沖縄編

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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中村先生、いつも、ありがとうございますー。
教室で、いっくん募金していただいてますー。
七夕に、願いを込めさせていただきますーーーー!
中村先生よりー!(・・・とチーム大久保 池田総監督より)

池田総監督、ありがとうございますーーーーー!
(そして、先日は大久保駅で失礼しました。久しぶりにお会いできて、元気をいただきました。ありがとうございましたm..m)

ちなみに、池田さんにお会いしたときは、明石市役所政策部政策室にお邪魔した帰りでした。政策部政策室のみなさま、ありがとうございました。しかも、その直後、参議院議員 末松信介先生、そして、FOP明石の顧問である 兵庫県議会議員の松本隆弘先生にも偶然にもお会いしました。<先生方、いつも応援くださり、ありがとうございます。>

<本日のブログ担当より>

舞台は沖縄へと移ります♡♡♡13626974_601327416712244_5890825049764883777_n

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久しぶりの飛行機から撮った写真!母、智子は、飛行機嫌いやから固まったまま(笑)しゃべりもしなかったです(笑)

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めんそ~れ♪
二時間かけて、やって来ました!
沖縄へ~(^-^)/
雨は少し降っていますが、台風の雨、風ではないので、一安心です(>_<)

超適当なレンタカー案内人が『傷多いけど気にしない気にしない』って言うけど、返却時に何も言わんやろな(>_<)
そんなこんなで那覇空港出発しました。

今回、姫路市の古川社長から、育海が行くなら楽しんでくるようにと、嬉しいお言葉とお気持ちを募金して頂き、二人で那覇行きを考えていましたが、急遽、和代ちゃんとこうちゃんも来てくれることになり、本当に古川社長には感謝しています。
ありがとうございます。

今からホテルに向かい、明日の活動に向け身体を休めさせたいと思います。
後ろ姿見ると、身体が前に前にと屈んでいるのがわかるのですが、これ以上、本当に進行させたくないと強く思います。

北海道一時間半より遠い沖縄へ、二時間かけて来ましたが、かなり飛行機が辛かったようです。
でも、こうちゃんがいるから、私と二人で来るよりは良いみたい(^-^)v

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めっちゃ自由人(>_<)
原チャリチャリ、渋滞中の二車線や三車線の道路を平気で車の間を抜けて行くから、怖いわー(>_<)
原チャリチャリ、左に走らないのはなんで?

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空港からホテルまで渋滞で、一時間で着くところ二時間かかった・・・高速下りてホテルまでの道にほとんど店がない(笑) ホテルでのんびりさせてもらってます(^^)v

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今、お母さんはフロントの人と、風呂の椅子の事で話し合い中!僕が低い椅子には座れないから二人で悩んでます(>_<) 結果、バスタオルを椅子に重ねて座ってみようって事になりました!大量のバスタオルが届きました!バスタオルは、ベッドで寝るときも腰や背中をカバーするために必要だから、ホンマに悪いな思いますが助かります(^^)v

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

メール・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんが・・・

「ありゃー」って言った・・・

僕「どうしたん?」

お母さん「戸口田教授からメール来てる」
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僕「なんて?」

お母さん「大丈夫ですかって」

僕「普通、お母さんから連絡せなあかんのちゃうん?」

お母さん「だって、研究者の先生って、莫大なメールの量で読むのも大変やから、なるべく手間を取らせないようにしないとあかん思って」

僕「戸口田先生って、凄い優しい&気にしてくれとうのがメール読んでわかるな」

お母さん「ホンマ。だからこそ手間かけたくないねん!忙しいねんで研究者って」

僕「そうやな、明日、途中で携帯かければ?」

お母さん「そやな」

って、話しました・・・

でも、戸口田教授が移動する時って何かあるような・・・><

前はANAのシステムエラー>< 今度は台風か><

そんな戸口田教授の大阪マラソンへの応援よろしくお願いします・・・目標金額達成でマラソン&研究頑張ってもらいたいです・・・僕も1930円だけですが寄附させてもらいました・・・寄附は500円から振り込めます・・・患者&家族だから、何もしなくていいのではなくて、患者&家族だからこそ、研究者を応援させてもらいたいんです・・・僕&FOPを応援してくれるみなさんがいるように、僕もお母さんも、一人でも多く、たくさんの皆さんにFOP研究してくれてる、戸口田教授を応援してもらいたいです・・・目標達成になるように応援よろしくお願いいたします・・・
http://japangiving.jp/c/14116
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マラソンの寄附の仕方がわからんって言って、FOP明石に振り込んでくれる方もいます・・・その方の募金は、戸口田教授のマラソンの方へ転送入金していますので、マラソンの寄附の仕方がわからない人は、FOP明石にマラソンへの寄附と言って頂ければ、必ず転送入金しますので言ってください・・・ FOP明石への応援募金も下記におねがいします・・・
募金への問い合わせは・・・08037752257までお願いします・・・

金融機関:ゆうちょ銀行
口座番号:記号14370 番号81080231
口座名義:FOP明石(エフオーピーアカシ)

iPS細胞研究所への、直接の応援もどんどんよろしくお願いします・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
CiRA(iPS細胞研究所)への募金の問い合わせは、0120808748に、お願いします・・・
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そして・・・

ミルクに会いに行って来ました・・・

僕のそばから離れないミルクです・・・
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お母さん「ユキちゃん」「ユキちゃーん」ってミルクを呼びます・・・
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ミルク・・・完全無視(笑)

お母さん「仔山羊にしか見えん」
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僕がいると、お母さんの所には全く近づかないミルクです(^^)v

今日は、これで終わります・・・

いくみより

応援してくれて・・・

こんばんは、いくみです。

戸口田先生が大阪マラソン走るのを、みなさん応援してくれて、ありがとうございます・・・支援者のみなさんが応援してくれるのは本当に嬉しいです・・・でも、患者&家族が寄附してくれるんは、もっと嬉しいです・・・北九州市の秀ママが、「いっつもFOP明石にはお世話になっているから、こういう時ぐらい研究者の戸口田先生を応援させて」って言ってくれたそうです・・・FOP明石&僕をたくさんのみなさんが応援してくれています・・・その応援を患者家族が来る時に使わせて頂いているので、秀ママが自分でも出来る事をしようって考えてくれたんは、凄い嬉しい&僕が書いてるブログを読んでくれて理解してくれているんがわかったので、凄い嬉しかったです(^^)vしてもらうだけが患者&家族ではありません・・・僕ら患者&家族だって、一緒に頑張って行かないと研究だって進みません・・・まだまだ目標金額に到着していません・・・大阪マラソンまでに必ず目標金額達成で戸口田先生にはマラソン&研究に頑張ってもらいたいと思いっています・・・みなさん、応援よろしくお願いします・・・秀ママ応援ありがとうございます・・・
http://japangiving.jp/c/14116
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そして・・・

「いっくん、スイカなら食べれる?」って、でっかいスイカを正明さんが持って来てくれました・・・いっつも心配&気にしてくれて、ありがとうございます・・・スイカジュースにしてもらい、飲みました(^^)v
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そして・・・

前田屋さんに食べに行ったみなさんが、応援してくれてました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・僕も、前田屋のハンバーグ食べたいです><
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そして・・・

先日、伊川ムーミン谷フェスタin玉津で、みなさんが、応援してくれていました・・・本当に、応援ありがとうございます・・・西海マスター&ママさん、応援ありがとうございます・・・
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辰巳先生、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

期日前投票に行った92歳の敦子さん、稲美の」ふぁーみんへ買い物へ行って募金して来てくれたそうです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

お母さんが玄関に走って行った・・・

テレビのピンポーン聞いて><

お母さん「あれ?誰もおらんわ」

そらおる訳ないやん(笑)

そんな、お母さんが作った晩ご飯&マグロの刺身・・・
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今日は、一日家にいてゆっくりしました・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

継続応援・・・

こんばんは、いくみです。

今日も、たくさん応援ありがとうございます・・・

ではご紹介します!!!

池田さん、スティックゼリー&まさかの戸口田教授へのプレゼントがキューピーとは>< あ、あ、あ、あ、ありがとうございます・・・キューピーも、戸口田教授にお願いしてくれているんですね^^ありがとうございます・・・
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戸口田教授の応援は、こちらまでお願いします・・・
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そして・・・

河井さんからもらった紫蘇ジュース美味しかったです(^^)vありがとうございました!また、お願いします・・・
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そして・・・

11月13日にシャンソンの南風先生が僕のチャリティーコンサートしてくれるみたいです・・・南風先生、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
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そして・・・

大久保駅前のカフェマローネさんに、日進会館の二朗選手&一貴選手が出る試合のポスター張ってくれてました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

とても優しい息子は、お母さんにビールを入れてあげました・・・
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それなのに・・・

とても優しくない母は「何これ?甘っ><まず><」って言いました・・・

そら・・・

こどものビールやからな(笑)
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そんな母が、玄関に準備してました・・・古川社長、毎月継続応援ありがとうございます・・・iPS細胞研究所へも毎月多額の寄附をして頂き、ありがとうございます・・・静かに支援続け、他の難病支援もしている社長凄いな思います・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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今日は、夕方までまあまあな調子やったのに、夜になって痛み止め追加しました・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

 

 

SP・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、松本県会議員が自民党幹事長になった激励会があり、参加させてもらいました・・・
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準備してたら・・・

続々とSPが現れ・・・
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お母さん「え?幹事長になるとPS付くの?」
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僕「おしい(笑)・・・」

そんなお母さんの一言で始まった、今日の活動・・・

準備・・・
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開場・・・
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誰もいない会場から、立ち見の人まで出て凄い人でした・・・
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激励会開始・・・
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たくさんの議員さんが来てました・・・名前知らん議員さんもいるけど・・・

僕が座ってたら・・・

西村衆議院議員が「いっくーん」って来てくれました・・・
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僕が座ってたら・・・

石田参議院議員が「お久しぶりです大丈夫ですか?」って来てくれました・・・
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僕が座ってたら・・・

三好市議会議員が「育海ー」って来てくれました・・・
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僕が座ってたら・・・

寺井市議会議員が「いっくん大丈夫かー」って来てくれました・・・
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僕が座ってたら・・・

公家教育長が「いっくんお元気ですか」って来てくれました・・・
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僕が座ってたら・・・

あかし玉子焼きひろめ隊の古志隊長が「珍しい人おるやんー」って来てくれました・・・
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そして・・・

会の最後・・・

僕は舞台裏に移動しました・・・

西村衆議院議員が会場出る時に、舞台裏にいる一人一人に握手して帰るのを見て、忙しいのに凄いな思いました・・・ちゃんと、僕にも「頑張ろな」って握手してくれて、急いで帰って行かれました・・・
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そして・・・

続いて舞台裏で待ってたら・・・

末松信介候補が出て来て、僕がいるのを知って「おーいっくん大丈夫?」って言ってくれ、写真撮りました・・・
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その後・・・

丸川環境大臣が出て来られ、末松信介候補が「大臣、彼は、いっくんと言って、筋肉が骨に変わる難病なんです。応援しなければいけません」って言ってくれて、丸川大臣は「そーなんですか頑張って下さいね」って言ってくれ、写真を撮りました・・・
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そして・・・

緊張しましたが、舞台へ・・・
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花束贈呈させてもらいました・・・
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で・・・

松本隆弘県会議員幹事長が「少し話すか?」って聞いてくれたのでホンマに少し挨拶させてもらいました・・・挨拶の前に松本先生が「育海は進行し口も開けられなくなりました。1ミリしか開かなくなってしまいました。聞こえ辛いかもしれませんが聞いてやってください」って言ってくれました・・・「松本先生応援ありがとうございます。いっつも心配してくれて、応援してくれてありがとうございます。応援してくれるから頑張れます、これからも応援よろしくお願いします」って、言ったような・・・
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本当に、松本先生は、どんなに忙しくても痛い&しんどいってブログに書くと、心配して連絡くれます・・・僕には直接言ってこないけど、お母さんに「育海、どないや?食べれてるか?」とか色々連絡くれるみたいです・・・この間の各新聞社の取材でも言いましたが、議員として僕を心配しとるのではなくて、普通に人として心配してくれたり応援してくれたりします・・・たぶん、僕に父親がいないので、父親みたいに心配してくれとるんは凄いわかります・・・それが松本先生です・・・
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僕は、僕を応援してくれる&FOPを応援してくれる議員さんの応援はさせてもらいたいです・・・超党派超えての応援をFOP難病指定の時にして下さった事を今でも覚えているんで、連絡頂いた応援してくれる議員さんの応援には行かせてもらっています・・・

舞台で挨拶の最後に松本先生が「iPS細胞研究で研究して欲しいと自ら研究に参加し、FOPだけではなく多くの難病研究を応援したいと、iPS細胞研究所を応援したいと頑張っているんです。育海は、自分の病気だけが治ったら良いと思っているんじゃなくて、多くの難病すべての難病を治したいと思っているんが山本育海なんです。昔は可愛かったんです。高校卒業しておっさんになったんですが、頑張っているんです。どうか皆さん山本育海を応援してやってください。宜しくお願いします。」って言ってくれた・・・
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「おっさん・・・」僕がおっさんやったら、松本先生「おじいさんやん」(笑)って、いっつも笑いを取って、僕の事を応援してくれます(泣)でも、本当に僕を応援してくれる松本先生の行動&思いは、凄いなって思っています(^^)v
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そして・・・

今日、活動に参加してくれたFOP明石STAFF&支援者の皆さんです・・・いっつも活動頑張ってくれて、ありがとうございます・・・STAFF&支援者の凄いのは、応援せんべいちゃんと買ってくれる所です(^^)v
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そして・・・

丸川大臣が帰った後、どこにもSPは見えなくなりました>< 大臣一人に20人はいた思います・・・SPの監視する目、凄いですよ!

そして・・・

最後になりましたが、応援せんべい&募金して下さった、皆さん、応援ありがとうございます・・・「いっく大きくなったね」って声をかけて下さる方や「いっくん頑張って」って言って下さる方が多かったので嬉しかったです・・・応援せんべい買ってくれて&募金してくれて、ありがとうございました・・・

そして・・・

今日は、伊川ムーミン谷フェスタin玉津で、僕&FOPの応援をしてくれていました・・・西海マスター&ママさん、いっつも応援ありがとうございます・・・今日、行けなくて、すいませんでした><
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そして・・・

長野県ではモンシェリさんで、支援者の原田さんがliveで募金活動してくれていました・・・応援ありがとうございます・・・原田さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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みんなが応援してくれるので、頑張って行かなあかんな思います・・・本当に、応援ありがとうございます・・・

iPS細胞研究所の応援は、直接どんどんお願いします・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
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大阪マラソンを走って頑張ってくれる、FOPの研究者でもある戸口田教授の応援よろしくお願いします・・・絶対に目標額達成で走ってもらいたいんです・・・研究者だけが頑張るんではなく、患者&家族そして支援者も頑張らないと、研究が進まないから・・・僕は、みなさんが応援してくれるからこそ研究所&研究者を応援したいです・・・
http://japangiving.jp/c/14116
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

 

パンツって・・・

こんばんは、いくみです。

今日、急きょ、加古川の支援者井上さんから連絡が入り、お母さん会いに行ってきたみたいです・・・お土産、ありがとうございます(^^)v
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でも・・・

問題が・・・

井上さん「パンフ持って来て」

お母さん「はい!パンツ持って行きます」

って、返事したようで井上さん、すいません>< ホンマに、いっつもこんなんなんで、疲れる思いますけど仲良くしてあげてください・・・

そして・・・

井上さんが、SnouWhite.さんを紹介してくれて、募金箱設置してきたみたいです・・・井上さん伝え&繋いでくれて、ありがとうございます・・・SnouWhiteさん、応援ありがとうございます・・・
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頂いた募金は、戸口田教授のマラソン応援に寄付させてください・・・本当に、ありがとうございます・・・
http://japangiving.jp/c/14116 まだまだ、みなさんの応援&支援が必要です・・・応援よろしくお願いします・・・
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お母さんに、高い化粧品までありがとうございます・・・ぷりんぷりんぷるんぷるんになるねんって言ってます・・・すでに、ぶるんぶるんぼよんぼよんのくせに(笑)
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今日は、友達が来てくれたんで、初めて加古川のラウンドワンに行って来まして・・・帰りは、ラーメン食べて帰ってきました・・・丸源ラーメンさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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今日は、疲れたんでこれで終わります・・・
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いくみより

 

応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

昼に、ご飯食べに行こうって誘ってくれた、支援者のようこさん・・・ありがとうございました・・・ほとんど食べれなくて、すいません・・・鰻のひつまぶし少々食べました・・・最近、定食の量食べられへん・・・口が開かないけど、でも、頑張って食べます(^^)v
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そして・・・

毎日新聞さん、事務局に新聞送ってくれて、ありがとうございます・・・いっつも応援してくれて、FOP伝えてくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

毎日新聞取りに事務局(明日香魚住店)に行って来たお母さん・・・お土産買って来て言うたら・・・晩ご飯買って来た(笑)手、抜きたいだけやん(笑)美味しかったです(^^)v
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そして・・・

東加古川のあらい亭さん、Facebookに投稿してくれて、ありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

FuRaRiのMiyashitaさん、Facebookに投稿してくれて、ありがとうございます・・・伊川ムーミン谷フェスタでも応援よろしくお願いします・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

太山寺珈琲焙煎室さん、Facebookに投稿してくれて、ありがとうございます・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

今日のお母さん><

お母さん「いっくん早くシャワーしなさーい」

僕「うん」

お母さん「いっくん、シャワーする?」

僕「するわ」

お母さん「やっば・・・ま!いいか・・・」

で・・・

風呂行く・・・

椅子座る・・・

背中に違和感ある・・・

天井から、しずく落ちてきとるやないか><

シャワー上に向けたやろ(笑)

僕「冷たいねんけど」

お母さん「濡れたら一緒一緒」

ホンマ、一瞬の内に、言う事変わるからビックリします(笑)

そして・・・

戸口田先生への応援ありがとうございます・・・戸口田先生へ募金してくださっても、戸口田班への研究費になる訳ではありません・・・でも、研究者も研究所職員もマラソン走って研究促進費など集めようと頑張っています・・・僕は、FOP患者で主治医も研究者も戸口田教授なので、やっぱり戸口田教授には研究だけを頑張ってもらいたいです・・・でも、研究だけではなく、マラソンしてまで頑張らなあかん日本の現実を一人でも多くの人に知ってもらい、応援してもらいたいと思ってます・・・僕はたくさんの皆様に応援&支援してもらっています・・・だからOKではなくて、応援&支援してもらえてるからこそ、その応援&支援を研究所に伝え&繋いでいかなければあかんな思っています・・・研究者と一緒に頑張るって思っている以上、誰かが支援するやろではなくて、走れない僕は、走らないからこそ戸口田教授に頑張ってもらいたい&一緒に頑張りたい思っています・・・今までもこれからも研究所&研究者を応援させてもらいたいです・・・患者&家族が一緒に頑張ろう思わないと、研究者がもっと頑張ろう思われへん・・・募金して進行が止まる訳でもなくて、骨が出来なくなる訳でもないけど、小さな応援が集まって行くことって、凄い大変で凄い難しいけど、伝えていきたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
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勿論、iPS細胞研究所への直接の応援もよろしくお願いします・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html クリックお願いします・・・
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そして・・・

今日は、ブログ書くのに時間がかかり、しんどくなったので、これで終わります・・・
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いくみより