友達と・・・

こんばんは、いくみです。

今日は友達が迎えに来てくれて出かけて来ました！迎えに来てくれて、ありがとうございます！！帰りは、お母さんが迎えにきました！！！

いつのまに（笑）

増えとるがなｗ

楽しかったです！

今日は、疲れたんで、これで終わります・・・

いくみより

神戸新聞・・・

こんばんは、いくみです。

今日の神戸新聞朝刊に、神戸常盤女子高校吹奏楽部のみなさんが応援してくれた記事を掲載してくれています・・・いっつも応援してくれて、神戸新聞さん、ありがとうございます・・・

神戸常盤女子高校吹奏楽部さん、これからも応援よろしくお願いします！

そして・・・

神戸新聞には、iPS細胞研究の事も載ってました・・・山中先生が取材受けてました・・・「血小板の作製やパーキンソン病治療、スポーツ外傷による軟骨欠損の治療などは、研究からの卒業が近い」って書かれていて、凄いなって思いました・・・最後に書かれていたんは、「国の支援や一般の人からの寄付でここまで来たが、これまでの１０年以上に人材と研究費が求められる。ここからが本番だ。頑張って支援を集め、研究を発展させたい」と締めくくっていたのを読んで、FOP研究も間違いなく進められているのは確かで、僕に出来る事はこれからも頑張りたい思ったし、FOP研究だけじゃなく、たくさんの研究が進むように、これからもiPS細胞研究所を応援していかなあかんって思いました・・・

FOPって診断されて１０年・・・
iPS細胞が発見されて１０年・・・
絶対に、FOPも他の難病の研究も進むって思っています！みなさん、iPS細胞研究所の応援よろしくお願いします！
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html

iPS細胞作る為に僕の腕の皮膚を生検した日の写真です・・・２０１０年２月２５日

そして・・・

漁師めし　新浜さん、応援自販機で応援ありがとうございます！

カブスデブースさん、応援自販機で応援ありがとうございます！

池田さん、Facebookに神戸新聞の記事投稿してくれて、ありがとうございます！

今日は、お母さんが気分が悪いと言って朝から寝込んでいました・・・時間が無いので徹夜でお礼状＆挨拶状を書いてたから、しんどくなった思います＞＜今日は偶然にも人に会う予定がなかったみたいなんで、一日、家でゆっくりさせてもらいましたって言ってます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

毎日新聞・・・

こんばんは、いくみです。

今日の、毎日新聞朝刊に、昨日取材してくれた、神戸常盤女子高校吹奏楽部さんが応援してくれた記事を掲載してくれています・・・

お母さんが中西陽子ちゃんに記事の内容を確認したみたいで、中西陽子ちゃんの思い＆考えが伝わっていた記事になってたので良かったです・・・中西さんの思い＆考えを理解出来る記者で良かったです（＾＾）ｖ毎日新聞さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます（＾＾）ｖ

明日は、神戸新聞朝刊に、神戸常盤女子高校吹奏楽部のみなさんが応援してくれている記事が掲載されますので、神戸新聞も見て下さい・・・

そして・・・

大久保駅前のマローネさん、オムライスありがとうございました（＾＾）ｖ僕が食べやすいように、海老ピラフをケチャップ味にして作ってくれました・・・

お母さんは酢の物作ってくれたんで、タコ抜きで食べよう思いましたが、キュウリが僕の口に滑り込まないので、薄く小さく切ってくれてても食べ辛かったです＞＜

今日は、これで終わります・・・

いくみより

嬉しいこと・・・

こんばんは、いくみです。

昨日は、家に帰って来たお母さんが泣き顔なんで、なんかあったんか思って、話聞こうとしたら、テンション上がってるのか、前の晩、僕が痛みがあったんで、お母さんは寝ずに講演会に参加させてもらったんで、話してても何を言ってるかわからんかったから、落ち着いた時に話聞こう思って、昨日は詳しくブログ書いていませんでした・・・

８月３日（水）１７時から始まる「障がい者に就労の機会を！」研究会が主催する４周年（第２５回）記念例会【障がい者千人雇用の実現に向けて！】岡山県総社市　片岡聡一市長の講演を聞きに行って来たみたいです・・・

株式会社WAPコーポレーション岡本社長さんが、お母さんを講演会＆親睦会に招待してくれたそうです・・・お母さんが、この講演会に行こうと思ったのは、僕の就職の事ではなく、総社市に住むFOP患者ひよりちゃんへの応援のお礼を言いに行きたかったみたいです・・・ひよりちゃんは６歳（支援学校一年生）です・・・でも、自分で歩いたり食べたり話したりできません・・・でも、ひよりちゃんは電動車椅子を支給してもらい、上手に足で運転し行きたいところに行ったりするのは、みなさんも知って理解してくれている思います・・・ひよりちゃんも半端なく進行が進みどんどん骨が出来ている状況の中、ゆっくりだけど本当に頑張って学校にも通っているみたいです・・・もちろん、体の成長も遅れているので、オムツの支給も総社市からしてもらっているみたいで、お母さんは、ひよりちゃんのママに連絡し、市長に伝える事＆要望はないかって前もって聞いてたみたいです・・・

ひよりママ「車いす乗って支援学校に頑張って通っています！オムツの助成も有り難い」って聞いていたみたいです・・・

お母さんは「ひよりちゃんがお世話になり、ありがとうございます」って伝えに行ったみたいです・・・

そしたら・・・

片岡市長「ひよりちゃんの事は知っています。」「こちらが言っている事は良く理解しておられますね。」「車屋さんのお嬢さんですね。」「学校も頑張っておられるようですね。」「上手に車いす運転するんですよ。」「交流があるのですね。」って、色々話してくれたそうです・・・

そして・・・

親睦会終了後・・・

片岡市長「どうか、ひよりちゃんの力になってやってください」って言ったそうです・・・

お母さん「市長、こちらこそ、ひよりちゃんの事、今後ともご理解応援宜しくお願い致します」

片岡市長「頑張ります」

そして・・・

市長秘書の江口さんが「ひよりちゃんですね。存じております」って言ってくれたそうです・・・

お母さんは、一市民（患者）を、市のトップの市長が知ってくれている事、秘書の方までひよりちゃんを知ってくれている事が、本当に嬉しかったみたいなんです・・・ひよりゃんが総社市に愛されているのが伝わってきてんって話してくれました・・・僕は、総社市の市長の講演と聞いて「行きます」って返事したお母さんも凄いな思います・・・FOP患者も全国に７０名ぐらいいる言われているのに、患者の住んでる市の事まで知ってて、挨拶にいかなあかんって思って考えてたんやなってわかって嬉しかったです・・・僕も「山本育海です」って言うと、ほとんどの方が知っていますって言ってくれるけど、でもその先、応援＆支援に結び付くかって言ったら簡単ではないんで、患者それぞれに体調＆進行＆具合も違う中で、ひよりちゃんに合った応援＆支援が総社市が頑張ってくれているんは凄いし嬉しいな思いました・・・お母さんが嬉しい思うのもわかります・・・

片岡市長は、多くの講演＆来賓挨拶に行くんですが、言葉の挨拶だけが挨拶ではないと考え、自らピアノを弾きドラえもんの唄を歌って伝えるそうです・・・歌を聞くと子供たちが静かに大人しく聞いてくれるから嬉しいって話されてたそうです・・・歌のメッセージ挨拶が凄い良かったってお母さん言ってました・・・

そして・・・

親睦会では、たくさんの方と挨拶＆名刺交換させてもらえて、良かったって教えてくれました・・・中には、「応援に繋がるように頑張ります」って言ってくれた方もいたみたいで嬉しいって言ってました・・・

そして・・・

講演会最後の岡本社長さんが、「今日は難病FOPいっくんのお母さんも参加されています。みなさん応援宜しくお願いします」って応援呼びかけてくれたそうです・・・

そして・・・

会場外では、WAPコーポレーションのSTAFFみなさん＆研修生のみなさんが、応援呼びかけてくれてたようです・・・募金活動＆応援せんべいの販売＆絵本の販売など、研修生のみなさんが頑張ってくれてたって教えてもらいました・・・精神・発達・知的など障がいが違っても応援してもらえる事は、本当に嬉しいです・・・僕も僕に出来る事を頑張りますので、これからもお互いに頑張っていけたらいいな思います・・・応援してもらえて「頑張れ」って言ってくれて、本当に、ありがとうございます・・・

そして・・・

講演会＆親睦会には、県会議員の先生方も参加されてたようで・・・

これは、お母さんのFacebook投稿をコピぺします・・・
＞会場に、長岡県議と加田県議と北川県議が参加されており、私の顔を見るなり「松本がお世話になっております」「いっくんどうですか？」「困った事があれば松本に何でも言って下さい」と、言って下さったのです。
山本育海の事を選挙区以外の県議が知っているなんて、普通はあり得ません。
３名の先生方が「いっくんの事は松本からよくヨク良く聞いています」と言って下さいました。
難病指定を求めて県庁に請願のお願いをしに行った１０年前、「こんな難病(要望)陳情じゃ」と言われた一言に、兵庫県がこれでは、国を動かす事が出来ないと諦めていた時、「これを陳情とは何ごとだ」と、必死で請願として受理して頂けるように、松本県議が頑張っているのを一緒になって後押しして下さった先生方とお会い出来て、また松本県議が、どれだけ育海を大事に思い、１０年たっても変わらず応援して下さっているのが改めてわかり嬉しかったのです。

日々進行する育海を見るのは正直、辛い。
それでも諦めずに頑張り続け、必ず進行を止めて、またもう一度大きな口を開けて、ご飯をお腹いっぱい食べさせてやりたいのです。
だから、泣いてなんかいられませんが、本当に嬉しかったのです。

市長だから、議員だから応援してくれて嬉しそうにしている訳ではない。
息子の育海を応援して下さる事が嬉しいのです。
市長であっても、議員であっても、社長であっても、平社員であっても、肉屋のおっちゃんでも、魚屋のおっちゃんでも、八百屋のおばちゃんでも、コンビニのお兄ちゃんでも、ガソリンスタンドのお姉ちゃんでも、色んな方が育海を応援して下さるから嬉しいのです。
応援して下さるから頑張れるのです。

って書いていました・・・

議員が応援するって言ってくれるのは、本当に凄い事や思います・・・「応援してるで」「応援するで」って言うのは簡単ですが、行動に移すのは本当に難しい事や思います・・・で、議員の立場だと売名行為って言われることもあるし、でも、それでも応援を行動＆態度で表してくれらな伝わらんのも事実です・・・言葉だけの応援では伝わらんので難しい立場人ほど、真剣に頑張って向き合って応援してもらえたら嬉しいです・・・

松本先生が「育海の応援頼むわ」「育海の応援してくれや」って、ずっと言うとんのがわかったので、お母さん嬉しかったんや思います！

嬉しかった事１個目・ひよりちゃん事

嬉しかった事２個目・WAPコーポレーション社長はじめ研究生の皆さんが応援してくれとう事

嬉しかった事３個目・松本県議が知らんとこでも僕の応援してくれとう事

そして・・・

嬉しかった事４個目は・・・

今日、神戸常盤女子高校吹奏楽部のみなさんが、６月１９日の定期演奏会で募金活動してくれてた募金の贈呈式が行われました・・・神戸の高校にも広がり＆伝わり凄く嬉しいです・・・吹奏楽部のみなさん応援ありがとうございます！今日は、毎日新聞さんが取材に来てくれていました・・・取材に来てくれているのに、中西さんほとんど話さず＞＜　恥ずかしがりやなんです＞＜　でも、話してもらわな伝わらん＞＜　１年の中西さんが応援しようって、先生、先輩、同級生のみなさんに呼びかけて伝えてくれたんは思いは凄い事や思います・・・その気持ちを、神戸新聞記者の代わりにお母さんがど素人ですが聞きだそうとして笑かしながら聞いてました（笑）
吹奏楽部のみなさん、本当に、応援ありがとうございます（＾＾）ｖ

明日（５日）の毎日新聞朝刊を御覧ください・・・贈呈式の記事を掲載してくれます！

神戸新聞に掲載される日が決まれば、また連絡します・・・

メディアのみなさんが、FOPの応援してくれるのも当たり前のことではなく、記事＆放送しようって考えて行動に移してくれる事は、本当に嬉しい思っています・・・メディアのみなさん、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

午後からは、支援者のF社長から明石駅前の菊水の鮨食べに行っておいでって言ってくれたんで、行ってきました！ランチです！ランチ！美味しかったです（＾＾）ｖ本店には、勝山社長と行きます（＾＾）ｖ大将待っててください！

昨日も僕が痛みが出てたので、昨日の晩も寝てないお母さんですが、明るく頑張ってくれるんで嬉しいです！僕も痛み止め飲んで頑張ります！

今日は、これで終わります・・・

いくみより

ブサイクな顔＞＜

こんばんは、いくみです。

今、お母さんが帰って来ました・・・講演会＆懇親会終わるのが２１時４０分の予定やのに、家に着いたの２３時５９分って＞＜　えらいブサイクな顔して帰ってきました（笑）

嬉し泣きして帰ってきたみたいです・・・

帰って来て、酔ってもないのに何言うとんかわからんので、今日の事は明日、書きます（笑）

でも、株式会社WAPコーポレーションさんの応援から繋がる応援が、嬉しかったんはわかります（＾＾）ｖ明日、書かせてもらいます・・・

応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

松本先生県政報告会・・・

こんばんは、いくみです。

後半の、松本県議の県政報告会が行われました・・・今日は、企業＆団体の方々が参加されていて、先週より１００人多く来ておられました・・・

勝山事務局長の挨拶（勝山社長）・・・

森本副市長の挨拶・・・初めて会いました！応援ありがとうございます・・・お母さんが三好先生に森本副市長と初めてやから繋いでって言って、会場外で話せました・・・三好先生、ありがとうございます・・・

深山明石市議議長の挨拶・・・

松本県議の挨拶・・・

伊藤市議の乾杯の音頭・・・

市会議員の先生方の挨拶・・・

三好先生、応援ありがとうございます・・・「育海！勉強できひんからな」って言うので耳をふさぎました（笑）

辰巳先生、応援ありがとうございます・・・「頑張れよ」って声をかけてくれたので、耳ふさぐのやめました（笑）

深山先生、応援ありがとうございます・・・「われわれで出来る事応援するので、なんでも三好先生に行って来て下さい」って言ってくれました・・・

坂口先生、応援ありがとうございます・・・舞台で言葉に詰まった時「頑張れ！」って大きい声で言ってくれました！

寺井先生、応援ありがとうございます・・・座っている所まで来てくれて「食べれてるか」って心配してくれてました！

藤本社長、応援ありがとうございます！僕が痩せてるの心配してくれて、ありがとうございます・・・

朝比奈社長、いっつも応援ありがとうございます・・・池田先生の教え子なんで「池田先生」って呼んでて、池田さん照れてました（＾＾）ｖ

勝山社長、いっつも応援ありがとうございます・・・腕大丈夫ですか？治ったら菊水お願いします＞＜阪神も行きたいし・・・あぁ＞＜

西﨑社長、いっつも応援自販機で応援ありがとうございます・・・まだまだ増やすって言ってくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

松本先生が舞台の上から「山本育海ー育海ーどこやーーーー」って呼んでくれたので、今回も舞台の上で挨拶させてもらいました・・・松本先生は、ずっと僕の事を応援してくれています・・・進行してる事も理解してくれているし、体が動かんくても講演会ならできるんですって、みんなの前で「講演会を企画して育海を呼んでやって下さい！本当にお願いします！育海、頑張ってるんです！」って言ってくれていました・・・お母さん泣きそうやったって言ってました・・・松本先生、いっつも父親みたいに心配＆応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

県政報告会では、いっつも応援せんべいの販売＆募金活動をさせてもらいます・・・会場から出てくる後援会のみなさんに、松本先生が「育海の応援せんべい買って帰ってよ」って、みんなに呼びかけてくれます・・・応援せんべい買ったり募金してくれた皆さんが僕に「頑張れよ」「応援しとるで」って声もかけてくれます・・・だから進行しても痛くても苦しくても頑張らなあかんな思います・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

最後のSTAFFミーティングでも、挨拶させてもらいました・・・

そして・・・

松本先生＆三好先生が横におるのに「育海！」「育海！」って呼びます！聞こえとるちゅうねん（笑）

そして・・・

松本先生後援会STAFF＆FOP明石STAFFの集合写真・・・後援会STAFFのみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

FOP明石STAFF集合写真・・・いっつも活動頑張ってくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

松本先生、本当にいっつも応援してくれて＆心配してくれて、ありがとうございます！これからも応援よろしくお願いします・・・松本先生みたいに、真剣に応援＆頑張ってくれる議員さんが増えたら、他の難病＆病気の患者さん達も心強い思います・・・

どんどん進行していくのは、本当に最悪ですが、でも、僕に出来る事頑張りたい思います・・・口（歯）も開かないし、骨化していくし、痛いし、最悪すぎますが頑張りますので、みなさん応援よろしくお願いします＆応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

パラリンピック応援して下さい・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、リオデジャネイロ　パラリンピックに明石商業高校の先輩上地さんもテニスで出場されます・・・車いすマラソンで出場する「車いすマラソンアスリート山本浩之選手」も、みなさんに応援してもらいたくて書かせて頂きます・・・

僕も会った事がありません・・・でも、応援しなければって思っているんです・・・苦しい思いも悲しい思いも抱えている思うのに頑張っているからです・・・障害があるから苦しいのでも悲しいのでも辛いのでもないと思います・・・大切な人を亡くしても前に進んでいるのが凄い思います・・・パラリンピックでは、全力で頑張って来てもらいたいです！日本で応援させてください（＾＾）ｖ頑張ってください！

奥さんの山本美也子さんは、飲酒運転撲滅運動を毎日頑張っておらます・・・お二人の大切な息子さんが飲酒運転の事故で亡くなられ、お母さんはキリンビバレッジの方の紹介で知り合うことができたみたいです・・・活動の内容は違うけれど、比べ物にならないけど、でも諦めたらあかんのは同じや思います・・・

お母さんは奥さんの山本さんに会って、自分たちにないものを見つけたようですが、背伸びするんじゃなくて、僕らに合った活動をしないとあかんって勉強になったみたいです・・・出来る事を一生懸命僕もお母さんも頑張ります・・・これからも応援させてください・・・

１９３０円しか募金してないのに、タオル＆ハンカチを送って来てくれました・・・ありがとうございました・・・

また、飲酒運転撲滅運動＆活動している、NPOはぁとスペースさんでは、Tシャツ購入で応援＆支援を求めておられます・・・みなさん、応援よろしくお願いします・・・
https://www.regaty.jp/contents/npo　☚しっかり読んでもらいたいです！
飲酒運転は絶対にやめましょう！！

僕も、僕に出来る事をこれからも頑張ります・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより