こんばんは、いくみです。
ずっと調子悪かったので、行ってきました・・・福岡へ・・・西明石駅に朝時間早いのに池田さんがお弁当かって見送りに来てくれました・・・池田さん、いっつも心配してくれて、ありがとうございます・・・
金曜の朝から北九州市八幡市民病院に入院してきました・・・
キッつ～～～～～かったです＞＜
行ってすぐに点滴で・・・
免疫下げるでって聞いてたけど、こんなに気分悪くなってしんどくなるとは思いませんでした・・・
病院に行く前は、ドリンク飲むのも何か食べるのも、しんどい言うか飲み込むのが違和感があって、なんにも食べたくないし飲みたくなかったんですけど、点滴うってもらってからは、ごはん食べれるしドリンク飲めるようになりました＾＾（まだ、そんな量に食べれないけど・・・）
そして・・・
病院では、兵庫のいっくんですか？って声をかけられたのでビックリしました・・・九州で声をかけられるとは思いませんでした＾＾
そして・・・
病院にはFOP患者の秀君と妹のみーちゃんがお見舞いに来てくれました＾＾ｖ僕が飲みたかった「力水」と北９シュークリーム持って＾＾（探しても探してもキリンの自販機が見つからなかったみたいで、色々探し回って力水買ってきてくれたので嬉しかったです＾＾）
で・・・
肉が呑み込めるか確かめたくって、KVコーポレーションの金光谷主任に連れて行ってもらいました（＾＾）ｖあんまり食べれなかったけど、飲み込めたので良かったです＾＾心配で九州まで行かなあかんか思ってたみたいです・・・力水持って来てくれたらよかったのに思いました＾＾
そして・・・
今日も、お母さんはゆっくりする暇もなく、忙しかったみたいです・・・あの募金詐欺の男のことでなんですけど・・・福岡にいても生駒警察やら明石警察やら生田警察やらまだあるけど警察からどんどん電話が入ってきてたので、明石離れても大変やな思いました・・・今日も警察と連絡取りながら、支援者さんの処行ったり、市役所広報課に行ったり、市役所中挨拶回りしてきたりしてみたいです・・・
で・・・
バタバタしてたみたいで、報道関係に連絡する書類をまさかまさかのKVコーポレーションの社長に作ってって連絡したみたいで＞＜でも、社長がまさかの魚住にいたみたいで会社にいなかったので、社長が部長さんに頼んでくれたみたいです・・・そして、タイミングよく会社に帰ってきた金光谷主任と市役所回ってきたみたいなんですけど・・・どうもお母さんから聞いた話ではKVの会社で、あれちゃうこれちゃう言いながら、尚且つ警察にFAXしてって頼んでみたり＞＜いつもの冷静で大人しく可愛いお母さんじゃない姿を、部長さんや支店長さんに見られたようで・・・お母さんが「やばいよな」って言ってきたので、もう社長も知ってるからええんちゃう言うときました・・・
お母さん「なんでやねん」
僕「しょうがないやん見られたものは」
お母さん「いつもは優しいのに」
僕「そうか？」
お母さん「優しいわ」
僕「・・・」
お母さん「KVの中では優しいママで通ってるのに＞＜」
僕「・・・」
お母さんは金光谷主任に「今日は特別忙しくて、いつもは優しい可愛いお母さんです」って支店長に言うといてね～って優しく言ったって言ってますけど・・・金光谷主任にそんなに優しく言うはずがない（笑）KVのみなさん、こんなお母さんですけどすいません＞＜応援自販機の営業を頑張ってくれてる聞きました・・・支援者の方を増やしてくれて、ありがとうございます・・・KVのみなさん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
２１日に病院退院したんですけど、まだ熱があったので、その日は支援者さんが働いてる小倉のリーガロイヤルホテルに泊まりました・・・全国に支援者さんがいてくれるのは嬉しいです・・・応援、ありがとうございます・・・３日ぶりにシャワー出来たので気持ちよかったです・・・
そして・・・
僕が入院中、お母さんは秀君のおばあちゃんのお店に挨拶にも行けたみたいです＾＾
そして・・・
たくさんの皆さんが心配してくれてるのはわかっていましたけど、Facebookとかメールとかに返事できなくてすいません・・・心配してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
和歌山の夏山組さん、応援してくれてありがとうございます・・・しんどいけど進行嫌やけど頑張ります・・・夏山社長応援してくれて、ありがとうございます・・・
今日は腰が痛いので、これで終わります・・・
いくみより
ご心配をおかけしておりますが、いっくんは昨日退院し、本日、明石に戻っております。
本日もいっくん母智子さんからの報告を転載させていただきます。
☆☆☆
かなり体力なくて、予定の新幹線が待てないと言っているので、チケット変更し早めに帰ります。
11時チェックアウトの時間ギリギリまでホテルにいて～(>_<)
小倉駅には、お土産屋さんあるよと、いつもと違う事言ってみても、見る元気がないみたい～(>_<)
育海！
駅にはKIRINさんの力水は売ってないよ～(>_<)
どうする～
病院は、明石の市民病院に連れて行くことにしました。
来週は、京大病院。
あ～(泣)
頑張ってよ～
☆☆☆
引き続き、応援のほどどうぞよろしくお願いいたします。
FOP明石スタッフ一同
いつもいっくんを応援くださり、ありがとうございます。
いっくんは熱が下がり、退院したようですが、あす、外来での診察ということで本日は福岡 小倉泊です。これで福岡での生活が４日目となりました。
辛い点滴を受けたようで、元気になったうえでの退院ではないのですが、いっくんからのメッセージも受けとりました。
以下にて、いっくんやいっくん母智子さんからの報告をさせていただきます。
☆☆☆
朝ごはん食べれないと言うので(>_<)
今からアイスクリームと、また力水～(・・;)
力水さーん、力発揮してもらえませんかね～(^o^)
38度から熱が下がりません～(泣)
☆☆☆
熱が37度2分まで下がりましたので、主治医の退院許可がでました。
しかし、明石までは遠く明日、外来に行かなければいけないので、支援者さんのホテルに一泊する事にしました。
多くの皆様に応援して頂きありがとうございます。
また、ご心配おかけし誠に申し訳ございません。
様子見ながら、調子整えていきたいと思います。
本当に、ありがとうございます。
力水のおかげかな～♫
☆☆☆
＜いっくんより＞
熱がちょっと下がったから、夕方、退院してきたけど、まだ小倉のホテルに泊まってます・・・明日、病院行くので・・・キツイ点滴でした・・・けど、喉？顎？の腫れで圧迫感があったけど違和感がなくなった気がします・・・
京大病院、明石市民病院の先生にも、八幡病院の先生から報告してもらいます・・・本当にFOPの薬が欲しいです・・・熱は37度です・・・お母さんは疲れきってます・・・今日は、支援者の人がいるホテルを予約してくれました・・・みなさん、心配してくれて、ありがとうございます・・・
☆☆☆
応援ありがとうございます～
お気持ち本当に嬉しいです。
－ こども絵画まつり －
と き 8月20日㈬～24日㈰ 10:00～16:00
ところ 明石市立勤労福祉会館 1F ギャラリー
イベント内容
こどもたちの作品を観て下さい。
同時にチャリティーワークショップを行ないます。
筋肉が骨にかわる希少難病【ＦＯＰ】と闘ういっくんを一緒に応援してくれませんか。
貯金箱はいっぱいデコっても1ｹ500円 ログハウス・トラック・ワゴン車
３Ｄアートは、1ｹ700円 鳥・動物・金魚・昆虫・ケーキ 色々できます。
画像の猫・亀…プルプルゆれます。
暑い日が続きますが、よろしくお願いします。
＊ワークショップの予約もできます。090-8885-8426 今井様まで
☆☆☆
みなさまのお気持ちに心よりお礼申し上げます。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
FOP明石スタッフ一同
今日も、秀くん「力水」を差し入れてくれてありがとうございます(^^)/
おかげで、いっくんの熱もさがってきたようで、夕方には３７．５℃に・・
これは・・例の「イ」さまからの、励ましのお便り・・
気の利いたことを、いつもありがとうございます！
今日は、いっくんも、いっくんママも、ゆっくり休めるといいですね・・
今日も、ＦＢやメールで、みなさんの温かい応援をありがとうございました。
いっくん、もう一息、頑張れ～～～
みんな応援しているよ～～～～
ＦＯＰ明石スタッフ一同より
北九州市立八幡病院 ２日目
いっくんは、今日も点滴頑張っているようです。痛々しい・・
育海くんが、飲みたいと言ってた「力水」を秀くんが探して買ってきてくれたそう・・
KIRINさんの自販機を色々回ってくれたみたいです。
やっと、見つけた～と(^-^)v
そして～
北９シュークリーム!(^^)!
名前に負けず♪美味しかったです(*^^*)
今日は、秀くんの妹みーちゃんもお見舞いに来てくれて、ありがとう～(*^^*)
ついに・・点滴の副作用で、熱が出てきたようですが・・
水分摂って、頑張ってね～～
ＦＯＰ明石スタッフみんな応援していま～す。
頑張れ！！いっくん～～～～(‘-^*)/
ＦＯＰ明石スタッフ一同
いっくんの母 智子 さんからの報告をさせていただきます。
☆☆☆
北九州市八幡市民病院に来ています。
午後２時ころから点滴始まりました。
今夜は熱が出ると、主治医から言われ(泣)
治療法がないFOP。
それでも腫れが引くようにと、あの手この手を考えて下さっています。
この病院には、FOP研究班の主治医がおられ、京大病院、明石市民病院の主治医にも連絡してもらいます。
腫れが引くと信じて、副作用がキツイですが育海に頑張ってもらいます。
副作用でしんどくなる前に、福岡のFOP患者 秀くんがお見舞いに来てくれました(^-^)/
秀くんと一年ぶりに会いました～
６年生になった秀くん！
秀くんも腫れが出た時に射ってた点滴(泣)
これから辛くなるかもと巡回の先生や看護師さんに言われ～(・・;)
頑張ってもらいます(^-^)/
夕食です。
☆☆☆
いつもいっくんを応援くださり、ありがとうございます。みなさんお一人おひとりのお気持ちがいっくんには伝わっていることかと思います。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
FOP明石スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
首＆喉（顎）が腫れて、飲み込むのもなんか違和感あるので・・・何にも食べたくないし飲みたくないんですけど・・・
アイスクリームやったら食べれるんちゃうって、支援者のKちゃんが買って来てくれました・・・ありがとうございます＾＾
お母さんには、力水なら飲めそうって言って買って来てって言ってたのに・・・なんでなん＞＜
１ケースとは言わないから、この自販機で売り切れるまで買ってきてくれたらいいのに・・・＞＜
で・・・
まだ、なんの用意も出来てないのに、明日、朝から北九州八幡市民病院に行くことになりました・・・（体調悪いのを知って神薗先生が、一日も早く来てって・・・）
お母さんと秀のママが決断すると早い早い＞＜僕の首＆喉（顎）が腫れてるのを秀のママも知ってて、神薗先生に報告してくれて・・・明日から２・３日入院することになりました・・・（福岡で入院かよって感じです＞＜）
そして・・・
心配して、榎本県議が電話くれたみたいです・・・榎本先生、いっつも応援ありがとうございます・・・福岡の病院で診てもらってきます・・・いっつも心配してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
ベルさんーーーーーーーーー届きましたーーーーーー
いっぱい、ありがとうございます＾＾蛸の絵・・・見ました（笑）
そして・・・
村越さん・・・応援ありがとうございます・・・打ち合わせしてきたってお母さんから教えてもらいました・・・次の打ち合わせ、お母さん行けないけどすいません＞＜
そして・・・
上郡さん、FM延期にしてくれて、ありがとうございます・・・迷惑かけてすいません・・・
もう、しんどいので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、応援自販機３２台目が、魚住の丸尾カルシウムさんに設置してくれました・・・総務の人は、明石商業高校卒業生で、野球部応援しよなって言ってくれました・・・実は、魚住に設置出来たの初めてなので嬉しいです（＾＾）ｖ地元の会社が応援してくれるのは本当に嬉しいです（＾＾）ｖ応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
今日は、明石市民病院の日でした・・・
ここ最近の調子悪い事を千代延先生に言いました・・・「なんでや・なんでや・なんでこんなになるんや・なんでや・なんかしたんか？」千代延先生、なんでやばっか・・・
CT撮ってデータ見て・・・また・・・なんでや・・・なんでや・・・なんでやって言ってました・・・
唾液作る筋肉？が完全に腫れてて、骨化するやろって言う様な色になってて・・・触ると固くなっているし・・・骨化してしまうかもしれへんけど、しょうがないって・・・もちろん首筋も完全に腫れてて・・・飲み込むのが違和感ありすぎで・・・飲み物はもちろん、食べ物も飲み込みにくいんです・・・
CT撮って、採血もするでって事になって・・・前にも書いたけど、僕の左手手のひらを上に向ける事が出来ません・・・だから今日も採血は右手で・・・
診察してで千代延先生と話して・・・頑張ってたお母さんですが、車の中でボロ泣きしてて・・・見てて、心配かけとうな思いました・・・
病院の帰りに、丸尾カルシウムさんに行ってきました・・・応援してくれる人達がいるから、進行しないようにせなあかんな思います・・・でも、進行したくないのに、進行するので最悪ですけど、でも、頑張っていくので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
FOP明石では、応援自販機設置してくれる支援者の方を募集しています・・・応援よろしくお願いします・・・
FOP明石では、絵本を買って応援してくれる支援者の方を募集しています・・・応援よろしくお願いします・・・
FOP明石では、募金箱を設置してくれる支援者の方を募集しています・・・応援よろしくお願いします・・・（他の応援もあります・・・）
今日は、僕もお母さんも疲れたので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
昨日、３０台目の応援自販機設置してもらい、午後から３１台目の応援自販機が加西市の宮崎牛乳店さんで設置完了してくれてたみたいです・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・
僕は、今日も学校を休んでしまいました・・・腰＆顎＆首が痛いからです・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
昨日の夜から腰＆首が痛くて、今日は学校行けませんでした・・・１６日、明石市民病院に行って、２８日、京大病院に行くことにしました・・・
みんなが応援してくれるの嬉しいです・・・
今日は・・・
明石 漁師めし 新浜さんが、３０台目の応援自販機を設置してくれました（＾＾）ｖ新浜さん、応援してくれて、ありがとうございます・・・痛いとき多いけど頑張るので応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
西村副大臣の事務所にＫＶコーポレーションの金光谷主任が挨拶しに行って、新浜さんに応援自販機設置したから買ってくださいって言ったら、わかったって秘書の人たちが言ってくれたみたいです・・・西村副大臣にも明石に帰って来たら買ってもらいます＾＾いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明石のひなたぼっこさんに挨拶しに行って、ＦＯＰのこと応援自販機＆絵本も伝えて行くって所長さんが行ってくれたみたいです・・・応援してくれる嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんとＫＶコーポレーションの金光谷主任は、東灘区の支援者の山本さんのところに行って、応援自販機の契約ＯＫもらってきたみたいなんです・・・山本さん、応援してくれて、ありがとうございます・・・東灘区にも応援自販機置いてくれる嬉しいです・・・こんなイメージみたいです＾＾
そして・・・
加西市でもＫＶコーポレーションの小谷部長が応援自販機の契約ＯＫもらってきてくれたみたいです・・・
そして・・・
お母さんと金光谷主任は、芦屋に移動して、支援者の藤井さんの家に挨拶に行ってきたみたいです・・・手打ちそば家にあるだけ全部持って帰ってきて、主任と分けたみたいです（＾＾）ｖ藤井さん、奥さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます＾＾
そして・・・
有馬・・・宝塚・・・西宮・・・の支援者さんのとこ行って・・・
そして・・・
東二見のてんしんさんに行って・・・挨拶してきたみたいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
で・・・
金光谷主任はずっと挨拶してくれてたみたいです・・・（統括部長さん、お母さんは主任と出かけると一気に回ろうとするから帰るんが遅くなってすいません・・・ってお母さんが言ってます・・・お母さんが社長には言うとう言ってますが言うてない思います＾＾）
そして・・・
７月中に、予定では応援自販機が３５台になるみたいです・・・みんなが応援してくれるのは嬉しいです・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・FOP明石では、応援自販機設置してくれる支援者方を募集しています・・・みなさん応援よろしくお願いします・・・FOPを知ってもらって応援してもらって、難病はFOPだけ違うので多くの難病の研究が進むように、みなさん応援よろしくお願いします・・・
今日も腰＆首が痛いので、これで終わります・・・（もうお母さんソファーで爆睡中＞＜）
いくみより
