活動の記録

2012年

01/13 グリーンヒルホテル明石 国際ソロプチミスト明石様と懇談
01/14 大阪国際会議場 山中教授シンポジウム 参加
01/29 兵庫県難病連幹事会会議
02/10 宮崎イベント打ち合わせ
02/08 神戸大学医学研究科研究室訪問
02/12 第一回希少難病創薬勉強会開催 雪村先生
02/13 毎日放送取材(学校・自宅)
02/16 関西テレビ取材(病院)
02/19 兵庫県難病連幹事会会議
02/25 志方乗馬倶楽部訪問
03/25 常任委員会 市民センター
03/04 希少難病フォーラム2012 京都会議に参加
03/16 関西テレビ取材(学校・自宅)
03/20 愛知県春日井市山田さん明石を訪問 (事務局)
03/22 関西テレビスタジオ 生放送経験 山中教授に会う
03/27 京大病院受診 岡山県、堺市の患者と一緒
04/06 国際ソロプチミスト明石式典に参加
04/14 新神戸ANAホテルにて、みなと神戸ライオンズ食事会に参加
04/15 脊柱靭帯骨化症講演会&交流会に参加
04/22 JRPS春のコンサートに参加
04/25 自宅にて かーくん志方乗馬倶楽部顔合わせ
05/07 京都府立大病院訪問 堺市駿くん受診
05/12 志方西部乗馬クラブにて、晴香うららさんと顔合わせ
05/14 難病関係連絡会議に参加
05/19 明日香にて、松本県議と顔合わせ
06/07 NHK京都打ち合わせ
06/08 読売テレビ打ち合わせ
06/09 さなぎにて、パントリー食事会に参加
06/09 常任委員会
06/10 神戸の支援者 大阪リーガロイヤルホテル
06/11 西明石の支援者 三鶴にて食事会
06/18 加古川教会訪問
06/21 NHK京都取材 学校・病院・自宅
06/22 静岡 志野様宅訪問
06/22 静岡マイホテル竜宮訪問
06/23 厚生労働省研究発表会に参加
06/24 住吉神社 あじさいまつりに参加
07/01 患者主体の研究班会議に参加
07/03 NHK東京訪問 山中教授に会う
07/09 読売テレビ取材 学校・病院・自宅
07/13 サンテレビ取材 学校・自宅
07/14 常任委員会
07/19 サンテレビ取材 病院
07/22 大阪教会訪問
08/01 明石たまご焼き広め隊 古志様打ち合わせ
08/06 奈良 鍵元様 京大病院受診付き添い
08/19 小さな交流会の買出し
08/20 神戸支援者顔合わせ
08/21 サンテレビ取材 自宅
08/24 福岡の秀家族と大阪訪問
08/25 FOP患者・家族小さな交流会開催 ふれあいプラザ(サンテレビ・読売テレビ・ミニコミ明石取材)
08/26 明石納涼フェスティバルに参加
08/27 姫路にて、(有)クルクル様訪問・顔合わせ
08/28 東京にて、患者家族打ち合わせ
09/04 難治性疾患の患者主体の研究班のワーキンググループ会議に参加
09/05 加古川市議会傍聴
09/08 写友会写真展に参加 県民会館
09/09 三木市支援者顔合わせ
09/10 どんとこい祭り打ち合わせに参加
09/15 読売テレビ取材
10/04 班会議のワーキンググループ会議に参加
10/07 どんとこい祭りに参加
10/07 志方祭りに参加
10/08 ノーベル賞受賞日(記者会見・明石市役所記者クラブ)
10/09 関西テレビ・読売テレビ・TBS取材
10/09 福岡県松田様・堺市岩崎様とながさわで顔合わせ
10/10 朝日新聞取材
10/13 読売新聞取材
10/19  ポプラ社打ち合わせ
10/20 鹿児島・宮崎訪問
10/21 宮崎いっくん応援ライブ開催
10/22 博多にて久留米の山田様・北九州の安部様・堺市の岩崎様と顔合わせ
10/24 神戸の支援者訪問
10/26 ポプラ社取材(西明石キャッスルホテル)
10/27 ポプラ社取材(西明石キャッスルホテル・自宅)
10/28 ポプラ社取材(松枝海岸写真撮影)
10/28 患者会主体の研究班に参加(京都)
10/30 摂津本山の支援者訪問
10/31 江井ヶ島木谷様・山中様・本岡様顔合わせ
11/01 FMわぃわぃの収録に参加
11/04 志方西部乗馬クラブ訪問
11/05 東加古川支援者訪問
11/08 患者会主体の研究班に参加(東京)
11/10 東加古川ビーカム様へご支援のご挨拶に伺う
11/14 明石の支援者斉藤様と三ノ宮訪問
11/15 患者登録サイトの構築会議に参加
11/17 志方人権フェスティバルに参加
11/17 第二回創薬勉強会
11/17 明石市民フォーラムに参加
11/21 江井ヶ島の支援者木谷様・山中様訪問
11/23 姫路の支援者高見様・寺田様 ゴルフチャリティーコンペに参加
11/25 魚住の支援者の皆様と顔合わせ
11/30 読売テレビ取材(自宅・学校)
12/01 厚生労働省研究発表会に参加
12/02 中嶋班・橋本班、合同研究発表会に参加
12/08 常任委員会
12/08 馬力の会忘年会に参加
12/11 神戸新聞取材(住吉公民館)
12/11 明石城西高校取材(住吉公民館)
12/12 神戸の支援者赤木様岩野様打ち合わせ
12/16 神戸市須磨区有馬宅(岩本・平谷)
12/20 患者主体の研究班会議に参加
12/22 FOP明石総会
12/25 京大病院受診
12/26-29 年末挨拶回り