いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
毎回思う。
しんどないの？
その寝かた～(
>_<)
育海は、首が進行し固まっているので、普通に寝ても枕から頭が浮く。
ベッドを起こしても、腰や背中を付けると頭が浮いたまま。
寝る時横になり枕３個で、落ち着いて寝てるように見える。
進行する前に薬が飲めてたら、研究が進んでたらって、研究は進んでいるのに思ってしまう。
最近、食事しててもよくむせるし、苦しそうやし。
頑張れと応援し続けるしかない。
それしか出来ない(泣)
気が付けば、８月終わってた。
家のカレンダー、育海が７月末から体調悪くて７月のまま。
８月過ぎて９月になりました。
今日から私も、少しずつ活動していきたいです。
なかなかご挨拶に伺う事も出来ませんが、皆様の応援嬉しく思っております。
応援ありがとうございます。
育海のブログ更新は、もう少しお待ちください。
退院して１週間。
今回の入院は長かった～
育海もしんどいけど、私も疲れた～
その疲れがまだ取れない～
育海も、ゆっくりゆっくりゆっくり過ごしています。
昨日、グッドドクター見ながら、本当に患者だけではなく、家族も大変よな～と思いながら見てて、
育海が「僕も負けないぐらい先生や看護師さん達が向き合ってくれてるのがわかるわ」って、
いっちょまえな事を言ってるなと思いながら、今回も急に連絡し病院に到着したら、そのまま病棟へ。
受付もせず全て病室で手続きして頂いて。
病室に入りきれないぐらいの、先生や看護師さん補助の方々に、あれよあれよと入院する段取りが始まり、
「はい
‼️採血完了」
「はい‼️レントゲン完了」
「はい‼️食事」
「はい‼️ベッドの固さ、はい‼️アイスノン」
「はい‼️点滴」と、言った具合にトントン拍子に事が進む。
色々考え事してたら、私の気が狂いそうな時もありましたが、先生や看護師さんの顔を見たら安心し、
育海が早く退院出来るようにならないかな～と待ち続け、
お見舞いに来て下さった皆様、お見舞いのスイカ、春雨スープを送って下さった皆様、本当に人の温かさが恋しい時に、ありがとうございました
🎵
まだまだ無理はさせれませんが、育海と頑張っていきたいと思いますので、これからも応援宜しくお願い致します。
先週、宮城からFOPの患者ご家族が京大病院に受診に来られた際に、お土産頂きました🎵
頂いています🎵
ありがとうございます🎵
ランズエンドプロレスの試合で、育海を応援して下さいます。
皆様のご理解ご支援宜しくお願い致します。
群馬って明石からどうやって行くの？
行きたいな～🎵
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
わらび餅が食べたいって言うもんだから、買ってきました🎵
そしたら、黒蜜も欲しいって言い出した🎵
家中探したら、似たようなんがありました🎵
完璧‼️
めちゃくちゃ機嫌悪い育海になりました(泣)
なんで～～～(>_<)
[事務局より]
【第６戦】
玉子焼（明石焼）にお好み焼きソース
vs
わらび餅にお好み焼きソース （爆）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
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FOP明石 一同
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【第１話】
崔 領二さん、いつも応援ありがとうございます。
僕達は育海の応援をする、だから頑張れと嬉しいメッセージ頂きました。
ランズエンドの皆様、応援ありがとうございます。
FOPと戦う いっくん応援チャリティ
ランズエンド群馬大会
休憩時間に募金活動をさせていただきます
2018年9月9日
ランズエンド
群馬藤岡大会
OPEN : 13:00
START : 14:00
全席 残りわずか！
S席 10000円 (残りわずか)
A席 7500円 (残りわずか)
B席 5000円 (残りわずか)
チケットは、お早目にお買い求めください！
全対戦カード
第1試合
伊香保京介
UTAMARO
vs
旭志織
那須晃太郎
第2試合
大門寺崇
RYO
黒田哲広
洞口義浩
vs
ウエザイル
富豪2夢路
最上九
そよ風
第3試合
阿部史典
レブロン
vs
藤田ミノル
拳剛
第4試合
若鷹ジェット信介
カーベル伊藤
vs
シャチコフ
エビ天
第5試合
メインイベント
崔領二
ボディガー
MAZADA
vs
力
KAZMA SAKAMOTO
将火怒
【第２話】
育海の理解者。
育海の応援者。
いつも見守ってくださって、心配してくださって、応援ありがとうございます。
対応が早いから嬉しいです。
(写真は成人式の時のです)
【第３話】
Home
小さな命を大切にしたいです。
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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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本日は、情報提供方々、ｉＰＳ細胞研究所twitterから引用させていただきます。
日本赤十字社が発表されたお知らせのとおり、iPS細胞から血小板をつくる研究は行われていますが、まだ研究段階です。引き続き日本赤十字社で行われている献血へのご協力をお願いします。
池谷真 准教授らの研究グループは、 ヒトiPS細胞から中胚葉細胞の一種である体節細胞へ、さらに体節細胞から骨格筋細胞、軟骨細胞、腱靭帯細胞、真皮細胞、間葉系間質細胞様細胞へと分化誘導する方法を確立しました。この成果は「Development」に公開されました。
櫻井英俊 准教授らの研究グループは、顔面肩甲上腕型 #筋ジストロフィー の患者さん由来 #iPS細胞 から作製した骨格筋細胞を用いて、酸化ストレスがDUX4の発現を増加させていることを確かめました。この成果は「Human Molecular Genetics」で公開されています。
9月1日（土）10:30から #NHK文化センター 京都教室にて、「１からわかるiPS細胞」を行います。今回は中内彩香サイエンスコミュニケーターが 「iPS細胞を伝える」と題してお話します。ご興味のある方は以下をチェック！
https://www.nhk-cul.co.jp/programs/program_1112832.html
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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
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FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
【第１話前編】
色々ありまして、昨日、突然退院してきました🎵
退院の日を土曜日にしようか水曜日にしようかと悩んでいました。
ひらめいた私。
人とご飯を食べるのが、どれだけ美味しく思えるか。
先生～宮城から患者が受診に来ますので、育海も連れて帰り、みんなでご飯食べに行って来ます。
と、お伝えし、帰りますと宣言した割には、洗濯しお昼の病院食も注文し、４時過ぎまで病室にいて、診察終わる宮城の患者を待っておりました。
病室には、育海がお世話になった可愛い看護師さん達が、「あれ～今日にしたの？」って言いながら挨拶に来て下さいました。
慌ただしく来て慌ただしく帰りますとご挨拶しても、まだ病室に残って昼寝までして。
宮城の患者が診察終わると同時に、育海も退院してきました。
３週間、私も一人でホテルに帰り、コンビニ弁当やおにぎり、なか卯の持ち帰りやCoCo壱の持ち帰りや吉野家の持ち帰りを繰り返し、一人で食べる寂しい時間に、一人で寂しい孤独な時間を解放してもらいました🎵
宮城の患者とご飯を食べに行こうと約束し、タイミング良く毎日放送と関西テレビの記者から電話がある。
見てるのかな？
見られてるのかな？
っな訳ないな🎵と思いながら話していたら、毎日放送は入院を知らない様子で退院すると言うとビックリされていました。
関西テレビは、何だって退院する？えらいこっちゃと、慌てて台風が去った徳島から帰って来た様子。
実は、私が泊まっていたホテルが関西テレビ京都支局とNHK京都の筋にあったので、何度も関西テレビ京都支局の前を通り、ご飯一緒に食べてくれませんか？と、訪問しようかと思いましたが、良く考えたら親しいクルーがいる訳でなく、ロケ車の運転手見つけただけで「あの～焼肉行きませんか？」って声をかけたくなるぐらいでした🎵
焼肉食べたいって叫んでも、京都に知り合いがいる訳でもなく、可愛い看護師さんに焼肉食べたくない？って声をかけても、普通に仕事中で。
知り合いの淳子ちゃんに退院前日、突然「焼肉食べたい‼️」ってメッセージ送り、やっと人と食べた焼肉(泣)
美味しかった🎵
話せる事が嬉しかった🎵
育海も連れて来てやりたいと思った。
だから退院してきた。
退院してきたら関西テレビの北野記者が、ご飯食べに行こうって連絡下さった。
カメラマンの浅野ちゃんまで来て下さった。
ご馳走して頂けるご飯は美味しい。
でも、みんなで一緒に食べるご飯はもっと美味しい。
でもでも、育海が元気になって一緒に過ごし一緒に食べるご飯はもっともっと美味しい。
一緒の部屋で寝れるのは、もっともっともっと嬉しい。
関西テレビにホテルまで用意してもらい、育海と寝ました🎵
ツインの部屋で、育海が「イビキ、歯ぎしり、寝言がうるさい」と怒鳴っていましたが、私は、ただただ寝ました🎵
久しぶりに熟睡しました。
台風の影響でスマホに流れてくる災害情報で寝れなかった育海。
次の日は、私のイビキ歯ぎしり寝言で寝れないという育海。
病院にお帰りなさいって言われてもいいんか‼️って怒っている育海。
二人で今日、３週間ぶりに家に帰ってきました。
家が一番。
小さくて狭い家だけど、別々の部屋で育海と二人で顔を合わさなくても、やっぱり家が良い～＼(^-^)／
関西テレビ北野さん、ありがとうございます🎵
【第２話】
退院祝いと誕生日祝いをしてもらい、育海に充電のプレゼントもらいました🎵
20歳の息子に近づくと怒られるし、どつかれるし、けど45歳になった今日だし退院翌日だし、育海に充電してもらいました(笑)
[事務局より]
北野さん、いつもありがとうございますｍ..ｍ
で、てっきり20歳のいっくんに「（年齢！が）近づく」２３歳だと思って、読んでみたけど、「４５歳」とすでに周知されてるのね。。。(爆)
。。。ということで、お誕生日おめでとうございますm..m
【第３話】
今日は、明石公園で納涼フェスティバルが開催されました。
今年もお声かけて頂いていましたが、この暑さで高校生に募金活動させるのは危険だと判断し、今年は参加出来ず残念でした。
育海の入院も重なり、無理するなと言う神様からのご忠告だったのかな？
納涼フェスティバル開催実行委員会様、いつも応援ありがとうございます。
募金活動が出来ないって事は、応援させて頂いているiPS細胞研究所への年末に寄付する金額も少なくなると言うことになりますが、高校生の体調を考えると、参加見送りした決断を先月出していました。
台風が去り、無事に開催おめでとうございます。
いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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拝啓 北野さま
育海が、あらら～(>_<)
って言うから。
テレビ見たら関西テレビの北野さんが、まさかの徳島‼️
気をつけて～
徳島の皆様、お気をつけください。
徳島の雨はひどくなっていますね。
京都は、朝方はワーって雨風キツかったですが、今は大丈夫です。
北野さん、帰って来れるんかなと、育海心配しています🎵
[事務局より]
北野さん、どうぞご安全にm..m
ご参考
現在の明石海峡大橋の様子です。
ウェザーニュース さま「台風20号特設ライブカメラ」 チャンネル
ウェザーニュースでは、台風20号の進路に近い兵庫県神戸市に特設ライブカメラを設置しました。夜間も撮影可能な高感度カメラで、現地の雨風の状況をリアルタイムにお届けしています。
ライブカメラの様子から台風の勢力や影響を把握して、備えにお役立てください。
[ウェザーニュース さま「台風20号特設ライブカメラ」 チャンネルより]
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
久しぶりに育海がご飯を食べた🎵
カレーライスを食べました🎵
３週間お粥ばかりでしたが、病院食もご飯に変更したいと言い出した🎵
栄養士も飛んできた🎵
頑張って食べておくれ～🎵
で、
助っ人が迎えに来てくれた‼️
上がるんですか？下がるんですか？って聞いてきた‼️
上がるも下がるも、前に進んでくれ～(>_<)
京都は、上がる下がるって訳わからん🎵
[事務局より]
助っ人さま、いつもありがとうございます。
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【第１話】
忙しいのに、ずっと心配して連絡下さる浮島先生。
ありがとうございます🎵
誰～🎵
浮島先生に育海の事を言ったのは⁉️
先生、いつも応援ありがとうございます🎵
[事務局より]
誰~♪
【第２話】
ありゃ～🎵
明石菊水の大将が心配して、「鮨食べるか」って聞いてくれても
「退院してから、勝山社長に連れて行ってもらう」って言う育海。
早く帰ろう＼(^-^)／
私も付いていく～🎵
[事務局より]
誰~？！
母ともに「鮨」のこと言ったのは。。。(笑)
勝山社長、ご当選（？）おめでとうございます！
今回も、「もれなく、ついてきます」m..m
菊水の大将、よろしくお願いしますm..m
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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【第１話】
育海の様子を見に高校の時の用務員山本さんご夫婦が、母校の応援グッズを持って来て下さいました。
育海も私も参加出来なかったチャリティーライブでは、多くの皆様に応援して頂きありがとうございました。
育海もやっと少しですが距離歩けるようになりました。
コンビニにも買い物に行けるようになりました。
休憩は必要ですが。
皆様の応援本当にありがとうございます。
[事務局より]
みなさま、ありがとうございましたm..m
今後ともよろしくお願いします。
【第２話】
昨日、育海の母校の用務員山本さんが持って来てくれた、明石商業の応援グッズで大阪桐蔭を今から応援します‼️
大阪桐蔭は、去年からiPS細胞研究所を応援してくれてるから。
春夏連覇優勝目指して頑張れ🎵
【京都大学iPS細胞研究所（CiRA） Twitterより】
CiRAは医学部附属病院と連携し、「『血小板輸血不応症を合併した再生不良性貧血』患者を対象とする 由来 の自己輸血に関する 」を計画してきました。厚生労働大臣に 等提供計画を提出したことを発表しました。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
【第１話】
ジブラルタ生命の皆様、本当にいつも応援ありがとうございます。
皆様のお気持ち、行動、心から感謝しております。
応援ありがとうございます。
【第２話】
本日より、「いっくん応援玉ねぎ」が発売になりました＼(^-^)／
発送も賜ります
❗
淡路産の玉ねぎだから美味しさ間違いありません🎵
応援グッズではなく、応援商品として今後販売していきますので、どうぞ宜しくお願い致します🎵
【第３話】
急に決まったイベントで開催まで時間もなく、打ち合わせもしていない。
そんなこんなの中、育海が体調崩して、イベントの中身を把握していないまま入院。
でも、イベントはしっかりスタッフやご支援下さっているNPO法人ぴーす様が頑張って下さっていて、特別協賛にはいつもいつも応援して下さるジブラルタ生命様が力を貸して下さっていて。
協賛にはお墓の山石様はじめ多くの企業や皆様が協賛して下さっているようで、また出店ブースや出演者の皆様もご理解とご支援下さっていると聞いています。
協賛、後援にと、皆様の応援ありがとうございます。
本当に本日のチャリティーライブのイベントは、任せっきりにしていますが、私がいなくても充分事が運び、色々と進められていて驚きが隠せませんが、皆様に感謝しております。
難病はFOPだけではない。
また難病だけではなく震災の応援もと、皆様が応援している大きな心に、ただただ感謝しかありません。
また、伊川谷ではムーミン谷フェスタでも、募金活動をして下さっているようです。
応援ありがとうございます。
どうぞ本日は、宜しくお願い致します。
[事務局より]
みなさま、本当にありがとうございますm..m
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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