FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
福岡の難病ＦＯＰ患者秀君が、お手紙と一緒に初任給で育海と私に「お世話になっているから」と、プレゼントを送ってきてくれました。
初任給と言っても、そんなに多くないはずなのに、私達まで気を使ってくれる優しい青年になりました。
身体の進行があるので、本当に無理して欲しくないけれど、秀君の頑張りを明石から育海と応援しています。
秀〜
ありがとう
②
昨日、カフェマローネさんでティーソーダをご馳走になり、横を見たら「お花を楽しむ会」の案内が貼っていました。
カフェマローネのママが華道の先生だなんて知らなんだ〜
20歳過ぎても知らない事あるんです♫
20歳過ぎたら疲れるよね〜
[スタッフMより]
20歳とは、「10万20歳です♪」（爆）
③
めちゃくちゃしんどくて、頼ってしまった鍼治療〜
誠に身体がしんどくて、知らない内に気も使ってるみたいで、「自律神経が乱れに乱れているよ」って、宮﨑先生が簡単に言う 笑
楽にしてよと宮﨑先生に伝えました。
「任せとき」って、超簡単に言うて、これ 笑
頭に鍼刺すよね〜（泣）
首にも鍼刺すよね〜（泣）
頭からジワジワ悪い物が出てる感じが凄すぎる
ストレスが無いフリしてたけど、宮﨑先生にはバレバレ笑
スッキリして来ました♫
宮﨑先生、ありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
なんやらよ〜さん、佐藤さんに頂きました。
前田屋さんのハンバーグで煮込みハンバーグ作ってくれていました。
色々と、た〜くさんありがとうございます♪
育海と頂きました。
鰻は明日食べさせます
②
今日もカフェマローネさんに呼ばれて行って来ました♫
ティーソーダを入れてくれました♫
マスター、ママ、ご馳走様でした。
いつも応援ありがとうございます
③
神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました。
神宿チーム大久保さん、いつも応援ありがとうございます。
8020を飲んでるから、虫歯にならないような気がしてきた♫
知らんけど〜笑
⑤
スモッちゴールドとなる物が存在するらしい
スモークされた玉子が、めちゃくちゃ美味しくて、育海が好きだからと井川さんに頂きました。
卵高騰中にも関わらず、育海が食べれるからとこんなにも頂きました。
ゴールドの卵は、これまた美味しいらしい♫
私も食べてみようかと、殻を剥いたら「ありがとう」って育海がラーメンの中に入れた（泣）
この間、ラーメンに私が入れたら怒ってたやん笑
井川さん、いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
期日前投票に育海と母と3人で行って来ました。
伯父も行って来たぞと連絡がありました。
友人達も「智ちゃん、いっくんの為に行って来たで」と連絡下さいました。
一票しかないからこそ、育海を応援して下さっているだろうと思う方へ投票して来ました。
育海を応援して下さっている方が当選しますように。
育海をこれからも応援しようと思って下さっている方が当選しますように。
②
ちょっと来いに油断して〜
カフェマローネさんで井川さんが待ってると連絡があり、慌てて行って来ました♫
お昼を食べていなかったので、メニューに無いエビフライサンドを作って頂き、お腹いっぱい
マスター、ママ、いつもありがとうございます
③
ヤダ〜バレてる笑
疲れてるやろ〜
ストレス溜まってるやろ〜
甘い物食べたいやろ〜
って、アイスカフェオーレまで作って下さって、髪工房のかよちゃんが、ヘッドマッサージしてくれました♫
心が疲れたら頭や肩まで凝って、かよちゃんが「おいで〜」って呼んでくれるから頭も肩も楽になります 笑
髪工房かよちゃん、旦那さん、いつも応援ありがとうございます♪
髪工房
〒674-0072
兵庫県明石市魚住町長坂寺８１６−２８
電話078-947-1868
⑤
21日（金）育海に美味しいチーズケーキを高山さんから頂きました。
フワフワやわらかいチーズケーキなので、育海はホール丸ごとごと食べる勢いです♫
進行し口が開かない育海は、やわらかい食べ物は、工夫いらずで育海が食べれるので助かります♪
高山さん、いつも応援ありがとうございます。
⑥
筍の炊き込みご飯を、ご近所の木口のおばちゃんから頂きました♫
出汁巻き付き
「智ちゃん、炊いたで〜」と、持って来てくださいます。
木口のおばちゃん、いつもありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
「きの十三」「きの十三」「きの十三」和歌山市の皆様、宜しくお願い致します。
難病FOPの育海を浮島衆議院議員と共に応援して下さっている、「きの十三」候補の応援宜しくお願い致します。
明石市じゃないから、気持ちが楽に応援出来ます。
明石市議選も県議選以上に厳しそうな闘いです。
和歌山は、「きの十三」候補に応援宜しくお願い致します。
②
東京から応援誠にありがとうございます。
来月、どうか宜しくお願い申し上げます。
皆様の想い、しっかりiPS細胞研究所へと届けます。
難病FOPはじめ多くの難病や病気の研究が進みますように。
研究者が研究に専念出来ますように。
難病FOPチャリティーライブ ～ 咲き誇れ ～『華』
【出演情報】
東京のゆめりあホールでのチャリティーライブに板橋かずゆきが出演します！
感動あり笑いありのバラエティに富んだライブです！
【日時】
2023年5月19日（金）開場18：00 開演18：30
【会場】
「大泉学園ゆめりあホール」〒178-0063 東京都練馬区東大泉１丁目２９−１
【料金】
前売り券：2,000円 当日券：2,500円
【お問い合わせ】
◆「SASEBO Cafe」
℡；03-6915-6366
◆「板橋かずゆきオフィス」
℡：090-8963-0209
mail：office-yuta@itakazu.com
【主催】東京けやきライオンズクラブ 花みずき支部
【概要】本公演は難病「進行性骨化性線維異形成症（FOP）」の研究資金への募金を目的としたチャリティーライブです。
③
ヤバ〜（泣）
ご近所のB B A（ババア）ちゃん達のお買い物に付いて行って来ました？連れて行って来ました〜
B B Aちゃん達元気元気 笑
ハンバーガー食べておられました♫
顎も入れ歯も大丈夫かいな？笑
B BAちゃんに若いのにと言われても、3人で胸焼けしました〜（泣）
クレープなんか食べるんじゃなかった〜
誰？食べようって言ったん（泣）
生クリームに勝てないお年頃になりました(*≧∀≦*)
⑤
大久保駅前のカフェマローネさんで休憩中〜
アイスカフェオーレをご馳走になりました♫
井川さんも合流し、時間が過ぎるの早い〜
マスターとママさん、いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
ポストにゼリーが入っていました
チャリで家まで来てくれて、ありがとうございます
いっつも応援、ありがとうございます(^^)v
②
チラシの添削していた智子さん（笑）
スマホもパソコンも字が小さかったら見えないって言ってます（笑）
それなのに、当たりとか無料とかサービスの文字は大変良く見えるらしい（笑）
勝手やな
③
高級なダイヤレモンソーダが、郡さんから届きました
いっつも応援ありがとうございます
⑤
激怒
ラーメンが届いたら、智子さんの方に炒飯付きが置かれた（笑）
智子「あの店員さん、4人の中で、なんで私が炒飯食べるって思ってんやろ？ちゃうのに」って、怒ってた（笑）
体型見て置いたなって、怒ってた（笑）
智子さんは、中華そば一人前だけ食べてました
一人前だけなって、大きな声で言うときって言ってますので、皆さん信じてください（笑）
私が食べる物、想像&妄想だけで判断せんといてとも言ってます（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
岩手のFOP患者宗ちゃんが、お花見が出来るまで回復したみたいで、投稿見て嬉しかったです♪
一時は呼吸が、、、って心配しましたが、こんな投稿見たら泣けて泣けて。
お花見出来て良かったね
たくさん食べて、たくさん楽しい事が出来ますように。
ママも、頑張ったね〜
②
14日（金）アイセレクト水野社長のご主人にご招待頂き、大浦ミートゲストハウスさんへ育海と伺いました。
その日によってお肉の産地も違うようですが、緊張しすぎてお肉の詳しいお話も大浦社長がして下さいましたが、食べる事に集中し、丁寧に出されるお肉をただ「美味しい」の言葉しか出てこない時間を育海と過ごさせて頂きました。
育海の口が進行して開かないからと、全てのお肉を育海が食べれるように工夫し提供して下さいました。
おかげで、育海が美味しいお肉を食べる事が出来ました。
進行し口が開かないから食べるのに時間がかかりまして、申し訳なかったです。
残念ながら最後の神戸牛の食べ比べは育海は出来ませんでしたが、大満足してお腹いっぱいになって帰って来ました。
育海が食べてるところ見たら、やっぱり嬉しいです。
水野様、水野社長、いつも応援ありがとうございます。
育海が「美味しかったな〜」と、何度も言っていました。
私達まで誘って下さり、本当にありがとうございます。
大浦ミート 大浦社長、遅くまで大変失礼しました。
育海が美味しく食べる事が出来ました。
奥様、スタッフの皆様にも宜しくお伝え下さい。
#大浦ミートゲストハウス
1日1組限定で、隠れ家的で予約が二ヶ月先まで取れないようです。
神乃タン刺し、神乃塩タンは、一枚物で、中々手に入らないと聞きました。
田村畜産さんのお肉（ミスジ）も出て来てビックリ。
藤井聡太棋士が、勝負飯に選び王将戦に勝ったと言う縁起物のリブロースが出てきて、度々ビックリ。
神戸牛の食べ比べにロース、モモ、三角バラ、むかでの部位が味わえる素敵な大浦ミートゲストハウスさんでした。
③
イオン明石さんから、F O P明石に活動に使う為のギフトカードを頂きました。
毎月11日に行われている、イオン幸せの黄色いレシートを、F O P明石のボックスへ買い物された黄色いレシートを入れてくださって応援してくださる皆様の応援のおかげです。
応援してくださった皆様、本当にありがとうございます。
イオン明石さん、イオン明石ショッピングセンターさん、いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルとが届きました。
本当に虫歯になりたくない育海が、毎日飲めるのは神宿さんが応援を続けて下さっているからです。
いつも応援ありがとうございます。
②
田中社長より、炭酸水が届きました。
育海の応援をありがとうございます。
口が開かない育海が喉の違和感を訴える時があり、お水より炭酸水の方が合うと言うので、いつも田中社長に購入して頂いております。
田中社長、ご夫婦でいつもいつも応援ありがとうございます。
③
「智ちゃん、選挙行って来たよ」と、なぜ私に連絡が入るのか不思議ですが、名前書いて来てくれたんだと嬉しくなります。
捻れても、引っ張っても良いから、食べて欲しいパスタのように、育海を応援して下さる皆様が、各地で当選しますように。
出来上がって直ぐ食べないから、固まってんねん 笑
育海のは、パスタを短く切って茹でたので、スプーンで食べます。
生意気にも、ナポリタンじゃなく明太子スパゲッティが食べたいと言うから、2種類作りました。
昨日は、少し落ち込んだりしてみたけど、人助けしてやる事やって来たし、文句言われる必要ないと毅然とした態度でいようと思うようにしました。
自分で作ったパスタが美味しいのなんの。
誰も言ってくれないから、自分で言うとこ 笑
⑤
お腹空きすぎてて、定食を食べ終わっても足りたか？足りて無いんじゃないか？と心配してくれるアイセレクト水野社長 笑
写真は以前に食事に連れて行って下さった時の写真。
昨日は、お腹の心配だけじゃなく、これから襲いかかるかもしれない重圧のような試練のような事に立ち向かっていかなければいけない状況を悟った水野社長に強く励まして頂きました。
他人の言葉を気にせずに、負けずに頑張ろうと思う事出来ました。
水野社長、いつも応援ありがとうございます。
⑥
緊張する席から外れての席でしたので、食べなきゃ損のような感じで食べました 笑
人の優しさに気づかなければ、このような食事は出来ません。
お腹いっぱいになりました。
私に出来る事、頑張りました♫
勉強になる経験をありがとうございます♪
育海には、めんたいパークで明太子焼売と小山ロールを買って帰りました。
⑦
ここどこなん？
気分転換にならへんねんけど（泣）
1人で時間までドライブのつもりが、さっぱりわからんとこ来てしまった〜
⑧
久しぶりの鍼に水野社長に誘って頂きました。
痛いのなんの（泣）
「痛いやめて〜」と何回も叫びました。
やめてくれへんやん
終わったら、スッキリなんですけど〜
宮﨑先生に、色々あって幸運アップする鍼をして欲しいってお願いしました♫
そしたら、復縁だの元さやだの、望んでない広告が増えました笑
なんでやねん笑
牡丹の花が飾っていました♪
花に興味ないですが、お花みながら女性らしく頑張ってみよかな笑
水野社長、本日も誘って頂きありがとうございます。
宮﨑先生、本日も痛い治療ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
明石市の選挙も候補者の皆様大変な様ですが、期日前投票をしてきた育海と私、少し気分的に楽になりました。
投票する事にこんなに重みがあるのかと改めて思いました。
これからも育海の応援して頂きたいです。
引き続き育海を応援して頂きたい為に、投票して参りました。
後は、育海を応援して下さっている皆様に、改めてお願いを連絡させて頂いております。
どうぞ宜しくお願い致します。
そして、選挙の時だけSNSを使い、頑張っていますとアピールする方もおられますが、毎日欠かさずSNSに投稿し市民の要望を聞いたり、走り回ったりしている県会議員が豊岡にいます。
「かどま雄司（たけし）」候補です。
育海を応援してくださっている豊岡の皆様、今後も難病対策に力を貸して頂きたいお一人なんです。
#職親 （しょくおや）にも、大変ご尽力頂き、児童養護施設を退所した子供達の応援もして下さっております。
これからも育海と頑張らせて下さい。
育海を応援して下さる候補者の皆様が当選しますように。
②
水野社長が伊藤すぐる候補の応援に付いて来てと仰るので、鞄持ちに行って来ました。
須磨区【伊藤すぐる】候補の応援に多くの議員が来られていました。
関衆議院議員
加田参議院議員
藤田県会議員
山口県会議員
これからも伊藤すぐる候補には、難病対策に力を貸して頂きたいです。
難病FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むよう、iPS細胞研究所を応援して頂きたいです。
児童養護施設を退所した子供達の応援もして下さり、#職親 （しょくおや）にもお力添えして下さっております。
須磨区の皆様、伊藤すぐる候補と育海がまた一緒に頑張れるように応援宜しくお願い致します。
育海を応援してくださる皆様が当選しますように。
③
丹波篠山から、手作りの黒豆食パンが届きました〜♫
ホンマに丹波篠山の方は、黒豆ばかり食べてるんやな〜って思ったら羨ましい
どくだみ草で作った化粧水も入れてくださっていました。
化粧水って自分で作れるん？
そして、育海が初めて見たポン菓子♫
「めっちゃでかい米やな」って言ってました 笑
可愛い〜育海♫
こんなアホな親子に、せっちゃんありがとうございます。
お昼ご飯に早速食パン焼いて頂きました。
甘くて美味しい♫
ありがとうございます
⑤
髪工房のかよちゃんが、疲れてるやろと肩を揉んでくれました♫
スッキリ
旦那さんが美味しいアイスオーレ入れてくれました♫
ゴクゴク
私、爆睡してました〜♫
スヤスヤ
髪工房かよちゃん、旦那さん、いつもありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
中学の同級生０子がご丁寧に迎えに来てくれました。
「智、行こう」って０子に言われたら「行きます」と大きな返事をせなあきません♫
育海を応援して下さっている井川さんとも会えました。
井川さんが「いっくんママ来てくれたん？ありがとう」って言って下さいましたが、何の力にもなれてませんとお返事しました。
いとう勝正候補の演説を初めて聞きました。
県、市議の街頭演説を聞きに行くのは初めてでした。
たくさんの方々が熱心に聞いておられました。
育海を応援してくださる【いとう勝正】候補です。
育海を応援してくださる方には、当選し引き続き応援して頂きたいです。
②
続いて「智子、行くで」と、また同級生のTちゃんがいるやん笑
聞いて来ました。
県、市議選、人生２回目の街頭演説。
１回目は、10分前でしたが〜
「松本たかひろ」「北口ひろと」候補の演説を。
西村大臣には、ＳPがたくさん付いておられました。
育海を応援してくださる候補者の方々が当選し、引き続き育海を応援してくださいますように。
③
髪工房のかよちゃんから、育海に長崎のお土産を頂きました。
育海が美味しいわと言いながら食べていました。
カステラならやわらかいから、いっくんが食べれるかな〜と思ってと、長崎に行ってまで気にかけて下さるのが嬉しいです。
かよちゃん、いつも応援ありがとうございます。
⑤
パティスリーKuRiさんへ買い物へ行って来ました。
栗原 栄徳社長、いつも応援ありがとうございます。
パティスリークリさんは、二見本店、稲美店に募金箱を設置して応援して下さっています。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
4月で中2になるひよりちゃん。
今日はお花見して来たようです。
大好きな海老を焼いてもらって、たくさん食べたみたい♫
たくさん食べて体力付けてよ〜♫
②
なに？なに？何〜？
浮島衆議院議員から連絡あると、緊張するんですけど〜
大阪、奈良、和歌山を走り回っている浮島衆議院議員が明石に行けないのお願いね〜と連絡がありました。
「いっくんは大丈夫か？変わりないか？」と忘れずに聞いてくれる浮島衆議院議員。
私には力がありませんが、育海を応援してくださる候補者が当選しますようにと願っています。
浮島衆議院議員、いつも応援ありがとうございます。
②
先日（30日）に日岡公園へ友人と夜桜見に行って来ました。
夜桜綺麗でした〜
育海に10円パンを買って帰りました〜
育海に、10円パンいくらやったと思うと聞いたら「500円やろ」と返事がありました。
正解
10円のパンを500円で買ったら損した気分にならへんの？って聞かれて〜
チンして、育海がチーズ入りとカスタードクリーム入りを２つ食べました。
どっちか１つ頂戴よ（泣）
まさに損した気分になりました笑
③
大阪のお土産を頂きました。
美味しいきんつばでした♫
大阪へ引っ越しされた井高さん、マローネのマスターとママから頂きました。
井高さん、いつも応援ありがとうございます
⑤
ヤダ〜
高級食パン
銀座 に志かわの食パンを頂きました〜
贅沢な朝を迎えられそうです笑
Ｓさん、いつも応援ありがとうございます♪
⑥
智ちゃん、あんた選挙や言うのに、呑気に寛いで〜珍しいな〜って言われてしまった 笑
ガーン笑
バレたか笑
育海が難病FOPになって初めて、ゆっくり選挙期間中にお茶飲むなんて〜
マローネのマスターとママが、メニューにない海老フライサンドを作ってくれたので、ご馳走になって来ました。
ティーソーダを２回もおかわり入れてくださるママが、どこにいる？
マローネにいました♫
お腹いっぱいになりました
マローネのマスターとママとで、色々お話出来ました。
当然、この選挙の事も。
土曜日に、こんなにゆっくり時間が流れるの久しぶりでした♫
マスター、ママ、ご馳走様でした。
⑦
ギャー
明石清水のいちごで、いちごミルク作らせて頂きました〜♫
甘い香りがして、贅沢ないちごミルクです 笑
育海が美味しいって一言。
でしょうね〜♫
⑧
あまく美味しい♫
気に入りました〜
Mさん、ありがとうございます♪
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
