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研究が進んで欲しいです・・・

2014年9月13日 / 6件のコメント

こんばんは、いくみです。

地方の新聞は入手できませんでしたけど・・・iPS細胞を使った研究がどんどん進んで欲しいです・・・

毎日新聞・・・FOPの事も書いてくれて、ありがとうござます・・・

読売新聞・・・FOPの事も書いてくれて、ありがとうございます・・・

朝日新聞・・・FOPの事も書いてくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

毎日新聞藤原台販売所の応援自販機が小型版から大型版に変更してくれました・・・支援者山田さん、応援ありがとうございます（＾＾）ｖ

そして・・・

明日、明後日は明石公園で行われる食三昧市に参加させてもらって募金活動させてもらいます・・・明石北高校、明石西高校、明石商業高校が参加してくれるので、応援ありがとうございます・・・僕は、行けませんけどよろしくお願いします・・・

今日は、お母さん高校生のみんなに頑張ってもらえるように活動準備してました・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

関西テレビスーパーニュースアンカー・・・

2014年9月12日 / 2件のコメント

こんばんは、いくみです。

今日は、iPS細胞を使った世界で初めての臨床研究手術がありました・・・高橋先生が本当に頑張って出した結果やと思います・・・iPS細胞が出来て８年目で臨床にたどり着けるなんて本当にすごい思います・・・

今日は、いっつも応援してくれてるアンカーで、FOPの事（ぼくのこと）も放送してくれました・・・関テレさん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・（池田さん録画、写真撮影ありがとうございます＾＾）

そして・・・

今日、一日のことを書かせてもらいますけど・・・どんだけハードやねん思います＞＜

朝、僕は学校に行きました・・・７時間目まででした・・・終わったのが４時３０分でした・・・

朝、お母さんは京都府立大病院に入院したFOP患者Mさんのお見舞いに出かけたみたいです・・・入院したMさんから色々相談事があって、それを聞いたお母さんは医師の先生方を繋いでたみたいです・・・運よく京都府立大病院には、明石市民病院に来てる僕の主治医がいるので、お母さんが見舞いに行くのが間に合わないので先生にメールで連絡してたみたいです・・・その日のうちに、千代延先生が病室まで来てくれたって今日、教えてもらったみたいで、良かったわ言ってました＾＾

患者と患者も繋いでいかなあかんし、医師と医師も繋いでいかなあかんし、患者と医師も繋いでいかなあかんし、医師と研究者も繋がないとあかんし、研究者と患者も繋いでいかなあかんし、患者と支援者も繋がっていかなあかんし、他とにかくみんなで頑張っていかなあかんのです・・・

加齢黄斑変性症の研究が進んだのも、こういう繋がりが出来てるからや思います・・・

で・・・

なぜか・・・

出町ふたばの豆餅買いに行ったみたいで・・・

そして・・・

お母さん、京都の支援者のお店むらかみさんのところにも寄ってきたみたいです・・・

そのあと・・・

なぜか近くの・・・

平安神宮へ・・・

２時の新快速で帰ってきて・・・

３時４５分に西明石着いたみたいで・・・

永楽堂西明石北店に行ったら、リニューアルオープンする準備中やったみたいで・・・

慌てて永楽堂本店に行って・・・

僕の学校終了に間に合わない思って、和代ちゃんに学校まで迎えに言って言うたみたいで・・・和代ちゃんが迎えに来てくれて・・・

まさかの西明石駅に連れて行かれて・・・

お母さんと合流して・・・

色々考えてんけど、打ち合わせしたんやけど、あるところへ行きますと言うので・・・

改札に向かう途中で・・・

携帯がバンバン鳴り出して＞＜

５時１６分の新快速乗る予定にしてたみたいですけど、切符買う時間もなくて・・・

携帯がどんどん鳴るので（笑）

みなさん想像できない思いますけど、会の携帯とお母さん個人用の携帯が同時に鳴り出しお母さん、なんと２台交代に話だし・・・（お母さん予想してたのか、三好市議にパニックするから、明石広報課に助けてほしいって言ってたみたいです＾＾実は、iPS細胞を使った世界で初めての臨床が始まれば（手術終了後）記者会見を開いて欲しいとメディアから要望があって、その準備も進めていたみたいなんです）なんせ手術する日にち決まってない言うか、オープンに出来なかったみたいなんで、記者会見も準備する言うか手術の結果待ちやったみたいで・・・

今日は、ないやろ思ってたら急に、連絡入り出したから、記者会見をするかしないかで、明石広報課とも連絡取り合ってて・・・

となると、切符買うのも買えないし・・・

その間も取材の電話どんどん入ってくるし・・・

加齢黄斑の研究なのに、iPS細胞と言ったらFOPまで伝えてくれようとする、メディアのみなさんがいるので嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・

時間迫ってくるし・・・

なんとか全社の電話取材を受けて（僕ももちろん受けました・・・）

時間ないので・・・

急きょ新幹線で・・・

新大阪まで行って・・・

新大阪から電車に乗り換えしてしまうと満員電車に当たってまうので・・・

タクシーで移動して・・・

終了前ギリで到着したのが・・・

関テレで・・・

なんと担当のFさんは、プロデューサーになってるし、カメラマンのSさんは取材に出てるし、音声のAちゃんは休やし・・・今日もYさん（偉いさんなのに偉くないいうYさん）が「来たか」って言って、みんながいるスタジオに移動しました・・・

みんなに、挨拶してきました（＾＾）ｖ

スタジオに入ると、「いっくーーーーーーーん久しぶり＾＾」って、歓迎してくれました＾＾

メインキャスターが岡安さんになってから、挨拶に行ってなかったので行ってきました・・・（各担当者のみなさんにも挨拶して）応援せんべい見て、凄い！って喜んでくれました（＾＾）ｖ

帰りは・・・

いつものように、エレベーターまで見送ってくれました（＾＾）ｖ

で・・・

足も腰も限界やったけど、お母さんが、どこか行こか言うので「串カツ食べたい」言いました・・・

行ってきました・・・

通天閣のある新世界へ・・・

串カツも食べて・・・

帰りは、足限界で・・・

タクシーに乗って新大阪行こうとしたら新幹線で帰るより、タクシーの方が安いでって、タクシーの運転手の人が言うたから、「じゃあそうしよかーーーーー」って、お母さんが「お願いします」って言って・・・運転手さんが西明石まで半額で９０００円ぐらいや言うてまうから＞＜可哀想に、須磨の料金所過ぎたところで、その運転手さん、これから先はサービスやって、しっかり西明石まで無料で送ってもらいました（＾＾）ｖ運転手さん、僕のことを知ってくれてたんです・・・タクシー＋新幹線代合わせるより確かに安かった（＾＾）ｖタクシーの運転手さん、ありがとうございました（＾＾）ｖ

今日も疲れた一日でした・・・

FOPの研究も早く進んでほしいです・・・

言うの忘れましたけど、西明石まで僕を送ったばかりに、お母さんに「行くで」と言われ、付いてくることになった和代ちゃん＞＜運転手さんの次に可哀想（笑）その次、僕（泣）腰、痛いわーーーーーーーーーーー（池田さん風）

今日は、これで終わります・・・

いくみより

関西テレビ・・・

2014年9月11日 / 3件のコメント

こんばんは、いくみです。

この間、お母さんが「ちょっとメディアの取材控えていこか」って言ってきたので、え？って思ったけど、お母さんの考えがこの前わかった・・・

メディアに僕が出たいから出る訳ちゃう・・・

お母さんもメディアに出たいから出る訳ちゃう・・・

メディアの力を借りてFOPを知ってもらいたいし、理解してもらいたいだけ・・・人は忘れていく・・・FOPがこんなに名前が知られたのは、メディアに取り上げてもらえるように努力しとる・・・僕もお母さんも支援者も・・・メディアに出ると決めた以上、僕の事もお母さんの事もオープンにしてきたから、頑張ろなって言うてくれる支援者がおる・・・

けど、僕がFOPのせいでお母さんは、どんだけしんどいんや思うけど、嫌なこと言われても頑張ってくれとうので嬉しいです・・・

で・・・

学校に迎えに来たお母さんが、「ごめん、急遽取材が入って」って言ってきました・・・いっつも応援してくれる関西テレビが、iPS細胞研究に動きがあるから、再生だけじゃなく創薬の方も取り上げたい言ってくれるので、取材を受ける→頑張る→伝える→知ってもらう→理解してもらう→応援してもらえるに繋がる・・・で、やっぱり受ける事に決めたみたいです・・・関西テレビがいい加減やったら、受けてないと思うけど・・・

テレビや新聞の取材受けるのは簡単な事じゃないです・・・新しい事新しい事していかなあかんのです・・・次の手次の手って言ってくれてた支援者の人もいたなって思います・・・でも、それは当たりや思うから今までも頑張ってこれた思います・・・

明日、ちょっとインタビュー受けたので放送してくれる思います・・・でも、メインは再生医学なので、いつかは創薬の分野が研究進んで、みなさんに報告が出来る日が早く来たらいいな思います・・・

そして・・・

関テレがくるので肉は、支援者の店マルシンの社長さんが、良し頑張れって用意してくれました・・・

で・・・

明日の関西テレビ　スーパーニュースアンカー前半後半に放送予定みたいなので、みなさんよろしくお願いします・・・

そして・・・

読売新聞化学部からも連絡もらって、電話取材受けました・・・

メディアどの局も会社も協力言うか、応援してくれる気持ち（FOPを取り上げていこう思ってくれる事）嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

取材終了後、愛子の家に行ってきました・・・芦屋の支援者藤井さんから携帯に電話があって、少しだけ話ました・・・お母さんは、藤井さんに和代ちゃんに代わりますって携帯渡してました・・・和代ちゃんは、「山本がお世話になりありがとうございます・・・山本の事、育海の事力になってやってください」って、挨拶してくれてました・・・和代ちゃん、藤井さんに挨拶してくれてありがとうございました・・・藤井さん、山中教授、戸口田教授、高槻教会のみなさんに挨拶してくれて、ありがとうございました・・・

今日は、朝、歩けなくて、昼から学校に行きました・・・
明日もハードな一日になるお母さんと学校終わりに合流して、僕も少し頑張って挨拶しに行くところあるから、頑張りたいです・・・

今日は、これで終わります・・・腰痛いけど頑張ります・・・

いくみより

違う学校やのに・・・

2014年9月10日 / 1件のコメント

こんばんは、いくみです。

学校の帰りに、あかし玉子焼きひろめ隊の隊長古志さんと電話で話しました（＾＾）ｖ今度の、１４日、１５日にある明石食三昧市のイベントにFOP明石が募金活動させてもらえるんですけど、その時も、隊長はFOP明石用にテント用意してくれるらしいんです・・・たぶん、お母さんがテント組立られへんからやと思います・・・電話した時に、ありがとうございますって言ったら、隊長は、こんなことぐらいしかできひんって言ってました・・・でも、こんなことしてくれるのは嬉しいって、お母さんも僕も思いました・・・隊長、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

今日、打ち合わせと言うか話し合いと言うか、最初で最後と言うか、こんなことになっとんかってわかることがありました・・・僕と北高ボランティア部部長と西高生徒会会長の４人で会いました・・・お母さんが、いろいろ話してくれました・・・それを聞いた、部長も会長も「やらせていただきたいです」って言ってくれてました・・・真剣に僕のこともFOPのことも考えてくれとうなってわかって、めっちゃ嬉しかったです・・・部長も会長も新しいことを考えて活動せなあかんこと・・・ちゃんと引き継ぎせなあかんこと・・・ちゃんとFOPを伝えていかなあかんこと・・・メディアに取り上げてもらう為には次々ネタがいること・・・違う学校でも僕の応援をしていくこと・・・などなど、お母さんに訴えてくれてました・・・僕もお母さんも、正直ビックリしました・・・こんなに真剣に考えて活動してくれる違う学校の友達がいることが、嬉しかったです・・・僕が答えきられへんのが悔しい思いました・・・

そんな・・・

部長も会長も明石北高校、明石西高校のボランティア部みんな、１４日１５日また朝から夕方まで頑張って活動してくれます・・・僕が行かれへんのに、みんなが一生懸命頑張ってくれて応援してくれるのは嬉しいです・・・今度は、明石商業の数名も活動に参加してくれるみたいなので嬉しいです・・・なんでか明石商業から北高にFOP明石の活動に行くので時間場所教えてって連絡入れてくれたみたいです・・・いっつも北高が頑張ってくれとうかわかる瞬間でした・・・

今日は、学校に行きました・・・先生方や友達が心配してくれてました・・・

お母さんには、次々FOP患者から問い合わせって言うか、相談言うか・・・入ってるみたいで・・・医師と医師を繋いだりしてくれとうみたいなので、患者や家族の為に頑張ったってって思います・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

お疲れのようで・・・

2014年9月9日 / 2件のコメント

こんばんは、いくみです。

今日も学校を休んでしまいました・・・

明日は行ければいいな思います・・・

で・・・

お母さんが、超疲れ切ってます・・・

モチベーションが下がらない様にだけしてもらわな、一気に崩れてくる思うので、お母さんには頑張って欲しいです・・・

腰の骨、また新しいの出来とうし・・・右腰に４つ目の骨・・・写真ではわかりにくい思います・・・

これで、終わります・・・

いくみより

ギャー

2014年9月8日 / 4件のコメント

ギャーーーーーーーーーーーーーーー

昨日の記事で電車の事まで書いてる＞＜

育海には言ってませんでしたが、明石駅で仕事前の友人と待ち合わせし、お茶して電車に乗り込んだら、下りの快速だったと言う事なんです＞＜

そんなこんなで、おはようございます＾＾

昨日は、素晴らしい貴重なお時間を頂き、FOP並びに育海の事、また支援者藤井様からはiPS細胞研究所の事などお伝えする機会を頂きまして、高槻教会の皆様に心から感謝いたしております。
お一人おひとりが、理解し受け止めて下さったこと、本当にお話させて頂けて良かったと思いました。
私は、育海の代わりにお話させて頂く訳ですから、育海の思いをどうかお一人でも多くの皆様にご理解頂き応援して頂ける様、願うばかりです。
育海本人が、皆様の前でお話することが一番伝わると思うのですが、育海が考える思っている事を、この私がお伝え出来ていれば幸いです。
本当に、高槻教会の皆様には色々ご尽力頂きまして、ありがとうございました。

育海、今日は腰が痛くて起き上がれず、学校休む事にしました。

「行くわ」と思う気持ちはあるのですが、腰が痛すぎて歩けないのです。

腰には、新しい骨が出来ております。

頑張れ。育海！

と、言いながら、学校に行くと思って作ったお弁当を今から頂きたいと思います。

今日も、皆様宜しくお願い致します。

いつも、応援ありがとうございます。

育海の母より

応援してくれて・・・

2014年9月7日 / 4件のコメント

こんばんは、いくみです。

僕は、朝、英検の為学校へ行きました（支援者の方が送迎してくれました）・・・行きも帰りも友達がカバン持ってくれました・・・（結果はまだですけど、聞かないでください・・・・・・・・・・・・・）

お母さんは、STAFFの金光谷さんと支援者の藤井さんと奥さんと高槻教会に行ってくれてました・・・（僕が行けなくて、すいませんでした・・・）

今からお母さんに聞きながら書いて行きます・・・

高槻教会に順調に行けたん？って聞いたら、「うん」とお母さんは目をそらして言いました・・・

絶対怪しいーーーーーーーーーーー（池田さん風）

聞きなおすと・・・

魚住駅から電車に乗って・・・

西明石で下りるはずが＞＜

明石駅まで行ったらしく・・・

明石駅で下りて、西明石駅まで戻ってきたらしいのです・・・

で・・・

お母さんが・・・

「あのさ～新快速やと思って乗った電車が下りの快速やってな・・・」

「西明石でビックリして下りたわ！」って言ってます＞＜

「早めに出てて良かったわ～～～～～」って、のん気そうに言ってます・・・

けどーーーーー

なんかしでかしてると思ってたけど・・・

西明石に戻って来てたんか～い＞＜

新快速の乗り場違うのに、間違えるか思いました＞＜

けど・・・

なんとか予定通り、STAFFの金光谷さんと合流出来て高槻まで行けたみたいなので、良かった思いました・・・

高槻駅で下りたら、芦屋の支援者藤井さんがベンツで迎えに来てくれてたみたいです＾＾

お母さんは人生２度目のベンツに乗れたみたいで喜んでいます（＾＾）ｖ

高槻教会に着くと、たくさんの人が出迎えてくれたみたいで、申し訳なかったわって言ってました・・・

到着すると、始まる時間ギリやったみたいで、直ぐに講演会をさせてもらったみたいなんです・・・

高槻教会のみなさんが、椅子並べているのなくなるぐらいたくさん参加してくれてたみたいで、会場内満員やったみたいです・・・

神父さんの挨拶・・・

藤井さんの話をみんなが真剣に聞いていたみたいです・・・

お母さんも話させてもらったみたいです・・・

金光谷さんも話をさせてもらったみたいです・・・

講演会終了後、お母さんのところにたくさんの人が握手しに来てくれたり、頑張れ言ってくれたり、応援していきますって言ってくれたりして、嬉しかったみたいです・・・

自販機担当のSTAFFの金光谷さんのところには、自販機の話を詳しく聞かせてって言ってくれる人や、自販機置きたいですって言ってくれる人がいたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・（人は色んな事を言う人は言うのですけど、売名行為やって思われる支援者ほど誰よりも頑張ってくれらなあかんのやって、いっつも僕とお母さんは支援者の方々に言ってます・・・頑張ってくれているのは仕事の為だけじゃなく応援の輪を広げていきたいって僕と同じ考えを持ってくれとう支援者のみなさんに、お母さんも僕も一緒に頑張って欲しいって言っています・・・）

そして・・・

絵本もたくさんみなさん買ってくれて、募金もしてくれて、本当に応援ありがとうございます・・・

そして・・・

お昼は、高槻教会のみなさんがお弁当用意してくれて、一緒に食べてきたみたいです・・・（なんかめっちゃ美味しいお弁当にお吸い物やったらしいです＾＾）

そして・・・

帰りも高槻駅まで藤井さんのベンツで送ってもらって・・・応援せんべいも用意してくれて、藤井さん、ありがとうございました・・・

無事に電車に乗って帰ってきてました（＾＾）ｖ

高槻教会のみなさんと藤井さん夫婦が、真剣に話し合ってくれてたので、講演会できることになったので、FOPやiPS細胞研究所の事を、一人でも多くの方に伝えれた思います・・・本当に、応援してくれて、ありがとうございます・・・

僕も痛いししんどいけど、研究者の先生方も毎日頑張ってくれとうのがわかるから、これからも患者家族に出来る事を頑張りますので、高槻教会のみなさん、応援よろしくお願いします・・・今日は、お母さんが色んな意味で行かせてもらって（行けて）良かったって思いました（＾＾）ｖ
（iPS細胞研究所　山中先生）
（iPS細胞研究所　戸口田先生）
（iPS細胞研究所　池谷先生）
（iPS細胞研究所　高橋先生）

そして・・・

高槻教会に摂津市から支援者のベルさんが来てくれてたみたいです＾＾
お母さんに花束、お土産ありがとうございました（＾＾）ｖ

そして・・・

昨日の明石のアスピアで開催された、名前詩人だいちゃんがFacebookに投稿してくれていました・・・応援ありがとうございます・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
https://m.facebook.com/profile.php?id=531552196964646

腰が痛くて限界なので、これで終わります・・・

いくみより

明日は高槻教会・・・

2014年9月6日 / 4件のコメント

こんばんは、いくみです。

明日は、高槻教会でお母さんは講演させてもらうみたいです・・・高槻教会のみなさん、応援ありがとうございます・・・支援者の藤井さん、明日、STAFFの金光谷さんと行くのでお母さんのことよろしくお願いします・・・
http://www.catholic-takatsuki.jp/info/pdf/20140801001.pdf

そして・・・

支援者の藤井さん、昨日、CiRA（iPS細胞研究所）で開催された寄付者の集まりに参加してきてくれて、ありがとうございます・・・山中教授と戸口田教授に僕のこと＆FOPのこと、言ってくれて、ありがとうございました・・・写真見ました（＾＾）ｖ研究者の先生たちも寄付者のみなさんに感謝の気持ち言ってるから、僕なんかもっとありがとうございますって言うていかなあかんな思います・・・お母さんと話していました・・・患者家族に出来ることは頑張っていきます・・・そして、支援者の皆さんにももっと応援してもらえるように頑張っていきます・・・僕と同じ高校生のみんなが、いっつも頑張って応援してくれとうですけど、高校生のみんなにも先輩から後輩に繋いでいってもらわなあかんので、いろいろ考えていなかあかん思っています・・・

そして・・・

明石のアスピアで、だいちゃん（武内さん）が、個展を開催してて、募金活動してくれていたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・近いのに行けなくてすいません・・・応援してくれるのは嬉しいです・・・ありがとうございます・・・これからも応援お願いします・・・

そして・・・

二見にある・・・　ラーメンこがね家明石総本店さん、応援ありがとうございます・・・募金箱設置してくれてたのに、なかなか挨拶に行けなくてすいませんって、お母さんが言ってました・・・社長さん、応援ありがとうございます・・・これからも応援よろしくお願いします・・・僕と同級生の愛子とお店に行ってきたみたいです（＾＾）ｖ