こんばんは、いくみです。
今日、初めて学校の食堂のラーメン食べました・・・今日も遅刻して行ったんですけど、いつものコンビニで、いつものパンを買ってもらっていたので、昼はパン食べよう思っていました・・・でも、介助の堂本先生が、食堂行こう行ってくれました・・・でも・・・食堂では食べず、用務員室で食べました・・・用務員の山本さんが食堂は人多いから、こっちにおいで言ってくれました・・・堂本先生が何食べる聞いてくれて、ラーメン買って持って来てくれました・・・
遅刻して学校に行っても、学年主任の大賀先生が待っててくれました・・・
パン、食べずに帰ってきたので、明日食べたい思います・・・
今、僕は、このパンが一番食べやすいし、口に入りやすいです・・・
こっちのコンビニのパンは、大きすぎるんです＞＜
そして・・・
永楽堂さんで、２万円分の応援せんべいを注文してくれた加古川教会さん、応援ありがとうございます・・・１２日にお母さんが、持っていくと言ってました・・・よろしくお願いします・・・
そして・・・
今日、清水小学校３年生が電車に乗って、明石の魚の棚に買い物学習に行ってきた、お母さんの友達の子供で誉乃美ちゃんが、永楽堂魚の棚店で、応援せんべい買って帰ってきたって連絡があったみたいです・・・「よくなりますように」って言いながら応援せんべい食べたみたいです・・・応援してくれて、ありがとうございます（＾＾）ｖ
今日は、しんどいので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日も遅刻して学校に行ってきました・・・でも、副担任の空山先生が待っててくれてました・・・右肩が痛くて、もう右あかんかな思ったけど痛み止め効いて来て、動かすことができたのでラッキー思いました・・・なんとか、午後まで頑張れたので良かった思いました・・・
帰り・・・いっつも、介助の堂本先生が、明日も来れたら来いよ言います・・・
そして・・・
学校帰って来て・・・
岡山のCMTのまー君のママからリンゴ送ってきてくれてました・・・自分の家でリンゴ作ってるみたいです＾＾CMTは、今回の難病指定の見直しで難病指定にされたようです・・・おめでとうございます（＾＾）ｖリンゴ、小さく切って食べました＾＾ありがとうございました＾＾
そして・・・
でっかい箱の中には、某TV局（さるがキャラクター）から、クッションを送ってきてくれました・・・腰＆尻＆頭＆足に使えるように・・・心配してくれて、ありがとうございます・・・応援ありがとうございます＾＾
で・・・
お母さん、朝から怒り爆発してました・・・怒るの無理ないな思いました・・・でも、相手に言うに言えないので我慢するしかないので、FOPの薬が出来たらこんな嫌な思いせんでいいのにっていっつも思います・・・大変や・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
僕は朝６時に痛み止め飲んでも効かなくて、９時頃やっと歩けるようになったので遅刻して学校に行ってきました・・・遅刻してもいいから学校に来い言ってくれる担任の中井先生と学年主任の大賀先生が、学校に着いたら玄関まで迎えに来てくれました・・・
そして・・・
お母さんは、今日、明商のPTA本部の植田さんと打ち合わせしてきたみたいです・・・PTA本部が全員賛成で僕の応援してくれる事になった聞いて嬉しかったです・・・植田さんは、まず行動にうつさないと何も始まらないって言ってくれたそうです・・・そして、学校の応援自販機は意味の持つ自販機で、生徒一人一人が考えて買っているのよって教えてくれたそうです・・・募金箱＆チラシを預けてきたらしいです・・・明商PTA本部のみなさん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
打ち合わせ後、支援者の奥河さんが嬉しい美味しいソフトクリームの差し入れをしてくれて、頑張ってって声をかけてくれたそうです・・・心配してくれて、ありがとうございます・・・また、ラーメン食べに行きます（＾＾）ｖラーメンとかうどんとか蕎麦が食べやすいからです・・・
そして・・・
西海醤油さんから募金箱回収に来てと連絡があったみたいです・・・応援ありがとうございます＾＾引き続き応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
今日は、腰が痛すぎるので、これで終わります・・・今日の腰・・・骨出来上がってるし＞＜
いくみより
こんばんは、いくみです。
みんなが応援してくれているのが、どんどん話伝わってくるので嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
今日は、朝から学校に行けました・・・ギリギリもいいとこですけど・・・朝から痛み止めが効くのに時間かかるから、どうしても動けるのが時間かかります・・・腰＆肩＆尻痛くて、なんでこんなに痛み続くかマジで嫌です・・・進行はしたくないです・・・
で・・・
応援するって言ってくれるみなさんは、直ぐに行動にうつして色々考えてくれてるので嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
垂水駅前のくやすけ店長高畑さん、お母さんから聞きました・・・メチャクチャ無理を聞いてくれたみたいで、ありがとうございます・・・応援続けてくれること嬉しいです・・・前みたいにご馳走ガッツクことできひんですけど、小さく切ったら食べれるので、また、お店に連れて行ってもらいますのでよろしくお願いします・・・
そして・・・
神戸AMPの史郎さん、無理難題にも関わらず応援する言ってくれて、ありがとうございます・・・僕は友達に協力してもらって、今も頑張れているので、これから応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
垂水駅前の蛸平さん、応援ありがとうございます・・・小西社長が繋いで伝えてくれたお店で、店長さんが頑張れって僕に伝えてって言ってくれたそうです・・・
そして・・・
三重県尾鷲高等学校の生徒会のみなさんが１０月２８日２９日の文化祭で募金活動をしたいと連絡くれたそうです・・・三重県でも応援嬉しいです・・・明石の高校生の応援が三重県にも広がったみたいで話聞いて嬉しかったです（＾＾）ｖFOPの事、調べて理解して活動してくれるそうです・・・
そして・・・
僕の学校、明石商業高等学校のPTAさんが、１０月１８日のPTA講演会で募金活動で応援したいと連絡くれたそうです・・・行けたり行けなかったりしとうのに心配してくれて、ありがとうございます・・・応援自販機置いてくれて、応援してくれてるだけでも嬉しいのに色々考えてくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
神戸のNorari＆Kurariさんで、お椀ねこの個展されてる林さんから連絡があって、個展の売上の一部募金するからって言ってくれたそうです・・・心配＆気にしてくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
用事があってFOP明石の事務局に行ってきました・・・フライが食べたくなって、フライならクリームコロッケだったら食べれるので、晩ご飯食べてきました・・・明日香魚住店の店長に、ごはんは玉子かけご飯にして言ったら、わかったって言ってくれました・・・メンチカツ＆唐揚げは、お母さんがいつものように小さく切ってくれました・・・キャベツも小さく、デザートも小さく切ってもらって食べれました・・・明日香魚住店では、応援ミルクがメニューにあって、応援コーラでも応援カルピスでも飲んでくれたら、募金に繋がっていくので、明日香魚住店に行ったら応援お願いします・・・
そして・・・
芦屋の藤井さん、加古川教会の支援者佐藤さんにも連絡してくれたみたいで、ありがとうございました・・・佐藤さんは２年前から応援してくれています・・・繋がってくれて、ありがとうございました＾＾しかーーーーーーーーし！今日、打った蕎麦あかんかった聞きました＞＜マジか思いました＞＜２８日は、頑張って成功した蕎麦持ってきてください（＾＾）ｖあ！和代ちゃんの分も金光谷さんの分もお願いします＾＾
そして・・・
北さん、Facebookで応援ありがとうございます＾＾痛いし、しんどいし最悪ですけど頑張るので、これからも応援お願いします・・・
そして・・・
竹中さん、ブログにFOP＆僕の事書いてくれて、ありがとうございました・・・竹中さんにお母さん会ってから、元気出た思います・・・考え方曲げずに僕も頑張りますので、これからもお母さんをよろしくお願いします・・・http://ameblo.jp/takenakanami/entry-11935135643.html
そして・・・
みんなが、これだけ応援してくれるので本当に嬉しいです・・・痛いし動きにくいし進行するのは最悪ですけど頑張ります・・・
応援するって簡単な事じゃなし、応援するする言うてくれる人もいるけど、見えてくるもんやな思いました・・・いろんな人いるからこそ、頑張っていかなあかんな思います・・・絵本買って応援してくれたり、CD買って応援してくれたり、応援自販機設置してくれる協力＆ドリンク買ってくれる応援、募金箱設置してくれる＆募金箱に募金してくれる応援、応援せんべい買って応援などなど、理解して応援してくれるみんながいるから頑張っていかなあかん思っています・・・今日もメディアの取材依頼が入ってきてたので、伝えていく活動にはメディアの力は大きいので頑張りたいです・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は警報の影響があって学校は５時間目からになりました・・・朝、起きてベッドからソファーまで歩くのが大変で、やっとソファーに着いたら立てなくなって、お母さんに学校遅れて行く言うてって言ったら、学校に連絡してくれたんですけど、なんと昼からだったので、なんとか痛み止め飲んでしんどかったけど５時間目に行けたので良かった思います・・・
しんどい時に考えなあかん事多すぎ・・・お母さんは、考えなさい言うし・・・（しょうがないよな思います）
早く、薬出来たら普通に過ごせるのに＞＜
腰痛いし、口開かないし、あくびしたら激痛やし、最悪ですけど頑張るしかない思います・・・
今日は学校の応援自販機でジュース買いました・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
昨日、お母さん帰って来て「あかん、疲れた」言って、そのまま寝てしまったのでブログ書けませんでした・・・すいません・・・
昨日・・・お母さんは・・・
朝、FOP明石の会議・・・僕が頑張るしかないな思いました・・・
で・・・
竹中ナミさんの講演会に行ってきたみたいです・・・すごく勉強になって、お母さんの心が強くなったみたいって帰ってきました・・・できないできない言われる人より、これやったら出来るでって考えて動いてくれる人がいるってすごいことやなって思ったみたいです・・・お母さんは、僕に僕の気持ちを曲げることなく頑張っていこ言いました・・・お母さんも自分の軸を曲げずに頑張るからって言いました・・・支援者の人たちも言ってましたけど、僕が、むちゃくちゃな事いう訳ではなく、例えむちゃくちゃわがまま言っても、支援者には、それは簡単なことなんやって言ってたのを思い出しました・・・一緒に僕が考えていることを頑張ってくれるのが嬉しいです・・・頑張るしかないので頑張ります・・・
竹中さんは歌も上手やったみたいで、お母さん講演中も歌の時も泣くの我慢してたみたいです・・・
竹中さん、お母さんの背中押してくれたみたいや言ってました・・・応援ありがとうございます・・・
くまさわさん、理解して応援してくれる聞きました・・・僕もあきらめずに頑張るので応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
新長田から神戸に移動して・・・
Norari＆Kurariさんに行ってきたみたいです・・・支援者の林さんがおわんねこの個展してたみたいです・・・林さん、池田さん、松谷さん、田村さん、マスターいっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
で・・・
今日は、某テレビ局が心配して家に来てくれました・・・次は、いつ来るか思います＾＾忙しいのに、みんな心配してくれているので嬉しいです・・・僕は、口があかないままです・・・小さく切って寿司も唐揚げも食べます・・・前みたいに、食べれるようになりたいです・・・
そして・・・
桑幡さん、応援せんべい買ってくれて、応援ありがとうございます＾＾
そして・・・
加古川教会さんからも、２６日のバザーから本腰あげて応援自販機＆応援せんべい＆募金活動で応援したいと連絡がありました・・・応援ありがとうございます・・・応援自販機のチラシ持って行くのでよろしくお願いします・・・
今日は、これで終わります・・・台風の被害が少なかったらいいな思います・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
昨日も今日も学校行きました・・・遅刻してですけど・・・痛み止めが効かなくてしんどいです・・・
学校に着くと今日は授業始まってて、教室に入ると友達が「いっくん」って声かけてくれました・・・
今日からお母さんに弁当作るのやめて言いました・・・食べるの苦労するからです・・・あんだけ小さくしてくれとうのに、口に入れるのが難しいからです・・・
で・・・
昨日は弁当だったので・・・
どう聞いたのか介助の堂本先生が「あーん」して食べさせたるわ言ってきました・・・
保健の先生から食事介助してって言われたみたいで＞＜
気合い入れて「あーん」する勢いだったので・・・
ちがーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーうって言いました（＾＾）ｖ
今日は、パンを買ってもらって食べました・・・
食べるのだんだんしんどいですけど、食べれるだけマシなので、色々試してみたい思いまして・・・晩ご飯は、お母さん怒るか思ったけど無理言ってとんかつ食べに連れて行ってもらいました・・・
なんで、とんかつか言うと・・・
たまごかけご飯を試してみたかったのです・・・家で、たまごかけご飯したい言うと新鮮な玉子ちゃうのにって言いそうだからです・・・
とんかつは、５ｍｍぐらいに切ってもらって・・・なんとか口に入りました・・・けど、食べるのが苦しいです・・・クリームコロッケは、順調に食べれました・・・
で！
たまごかけご飯を３杯食べれて満足でした（＾＾）ｖ久しぶりにガッツリご飯食べた感じです・・・
白いご飯は、食べ辛いんです＞＜
お母さんが、僕の食べてるところ見るたびに食べれる？どう？大きさは？どう？って聞きます・・・心配かけとうな思います・・・
退院して家に帰ってから部屋で泣いてる事も多いお母さんですけど、入院中はずっと泣いてたやろな思います・・・外に出ると強いお母さんになるので、お母さんもしんどいやろな思います・・・ＦＯＰになってから心配かける事が多くて、考えなくていいことまで全部お母さんの負担になっているので、悪いな思います・・・
今は、疲れがピークにきてるみたいなんでソファーで寝てます・・・
この小さい歯ブラシも、買いながら色々考えたんやろな思います・・・
一気に進行するのがＦＯＰなので、この進行のスピードとかＦＯＰの症状＆僕やお母さんの考え方についてこられへんのは当然や思いますけど、支援者の人達にはＦＯＰ＆僕の事理解してもらえたらいいな思います・・・
そして・・・
上郡さん、本届きました＾＾言葉の大切さに気がつきはじめたところだったので、学校にも持って行って１冊は堂本先生に見せました＾＾ありがとうございました（＾＾）ｖ
で・・・
朝日中学生ウィークリー新聞９月２１日号に書いてくれてました・・・ＦＯＰの患者は国内に約７０万人じゃなく約７０人です・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
修学旅行に行かないと決めたんですけど、しおり配られました・・・みんなには楽しんで来て欲しいです・・・
今日も、腰痛いし口開かないし最悪ですけど、僕が頑張っていくしかないので頑張ります・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
あかん・・・しんどいので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、体育大会がありました・・・朝、腰も足も尻も痛くて集合時間に間に合いませんでしたけど、遅れて学校に行きました・・・
久しぶりに学校に行ったので友達が次々に会いに来てくれました・・・大丈夫かって、みんな心配してくれてました・・・
体育大会には、魚住中学入学する前の教頭先生（入学する時には転勤になってしまってたんですけど、中学入る相談は、樫原校長先生と毛笠教頭先生にしてました・・・）だった毛笠校長先生に久しぶりに会いました・・・今は、明石養護学校の校長先生しています・・・毛笠校長先生は僕見て、大きくなった大きくなったって頭を撫でてくれました・・・
そして・・・
学校に・・・
手作りのTシャツを送ってきてくれた人がいます・・・
先生もビックリしてたし、お母さんもビックリ、僕もビックリしたけど、嬉しかったです（＾＾）ｖ
Tシャツは介助の堂本先生が着てくれて、綱引きを予選勝ち残ってたので、午前中の準決勝の時にクラスを応援しました・・・
修学旅行にも行くのでクラスでは、ポロシャツを揃えていました・・・でも、僕は着れないので腰に巻いてました＾＾
いっつも学校に届くのは、宗教関係の人が治します、治りますって手紙とかくれるんですけど、こんなサプライズのプレゼントは先生も僕もお母さんも嬉しかったです（＾＾）ｖ
ベルさん・・・ありがとうございました（＾＾）ｖ
そして・・・
初めて担任の中井先生（男性）＆副担任の空山先生（女性）と写真撮りました＾＾（許可もらってないけど、お母さんがＯＫやろ言うのでアップしときます）先生、苦情はお母さんにお願いします・・・今、僕は先生と友達がいる２年１組で頑張ってます・・・これからも頑張りたいです・・・
体育大会も最後までいたかったけど、疲れるし、しんどいし、無理するな、明日も学校あるって中井先生が心配してくれたので、午前中で帰ってきました・・・クラスは学校全体で１８位で学年で５位でした・・・スポーツクラスがあるなか、２年１組頑張ってた思います＾＾綱引き残ってくれてたんは嬉しかったです（＾＾）ｖ
今、お母さんは、ある記者と電話しながら泣いてます・・・どの局の記者、ディレクターも心配してくれてるみたいなので嬉しいです・・・
で・・・
生田警察の刑事さんも「調子悪いみたいやけど大丈夫か」って電話くれたみたいです・・・警察に出来ることは頑張るからって言ってくれたそうです・・・
そして・・・
応援自販機見つけたってFacebookに投稿してくれた辻井さん、応援ありがとうございます＾＾今、４１台の応援自販機が動いています・・・まだまだ応援してくれる支援者の方、設置してくれる支援者の方いたら連絡欲しいです・・・応援よろしくお願いします・・・
で・・・
朝・・・せっかく弁当作ってくれとったのに、お母さんにパンの方が食べれるからパンにしてって言ってしまった後に、ヤバ思いました・・・何も怒らずパン買いにいこって言ってくれました・・・小さい小さい弁当・・・口が開かないから小さくしてくれてました・・・おにぎりなんかペッタンコ＆丸い小さいのもあって、つぶして食べれるようにしてくれとった思いました・・・学校で食べなかったけど家で食べました・・・
腰＆尻＆首が痛いので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日、退院してきました・・・また戻るかも知れませんけど・・・
家に帰ってきて、直ぐ制服に着替えて学校に挨拶に行ってきました・・・
久しぶりに先生方に会いました・・・
担任の中井先生は、まだ修学旅行に連れて行く事諦めてない言ってくれました・・・時間ギリギリまで考えろ言ってくれました・・・行く前日にキャンセルしてもお金戻ってこないけど、そういう考え方もある言ってくれました・・・出発１か月前（１０月１７日）まで考えてみ言ってくれました・・・体調良くなれば行けるんちゃうかって言ってくれました・・・でも、やめときます言いました・・・今の体調考えたら高校の修学旅行も我慢する言いました・・・行きたいです・・・行ってみたかったです・・・行きたいです・・・修学旅行に行きたいです・・・でも、我慢する言いました・・・
学年主任の大賀先生も聞いてました・・・
お母さん泣いてました・・・
僕がいない間、検定の申し込みも先生してくれてました・・・
僕がいない間、明日の体育大会に向けてクラスで勝ち残ってる種目もあるみたいです・・・
そして、担任の中井先生が、教室にベッドを置く事も考えていかなあかんのなら、そのように動かなあかん言ってくれました・・・そのために大きな教室を用意しとんや言ってくれました・・・授業に出れる環境を作るのが大事なんや言ってくれました・・・
で・・・
色々話し合って、修学旅行に行く目標から、高校を卒業する目標に切り替えて行こう言ってくれました・・・
お母さん、横で泣きすぎ・・・
授業単位が足りないものも出てきてるから、学校に行けるように頑張りたいです・・・
校長先生も１年の時の副担任も話し合いしてるとこに来てくれました・・・玄関入ったら教頭先生２人が、来たんか、来れたんか言ってくれました・・・事務の人も、どうなんや言ってくれました・・・
お母さんも活動で色んな道を進めて行ってるので、僕も学校生活で出来る色んな道を考えて進んでいきたい思います・・・
僕より小さいFOP患者や、他の難病の人が、一人でも多く修学旅行に行けたらいいな思います・・・それと、明石商業高校の先生みたいな学校が増えて行ったらいいな思います・・・進行するのは本当に最悪なので、みんなには気をつけて欲しいです・・・
そして・・・
京都駅で新幹線に乗る前に、珍しくお母さんがゴディバのシェイク？を買ってくれたので嬉しかったです（＾＾）ｖ
そして・・・
家に帰って来たら・・・
廣畑さん、お見舞いありがとうございます＾＾
まーちゃんさん、お見舞いありがとうございます＾＾
ようこさん、お見舞いありがとうございます＾＾
ヒロさん、お見舞いありがとうございます＾＾
まきさん、お見舞いありがとうございます＾＾
もう・・・しんどいので、これで終わります・・・
いくみより
