【私の大好きな息子♡】みなさまm..m

　FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

2.　「FOP明石の募金の種類」

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

[1]

むちゃくちゃ男前やないか♫

むちゃくちゃ可愛いやないか♫

新しく家族になったボストンも小ちゃくて可愛い♫

タッキー&つぼみパパから写真が送られてきた♫

タッキー&つぼみちゃんが大きくなるのが早いんじゃ〜♫

この2人、いつ見ても可愛いって育海が言ってる♫

育海、そりゃ、おっさんになるよな笑

[2]

やわらかいご飯で焼飯作ったら、育海にオムライスが良かったと言われて、腹立つから温泉玉子を乗せてやったぜ〜

ワイルドだろって言いたいが、温泉玉子が焼飯に合ったみたい笑

パラパラ焼飯より、しっとり焼飯が食べやすい育海♫

[3]

お昼ご飯に、椎茸としめじを細かくして和風スパゲティを作ったけど、やはりスープスパゲティにしてくれと言うので、にんにく追加して牛乳と粉チーズとガラスープを入れて作りなおしました。

玉子スープも飲みたいと言うので、卵、えのき、豆腐、カニカマ、生姜、ガラスープで、簡単玉子スープも作りました。

晩御飯、作りたくな〜い笑

[5]

育海の晩御飯！

⚪︎かぼちゃと鶏肉炊いたやつ（育海のはブレンダーでペーストに）

⚪︎生ハムとクリームチーズのサラダ

⚪︎カレイの煮付け

⚪︎サーモン漬け（麺つゆ、ごま油、砂糖、ニンニク、青紫蘇）

⚪︎茶碗蒸し

私の晩御飯は、焼き鮭と茶碗蒸しとかぼちゃと鶏肉炊いたやつ

進行して口が開かないから、育海が、食べれそうな物食べて、お腹いっぱいになってくれたら嬉しいのです♪

[6]

誕生日のお祝いに、どこか美味しい物を食べに行こうって誘って頂きました。

焼肉でも、しゃぶしゃぶでも、なんでも良いって、言ってくれたけど、なに食べたいか自分でもわからん笑

久しぶりに連れて行ってもらって食べたら、私にはダダ辛かった〜

スープ飲んだら、みんなと目が合った♫

私だけの意見ではなかった笑

汗かいた後に食べるには、良いラーメンだと思う笑

でも、食べ終わるまで湯気があり、熱いスープでした。

ご馳走様でした♫

[7]

大久保駅前のカフェマローネさんで、アイスティーオーレをご馳走になって来ました♫

常連の井川さんにも赤松さんにもお会い出来ました♫

ゆで卵作れない私に、マスターからゆで卵のプレゼントを育海に頂きました笑

マスターとママ、いつも応援ありがとうございます。

[8]

やけ酒じゃ〜って思っていたけど（烏龍茶でやけど笑）

あら♫

まさかの、誕生日のお祝いしてくれました♫

恋話、、、ではなく濃い話して、色々な話が出来る事、感謝しています。

烏龍茶で酔いました♫

気にかけていただき、お祝いして頂き、いつも応援して頂きありがとうございます。

[9]

私、実は助っ人がいるお年頃なんよ〜

凄いわ！

見てて気持ち良い食べっぷり♫

玉子スープで舌火傷するし笑

ご馳走様でした♫

育海にお土産ありがとうございます。

[10]

Hさんからシフォンケーキを育海に頂きました〜♫

生クリーム作ってって育海に言われました〜

邪魔くさいって答えたら「確認するけど親やろ？」って言われました〜

ヤダ〜

もしかして今まで親かな？親らしき人かな？って思ってたんかな笑

#私の大好きな息子

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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 FOP明石　一同

【30歳！】市場バリュートーゴー本店さま、焼鳥神戸拾八番さま、安尾さま、みなさまm..m

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[1]

鹿児島県の市場バリュートーゴー本店さん、台風で大きな被害が出ない事を願っています。

市場バリュートーゴー本店さんに、応援自販機を設置して応援して頂いております。

北野社長、いつも応援誠にありがとうございます。

会社の皆様やお客様が無事で過ごせますように。

[2]

初めてセブンマイルでiPS細胞研究所へ寄付させて頂きました。

イトーヨーカドーやセブンイレブン等で買い物すると、アプリにセブンマイルが貯まります。

iPS細胞研究所が寄付先として登録してありました。

気軽にマイルで寄付が出来たので良いなと思いました。

#iPS細胞研究所

#セブンマイル

#寄付

[3]

30歳過ぎた肌を気にかけて頂き、三朝温泉ミストが届きました♫

橋本環奈になれるように、びっちゃびちゃに吹きかけます♫

Tちゃん、ありがとうございます♫

[5]

北区にある焼鳥神戸拾八番の奥さん（前島 登子ちゃん）から、西宮市の株式会社ヨシダ商事運輸 吉田社長がお店に募金を持って来てくださったとお写真付きで嬉しい連絡がありました。

焼鳥神戸拾八番さんの焼鳥が美味しいし、マスターや奥さんの人柄が良いから持って来てくださったのだと思います。

お店に募金箱があると知ってくださっているのは、マスターと奥さんが難病FOPを伝えてくださっているからだと、改めて嬉しくなりました。

ヨシダ商事運輸吉田社長、応援誠にありがとうございます。

前島 義勝マスター、登子ちゃん、いつも応援誠にありがとうございます。

焼鳥神戸拾八番

〒651-1313

兵庫県神戸市北区有野中町３丁目２７−１

電話078-987-3918

ご来店される場合はご予約をお勧め致します。

#ヨシダ商事運輸

#焼鳥神戸拾八番

#焼鳥

[6]

暑い時に熱いの食べたら、余計にめっちゃ暑くてめっちゃめちゃ熱く感じる♫

バニラアイスクリームが冷たく感じなかった笑

お腹いっぱいです。

ありがとうございます♪

[7]

今年もお誕生日のお祝い、温かいメッセージをたくさん頂き、誠にありがとうございます。

15歳の頃を思い出して、1年頑張ります笑

又姪は、同じ25日に3歳になったらしい！

昨日生まれたやんって感覚しかない笑

若いな〜♫

[8]

可愛いお嬢さんから、誕生日おめでとうメッセージが届きました。

児童養護施設を退所して、真面目に働いているお嬢からの嬉しいメッセージ♫

里親さんや会社から可愛がってもらっている人には、挨拶とお礼をしっかり言いなさいって、何度も何度も言われているのがわかります♫

大人から子供へ、うるさいなって思う子供の気持ちもわかるけど、必ず「ありがとう」「お願いします」の言葉は自分に返って来ると思うんです。

可愛いお嬢からメッセージが来ただけで、BBAはスタバチケット送りましたわ笑

いっぱいいっぱい小さな幸せが、だんだん大きな幸せになりますように♫

[9]

お腹いっぱいです♪

安尾さん、ありがとうございます♪

[10]

美味しかったです♪

Yちゃん、ありがとうございます♪

[11]

凄い雷

そんな中、マクドのチョコなんちゃらが届きました♫

Tちゃん、ありがとう♫

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【お米】髪工房さま、水野社長、みなさまm..m

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[1]

智子さんの誕生日ケーキ買わなくてすみました笑

髪工房さん、ありがとうございます！

[2]

ココアのシフォンケーキ版は初めて！

生クリームが入ってるから、やわらかくなるので食べれます！

水野社長、ありがとうございます！

[3]

まだ刈り取られてもないがな笑

[5]

夕張メロン頂きます！

いっつも応援ありがとうございます！

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【３０過ぎたら。。。】髪工房さま、美千代さま、みなさまm..m

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[1]

Welcome! You are invited to join a webinar: An Introduction to Using the FOP Treatment Guidelines. After registering, you will receive a confirmation email about joining the webinar.FOP medical experts Dr. Fred Kaplan and Dr. Bob Pignolo will be joined by FOP community members Nancy Sando (founding member of the IFOPA) and Lara Theoret (mother of Jaxon who is …us02web.zoom.us

https://www.ifopa.org/icc_releases_3rd_edition_fop_treatement_guidelines?fbclid=IwY2xjawE9HxhleHRuA2FlbQIxMAABHbPIoib3yLO1N-Qrf9zxMXZ25y8VnKYdU5t9tpQNMoafnoB0Yixsx8NiCA_aem_1esoxCPkbVhdznOWmbIlLA

たぶん見ても聞いてもわからんけど

シェアします。

[2]

暑いからヘッドスパしてくれまして、３時過ぎたけどドリンクとおやつまで♫

髪工房のかよちゃん、旦那さん、ありがとうございます♪

育海に、カフェちゃうんよって言われる笑

[3]

Kちゃん、Hさん、ありがとうございます♪

30歳過ぎた肌を労わります♫

毎年、覚えていてくれて、ありがとうございます♪

[5]

美千代さん、綺麗なお花ありがとうございます♪

広〜〜〜いリビングないけど飾ります♫

[6]

美味しかったです♪

Yちゃん、ありがとうございます♪

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【いっくん応援自販機】宏大さん、みなさまm..m

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[1]

宏大さんの歌、聞きたいな〜♫

喜界島に行ってみたいな〜♫

[2]

キリンビバレッジさんと、やっとお会い出来まして、お礼状のセット完了しました。

先程、郵便局に郵送お願いして参りました。

大変遅くなりましたが、この暑さでキリンビバレッジさんはお忙しそうなので、温かく見守って頂けたら幸いです。

応援自販機設置してくださる設置店様、設置主様を探しています。

個人の駐車場でも大丈夫との事です。

どうぞ応援宜しくお願い致します。

[3]

痛いわ（泣）

なんでそんなに痛くせなあかんねん（泣）

だんだん体が逃げていく笑

「なにしょん？なにしょん？逃げたらあかんやん」って宮﨑先生が言うけど、痛いねん笑

施術終わったら、誠にスッキリ♫

宮﨑先生、痛いねんって、毎回言ってすみません。

でも、本当に痛いねん♫

[5]

丸椅子に扇風機カバーが役に立ってる♫

クッションは無印で購入！

めっちゃ良い♫

育海に、椅子ボロボロになってるやんって言われ、超手抜きですが座れるようにしましてん♫

新しい丸椅子買った方が安かったかも笑

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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 FOP明石　一同

【自動販売機】神宿チーム大久保さま、東京けやきＬＣ花みずき支部皆様、伊藤猛 様、みなさまm..m

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 [1]

神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました。

いつも応援して頂き、誠にありがとうございます。

育海にしっかり飲ませます♫

[2]

【誰かtoなかい】ご案内頂き、見ました〜♫

東京けやきＬＣ花みずき支部の常宗（つねむね）さん平田（桂でん平）さん

漫才協会所属、ナイツ塙さん一推しの『芸人THEブラスト』さん

めちゃくちゃ面白かったです♪

中居さんとは、日テレのスタジオでお会いし、楽屋まで案内して頂き、中居さんが「もっと育海テレビに出た方が良いよ！伝えなきゃ！」って言って頂いた事があります。

その時、育海は10歳だったかな？

育海が中居正広さんに「芸能人じゃないのに？」って答えてた♫

あの時、SMAPのコンサートにって話を、まんまと育海断ってた笑

「人が多い所には行けないので」って笑

確かにそうなんやけど〜

チケット取れないSMAPのコンサートやでって、どんだけ心で叫んだか笑

芸人THEブラストさんには、もっともっとご活躍して頂き、テレビで拝見出来るのを楽しみにしております。

東京けやきＬＣ花みずき支部の皆様には、いつも難病FOPを応援して頂き、またiPS細胞研究所を応援して頂き、本当にありがとうございます。

[3]

伊藤猛 様FBより

２０２４年前半期　難病支援型自販機募金報告
自宅駐車場に置いている難病（FOP）支援自動販売機の募金実績報告がありましたので　ご報告いたします。
今期２月～８月迄の半年間の報告です。
今年半年では３５７８円　月平均５９６本　自販機設置地主と自販機会社で３５７８円×２円＝７１５６円が難病FOP支援団体に募金された事になります。
難病FOP（進行性骨化性線維異形成症）への寄付は　ips細胞研究促進費への寄付　難病fop啓発活動費　etcに使われて寄与出来ています。
明石市に住み　自らも難病と闘いながら　難病支援活動に立ち上がって活動されてる　育海くんのお母様よりの自筆による手紙も添えられてました。
最近では　虫歯の治療でも大変だったり（下手に麻酔注射すると歯茎が骨化してしまいますので難しく）　また　口も開けられなくなってきて　流動食しか食べられない食生活で想像を絶するような病が進行してるようです。
京都大学IPS細胞研究所を筆頭に　IPS細胞を使った　様々な難病が一日も早く治療可能となりますよう　自分も出来る範囲で継続的な寄与をしたいと願わざるを得ないですね。
難病支援型自販機【いっくん応援自販機】にご興味がある方は　是非　ここをご覧ください。
https://www.facebook.com/193jihanki/?locale=ja_JP

いつも応援誠に有難うございます。

[5]

いつも応援誠にありがとうございます。

キリンビバレッジさんからやっと連絡がありましたが、先にハイクラスドリンクさんの応援自販機設置主様にお礼状を郵送させて頂きました。

キリンビバレッジさんと、近々お会いする予定ですので、キリンビバレッジの応援自販機設置主様におかれましては、もうしばらく私どもからお礼状をお送りするまで、もう少しお待ちくださいませ。

[6]

どろ焼きが食べたいと育海からリクエストがあり、テイクアウト待つ間にお好み焼き食べて来ました。

暑いわ。

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【100均＆コツコツと】邦ちゃん、みなさまm..m

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[1]

邦ちゃんのパワーは、本当に凄いです♪

必要な方に伝われば嬉しいです。

[2]

26歳になってもホント可愛い

いつまでも育海を心配し応援してくれてる、保育所へ通っていた時からのお友達角ちゃんが、栃木から帰って来て、育海にお土産持って来てくれました♫

毎回お土産は、育海が食べれそうな物を買って来てくれる角ちゃん。

優しさ、本当に変わってない♫

育海に「あんたの友達じゃねーからな」って言われた笑

[3]

夜中に、100均の物ばかりでコツコツ作りました♪

育海がゴミ箱に入れる時、ゴミがまともに入らなくなって。

下にコマ付けたら動かせるし、掃除も楽かな笑

ゴミ箱も上になって、屈む事なくなったから少しは楽かなと。

下のゴミ箱は不燃物を入れるようにしました。

もう一つは、手提げ袋に事務用品等々あり重くて。

これにもコマ付けたら動かせるし掃除も楽かなと。

育海が使いやすい過ごしやすい家になれば良いなって思うけど、なんせ団地やから限界があるのさ笑

すべてのリアクション:

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【祝♡ご結婚】アイセレクトさま、石橋さま、みなさまm..m

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[1]

夕張メロン頂きます！

いっつも応援ありがとうございます！

[2]

アイセレクトさんで、なぜかバームクーヘンが販売されていて、良く見てみると児童養護施設にいる皆さんが、社会に出て通販の仕事にも興味を持ち仕事に繋がればと、楽天さんに指導を受けバームクーヘンのサイトを作成していました。

ポチって押したら、早速バームクーヘンが届きました。

社会に出てからの苦労を理解し、施設の皆様が18歳から社会に出て、いろんな会社で働けるように尽力されている社長さん達を知り、どの社長も子供達と向き合っておられるのを、陰から応援しております。

大きな楽天さんで学べるなんて、本当に凄い事です。

また企業の社長さん達が、子供達を見失わずに向き合い指導し、社会で生きていけるようにと考えておられる大人がいる事を、子供達が一人でも多く気が付き、素直に受け止めて欲しいと心から思っております。

以下、コピペさせて頂きます。

多くの皆様にご購入頂き、子供達の勉強に繋がればと思っております。

・・・・・・・・・・・・・・

３ヶ月前から #楽天株式会社 様に指導　&　沢山の職親さんに　助言頂き　楽天サイトで子供達が、ネット通販の体験をスタート初めました。

#通販を通して社会を学ぶ。

商材は、「全国バウムクーヘン博覧会」で7位のグリテンフリーの「山田錦バウム」

米粉とは思えないふあふあ。

お米作りからワンストップで作られた安心安全バウムクーヘン。

３チームに別れて作った為に類似のページが、三個有りますがお送りする内容は同じです。

感想（レビュー）頂ければ幸いです。

https://item.rakuten.co.jp/ai-select/c/0000000845/…

夏休みのお茶うけに是非～

品質は、#株式会社稔樹 さん

発送は、ai-select が責任持って行います。

#アイセレクト

#職親　

#楽天山田錦バウムクーヘン

[3]

いつも応援して下さるYさんがご結婚されました！

誠に、おめでとうございます！

お盆に入る前に、育海が気持ちだけですが、アレンジメントを贈りました♪

その写真がお店から届きました！

喜んでくれて良かったです♪

[5]

16時頃が空いている資さんうどんへ、2回目の訪問してきました！

育海には、月見蕎麦とおでんの大根と玉子と厚揚げをテイクアウトして帰りました！

手抜きでごめん笑

【スタッフみつあみより】

「いぃよぉ～」［新喜劇アキさん風で(笑)]

– YouTubeYouTube でお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be

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【可愛い事を♪】浜大商事大原社長、志塚部長、りっちゃん、みなさまm..m

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[1]

凄い！

播州赤穂場所決まったのね〜

群馬からいつも難病FOPの山本育海を応援して頂き、浜大商事大原社長、志塚部長、誠にありがとうございます。

2024年12月11日(水)

大相撲赤穂場所開催

チケット先行販売

9/16(月・祝)

午前9時〜午後2時

会場: 品川リフラ赤穂市民総合体育館

#大相撲赤穂場所

#赤穂市民総合体育館

[2]

鹿児島のかすたどん24個入りを、石橋さんに頂きました。

やわらかいので育海も食べれます。

いつも応援ありがとうございます。

[3]

大学生の甥っ子から「智、カット付いて来て」ってLINEがあったので一緒に行って来ました♪

ホンマ可愛い♫

今日はカットと顔剃りからの美顔マッサージ、パック、ベッドスパをしてもらってました。

大学生になればお洒落も出来るお年頃　笑

バイト代で免許もとりにいくみたい。

カットに一緒に行こうって言ってくれる甥っ子が、可愛いすぎる♫

普段は、全く連絡無いし話もしないけど笑

男前を更に男前にしてくれて、髪工房かよちゃん、ありがとうございます。

育海は、今月末にカットに連れて行きます♫

#髪工房

[5]

またお願い出来ますかって、可愛い事を言ってくれるやん♫

私で良かったら超手抜きで適当すぎるけど作るわよ笑

行ってらっしゃい！

頑張ってき〜よ♫

オムライス、スパゲッティ、ハムエッグ、金平牛蒡、砂ずり塩胡椒炒め、鶏肉唐揚げガーリック味、ブロッコリー

[6]

明石市の、りっちゃんから名古屋のお土産を頂きました♫

息子さんのところへ行ってたみたい♫

いつも育海を応援してくれる、母の友人りっちゃんです。

住吉神社のあじさいまつりにも、娘さんと応援しに暑い中来てくれて〜

1930円（いくみおーえん）募金も、毎年忘れず募金して下さり、本当にありがとうございます。

りっちゃん、暑いから体調崩さないでね〜♫

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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本当にいつもありがとうございます。

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【応援自販機♡】ショータイム川村社長、にしけん西﨑会長、木口さん、田中社長、みなさまm..m

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本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同