こんばんは、いくみです。
今日は、FOP明石の８月のミーティングに参加しました・・・
終了後は持ち込みして、みんなでカラオケして、楽しかったです（＾＾）ｖSTAFFのみなさんが、たまには楽しい事考えようって実現しました・・・いっつも応援してくれて本当にありがとうございます・・・来週も朝から暑いのにイベント頑張ってくれるんで、嬉しい思います・・・
これからも、FOP明石のSTAFFのみなさんは、支援者の先頭に立って頑張ってくれる思うんで、僕も頑張りたい思いますので、みなさん応援よろしくお願いいたします・・・
そして・・・
たつの市のさくらんぼさんに募金箱設置してくれました・・・さくらんぼさん、応援してくれてありがとうございます・・・原さん、持って行ってくれて、ありがとうございます・・・みなさん募金してくれて応援ありがとうございます・・・
痛み止め飲んで寝ます＞＜
今日は、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
こんばんは、いくみです。
姫路のお好み焼きスマイルさんに募金箱設置して頂きました・・・応援ありがとうございます（＾＾）ｖお店で、みなさんが１本指して写真撮ってくれていました＾＾一日も早く研究が進むようにって言う意味で、僕らも写真撮る時は１本指して撮ります！みなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日は、お母さんが活動（打ち合わせ）に出かける言うので、角ちゃんが来てくれました・・・久しぶりに来てくれたんでスマイルにまりました！晩ご飯は小さくネタを切ってくれる東二見の力丸さんに行きました・・・力丸さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
ＦＯＰを知って応援してくれる方が、まだまだ増えて行くのは本当に嬉しいです・・・進行していくのは最悪ですが僕も頑張ります！
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、支援者の志垣さん＆大西さんが、応援してくれてる明日香加古川店で待っててくれたそうです・・・姫路市のお好み焼きスマイルさん＆たつの市のさくらんぼさんに、募金箱を設置して下さると紹介してくれて、募金箱届けに行ってきたらしいです・・・支援者の原さん、繋いでくれてありがとうございます・・・応援してくれて、みなさんありがとうございます・・・お土産、ありがとうございました（＾＾）ｖ
そして・・・
明日香本店吉野店長 明日香加古川店吉野店長、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・直接ｉＰＳ細胞研究所を応援してくれてるって聞いて嬉しかったです（＾＾）ｖこれからもｉＰＳ細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・高校生も応援している、ｉＰＳ細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
詳しくはＨＰを御覧ください
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
そして・・・
志垣真衣さん（中１）が、募金をくれたそうです・・・お小遣いの中から応援してくれて、本当にありがとうございます・・・しっかりｉＰＳ細胞研究所の応援に使わせて頂きました！
このサイトをご覧下さい・・・
http://japangiving.jp/c/14116#comment
いくみ（１９３）お小遣いから１９３０円募金ありがとうございました（＾＾）ｖ
ＦＯＰ研究者の戸口田教授も、山中教授も全力で走る思います！応援よろしくお願いします！
そして・・・
加古川市にあるかるがも保育園前に設置してくれてる応援自販機で、応援してくれてありがとうございます（＾＾）ｖ小さい子が応援してくれるのは、マジで嬉しいです（＾＾）ｖ大西さん、ありがとうございます！
そして・・・
志垣さん、お待たせしました！！！
山本智子ネタをお届けします（笑）
お母さんから家で留守番してた僕に電話・・・
お母さん「いっくん、どこにおるん？」
僕「家」
お母さん「悪いけど、このままスマップ行ってくるわ」
僕「スマップのＣＤ買うん？」
お母さん「はあ？」
僕「スマップ解散するからＣＤ買いに行くんか？」
お母さん「ちゃう！ソフトクリーム買うねん」
僕「ミニストップな（怒）」
コンビニかよって思いました（笑）
スマップの解散に、なんとも思っていない山本智子ですが、これからも応援よろしくお願いします＞＜
ＦＯＰ・・・全身の筋肉が骨に変わる難病です・・・今は、足・腕・胸・首・背中・腰・顎関節にいらない骨ができています・・・みなさんの応援よろしくお願いします・・・
＞育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
ＦＯＰ明石
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
昨日、お母さんに加古川の支援者井上さんから「ペンギン知ってる？」ってメッセージが入ったそうです・・・
お母さん「動物園に行くんかな」って言いながら、僕に「いっくんは、ペンギン知ってる？」って聞いてきた＞＜
ペンギン知ってます！ライオンもトラもゾウもウサギもシカもパンダも知ってますけど！！
お母さん「ベンツで迎えに来てくれる言うからペンギン行ってくるわ」って出かけて行きました・・・
で・・・
今日、ペンギンがいる店に行ってきたみたいです・・・三木市にある「バランタイン」って言う店に連れて行ってもらったみたいです・・・僕には「バランバラン」言う店に連れて行ってもらった言ってました＞＜
テンション上がり、しゃべりも絶好調で、井上さんの頼んだ豚ハムももらい、デザートも注文してもらって満腹になったらしい（笑）
そして・・・
お母さん「満腹やのに、今、アイスティー飲んだのに、井上さんが静かな喫茶店行こう言うから、連れて行ってもらった」言ってました・・・「アイスカフェオーレにアイスクリーム＆生クリーム＆コーヒーゼリーが入ったドリンク注文してくれてん」って、子供の様に喜んでました＾＾井上さんと、ゆっくり話が出来て良かった言ってました・・・井上さん、昨日に続き今日も、お母さんを誘ってくれて、ありがとうございました・・・
で・・・
井上さん・・・
お母さんと２人で・・・
大量のカラスの軍団に遭遇して、そこから動揺して家に帰る道がわからんようになり、一旦停止で信号待ちみたいに、ずっと待てたらしいじゃないですか（笑）ちゃんと帰れて良かったです（笑）笑って＆泣いての繰り返しで、２人で三木市まで行ったみたいやけど、今度、僕も行きます（笑）
でも・・・
昨日も苦しい検査して、意識＆酸素も少なくなかなか検査から戻らなくて、どないなってもたんやろ思いながら、椅子に座って寝てまいよったわって言うお母さんですが（心配してるんか眠いだけなんかよくわかりませんが＞＜）お母さんはお母さんなりに心配やった思います・・・体調悪いのに２人が話すと、もっと疲れるんちゃうか心配ですが、まだまだ暑いし、しんどなる思うんで無理せずお母さんに出来る事あれば言ってください・・・体、気をつけてください！
今日も、お土産ありがとうございました（＾＾）ｖ店で食べてきとうのに、帰ってきても食べてました（笑）このレタスの盛り方よ（笑）はみだしとるやないか（笑）
そして・・・
芦屋の支援者田中さんが、魚の棚まで家族で来てたらしく・・・「菊水行きたかった」って言いながら、玉子焼き食べたって連絡あり、魚の棚にある支援者永楽堂さん他で、募金箱見つけて募金してくれたみたいです（＾＾）ｖ田中さんにしたら小旅行の一日やった思います！姫路にも行ったみたいやけど姫路城どうでしたか？家族で楽しい時間やのに、僕の事思いだしてくれてありがとうございました（＾＾）ｖ菊水行くときは僕も行きます（笑）ダロス留守番可哀想＞＜
そして・・・
小さい男の子がＦＯＰって診断されたって、お母さんに連絡が入ったみたいです・・・僕に出来る事をこれからも頑張るんで、何かあったら一人で悩まず＆遠慮なく、お母さんに連絡してきてください・・・一緒に頑張って行きましょう！僕も頑張ります・・・
どんどん進行していくのがＦＯＰです・・・もうこんだけしか口が開きませんが、頑張ります！
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんの証言を元に書いていきます（笑）
お母さん「今日は、行く先々で色んな人に会う会う」
まず・・・
僕「どこに行ったん？」
お母さん「加古川中央病院で、井上京子さんにバッタリ会って」
ハイ！うそーーーーー（笑）
井上さん、超音波内視鏡検査お疲れ様でした＞＜かなり厳しい検査やったみたいですね＞＜酸素が足りなくって酸素吸入までせなあかんぐらい体調しんどい＆痛みあるから、この検査で原因がわかればいいですね・・・体大切にしてください・・・
そして・・・
お母さん「井上さんと会計窓口に行ったら、見た事ある人が座ってるな思ったら、山田先生やってん！」
僕「えーあの？山田先生？」
お母さん「うん」
僕「どこが悪いん？」
お母さん「なんか親知らずに毒が回り手術するらしいわ」
僕「毒？？？」
お母さん「間違えた！菌やったかな？」
僕「手術するぐらい悪いん？」
お母さん「そうみたいやわ・・・可哀想に・・・」
僕「いつよ？」
お母さん「１０月にならな手術出来ひんのやって」
僕「大丈夫なん？」
お母さん「山田先生は、大丈夫言うてたけどなー」
山田先生、意外な所でいっつも会うけど病院で会うなんて、大丈夫ですか？
そして・・・
病院終了後、井上さんの行きつけの店で「お多福寿司」さんに連れて行ってもらったみたいで・・・僕の分は、食べやすいように切って作ってくれてました・・・井上さん、いっつも応援ありがとうございます・・・美味しかったです！
そして・・・
家に、一旦帰って来たお母さんが、また出かけました・・・
明石市役所に到着した時の話・・・
児童福祉課の自動扉の前で、前田部長（前田のおっちゃん）に会ったらしい・・・
前田部長「お！久しぶり！」
お母さん「お世話になってます」って言ったかな？（覚えてへんのかい笑）
で・・・
児童福祉課で書類提出してるときに・・・
横に座った・・・
ダンスの大西先生が、赤ちゃん生まれたので手続きに来てたみたいで、お母さんに声をかけてくれたそうです・・・大西先生、おめでとうございます（＾＾）ｖ
そして・・・
障がい福祉課の窓口に行ったら・・・
窓口の人「あ！山本育海君のお母さん。Facebook見てます」って声をかけてくれたそうです・・・明石市役所の皆さん、応援ありがとうございます・・・
で・・・
駐車場まで歩いていると・・・
「いっくんのお母さーーーん」って、全然知らん人が声をかけてくれて、「新聞やテレビ見て、いっくんを応援しています」って言ってくれたそうです・・・誰か知らないけど、おばあちゃん応援ありがとうございます（＾＾）ｖ
で・・・
駐車場着いて、車に乗ろうとしたら・・・
怖い顔したおじちゃんが隣の車から下りて来て・・・
「山本さんお元気ですか？息子さんどないですか？」って声をかけてくれたらしい・・・同級生や言うねんけど誰やろって、ブツブツ言ってました（笑）「名札付けといてくれへんかな」ってバカな事を言ってました！応援ありがとうございます！
そして・・・
牛乳＆玉子買いにスーパーに行ったら・・・
後ろから肩を叩いて来た人がおって・・・
僕「誰やったん？」
お母さん「支援者の平野さんやった」
平野さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
スーパーの駐車場出て、信号待ちしてたら左折してきた車が信号待ちしてるお母さんの車の横に来て、真っ黒なサングラスしてるおばちゃんが、わざわざ車止めて窓を開けてん・・・
お母さん「後ろから車が来てなくて良かったわ」
僕「誰やったん？」
お母さん「ケンちゃんのおばあちゃんやったわ」
そして・・・
家の駐車場に着いて、家に帰る途中の階段で・・・
小学校少年Ａ「今日、いっくんおらんの？」
小学校少年Ｂ「いっくん、痛いん？」
小学校少年Ａ「家におるん？」
お母さん「で・・・あんたら何年生？」
小学校少年Ａ＆Ｂ「６年・・・でも、ここの団地の子ちゃうで」
お母さん「どこの子ーーーーーーーーーーーー」って言うたらしい（笑）
お母さんから一言・・・
世の中、悪い事は出来ひん！スッピンで歩かれへん！って感じ＆思ったみたいです（笑）
悪い事してなかったし＆スッピン違うかったから、今日は良かったわって言ってました（笑）
そして・・・
岡山のまーくんが検査入院したみたいです・・・まーくん頑張れよ！難病ＣＭＴのまーくんの応援、宜しくお願いします！
そして・・・
岡山のＦＯＰ患者ひよりちゃんが、また背中腫れてきたみたいです・・・１年生のひよりちゃん、小さいのに頑張ってっます！痛い思い＆進行するのは小さい子には過酷すぎる・・・早く進行止める薬が欲しいです・・・ひよりちゃんの応援よろしくお願いします！
2016/ 8/13 10:48
2016/ 8/16 18:22
そして・・・
お母さんが、加古川中央市民病院まで行ったのに、夢生君に面会時間じゃなかったから会えなかったのが残念って言ってました・・・夢生君、頑張れ！生きらなあかんで！夢生君の応援よろしくお願いします！
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
CiRA（iPS細胞研究所）から、郵送してきてくれました・・・高橋先生、早く帰ってこんかな？
FOPの事も書いてくれていました・・・
山中教授の本が発売されてるそうです・・・
そして・・・
寄付者の名前が印刷されていました・・・iPS細胞研究所に行くと、窓（扉？）に寄付者の名前が書かれています・・・
CiRA（iPS細胞研究所）の応援は、直接でいいので、どんどんよろしくお願いします！FOPだけじゃなく、たくさんの難病研究を進めてもらいたいので、みなさんの協力が必要です！応援よろしくお願いします・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
そして・・・
晩ご飯はカレーライス！美味しかったです（＾＾）ｖお母さんの手は、少し痛みが治まったようです！
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
朝から泣きそうな声で「育海、もう、お母さん、あかん、痛いねん」って・・・
左手首から人差し指＆親指に激痛があるらしく、「痛いわ、痛いわ」言ってます＞＜ とうとうリュウマチに突入かって嘆いています＞＜ で・・・あまりにも痛そうだったんで、晩ご飯はおにぎりを作ってあげました・・・ホンマにもう＞＜ 痛いのはマジで辛いので、最悪です・・・
お母さん「これぐらいで痛い言うたら育海に申し訳ないんやけど、痛いわ」って言ってます・・・
そして・・・
晩御飯はおにぎりだけやったから、運が良い事に何も知らない支援者の木田さんがケーキ差し入れしてくれたんで、本当に良かったです（＾＾）ｖ木田さん、差し入れありがとうございました（＾＾）ｖ
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
ふあふあかき氷が食べたいって言ったら、珍しくOKしてくれました（＾＾）ｖミスドのコットンスノーキャンディー５２０円！６２０円のはOUTらしい（笑）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんに言いたい・・・
お母さん「早く起きて間に合わん」
僕「え？何時？」
お母さん「７時」
僕「取材１０時やんな？」
お母さん「ちゃうねん、一件先に行かなあかんねん」
僕「え？どこに？」
お母さん「市役所」
市役所は、いつでも行けるんちゃうん＞＜ もう（怒）
９時・・・市役所到着
１０時３０分・・・大久保駅前マローネさんで、読売新聞の取材
１３時・・・マローネさんで引き続き、コープこうべさんと打ち合わせ
１４時・・・魚住明日香さんで、支援者KKさんと打ち合わせ
１７時・・・アイセレクトさんで、打ち合わせ
１９時・・・支援者水野さんと打ち合わせ
２２時・・・僕「今、どこ？」って電話する 母 智子「日本」 そーやろな（笑）
２３時・・・帰宅
僕は、コープこうべさんとの打ち合わせまでは一緒でしたが、１４時から従兄弟の家に移動・・・
そして・・・
支援者の井上さん、果物送ってくれてありがとうございます・・・いっつも心配＆応援してくれて、ありがとうございます（＾＾）ｖ僕の事より、ちゃんと病院で検査してもらって、早く元気になってください・・・お母さんがゆっくり楽しい話したい言ってました！お母さんも心配してました＞＜
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
昨日、東京で応援してくれている、将君の写真が送られて来ました！応援せんべいを食べてくれてるようですが、顔の部分が食べれないって言って残したようで・・・めっちゃかわいい思いました！顔かじられなくて痛い思いしなくてすみました（笑）いっつも応援してくれて、ありがとうございます（＾＾）ｖ勇君も今、遠征で大阪の吹田まで来ているようで・・・でも、お母さん、吹田がどこにあるかわからず＞＜ 勇君からの電話で「おばちゃん、大阪行かれへん無理や」って言ったみたい＞＜ 勇君、練習頑張って下さい！
そして・・・
晩ご飯・・・きゅうりあるからって作りすぎな＞＜ 僕きゅうり食べられへんやん（笑）口が開いてた時には食べれていましたが、口が開かなくなりきゅうりが口に入らなくなりました＞＜ 白身の魚食べたい言ったら、カレイの煮つけ作ってくれました・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
