FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①

過去一早い診察終了
京大到着3分(診察券入れて)口腔外科にすぐ呼ばれ、2階から1階へ下りたら、また直ぐに整形外科に呼ばれ、京都マラソンお疲れ様話で盛り上がる
行きしなのタクシーで、芸能人を良く乗せますねん話から、山中教授もMKのタクシー乗って下さりますねんって運転手さんが教えてくれる
山中教授もMKタクシーのポイントカードお持ちで、ホンマにテレビで見るあの人柄ですよって、聞いてもない情報を、勝手にってしゃべってた
で、おたくら山中教授に出会う事なんかない思いますが、ホンマに素晴らしい人ですよって言っていた
智子「そうなんですかー、素晴らしいお人柄なんですねー、本当に一度はお会いしてみたいけど夢のまた夢ですねー」って答えてた(笑)
吹き出しそうやった(笑)
はるか昔に夢が叶っている智子
診察室で京都マラソン&大阪マラソンの話の続きに、タクシーの話になり、戸口田教授も笑ってた(笑)
13時半には明石に帰れるのが嬉しい
②

今から京都に行くのに、智子さんは九州に行きたいって、呪文のように言ってます(笑)
パストリーゼは、堂々たるドリンク置きにスタンバイ完了し、カフェラテの立場がない
カフェラテが冷めて、ぬるいって言いながら一気飲み(笑)
智子さん、恐ろしすぎる(笑)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同




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①

井川さんバージョン♫
世間はお雛祭りみたいで、各家庭それぞれのお雛祭りのお裾分けを頂き、楽ちんな晩ご飯になりました♫
大久保駅前のカフェマローネのお客様で、いとう県議と育海を応援してくださっている井川さんから、炊き込みご飯の炊き立て熱々を頂きました♫
井川さん、美味しかったよ♪
また、炊いてね〜って言ったら「はいよ〜」ってお返事下さいました♫
ラッキー
炊き込みご飯大好きなんです♫
育海も出汁茶漬けにして食べれました。
いつも応援ありがとうございます。
#いとう勝正
②

カフェマローネバージョン♫
世間はお雛祭りみたいで、大久保駅前のカフェマローネさんで雛祭りだからと、ランチにスパゲッティとティーオーレとクリームソーダまでご馳走になりお腹いっぱいになりました♫
マスター、ママさん、いつも応援ありがとうございます。
#カフェマローネ
③

木口さんバージョン♫
世間はお雛祭りみたいで、各家庭それぞれのお雛祭りのお裾分けを頂き、楽ちんな晩ご飯になりました♫
帰って来たら、ご近所の木口のおばちゃんが、「智ちゃん、ちらし寿司作ったよ」って持って来て下さいました♫
エビ、ちりめん等々、具沢山のちらし寿司美味しかったです♫
おばちゃんお孫さんの為に作ったんかな?
私にまで、ありがとうございます♫
贅沢な晩御飯になりました♫
木口のおばちゃん、いつも応援ありがとうございます。
⑤

Kちゃんバージョン♫
世間はお雛祭りみたいで、各家庭それぞれのお雛祭りのお裾分けを頂き、楽ちんな晩ご飯になりました♫
お腹いっぱいになりつつある時に、ご近所のKちゃんが、焼きそばを持って来て下さいました♫
平打ち麺の焼きそば美味しかったです♫
雛祭りは関係ないけどって笑
関係ないんか〜い♫
たくさんありがとうございます♫
豪華な晩御飯になりました♫
Kちゃん、いつも応援ありがとうございます。
⑥

中村書道教室さんが、先日、小さな書道展を開催され、今年も募金箱を設置して応援して下さいました。
中村先生、毎年応援ありがとうございます。
継続応援誠にありがとうございます。
写真は池田 ひろこさんから頂きました。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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①

甥っ子が卒業したみたい。
おめでとう♫
買い物に行ったら友人に会って、勝手に卒業祝い
ちゃう、ただのおしゃべりタイム♫
チーズケーキがアッサリしてた時、めちゃくちゃ嬉しい♫
②

建物見せられても、わからんわからん(笑)
兵庫県民ならみんなわかる県庁って言われても、わからんねん
トイレ借りてんって智子
智子さんぐらいやで、議会傍聴でも陳情でもないのに県庁行くの(泣)
③

「最近、目が疲れるのか見えにくいから買ってん」って智子
えー





ちゃうねんちゃうねん
ただの、老眼やねん(笑)
気が付いてーーーーー(笑)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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FOP明石 一同




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①

スーパーストリングスコーベさんのティータイムコンサートへご招待頂き伺って参りました♫
毎年スーパーストリングスコーベ皆様の演奏は素晴らしくステキですが、6人の演奏はいつもとは違って音がハッキリ聞こえてこれまたステキな演奏で感動しました。
モーツァルトの曲を演奏してくださったので私でもわかりました。
本当にステキな時間をありがとうございます。
早駒運輸渡辺社長、奥様、いつも応援誠にありがとうございます。
早駒運輸の皆様、いつも親切にして頂きありがとうございます。
郡さんに会えなかったですが、お声かけてくださって、ありがとうございました。
#スーパーストリングスコーベ
#早駒運輸
②

僕が食べれるように豚汁と型の無いスイートポテト
美味しかったです
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①

ここ数日か痛みが続いていて、しんどかった育海。
やっと痛みが減ってボケツッコミが出来るようになり、毎日明るく過ごしています。
ただいまこんな笑顔の育海とケンカ中〜
②

苦しい受験も終わり、あれだけどこか国公立を受験してくれないかと先生に説得されても、家から通いたいし、友達と同じ大学に行きたいと言い切った甥っ子Tは、関西の大学に合格してた♫
「俺が落ちると思ってたんか」と言うぐらい私に強気の甥っ子T。
恐ろしいぐらいメンタル強いやないか笑
受験中は、某高の生徒が制服着て圧かけてくるって言うてたやないか笑
行きたい学校に友達たちと一緒に行けるのは、本当に良かったと思います♫
仲が良すぎやろ笑
みんな良くお勉強できるのね〜
ビックリ
そして、今日は甥っ子Yの誕生日♫
27歳になりました〜
合格祝いと誕生日祝いをして来ました。
おめでとう♫
育海も久しぶりに外へ出ました♫
雨が上がって良かったです。
③

育海、久しぶりにカットに行きました。
来月これまた久しぶりの京大病院受診があるので、外に出た勢いで髪工房さんへ♫
28日高校卒業する甥っ子Tは、先週カットしてもらい、今日は甥っ子Yも髪工房さんでカットして頂きました。
育海と甥っ子Yが並んでる所見るだけでなんか嬉しい私♫
やっぱり何歳になっても我が子育海も甥っ子Yも甥っ子Tも可愛いんです♫
髪工房さん、いつも男前を更に男前にしてくれてありがとうございます♫
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①

冬瓜が大量に入っていたお鍋を返却しにマローネさんへ行ったら、お客様の松本さんからの美味しい嬉しい差し入れがあり、私までいただいて参りました♫
ママさんが淹れてくれるカフェオーレもティーオーレも美味しい♫
そう
ドリンクのおかわりもしてきました♫
お腹いっぱいの幸せ、ありがとうございます♫
昨日の冬瓜炊いたん、美味しかったです♫
マスターとママさん、松本さん、いつも応援ありがとうございます♫
米ちゃんにも、井川さんにも久しぶりに会えました♫
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①

沖縄産の冬瓜炊いたから取りにおいでと連絡があり、カフェマローネさんへやってまいりました♫
たくさんありがとうございます。
育海に食べさせます♫
お鍋ごと持って帰るの?
大量じゃ〜♫
マスターとママ、いつも応援ありがとうございます。
お昼食べてなくてアーモンドトーストとティーオーレで休憩中。
今から友人を迎えに行って、車検に出した育海号のお迎えに。
お腹いっぱいで眠いけど♫
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①

「また走って
どんだけ走るねん」って智子(笑)
iPS細胞研究所顧問戸口田教授が京都マラソンを完走されたようです
70歳まで走るんちゃうかって智子の予想(笑)
②

もう7年前になるんかーーー
兵庫県警に鳥取にカニ食べに連れて行ってもらったのが懐かしいです
③

神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました。
賞味期限が切れる頃に、次の8020のむヨーグルトを送ってくださる事で、毎日育海飲めています。
本当に毎月2回、忘れずに送ってくださり、ありがとうございます。
いつも神宿チーム大久保さんの皆様に応援して頂き感謝しています。
応援誠にありがとうございます。
③

育海にバックハウスイリエのクリームパンを、超たくさんありがとうございます♫
冷凍してチンして食べさせます♫
美味しいし、やわらかいクリームパンなので育海も食べれま
す。
Kさん、応援ありがとうございます♫
(写真は一部です)
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①

痛いのなんの!!
痛すぎるんですけど〜
ツボに命中させすぎなんやけど!!
宮﨑先生「それが仕事ですから」って普通に言うけど♫
ダルイ頭と背中と腰と足が、30代の身体に近いような感じに戻れる宮﨑先生の施術!!
毎日してもらったら、20代になれるかも知れないって考える私
スッキリする感覚が、とても良い♫
今日も「痛い」を連発しても、笑ってた宮﨑先生、いつもありがとうございます。
②

ごま油の香りが最高すぎる
サーモン漬けしてみました
めちゃくちゃ美味しかったです
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同




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①

犯罪者になるのは絶対にあかんし、被害者になるのも絶対絶対にあかんって思っています
②

「うっわー血液みたい」って智子
そんなん言われたら飲まれへん
智子さん、全くなんにも考えてないからムカツク
飲みますよ(笑)
Tさんからもらった紫蘇ジュース
炭酸水で割って飲みます
ありがとうございます
[スタッフ三つ編みより]
しっかり企業の戦略にハマってるってことね(笑)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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