こんばんは、いくみです。
昨日は、神戸信用金庫さんの番組の放送日でした・・・でも、聞くの忘れてたんですが、聞いたでってLINEやメール＆メッセージ頂きました・・・聞いてくれた皆さん、ありがとうございました・・・神戸信用金庫さん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
神戸市東灘区にある東洋ナッツ食品さんに、応援自販機２台目が設置されました・・・東洋ナッツ食品さん、応援してくれて、ありがとうございます・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
応援自販機は７５台目になりました・・・応援ん自販機を設置して応援してくださる方は、メールかメッセージか電話ください・・・応援よろしくお願いします・・・繋いでくれたショータイム川村社長さん、ありがとうございます・・・
そして・・・
今日は、ミンチ＆魚すり身＆豆腐のハンバーグでした・・・ミンチはミンチ・魚は魚・豆腐は豆腐で食べたいなって思う、今日この頃・・・「お母さーーーーーん、そろそろ前田屋のハンバーグ＆丸新の魚食べたいんですけど・・・ダメですかーーーーー」って言ったら、大金持ちになったら買ってあげますって言われました（笑）一生食べられへんやんか（笑）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日、iPS細胞研究所の池谷先生からメールの返事がありました・・・先生、僕も頑張ります・・・FOP研究の事、これからも頑張って欲しいです・・・先生が心配＆応援してくれるのが嬉しいです・・・だからしんどいけど頑張れます・・・研究所を応援させてもらえるように、また基金管理グループ長の渡邉さんと相談しながら僕に出来ること頑張ります・・・また連絡します・・・
研究が進むのを信じて、患者家族に出来る努力は惜しまず頑張ります。
またiPS細胞研究所の応援は、直接できますので、皆様の応援よろしくお願いいたします。
CiRA（iPS細胞研究所）のHP
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/
そして・・・
今日、松本県議から電話がかかってきたらしい・・・ある難病の薬がアメリカでしか承認されていないのが、日本でも承認されるようになったって言う内容だったみたいで、その難病の患者さんの事をお母さんに知ってるか？って言う確認の電話やったみたいです・・・国会議員から県会議員への連絡＆連携が出来てるので、凄いな思います・・・色んな難病の事を応援してくれてる松本先生、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日、京大病院から電話があり、何事かとビックリして電話に出たら・・・歯科衛生士の先生から、昨日、ごめんって言う電話やったらしい・・・口腔外科内で今日、いっくんが長ーく待たされてたと言う話になったみたいで・・・２～５時間待つこともあるので、病院で待つことは慣れてますので大丈夫です！でも、口腔外科ではいっつも予定通りだから、昨日はどうしたんや思いました（笑）電話くれるなんて想像もしてなかったんで、口腔外科の皆さんにも覚えてもらえてるんやなってわかり、これからもっと大人しく可愛くセレブの様にしとかなあかんわって、大人しくも可愛くもセレブでもないお母さんが言ってました・・・歯科衛生士のHさん、これからもよろしくお願いします（＾＾）ｖ
そして・・・
今日、神戸新聞藤井記者から電話があり、ブログなかなか見れてなくて、その間に僕が転けてたのを知り、心配の電話くれました・・・藤井記者、心配＆応援ありがとうございます・・・
そして・・・
昨日、病院で奈良のFOP患者鍵元さんから、僕もお母さんも見てなかったABC放送のDVDをもらいました・・・鍵元さん、ありがとうございました・・・内容見ました・・・ビックリしました・・・突然僕が出てくるので・・・ABC放送があの写真を使う言う事は、ノーベル賞の時にしか取材に来てないので、その時の映像を使ったのではないか思います・・・２年前の贈呈式の映像は当日ABC放送も取材に来てくれてたので、２年後に放送してくれたんや思います・・・DVDにしてくれて、ありがとうございました・・・
そして・・・
昨日、京都帰りにあかし玉子焼き買って帰ってきました・・・古志店長の店の夢工房で・・・今日の朝、玉子焼きたべました・・・美味しかったです（＾＾）ｖ
そして・・・
今日は、家を大掃除せなあかん言いながら、身体が重いって言って掃除してないお母さん・・・明日、どないすんの？（笑）明日は家で某局と打ち合わせがあるようです・・・局の名前を言わないで欲しいって言われているのですいません言えません＞＜
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、京大病院受診日でした・・・
朝、病院到着し歩いてたら、見た事がある人が僕とお母さんの間を、何も言わずに歩いてて・・・
誰や？って思ったら・・・
戸口田先生が病院に出勤してきた・・・
まだ、気が付いてないお母さんは、真横で歩いてたのが僕や思って、しゃべりかけたら、知らん人やから「あっ！すいません」って言った後、「あっ！おはようございます」って挨拶してた・・・
気が付くの遅いねん（笑）
で、今日は・・・
歯科は時間通り・・・
整形外科一時間遅れ（早い方）・・・
口腔外科二時間遅れ（遅れるなんて今までないのに、ありえへんねんけど）・・・担当の歯科衛生士さんが休みで忘れられてた・・・最悪やん（笑）
戸口田先生に「育海、進行しとうな、進行せんように、もうちょっと頑張ってな」って言われた・・・
戸口田先生も悔しい思ってるから、なーんも言えませんでした・・・
戸口田先生と一緒に頑張らなあかんって、やっぱり思いました・・・
そして・・・
病院終了後関テレに連絡しました・・・
仕事休みの関テレと合流し、高級中華を食べに連れて行ってもらいました・・・お母さんが「天一でいいねん！天一で！」って言うのに、５月に転倒したことを心配してくれてて、高級中華をご馳走になりました・・・
ブログに関テレと一緒って書くと、他の局が取材する気なくすから書かんときって言われたけど、他の局の取材を受けないなんて言ってない・・・他の局もFOPに興味持って頑張ってくれたら嬉しいって僕は思っています・・・同じこと繰り返し活動するのがどれだけ大変か、同じことやと思われても繰り返し活動せな伝わらないので、同じ事が本当にどれだけ大事で大変かを理解して、メディアのみなさんに応援してもらえたら嬉しいです・・・でも、同じことばかりやから取り上げられないって言う局、山中先生が一緒ならって言う局、他局より独占でって言う局、FOPを知ろうとしない局、まったく興味ない局、大きなニュースの時だけ慌てて取材したい言う局、肝心な時に限ってカメラを出せない局、ビックニュースなのに取材に来ていない局、どの局にも取り上げてもらわなあかんねんでって言う局、本当に色々な局があるから、僕も色々考えて取材受けていかなあかんな思います・・・
そして・・・
京都で有名で、ずっと行きたいって言ってた抹茶館の行列を見て食べるの諦めたお母さん・・・
関テレと別れて京都駅中で、新幹線待ち時間が一時間あったので、まさかのCaféで食べたかった抹茶ティラミスを注文した・・・
「見たらわかる、粉っぽいやつやん」
「食べたらわかる、上顎に抹茶がくっつくやつやん」
「これ、あっかーんやつやん」
言いながら、完食してました（笑）
食べる時ぐらい静かにしてくれ（笑）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんの疲れ方が半端ではないので、実は今日、北区まで行く予定でしたが、運転する元気がないと言うのでキャンセルしていました・・・小森さん、自販機の説明に行けなくてすいませんでした・・・
気にしなくていい支援者の言葉もダイレクトに聞いてしまうと、疲れるみたいです・・・「死ぬ死ぬ」言う人に限って、本当に元気に過ごしておられますが、本当に生きたくて死ななければいけない人がいるのにって思います・・・何を言っても、自分だけが苦しいと思っているので、お母さんも神経使いながら会話するみたいで、疲れるのだと思います＞＜
そして・・・
家にいたので、昼は、久しぶりに僕が出し巻作りました・・・お母さんは豆腐のかつ玉風を作ってくれました・・・
晩は、白身魚のホイル焼き＆キュウリのシーチキンサラダ・・・
そして・・・
明日は、京大病院受診日です・・・久しぶりに戸口田先生に会えます・・・最近、忙しそうなんで身体大丈夫か思います・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、昼から支援者の小田さんの所に挨拶に行って来ました・・・凄い心配してくれてて嬉しかったです・・・小田さんは、自宅でご両親の介護をされています・・・一人で両親を見るのは本当に大変や思いますけど、僕を応援させてって言ってくれたのは嬉しかったです・・・今日は小田のおじいちゃん＆おばあちゃん＆小田さんとランチしてきました・・・
僕の支援者にも、介護をしている方もおられますが、弱音はくことなく、出来る事を頑張っておられます・・・
僕のお母さんも介護というか介助と言うか、毎日バカな事やったり＆言ってるだけや思ってる方もいますが、一応頑張っています・・・
自分で頑張る事も必要ですが、人（行政・施設・仕組み）に頼るのも一つの手段や思います・・・本当に「大変、大変、大変」と、言うのもわかりますが、僕のお母さんも一睡もせず僕の心配しながら朝、寝る時もあり、支援者が期待する言葉をかけれない時があります・・・
本当に人それぞれ大変な中、それでも応援しようと思って＆考えてくれるのは嬉しいです・・・
でも、お母さんが苦しむ応援があるようで、すべての応援に答えられません・・・
支援者は、いつでも支援者やめれます・・・
僕は、FOPやめれません・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日、募金箱設置で応援してくれている、東加古川の丸高家さんのラーメンを届けに支援者の志垣社長が、明日香魚住店（FOP明石事務局）まで来てくれました・・・アイスカフェオレをご馳走になったみたいです・・・志垣社長、いっつも応援ありがとうございます・・・
その・・・
ラーメンの支払いを山本社長がしてくれていたらしいのです・・・前にお店行った時も、山本社長がいないのに支払い済みって言ってくれてました・・・山本社長、いっつも応援ありがとうございます・・・
そのその・・・
ラーメンお持ち帰りを、特別に丸高家さんが用意してくれていたようで、お持ち帰り用を準備してくれて、藤田店長さん、ありがとうございます・・・お店に募金箱設置応援ありがとうございます・・・
これだけ、みなさんの連携プレーで届けてくれたラーメンで・・・
「晩ご飯はラーメンにしよなーーーーー」って、母 山本智子が言ったのに・・・
「あっれ？」
「あっれ？あっれ？」
「あっれ？あっれ？あっれ？」
「いっくーん、ガス使われへん。故障したみたいやから、明日ガスコンロ買いに行かなあかんわ」
大きい声で叫ぶので、しょうがないから部屋から台所まで行きました・・・
智子さん、元栓開いていませんけど＞＜
本当に、故障は山本智子だと思います（笑）
本当に、毎日疲れます・・・
無事にラーメン作ってもらいました・・・美味しかったです（＾＾）ｖみなさん、応援連携ラーメンありがとうございます！
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、朝から足が痛くて痛み止め飲んでも歩きにくくて最悪でした・・・今日の予定全部キャンセルして家にお母さんがいました・・・キャンセルした支援者のみなさん、すいませんでした・・・
で・・・
朝は、エンシュアリキッド・・・飽きてきた＞＜
昼は、山盛り焼きそば・・・昔話か＞＜
夜は、色々・・・多いねん＞＜
今日は、しんどいのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、お母さん電車に乗り吹田にある吹田市民病院まで行くって言ったのはいいのですが・・・
魚住駅から電車に乗る前に、駐車ようと南側に行ったら満車で、西側が空車になってたので行ったら満車になり、北側に行ったら満車だったのが一台出たみたいで、やっと駐車出来て電車に乗って行って来たみたいです・・・運の悪い人です（笑）
で・・・
吹田駅下りたら、病院の方向がわからず、なんか知らんけど、ホームからホームに渡って出口に出るらしく、ビックリな造りの駅やわ言いながら電話してきて・・・
で・・・
タクシーが待っててくれてるから乗るわって電話切りました・・・あなたを待っていませんよ（笑）タクシーは仕事だからお客さんを待っているのですよ（笑）
で・・・
吹田市民病院に到着し、支援者の岡崎さんのお見舞いに行ってきたみたいです・・・救急車で運ばれ意識不明になってたようですが、元気になってて嬉しかったみたいです・・・最近、支援者がよく入院します・・・和代ちゃんも重傷で、岡崎さんも重症で、お母さんが心臓止まるか思うぐらいビックリしてるけど、みんな元気になっていくので良かったです・・・岡崎さん、ゆっくり治してください・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
帰りにまた電話がかかってきて・・・
お母さん「お土産買って帰りたいけど、吹田駅にはなんにも店がないねん」
僕「大阪やからあるやろ」
お母さん「マジで、お土産どころか喫茶店もカフェもないし、セブンイレブンとパチンコ屋があるだけやわ」
ホンマか思いながら、「もういいわ」って言いました・・・
お母さんは、あまりにも吹田が良い所だと言っていた、吹田市民篤史さんにＬＩＮＥしたらしい・・・
「吹田、なーんもないやんか」
仕事中の吹田市民篤史さん、可哀想に八つ当たりされてたみたいです（笑）
ホンマ毎回思いますけど、八つ当たりせんといたって（笑）
関テレには強い、山本智子です（笑）
で・・・
吹田駅から電車に乗ろうとしたら、電車は遅れてて・・・
超満員御礼の電車で帰って来たらしく・・・
無事に魚住着いたのですが・・・
駐車場で・・・
１３番に車停めてたので、支払いしようとしたらしい・・・
指で、１と３を押しても精算にならんかったらしい・・・
何回も、１と３を押して、精算ボタン押しても、精算にならんのでムカついた山本智子は、インターフォンならして、「精算出来ないんですけど」って文句言ったらしい・・・
「何番にお停めですか？」って、警備会社の方が言ったので「１３」って言ったら・・・
「１３番のボタンをもう一度押してみてください」って言われたから１と３を押したらしい・・・
「１３番のボタン押してください」って言われたので、「押してますけど」って、強気で言ったらしい・・・
「１３番のボタンがあるんですけど」って言われて、よく見ると「１３」のボタンがあり精算できたらしい・・・
とことん、今日は運が無い山本智子（笑）
警備会社の方に謝ってあげてください＞＜
「すみません出来ました、ありがとうございます」って、可愛い声で言うたって言ってますけど、イライラした声でさっきまで言ってた思うので、可愛い声出しても手遅れや思うけど（笑）って、帰ってきたお母さんから聞いて思いました（笑）
そして・・・
奈良のFOP患者鍵元さんが教えてくれたんですけど、５日の夕方ABC朝日放送で山中教授の特集をしたようです・・・なんでか、僕らの事も取り上げてくれてたらしいのですが、ABC朝日から、なんの連絡もなかったので見てませんでした・・・鍵元さん、教えてくれて、ありがとうございました（＾＾）ｖ研究者の先生方には頑張って頂きたいです・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、午後からFOP明石事務局（明日香魚住店）で、大阪ガスさんと打ち合わせがあったらしい・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・僕も僕に出来る事頑張ります・・・
そして・・・
大久保の郵便局に行くと「山本さん」って、声をかけてくれた方がいたようですが、お母さん、誰か思い出せなかったみたいです・・・よく、話を聞くと初めて会った人みたいで、向こうはお母さんの事を知ってくれてたから声をかけてくれたそうです・・・よくある事２（笑）お母さんの脳を、これでもか言うぐらい回転させても振っても混ぜても思い出せなかったって言ってました（笑）
そして・・・
「２０歳過ぎたら、お肌の曲がり角でお肌ボロボロやわ」って言うお母さんが、皮膚科に行ってきたみたいです・・・曲がって曲がって曲がり切ってボロボロなんちゃうん思いますけど（笑）ストレスで、身体中ボロボロらしいです・・・最近、顔にまで症状が出て来てたので病院に行ける時間あって良かった思いました・・・めっちゃ多い薬やな＞＜
そして・・・
夜、家で、リラックスしてたら・・・
お母さんのスマホが鳴った・・・
「はい。うん。はい。うん。はい。はい。はい。」繰り返してた・・・
で・・・
急に・・・
「応援ありがとうございます♪お世話になります♪」って、声が高くなりよそ行きの声になった・・・
電話切った後に、内容聞いたら・・・
三好明石市議長から電話があり「はい。うん。はい。うん。はい。はい。はい。」って答えてたらしい・・・
で・・・
毎年、レッスルワンのプロレスの試合の時に、松本県議も行くお店で、松本先生から聞いてますって応援してくれているクラブとみさとの中村さんのお店に行ったそうで、中村さんが僕のブログを読んでくれてて、三好先生を見てブログに出てくるお鮨を食べに連れて行ってくれる先生って気が付いてくれたらしいのです・・・三好先生が中村さんに電話を代わって「お店に募金箱設置して応援する」って言ってくれたそうで、お母さんは「応援ありがとうございます♪お世話になります♪」って声を高くして話してたらしい・・・
三好先生にも優しい声で話せよ思います（笑）
中村さん、応援してくれて、ありがとうございます・・・募金箱、お母さんが持って行く思いますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さん「夜のパトロールで飲んでるだけか思ったら、応援に繋がるように話してくれたんやわ」って、電話切った後、笑いながら言ってました・・・あ＞＜あ＞＜明石市議長に＞＜ おそろしい（笑）三好先生、いっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖ
そして・・・
今日の晩御飯は、昨日、井上さんに買ってもらった野菜＆玉子で時短料理したらしい・・・時短すぎて、玉子破れてますけど（笑）メッセージ書かれる前に食べました・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、久しぶりに支援者の井上さんに会えるって楽しみにしてた、お母さん・・・最近、また調子悪くて寝込んでた井上さんみたいですが、今日は、お母さんを小野市のラーメンに連れて行ってくれたそうです・・・ここのラーメンお持ち帰りも出来るみたいで、僕にもお土産持って帰って来てくれました・・・野菜もたくさん、井上さん、ありがとうございます・・・僕も頑張りますけど、井上さんも身体、大切にしてください・・・
で・・・
晩ご飯は、勿論ラーメン作ってもらいました・・・ラーメンやったら僕も食べれるって考えてくれて、加古川から小野まで行ってくれたそうです・・・お母さんは、晩もラーメン食ってました（笑）（左がお母さん用で、右が僕用）
井上さん、ここのラーメン美味しかったです（＾＾）ｖありがとうございます！
そして・・・
午後からは、西区の木下さんと打ち合わせで、かき氷食べて来たらしい・・・木下さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
今日も、僕は、ばーちゃんと留守番してました・・・
昼ご飯は、お母さんがお好み焼き焼いてくれてました・・・食べにくいんですけど（笑）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
