こんばんは、育海です。
今日は朝から腰が痛くて着替えするのも時間がかかりました・・・もう少しで遅刻する思いました・・・校門入ったのがギリギリやったけど学年主任の大賀先生が待っててくれました・・・痛み止めを飲みながら学校頑張りました・・・
お母さんも、今日も行ったり来たり大変やったみたいです・・・
朝⇒
三田警察から電話⇒あの募金詐欺の男、三田現れたっみたい＞＜警察頑張ってください・・・三田の支援者山田さん連絡ありがとうございました・・・
郵便局⇒書類やり直し
松本県議の事務所⇒
西区の有野さんのところに行って挨拶⇒
玉津の三輪さんのところに行って挨拶⇒
郵便局⇒松本県議の事務所の事務員さんに書類完璧にしてもらったらしい
永楽堂本店さんに挨拶⇒
三ノ宮に募金詐欺がいたと支援者の方から連絡⇒
永楽堂西明石駅北店さんに挨拶⇒会長がまんじゅう焼いていたみたいです＾＾
今日の懸賞・・・
字ばっかで３文字読むと寝るくせに＞＜
今日も、みなさん応援ありがとうございます・・・
腰が痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
学校に迎えにきたお母さんが、生田署に行くわって言うから、僕が今日は腰が半端なく痛いから学校でも痛み止め飲んだしって言ったのに、募金詐欺の男のせいで気分悪いからお母さん行って来るって言うので、仕方なく付いて行きました・・・だってお母さんを一人で三ノ宮に行かしたら、道に迷うからです・・・
思った通り行きも帰りも迷ってました・・・ナビも検索できないぐらいのとこ行くなよ思いました・・・なんであれだけ迷えるのか不思議です・・・今日中に家に帰って来れて良かった思いました・・・
募金詐欺の男のせいで、メッチャ迷惑してます（怒）
そして・・・
お母さんのハードな一日＞＜これで夕方、生田署行って道に迷って最悪やん＞＜
僕を学校に送るとこからスタートして→
カフェ マローネさんに挨拶して→
松本県議の事務所に挨拶して→
おのやさんに挨拶して→
支援者の松庄さんのお店に行って、山口さんに初めて挨拶して→
関西超硬合金の外川社長に連絡して→
永楽堂魚の棚店さんに挨拶して→
永楽堂明石銀座通り店さんに挨拶して→
住吉神社に行って挨拶して→（６月２２日に住吉神社で募金活動させてもらいます・・・チラシにも書いてくれてました・・・応援ありがとうございます・・・）
僕を迎えに来て→
生田警察行くのに道に迷って→
生田警察の刑事二課と話して→
生田警察の帰りに道に迷って→
迷った帰りにＥＳＳＯに寄って挨拶して→
ikedaさんの家に寄って→
ゆかりさんの家に寄って→
やっと到着して・・・
芦屋の支援者藤井さん、ガソリンスタンドに絵本を紹介してくれて、置いてくれたってお母さんから聞きました＾＾応援ありがとうございます＾＾
そして・・・
朝比奈興産の朝比奈社長さん、募金箱設置してくれて、応援してくれて、ありがとうございます・・・ikedaさんが中学校の時の先生って聞きました＾＾凄い＞＜
みなさん、本当にいっつも応援ありがとうございます・・・
今日は、本当に腰が痛いので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
明石城西高校新聞部が取材してくれていたので、新聞に大きく取り上げてくれました・・・城西高校には、去年まで明石商業の校長先生やった中嶋校長先生が４月に転勤になって城西にいます・・・校長先生とは関係なく新聞部が動いてくれとうので、校長先生も新聞見たらビックリしとう思います・・・新聞部のみなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
シャンソンコンサートの打ち上げが支援者のお店プカプカさんであったみたいです・・・プカプカさん、応援いっつもありがとうございます・・・
そして・・・
応援せんべいの事を、南風先生が生徒さんに伝えてくれたって聞きました・・・南風先生、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
永楽堂のどこで買えるって問い合わせが多いので書いときます・・・応援せんべい・・・実はFOP明石でこんなせんべいが欲しいって考えて松本県議と三好市議が永楽堂の社長さんに話してくれました・・・永楽堂の社長さんが、一緒に頑張るって松本県議＆三好市議に言ってくれたのが始まりました・・・本当に応援してくれる人が多いのは嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
①本店・工場 明石市西明石南町２丁目１２－１９ 電話０７８９２２１３３５
②明石銀座通り店 明石市桜町１４－１９ 電話０７８９１２３５６７
③魚の棚店 明石市本町１丁目２－９ 電話０７８９１２３９７７
④そごう西神店 神戸市西区糀台５－９－４そごう西神店内 電話０７８９９０５１２３
⑤明石店 明石市本町１丁目２－２３ 電話０７８９１７１３２９
⑥西明石南店 明石市西明石南町２丁目１８－１ 電話０７８９２２２１１１
⑦大久保店 明石市大久保町駅前１丁目１１－１ 電話０７８９３８０１９８
⑧西明石北店 明石市小久保町２丁目２－１ 電話０７８３８７５９００
⑨魚住店 明石市魚住町清水１１８－１ 電話０７８９４５０６１０
⑩垂水店 神戸市垂水区神田町４－２６ 電話０７８７０６５０２５
応援せんべいを買ったってFBに書いてくれたりするのを見ると嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は腰が半端なく痛いので、簡単に書くけど許してください・・・
お母さんの活動・・・
リラクゼーション楽さん、応援ありがとうございます・・・お母さん肩こりひどいから楽になりたいらしい・・・ジブラルタ生命の永田支部長のＣＤも売ってるみたいです・・・
ジブラルタ生命明石支部に１７日、応援自販機が設置できることになりました＾＾支部長、ありがとうございます＾＾
一菓だんらんさん、応援ありがとうございます・・・僕のケーキも買うようにお母さんに言ってください・・・家用はいっつもない・・・
支援者の永井社長＆北さん、応援せんべいひろめようってミーティングしてくれて、ありがとうございます・・・
大久保駅前マローネさん、応援セット考えてくれて、ありがとうございます・・・
Ano Punanaさん、色々紹介してくれて、ありがとうございます・・・
plants＆cafeさん、募金箱設置してくれて、ありがとうございます・・・
Ｗａｉｋｉｋｉさん、絵本買ってくれて応援ありがとうございます・・・
ムーンライトこやまさん、募金箱設置してくれて、ありがとうございます・・・みよひろせんべい僕も食べました＾＾キングカメラで募金してくれて、ありがとうございます＾＾
キングカメラさん、募金箱設置してくれて、ありがとうございます・・・ikedaさん＆お母さんがこれから現像するときお店に行く言ってます・・・
三好先生、今日も応援ありがとうございます・・・先生は、今日もご馳走食べてました・・・僕も行きたいです・・・
今日の懸賞・・・
ミルクのおやつ・・・いらんみたい（笑）
で・・・
家の玄関・・・歩く場所なくて・・・今度の活動セットもあるし、絵本が２０００冊出来上がってきたし・・・活動新聞各４種類２０００枚づつ出来上がってきたし、募金箱５０個出来上がってきたので、何を思ったか、お母さん僕に飛べ！ジャンプして！って言う＞＜僕・・・ＦＯＰなんですけど・・・慌てて片づけてくれました＾＾家が狭すぎなので困ります＞＜
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんにちは、いくみです。
今日の放送予定だった、読売テレビ関西情報ネットｔｅｎですが、番組の都合で来週の木曜日１２日放送に変更になりました・・・
よろしくお願いします・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、凄く腰が痛いので簡単に書きます・・・
明日（６月６日 金曜日）読売テレビ関西情報ネットｔｅｎで放送確定しました・・・１７時３０分ぐらいの放送予定みたいです・・・みなさん見てください・・・
http://www.ytv.co.jp/ten/
そして・・・
何回か書いた事がある募金詐欺の事ですけど、あまりにもひどいので、毎日苦情の電話とか問い合わせとかあるみたいで、公開することにしたみたいです・・・
僕もお母さんもＦＯＰ明石も街頭募金や駅構内で募金活動はしていません・・・一人で活動することは絶対にないので怪しい男がＦＯＰ募金の紙をもって募金呼びかけてたら必ず直ぐに１１０番してください・・・みんなの力で募金詐欺の男が反省するように力を貸してください・・・僕の名前だけじゃなくて、他の難病の子の募金活動も時々しています・・・こんな男の勝手でみんなが迷惑しています・・・よろしくお願いします・・・
ＦＯＰ明石からのお知らせです・・・
こんばんは、いくみです。
今日は、三好市議がゴルフコンペしました・・・そして、お母さんに時間取ってくれて、みんなの前で話す時間くれたみたいです・・・三好先生、ありがとうございました・・・
三好先生が「育海の為に頑張る」って言ってくれたみたいで、お母さん嬉しかった言ってました・・・（育海の為に頑張るって言う事は、他の難病の人たちの為にも頑張るって言うことやから・・・）
僕はFOP（筋肉が骨に変わる難病）だから、FOPの研究が進んで欲しい言うけど、でも、iPS細胞研究で研究を進めて欲しいって思っている難病患者はいっぱいいるので、僕はみんなからもらった募金の一部をiPS細胞に寄付する時は、FOPの研究を進めて下さいって言って寄付している訳ではありません・・・一日も早くいろんな難病の研究が進むように研究所と研究者の先生を応援していますって言う思いを三好先生理解してくれとうので、お母さん嬉しかった思います・・・僕も嬉しかったです・・・
ちょうど、昨日、研究者の高橋先生からメッセージ来てたところでした・・・研究頑張るって言ってくれとうので、本当に嬉しいです・・・FOPの研究してくれとう、戸口田先生も池谷先生も毎日頑張ってくれとうので、FOPの患者の僕ももっと頑張ってみなさんにFOPを理解してもらって応援してもらいたいです・・・
そして・・・
お母さんが撮った写真逆光で見えにくいですが雰囲気つかんでください・・・
三好先生の講演会の会長、勝山会長の挨拶・・・
石原県議の挨拶・・・
松本県議の挨拶・・・
三好市議の挨拶・・・
表彰式の様子・・・
そして・・・
三好先生の後援会勝山会長から募金もらったみたいです・・・勝山会長さん、三好先生、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんとスタッフのゆかりさんは、表彰式に料理が出てたみたいで、先に帰ったFOP明石代表の分と三好先生の分を食べてきたみたいです＞＜そんな中、今日も三宮で募金詐欺の男がまた勝手に募金してるというクレームの連絡が入ったみたいで、お母さんはすぐに松本県議と副代表に連絡したみたいです・・・松本先生は明石署に連絡入れてくれました・・・
そして・・・
西村衆議議員の秘書松岡さんと松本県議と三好市議の奥さんと三好市議と勝山会長とえみりんとお母さんとで集合写真・・・（西村先生の秘書の松岡さんは、応援自販機広めれるように頑張るって言ってくれたみたいです・・・西村先生、ありがとうございます・・・）
三好先生、松本先生、石原先生、西村先生、これからも応援宜しくお願いします・・・（参加賞には、応援せんべいとFOP明石のチラシも入れてくれていました・・・）
そして・・・
FOP明石松本顧問、三好顧問、代表、副代表、副事務局長、今日もみんなで参加してくれて、ありがとうございました・・・
そして・・・
６月６日（金）に去年からの撮り貯めしてた読売テレビの関西情報ネットtenの放送が決まりました・・・確定になればまた連絡します・・・学校、応援自販機、応援せんべい、応援募金箱など取り上げてくれるみたいです・・・そして、FOP明石の活動の様子も・・・どこを編集するか大変や思います・・・
そして・・・
毎日懸賞が当たるのですけど・・・僕が欲しい物はいっこもないです＞＜
ビール・・・
ハイヒール・・・これは愛子行きみたいです・・・
そして・・・
腰がやっぱり腫れてきました・・・痛み止め飲んでいますけど痛いです・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、育海です。
昨日、ブログ書いたのにアップするん忘れました＞＜すいません・・・
今、お母さんはお疲れなようで、馬場ちゃんに肩＆背中に湿布はってもらって、背中踏んでもらっています・・・そろそろ寝そうです・・・
５月３１日から６月１日まで北海道に飛行機体験旅行に行ってきました・・・（１１月に修学旅行に行きたいので、飛行機の試し乗りをしておいでって主治医の先生に言われたからです・・・）
北海道では食べてばっかりだったので、少しお腹がやばいなと思う時があったけど、どれも美味しかったです（＾＾）ｖ
神戸空港から僕とFOP明石STAFFの金光谷君と友達の角ちゃんとFOP明石STAFFの和代ちゃんとお母さんと５人で飛行機に乗って行ってきました・・・離着陸が少しあかんか思いました・・・背中にはクッションを当てていました・・・耳も少し痛かったけど、僕以上にお母さんが耳があっかーんって言ってました・・・新千歳空港では、支援者の広瀬さんが待っててくれました・・・初めて会いました・・・札幌からわざわざ空港まで来てくれてました・・・広瀬さん、いっも応援してくれて、ありがとうございます・・・
まず・・・
新千歳空港に着いて、金光谷君がレンタカー借りてくれていました・・・タクシーの移動もかなり僕がしんどいから自由がきくようにレンタカー借りてくれていました・・・一番初めに見つけたのが、まさかのキリンの自販機でした・・・北海道限定のコーヒーやコーラーがありました・・・北海道にも応援自販機がつけばいいな思います・・・
そして・・・
移動が始まりました・・・（運転は、ずっと金光谷君がしてくれてました・・・）
羊ケ丘展望台に連れて行ってもらいました・・・クラーク像を見に行きました・・・
羊ケ丘展望台で昼ご飯を食べて・・・ジンギスカン食べるか思ったら、僕と角ちゃんと和代ちゃんとお母さんはカレーにしました・・・金光谷君は味噌ラーメンでした・・・広瀬さんはオムライスでした・・・
そして・・・
荷物置きにホテルチェックインしてきました・・・だいぶん疲れていました・・・
そして・・・
札幌駅前の雪印パーラーに連れて行ってもらいました・・・パフェを食べました・・・広瀬さんが雪印パーラーのお店の人と知り合いで、僕の事を説明してくれてて、予約してくれてました・・・広瀬さん、ありがとうございます・・・雪印パーラーさん、応援ありがとうございます・・・
すごくおいしかったです（＾＾）ｖ
そして・・・
足と背中と腰が限界になってきたので、ホテルに帰ることにしました・・・広瀬さんと雪印パーラーで別れました・・・広瀬さん、本当に、ありがとうございました・・・
で・・・
ホテルに帰る前に、時計台に連れて行ってもらいました・・・雪印パーラーの時も時計台も、これから書く色んな所も、金光谷君が僕が少しでも歩かなくていいように、車を横付けして先に僕たちを下してくれて、一人で駐車場に止めに行ってくれてました・・・
で・・・
ホテルで２時間ぐらい休んで、テレビ塔に連れて行ってもらいました・・・上まで上がりました・・・テレビ塔から大通り公園が見る事ができました・・・テレビ塔で、記念メダルを金光谷君に買ってもらいました・・・金光谷君は彼女の名前ちなみって彫っていました（＾＾）ｖ
そして・・・
白い恋人の工場？白い恋人パーク？の前まで行きました・・・写真だけ撮りました・・・
そして・・・
札幌ビール園に連れて行ってもらいました・・・キリンビール園には行きませんでした＾＾金光谷君はキリンビール園に行きたかったみたいですけど、お母さんがあかん言ってました・・・ちゃう・・・お母さんが金光谷君にキリンビール園に行かなくていいんか？聞いてましたけど、いいですって笑いながら金光谷君は断ってました・・・ジンギスカンを食べてきました・・・本当にお腹がいっぱいだったので少しやばかったです・・・５人で行って、お母さんは２人前しかジンギスカン注文しませんでした・・・お店の人も２人前で大丈夫ですよ言ってました・・・僕のエプロンは金光君が取り付けしてくれました・・・
そして・・・
休憩しながら、車の運転気をつけてくれながら、今度はJRタワーから夜景を見てきました・・・すごいキレイやったです（＾＾）ｖ
そして・・・
２２時ぐらいに、お寿司食べてきました・・・メチャクチャ美味しかったです＾＾１００円のクルクル寿司じゃないので僕と角ちゃんは５００円の皿のも食べてきました・・・高見社長さん、ごちそう様でした（＾＾）ｖ
そして・・・
ホテルに帰りました・・・
そして・・・
ホテルでは、お母さんと和代ちゃんが一緒の部屋で、僕ら男３人の部屋でした・・・お風呂？シャワーは金光君にしてもらって頭も洗ってもらって、着替えもさせてもらいました・・・僕は金光谷くんが色々手伝ってくれて、お母さんには和代ちゃんが色々面倒みてたみたいです・・・お母さんがお疲れなん知ってるから、お母さんと和代ちゃんが活動で出かける時は、和代ちゃんお母さんにメッチャ優しいみたいです・・・
お母さんが、金光谷君に頼みますって言って、男３人の時間にしてくれたんは嬉しかったです（＾＾）ｖ
そして・・・
朝・・・ぜんぜん起きれなかったです・・・でも、痛み止め飲んで頑張って起きました・・・朝も着替えは、金光谷君にしてもらいました・・・
で・・・
ホテルで朝ごはん食べました・・・
で・・・
北海道の２日目は、場外市場に行きました・・・僕ら３人と、お母さんら２人と別行動しました・・・
お母さんら２人は試食の食べ歩きしてたみたいなんですけど・・・
僕らは、自分で選んで調理してもらえる店に入って、豪華な料理を昼から食べてきました（＾＾）ｖお腹いっぱい食べてきました・・・平井社長さん、ご馳走様でした（＾＾）ｖ
そして・・・
どうしても小樽水族館に行きたかったので、金光谷君と和代ちゃんが相談して連れて行ってくれることになりました＾＾けど、痛みが出たので車の中で休憩させてもらいました・・・金光谷君も和代ちゃんも大丈夫かってずっと聞いてくれてました・・・金光谷君が運転上手やったから良かったです・・・
そして・・・
小樽運河見てきました・・・
歩くのがしんどかったので、また別行動して、お母さんと和代ちゃんは小樽試食ツアーに出かけて・・・やっと札幌ラーメン食べたみたいです・・・小樽で札幌ラーメン食べるか＞＜和代ちゃんがご馳走してくれたみたいです＾＾
僕と角ちゃんと金光谷君は小樽水族館に行ってきました・・・障がい者手帳はお母さんが持っていたので、金光谷君が僕の説明してくれました・・・
水族館では、初めて釣りが出来たので超嬉しかったです（＾＾）ｖずっと釣りしたかったけど、みんな釣り行こう言ってくれるけどぜんぜん行ったことないし、したことないから、本当に釣りが出来て嬉しかったです（＾＾）ｖ
そして・・・
高速で新千歳空港向かう途中に警察がいました＞＜お母さんが警察大嫌いって言ってます＞＜実は昨日も募金詐欺の男が明石駅で行動してるのをＦＯＰ明石の副代表が見つけました・・・副代表は仕事で急がなあかんくて追いかけられませんでした・・・この前も加古川や姫路やいろんな駅で募金詐欺の男が僕の名を使って募金活動してるってクレームの電話とか、かかってきてました・・・本当に、やめて欲しいです・・・警察も頑張って捕まえて欲しいです・・・募金詐欺の男見た人はすぐに１１０番してください・・・
そして・・・
新千歳空港でお土産見る時間もなくて、目の前にお土産物屋さんあるのに搭乗手続きとか荷物検査とかしてたら時間なくなって、いつものお母さんの言い訳も聞かず（お土産物屋閉まってる＆売り切れといっつも言う）
飛行機に乗りました・・・お土産物屋さん巡りしたかったです・・・お母さんと和代ちゃん、あれだけウロウロそてたのに空港で買い物するつもりやったのに、まさかまさかの買い物する時間なくなってました＞＜僕と角ちゃんはカルビーでポテトチップスとジュースのセットを買って食べれただけです＞＜
そして・・・
帰りの飛行機は、少し揺れました・・・気流に巻き込まれた？なんかわからんけど急降下してる感じがしました・・・僕ら３人と、お母さんの席は離れていたので（足が伸ばせるように搭乗手続きの時に変更してくれてました・・・行きは満員で変更きかなかったので足元せまっかったので帰りは変更してもらいました）お母さん、かなりビビッてた思います・・・
そして・・・
神戸空港着いてから、晩ご飯食べました・・・ジンギスカンが２人前だったので、帰ってきてから焼肉に連れて行ってもらいました・・・お母さんも和代ちゃんも、あんたらよーーーーー食べるなって言ってました・・・清水専務さん、ごちそう様でした（＾＾）ｖ
で・・・
修学旅行に行く前に飛行機の体験してきなさいって主治医２人に言われて、体験旅行を計画してるのを知って、大阪の支援者後藤さんが費用出してくれて、KVコーポレーションの平井社長が金光谷君に行かせる言ってくれて、和代ちゃんもお母さんの面倒見てくれて、角ちゃんも付き合ってくれて、FOP明石のみんなも行っておいでって言ってくれて、飛行機体験＆北海道に行けたのは最高に嬉しかったです・・・ありがとうございました・・・（行く前にFOP明石の顧問や代表や副代表からお小遣いもらってなかったので、お母さんが育海らが食べた領収書を渡しとくわって笑いながら言ってました＾＾議員や社長してるから狙われている思います＾＾でも、支援者の後藤さんが行って楽しんできなさいって言ってくれてたから、食べたり食べたり食べてばっかでしたけど、すごい楽しかったです・・・応援ありがとうございます・・・後藤さんの家に副代表が挨拶＆お礼を言いに今日、行ってくれたみたいです・・・後藤さんから電話があって、後藤さんが、お母さんに社長さんを使いすぎって言ったみたいです＾＾後藤さん、社長さんはFOP明石の副代表なのでお礼言いに行ってくれました・・・本当に応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
明石や神戸では、僕がいない間も、みんな応援してくれてて・・・
大久保の駅前喫茶マローネさんでは、応援セットって言うメニューが６月限定で出来てて、売り上げの１５円を募金してくれるみたいなんです・・・応援ありがとうございます・・・
で・・・
須磨駅前にある藤本接骨院さんが、Facebookに募金箱＆応援自販機置いてくれる人は連絡下さいってアップしてくれているし・・・
西明石の不二家西明石店さん、募金箱設置してくれて、ありがとうございます・・・三好市議、FOP＆僕の事伝えてくれて、ありがとうございます・・・
西明石の菓子市さん、募金箱設置してくれて、ありがとうございます・・・三好市議、FOP＆僕の事伝えてくれて、ありがとうございます・・
そして・・・
さっき・・・
ジブラルタ生命の永田支部長からお母さんに電話があって、会社の自販機を応援自販機に変更してくれるみたいです・・・ジブラルタ生命の本社さんがもう支部長の好きなようにしていいって言ってくれたみたいなんです＾＾支部長さん、応援してくれて、ありがとうございます（＾＾）ｖKVコーポレーションの平井社長に、お母さん電話で報告していました・・・体をはって無理してでも頑張るって前に言ってくれてて、本当に応援ありがとうございます・・・
本当に、みなさん応援ありがとうございます・・・
今日もやけど、お母さんは学校休んだらって言いましたけど、行ってきました・・・担任にも飛行機体験旅行の事言いました・・・修学旅行に行けるように頑張りたいです・・・僕が動くとお金もいるし、介助のSTAFFも必要になるので、みんなには迷惑かけるけど、でも今回の北海道飛行機体験旅行が実現したのは、費用出してくれた支援者の後藤さん＆付き添いで一緒に行ってくれたSTAFFの金光谷君と和代ちゃん＆一緒に行っていいでって言ってくれたKVコーポレーションの平井社長、進行の心配と体調心配してくれたFOP明石のみなさん、友達の角ちゃんと旅行できたので良かったです・・・そして、北海道の支援者広瀬さん会いに来てくれて、ありがとうございます・・・みんなが応援してくれるからこれからも頑張りたいです・・・修学旅行グアムにクラスのみんなと行きたいです・・・
そして・・・
もう、かなり僕もお母さんも疲れたので（お母さんはすでにソファーで寝てますけど）
馬場ちゃんも帰ったし・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日も応援ありがとうございます・・・
お母さんも同じ思いや思います・・・ 今日の活動・・・（お母さん） 朝から、KVコーポレーション（FOP明石STAFF）の金光谷君とお母さんは一緒に活動に行ってきたみたいです・・・
長田の中山商店に挨拶に行って・・・中山のおっちゃん（会長）が、育海に頑張れよ言うとけって言ってくれたみたいです・・・あきちゃん社長は留守やったみたいです・・・
そして・・・
この前FMわいわいで会った長田の濱田治療院さんに挨拶に行ってきたみたいです・・・長田まで来たのでって金光谷くんが挨拶に行くでって言ってくれたみたいです・・・
そして・・・
須磨駅前の藤本接骨院の藤本先生に挨拶してきたみたいです・・・藤本先生が、板宿商店街にある、お食事処かねしろ店さんの前に応援自販機置いていいってOKしてくれたみたいで、お母さんが初めてOKもらえる所に立ち会えたから、すっごく喜んでいました・・・藤本先生、応援ありがとうございます・・・設置完了になるのを待ってます・・・
そして・・・
明石の２号線にある２国ラーメンに挨拶してきたみたいです・・・２国ラーメンさん、募金箱置いてくれて、ありがとうございます・・・阪口市議が紹介してくれてお店です・・・応援ありがとうございます・・・金光谷君、チャーシューメン大盛り食べたみたいです＾＾
そして・・・
㈱にしけんさん、応援ありがとうございます・・・応援自販機３台置いてくれて、ありがとうございます・・・この前の新聞見て、せんべいも応援するでって電話くれて、ありがとうございます・・・そして・・・中学校の時も、今の高校のエレベーターも工事頑張ってくれて、ありがとうございます・・・松本県議、三好市議に、応援してくれて嬉しいって言っておきます・・・これからも応援宜しくお願いします・・・
そして・・・
明日は・・・
飛行機の体験をさせてもらいます・・・１１月に高校の修学旅行グアムに行きたい思っていることを、主治医の戸口田先生と千代延先生に相談した結果、一回日本で飛行機の練習乗っておいでって言う事になり、明日、神戸空港から新千歳空港まで行って、札幌に泊まって来ます・・・この体験で最悪、修学旅行に行けないって判断せなあかんかもわからんけど、でも、練習しに行かせてもらいます・・・費用は、大阪の支援者後藤さんが出してくれました・・・僕の事を理解してくれて応援してくれるのは嬉しいです・・・本当にありがとうございます・・・応援してくれるみなさんがいるから嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・明日は、僕、お母さん、STAFFの金光谷君、STAFFの和代ちゃん、友達の角ちゃんと行かせてもらいます・・・新千歳空港で、北海道の支援者広瀬さんが待っててくれるみたいです・・・北海道にも支援者がいる事が嬉しいです・・・体験が危険になるかもわからんし、進行に繋がるかもわからんけど、団体生活最後の修学旅行に行ってみたいです・・・小学校中学校の修学旅行を我慢してきたので、高校では修学旅行に行ってみたいです・・・付き添いもいるから、お金のないお母さんには負担かけるけど、行ってみたいんです・・・明日・・・進行に繋がるのは嫌やけど、一度主治医の先生たちが言った通りに動いてみたい思います・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いっくんの応援を、ありがとうございます。
日頃、他のFOP患者様や他の難病の皆様の事を考えている、いっくんが自分の意思で飛行機体験に行ってみたいと言う思いを聞かせてくれました。
進行する不安を抱きながらではありますが、費用の方もご支援して下さる支援者様が見つかり、明日、北海道に行ける運びとなりました。
自分は贅沢をしているのではないか、自分はわがままを言っているのではないかと悩み考えた様です。
これは贅沢やわがままではなく、私達がいっくんを応援すると言う事は、いっくんの思いを尊重することが大切なんだと考えます。
今まで、他の患者様の事になるとご自身の事より他人を優先に考えれるいっくんを、誰が文句が言えるでしょうか。
この体験で、行きたいと思っている修学旅行をまた我慢する形になるかも知れません。
体験させず、１１月を待ち修学旅行に行く方が良いのかも知れません。
いっくん本人もどれが正しいのか、主治医の先生方も何が正しいのか、わかりません。
進行する不安は、いっくんも、母智子さんも、主治医の先生方も、そして私達いっくんを応援させて頂く者も皆様にも、あるかと思います。
いっくんの体には、相当の負担負荷がかかると予想されますが、少しでもいっくんの負担にならないよう注意しながら、スタッフ２人も同行し、付き添って参ります。
いっくんが日頃から言っているのは、自分（FOP明石）の活動が必ず他のFOP患者様や他の難病患者様に繋がって行くと考えています。
そんな思いを聞かせて頂き、いっくんが頑張る姿を見て私達に出来る事をお手伝いさせて頂けることが、どれだけ嬉しい事かと。
募金を集めてiPS細胞研究所に寄付を毎年しておりますが、いっくんはFOPを研究して下さいと言って寄付している訳ではありません。
この寄付が、多くの難病と闘っておられる患者皆様のお役に立てる様、研究所を研究者の先生方を応援させて頂きたいという姿勢に、近くにいる私達FOP明石も頭が下がります。
いっくんは、稀少難病FOPです。
FOPの研究が進んで欲しいと言うのは当然の事です。
でも、難病はFOPだけではないと考えて活動行動する姿勢は、誰にも真似出来ないと思います。
私達FOP明石も、FOPを知って下さいとお伝えさせて頂いておりますが、いっくんの思いはそれ以上のものがあると言う事を、多くの皆様にご理解頂けたら嬉しく思います。
いっくんの応援をして下さる皆様には、どうかご理解頂きまして、無事に帰って来ること、そして進行に繋がらない様にと祈り願って頂きたく、心からお願い申し上げます。
今後とも応援、ご支援どうぞ宜しくお願い申し上げます。
FOP明石スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日もいっぱい応援ありがとうございます・・・みんなに応援してもらって、嬉しいです・・・
永楽堂さんの応援せんべい買ったって、いろんな人がFacebookにアップしてくれとって、嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・電話注文＆メールでも注文受けてくれるみたいです・・・
http://www.takosen.co.jp/
ikedaさん、垂水の永楽堂さんまで行ってくれて、ありがとうございます・・・
尾園さん、詰め合わせ買ってくれて、ありがとうございます・・・
筒井さん、西神そうごの店に買いに行ってくれて、ありがとうございます・・・
内野さん、取り寄せしてくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんも活動の途中で永楽堂本店さんに行ってきたみたいです・・・
そして・・・
お母さんの朝からの行動を聞いていると、急にあのな・・・言い出しました＾＾
お母さん「あのな、今日、メッチャ忙しかったんや・・・」
僕「なんで？」
お母さん「は？」
僕「だからなんで？」
お母さん「だから忙しかってな・・・」
僕「だからなんで？」
お母さん「時間がなかったんやけど、KVコーポレーションに行く用事が出来て、無理頼んでてな」
僕「誰に無理言うたん？」
お母さん「淳平君」
僕「なに言うたん？」
お母さん「９時に支援者のアロマココさんに行く予定やったのに、９時にKVに行くって社長に言うてん・・・で、社長から淳平君に伝えてもらってた事があってな・・・けどどう考えても、育海の学校から頑張ってもKVに行くの２０分かかるねんな・・・アロマココさんに９時は無理やねん＞＜けど、KVに９時に行くのも無理やねんって思ってたら、８時５３分にKVに着いてん・・・そしたら、淳平君が焦って会社から出てきて、いっぱい汗かきながら、はっや！後、７分あるやんって言い出してん＞＜仕事する前にFOPの活動の事で汗いっぱいかかせてもてな＞＜可哀想に・・・で、ありがとうね言うて帰って来てん」
僕「社長はおらんかったん？」
お母さん「うん＾＾商談に一人で行ってもろてん・・・お母さん、忙しくて社長に付いて行けなかってん」
KVコーポレーション平井社長さん、お母さんがいつもお世話になっています＞＜こんなお母さんで、すいません＞＜
そして・・・
９時３分にKV出て・・・
アロマココさんに向かったみたいなんですが＞＜場所がわからず、迷ったみたいで・・・僕の学校近くの竜が岡で迷いに迷ったみたいで＞＜でも、到着出来たみたいです＾＾アロマココさんとなかなか都合が合わんかったみたいで、やっとお互いの都合が合ったみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・募金箱置いてくれて、ありがとうございます・・・お母さんに腕のアロマケアの体験してあげてくれて、ありがとうございました・・・気持ち良かった言ってます・・・まさか、ケアしてもらえるとは思ってなかったみたいです・・・
そして・・・
アロマココの吉田さんと移動して・・・
支援者の花れんさんに２人で行ってきたみたいです・・・花れんさんの社長さんが介護施設もされてて各施設に、募金箱を設置するって言ってくれたみたいです・・・募金箱１０個を届けてきたみたいです・・・介護施設ハートケアさん、応援ありがとうございます・・・花れんさん、応援ありがとうございます・・・お母さんが、やっとランチ食べれた言ってます・・・僕も行きたいです＾＾三好市議か寺井市議に連れて行ってもらいます＾＾
そして・・・
永楽堂本店に行って・・・
そして・・・
アロマココの吉田さんと別れて・・・
そして・・・
東二見駅前にある支援者のお店てんしんさんに行ってきたみたいです・・・てんしんさんには、あかし玉子焼きひろめ隊の隊長古志さんのお母さんがやってる店で、隊長が、てんしんでも応援してって言ってくれたみたいで、隊長のお母さんと僕のお母さんは知り合いだったんですけど、応援遅くなってごめんなって隊長のお母さんが募金箱設置してくれたみたいなんです・・・隊長、隊長のお母さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明日香魚住店で名鉄観光の伊藤さんと会って・・・色々話してきたみたいで・・・いっくん応援ミルク飲んできたみたいです・・・
そして・・・
今日は、学校終わった後に、支援者のお店こーんじゃさんに行ってきました・・・いると思わなかったikedaさんがいました＾＾久しぶりに会いました＾＾
そして・・・
STAFFの佐藤さんが姫路の支援者のお店 おうちカフェしとろんさんへ、募金箱を持って行ってくれました・・・しとろん杉岡さん、応援ありがとうございます・・・募金箱設置してくれて、ありがとうございます・・・応援してくれる嬉しいです・・・
今日は、疲れたのでこれで終わります・・・お母さんはすでにソファーで寝ています・・・（抜けているお母さんの活動があればすいません＞＜）
いくみより