こんばんは、いくみです。
やっぱり顎、口痛いから簡単に書きますけど、すいません・・・
今日は学校に行きました・・・遅刻してですけど・・・２時間目から・・・学校に行くと気分がまぎれるから、やっぱり行きたい思います・・・でも、朝は動き辛いのでゆっくりの動作になってしまいます・・・
そして・・・
Norari＆Krariさんでは、お椀ねこ展が大反響のようで、みんな募金箱に募金してくれてるみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
中西さん、絵本読み聞かせで「神さまからの宿題」の絵本読んでくれて、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
清水小学校の図書館に「神様からの宿題」があったようで、お母さんの友達の子供の誉乃美ちゃんが、借りて来て読んでくれてるようです・・・この前も魚の棚で応援せんべい買って誉乃美ちゃんは自分のお金で応援してくれています・・・まだ３年生やのに、応援してくれること嬉しいです（＾＾）ｖありがとうござます＾＾境教頭先生によろしく（＾＾）ｖ
そして・・・
FOPの患者のママや患者から色々連絡あるみたいです・・・みんな痛い思いしてたり、悩んでたり、頑張ってたりしてるので、僕も頑張りたいです・・・患者さんのとこに、今年はお母さんぜんぜん行けてないけど、すいません・・・僕が体調悪くなかったら顔見に行けとう思います・・・明石のイベントもなくなってしまったから、すいません・・・
今日は、しんどいのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日も学校に行けませんでした・・・口の中＆外が腫れてしゃべるのもしんどいし＆痛いからです・・・
午後から市民病院の受診日だったので、病院に行ってきました・・・
千代延先生が「え」って頭抱えてました・・・
京大病院に入院してた事も知っているし、先月よりマシになっている思った思うんですけど、僕の体＆口＆顎が一気にと言うより先月よりも進行してるのが目で見てわかるからです・・・
お母さんは、ボロボロ泣きだすし・・・先生、言葉なくすし・・・溜息しか出ないし・・・
千代延先生がお母さんに「戸口田先生はなんて？」って聞いてたけど、戸口田先生も「溜息しか出ない」って答えてました・・・川井先生からの報告書を千代延先生見ながら「みんな手探り状態やな」って言いました・・・FOPの研究をお願いに行った時も山中教授が言ってました・・・「手探り状態やけど頑張る」って・・・戸口田先生に、山中先生が「戸口田先生どうでしょう」って言ってました・・・戸口田先生も「手探り状態ですけど頑張ります」って言ってた・・・いつになったら、手探り状態から脱出できるのか・・・研究者の先生方頑張ってください・・・僕も患者も患者の家族も患者家族にできることを頑張るので・・・
診察室出るとき、千代延先生が「育海が明るいからな」っていう言葉聞いて、お母さん壊れるように泣き出しました・・・
希少難病の治療法＆治療薬を探し出す考え出す＆試す事は、本当にリスクあるけど、正解がないからこそ、研究者も医者も患者家族も頑張っていかなあかんな思います・・・今、飲んでるステロイドもかなりのリスクありすぎで、千代延先生は危険すぎる言ってました・・・
そして・・・
病院の帰りに支援者の久ちゃんと、ご飯食べにいきました・・・パスタ食べに行ったんですけど、僕は口が開かないから箸で食べました・・・パンは小さく切って食べました・・・色々話しました・・・ボランティアを知ってる人の考え方と知らない人の考え方とでは違って当たり前やけど、知ろうとしない人が知ったふりされることが、僕ら患者家族にとったら嫌なことなので、ほかの難病の患者家族を応援する人たちも、知ることが大事や思います・・・応援する対象者見失うと大変なことになるな思いました・・・みんな頑張ってほしいです・・・
もしかしたら、明日、歩けない＆食べれない＆しゃべれない他、ようになるかもわからん患者がいることを知って欲しいです・・・これは患者だけに限らんけど、でも、不安いっぱいなんは僕だけじゃない思います・・・僕のお母さんもですけど、難病の患者家族の人たちは不安だらけの中、どんなことも考えているから、しんどい思います・・・それをわからん、わかろうとしない人がいるのは、あかんな・・・
で・・・
病院の帰りに、支援者の多胡さんが「いっくん」って声をかけてくれました・・・病院前の応援自販機でコーヒー買ってくれて応援してくれました（＾＾）ｖ僕に気が付いてくれて、ありがとうございます・・・
今日は、もう疲れました・・・進行するのは本当に嫌ですけど頑張るので応援お願いします・・・
育海より
顎から頬の腫れが痛みが明日には引いていますように。
口が開けれますように。
美味しい物がたくさん食べれますように。
笑って過ごせますように。
普通が普通でありますように。
FOPの進行の早さを痛感しています。
朝から担任の先生に電話するだけで号泣。
本当に、頑張っていかなくては。
人に振り回されている場合でない。
軸がぶれないように、前だけ向いて頑張ります。
朝は、小さなパン一口食べた育海。
お昼は、明石焼きが食べたいと言うので、行ってまいりましたよ～＾＾
東二見駅前の「てんしん」さんへ＾＾
応援ありがとうございます。
夜は、豚汁が食べたい言うので、身を削って～＞＜
白菜、ごぼう、人参、椎茸、舞茸、こんにゃく、もやしを小さく小さく切って作った豚汁＾＾
食べにくくても、食べたいと思う事が大事だよ。
育海、頑張れよ！！！！！！！！！！！！！！！！！
直ぐに泣いてしまうけど、ずっと応援しています。
ゆかるん＾＾
差し入れありがとう＾＾
育海、軟らかいから食べれたよ（＾＾）ｖ
いつも気にかけてくれて、ありがとう。
いつも、応援ありがとうございます。
いくみの母より
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
７月から入退院繰り返し、最近も体調優れない事も聞いておりましたが、昨夜から右顎関節辺りに痛みが出始め今朝は顔が腫れるなど、FOPと言う進行の早さを私達スタッフも知る事になりました。
本日は学校を休み家で様子を見るようです。
痛みや辛さがあるにも関わらず懸命に頑張っている、いっくんを本当に一人でも多くの皆様に応援して頂きたく、スタッフ一同、心からお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等のご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機
・書籍『神様からの宿題』発売中
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中
・iPhone/iPad/iPod touch用、神様からの宿題電子書籍アプリ完成 電子書籍発売中
・いっくんレターセット発売中
・募金
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフより、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって辛い時期ではありますが、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
ＦＯＰ明石スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
体が痛いです・・・顎の外側も痛いです・・・口がどんどん開けにくくなっているから最悪です・・・
今日は家でゴロゴロしてました・・・台風の凄い風とか雨とかで被害なければいいな思います・・・
お母さんも今日の予定はキャンセルしてて、疲れ果ててるのがわかるぐらい寝てますけど、痛い言う僕の声には反応して、すぐ目が覚めます・・・ゆっくりお母さんに寝てもらいたいです・・・
そして・・・
募金箱置いてくれている支援者のみなさんにお願いがあります・・・
お母さんやFOPスタッフが行ける所は回収に行く思うんですけど、支援者の方で紹介してくれて募金箱設置してもらって回収できるところは、お母さんに連絡お願いします・・・お店や会社に置いてくれてる募金箱の募金を振込出来る所は名前を忘れずに振込お願いします・・・１０月～１２月にかけて回収にまわる思うので、よろしくお願いします・・・みなさん応援してくれて、本当にありがとうございます・・・
支援者の方で募金協力してくれる方も、募金箱の中の募金も下の振込先にお願いします・・・応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日、朝からお母さんは、加古川教会に行ってきてくれました・・・１０月２６日（日）にバザーがあるみたいで、そのバザーから本格的に応援したい言ってくれました・・・２年前から加古川教会の佐藤さんから連絡もらったりしていて、絵本買ってもらって応援してくれていたんですけど、本格的に応援していきたい言ってくれて、ありがとうございます・・・バザーの当日は、応援せんべいを販売してくれたり、募金活動してくれたり、絵本＆CD販売してくれたり、応援自販機設置協力してくれる方を募集してくれたり、色々伝えてくれるみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
お母さんは、急遽、みんなの前で話す機会をもらったみたいで、FOPの話＆僕の話＆活動の話をさせてもらったみたいです・・・会長さんが、「山本育海君を応援していきます」って言ってくれたそうで、お母さんはビックリしたみたいです・・・難病はFOPだけ違うし、みんな悩みとか苦しい思いとか色々ある中で、僕を応援しよう思ってくれたのは、やっぱり神様からの宿題をみんなで考えていこう思ってくれたんかな思いました・・・僕を応援してくれることで、他の難病や病気や悩みやそれぞれの神様からの宿題に考えていけたらいいな思います・・・
そして・・・
加古川から三宮へ移動中・・・
ピカチュウに会ったみたいです・・・
スゲー（笑）カメラ目線（笑）
そして・・・
三ノ宮での打ち合わせは、このピカチュウの写真と話で盛り上がったみたいですけど、しっかり応援頼んできたみたいです・・・応援自販機を置いてもらえるように、募金箱置いてもらえるように、絵本買って応援してもらえるように、頑張る言ってくれたみたいです・・・村田さん伊藤さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
元町に移動して・・・
弁護士の赤木先生と奥さんが僕＆iPS細胞研究所の応援頼みますって、トアーロードデリカテッセンさんにお願いしてくれてたみたいです・・・お母さんは、この話を公明党の浮島衆議議員から聞いてて（浮島先生が買い物行った時に、僕＆iPS細胞研究所のチラシが置いてあるのを気が付いて、いっくんの応援ありがとうございます）って挨拶してくれてたみたいなんです・・・お母さんも挨拶に行ってきたみたいです・・・みんなが応援してくれてるので、嬉しいです・・・
そして・・・
浮島先生が、大量のチラシを送ってくるように言ってくれているみたいなので、浮島先生これからも応援頑張ってくれるんや思いました・・・浮島先生、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
大丸の支援者の永峰さんのお店、下村焼きあなごさんで、八幡巻買って来てくれました（＾＾）ｖ小さく切ってもらって食べました・・・
そして・・・
加古川では、お母さんが一方通行の道を遠慮なく走り＞＜
三ノ宮の帰りには、和代ちゃんが大胆に大回りして、結局まっすぐ走ったら近かった道に出たようで＞＜
お母さんと和代ちゃんのコンビは、最悪ですので心配です＞＜
今日も腰＆背中＆足＆肩＆口痛いです・・・けど、みんな応援してくれとうので頑張ります・・・
明日は、東京からTBSの人が来る予定なんですけど台風影響で延期になる思います・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は学校で、修学旅行の説明会と学級懇談会があって保護者の方々参加するんですけど、お母さん、昨日、先生に行きません。お任せします。って言ってました・・・お母さんが迎えに来たら、職員室に来てもらってって担任の中井先生から言われてて、お母さんに言ったら「お母さんは何も悪い事してないねんけど＞＜」って言いながら、ビクビクして職員室に行ったら、先生は廊下にいて・・・毎日の様に会ってるのに言うの忘れてましたけど、毎日、会ってるから必要な事はその都度言いますって先生が言ってくれたので、上の様に答えてました・・・
そして・・・
一年生も懇談会あったので、一年の子のママから、応援自販機でジュース買ったってFacebookにアップしてくれてました（＾＾）ｖ応援ありがとうございます＾＾
で・・・
応援自販機に変えたいと思ってくれてる人が、何人かいるのを知って嬉しいかったです・・・心配かけて、すいません・・・色々考えて行きたい思いますので、応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
コナミ大久保に行ってくるわってお母さんが言うので・・・とうとう・・・と思ったけど・・・
運動ではなく、打ち合わせやったらしいです＞＜
そうやろな＞＜
で、食堂どこですかって聞いたら、なんと社員食堂に案内されたみたいです・・・面接に来たんか思われたかも知れへんって言ってました＞＜
で・・・
昨日は、足はつるし、腰はつるし、激痛くるし、最悪でした・・・今日が休みで良かった思います・・・お母さんも寝ずに頑張ってくれてました・・・
そして・・・
夜、気分転換に買い物に連れて行ってもらいました・・・
そして・・・
新しいバージョンのチラシ出来てたのでビックリしました・・・FOP明石の事務局の方が作ってくれます・・・いっつも、応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日、初めて学校の食堂のラーメン食べました・・・今日も遅刻して行ったんですけど、いつものコンビニで、いつものパンを買ってもらっていたので、昼はパン食べよう思っていました・・・でも、介助の堂本先生が、食堂行こう行ってくれました・・・でも・・・食堂では食べず、用務員室で食べました・・・用務員の山本さんが食堂は人多いから、こっちにおいで言ってくれました・・・堂本先生が何食べる聞いてくれて、ラーメン買って持って来てくれました・・・
遅刻して学校に行っても、学年主任の大賀先生が待っててくれました・・・
パン、食べずに帰ってきたので、明日食べたい思います・・・
今、僕は、このパンが一番食べやすいし、口に入りやすいです・・・
こっちのコンビニのパンは、大きすぎるんです＞＜
そして・・・
永楽堂さんで、２万円分の応援せんべいを注文してくれた加古川教会さん、応援ありがとうございます・・・１２日にお母さんが、持っていくと言ってました・・・よろしくお願いします・・・
そして・・・
今日、清水小学校３年生が電車に乗って、明石の魚の棚に買い物学習に行ってきた、お母さんの友達の子供で誉乃美ちゃんが、永楽堂魚の棚店で、応援せんべい買って帰ってきたって連絡があったみたいです・・・「よくなりますように」って言いながら応援せんべい食べたみたいです・・・応援してくれて、ありがとうございます（＾＾）ｖ
今日は、しんどいので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日も遅刻して学校に行ってきました・・・でも、副担任の空山先生が待っててくれてました・・・右肩が痛くて、もう右あかんかな思ったけど痛み止め効いて来て、動かすことができたのでラッキー思いました・・・なんとか、午後まで頑張れたので良かった思いました・・・
帰り・・・いっつも、介助の堂本先生が、明日も来れたら来いよ言います・・・
そして・・・
学校帰って来て・・・
岡山のCMTのまー君のママからリンゴ送ってきてくれてました・・・自分の家でリンゴ作ってるみたいです＾＾CMTは、今回の難病指定の見直しで難病指定にされたようです・・・おめでとうございます（＾＾）ｖリンゴ、小さく切って食べました＾＾ありがとうございました＾＾
そして・・・
でっかい箱の中には、某TV局（さるがキャラクター）から、クッションを送ってきてくれました・・・腰＆尻＆頭＆足に使えるように・・・心配してくれて、ありがとうございます・・・応援ありがとうございます＾＾
で・・・
お母さん、朝から怒り爆発してました・・・怒るの無理ないな思いました・・・でも、相手に言うに言えないので我慢するしかないので、FOPの薬が出来たらこんな嫌な思いせんでいいのにっていっつも思います・・・大変や・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
僕は朝６時に痛み止め飲んでも効かなくて、９時頃やっと歩けるようになったので遅刻して学校に行ってきました・・・遅刻してもいいから学校に来い言ってくれる担任の中井先生と学年主任の大賀先生が、学校に着いたら玄関まで迎えに来てくれました・・・
そして・・・
お母さんは、今日、明商のPTA本部の植田さんと打ち合わせしてきたみたいです・・・PTA本部が全員賛成で僕の応援してくれる事になった聞いて嬉しかったです・・・植田さんは、まず行動にうつさないと何も始まらないって言ってくれたそうです・・・そして、学校の応援自販機は意味の持つ自販機で、生徒一人一人が考えて買っているのよって教えてくれたそうです・・・募金箱＆チラシを預けてきたらしいです・・・明商PTA本部のみなさん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
打ち合わせ後、支援者の奥河さんが嬉しい美味しいソフトクリームの差し入れをしてくれて、頑張ってって声をかけてくれたそうです・・・心配してくれて、ありがとうございます・・・また、ラーメン食べに行きます（＾＾）ｖラーメンとかうどんとか蕎麦が食べやすいからです・・・
そして・・・
西海醤油さんから募金箱回収に来てと連絡があったみたいです・・・応援ありがとうございます＾＾引き続き応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
今日は、腰が痛すぎるので、これで終わります・・・今日の腰・・・骨出来上がってるし＞＜
いくみより
