こんばんは、いくみです。
今日も明石公園でロハス・ミーツがありました・・・僕は、初めて参加しました・・・痛み止め飲んで、行ってきました・・・なぜなら、今年最後の募金活動を明石北高校のみんなが頑張って
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育海が途中で痛みが出てしまい、途中になっている投稿を代わりに書かせていただきます。
活動に行くからと朝、起きてきました。
行くの？と耳を疑いましたが、「北高にも応援してくれるみんなにも【ありがとう】言わなあかんやろ」と。
制服に着替え、車で副事務局長を迎えに行くと超ビックリされて。
慌ててスタッフの確保して下さいました。
和代ちゃん予定が入ってたのに急遽活動に参加してもらえるようお願いしてくれてました。
育海一人活動に参加するだけでバタバタと動きが変わる事にも対応して頂ける事、有難く感謝しております。
育海は育海で、２歳から付き合いのある角村君に連絡し、北高の人数が足りないから募金活動手伝いに来て欲しいと。
「わかった」と言って、直ぐ明石公園へ駆けつけて下さいました。
明石駅下りた、もうすぐ到着の連絡もらってた育海。
待っても待っても角ちゃんが育海の待つ所へ来ないので心配してたら、入り口付近で活動する明石北高校ボランティア部見つけて、活動に参加してくれてました＾＾
角ちゃんも、明石北高校なんです。
違和感全くなく、活動に参加してくれていました。
でも、育海が支援者の皆様に挨拶に回っているのを見つけ、直ぐ駆け寄って来て下さり育海のフォローに回って下さいました。
トイレに行くのも付いて行ってくれるので、本当に来てくれて良かったです。
角ちゃんとは１５年の付き合いになるので、家に泊まりに来てくれた時には一緒にお風呂にも入り、体や頭も洗って下さいます。
育海の背中や腰を見ても気持ち悪いとも言わず、「風呂行こう」と育海が言うと「わかった」と言って。
直射日光が体力消耗することを知ってる角ちゃんは、私から日傘を取り一緒に歩いて下さいます。
学校の行事でも、日頃外で過ごす事のない育海。
日蔭日蔭これでもかと言うぐらい日陰を探し、椅子にはクッションを用意しFOPになってから傘も持たせた事ないのに、少し日が当たりだすと背もたれを工夫し日傘で日光の調節し。
一時間も活動出来ないだろうと思っておりましたが、やはり北高のみんなが活動してくれている姿を見てしまうと、「もうちょっと頑張るわ」と痛み止め飲み。
本当に見て頂いたらわかります。
一緒に活動して頂いたらわかります。
高校生の頑張りは、誰がなんと言おうとも凄いのです。
写真で見るだけでも伝わる方には伝わると思うのですが、育海が外で活動することは今回が初めてです。
本日が今年最後の募金活動と育海が言う様に、今年度は６回野外での募金活動がございましたが育海一度も参加したことがございません。
外での活動が育海は負担が大きいからです。
育海が活動に出ないと言う事は、育海に会う事も高校生はありません。
それでも育海の事を思い考え、寒い日暑い日雨の日風の日みんな頑張って活動して下さいます。
「なんで育海が出ないのだ」と言う文句一つ言わず。
育海の事を理解しFOPの事を知って「いっくんの為に頑張ろう」とみんな頑張って下さいます。
激痛が起きる事も、進行していく事も、高校生のみんな解って下さっています。
育海は育海で、自分の事を思い考えFOPを伝えようと一日中、声を張り上げ頑張って下さる高校生の姿を写真や私の報告から感じとるものがあるらしく、「自分が行けないのにみんな頑張ってくれて」申し訳ないと思っています。
大人より高校生が活動した方が、高校生はボランティアしてるんだから、若いんだから、部活なんだからとおっしゃる方もおられます。
そうじゃない。
この高校生たちが後輩へまた後輩へと育海の事をFOPの事を伝えて引き継いで下さる。
育海を知ったFOPを理解した先輩から後輩へ。
そして、活動の場では一般の皆様へと伝え繋いで下さる。
伝え繋げるって凄い事なんです。
だから育海「ありがとう」を伝えなければと考えているのです。
活動してくれるスタッフの皆様、高校生ボランティア部の皆様、そして活動を理解し募金に協力して下さる皆様へ「ありがとうございます」と言える事がどれだけ大切かと言う事を育海はわかっています。
外に出ると言う事は体に負荷がかかるとわかっていても痛み止め飲み、みんなと一緒に「やる！」と言う思いが育海を動かすのでしょう。
活動するから行動するから見えてくるものあるんだと育海は言います。
嬉しい事に明石北高校、明石西高校のボランティア部の皆様が「いっくんと活動したい。一緒にやり遂げたい。成し遂げたい。」と言ってくださいます。
高校生、育海に募金箱持ってとか、風船膨らませてとか、声を出すぐらいとか、そんな事は言いません。
募金箱持って立つ事も、風船膨らます手や腕の動きが育海には負担になる事も、口が開かず大声が出ない事も、すべて理解してくださっています。
高校生は形を言っているのではないのです。
「心」一つにする事が、活動そのものなんだと。
こんな高校生が傍にいてくださる事、嬉しくて有難くて頼もしくて。
この思いが高校生と育海の「心」なんだと思います。
だから多くの皆様がこの「心」が伝わるからこそ、募金に協力して下さるんだと思います。
育海が活動に参加していますとFacebookに投稿すると、どれだけの皆様が会いに来て下さったか。
その。この会うと言う事が大事で。
育海があまり外に活動に出ないものですから、学校か家に来て頂かないと育海に会って頂くことは出来ません。
しかし、このようなイベントに参加させて頂いたり、育海が主催する事で育海に会いに来てやって下さいと言えるのです。
本日もどれだけの皆様が来て下さったか。
須磨から加古川から三木から三田から西宮、大阪、網干からも来て下さいました。
電車に乗り、また高速代使い、育海に会いに来て下さいました。
応援して下さる皆様に「やっと会えた。いっくん会いたかった」と言って頂き、本当に有難く思っております。
遠い所からお越し下さいまして、本当にありがとうございました。
明石市内に住んでいてもなかなかお会い出来なかった皆様にも会える事が出来ました。
本当にありがとうございます。
主催しておられた樽谷市議、何度も大丈夫かと育海がいる場所に確認に来て頂き、ありがとうございます。
応援して頂ける事、いつも気にかけて頂ける事、嬉しく思っております。
樽谷先生、応援ありがとうございます。
ジブラルタ生命永田支部長にご挨拶させて頂きました。
応援して頂いているのに、一度も会った事がなかった育海。
募金箱に応援自販機を会社に置いて頂いて。
お腹がチャプチャプになるまで、力いっぱい力水を珈琲飲んで応援して下さる社員の皆様にもお会い出来ました。
いつも応援ありがとうございます。
なんと美味しいハンバーグ＾＾
行列すぎて、直ぐに完売されたとか＾＾
本当に美味しいのです！！！！！
肉汁があふれ出すハンバーグ。
育海がお店に行きたい行きたいと言ってても、なかなか連れて行ってやれない前田屋さんのハンバーグ。
でも今日は忙しいのに無理言って育海が食べれるサイズに小さく切って頂き＾＾
育海に甘い甘い前田さん。
「いっくんの分は自分が」とご馳走して下さいました。
いつも応援ありがとうございます。
須磨の藤本接骨院の藤本先生から育海の事を聞いて会いたくてと、お母さんと来て下さった石橋様。
会えて良かったと喜んで下さって。
来て下さりFacebookでも繋がる事が出来ました。
育海の事知って頂き応援して頂き、ありがとうございます。
清水小学校の誉乃美ちゃんがお兄ちゃんのえいご君と来てくれました＾＾
私の小中学校の同級生で、バレー部の仲間でもある、友達のみーぽんが来てくれて「頑張れよ」と。
えいごくんも神様からの宿題を頑張っています。
お互い歳はとるけれど頑張ろね！みーぽん＾＾
みーぽんのお兄ちゃんが時間差で来て、差し入れにみかんを（＾＾）ｖ
募金もご夫婦でしてくださり＾＾
みーぽんのお兄ちゃんは、育海が通ってた錦浦小学校で用務員さんでして＾＾
明石商業卒業生で育海の先輩でもあります＾＾
明石商業の用務員さんからも西内さんが育海の事気にしてたと聞いてたので、会えて良かった～＾＾
水野さ~ん＾＾
探して来て下さり、ありがとうございました＾＾
気にかけて頂き応援してくださっている事、嬉しく思います。
見つけてくれて、ありがとうございました～＾＾
北さ～ん（＾＾）ｖ
育海にハグありがとう。
神様からの宿題を考えようって言って下さり、ありがとうございます。
募金箱持って、皆様に呼びかけて下さってありがとうございます。
いつも気にかけて心配してくれて、愛をありがとう＾＾
夢生師匠くん＾＾
電車に乗り明石まで～
パパと来てくれて、ありがとう＾＾
加古川教会にも行って、応援せんべい買って応援ありがとうございます＾＾
ちゃんとわかっているんだよね＾＾
ちゃんと伝わっているんだよね。
夢生師匠君、育海も頑張るよ＾＾
病気は違うけれど、愛がいっぱいの夢生師匠くんに出会えて嬉しいです。
ありがとう＾＾
橋本さん
声をかけて下さって、ありがとうございます。
離れてても育海の事気にして下さっている事はわかっています。
言ってましたよね。
こんな活動は楽しんで活動することが大事なんだと。
悔しくて悲しくて辛くて苦しい時があるからこそ、楽しまなきゃ活動できないと。
「俺は楽しませてもらうで」と。
「育海が明るく楽しく過ごせるように、支援者俺らが楽しい事考えて行くから」と。
本当に、そうだと思う。
難しい事、育海頑張ってきたよ。
山中教授に初めて会って来た時も「ようやった」って褒めてくれたの覚えています。
厚生労働省に行った時の事も。
難病指定を勝ち取った時の事も。
まだまだ頑張ります。
お薬が出来る日まで、楽しみながら活動し頑張ります。
河井さん
アツアツのコロッケにハムカツにチキンカツありがとうございました＾＾
美味しかった～（＾＾）ｖ
育海も小さくハサミで切って食べました＾＾
高校生とアツアツの間にご馳走になりました＾＾
嬉しいサプライズ、ありがとうございました～＾＾
三好市議が、育海が活動してるのを知って忙しいのに気になって気になってしょうがなかったようで様子見に来て下さいました。
FOP明石の顧問として、育海が活動に出てるって知ったら顔見な落ち着かないと言って。
「明日、京大病院に連れて行って来ます」と言うと「わかった、また結果教えてな」と。
腰も足も首も背中も口の進行が激しいのを知って下さっているからこそ、心配で仕方ないみたいで。
応援ありがとうございます。
書ききれないぐらい、皆様が応援するよ！応援してるよ！と声をかけて頂き、会いに来て頂き。
募金箱や応援自販機を置いてくれる所、聞くよ！探すよ！と。
多くの皆様に応援して頂き、今があります。
その今を、育海と感謝しています。
ここまで来るのに、どれだけの方々に関わって頂き支えて頂き、応援ご支援ご理解頂いて。
誰一人欠けても、この今がなかったと思うのです。
これからが、もうひと踏ん張りして高く大きな壁を、長いくねくねした道を上り進んでいかなくてはなりません。
お薬が出来るまで諦めずに頑張ります。
育海は帰って駐車場に着いても車から下りれず、一気に疲れが出たのか歩くのもしんどくなった様で。
でも、活動中は「痛い」とも言わず、静かに痛み止め飲んで。
何か目的、楽しみ、やる事があれば、気持ち高めて頑張れるんだと。
改めて思い感じる事が出来た一日でした。
朝の挨拶は北高部長細見さんと育海。
活動頑張るぞ！の乾杯（アクエリアスで）
写真
活動！チラシ１０００枚配布、風船８００個
樽谷市議がステージで募金呼びかけしようと言って下さり。
北高部長の細見さんの挨拶が立派な事。
よく理解して下さっています。
終わりの挨拶も北高部長細見さんと育海。
スタッフと明石北高校の皆様と。
育海の体調限界。
１７時３０分までのロハス・ミーツですが、早めに切り上げさせて頂きました。
探しても見当たらず樽谷先生にご挨拶出来ず帰ってきてしまいました。
二日間、先生ありがとうございました。
佐藤さん、最後お会い出来てご挨拶出来て良かったです。
佐藤さんに樽谷先生によろしくお伝え下さいとお願いし、育海と帰ってきました。
いつも応援ありがとうございます。
家に着き、少し休みブログ書こうとしましたが、痛みから激痛へ。
それでも育海が活動出来る場を機会を、応援して下さる皆様に「ありがとうございます」と言える場を機会を考えて参りたいと思います。
頑張る事（思いが続く）が出来る間は、まだ頑張れると言う事だと思いますから。
本当に多くの皆様に応援して頂き、心から感謝いたしております。
応援ご支援、ありがとうございます。
なんと＞＜
カトリック高槻教会の木村様へお送りしたお礼状が戻ってきていました～＞＜
寄せ書き頂いて、お礼状お出ししたのに、戻ってきてしまってた～＞＜
申し訳ございません。
住所違ってました＞＜
ごめんなさい。
また送ります＞＜
明日は、京大病院受診です。
行って参ります。
いつも、ありがとうございます。
育海の母より
こんばんは、いくみです。
明石公園でロハス・ミーツが開催され、FOP明石に募金活動しにおいでって、明石市議の樽谷先生が４月に続き言ってくれたみたいです・・・樽谷先生、いっつも応援ありがとうございます・・・
今日は、ロハス・ミーツでお母さん＆副事務局長＆STAFF小杉さん＆スタッフ金光谷さん＆明石北高校ボランティア部のみなさんが募金活動をしてきてくれました・・・FOP明石としては、明日が年間行事予定の最終日です・・・いろんなイベントに参加させてもらうたびに、明石北高校、明石西高校が協力してくれました・・・今日＆明日は、明石西高校ボランティア部は稲刈りで来れないみたいですが、北高にも西高にも、この前は明商の生徒会にも協力してもらって募金活動してもらってます・・・明日で一年の活動が終わりますけど、僕がいっつも参加できひんかってすいません・・・違う学校のみなさんが応援してくれて嬉しいです・・・STAFFのみなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
北高の宮永先生も来てくれてたみたいです・・・先生、風船膨らましてくれて、ありがとうございます・・・北高のみんなが頑張ってくれてるので嬉しいです・・・色んな学校に応援自販機の説明呼びかけしてくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
風船膨らませに来てくれた中西さん、応援ありがとうございます・・・コロッケありがとうございました＾＾今日も冷めてまうけどって持って来てくれて、ありがとうございます（笑）それから、斎藤さんをお母さんに繋いでくれて、ありがとうございます・・・色んなイベントに募金箱やチラシを置いて応援始めてくれる聞きました・・・お母さん挨拶に行ける時は行かせてもらう言ってますので、よろしくお願いします・・・
そして・・・
かずくん、応援ありがとうございます・・・久しぶりにお母さんが会ったでって教えてくれました・・・もう２年生になってるんですね・・・小学校楽しいですか？ちゃんと会話が出来る様になってるって、お母さん喜んでました（＾＾）ｖかずくん頑張ってるんやな思いました・・・これからも頑張りよ（＾＾）ｖバームクーヘンありがとう＾＾
そして・・・
寺井先生、応援に来てくれて、ありがとうございます＾＾お母さん喜んでました・・・明日は祭り２件行くみたいですね＾＾
そして・・・
前田屋さん・・・ハンバーグ完売って聞きました＾＾ハンバーグ食べにお店に行きたいけど、ぜんぜん行けません・・・口がもう少し開いてくれたら、肉も食べたいしハンバーグも食べたいのでお店に行きます・・・いっつも応援ありがとうござます・・・
で・・・
準備・・・
朝の挨拶・・・
集合写真・・・
活動・・・
終わりの挨拶・・・
樽谷先生の挨拶・・・
集合写真・・・
で・・・
今日は、自販機の会社KVコーポレーションの金光谷さんが応援に来てくれて、北高のみんなに「いっつもチラシ何百枚も配ってくれて、ありがとう」って言ってくれたそうです・・・ありがとう言ってくれたら、高校生みんな頑張れる思います＾＾挨拶に行かなあかんのは高校生が頑張って活動しとう所に「ありがとう」を伝えに行く事や思います・・・今日も１０００枚配布してくれてます・・・自販機の問い合わせ＆支援者の顔合わせ等々、金光谷さんが来てくれたから中西さんが紹介してくれた斎藤さんが色々考えてくれとうらしいです・・・しゃべる機会＆人と人を繋いでくれようと考えてくれてるらしいです・・・高校生に「ありがとう」言ってくれて、支援者の人に「ありがとうございます」言ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
明日で年間行事予定立ててたイベント参加が終了します・・・僕が全然活動に参加できてませんので、支援者応援者の人に会う事もお礼言う事もできてませんけど、すいません・・・来年はFOP明石主催のイベントが出来る様に頑張りたいです・・・入退院繰り返して、たくさんみなさんに迷惑かけたり心配かけたりしたけど、みんなの応援嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・進行は間違いなくしとうけど、僕に出来る事頑張ろう思います・・・来年は色々考えていこう思います・・・体が動くうちに・・・
山中教授や戸口田教授が言うように、研究者の時間と患者の時間は違う言います・・・支援者の時間と患者の時間も違うから、出来る事をしていかな、考えていかな、新しい事していかな、色んな方法見つけていかな、一緒に活動出来る時間なくなる・・・
で・・・
北高のボランティア部の細見部長が、いっくんの為なら頑張る言ってくれました・・・あんまり会ったことないけど、学校も違うけど、同じ学年で心配してくれとう＆応援してくれとうのは、みんなの写真みたらわかります・・・応援ありがとうございます・・・１１月のイベントもぜんぜん決まらなくてすいません・・・いろいろ考えてくれとったのにすいません・・・来年６月まで活動の協力よろしくお願いします・・・
そして・・・
明日は、加古川教会のバザーで応援してくれるそうです・・・応援せんべい＆募金箱＆絵本＆CD＆チラシを販売＆配布してくれるみたいです・・・応援ありがとうございます・・・お母さんロハスと教会に行こう思ってたみたいですけど、人手が少くないので加古川教会さんに行かず高校生のみんなと活動する決めたみたいです・・・お母さん挨拶に行けないけど、加古川教会さんすいませんって言ってます・・・
そして・・・
聞いても返事ないな思ったら、お母さんはソファーで熟睡・・・明日も９時集合で、北高のみんなと活動なので、ソファーで寝るのかベッドに行くのかわかりませんけど、起こさず、ほっときます・・・
腰＆口＆背中＆首痛いですけど、明日、最後の活動なので行ってみんなに挨拶できたらいいな思います・・・
今日も、活動してくれたみんな応援ありがとうございました・・・募金に協力してくれたみなさん、応援ありがとうござます・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日で中間終わりました・・・学校帰ってきて、直ぐ支援者の人が家に来てくれて即行寝ました・・・
お母さんは活動に行きました・・・支援者の佐藤さんが紹介してくれたランチ会に行く言ってました・・・ランチ会の店が、支援者の漁師めし新浜さんやったからです・・・そこに僕と同級生の本郷君のお母さんも参加してたみたいです・・・佐藤さん、本郷さん、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・今日ランチ会で知り合った方々が応援自販機の事伝えていきたい言ってくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
支援者の礼子さんが、明石の小顔整体専門店ベストフェイスさんに、募金箱頼んでくれて設置完了してきてくれたって連絡きました・・・礼子さん繋いでくれて、ありがとうございます・・・ベストフェイスさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
三好顧問が、支援者のお店回って募金箱の中身回収してきてくれとうみたいで、お母さんが「ギャー申し訳ないです」言ったら、顧問は「大丈夫やで」って言ってくれたらしいです・・・忙しいのに応援してくれるので嬉しいです・・・支援者の店、花れんさん、神戸電機さん、ハワイアンカフェミューズキッチンさん、コミュニティ創造さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
第二回目・・・蒸し大学芋を作ってもらいました・・・薄く切ってくれてたから、食べやすかったです・・・ゆかりさん、第三回目お願いします・・・
で・・・
お母さん強烈な人に会ったみたいです＞＜えーーーーーー＞＜議員ーーーーー＞＜って思ったみたいです・・・僕の周りの議員の先生方がホンマの応援知ってる心ある先生方で良かった思います・・・
そして・・・
明日は、ロハス・ミーツに参加させてもらって、募金活動します・・・明石北高校ボランティア部のみなさんが活動に参加してくれます・・・僕が行けないのにいっつも応援してくれるんは嬉しいです・・・応援宜しくお願いします・・・
そして・・・
頭痛い＆腰痛い＆首痛い＆口痛い・・・痛いとこばっか・・・今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
明日で中間終わりです・・・テスト中は遅刻したらあかん思って朝、５時に起こしてもらってもギリギリ学校行くことになります・・・先生はテスト中でも遅れてもいいから言ってくれますけど、別室は嫌や・・・
そして・・・
順番バラバラですけど読んでください・・・
応援自販機設置してくれてるESSOにガソリン入れに行ってきました・・・店長に挨拶してきました・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
応援せんべい買って応援してくれて、香味揚げ・ひかり橘さん、応援ありがとうございます・・・唐揚げ食べたいです・・・
そして・・・
三ノ宮Aquablessアクアブレスさん、募金箱設置してくれて、ありがとうございます・・・支援者の小西社長がFOP明石の事務局長と一緒にお願いしに行ってくれたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
三ノ宮 炭火焼ステーキ カルネさん、お母さんがFacebookのプロフィール見て喜んでました・・・募金箱設で応援してくれて、ありがとうございます・・・小西社長さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
神戸 Norari＆Kurariさんに、支援者の加藤さんが来てたみたいです・・・募金してくれて、ありがとうございます・・・マスターお母さんが、池田さんにチーズケーキ持たせて言ってます＾＾この前売り切れやったみたい・・・
そして・・・
明日香魚住店で、松本県議がいっくんミルク飲んで応援してくれてました・・・副議長になって、忙しいのが倍以上忙しくなってるみたいです・・・
そして・・・
お母さんに何が食べたい聞かれたので・・・
「いか＆えびの天ぷら」言いました・・・
そしたら・・・
なんで、いか＆えびのかき揚げやねーーーーーん＞＜
大人って・・・なんで言う事をストレートに聞けないのか＞＜
言ってる事が伝わらないのか＞＜
わかってて、わからんふりするのか＞＜
まったく理解できないのか＞＜
例えば、してほしい事はしてほしいし、してほしくない事はしてほしくない言ったり、嫌や言うたら嫌やし、嬉しい言うたら嬉しい言うと、わがまま言われたり勝手言われたり、患者家族のくせに言われたり・・・普通に聞いてくれたらいいんやけど・・・
明日・・・会計のテスト・・・勉強せなあかんので、これで終わります・・・頭＆腰＆口＆背中＆首痛いまま・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
なんか色々しんどいな思います・・・
明日もテストやし・・・
口＆腰＆頭痛いし・・・
支援者の大丈夫を考えるんじゃなくて、支援者が患者＆家族の大丈夫を考えてくれたら、一個考える事減るのに・・・
しんどいのが続いとうので、戸口田教授からメールありました・・・２７日OKで２４日午後もOKにするって・・・京大病院に行ってきます・・・
唐揚げ食べたい言うたら、小さい小さい唐揚げやな思ったら、せせりの唐揚げしたみたい・・・食べやすかったです・・・ビックリしたのが、納豆の豆が歯と歯の間に入らんかったんにはびっくりした・・・幅があったら食べられへんので、小さく切って食べます・・・
今日は、しんどすぎるのでこれで終わります・・・モチベーション上げらな・・・
いくみより
本日も、皆様の応援ありがとうございます。
今日からテストの育海。
テスト勉強出来ず、一か八かのテスト～＞＜
どんな点数になってるやら＞＜
今日も登校時間ギリギリに学校に入り、とぼとぼ玄関へ。
学年主任の大賀先生が、育海に気付き迎えに来て下さいました。
下靴から上履きに変えるのも時間がかかり。
玄関入ると私の出る幕はなく。
先生方にお任せしています。
なんとか３時間のテスト終え、迎えに来ての連絡が入り慌てて学校へ。
顔見るなり「お腹すいた」と言うので、「帰ってオムライス食べよう」と言うと、麺類が食べたいと言うので。
まだ、口が開かない育海です。
行ってきました！食べて来ました！支援者の明美さんがいるお店～丸源へ＾＾
いつもソフトクリームご馳走して下さるので申し訳ないと思いつつ、美味しく頂いています（＾＾）ｖ
「大久保駅前支援者のお店こーんじゃに、テンション高い池田さんがいるよ」と育海が教えてくれたので、行ってきました～＾＾
久しぶりに池田さんに会えました（＾＾）ｖ
いつも育海の事気にかけて頂き、ありがとうございます＾＾
晩ご飯は、先日頂いた生コロッケを使い、教えて頂いたポタージュスープを作ろうとしたのですが＞＜
水加減間違えたのかスープにならず＞＜
ホワイトソースの代わりにしてみたら、なんと美味しいドリアが出来ました（＾＾）ｖ
由紀子さん、美味しく頂きました～＾＾
ありがとうございます＾＾
育海、少しずつ少しずつ食べてくれました。
ありがとうございます。
まやさ～ん
楽しくお電話させて頂き、ありがとうございます。
明石市にお電話し部長に報告させて頂きました。
応援の輪を広げるのは本当に大変で難しいけれど、色々伝え繋いで頂きありがとうございます。
楽しい時間って本当に大事。
また、お電話していいかしら～＾＾
Facebookを見ると
明石 漁師めし 新浜様が募金箱の写真を写し、「いっくんの応援よろしくお願いします」とアップして下さっていました。
応援自販機で、沢山の皆様がジュース、お茶を買って応援して下さっていると嬉しい報告も頂き、本当に嬉しく思っております。
社長、応援ありがとうございます。
続いてFacebookを見ると、FOP明石事務局の副事務局長が募金箱回収に回って下さっていました。
兵庫県議会松本議員が繋いで下さった永楽堂本店様、永楽堂魚の棚店様、応援ありがとうございます。
いつも美味しい応援せんべい、ありがとうございます。
明石市議会三好議員が繋いで下さった西明石のキングカメラ様、応援ありがとうございます。
明石市議会三好議員が繋いで下さった西明石の菓子市様、応援ありがとうございます。
明石市議会三好議員が繋いで下さった西明石の不二家様、応援ありがとうございます。
先生方が育海を応援し、後援者の皆様支援者の皆様に伝え繋いで下さる事、心から感謝いたしております。
繋いで下さった支援者の皆様から、また次へ次へと伝え繋いで募金箱や応援自販機が一つ、また一台と増えており本当に応援の輪が広がっているので嬉しく思っております。
ありがとうございます。
魚の棚の松庄様、応援ありがとうございます。
山ちゃん、お笑い担当で今後も応援お願い致します～＾＾
心折れない様に頑張ります。
山ちゃん、気にかけて頂きありがとうございます。
山ちゃんから繋いで下さった魚の棚、内海商店様、応援ありがとうございます。
山ちゃんから繋いで下さった魚の棚、金引青果様、応援ありがとうございます。
お店に来て下さったお客様が募金箱におつりを入れて下さり支援者に変わる。
本当に有難く感謝いたしております。
応援ありがとうございます。
育海、腰にも足にも痛みがあり、それに頭痛がひどく続いています。
朝なんて、本当にゆっくりでしか準備できないので、テスト期間中は遅刻していきたくないと言うもので、朝５時に起こしても今日は８時２０分に家を出る始末。
３０分に間に合うはずもなく。
でも、ギリギリ３１分に門を通り教室へ向かう。
エレベーター乗るまで外で見ていると、靴箱の所で椅子に座り込んでしまい、時間がないのにゆっくり歩き出す。
それを大賀先生ゆっくり見守って下さってて。
「宜しくお願いします」と心で先生に思う。
通える学校。
行きたいと思える学校。
なんとかしようと考えてくださる学校。
学校が学級が痛み止めになっている。
学校全体で応援して下さる。
先生、お友達の皆様、ありがとうございます。
今、育海は「少しテスト勉強するわ」と言うも、ベッドでアイスノンして横になっています。
座るのも「ごめん。しんどい」と。
痛みだけでもなんとかしてやりたい。
腫れが引き、口が大きく開けれますように。
これ以上、腰に背中に体中に骨が出来ませんように。
今日は、少しでも寝れますように。
応援して下さる多くの皆様に感謝しております。
ありがとうございます。
いつも、ありがとうございます。
育海の母より
こんばんは。
昨夜２時頃から育海寝ておらず、寝てしまうと朝起きれないと言うので、結局朝まで痛みと向き合いそのまま学校へ行きました。
今週は、こんな毎日が続くのでしょうか。
明日から中間テストが始まります。
テスト勉強どころではない育海ですが、「点数悪くてもいいよ。育海の体が大事だから」と言ってあげたいけど、間に受けられたら困るので「勉強してくださいまし～」と言ってみた。
「出来るもんならしとる」と言われ、撃沈＞＜
今日は、嬉しいお電話頂きました。
高槻教会の前川さまから「応援しています」と。
高槻教会の広がりに心から感謝いたしております。
人から人へ伝えて下さるからこそ、また話を聞いた人が人から人へ繋いで下さる。
伝えて下さる、繋いで下さる皆様がいるからこそ、このような活動が広がっていく事が出来るのです。
絵本もそう。CDもそう。募金箱も応援自販機も応援せんべいも。
みんな人から人へ伝えて下さるからこそ広がっていくのです。
伝えて下さった（紹介して下さった）皆様にもっともっと応援して頂けるように、患者家族頑張ります。
どうぞ、ご理解ください。
この活動を知ってください。
知ると言うこと、本当に大事なんです。
応援して下さる方を、もっともっとたくさんいっぱい増やしたいのです。
「ありがとうございます」の気持ちを忘れたらいけないと、いつも思っております。
応援して下さる皆様に直接お会いし、ご挨拶出来たら一番良い事わかっておりますが、なかなかそうもいかず。
お礼状で失礼する事もございますが、本当に皆様のお気持ち嬉しく思っております。
応援して頂ける事が、どれだけ有難い事か。
絵本の広がり。CDの広がり。募金箱、応援自販機、応援せんべいの広がりが凄いのは、応援して下さる皆様がいるからです。
本当に、ありがとうございます。
まだまだ多くの皆様のご理解とご支援が必要です。
どうぞお力をお貸しくださいませ。
育海、学校は午前中で終わっているのに、迎えに来てと言う電話があったのは１５時。
昨日寝ていないので、どうなんだろうと気になっているのに、簿記の勉強を残ってしてきたようですが、心がボキボキに折れない様にだけして欲しいと、優しい可愛いハハは思っているのですよ＾＾
そしてですね～
久しぶりに育海の同級生、ゆいかママに会ってきました～＾＾
お願い事、快く引き受けて下さってありがとうござました～♪
操さ～ん
美味しい（＾＾）ｖ
育海も食べました＾＾
く！く！栗ーーーーー＾＾
そのままですね～♪
送って頂き、ありがとうございます。
お茶冷やすカバンは活動にも持っていけそうです＾＾
トーマス三香さ～ん
お守り届きました＾＾
嬉しかったです。
ありがとうございます（泣）
Facebookで知り合ったばかりなのに。
お互いの神様からの宿題、頑張って参りましょうね。
絵本のご注文頂いくだけで嬉しいのに。
ありがとうございます。
新野さ～ん
育海食べてくれました（泣）
少しずつ食べてくれました。
玉子を半熟にすると食べやすいみたいで、すじ肉がとろけるぐらい柔らかくて助かりました＾＾
また、お願いしますね～＾＾
だいちゃ～ん
嬉しいお知らせ、ありがとうございます＾＾
JR塚本駅近くにある、笑顔工房様に応援チラシを置いて頂けたと嬉しい知らせが。
伝えてくれて、ありがとうございます。
だいちゃん、ありがとう。
今日も徹夜ですよね＞＜
育海さ～～～～～ん、母が寝てしまったら携帯で起こしてーーーーーー＞＜
あ！育海が嫌がるのですが（泣）
育海の部屋の椅子でウトウトしてしまうのですが痛い時用に待機してるんです＞＜
隣の部屋でベッドで寝てしまうと携帯鳴らされても起きれる自信がなーい（泣）
それなのに～（泣）
嫌がらないで～（笑）
皆様の応援本当にありがとうございます。
激痛が起きませんように。
育海が少しでも寝れますように。
いつも、応援ありがとうございます。
いくみのははより
こんばんは～
本日は気持ちいいお天気でしたね～
お天気良くても育海の気持ちは曇りのようです。
どんどん口を開けるのが辛くなっているようで。
活動から帰って来て育海の顔を見ると、今にも泣きそうな顔してて。
それでも、今日どうだったと聞くのです。
「みんな応援してくれるよ。応援してくれてるよ。」と報告すると嬉しそうで。
２１時ぐらいから痛みが半端なく襲って来て痛みとの闘いです。
少し痛み止め効いてきたのか、うとうとし始めたので私はPCへ。２２時３０分
本日も皆様の応援ありがとうございます。
朝、和代ちゃんの「まだ？間に合うの？時間大丈夫？」のメールを読んで、慌てて迎えにいきました。
昨日の夜突然に、明日の活動付いて来てと連絡してました。
時間も何も入れず＞＜
さすが和代ちゃん！
９時には準備万端だったようで＾＾
２０分遅れで迎えにいきました～
私が出発したい時間を予想してたのか、良いタイミングで連絡くれるんです＾＾
１５年の付き合いしてるだけ、私の行動・思いバッチリ把握済み＞＜
新快速は間違いなく東行きに乗りまして。
無事到着！芦屋駅！
任せなさいと言いたいがタクシーに乗る方向が分からず、山側？海側？と言われてもね＞＜
感はさえており、海側に出て「大正解やな」と喜ぶと和代ちゃんが「適当すぎる」と一言。
大人しくタクシーに乗り、車中では沈黙＞＜
でもね、下りたら和代ちゃんの顔ニコニコ＾＾
私の適当を内緒にし、芦屋教会の皆様に「山本がお世話になってありがとうございま～す♪」と挨拶してくれて＾＾
いつもの事ですが活動に行く時は私の前を歩く事もなく、常に私の後ろから私のカバンを持ち携帯を持ち、名刺入れだけ私に持たせ「行きなさい」と背中を押してくれます。
和代ちゃんは日頃は友であり、活動に行くと私を「育海の母」として前へ押してくれます。
いつも、理解し応援してくれて支えてくれて、和代ちゃんありがとう。
待っててよ！
日頃のお礼は、芦屋から手打ち蕎麦が届くから（笑）
藤井さ～ん！和代ちゃんにもお蕎麦お願いしま～す＾＾
お会いしたかった皆様に出会え嬉しかったです。
芦屋教会に着くとバザーに沢山の皆様がお越しになってて、どこの誰がいるやら＞＜
私を見つけ声をかけてくださいました藤井さんの奥様とお嫁さん＾＾
誘惑に負けそうなチョコを販売されてて＞＜
甘い物食べたいと心の声が聞こえたのか、お土産に頂いてしまいました～＾＾
いつも気にかけて頂き、ありがとうございます（泣）
芦屋教会のバザーでおでんを炊くと聞いてたので、操さんを見つけてお声かけました＾＾
お腹が空いてたのが分かったのか、顔に書いてたのか＞＜
おでんにぜんざいをご馳走になりました＾＾
決して、私が二人前食べた訳ではございません。
操さん、お土産まで頂きありがとうございました＾＾
お会い出来て嬉しかったです＾＾
芦屋教会のバザーに行くよとFacebookで書いていたのを発見してたので、応援自販機設置して下さっている広美さんにも会えるかと期待して～
会えましたーーーーー（＾＾）ｖ
KIRINの力水が必要になった時は、広美さん「お願いします！」と約束し＾＾
操さん、広美さん、応援ありがとうございます＾＾
ゆっくり話す時間もなく、次へ移動しまして。
先週も来た三ノ宮＞＜
三ノ宮へ来ても、どこへ行ったらいいかわからないのです（笑）
人の多さに気分悪くなるし、頭痛起こるし＞＜
三ノ宮駅から徒歩３分と案内書いてあるのをFacebook見つけてたので、一度行ってみたかった支援者の方のお店！
３分って書いてあるけど、私の足で３分歩いてもまだ三ノ宮駅（泣）
センタープラザ地下１階と、くちでは言っているのにサンプラザに行こうとする私を、和代ちゃんが一言。
「こっちですけど！」冷静やな＞＜
無事に到着＾＾
行ってきました！食べてきました！
すじ玉丼＾＾
このサイズで小盛ですって～＾＾
言うときますけど、二人前食べたんちゃいますよ！！！！！
一つは和代ちゃんの分ですから！
ご挨拶も出来たし、美味しいすじ玉丼とすじこん丼食べれたし、軟らかいすじ肉だから育海にも食べれそうかな？と思い、お店の味そのまま冷凍されていると聞いたので、お持ち帰りも用意してもらい＾＾
明日、育海に食べさせようと思います。
少しでも食べれますように。
少しでも食べてくれますように。
何度も言いますが、二人前食べていませんよーーーーー＾＾
新野さ～ん、そうですよね＾＾
お会いしたかったんです。
北区の山田さん。
やっとお会いできましたね（＾＾）ｖ
ありがとうございます。嬉しかったです＾＾
応援自販機の展開ご協力頂き、ありがとうございます。
そして、今日は色々なお話伺う事が出来嬉しかったです。
神様からの宿題を解くために、お力をお貸し下さいませ。
今後とも応援よろしくお願い致します。
なんと＞＜
和代ちゃんが三ノ宮から神戸まで歩くと言うので、歩いてきましたえ＞＜
１時間かけて。
Norari＆Kurariさんへ。
チーズケーキが焼けたと聞いてたので、さあ注文しようとした時、マスターの一言。
「山本さん、チーズケーキ売り切れました」と。
ガーン＞＜
気持ちワッフルに変え食べてきましたよ～＾＾
和代ちゃんと半分ですよ！半分！
お椀ねこ書いておられる林画伯もいらして＾＾
久しぶりにお会いできました。
林画伯、いつも応援ありがとうございます。
最近、食欲なくて泣くしか出来なくて。
泣いても泣いても足りなくて。
悔しくて。
食べたい物を好きなだけ食べさせてやりたい。
前の様に口が開き、あくびも大きな声も出来る出せる様に戻って欲しい。
今日、和代ちゃんが「食べ！食べ！食べーーーーー！」と言ってくれてました。
最近食欲ないのも知ってたし、泣いてることも。
私が食べてみて育海にも大丈夫じゃないのかと気が付いた食べ物もあり大きな一歩でした。
和代ちゃん、ありがとう。（いつの写真やろ＞＜）
食べる事がどれだけ大事で大切か。
育海に、おもいっきり食べさせてやりたい。
育海が言うのです。
「育海はいいからママが食べて」って。
なんとかしてくれ～（泣）
悔しいです。歯がゆいです。
進行させたくないんです。
諦めません。
育海と頑張ります。
応援して頂けると聞けば伺います。
応援するよと聞こえれば飛んで行きます。
まだまだ多くの皆様の応援が必要ですから。
育海の事を応援して頂けるように。
FOPを正しく理解して頂けるように。
一人でも多く知って頂けるように。
患者家族に出来る努力は惜しみません。
一日でも早く進行を止めたいのです。
それだけなのです。
左肩が腫れてきて首筋が痛みだして首から腕まで激痛が起き、腰から左足にも痛みが出てて。
歩きにくいし、動かしにくいし。
明日は、育海学校へ行けますように。
火曜日からのテストが受けれますように。
本当は病院に連れて行きたい。
月曜日が来ると毎回、京大病院へ連れて行きたいと思うのです。
連れて行っても、腫れが引くことも痛みがなくなることもないのに。
それでもFOPを知って下さっている先生が月曜日に出ている病院へと。
育海に頑張ってもらいます。
応援してやってください。
いつも、応援ありがとうございます。
いくみのははより
こんばんは、いくみです。
朝、お母さんは支援者の人に呼び出され・・・お母さん呼び出される事がトラウマみたいで、なんやろ胃が痛いわ言いながら出かけて行きました・・・前に違う支援者の人に呼び出され時の嫌な思い出が蘇ってくるみたいです・・・昼に帰って来たら、まあまあマシな顔してたので、何も起こらなかったな思いました・・・チラシ５００枚預けてきたみたいです・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
１時に事務局の明日香でTBSテレビと打ち合わせして・・・僕も事務局行ってきました・・・どんな番組になるか楽しみにしててください・・・
そして・・・
僕は家に帰り・・・
お母さんは、大久保の産業交流会館へ行ってきたみたいです・・・なぜなら・・・明石全体の高校の講演会があったみたいで、そこで、明石商業PTA本部のみなさんが、募金活動してくれてたからです・・・PTA会長にも初めて会えたみたいです（僕のクラスの森本君のお父さんです）・・・PTA本部のみなさんに挨拶も出来たみたいです・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・植田さんと本部方々です・・・募金に協力してくれた、みなさん応援ありがとうございました・・・PTA本部のみなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
永楽堂銀座通り店さんに行って・・・いっくん応援せんべいを買いに行ったみたいですけど、もう完売やったみたいです・・・どれだけ売れるねん思います・・・みなさん応援ありがとうございます・・・応援せんべいは魚の棚店から取り寄せしたみたいです・・・
そして・・・
中西さんと待ち合わせしてたみたいで、バッチリ待ち合わせの場所に着いたみたいなので良かったです・・・中西さん、応援色々あるある聞きました・・・応援ありがとうございます・・・めっちや笑ってきた言うてました＾＾
そして・・・
河井さん、コロッケありがとうございました・・・揚げたて食べたかったけど、予定通りにお母さんは帰って来なくて、冷たいコロッケ＆チキンカツを温めて食べました＞＜美味しかったです（＾＾）ｖお母さん、初めてお店行ったみたいですね＾＾行けて良かったです（＾＾）ｖ
そして・・・
明石の山添さんの家に行ってきたみたいです・・・何回も何十回も行ってる家なのに、グルグル回ってやっとみつけたみたいです・・・あの家わからんわ言うてました＞＜で・・・仙太郎が賢すぎーーーーーーって言ってました＾＾
そして・・・
土山に移動して、亡くなったお母さんの友達の実家に線香あげてきたみたいです・・・亡くなってから全然行けてなくて、僕が進行してるので、神様、仏様、雅子様に色々お願いしたみたいです・・・おばちゃんは、お母さんが行ったので号泣してたらしいです・・・と言う事は、お母さんも号泣したんやろな思います・・・おばちゃん心配してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
僕の家は宗教に入っていません・・・色々入って下さい言うて家に来る人もいるけど、みんなの祈りが嬉しいですっていつも言ってます・・・応援してもらうのに、ここはOK、ここはNGと言う事がない様に、宗教だじゃなく応援の広がりを考えたら、これからの活動も色々考えていきたい思います・・・
今日もお母さんは、忙しくてゆっくりする時間ないけど・・・お母さんの一言・・・
お母さん「これだけ忙しいし泣くのに、なんで痩せないねん＞＜」
僕「最近僕より食欲ないしな＞＜」
お母さん「それやのに・・・なんでや・・・」
僕「・・・」
進行しとう僕の事考えすぎてまうからやって言おうかな思ったけど、やめました・・・人間のゴタゴタ含め、色々考えなあかん事ありすぎなので、一日のんびり出来る時間あればいいな思います・・・
僕は口さえ開けば、なんとかなる思うんですけど・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
学校・・・遅れて行きました・・・一時間目途中から・・・担任の中井先生と副担任の空山先生が玄関で待っててくれました・・・遅れますの連絡はいらん、行きますの連絡くれたら誰か先生が玄関に迎えに行きますって言ってくれます・・・学校に出来る事、中井先生は考えて動いてくれているので嬉しいです・・・高校って冷たいでって言う人いるけど、僕の行ってる明石商業は温かいです・・・
そして・・・
来週から中間テストが始まるから、僕は４時に起こしてもらわな、学校に間に合わない事に気がつきました・・・４時に起きても体が動かんので、テストだけにどうしよ思います・・・今は６時に起きても、ギリ間に合うか、遅れてばっかなので、どうしよか思います・・・頑張りたいです・・・
そして・・・
今日、お母さんは明石まで打ち合わせに行ってきたみたいです・・・ボス、先生、僕の応援をしてくれて、色々考えてくれて、ありがとうございます・・・お母さんの応援よろしくお願いします・・・
腰＆口痛いので、これで終わります・・・
いくみより
