FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
[1]
先週と先々週、友人に誘って頂き、育海も一緒にご飯食べて来ました♪
育海、嫌そうなんやけど、なんでなん？笑
16日、高校生に育海の話をする時、年齢が26か27かわからんようになったから、それぐらいの年齢になりましたと伝えました笑
育海と出かけられる幸せを、本当に大切にしたい。
[2]
日曜日の募金活動、私、何にもしてないのに、そう高校生にBBAの代わりに頑張ってくれ〜って言うてただけやのに、めちゃくちゃ体が悲鳴あげてたみたい！
バンバン鍼を刺したら電気が走るし泣
身体のバランス整ってスッキリしました！
痛いねんって、優しく言えない私を、宮﨑大輔先生がこれでもかと鍼を刺してた！
本日も、ありがとうございます♫
#鍼
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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2. 「FOP明石の募金の種類」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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[1]
とけそうに暑い！
誠に暑い！
高校生に任せて、BBAは口だけでダウン中（泣）
高校生がしっかりしていて、非常に助かります！
高校生に涼しいお声かけて頂き、応援宜しくお願い致します。
#住吉神社
#あじさいまつり
[2]
①今年の住吉神社あじさいまつににも参加させて頂き、高校生の頑張りが多くの皆様に伝わったようで、募金箱に温かいお気持ちが入っておりました。
暑い中でしたが、高校生（明石北高校、明石商業高校、高砂南高校）が笑顔忘れる事なく、募金活動してくださいました。
住吉神社の能舞台で、明石北高校と明石商業高校のみなさんが、難病FOPの事を伝え、またFOPだけではなく多くの難病研究が進むようにと、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと皆様に伝えてくれていました。
年々歳をとり、手も足も口も動きが悪くなる私に代わり、スタッフ木谷や高校生、高校生達の先生方に助けて頂きながら、今年もあじさいまつりで募金活動が出来ました。
写真から高校生の頑張りが伝わったら嬉しいです。
#住吉神社
#あじさいまつり
#高校生
#明石北高校
#明石商業高校
#高砂南高校
#募金活動
#iPS細胞研究所
#難病FOP
#進行性骨化性線維異形成症
[3]
②今年の住吉神社あじさいまつににも参加させて頂き、高校生の頑張りが多くの皆様に伝わったようで、募金箱に温かいお気持ちが入っておりました。
暑い中でしたが、高校生（明石北高校、明石商業高校、高砂南高校）が笑顔忘れる事なく、募金活動してくださいました。
住吉神社の能舞台で、明石北高校と明石商業高校のみなさんが、難病FOPの事を伝え、またFOPだけではなく多くの難病研究が進むようにと、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと皆様に伝えてくれていました。
年々歳をとり、手も足も口も動きが悪くなる私に代わり、スタッフ木谷や高校生、高校生達の先生方に助けて頂きながら、今年もあじさいまつりで募金活動が出来ました。
写真から高校生の頑張りが伝わったら嬉しいです。
#住吉神社
#あじさいまつり
#高校生
#明石北高校
#明石商業高校
#高砂南高校
#募金活動
#iPS細胞研究所
#難病FOP
#進行性骨化性線維異形成症
[5]
③あかし玉子焼きひろめ隊の隊長であり、明石夢工房の古志 利宗社長と奥さんに久しぶりにお会い出来ました。
暑い中、暑さに負けないぐらいの熱々の玉子焼きを焼いて下さり、お腹いっぱい食べました♫
今年の夏も、大忙しの古志社長！
東京へ、芦屋へ、皆様のところへと、走り回る予定のようです。
いつもご家族で、難病FOPの山本育海を応援して下さり、誠にありがとうございます。
高校生にお菓子の差し入れ誠にありがとうございます♫
是非、全国の皆様に兵庫県明石市の玉子焼き（明石焼き）を召し上がって頂きたいです。
ご家庭で簡単に作れる玉子焼き（明石焼き）の素（粉）は、ネットからご購入頂けます。
また、焼きたての玉子焼き（明石焼き）を、美味しさそのままを召し上がって頂ける冷凍の玉子焼き（明石焼き）もございますので、是非ぜひお試しくださいませ♫
明石夢工房
〒673-0015
兵庫県明石市花園町３−１３
電話078-929-1188
https://www.akashiyumekoubou.co.jp
#住吉神社
#あじさいまつり
#明石夢工房
#玉子焼き
#明石焼き
#高校生
#明石北高校
#明石商業高校
#高砂南高校
#募金活動
#iPS細胞研究所
#難病FOP
#進行性骨化性線維異形成症
[6]
④「いっくんママ元気か？」と、暑い中、明石市議会寺井 吉広議員が来てくださいました。
育海の事も「困ってる事があればいつでも連絡して来てくれて良いからな」と、暑さに負けず熱いお気持ちを頂きました。
育海を気にかけて頂ける事、本当に嬉しいです。
寺井議員、本当にいつも応援誠にありがとうございます。
#住吉神社
#あじさいまつり
#寺井吉広
#高校生
#明石北高校
#明石商業高校
#高砂南高校
#募金活動
#iPS細胞研究所
#難病FOP
#進行性骨化性線維異形成症
[7]
⑤今年で10年目となる、住吉神社のあじさいまつり！
10年間、皆勤賞の難病FOP明石♫
10年間、面白おかしく変わらない司会進行されている藤田 晶義 ザ・ふじやんさん♫
ふじやんは、紅白を目指している？のです♫笑
毎年、高校生を緊張しないように上手く誘導してくださり、ありがとうございます。
紅白目指して？いや議員をめざすのか？わかりませんが、かたつむりの歌で頑張って突き進んでください♫
応援誠に有難うございます。
#住吉神社
#あじさいまつり
#ザふじやん
#高校生
#明石北高校
#明石商業高校
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#iPS細胞研究所
#難病FOP
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[8]
⑥ 株式会社 Innovation Tree田中社長から、高校生にアイスクリームの差し入れを頂きました♪
生き返る〜って高校生が叫んでた♫
冷たくて、高校生喜んでいました！
いつも応援誠に有難うございます。
#住吉神社
#あじさいまつり
#株式会社InnovationTree
#高校生
#明石北高校
#明石商業高校
#高砂南高校
#募金活動
#iPS細胞研究所
#難病FOP
#進行性骨化性線維異形成症
[9]
⑦あじさいまつりに出店されていた、ソーレル山﨑さんから、高校生にドーナツの差し入れをたくさん頂き、高校生は両手にドーナツを持って喜んでいました♫
ソーレル山﨑さん、応援誠に有難うございます。
ソーレル山﨑
〒674-0065
兵庫県明石市大久保町西島８１６−５ 西江井ヶ島プラザ
電話078-947-6462
#住吉神社
#あじさいまつり
#ソーレル山﨑
#高校生
#明石北高校
#明石商業高校
#高砂南高校
#募金活動
#iPS細胞研究所
#難病FOP
#進行性骨化性線維異形成症
[10]
⑧今年も西海祢宜さんと西海 悦子（奥さん）に大変お世話になりました。
テント、椅子、テーブル、何から何まで用意してくださって、毎年本当に助かっております。
高校生に撤饌やお水の差し入れまで頂き、本当にありがとうございます。
住吉神社の神様に、育海の事をお願いばかりしていますが、研究が進み進行が止めれた時には、ありがとうございますと何度も言いたいと思います。
祢宜さん、奥さん、本当に変わらない応援を、いつもいつも誠にありがとうございます。
住吉神社さんで、絵本「神様からの宿題」を販売してくださっております。
住吉神社
〒674-0082
兵庫県明石市魚住町中尾１０３１ 住吉神社住吉公園
電話078-946-0417
https://www.sumiyoshijinjya.com/
#住吉神社
#あじさいまつり
#高校生
#明石北高校
#明石商業高校
#高砂南高校
#募金活動
#iPS細胞研究所
#難病FOP
#進行性骨化性線維異形成症
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
明石市に一言書いてくれてた！
やっぱり、ありがとうございますは大事やなって思った！
色々してもらえる事は、感謝せなあかんからって言いながらトイレに行った智子さん！
②
先日、モロゾフのプリンを頂き、育海がペロリと食べていました♫
プリンは食べやすいみたいで、好んで食べています。
モロゾフのプリンは、美味しいもんね〜
Ｙさん、ありがとうございます♫
③
神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました♪
毎日欠かさず、育海飲んでいます。
神宿チーム大久保さん、いつも応援誠にありがとうございます。
⑤
ちょっと早いけどって、育海がなにわ男子のアルバム買ってくれました♫
アルバムが出るなんて、知らなんだのに、なんて優しい息子やろ♫
先日は、LIVE配信のチケット買ってくれてたので、なにわ男子見れました♫
よーさん出演してたから、誰が
誰やかさっぱりわからんかったけど笑
ちょっと早いけど？
ヤバ！
もしかして私の事、父親やって思ってるんやろか笑
誕生日の事やろな、たぶん笑
知らんけど♫
⑥
iPS細胞研究所（CiRA）から、193（いくみ）募金を京都大学基金寄付者銘板に掲載しますとご案内頂いておりました。
FOP明石と1930円（いくみおーえん）募金も既に掲載してくださっており、193（いくみ）募金も、この度掲載して頂きました。
高校生、全国の応援してくださっている皆様のおかげです。
本当に、iPS細胞研究所への応援誠にありがとうございます。
京都大学近くに行かれる際は、是非百周年時計台記念館で設置されておりますので、是非ご覧くださいませ。
#iPS細胞研究所
#京都大学基金寄付者銘板
#百周年時計台記念館
#FOP明石
#1930円募金
#193募金
⑦
髪工房のかよちゃんにベッドマッサージして頂き、３時のアイスカフェオレとおやつまで用意してくださって、リラックスして来ました♫
かよちゃん、旦那さん、いつもありがとうございます♫
#髪工房
#ベッドマッサージ
#カット
#パーマ
#毛染め
#美顔エステ
#顔そり
⑧
西へ東へ移動して来ました。
応援してくださる皆様と、あ〜でもない♫こ〜でもない♫ってお話聞きながら、笑いが止まらない時間を過ごしました。
お昼は、OさんSさんとワイワイガヤガヤ定食を食べました♫夜の居酒屋では、DさんTさんMさんと飲まない者達が、お料理の争奪戦やった笑
育海の応援誠にありがとうございます。
⑨
人生2度目の生ドーナツを頂きました！
2度食べても、生ドーナツの感覚が、わから〜ん笑
美味しいから良いかって感じで食べて、ごめん笑
育海もチンして食べていました♫
しっとりもっちりとしたドーナツ！
Kさん、ありがとうございます♫
【スタッフ三つ編み】
「生ドーナツ」！
はじめて聞いた間もなく暦２巡目の梅雨入り前(笑)
⑩
見にくいな
早くめくってか
ホンマ、ヤバイわ笑
⑪
おかずばっかり💢
ご飯は？
「まだ炊飯器がお母さんに追いついてないねん」って智子！
炊くんが、遅かったんやろ（笑）
玉子サラダがなんで２つ？
「味付け違うから」って智子！
マヨネーズでいいねん（笑）
⑫
髪工房さんから、山口県萩市のお土産もらいました！
甘酸っぱくて美味しかったです！
冷やして食べんかいなって、智子さんが言っていましたが、美味しかったので３個一気に食べました！
僕が食べれるお土産を選んで買って来てくれて、ありがとうございます！
＃髪工房
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
井川さんから、浮島衆議院議員の新聞の切り抜きを頂きました。
智ちゃんは、もう知ってるかも知れないけど、浮島先生が載ってたら捨てられないねんって笑
ありがとうございます♪
字を見たら眠気が襲ってきますが読みます！
ネットでも読みましたが、新聞
記事も読んで勉強します。笑
②
どないしよ？
もう一杯飲みってママが言ってくれるから〜
アイスティーオーレを、おかわりしてしまった♫
暑いから美味しいです♪
今日も、ありがとうございます。
#カフェマローネ
③
可愛い井川さんから、炊き込みご飯ご飯頂きました♫
いっくん、いっくんと、いつも心配し応援してくださって、誠にありがとうございます♫
炊き込みご飯、今回も美味しく頂きました。
私達にまでお裾分け、誠にありがとうございます♫
#炊き込みご飯
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
多くの方から問い合わせがありましたので、一部をお伝え致します。
各市町村で内容は違いますが、明石市では以下の写真のように、障がいがある患者への日常生活給付があります。
育海も給付受けています。
障がい手帳の級（体幹級）にもよりますが、指定難病を受けておられる患者さんは、体幹級と指定難病を合わせての点数？が適応される場合があります。
窓口で障がい手帳だけでは無理だと言われても、念のため指定難病の手帳を持参の上、ご確認ください。
また、障がい者で介護認定を受けた場合は、介護認定の方が優先されるのでレンタル扱いに変わります。
給付には当たらないようになる場合があるのでご注意下さい。
②
株式会社アーサの朝尾社長が、先日自宅に来てくださいました。
育海の様子を見て、これもあれも必要だなと、その場で明石市に連絡してくださいました。
念のため診断書も用意し、明石市の許可がおりまして、育海に必要な給付を受けれるようになりました。
窓口でダメだと断られても、色々な方法があるので、各市町村で給付内容は違いますが、無理だと言われても諦めずに調べて欲しいです。
また、朝尾社長が患者に詳しくわかるようこの度書籍を出されました。
写真付きでわかりやすく書かれているので、必要なのに行政か
らの支援に悩まれている方にはお勧めの書籍です。
参考になさってください。
作業療法士さんや信頼出来る業者さんに相談されるのも日常生活給付を受けるために覚えていて欲しいです。
〒652-0006
神戸市西区伊川谷町有瀬624-1
株式会社 アーサ
TEL：代（078）975-2929
FAX：直（078）975-2944
ＨＰ：https://www.a-sa.co.jp
#株式会社アーサ
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
今年も明石魚住にある住吉神社
の紫陽花まつりにお声かけ頂き、希少難病FOPの山本育海を応援する募金活動をさせて頂きます
住吉神社は、藤棚や紫陽花で有名で、この時期は、綺麗な紫陽花が見られ、お店の出店、舞台でのイベントも盛りだくさんです
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
あきやま歯科クリニックで歯のクリーニングをしてもらった育海。
綺麗に磨けていますと言ってくださっていました。
より気をつけて磨かないと。
その後、髪工房さんでカットして頂き、男前がより男前になった感じ笑
あきやま歯科クリニック秋山先生
髪工房かよちゃん
いつも、ありがとうございます。
#あきやま歯科クリニック
#髪工房
②
誠に美味しい高級サイダーが届きました♫
布引礦泉所石井社長の会社の『ダイヤレモン』を、神戸に住む女優の藤原紀香さんから、育海に送って来てくださいました。
育海の応援誠にありがとうございます。
郡 美恵子さんと、長〜〜〜いこと、お会いしておりませんが、体調崩さぬようお過ごし頂きたく、明るく楽しい時間を大切にしてください。
#布引礦泉所
③
久しぶりにカフェマローネさんへ
育海にゆで卵頂きました♪
玉子サラダにします！
いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
加古川の芋まささんへ、昨日支援者のYさんとKさんが誘ってくれたので行って来ました。
こんな所に〜ってあるお店♫
私は、さつまいもがゴロゴロ入ったアイスクリームを選びました。
お二人は、スイートポテト、シルク焼き芋、さつまいものシェイクを選んでいました。
美味しかったです♫
②
「気が滞ってるやないか！」と、宮﨑大輔先生が仰いました！
なに？
なんなん？
なんぞや〜？
お尻が誠に痛いんやけど〜
坐骨神経痛かと思い込んでたけど、水分が体に行き渡ってない？
良くわからん痛みが、宮﨑先生に施術してもらった後、痛みが無い！
みぞおちが捻るような痛みも、隙間ができたように、軽くなりスッキリした感じ！
たまらん痛みと違和感から解放された感じ♫
「痛いやんか」って言ってしまったけど、宮﨑先生、体のバランスが整って楽になりました！
「いっっった」って言って、ごめんなさい 笑
本日も、ありがとうございました♫
#鍼
③
志方にある大浦ミートさんの、お肉の無人販売所が宝殿駅前に出来ていました。
水野社長から、育海に高級なカレーを買ってもらっちゃった♫
水野社長、いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
智子さんは、シッカリとサンドイッチ買ってる笑
安定のパストリーゼも忘れてない！
通路横の夫婦が、あんな大きいの持ち歩く人いるんやなって、コソコソ話してる笑
ここにいまーす笑
久しぶりの京大病院受診の新幹線！
②
京大病院に到着して10分で診察室に呼ばれました！
早い！
診察室で40分雑談してました！
先生と智子さんの話が噛み合わん噛み合わん笑
でも最後には着地点一緒やから、オモロすぎます笑
で、今、痛み止めの薬待ち！
錠剤を粉にしてもらうから長ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーい！
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
のピノなんて初めて〜
なんか良い事あるかな〜♫
#ピノ
②
晩御飯は
◯湯葉丼
◯豆腐&玉子のお吸い物
◯生ハム
生ハムを一枚ずつにして欲しかったって言ったら「日が暮れる」って言われた（笑）
智子さん、外見てみ！真っ暗なんやで（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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FOP明石 一同
