人の歯科医院に毎月一回、通っています。先日、偶然他の人のカルテが見えてしまい、そこにいっくんと同じFOPの患者さんがいることが分りました。今回、その人とはお話する機会がなくて残念でしたが、もし今度またその人とお会いすることがあったら、いっくんのこと、お話してもいいですか?もちろん、無理にはしません・・・。でも、いっくんの頑張り、皆さんの頑張り、ぜひその人にも知ってほしいと思います。いっくんは、どうでしょうか?小学生くらいの、男の子でしたよ。

    • ikumi より:

      戸井田さん

      小田原に小学生の男の子・・・まだ僕と繋がってない思います・・・小田原の大人の患者さんなら知ってるんですけど・・・一緒に頑張れたらいいな思います・・・やっぱり小さい子がFOPって聞くと、本当に早く薬作ってもらわなって思います・・・
      連絡ありがとうございます・・・

      いくみより

  19. ノンノン より:

    元気隊風で活動しているノンノンです
    以前明日香の喫茶店でいっくんとはお会いしたことあります。
    ミニコミ明石見ましたよ
    僕も知的障害があります
    いっくんのブログ見ています
    これからも病気に負けないで頑張ってください
    そして今年のいぶき祭見に来られてたんですね
    明石を拠点に活動している元気隊は毎年よさこいで出演しています。
    来年は是非細見さんやいっくんに見てもらい元気になって欲しいです

    • ikumi より:

      ノンノンさん

      コメントありがとうございます・・・頑張りますので応援よろしくお願いします・・・

      いくみより

  20. ノンノン より:

    ほそみさんへ

    いつもブログ見ています
    僕自身いっくんやほそみさんの役にたちたいし明石市内で募金活動あるイベントあればメールいただければチームに伝えますよ
    僕自身ほそみさんやいっくんのやくにたちたいからメールいただければありがたいです

    • ikumi より:

      ノンノンさん

      メールは出来ませんが、FOP明石が活動するときに、時間があれば協力してください・・・お願いします・・・

      いくみより

  21. ノンノン より:

    明石公園である時のウィークで募金活動はするのですか
    いっくんせんべいの販売店を教えてください

    • ikumi より:

      ノンノンさん

      時のウィークでは、FOP明石として募金活動はしません・・・せんべいは、永楽堂さんで売ってくれています・・・

      いくみより

  22. ノンノン より:

    FOP明石の皆さん僕は明石市で活動しています元気隊ノンノンです
    いっくんのブログ見ていますよ
    僕は知的障害があります。
    いっくんのブログを見て感じたのは高校生ボランティアのほそみさん、やいっくんの活動を見ていると僕も頑張ろうと思います
    気持ちはいっくんと同じ気持ちです
    いっくん病気に負けないで頑張ろう
    早く治療法見つかるといいね
    明石北高ボランティア部の皆さん及び関係者そしていっくんこれからも応援してるよ

    • ikumi より:

      ノンノンさん

      応援ありがとうございます・・・まだまだ頑張っていくんで、応援お願いします・・・

      いくみより

  23. ノンノン より:

    西神のそごう1階でいっくんせんべいを買いましたよ
    後ふれあいプラザでで飲み物買いましたよ
    6月以降も高校生ボランティアを中心とした募金活動あるのですか

    • ikumi より:

      ノンノンさん

      応援せんべい&応援ドリンク買ってくれて、ありがとうございます・・・6月21日は、あじさい祭りに参加します・・・

      いくみより

  24. ノンノン より:

    いっくんのこと元気隊のみんなに話したらチームから
    「いっくんガンバ」「早く治療法見つかるといいね」
    みんなからは明石市内で募金活動ないのとっきかれました
    どんとこいのときは募金活動等は高校生を中心にされるのですか
    チーム一同いっくんの治療法が見つかることを願っています

    • ikumi より:

      ノンノンさん

      どんとこい祭りのときは、募金活動しません・・・

      いくみより

  25. ノンノン より:

    6月21日のあじさい祭りはどこであるのですか?
    僕達元気隊は10月に明石商業高校の隣にある魚住東コミセンで毎年コミセン祭りによさこいで出演しています。
    今年もしよろしければ北高の友達や家族と見に来てください

  26. ノンノン より:

    高校生ボランティアの皆さん、そして関係者の皆さんインターネットの動画で神様からの宿題聴きました
    改めて京都大学そしていっくんの病気が早く治ることを願っています
    北高の皆さんの活躍やいっくんのことこれからも応援しています
    いっくん負けないで頑張ろう
    いっくん応援してるよ
    僕も気持ちはいっくんと同じ気持ちだよ

  27. ノンノン より:

    暑い日が続いていますね
    明石公園で時のウィークの時いっくん応援自販機で飲み物かいましたよ
    後明石商業高校の生徒さんが販売されている店でおせんべいを買いましたよ
    元気隊風一同FOPを支援する高校生、北高のみなさん、患者の皆さん、関係者の皆さんを応援しています

  28. ノンノン より:

    来月魚住東コミセン祭りに僕が入っている元気隊が出演します。当日体調良かったら是非北高と西高の友達とみにきてください

  29. ノンノン より:

    日曜日に明石公園であったイベントで募金しましたよ
    僕自身知的障害があるのですが会場で皆さんから元気を応援しています
    これからもいっくん、FOP患者そして高校生の活躍応援しています
    3年生の皆さんは進路で忙しくなりますが体には気をつけてくださいね
    いっくんガンバ

  30. さくら より:

    こんにちは。
    いっくんの事は中学2年生の頃
    中学校に来てくれた歌手の方から聞きました。
    その方はいっくんの事をより多くの方に知ってもらえるように
    と、活動していました。
    私はすぐに調べてその頃にあったいっくのブログに書き込んだのを今でも覚えています。

    私は今年から社会人として働く人間になりまし。
    5年経った今、いっくのことを思い出してどうしているのか
    気になったので覗いてみました。

    元気そうでよかったです!
    なんか元気を貰えた気がします!笑
    これからも応援しています!

    また、ちょこちょこ覗きに来ますね♪

  31. 高森雄三 より:

    アナザーストリーズ見ました。
    先ほどゆうちょ銀行に振り込ませていただきました。
    応援してます。頑張ってください!!
    ゆうぞう

  32. ikumi より:

    高森雄三さん

    コメントありがとうございます!
    応援して頂きありがとうございます!
    頑張りますので応援よろしくお願いします!

    いくみより

  33. あきら より:

    明日香が無くなったのでいっくんミルクを飲めるところは、ありますか?

  34. office より:

    あきら さま

    以前にお問い合わせくださっておりましたのに、返事ができておらず、申し訳ございません。

    また、現在、いただいたコメントを表示することもできない状態ですので、以下に引用させていただきますね。ご容赦ください。

    「明日香が無くなったのでいっくんミルクを飲めるところは、ありますか?」


    残念ながら、「いっくんミルク」は他のお店では扱っておりません。旧FOP明石事務局である明日香魚住店様のみでした。

    なお、明日香魚住店様より、FOP明石事務局として、お引き受けくださっている「カフェマローネ」様では、グッズをお取り扱いくださっています。よろしければ、ぜひお越しください。

    カフェ マローネ 様
    兵庫県明石市大久保町駅前1-17-2

    JR山陽本線「大久保」(兵庫県)駅北口から151m 徒歩2分

    営業時間 7:30~18:00
    定休日  木曜日

    新型コロナウイルス感染拡大により、営業時間・定休日が記載と異なる場合がございます。

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