正月三日目・・・
こんばんは、いくみです。
今日も一日家にいました・・・
今日は、半端なく腰が痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日も一日家にいました・・・
今日は、半端なく腰が痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、支援者の貫名さん家族が来てくれたので、すき焼きしてくれました^^外は寒くて出れません・・・

そして・・・
シュータイムさんから、嬉しいメッセージが書いてあった年賀状が届きました・・・嬉しいね~~~~~ギャー日にち重なってるって、お母さんが叫んでました><なんとか調整するやろ思います^^応援してくれて、嬉しいです(^^)v

今日は、これで終わります・・・
いくみより
明けましておめでとうございます、いくみです。
今年もみなさんに応援してもらえるように頑張ります・・・応援よろしくお願いします・・・
元旦は・・・
何年かぶりに家にいました・・・いっつもは支援者の人の家に行きますが、僕が口開きにくくなって食べるのが時間かかるので、今年は家で用意してくれてました・・・








従兄弟達も来て、トランプしたり楽しかったです(^^)v
そして・・・
正月なのに宅急便が届きました^^弁護士の赤木先生が、焼き豚&いくら等々送って来てくれました・・・ありがとうございました^^

そして・・・
田中さんが送って来てくれた、生ハム&ベーコンも小さくして食べました^^

そして・・・
年越しそばは、蕎麦のこしがないから買わなくていい言いました・・・藤井さん、また蕎麦お願いします^^

そして・・・
マックスバリュー大久保西店」にチラシ置かせてもらったと支援者の加藤さんから連絡がありました・・・応援ありがとうございます・・・マックスバリューさん、応援ありがとうございます・・・


今年も支援者のみなさんに応援してもらっての始まりには変わりないスタートになりました^^
僕&お母さんに出来る事で、FOP明石の役員&STAFFと頑張っていきますので、応援よろしくお願いします・・・


また腰に骨が出来ようみたいなんで、マジで痛いです・・・今年は進行したくないです・・・
今年も応援よろしくお願いします・・・
いくみより
新年 明けましておめでとうございます。
旧年中は、みなさまの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございました。
旧年末には、CiRA(京都大学 iPS細胞研究所)様に、日頃から、いっくんを支えてくださる高校生のみなさまとともに、ご挨拶させていただく機会をいただきました。これもひとえにみなさまお一人おひとりのお力添えのおかげでございます。あらためまして、心よりお礼申し上げます。本当にありがとうございました。
本年も、これまで頂戴したみなさまからのお気持ちを大切にしながら、いっくん母子に寄り添い、FOP明石としての活動を行ってまいります。
本年も引き続き、ご支援のほど何卒よろしくお願い申し上げます。
FOP明石 スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今年最後の日もやっぱり愛子の家に行きました・・・で、しゃぶしゃぶ食べて来ました・・・みんなで食べるのは美味しいです(^^)v大みそかに支援者以外の家に行くのは初めてです^^和代ちゃん、いっつもお母さんの応援ありがとうございます^^




そして・・・
今年も、いっぱいたくさんの人に応援してもらって、進行して苦しい時もあって、悔しくてしんどかったけど、でも、最後まで頑張れた一年やった思います・・・みんなが応援してくれるから、頑張れるので、これからも頑張っていきたい思います・・・
良い事も悪い事も色々あった一年間でしたが、これからも楽しく活動出来るようにしていきたいし、薬が出来るまで頑張りたいので、来年も応援よろしくお願いします・・・
FOP明石の役員、STAFFの皆さん、支援者、応援者のみなさん、高校生のみなさん、本当に応援続けてくれて、ありがとうございました・・・来年も、本当に応援よろしくお願いします・・・
来年も力水飲んで、頑張ります・・・(お母さんは午後の紅茶レモンティー飲んでましたけど><)

今年は、これで終わります・・・
山本育海 お母さんより
いつも大変お世話になっております。
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
早いもので、年末のご挨拶をさせて頂くこととなりました。
皆様におかれましては、ますますご清栄のこととお慶び申し上げます。
本年もみなさまからの温かいご支援を賜り、厚くお礼申し上げます。
来年もいっくんと共に、少しでも研究が進むよう願いを込めて活動いたしますので、引き続き応援、ご支援を賜りますよう、FOP明石スタッフ一同心よりお願い申し上げます。
さて、7月から入退院を繰り返し、最近も体調が優れない事も聞いております。
これがまさに現在いっくんのおかれた状況であり、稀少難病FOPの進行のすさまじいまでの早さを私たちスタッフも目の当りにすることになりました。
痛みや辛さがあるにも関わらず懸命に頑張っている、いっくんを本当に一人でも多くの皆様に応援して頂きたく、スタッフ一同、心からお願い申し上げます。
いっくんが折に触れ、私たちスタッフに
「FOPを応援してもらえることや、ぼく(いっくん)を応援してくれることを、他の難病と闘っているみなさんに繋いでいかなければならない」
と彼の心の底からの思いとして、話してくれます。
FOPはもとより、すべての難病をなくしてくださるような研究が進みますように、私たちFOP明石スタッフも、いっくんと共に今後も頑張って参ります。
また、FOP明石では、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等を通じ、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機・iPhone/iPad/iPod touch用、神様からの宿題電子書籍アプリ完成 電子書籍発売中
・募金
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。この場をお借りいたしまして、FOP明石スタッフより、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。本当にありがとうございます。
今は、いっくんにとって進行が加速しているという辛く不安を抱える時期ではありますが、薬が出来ると信じて、研究者、医師の先生方、そして、みなさまと共に頑張り、乗り越えてくれると信じておますので、今後とも温かい応援、ご支援のほど、どうぞよろしくお願いいたします。
来年も今年同様、ご支援くださいますようお願い申し上げて、年末のご挨拶とさせて頂きます。
FOP明石スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日は神戸の支援者人見さんがカニ持って来てくれたから、カニすきしてもらいました^^美味しかったです(^^)v今日はいっぱい食べました^^口が開かんままやから、カニ身を取ってもらって食べました^^お母さんが「こういう時は刑事か淳平君がいてくれたらな」って言ってました^^この前、京都のホテルオークラで、お母さんは金光谷さんにカニ食べやすいように取ってもらってました><僕は、刑事が家に来た時は、必ず誰か刑事が食べやすいようにしてくれるからです・・・こういう時だけ、刑事がいるみたいです><いっつもは、刑事来るの大反対やのにw


今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
支援者の皆さんの所、全部回れなくて、すいませんって・・・お母さんが謝っています・・・
今日は・・・
セブンイレブン明石鳥羽店さんに挨拶に行ってきたみたいです・・・


そして・・・
FOP明石の顧問の事務所に行ったら、顧問がちょうど事務所に来たとこやったみたいです・・・松本先生は、僕がFOPになってからずっと応援してくれます・・・お母さんは事務所に届いたお歳暮もらって帰ってきてました^^で・・・松本先生の海苔も、またもらってきてました^^


そして・・・
FOP明石には顧問が2人います・・・この前のCiRAに行く時も、お母さんに「行ってこい」って言ってくれたのは、松本先生、三好先生です・・・いっつも応援してくれるから嬉しいです・・・家にも来てくれます^^僕の前では議員じゃありません^^でも、議員としてちゃんと仕事してもらわな、FOPも研究が進んだら、これからが議員の先生達の本番なんで頑張って欲しいです・・・


そして・・・
本当に、みなさん応援してくれて、ありがとうございました・・・今年の活動は今日で終わります・・・来年もよろしくお願いします・・・
今日は、腰も足首も痛いのでこれで終わります・・・口は開かないままやし・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
各社が取り上げてくれたのは凄く嬉しかったです・・・2006年から活動始めて来て、本当に色んな繋がりが出来ました・・・メディア各局各社とも繋がることが出来てて、みんなFOPの薬が出来るまで一緒に頑張ってくれる思います・・・

そして・・・
メディアと言えば・・・日テレの鈴江アナも、これからも頑張って応援してくれる言っているので嬉しいです^^鈴江さんとは仰天ニュースに出た時からの付き合いです・・・山中教授がノーベル賞取られた時も、鈴江さんから連絡があって、ニュースZEROで放送するのに、ちゃんと僕の気持ち伝えるからって約束してくれました・・・でも、その日の放送は嵐の櫻井君が僕の気持ち伝えてくれてました・・・鈴江さんが、2009年山中先生と僕の出会った時の事から話してくれるはずでしたが、鈴江さんが櫻井君にバトンタッチしてくれてました・・・なんでか言うと嵐のファンが僕を応援してくれるようにです・・・鈴江さん黙って櫻井君が話す内容を横で聞いてました・・・僕はその日の放送を見てて直ぐ鈴江さんが櫻井君にバトン渡してくれたわかりました・・・2年前、日テレに言った時にそのこと話しました・・・そしたら、鈴江さんが「いっくん、よくわかったね」って言ってくれてました・・・山中先生がノーベル賞授賞式でスウェーデンに行った時、山中先生に手紙書きました・・・5行の手紙です・・・鈴江さんに渡していたのでスウェーデンで山中先生に渡してくれてました・・・そして山中先生が車の中から窓を開けて「いっくんの手紙読みました」って鈴江さんに言ってくれてたのをテレビで見ました・・・色々そんな事もあったなって思いながら、本当に各局各社のメディアの応援が凄い嬉しいです・・・

そして・・・
さっき、お母さんの携帯には弁護士の赤木先生の奥さんから電話がかかってきています・・・ずっと体調崩してて、なかなか活動できてないけど来年からまた頑張るからって言ってくれたみたいです・・・CiRAの基金担当、国際広報の担当の方とも連絡を取ってたけど活動出来てなくて申し訳ないって言ってたそうです・・・でも、奥さんも本当に体調悪いのに僕の事心配してくれて、研究が進めばいいなって考えてくれて、本当に嬉しいです・・・無理しないで欲しいし、頑張るのは僕らが頑張ればいいから、本当に無理せず気をつけて欲しいです・・・
赤木さん・・・11月26日は、しんどかったけど東京で山中教授、戸口田教授に会って研究頑張ってくださいって伝えてきました・・・12月25日は、CiRAに行って戸口田教授に研究もっと頑張ってって高校生の友達と伝えてきました・・・進行しとうけど、僕に出来る事頑張るので、あんまり無理しないでください・・・でも、応援してくれる気持ちは本当に嬉しい思っています・・・僕が頑張るから・・・口は指一本入るぐらい開くぐらいやけど小さくしてもらったら食べれるから心配しないでください・・・研究者の先生方頑張ってくれています・・・




そして・・・
いろんな応援があって、いろんな考えがあって、いろんな思いがあって・・・でも、薬が出来るって信じて頑張るので、みなさん応援宜しくお願いします・・・みんなの応援があるから頑張れます・・・
募金お願いします・・・
CiRAへ直接してくれても大丈夫です・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html(僕、CiRAに頼まれて動いてません・・・ただ研究が進んで欲しいだけです・・・研究者の先生方頑張ってくれとうので応援させてもらいたいんです)
FOP明石には・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いします・・・
等々の応援があります・・・
FOPだけじゃなく、他の難病にも繋がるようにこれからも頑張りたい思います・・・みなさん、応援よろしくお願いします・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんが遅くなりましたけど、応援自販機設置店や支援者の一部の皆さんにお礼状出せたって言ってました・・・約150通ぐらい・・・これからも宜しくお願いします・・・


そして・・・
本当は今日も年末の挨拶回りに行く予定やったみたいですけど、僕が家にいるので活動に出かけられませんでした・・・すいません・・・
そして・・・
今日は、お母さんは家の掃除したりしてました・・・明日から、挨拶回りに出かけるみたいです・・・僕の体調によるけど・・・
そして・・・
明日の朝日新聞朝刊にCiRAに行った記事が載るみたいなんで、読んで欲しいです・・・

今日は、これで終わります・・・
いくみより