こんばんは、いくみです。
今日は、兵庫県立芸術文化センターで開催される佐渡裕先生の演奏会にご招待頂いたので、お母さんと行って来ました・・・
家を早めに出ようって言ってたのですが、予定より一時間半遅れて家を出まして、智子の運転で間に合うかって思いながら、言うと焦ったり&イライラしたりして運転が危ないので、黙って車に乗ってました(笑)
2時に待ち合わせだったので、ギリギリ間に合うか間に合わないかぐらいのナビの時間・・・
「あかん、高速で行くわ」って、言い出して(笑)
えーーーーーー下道で行くつもりやったん(笑)って、思いながら、なんにも言わず横に乗ってました(笑)
聞きたくもない嵐をガンガン&聞きたくもない智子の鼻歌聞いて(笑)
さすが高速!
渋滞無しで一時間前に西宮に到着したのはいいのですが・・・
兵庫県立芸術文化センターの周り、どんだけ回るやら(笑)
駐車場が無いな言いながら、信号通り過ぎたり(笑)
尼崎信用金庫、何回見たか(笑)
結局、兵庫県立芸術文化センターの川中さんが迎えに来て下さって・・・
無事に駐車場に止めれました・・・
駐車場も確保して下さっていたので、入り口に近い駐車場を用意して下さって、ありがとうございました・・・
僕たちは、有り難い事に楽屋ロビーに案内して下さったので、開場になるまで待機するんやな思って待ってました・・・
ソファーで待ってると、ローラースケートで通勤してきたアメリカの方が、ニッコリ笑ってたのでビックリしました(笑)
で・・・
ソファーで緊張する思いながら、開場まだかな思ってたら・・・
どっかで見た事がある人が近づいて来ました・・・
な!
なな!
ななな!
なななな!
なななななんと!
iPS細胞研究所副所長の戸口田教授が歩いて来ました・・・
「おぉおぉおぉ、いっくん来てたんか」って、戸口田先生・・・
お母さんはトイレに行ってるし・・・
なにがなんだかわからんけど・・・
戸口田先生と久しぶりに会いました(^^)v
トイレから出て来た、お母さん・・・
「いや、先生、どうしたんですか?」って、驚いて言葉になってないし(笑)
兵庫県立芸術文化センターの藤村副館長が、僕だけじゃなしに、戸口田先生も招待して下さっていたので、戸口田先生に会う事が出来ました(^^)v僕もお母さんも戸口田先生もビックリ!!!
そして・・・
演奏会開始前に、舞台裏を案内して頂き、舞台から客席を見た時、お母さんと僕が「凄い」ってハモリました(笑)むちゃくちゃ広くて綺麗で凄いな思いました・・・舞台裏も広すぎてビックリしました・・・
で・・・
佐渡先生の楽屋も見せて頂き、楽屋にはピアノが置かれていて、楽屋も広くて凄いな思いました・・・
NHKの取材終わりに、戸口田先生と僕が待ってる所に佐渡先生が来て下さって、「いっくん、久しぶり」って、声をかけて下さって、「いっくん、今日の演奏凄いからな」って言うので、「楽しみにしています」って答えました・・・
演奏会始まる3分前ぐらいに客席に案内して頂き・・・
僕とお母さんは、会場真ん中の席で2列目の左端側(僕が足を伸ばせるように&入口近い席)を用意して下さっていました・・・
戸口田先生は、会場真ん中の席で2列目の真ん中の席に、藤村副館長と座られていました・・・
演奏は二部制で、一部は静かな曲で・・・
休憩して・・・
二部は、迫力ありすぎの演奏で2曲とも盛り上がっていくので、感動しかなかったです・・・会場は五階まで満席だったので、会場中が感動しているのが本当にわかりました・・・
凄い演出で、大砲が出て来て音に合わせて、ドーンって鳴る度にスモークが出る仕組みを考えておられて、佐渡先生が凄いでって言ってたのがわかりました!
初めて兵庫県立芸術文化センターに行かせて頂き、建物に感動し、職員の皆様に感動し、佐渡先生に感動し、佐渡先生の指揮に感動し、演奏に感動し、演出に感動で、凄いとしか言えない感じです・・・
お母さんが「あかん、佐渡先生の指揮見とかな損する」って、言うぐらい、素人の僕らでも感動が伝わる演奏会でした・・・
演奏会終了後は、神戸新聞さんの取材を受けました・・・佐渡先生、戸口田先生と一緒に僕が取材を受けるなんて、緊張するに決まってます・・・
佐渡先生は、これからも僕を応援するって言ってくれました・・・
戸口田先生が、良かったなって言ってました・・・
佐渡先生に会えるなんて、戸口田先生に会えるなんて、思ってなかったので、本当に嬉しかったです・・・こんなサプライズ演奏会凄すぎで、本当に嬉しかったです・・・
そして・・・
車で到着した瞬間から帰るまで、今回も本当に兵庫県立芸術文化センターの川中さん、河野さん、藤村副館長が案内から応対からカバンの事まで、気を使ってくれていました・・・本当に、ありがとうございます・・・
帰り駐車場で、河野さんが車が見えなくなるまで見送ってくれてて、クラクション鳴らした瞬間、お母さんがポロポロ泣き出して・・・
お母さん「ステキな成人のお祝いやったな」って、言いました・・・
僕は「そういうことなん」って、言いました・・・
お母さん「お祝いって、言われてないけど、こんな素晴らしいサプライズある?副館長はなんにも言わないけど、育海に頑張れ&おめでとうの意味がある思うよ、こんなステキな演奏会なんて、なかなかない普通はない。育海、みんなに感謝しなさい」って、泣きながら言いました・・・
佐渡先生に会えるなんて、戸口田先生に会えるなんて、ホンマ凄い事や思います・・・
兵庫県立芸術文化センターのみなさん、本当に、ありがとうございます・・・
帰りは下道で、三ノ宮まで泣いていたお母さん・・・
僕も嬉しかったけど、お母さんも本当に嬉しかったんや思います・・・
兵庫県立芸術文化センター藤村副館長、河野さん、芸術文化センターのみなさん、応援ありがとうございます!
佐渡先生、応援ありがとうございます!
戸口田先生も頑張ってくれるので、僕も僕に出来る事、頑張ります・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
先ほど、昨日行われた大阪万博誘致の講演会で山中先生が僕の事を話して下さっていたようです・・・某テレビ局から連絡が入り教えて頂きました・・・僕が痩せた事&治験にも参加していることを、みなさんに伝えて下さっていたようです・・・山中先生、僕も頑張ります、心配して下さって、ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんには、Nさんから連絡が入り(戸口田先生の患者のお母さん)、22日に行われる大阪での戸口田先生の講演会にキャンセルが出て、今なら申し込み出来るかもって教えて頂いたようです・・・お母さんが慌てて申し込みしたようですが、定員に達したと画面に出て、またまた申し込みできませんでした>< 山中先生の講演会は聞いてきたので、治験開始後の戸口田先生の講演を聞いてみたいのですが、なかなか講演会に行ける機会もなく・・・治験開始後は、病院でも会う事がありません・・・ Nさん、戸口田先生の講演会に、気をつけて行ってきてください(^^)v
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
明石教育委員会公家教育長からお母さんが出したお礼状のお礼状が来ました・・・本当に、僕が小学校から高校まで、明石教育委員会には応援して頂いたので、20歳になっても応援してもらえてる事が嬉しいです・・・研究が進んでいく事を、これからも見守っててくれる&吉報を待ち望んでますって書いてくれてるので、僕も頑張りたい思います・・・公家教育長さん、いっつも応援ありがとうございます・・・教育委員会のみなさん、応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
1月17日・・・震災の日・・・
悲しい日の始まりやったって、お母さんが言ってました・・・
そして・・・
昼から出かけたお母さん・・・
出かける前に言った言葉・・・
「いっくん、ちょっと散歩してくるわ」
長い、散歩やな(笑)
もう、20時(笑)
智子さん、12時に出かけたよね(笑)
どこまで散歩行ってきたん(笑)
で・・・
今日は、支援者の田嶋さん、井之上さんに会って来たらしい・・・ダウン症の甥っ子さんがおられるそうで、色々話しを聞かせて頂いたらしい・・・僕も僕に出来る事、頑張ります・・・
そして・・・
水野さんの会社に行って・・・
帰って来た智子の手には・・・
CCレモン(^^)v
水野さんが、イオンで買ってくれてたらしい・・・
「この辺のコンビニにも売ってないわ」って、水野さんが言ったらしい・・・
「そうやろ~」って言ったらしい、智子が喜んだように言ってる気がしてしゃーない・・・ムカつく(笑)
水野さん、ありがとうございます!
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、朝日放送の徹子の部屋に佐渡先生が出演されていたので、お母さんと見ました・・・変わらず両手でリコーダー披露しているのを見て、器用やな思いながら見てました・・・副館長藤村さん、河野さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
昨年のランズエンドプロレスの試合会場でお母さんが、FOP明石に副代表でもあり、明石しおさいライオンズクラブの永田さんに紹介して頂いた、阿倍野ライオンズクラブの中田勝利さんが、帰った後クラブで僕の事&iPS細胞研究所の事を話して下さったようで、中田さんより寄付をしては??という事で、年末に京都大学iPS細胞研究所の基金の方に寄付をさせて頂きましたって、連絡があったそうです・・・「中田勝利は、南遊技業組合 組合長も兼ねております為、その名前にて12月29日に30万円を振込致しました」って、事務局の方からメール頂き、本当に嬉しかったです・・・また、「育海さんが これからも元気に ご回復される事を 祈りながら、そして、iPS細胞の研究に役立つことを願っております。」って、書いて下さっていました・・・南遊技業組合 事務局 原田 さん、応援ありがとうございます・・・中田さん、応援ありがとうございます・・・ランズエンドプロレスの崔選手が僕のチャリティー試合を考えてくれたので、iPS細胞研究所の応援に繋がりました・・・崔選手、ありがとうございます・・・FOP明石永田副代表、いっつも伝え&繋いで下さって、ありがとうございます・・・
人の繋がりって凄い思います・・・
応援して下さるみなさま、本当にありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
支援者の和実さんとラーメン食べに行った・・・
天一に行って天津飯一つって頼む智子・・・普通ラーメン食べるやろって思うと同時に、天津飯一つで良かったって思いました(笑)
食べるのが遅いので、僕のラーメンはパスタに変わったけど・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、カトリック加古川教会で、チャリティーコンサートが開催されると言うので、お母さんは応援せんべいの配達に行き、そのまま会場に残り、コンサート始まる前に、iPS細胞研究所がなんで寄附を集めているのか等、皆さんの前で挨拶させて頂いたようです・・・今回のコンサートはiPS細胞研究所支援のチャリティーコンサートだったようですので、お母さんが挨拶するのはどうかと思ったようですが、FOPをはじめとする多くの難病研究が進むように、iPS細胞研究所を応援して頂きたいと伝えてきたようです・・・お母さんが皆さんからの応援にコンサート終了後まで残り、募金して下さったみなさん&応援せんべいを買って下さったみなさんにお礼を言えたそうです・・・
FOP明石の応援&iPS細胞研究所の応援、ありがとうございます・・・
今回の募金は14万円近く集まったようで、チラシ代&交流費を差しい引いた分がカトリック加古川教会さんからiPS細胞研究所の方へ寄附されるそうですって、支援者の佐藤さんから教えて頂いたようです・・・iPS細胞研究所の応援を直接される場合は、お母さんが関わらないので、「みなさんの気持ちを届けて頂けたら嬉しいです」って答えてました・・・
iPS細胞研究所応援(活動&イベント)する時は、iPS細胞研究所にご確認ください・・・FOP明石も、僕&お母さん&FOP明石STAFFが行かないイベントでの募金活動して頂く際は、許可書を発行しています・・・飲み会&会議等で個人が出し合ってiPS細胞研究所の寄付に繋がるのはOKや思いますが、街頭募金&イベント募金は僕らFOP明石でも許可書を出しているぐらいなので&気をつけているぐらいなので、iPS細胞研究所の名前で募金活動するなら、なおさら本当に慎重にならないといけない思います・・・
カトリック加古川教会さんは許可を頂き、毎回、チャリィテーコンサートされているようです・・・
応援せんべいを買って下さった皆様、応援ありがとうございます・・・300枚、完売したようで、応援ありがとうございます・・・
支援者の小林さん(左)支援者の佐藤さん(真ん中)・・・小林さんが応援せんべい100枚買ってくれたそうです・・・ありがとうございます・・・
佐藤さん、ジュース&本&まんじゅう、ありがとうございました・・・
そして・・・
会場には、筋ジストロフィーの患者(息子)さんを持つ、お父さんが来られていたそうで、挨拶させて頂いたようです・・・色々活動されているようで素晴らしいってお母さんが言ってました・・・会場でお父さんが「山中先生に会える予定が会えなくて、iPS細胞研究所の櫻井先生、堀田先生に会いました」って先生方の名刺を見せて頂いたようです・・・お母さんは「直接筋ジストロフィーを研究してくれてる研究者に会えるなんて凄い事ですね」って言ったみたいですが、僕も、そう思います・・・山中先生は本当に素晴らしいですが直接研究している訳ではないので、研究者の先生方も、直接患者に会えることは嬉しいと思ってくれてる思います・・・FOPは池谷准教授がそう言ってくれる先生だからです・・・医師&研究者している先生なら患者に会えますが、研究しかしていない研究者の先生が患者に会えるなんて、患者からアクション起こさないと会えないからです・・・池谷先生は、めちゃくちゃ患者に会えることを喜んでくれますので、きっと櫻井先生も堀田先生も患者さんからの直接の声聞けるのは嬉しかった思います・・・iPS細胞研究所の先生方は、山中先生、戸口田先生はじめ、本当に患者と向き合う先生方だと僕は思ってます・・・僕も僕に出来る事、これからも頑張りますので、頑張ってください・・・
そして・・・
来たーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
連絡が来たーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
僕には松本県議から・・・
智子には勝山社長から・・・
松本県議と三好議長が忙しいらしい・・・
「両先生方のご都合確認しました」って、勝山社長から智子に連絡あったらしい・・・
僕は松本先生がLINEで「育海は大丈夫?」って連絡がありました・・・
「大丈夫じゃなくても、大丈夫です!行きます!!」って言いなさいって、智子が叫んでました(笑)
勝山社長、よろしくお願いします・・・
楠大将行きます!
楠大将が、今日のサンテレビで僕が出てたってFacebook投稿してくれてました・・・サンテレビさん、なんの放送だったんですか???成人式のコメントやけど・・・大将、教えてくれて、ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、成人のお祝いに、支援者の加藤さん&正輝さんが河豚食べに連れて行ってくれました・・・
お2人が「好きな物食べて」って、言って下さって、刺身の盛り合わせを頼もうとしたけど、薄造りができないってお店の方に言われたので、てっちりコースを頼んでくれました・・・
「いっくんに、いっくんに」って言って下さるのですが、そんなに食べれない僕を見て、早く雑炊しよって言ってくれました・・・
加藤さん「関西テレビさんと、河豚食べに行ってるから大丈夫かと思った」って、言ったので・・・
僕「関西テレビと行くときは、関西テレビの北野さんが僕が食べやすい様に切ったりしてくれるから食べれるだけで」って、言ったら・・・
正輝さんが「智ちゃん、何しとん?」って不思議そうに言うので・・・
智子「関西テレビと食べに行くときは、普通に私、食べてます」って答えたら・・・
2人共、爆笑してました(笑)
2人共「関西テレビ凄いな」って言うので・・・
智子「凄いんです!」って、言ってました(笑)
僕は、智子が言うな思いました(笑)
加藤さん&正輝さん、お祝いして頂き&応援して頂き、ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、正午から放送される徹子の部屋を見てました・・・
山中先生が出られるとCiRAがお知らせしてたからです・・・
山中先生は徹子の部屋に出られるのは2回目・・・
1回目の時も見ました・・・
1回&2回目も、黒柳徹子さんがFOPの事&僕の事を話して下さったので、山中先生も答えて下さってました・・・
徹子の部屋を見てた方から、続々と電話&メッセージ&メール&LINEが入り、「いっくんの事、山中先生が話してた」って、連絡頂き、ありがとうございます・・・FOPの事&研究の事話してくれてました・・・黒柳徹子に会ったことないんですけど、まさか2回も話して下さるなんてビックリしました・・・どんな台本になってるんやろ?って思います(笑)FOPの事を話して下さって、黒柳徹子さん、山中先生、ありがとうございます・・・
そして・・・
智子は、テレビを見終わった思ったら、直ぐ、出かけて行きました・・・郵便局&明石市民病院&明石市役所&永楽堂本店&支援者の竹ちゃんさん家に行って、慌てて帰って来て、僕を着替えさせてくれ、出かけました・・・
郵便局では、奈良のFOP患者鍵元さんのお母さんが、僕のお母さんに「いつも、ありがとう。交流会&色々な差し入れありがとうございます。成人おめでとう。193募金にお使いください」って丁寧なお手紙が届きましたので、全額iPS細胞研究所に寄附させて頂きました・・・鍵元さんのお母さん、ありがとうございます・・・僕は僕に出来ることをしているだけなので、応援して下さる皆さんがいる限り、僕も頑張りたい思います・・・iPS細胞研究所に鍵元さん親子の気持ちを送りました・・・FOPをはじめ多くの難病&怪我&病気の研究が進むように、これからもiPS細胞研究所を応援して行きましょう・・・
で・・・
明石市民病院で診断書を書いて頂き・・・
で・・・
明石市役所で手続きし・・・
で・・・
14日にカトリック加古川教会さんが、コンサートで応援せんべいを販売して下さるので、応援せんべいを買いに・・・
で・・・
竹ちゃんさんの所で、お茶2杯飲んでって、これお茶ちゃうやん(笑)カニの味噌汁やん(笑)
で・・・
家に帰って来て僕を着替えさせる最中、「外、寒いわ、外、寒いわ」って、「鬼は外、福は内」みないな感じで、何回も繰り返し・・・
で・・・
FOP明石STAFFの木谷さん迎えに行って・・・
で・・・
西明石にある「ひなの」さんへ行きました・・・
ひなのさんでは、僕の誕生日&成人のお祝いして頂きました・・・
19時から21時まで、申し訳ない事に店内貸し切りにして下さっていて、何組かお客さん来てたのに寒い中、帰ってしまいました・・・智子が、お客さんが入る時間帯の貸し切りを気にして、まんじゅう渡してましたが、まんじゅうでは足りんやろな思いました・・・ひなのさん、お客さん帰らせて、すいませんでした・・・花、ありがとうございます・・・
餃子&チャーシュウー盛り合わせ&ラーメン&焼き飯&デザートが出ました・・・
餃子は、焼き餃子の焼いた所が苦戦でしたが、小さく切ったら食べれました・・・
チャーシュウーは、食べれませんでした&無理でした・・・
ラーメンは、豚骨ラーメン食べました・・・チャーシュウーが無理って聞いてくれてたようで、煮卵入れてくれました・・・
焼き飯は、お腹いっぱいで食べれませんでした・・・
デザートは、苺をスライスして下さったので、食べれました・・・
ひなのさん、色々気を使って頂き、ありがとうございます・・・
一回目の乾杯・・・
二回目の乾杯・・・
ラーメン食べながら、僕らは真ん中の席で楽しく話させて頂きました・・・
大人達が、フィリピンパブに行くやら、ブラジルパブに行くやら、話してました(笑)
で・・・
僕に前田屋のハンバーグをご馳走してくれるって、樽谷造園土木の樽谷社長が言って下さったので、遠慮くなく前田屋でハンバーグの食べ放題してきたい思います(笑)
智子が「前田社長は、育海の事は応援するって、言って下さってるから、ハンバーグはいいわ」って言うと・・・
樽谷社長が「イタリアンで美味しい店があるから連れて行くわ」って、言ってくれました・・・
智子が「サイゼリアやろ、いつでも行けるわ」って、言ってました(笑)
NPO法人ぴーすの緒方理事長が「樽谷造園で門松募金したらいいねん、樽谷贈円に名前変更して」って、みんな爆笑してました・・・
樽谷社長「樽谷贈円ではなく、樽谷増円で頑張ります」って、言ってくれました(笑)
FOP明石永田副代表の事は、ここでは話せない内容の事を話してみんな大爆笑してました(笑)
話をまとめると・・・
智子「いっくん、知らない大人にも、知ってる大人にも付いて行ってはいけませんよ」って、笑ってました(笑)
永田さん&緒方さんが歌うCDの売上を募金として頂きました・・・ありがとうございます・・・FOP明石の活動費にさせて頂きます・・・
FOP明石STAFFのみなさんからお祝い頂き、ひなのさんから花頂き、緒方理事長が前田屋連れて行って下さると言う・・・皆さん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
神戸電機産業株式会社さんから、今年も募金頂きました・・・勝山社長、ありがとうございます・・・神戸電機産業株式会社のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・会社のみなさんが頑張って働いて、僕が食べるの悪いと思っていますが、勝山社長、明石菊水桜町本店に連れて行ってください・・・今年も、よろしくお願いします(^^)v
みなさんの応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、神戸ポートワイズメンズクラブさんの例会に招待され参加してきたお母さん・・・
大野さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
場所は、いっつも応援してくれてる職業訓練校カレッジ・アンコラージュの部屋で開催され、WAPコーポレーション岡本社長、職業訓練校カレッジ・アンコラージュの海老口先生とも挨拶出来たようです・・・研修生のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
美崎先生も参加されていて、今度、郡さんも一緒に鮨食べに連れて行ってくれるみたいです・・・ありがとうございます・・・ワイズメンズクラブさんの応援がどんどん広がるのは、僕の事を郡さんはじめ皆さんが伝えて下さっているからで、本当に嬉しいです・・・応援ありがとうございます&応援よろしくお願いします・・・2月には2か所のワイズメンズクラブさんで、お母さんが講演させて頂くようです・・・お母さんの事、よろしくお願いします・・・
そして・・・
グランフロント大阪で行われる戸口田教授の講演が定員に達してたので、行けないなって思ってたら、インテックス大阪で戸口田教授の講演会があるよって教えて下さった、春藤さん、ありがとうございます・・・僕は行けませんが聞いて来てください・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより