応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんは今日、大久保駅前にある支援者のお店マローネさんに、挨拶に行ってきたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・カフェマローネさんでは、今、笑子さんと林しょうごさんの個展をしているみたいで、作品の売り上げの一部を募金してくれるそうです・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

清華苑さんにも挨拶に行ってきたみたいです・・・今日、応援自販機の募金が入金になりました・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

応援自販機で支援者みなさんが買ってくれて、支援者設置主さんは手数料の一部を応援自販機の募金として応援してくれるので、ＫＶコーポレーションさんが計算して振込してくれます・・・応援自販機でジュース＆お茶とか買って応援してくれるみなさん、そして設置主のみなさん、応援ありがとうございます・・・その応援自販機でジュース買って、今日は支援者の柳澤さんが熊本まで運んでくれて、熊本の支援者Ｈａｒｕ　Ｐｉｎさんに持って行ってくれるそうです＾＾熊本にも広がって嬉しいです・・・今、応援自販機は４５台あります・・・こちら見てください・・・

今日は、腰が痛いのでこれで終わります・・・

いくみより

応援するって・・・

こんばんは、いくみです。

今日もお母さんは活動に出かけて行きました・・・僕は従弟達と留守番・・・お母さんが出かける時は、必ず誰かが来てくれます・・・今度高３やのに、誰かが来てくれへんかったらお母さんは出かけていきません・・・普通の高校生は、一人でどっか行ったりしとうのに・・・でも、みんなが応援してくれとうので、一人で過ごす事ないから有難いなって思ってます・・・

そして・・・

珍しくお土産買う＆もらって帰ってきました＾＾本当にめずらしいからビックリしました＾＾この前の、粒あんの事があるから何やろ思って開けてみたら今日のはＯＫでした＾＾
大阪の支援者南さん、本田さん応援いっつもありがとうございます＾＾

お母さんは・・・
「いっくん、東京に行ってきたと思う？」ってのん気そうに言ってきたので・・・
僕・・・
「行ってません」って言うたら・・・
お母さん・・・
「正解！」って、普通わかるやろ＞＜

そして・・・

今日も和代ちゃんの運転で大阪＆西宮に行ってきたみたいです・・・和代ちゃん、いっつもお母さんのフォローありがとうございます＾＾

そして・・・

同じ高校１年の中村君のお母さんと初めて、大久保の店で会ったみたいです＾＾お母さんが、会えて良かったわって言ってました・・・学校でお母さんが、中村君に色々話しかけとうこともあるから嫌がっとうかもって気になってました＾＾すいません・・・あんなお母さんですけど、よろしくって言うとってください＾＾

そして・・・

お母さんが気になることが増えてるようで、でも、僕がみんなに応援してもらっとうからこそ、お母さんは他の人に返して行こう思っとう思います・・・同じＦＯＰの患者を持つ言う事は、どれだけ大変かって言う事をわかっとうからです・・・お母さんが頑張れる間は頑張ったらいい思っています・・・これから患者のとこに行く事が増えるけど、患者家族を応援することが出来るんは、応援するって言う事は、支援者よりも大変な事や思うけど、お母さんで良ければいつでも連絡くれたらいい思います・・・お母さんのフォローはＦＯＰ明石とか支援者がしてくれる思うからこそ、お母さん頑張れるんや思います・・・だから他のＦＯＰ患者家族＆他の難病の患者家族の事を応援させてもらわなって考えてるから、みんなお母さんに連絡が入るんや思います・・・この活動を理解できない支援者もいる思いますけど、頑張ってくれたらいい思います・・・お母さんと２人で、今年は今年で頑張ろかって話し合いました＾＾

今日は、これで終わります・・・

いくみより

寝てまうわ・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんがソファーでウトウトし始めたので、聞き出せないかもしれません・・・Facebookの投稿みながら書きますけど、順番とか間違えてたらすいません＞＜

早く書きます・・・

朝から団地の掃除やってんと言ってます・・・

そして・・・

クロネコに行ってって言ってます・・・

そして・・・

今年初めて住吉神社に行って・・・（一人で行ってきたんかい＞＜普通連れて行ってくれるやろ＞＜）住吉神社さん、いっつも応援ありがとうございます・・・初詣も行ってないから僕も行きたいです・・・住吉神社さんでも絵本買えますので、応援よろしくお願いします・・・干支の置き物ありがとうございました（＾＾）ｖ

そして・・・

和代ちゃんの家に行って・・・

そして・・・

加古川総合体育館で剣道の試合しに岡山からCMTのまーくんママが来てたから会いに行って・・・ケラケラ笑ってって・・・（いつものことやな＞＜）どこにおるかわからんかったから電話したわって言ってます・・・まーくん、今度は家に遊びにおいでな・・・まーくんも頑張っているから、応援よろしくお願いします・・・まーくんママのブログ・・・http://ameblo.jp/tkhtm-104929/entry-11975833876.html?timestamp=1420951230

そして・・・

３時に倉敷で打ち合わせがあったみたいです・・・支援者の鴨井さん応援ありがとうございます・・・

そして・・・

な！なんと！

岡山のFOP患者ひよりちゃんに会いに行って来たみたいです＾＾ずっと気になってたから、行くのもわかります＾＾ひよりちゃんママ、お母さんに遠慮なんかせんでいいねん・・・お母さんは、ずっと応援するって言ってるんやから・・・ひろ君に初めて会えたから良かった言ってたし、ひよりちゃんが変わらず可愛いって言うて帰って来てからずっとしゃべってました・・・ひよりちゃんは５歳でひろくんは３か月になったみたいです（＾＾）ｖいつでも明石に遊びに来てください・・・FOP明石の役員もスタッフも応援してくれます＾＾大丈夫・・・って、お母さんが言ってます＾＾

そして・・・

もう寝てしまったけど、Facebookから想像すると、和代ちゃんを無理やり活動に連れて行って、道に迷ってガソリンなくなって、２人で爆笑しながら帰ってきたんや思います・・・

そして・・・

明石では、武内さんと山岡さんが絵と字を書いて、昨日も今日も応援してくれてたみたいです・・・明日もアスピアで応援してくれるみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

Mika　Takenaka　Thomasさん、神戸新聞の記事を投稿してくれて、応援ありがとうございます・・・友達とかみんなが応援してくれるから頑張れます・・・痛いししんどいけど頑張ります・・・これからも神様からの宿題はお互い違うけど、頑張っていきたいです・・・

そして・・・

柳澤さん・・・応援ありがとうございます・・・１本買って、また１本買って、またまた１本買ってくれる応援が嬉しいです・・・この１本に意味があるから・・・応援これからもお願いします・・・

そして・・・

ソファーで寝てしまったお母さんを、そのままにして僕は僕の部屋に移動したい思います・・・（土産なんかあるわけないって爆睡してしまいました＞＜寝てる写真アップしたいけど怒る思うのでやめときますw）

今日は、これで終わります・・・

いくみより

応援してくれる事・・・

こんばんは、いくみです。

たくさんのみなさんが今日の神戸新聞見て応援するでって言ってくれるの嬉しいです・・・応援自販機の事まで考えてくれて、郡さん、ありがとうございます・・・人から人に伝えてくれるから伝わっていくし、伝わってまたその人が伝えてくれるから、どんどん広がっていくのが、凄い嬉しいです・・・見えない所で、どれだけの人が応援するでって言ってくれとうか・・・人に会う事＆伝えて行く事などなど見えない活動の中に、大きな応援の力が広がっとうのがわかるから、凄い嬉しいし、まだまだ頑張っていかなあかんな思います・・・僕を応援してくれる事が他の難病にも繋がるように頑張ります・・・

そして・・・

神戸新聞さん、応援ありがとうございます・・・田中さん、見やすいようにしてくれて、ありがとうございます＾＾高畑さん、カメラマンありがとうございました＾＾みんなが応援してくれるから頑張れます・・・明石北高校ボランティア部のみなさん、明石西ボランティア同好会のみなさん、応援ありがとうございます＾＾

そして・・・

ＦＯＰ明石副事務局長さん、ジブラルタ生命の永田支部長さん＆村越先生に挨拶に行ってくれてありがとうございます・・・支部長さん、村越さん応援するでって言ってくれて、ありがとうございます・・・Ｆａｃｅｂｏｏｋでも、活動するでって言うメッセージやコメントくれている皆さん、応援ありがとうございます・・・

今日も腰が痛いのでこれで終わります・・・

いくみより

明日の神戸新聞朝刊に・・・

こんばんは、いくみです。

明日の神戸新聞朝刊に１１月に明石北高校ボランティア部＆明石西ボランティア同好会と交流会した時の事を記事にしてくれます・・・神戸新聞さんが今年も応援するでって言ってくれました・・・１１月の記事をずっと温めてくれてました・・・交流会の様子は毎日新聞さんも取り上げてくれてました・・・メディアの応援は本当に伝える為に必要やし、メディアの応援してくれるんは、ホンマお母さんの二言や思います・・・「お願いします＆ありがとうございます」・・・各局各社が、ちゃんとＦＯＰ明石の活動を理解してくれとうのが嬉しいです・・・明日の神戸新聞朝刊を見てください・・・

交流会当日の様子ブログ記事は・・・２０１４年１１月９日です・・・

活動の様子の写真動画は・・・
＞兵庫県立明石北高校ボランティア部および兵庫県立明石西高校ボランティア同好会のみなさんが作ってくださった歌に、さらにその高校生のみなさんがメッセージを添えてくださっています。
交流会の様子として、すでにこの記事の下に披露してくれた動画とはまた違った別のバージョンとしてお届けします。
いっくんと同じ高校生ということもあり、いっくんの気持ちを慮ろうとする気持ち、いっくんのつらさにも寄り添おうとする姿勢など、これまでからいっくんとともに、懸命に「神様からの宿題」を解こうとしてくれる真摯な姿がありました。その高校生のみなさんの存在がいっくんにとってどれほど大きかったことでしょう。ＦＯＰ明石

そして・・・

形や結果に残す事って、やっぱり動いていかなできひん思います・・・ＦＯＰ明石がマイナスに見えても、どこかがプラスになってる活動の意味を知って理解して応援して欲しいです・・・

そして・・・

ＦＯＰの事を、正しく知って応援して下さい・・・全国で７０名ぐらいと言われるＦＯＰ患者・・・小さい患者が診断されると、お母さんのとこに連絡がきます・・・小さい子が診断されるたびに、早く薬ができるように、頑張れる人が頑張っていかなあかん思います・・・なので、ＦＯＰもそうやけど、他の難病の研究にも繋がるように進むように、これからも僕とかお母さん、ＦＯＰ明石＆支援者＆応援者＆高校生に出来る事頑張りたい思いますので、応援よろしくお願いします・・・

進行中の僕の背中・・・どんどん骨が出来る・・・でも頑張ります・・・

いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機

・書籍『神様からの宿題』発売中

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中

・iPhone/iPad/iPod touch用、神様からの宿題電子書籍アプリ完成 電子書籍発売中

・いっくんレターセット発売中

・募金

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフより、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって辛い時期ではありますが、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

ＦＯＰ明石

応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

今日から学校でした・・・明日は、もう７時間目まであります・・・学校は、インフルが流行ってます・・・ヤバイ状況です・・・

そして・・・

お母さんは、支援者の加藤さんがチラシ置いて下さいってお願いしてくれた、大久保のマックスバリューに挨拶に行ってきたみたいです・・・サービスカウンターの人が、新聞やテレビ見て知ってくれてたみたいで、応援してますって言ってくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

早く学校終わってって言ってきたお母さんが、午後から行ったのは、支援者の北さんと待ち合わせして打ち合わせしてきたみたいです・・・はじめてドッグカフェ連れて行ってもらったみたいです・・・店長の山本さんが募金箱置くよって言ってくれたみたいです・・・AKalaさん応援ありがとうございます・・・

そして・・・

支援者の鈴木さんのお店パスタイムさんに募金箱置いてもらってて、募金回収を北さんがしてきてくれたみたいです・・・引き続きパスタイムさんが募金箱置いてくれる言ってくれたみたいです・・・応援してくれて、本当にうれしです・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

北さん、お母さんといろいろ話していろいろ考えてくれて、ありがとうございます・・・なんかいろんな人いるから理解できない人もいるけど、僕たちの活動を本当に理解して応援してくれるみんなとこれからも頑張っていきたい思っています・・・これからも応援お願いします・・・

そして・・・

背中、腰がどんどん骨ができようみたいで、お母さんに写真撮ってもらいました・・・

今日も腰＆背中＆足が痛いのでこれで終わります・・・

いくみより

明日から・・・

こんばんは、いくみです。

明日から学校が始まります・・・３学期は頑張りたいです・・・
   

そして・・・

昼は、従弟とランチに行きました・・・口が開かないので、パスタも箸で食べな食べ辛いんです・・・もう、フォークで食べれません・・・パンも押しつぶしてペッタンコにして食べます・・・

そして・・・

奈良のＦＯＰ患者の岩本さんも進行し自分で動く事出来ません・・・足も手も動かせません・・・ただ、車いすに座れることが唯一できます・・・口も僕と同じで開け辛く少ししか開きません・・・なので食べる事も僕と同じで小さく切って食べさせてもらっています・・・今、顎に腫れが出てて痛みもあるみたいで、飲食が辛いみたいです・・・京大病院に受診出来たら戸口田先生に診てもらえるのに、ヘルパーさんの事とかがあって、なかなか難しいみたいです・・・奈良から京都って近いようやけど患者には遠すぎるんです・・・なんとか病院に行けるように応援してあげないと、ＦＯＰ知らない病院の先生のとこに行っても仕方ない・・・一回でも京大病院で戸口田先生に診てもらったら、先生同士繋がる事できるので今の病院でも同じ診察＆薬出してもらえるのに・・・障がい者の患者１人暮らしには、しんどい現実や思います・・・進行しててもまだ進行するＦＯＰです・・・大人になっても進行止まらないのがＦＯＰです・・・みなさん応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

晩ご飯のオムライス・・・

もう高２です＞＜

今日は、これで終わります・・・痛み止め飲んで寝ます・・・

いくみより

再生医療・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんが慶應の岡野先生の記事をFacebookでシェアしてたので（岡野先生と友達じゃない方は見れません）僕もブログで書きたい思います・・・

実は・・・

こんばんは、いくみです。

実は、僕もお母さんも、そしてFOP明石からも毎年年賀状書いてないんです・・・すいません・・・今年もいっぱい年賀状送って来てくれて、ありがとうございます・・・挨拶状が年賀状送ってくれた支援者の方には送る思いますので、もう少し待ってください・・・

今日は・・・

ドラゴンゲートさんから年賀状送って来てくれました・・・応援してくれて、嬉しいです・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

井岡ボクシングジムさんから年賀状が届きました・・・応援してくれる事嬉しいです・・・ありがとうございます・・・浅田先生のパーティーで井岡会長に会う前、ちょうど八光さんに会ってたので、お母さんは井岡会長に八光さんにこの間ご挨拶させて頂きましたって言ってから二年過ぎました・・・

そして・・・

支援者の川本さんにプリン＆ケーキ買ってもらいました＾＾ありがとうございます・・・

そして・・・

藤井さん・・・

お母さんから聞きました・・・iPS細胞研究所を応援してもらえる仕組みって言うか応援を考えていくのが、これからも僕らに出来る応援や思います・・・だから、スポーツジムが応援してくれる事も芦屋ゴルフカントリークラブが応援してくれる事も嬉しいです・・・詳しく決まればまた教えてください・・・なかなか理解してもらわれへん事ですけど、僕もお母さんも研究所を応援させてもらう事が、FOP＆他の難病の研究に繋がる思っているし、研究所の応援をしてもらえるように人を繋いでいくのが大事や思っているので、今年も研究所に迷惑かけないように頑張っていきたい思っています・・・応援よろしくお願いします・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

ビックリするわ・・・

こんばんは、いくみです。

昼から急に「いっくん、ちょっと挨拶に行ってくるわ」って、慌てて出かけて行ったお母さん・・・姫路の支援者田中さんの所に行ってきたみたいです・・・

帰ってきた・・・

「いっくん！お土産～～～～～」って・・・

僕・・・

粒あん苦手やん＞＜

お母さん「なんでよ！白あんあるやん」

僕「白あんも、粒あんやん」＞＜

珍しくお土産買って来たら、粒あんって・・・新年早々嫌がらせか＞＜

そして・・・

お皿に入れたお母さんの一言・・・

「どれが赤か白かわからんようになってもた・・・」

さすがです（笑）

そして・・・

よーこの写真で、先生ってわかったな＞＜ビックリするわw

お母さんの一言

「当たり前、朝めし前、いや、今は晩ご飯前」

こんな調子で一年過ぎるんか思うと疲れますwwwwwww

今日は、これで終わります・・・腰は痛いです・・・

いくみより