会議＆打ち合わせ・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんは朝１０時からのFOP明石の会議に出かけて、そのまま次から次への打ち合わせが入ってたみたいで・・・今、帰ってきました・・・２３時５９分・・・応援してくれる人がいるから頑張りなさいってお母さんは言うけど、頑張ってますけどーーーーーーーーーーって言い返そうとしたら、育海の頑張りは分かっている人には伝わってるから安心しなさいって言ってきたので、僕の返事は「智子さん、これからも理解できない人はいつまでたっても理解できない思うけど、でも智子も頑張れよ」にしました・・・

今日は、疲れたんでこれで終わります・・・

いくみより

寒かったみたい・・・

こんばんは、いくみです。

学校終わりを待っていたお母さん・・・寒かったみたいで、ホットのコーヒー買いに自販機行ったら、まだ冷たいやつばっかりやったみたいで・・・寒いから早くって写真付きでLINE入ってたのも気がつかなくって・・・４０分外で待ってたみたい・・・写真見てホットがないなんて・・・わかるかーーーーーーーーーーー

そら・・・

熱出るわ＞＜ただいま、３８度３分＞＜こんな時にも色々あるようで・・・大変＞＜

そして・・・

今日は、支援者の山中さんが肉買ってくれたそうです・・・応援ありがとうございます＾＾支援者の店マルシンさんで買ってきたみたいです（＾＾）ｖ

そして・・・

明日は修学旅行の結団式です・・・僕は参加しません・・・１７日から２１日までは、教室に上がらず１Fの部屋で自習します・・・みんなには楽しんで来て欲しいです・・・

今日は、腰痛いのでこれで終わります・・・

いくみより

友達と・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんが寒いから行くな行くな行くな行くな行くなーーーーーって笑いながら言ってたけど、友達が迎えに来てくれたので行ってきました・・・スタバに・・・

そこに・・・

介助の堂本先生が偶然現れビックリしました＞＜

そして・・・

学校では修学旅行のしおりの読み合わせを６時間目にしました・・・１７日からクラスのみんなはグアムへ修学旅行に行きます・・・気をつけて行って来て欲しいです・・・

そしてですね＞＜
体育大会の時にもみんなで着たポロシャツ・・・（僕は着れませんけど・・・）

修学旅行に持って行くポロシャツを＞＜
「すみません。大変申し訳ないのですがポロシャツ貸して下さい」と丁寧な文章でLINE入れてきた友達がいます＾＾あーーーーー＞＜僕が行かんで良かった思った一瞬でしたw　楽しんで来てくれ（＾＾）ｖ 先生・・・このことに関しては触れないでください＾＾

そして・・・

福岡のFOPの患者の秀君が点滴頑張ってるみたいです・・・首が腫れてひかないみたいです・・・秀はFOPなのわかってても、動けるから走りたいし遊びたいし、なんでも頑張りたい思っています・・・でも、秀も我慢することは我慢してるけど、時々、秀のママがビックリする動きをして、骨折したりしてます・・・そのたびに秀のママからお母さんに連絡がきて、２人で泣いてます・・・そら泣くやろ思います・・・骨折なんかすると一気に進行するからです・・・いっつも明るくしているけど、お母さんも秀ママも泣く事多いです・・・無理して明るく頑張っている事も、患者家族あるので、応援してくれるみんなには少しは分かって欲しいです・・・

そして・・・

腰が痛いので、痛み止め飲んで寝ます・・・寝れたらいいな思います・・・楽しい後の痛みは最悪です・・・

そして・・・

忘れてましたけど、記者さんの間違いで毎日新聞に載るのは１３ではなく１８日の朝刊でした・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

学校・・・

こんばんは、いくみです。

学校の出席単位がホンマにヤバくなってきました・・・今までに休んだ事がない欠席日数だからです・・・帰り、お母さん学年主任の大賀先生と話してました・・・大賀先生も担任の中井先生も、頑張れって言ってくれとうみたいです・・・お母さん泣いてました・・・

帰りの車の中で、お母さんが「育海、良い先生ばかりで良かったな、頑張りなさいよ」って言いました・・・お母さんが泣いてばっかなので、２人で泣きました・・・

FOPで進行するってホンマ最悪やけど、でもみんな応援してくれとうので頑張りたいです・・・

色んなことで僕とお母さんの負担が、わかる人にはわかる思うけど、わからん人にはわからんのが・・・でも、人ってホンマ色々いるからしょうがない思ってます・・・僕がFOPになったから見えてきた大人の裏表＞＜

明日も学校に行けたらいいな思います・・・

今日は、これで終わります・・・

明日の毎日新聞朝刊に一年間の活動記録みたいなものを載せてくれますので、見て下さい・・・

いくみより

応援お願いします・・・

こんばんは、いくみです。

今日は腰が痛くて歩きにくくなって学校行けませんでした・・・もう単位がやばいのに行けなかったので最悪思いました・・・今も、痛み続くのでこの腰取り外し出来たらいいのに思います・・・

そして・・・

昨日は、浮島先生応援ありがとうございました・・・行きたかったけど月曜日やったし、腰が限界やったので行けませんでした・・・
浮島先生、これからも応援お願いします・・・

そして・・・

山中教授が神戸マラソン走ります・・・JustGivingで目標２００００００円寄付を集めていますので応援よろしくお願いします・・・
寄付は半分はCiRA（iPS細胞研究所）に・・・半分は神戸マラソンに寄付になるようです・・・
こっちの方がわかりやすいかも知れません・・・http://justgiving.jp/c/11106
この写真は関テレで・・・この時は京都マラソン終わったあとでした・・・戸口田先生に山中先生は足に注射してもらった話をしました・・・

そして・・・

マラソン関係なくCiRA（iPS細胞研究所）に寄付して研究所を応援してくれる方はこちらを見てください・・・僕は、CiRA（iPS細胞研究所）に毎年みんなが応援してくれた募金の一部を寄付させてもらってます・・・一部はFOP明石の活動費一部は研究所に・・・まだまだたくさんの難病の研究が進んでいかなあかんので、研究所を応援してください・・・研究所の先生応援してください・・・応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

北高ボランティア部の細見部長さんが、熟行く途中で西明石の応援自販機見つけてくれました＾＾応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

明日は学校に行ける様に頑張ります・・・

腰、右足、痛み止めきかん・・・

今日はこれで終わります・・・

いくみより

いつも応援ありがとうございます。

こんばんは、いくみの母です。

本日は、どうもこうも腰が痛い育海。
昨日嬉しい高校生との交流会が出来たので気分も思いも上昇していた育海。
かなりの激痛と向き合って痛み止めを飲んでも効かず、それでも昨日のみんなの応援が無駄にならないようにと学校へ登校しました。
遅刻も遅刻。
学年主任の大賀先生と話合った結果、教室へ上がらず保健室で待機を育海選びました。
本当なら休ませてやりたい。
痛みが少しでも治まるのをベッドの上でゆっくりさせてやりたい。
でも、入退院繰り返しの育海に単位と言う物が迫ってきます。
単位も気になりますが、楽しい思いした後こそ、人にさぼっているような目で見られるのが嫌だったのでしょう。
行きました。登校しました。
でも１３時に「限界。迎えに来て」と連絡がありました。
今日は、教室にも上がらず保健室にいたようですが、一向に痛みが引かず遅刻して早退。

慌てて迎えに行きました。
午前中の予定済んだ後だったので良かったです。

午前中、玉津にある県立リハビリセンター横の建物名前度忘れしましたが、育海が食べる時に工夫できるなにか使えそうなヒントになるような物がないか見て来ました。
未だ、口が（前歯と前歯の間が）５ｍｍしか開かないままなのです。
大きく口を開ける事が出来ません。
勿論、ハンバーガーをかぶる事なんて出来ません。
小さく小さく切って、薄く薄く切って口に入れています。
それでも、まだ希望捨てていません。
いつか、ひょっとして、忘れた頃に口が開くようになると思っております＾＾
あくびだって、大きく口を開けて出来る様になるんだと信じています。

家に帰って来た育海が、一番先にしたこと。
痛み止めを飲みました。
そんなに飲んで大丈夫と心配するも、「効かないねん」「痛いねん」と言われると、見てる事しか出来なくて。

今日は、今年も参加したかった浮島先生の「浮島ともこ未来のための交流会」にスタッフの２名と参加させて頂いてきました。
毎年、浮島先生は育海の事気にして、こんな私達親子を呼んで下さいます。
育海が参加出来なくても、「いっくんと一緒に頑張ろう！」と言って下さいます。

そして後援会の皆様をご紹介して下さいます。
各業界の会長、社長様が多い中、「お母さんいらっしゃい」と手を引っ張って、「いっくんの応援をしてあげて欲しいの」と伝え繋いで下さいます。

浮島先生の秘書から門真市議になられた武田朋久先生。久しぶりにお会い出来たので嬉しかったです。
首にはスタッフの札をぶら下げておられた姿を見て、議員になられても武田先生変わっておられませんね。
フットワーク軽く動き回っていたのを拝見していました＾＾
困った事あればいつでも連絡下さいと言って頂き心強かったです。
応援ありがとうございます。

お好み焼き千房の中井社長、今年もご挨拶出来て嬉しかったです。
いつも応援ありがとうございます。

（株）パソナロジコムの伊藤社長、ご挨拶出来ましたこと嬉しく思っております。
応援宜しくお願い致します。

串かつだるまの上山社長、今年もご挨拶出来ましたこと嬉しく思います。
串かつかぶれるように育海がなったら、またお店伺います。

静岡県マイホテル竜宮の杉山社長女将さん、今年は静岡の患者の所に行けてないのですが、来年は様子を見に行こうと思っています。
その時はお世話になります。

三重県夏山組の夏山社長、今年もご支援ありがとうございます。心配かけて申し訳ございません。
育海の事気にかけて頂き感謝しております。
会社まで伺いたいとずっと思っておりましたが、今年も夢叶わずでした＾＾
お会い出来る事が本当に嬉しいです。
昨日、高校生との交流会が出来ました。
修学旅行に行けない事もお伝えしました。
夏山社長は、「小中高と修学旅行を我慢することになったのか」と。
応援ありがとうございます。

和歌山YMCA国際福祉専門学校の井之上校長先生、浮島先生にはいつもいつもお世話になっております。
名刺交換が初めてだったとは＞＜
いつも浮島先生の横でニコニコしておられるお姿、本当に素敵だなと思っております。
いつまでも仲の良いご夫婦でいてください＾＾

サントリーホールディングスの鳥井副会長、ご挨拶させて頂きまたお話聞いて頂き、本当にありがとうございました。
どうぞ応援自販機展開にお力をお貸し下さいませ。
お会い出来て本当に嬉しかったです。
２４時間自販機が育海の応援してくれていると言うのは伝え方の手段として本当に凄いと思っております。
いっくん応援自販機から研究所応援自販機に。
難病はFOPだけではない。
多くの難病の研究が一日も早く進むように。
研究所を、研究所の先生方を応援したいと育海考えております。

本当に、毎年凄い人数の皆様がご参加される浮島先生の交流会。
浮島先生には、本当に家族の様に接して頂き感謝いたしております。
秘書の木野さん、柏木さん、応援ありがとうございます＾＾

浮島先生、いつも、いつも、いつも応援ありがとうございます。
気にかけて頂き、帰りの封筒の中にも私共のチラシ同封して頂き、本当にありがとうございます。

そして。

応援自販機を見つけて買いましたとFacebookにアップして下さり、ありがとうございました＾＾
その１本が大きな一歩に繋がります。
柳澤さん応援ありがとうございます。
来年度、応援自販機で応援しよう！このプロジェクト活かしていきたいと思っております＾＾
菅原さんから向吉さんへ。そして柳澤さんへ伝わったように。

本日も色んな所で伝えてチラシを配布して下さった支援者の皆様。
応援自販機の問い合わせ頂き、数えきれない書ききれないくらいの応援、ありがとうございます。
心から嬉しく思っております。
毎日、毎日、多くの皆様の応援ありがとうございます。

育海の進行が少しでも治まりますように。
痛みが襲って来ませんように。
明日、学校へ行けますように。
腰、背中、口の痛みが治まりますように。

いつも応援ありがとうございます。

育海の母より

明石北＆西ボランティア部のみんなと交流会・・・

こんばんは、いくみです。

今日は朝から電卓の検定でした・・・合格しとるかしてないか・・・それはわかりません・・・

検定終わってから買い物・・・まだ買い物してなかったんかいって思いました＞＜のん気なお母さんです＞＜支援者の店回りするわって時間ないのに言い出して＞＜
魚住の不二家さん・・・募金回収ですか？言ってくれましたけど、今日は買い物です＾＾

大久保のサンベーカリーさん・・・日曜休み＞＜

大久保の朝日堂さん・・・みたらし団子買うお客さんで満員御礼＞＜

西明石の一菓だんらんさん・・・お母さんルンルンでシュークリーム＆ロールケーキ買えたって大喜び＾＾

そして・・・

あー渋滞あー渋滞まだまだ渋滞あー渋滞という、変な歌を歌いながらお母さんの運転する車で垂水のくやすけさんまで行ってきました・・・店の前で僕と角ちゃんとお母さんが下りて、車は和代ちゃんが駐車場まで止めに行ってくれました・・・

そして・・・

北高校ボランティア部集合か思ったら、２人は新快速に乗って神戸まで＞＜お母さんが、北高でもそんなミスするんかいなって笑ってました＾＾２人も無事到着（＾＾）ｖ北高は１７人

西高・・・誰一人来ない・・・みんなでTwitter＆Facebookで探す・・・生徒会長到着・・・西高は１人参加してくれました＾＾

そして・・・

交流会スタート

西の人が来ないので、急遽支援者の村越さんが司会進行してくれました・・・

北高部長の挨拶・・・

ＦＯＰの説明・・・

歌の練習・・・

自主練・・・

レコーディング・・・

一発OKではなく、ＴＡＫＥ２でＯＫ・・・

マジックショー・・・

ザ！食事スタート・・・ご馳走すぎる＞＜

ビンゴゲーム・・・続々とスタッフ＆お母さんがビンゴになる・・・大人げない（笑）

ジャンケン・・・ビンゴに続き盛り上がる＾＾

北＆西の部長挨拶・・・一年間ありがとうございました・・・

僕の挨拶・・・緊張した・・・

ＦＯＰ明石副事務局長の挨拶・・・ありがとうございますって丁寧に高校生に言ってくれてました・・・

お母さんの挨拶・・・今にも泣きそうになってるし・・・

支援者永田さんの挨拶・・・会社で応援から個人で応援に変えて行きたいって言ってくれました・・・２００人参加のＢＢＱから、急いで帰って来てくれたみたいです＾＾

全体写真・・・

解散・・・

協賛してくれた、くやすけの高畑さん、本当に応援ありがとうございます・・・美味しい料理ありがとうございました（＾＾）ｖ

この交流会したいと言ってから時間がかかって、なかなか決まる感じしませんでした・・・今年のＦＯＰ明石主催のイベントをしないとＦＯＰ明石役員さん決めてからどうするんか思っていました・・・でも、北も西も僕と同じ時間過ごしたいって考えてくれてました・・・それは、もしかしたら修学旅行行けないかもしれない＆日頃みんなに会う事ない＆みんな僕知らないからです・・・違う学校のみんなが色々考えてくれとったのは嬉しかったです・・・でも、なかなか決まらず・・・一か月前に高校生に言っても予定詰まるのが普通で・・・西高が来れなかったのは残念でした・・・でも、みんなにありがとうございますって言えたので良かったです・・・

僕が体動かせない＆なにをするにしても、みんなと同じことできないって考えてくれた北＆西のみんなは、一緒に歌を歌えるって考えてくれました・・・北高が詩を考えてくれました・・・その詩を元に作詞作曲してくれました・・・みんなで初めて一緒に合わせて歌いました・・・デモテープはＬＩＮＥ＆Facebookで回しました・・・

僕と同じ歳の友達が色々考えてくれとうのは、凄い嬉しいです・・・同じ歳やから、今年はこういうこと考えついてくれたんかも知れません・・・これからも北＆西のボランティア部の応援は続けてくれる思います・・・でも、学校違う一緒の歳のみんなと仲良くなれたのは、本当に嬉しいです・・・

高校生が考えてくれた企画・・・僕もお母さんも活かしたかったんです・・・FOP明石から許可出て、良かった思いました・・・高校生なんか毎年頑張ってくれるやん言う人もいます・・・頑張ってくれますけど、気持ちが今の２年生みたいになるか言うたらそうじゃない思う・・・僕の気持ちも、修学旅行に行きたかったけど、行けるかも知れないし行けないかもしれない言う思いはありました・・・お母さんもやし支援者の人達が、いっつも言う色んな道を走る＆いろんなレールの上を歩いて行こうって言ってくれてます・・・だから、こういう時これは？あれは？言いながら考えています・・・でも、この意味わからん支援者の人もいるから難しい思います・・・伝わらない繋がらない勝手に応援断る支援者もいますけど、でも、みんな最初はなんとかしたい＆応援したい＆支援したい思ってくれてた思います・・・でも時間経つにつれて忘れてまうんやろな思いますｗこういう風に書いたら、またお母さんが言わせて書かせた思ってるかもしれませんけど、言うときますけど、ソファーで熟睡中ですwなんでもお母さんが言わせてる思う支援者の思い込みなくせば、素直にFOP明石から言っている事なんやってわかる思いますけど・・・FOP明石の歴史＆活動内容を知って欲しいです・・・みんな凄い頑張ってくれてます・・・だから８年目から９年目の活動に入る予定です・・・支援者のみなさんFOP明石がある意味を知って欲しいです・・・

そして・・・

明石では、このゆびとまれさんが応援してくれることになりました・・・みんなにFOP＆僕の事を伝えて繋げていきたい思ってくれて、応援ありがとうございます・・・中西さん→斎藤さんに繋いでくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

大塚工務店大塚社長が応援したいって言ってくれて、古材ギャラリー博美園に募金箱設置してくれました・・・大塚社長さん、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

芦屋の藤井さんが、今日は加古川教会に行ってくれて、色々話してきてくれたそうです・・・藤井さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

今日は、疲れたのでこれで終わります・・・横で気持ちよさそうに寝てるお母さん見ると疲れとんやな思います・・・

いくみより

伝わっていくこと・・・

こんばんは、いくみです。

明日は、電卓の検定です・・・

今日は、朝から出かけてたお母さんです・・・僕が痛みとかなかったら、お母さん色々挨拶回りしてくれているので嬉しいです・・・

午前中は西区の前田さんの所に行ってきたみたいです・・・土地が広いみたいで、お母さんがでっかい家ーーーーーって言いながら帰ってきました＾＾

午後から東加古川の丸河さんの所に行ってきたみたいです・・・お母さんがでっかいマンションって言いながら帰ってきました＾＾管理人さんを紹介してもらってきたみたいです・・・

そして・・・

夕方から支援者の一菓だんらんさんに行ってきたみたいで・・・「いっくん頑張ってるな」って言ってくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

西明石の斎藤さんのお見舞いに行って・・・元気出して欲しいです・・・僕も色々あるけど頑張ります・・・

そして・・・

三ノ宮に移動して・・・

迷った迷ったって言いながら帰ってきました＞＜和代ちゃんと行って、迷いに迷ったみたいです＾＾２人で、こんな道出るーーーーーって言いながら爆笑してたみたいです＾＾

そして・・・

支援者の山村さんのお店「こぶたや」さんに挨拶に行ってきてくれたみたいです・・・山村店長さん女将さん、ポテトサラダめちゃくちゃ美味しかったです＾＾いっつも応援ありがとうございます・・・山村店長さんは、FOP明石事務局長の同級生で小西社長が山村店長さんを紹介してくれたので、どんどん繋がっていくな思いました・・・
 

そして・・・

JAZZBARエリースさんに行ってきてくれました・・・ママのエリーさんは、今日も話してきた樋口社長を紹介してくれて、増井孝子さんを繋いでくれて・・・そして・・・今、芦屋の支援者藤井さんをエリースさんに来てた芦屋カントリークラブの松本さんをエリーさんがお母さんに紹介してくれて、松本さんが藤井さんに僕の事伝えてくれたので、今、凄い応援に繋がっていってます・・・エリーさん、いっつも応援ありがとうございます・・・樋口社長さんが応援続けるでって言ってくれたそうです・・・お母さんが色々話出来て良かったって言ってました・・・

そして・・・

西明石に応援自販機が一台動き始めたと連絡きました（＾＾）ｖ本当は、いっつもの応援自販機になるはずが、色々あってFOP明石が「オリジナル応援自販機を許可しよう」って、支援者の中村さんの応援したい思いを受け止めたみたいです・・・応援したい思ってくれて、ありがとうございます・・・自販機の中に入れるパネルも作成してくれたそうです＾＾のこパネルはいっつも応援してくれてる武内さんが書いてくれたそうです＾＾上郡さんが武内さんと繋がってて→武内さんが応援してくれるようになって→中村さんが武内さんと繋がってて・・・支援者の人達がどんどん伝えてくれてるおかげで、ますますFOP＆僕の事知って応援してくれる人が増えているので嬉しい思います・・・伝えて繋がるって簡単じゃないし、応援したい思ってくれる気持ちになってくれるんは凄い嬉しいです・・・

ここからは、お母さんがFacebookに書いてた事です・・・

＞応援ありがとうございます。
いつもと何かが違う応援自販機に、皆様気がつかれたでしょうか？
そうなんです。
支援者の中村様が、オリジナル応援自販機で育海を応援したいと申し出がありました。
いつもの応援自販機で稼働出来れば一番良かったのですが、支援者の思いを有難くお受けすることに致しました。
このパネルを作成して下さったのも、育海を知って一緒に頑張っていこうと考えて下さった「だいちゃん」作です。
人から人へ伝わり繋がっていく事、有難く嬉しく思っております。
尚、このような応援自販機の申し出を今後も承りたく考えております。
応援支援の輪を広げるきっかけ頂いた、KVコーポレーション様に心から感謝しております。
応援自販機設置、交換、また、このような今ある自販機での応援を考えて頂ける支援者の方がおられましたら、どうかお力をお貸し下さいませ。

そして・・・

口が開かないんは開かないんですけど、でも１ｃｍは開いてない思いますけど、今日もご飯食べれたので良かったです・・・戸口田教授からメールありました＾＾慶応の岡野教授ともお母さん繋がったみたいやし、どの研究者の先生もみんな頑張ってくれとうので患者の僕も家族のお母さんもこれからも頑張りたい思ってます・・・応援よろしくお願いします・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

退院祝い・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、芦屋から支援者の藤井さんが高級手打ち蕎麦を持って来てくれました・・・僕が口開かないのを知ってて、蕎麦なら食べれるって入院中に用意してくれてました・・・冷凍してくれた手打ち蕎麦が今日、届きました（＾＾）ｖ藤井さん、ありがとうございます＾＾金光谷君の分も和代ちゃんとこの分もありがとうございました（＾＾）ｖちゃんと渡しました＾＾

そして・・・

僕は今日は７時間目終わりで検定の為の補習してました・・・今日も学校に行けて良かったです・・・

そして・・・

今日は、愛子の家で友達達が退院祝いしてくれました（＾＾）ｖ女子ばっかやけど＞＜愛子の弟こうたがいてくれて良かったです・・・オードブル＆寿司・・・そして・・・なんと・・・藤井さんが持って来てくれた手打ち蕎麦もみんなで食べました＾＾

みんなの写真撮り忘れたけど＞＜この写真・・・愛子の退院祝いみたい＾＾愛子は元気ですw

そして・・・

応援自販機を見つけてKIRINの【力水】を買って応援してくれた明石の菅原さんのFacebookの投稿見て、菅原さんの友達で三木の向吉さんが三木市にはどこにあるんですかってコメントくれて、毎日新聞三木中央販売所さんの応援自販機をお母さんが伝えたら、直ぐ買いに行ってくれてました・・・Facebookの凄さ＆人から人へ伝わり繋がっていく事にビックリしてます・・・応援してくれて、FOP知ってくれて、ありがとうございます・・・応援してくれる事が売り上げになって会社も喜ぶ＆設置主の方に手数料も入る＆その設置主さんからFOP明石に募金が入るの仕組みが活動費＆研究促進費に繋がるので嬉しい思っています・・・伝えて繋いでくれる支援者のみなさん、応援ありがとうございます・・・応援自販機設置協力考えてくれる支援者の方がいたら連絡ください・・・工事費設置費はかかりません・・・でも電気代だけいります・・・応援自販機が一台でも増えるように僕もお母さんも頑張ります・・・向吉さんがブログ書いてくれてました（＾＾）ｖ明石市から三木市へ応援ありがとうございます・・・三木市に応援自販機設置出来てて良かったです＾＾三木市に設置できてるのもFacebookで繋がった山田さんから伝えて繋いでくれたからです・・・この前山田さんは、応援自販機以外の自販機も紹介してくれたみたいで設置できてる思います＾＾山田さんありがとうございます（＾＾）ｖ山田さんを紹介して繋いでくれた藤本さん、ありがとうございます・・・

そして・・・

芦屋の支援者田中さんから、お母さんがお願いしてた靴下をプレゼントしてもらったみたいです（＾＾）ｖお母さんルンルンしてます＾＾田中さん、いっつも応援ありがとうございます＾＾

そして・・・

上郡さん達がデイサービスセンターで踊り披露してきたみたいで・・・そのお礼のお金をFOP明石に募金してくれることになりました・・・ローザ隊のみなさん、いっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖチラシもたくさん配ってくれたり応援自販機紹介してくれたり、人から人へ伝え繋いでくれたり、邦ちゃんランドに集まるみなさん、応援ありがとうございます＾＾一本指ありがとうございます＾＾

そして・・・

昨日、指一本口開いてたけど、今日は、また開かなくなってました・・・５ｍｍは開きます・・・腰も痛いし口も開かないけど、僕はこれからも頑張ります・・・応援よろしくお願いします・・・僕が活動するのは、もちろんＦＯＰの研究が早く進んで欲しい思っています・・・でも、他の難病の研究も進んでいかなあかんので、だから、みんなが応援してくれた募金は活動費＆研究促進費などに使わせてもらってます・・・その為に応援自販機があったり、応援せんべいがあったり、絵本があったり、ＣＤがあったり・・・色んな事これからも考えながら活動していきたい思います・・・こんな応援出来るでって言ってくれる支援者の方がいたら連絡ください・・・

今日は、疲れたので、これで終わります・・・

いくみより

マジ？・・・

こんばんは、いくみです。

昼は、あんまり口（歯と歯の間）が開いてなかったけど、晩ご飯食べる時に気が付いたんですけど、なんと・・・指１本歯と歯の間に入るようになってました・・・マジ？って思いました・・・明日の朝には、またどうなるかわからんけど、お母さん晩ご飯にカレー作ってたのに、ちょっと待ったーーーーー言って、カレーは明日でいいわ言って、すき焼きしてくれました・・・お母さんは口が開かん事めちゃくちゃ気にしとって、指１本口にはいるだけで、めちゃくちゃ喜んでました・・・僕がFOPになって心配とか考えらんでいい苦労ばっかかけとるので、口が開く＆ご飯食べれる事当たり前の事なんやけど、当たり前の事に凄い喜んでいたから良かった思いました・・・明日もちょっとでいいから口開けれたらいいな思います・・・戸口田先生＆千代延先生にメールしときます・・・

そして・・・

今日は、事務局に西区押部谷から桑幡さんがお母さんの応援がしたいってお母さんに会いに来てくれたみたいです・・・色々話して時間があっと言う間に過ぎたみたいです・・・お土産ありがとうございました（＾＾）ｖちゃんと到着＆帰れて良かった思います・・・方向音痴同士仲良くなったんか思ったら、上郡さん繋がりでFacebookで繋がったいたいです・・・応援せんべい＆応援自販機＆活動の話＆僕の事＆FOPの事を知ろうって思ってくれて、ありがとうございます・・・これからお母さんの応援よろしくお願いします（＾＾）ｖ事務局（明日香魚住店）にCiRA（iPS細胞研究所）の寄付の用紙が残り１枚になっていたみたいです・・・お客さんが募金しときますぅて持って帰ってくれるみたいです・・・

そして・・・

菅原さん、応援自販機で力水買ってくれて、応援ありがとうございます＾＾
菅原さんが「少し前に、アイスバケツチャレンジで盛り上がってましたが、私もFOP(進行性骨化性線維異形成症)について理解を深め応援しています(￣^￣)ゞ少しでも皆さんに知って頂けたらと思います。」って、Facebookにアップしてくれてました・・・FOP(進行性骨化性線維異形成症)を言えるなんて凄い思いました＾＾これからも応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

重なる時は重なっていくもんで、言いたくない事、目をつぶってらなあかん事、我慢せなあかん事、きつく強く言わなあかん事、色々お母さんに発生しとるみたいです・・・僕がこれからは、言っていかなあかんのや思いますけど・・・他の難病の方々からの問い合わせもたくさんきてるみたいです・・・みんな頑張って欲しいです・・・

今日は、明日も口が開きますようにって思いながら寝たい思います＾＾腰が痛いから寝れるかわからんけど・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより