こんばんは、いくみです。
今、１９時５０分です・・・
何時にブログ書けるか・・・
今日の事を一気に書きますので、よろしくお願いします・・・
朝、お母さんに起こされ・・・
お母さん「ゲ～忘れてた～今日、取材やったーーーーーありゃーーーーー」
僕「時間は？」
お母さん「１１時３０分にお願いします」
僕「・・・」
１０時に家を出て・・・
お母さん「高速は、いっぱいやから、下道で行こな＾＾」
僕「ナビ入れるわ」
お母さん「大丈夫やって＾＾」
僕「・・・」ナビ設定する
お母さん「あれ？」
僕「出たーーー＞＜」
お母さん「なんでやろ？」
僕「ナビ通りに行けよ」
お母さん「なんでこんなとこに出たんやろ？」
僕「KVに用事あるん？」
お母さん「まったくない」
どうも、旧神明に出たかったようで＞＜
お母さん「まあ！なんとかなるわ！任せなさい！」
僕「・・・」
お母さん「あれ？北神戸線？なんでや？」
僕「・・・」
お母さん「なんで山麓じゃないんや？」
僕「最初から大久保で高速乗ったら良かったんちゃうん 怒」
お母さん「無視」
結局、須磨で下りて、須磨から下道で・・・
はい！渋滞中！
生田警察到着！久しぶりの生田警察でした・・・募金詐欺のあいつのことで、まだ書類とか出さなあかんかったみたいです・・・
で・・・
読売テレビと国際会館で合流・・・（取材開始）
パスポート出来上がってきました（＾＾）ｖ修学旅行行けたら嬉しいです・・・
そして・・・
ランチは、支援者のYさんと待ち合わせして、回らないお寿司屋さんに連れて行ってもらいました（＾＾）ｖ点滴頑張ったからお寿司食べれるか？って聞いてくれたから、食べてみるって言いました・・・
なんと！食べれました（＾＾）ｖ僕３０００円の寿司で、お母さん１８００円の寿司・・・喉・・・絶好調かもしれない思いました＾＾
そして・・・
３時には支援者のKさんと合流して、デザート食べに連れて行ってもらいました（＾＾）ｖ少し早いけどお母さんの誕生日祝いやって言ってました・・・ケーキも食べれたので良かったです＾＾
そして・・・
帰りに、まーーーーーーーた迷って＞＜
まさかの、ＮＯＲＡＲＩ＆ＫＵＲＡＲＩさんへたどり着きました＾＾（お母さんが、な！迷っても支援者のお店に着くねん」って、強気で言うのでビックリします＞＜今日は、定休日で休みやったので店長さんに挨拶できませんでした・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
湊川の支援者の郡さんのお店に挨拶に行ってきました・・・お母さんと郡さん、泣いてました・・・心配かけて悪いな思いました・・・歩くのがフラフラしてたのを郡さんに見られて、また、心配かけるな思いました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明石の新浜さんに挨拶に行って来ました・・・社長が「よー来たな！頑張ってよ」って言ってくれました・・・帰りに、たこ飯をプレゼントしてくれました（＾＾）ｖ
新浜さんには、昨日、明石商業の家庭科部中心にユニバーサルデザインの研修会があって、新浜さんでランチしてきたみたいです・・・この前、学校に行った時に先生が、いっくん応援自販機設置店の新浜さんでご飯食べてくるルートを考えてるって教えてもらってました・・・
そして・・・
明石商業のＨＰには、応援自販機の事をアップしてくれています・・・学校の先生やみんなが応援してくれるのは嬉しいです（＾＾）ｖ
（明石商業のHPは、こちらです。）
そして・・・
香味揚げ・ひかりさんに、挨拶に行ってきました・・・店長さんが「いっくん、来てくれて、ありがとう」って言ってくれました・・・唐揚げ注文したら、ポテトプレゼントしてくれてました・・・応援ありがとうございます・・・家に帰って唐揚げ食べました＾＾でも、１個しか食べれませんでした・・・もう少し元気になったら唐揚げ、また、買いに行きます＾＾心配してくれて、ありがとうございます・・・肉系がもう少し飲み込むのに時間がかかるみたいです＞＜
そして・・・
魚の棚の金引青果さんへ挨拶に行ってきました・・・「Facebookやブログは見てるで」って店長さんが言ってくれました（＾＾）ｖ挨拶出来て良かったです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
魚の棚の内海商会さんにも挨拶出来ました・・・金引青果さんの店の前にありました・・・「頑張ってな」って言ってくれました・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
魚の棚で、募金箱設置してくれてる他の店は、もう店閉まってました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
もちろん・・・このお店も＾＾山口さんは、すでにお酒飲みに行ってました（＾＾）ｖいつものことですけどーーーーー＾＾
そして・・・
上郡さんとみなさんが、ＦＯＰを少しでも知ってもらいたい、知ってもらおうって、いろいろ考えて応援してくれてるって、お母さんから聞きました・・・いっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖ
そして・・・
清華苑さんが設置してくれてる応援自販機が順調にみんな応援してくれとうって聞けて嬉しかったです（＾＾）ｖジュース買っての応援、ありがとうございます（＾＾）ｖ清華苑さん、応援ありがとうございます（＾＾）ｖ
そして・・・
三宮の帰りに、須磨警察が見てたので、須磨１にＬＩＮＥしたら、今日は休みでした・・・休めとんか思いました・・・生田にいたころは休みなく毎日、仕事ばっかしてて、休んでるとこ見たことがないからです・・・須磨１は僕のことメッチャ心配しとった思います・・・どうや？しんどないか？無理するなよって言ってくれました・・・今度は、いつ家に来るんか思います・・・（来るときは、お母さんの許可がないと刑事は家にこれません＾＾みなさんもご注意ください＾＾家にいない時が多いからです＾＾）
そして・・・
昨日、夜に久しぶりにＢＢちゃんが家にきました・・・僕を見て・・・「育海、あんたどうしたんや・・・って」泣きそうな声で言ってました・・・僕の頭がだいぶん下がっているからです・・・今日の写真見てもわかる思いますが、顔を上に向けれないから目が上に向けるしか前を見る事ができないからです・・・進行しとるなって、写真見たら嫌になります・・・
そして・・・
福岡のＦＯＰ患者優雅君の写真が送られてきてました＾＾お母さんにメールで、優雅君のママが「進行しています。つらいです」って書いてたみたいです・・・
まだ小さいから、僕みたいな痛い思いは可哀想なので、本当に一日も早く進行止める薬が欲しいです・・・
で・・・
お母さんと出かけるとわかるんですけど、車運転中もメールや電話が入ってくるし、電話の場合はその都度止まって対応してるので時間かかるかかる＞＜
一件づつ、ありがとうございますって、回ってくれてるか思うと毎日大変やな思いますけど、みんなが応援してくれるから、「ありがとうございます、応援お願いします」は大事やねんって僕に言うのもわかります・・・
ＦＯＰ患者さんや、患者の家族や、ほかの難病の人達からの連絡も多いし、支援者のみなさんからの連絡も多いし、本当に、外にいても、家にいても、どこにおっても、みんなお母さんに連絡入れてきてくれるので、それを頑張って答えてるから、僕のことやＦＯＰのことを、みんなが応援してくれとうな思います・・・（ほめてみました＾＾）
そして・・・
芦屋の支援者藤井さん、絵本２００冊の追加注文ありがとうございます・・・９月７日の高槻教会さんでの講演会、お母さんのことよろしくお願いします・・・いっつも応援ありがとうございます＾＾
絵本を買っての応援・・・・（ブログから注文お願いします）
ＣＤを買っての応援・・・（ブログから注文お願いします）
募金箱設置の応援・・・（ブログから問い合わせお願いします）
応援せんべいを買っての応援・・・（永楽堂さんで買って応援お願いします）
応援ミルク・・・（明日香魚住店で注文して応援お願いします）
応援ケーキ・・・（カフェラブさんで買って応援お願いします）
応援アクセサリー（JAZZBARエリースさんで買って応援お願いします）
応援自販機・・・（設置してくれる応援お願いします＆買って応援お願いします＆ブログから問い合わせお願いします）
みんながそれぞれ出来る応援を考えて応援してくれるのは、本当に嬉しいです・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
お母さんはソファーで寝てるので、そろそろ起こします・・・
歩くのが今日は限界になってました・・・もうしんどいのでこれで、終わります・・・進行しないように頑張りたいです・・・
１１時５９分終了ーーーーーーーーーーー（池田さん風）
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日、支援者の清水さんがアイスクリームを持って来てくれました・・・
食べれないことを心配して、アイスクリーム持って来てくれたので、食べました（＾＾）ｖ（食べて４つ減ってしまったけど・・・）
心配してくれて、ありがとうございます・・・
少しずつ食べれるようになっているけど、固い物とかが、まだあかんので、心配かけてすいません・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんは、僕がしんどかったので三ノ宮に行く予定を変更し、朝から三木に出かけていたので、お母さん抜きで支援者の山北さんと木村さんと中村さんに連れて行ってもらいました・・・（あのキツイ点滴頑張ったからって・・・）
きたーーーーーー！焼肉！
食べれるかわからんって言うたら、大丈夫やでって言ってくれました・・・
めっちゃやわらかーーーーーーい肉は食べれました・・・退院してきて良かったーーーーーーーーーーー（池田さん風）
固い肉（ホルモンは、やっぱあかんかったです）は飲み込めませんでした・・・
お母さんが、電話で、「えーーーーーーーーーーー高いのにーーーーーーーーーーー」って叫んでました・・・（池田さんかよ＞＜）
もう少し、食べれるようになりたいです・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
台風の影響で、ベランダが大変な事になってました・・・
鳩よけしてた網が全部壊れて、お母さんが片づけていました・・・
明日から「ポッポッポーが来るーーーーーーーーー」って、お母さんが落ち込んでいます＞＜
鳩サブレーは、大好きですけどーーーーーーーーーーー（池田さん風）
今日も腰が痛いので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、姫路ゾンタクラブさんから、今年も応援したいって連絡くれたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
高槻教会のみなさんが色々企画してくれる事になりました＜詳細はこちらです＞・・・応援してくれる嬉しいです・・・ありがとうございます・・・藤井さん、お母さんの事、よろしくお願いします・・・
そして・・・
台風なんで、今日は家におとなしくいました・・・僕＆お母さんも・・・
そして・・・
今日は、応援せんべいを差し入れに持ってきてくれました・・・的場さん「食べた事ないやろ」ってあるからーーーーーーーーーー（池田さん風）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日も、予定通りお母さんは池田さんと活動に出かけて行きました・・・（遅刻、遅刻言いながら・・・）
東加古川の円山さんのところに挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
加古川の神谷さんのところに挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
加古川の佐藤さんのところに挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
魚住の髪工房さんのところに挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
大久保のMさんのところに挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
大久保の花れんさんのところに挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・手作りの募金案内パネルを作ってくれて、ありがとうございます＾＾
そして・・・
土井さん差し入れ、ありがとうございました＾＾美味しかったです＾＾
ゆかりさん、お土産ありがとうございました＾＾
木本さん差し入れありがとうございました＾＾どこの応援自販機が売り切れでした？で、どこのスーパーで買って来てくれたんですか？めったにスーパーで売ってないのに＞＜お母さんが売り切れってウソやろって言ってました＾＾
今日は、腰が限界です・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
STAFFの土井さんと出かけてた、お母さんが帰ってきました・・・（僕は従弟と留守番）
明石に行ってきたけど、まだまだ回り切れてない支援者さんのお店があるんですけど、行けなかったわーーーーーと言ってました（池田さん風）
新浜さんの前の応援自販機で、お客さんとか通る人達がたくさん買ってくれてますよって、お店の人が教えてくれたみたいです＾＾応援、ありがとうございます・・・
朝から出かけてたので、新浜さんでランチしてきたみたいです・・・美味しかったと言ってました・・・僕も、今度、連れて行ってもらいます＾＾
ジブラルタ生命明石支部の永田支部長に、この前のセミナーでの募金活動＆絵本販売のお礼を言いに挨拶に行ってきたみたいです・・・支部長さん、応援ありがとうございます・・・
ひなたぼっこさんに、挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
おのやさんに、挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
用事？確認する為に、天文科学館に行ってきたみたいです・・・（FOPの人で行きたいって言ってる人がいるみたいです）写真忘れたみたいーーーーー（池田さん風）
植田石油さんで、ガソリン無くなったから給油してきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
和風リラクゼーション楽さんに、挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
永楽堂本店さんに、挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
首藤さんに、挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・ポスターありがとうございます・・・
池田さんに、挨拶に行って・・・ちゃう！募金箱届けに行ってきたみたいです＾＾
読売テレビのディレクターから、また連絡があったみたいです・・・今度は何ーーーーーー＾＾取材か？ご飯か？挨拶か？どれーーーーーーー（池田さん風）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、先週の３０日に行けなかった、松本県議の県政報告会＆サマーフェスティバルに行ってきました・・・副議長になったのは異例の速さやったみたいです・・・どの人も先生の事を頑張ってくれとうなって言ってくれました・・・凄いな思いました（＾＾）ｖ
この前行けてなかったから、松本先生の後援会のみなさんが、「いっくん大丈夫か」って声をかけてくれました・・・
そして・・・
松本先生が、舞台に呼んでくれたので、副代表と行って挨拶してきました・・・（いつもは、僕一人で舞台に上がることが多いけど、副代表が一緒にありがとうございますって言ってくれるのは嬉しかったです・・・）
そして・・・
今日は、豪華な料理も少し食べれたので良かった思いました・・・（ステーキが出たので、ゆっくり噛んで飲み込みました・・・）
そして・・・
僕は、主賓のテーブルに挨拶に行ってきました・・・
西村副大臣の秘書の松岡さんと写真撮りました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・（西村先生の写真は去年の）
鴻池参議議員の秘書の荒金さんが、席まで来てくれました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
末松参議議員の秘書の吉岡さんが、今度の県会議員の選挙に垂水から出るみたいです・・・頑張って欲しいです・・・
明石市長に、エレベーターありがとうございますって言いました・・・市長は、「頑張れよ」って言ってくれました・・・（横から三好市議が、育海の事頼みますって言ってくれました・・・）
山崎市議にも、エレベーターありがとうございますって言いました・・・修学旅行に３人のSTAFFが付いて、いっくんが行けるなら行ってこいよって言ってくれました・・・
千住市議にも、エレベーターありがとうございますって言いました・・・頑張ってくださいって言ってくれました・・・（２枚とも暗いけど＞＜）
寺井市議には、エレベーターありがとうございますって言う前に、いっくん握手握手って握手しました・・・いっつも応援ありがとうございます＾＾
三好市議は、この前、明石商業のエレベーター見てきたからなって言われたので、はいって言いました・・・FOP明石の顧問として頑張ってくれとうので、応援自販機を置いてくれとう社長の所に、一緒に挨拶してきました・・・
応援自販機４台も置いてくれとう、にしけんの社長さんに挨拶できました・・・にしけんの社長さんは、もっと応援自販機増やそうなって言ってくれました・・・応援してくれる嬉しいです（＾＾）ｖ
応援自販機を、この前設置してくれた、魚住にある丸尾カルシウムの専務さんにも挨拶出来ました・・・専務さんが、会社にも難病の人が頑張ってるからいっくんも頑張れって言ってくれました・・・
そして・・・
僕は歩くのが疲れたので席に戻りました・・・
お母さんと、副代表と副事務局長は、各テーブルを回って「松本先生にはお世話になっています、今後とも応援宜しくお願いします」って言うと、いっくんに頑張れ言うといてって、みんな声をかけてくれたみたいです・・・ご飯も食べず各テーブルすべて回ってくれていました・・・（松本先生が僕を応援してくれてることを、一人でも多くの人にありがとうって言いたかったんや思います）
そして・・・
美空ひばりのモノマネの人が、今年は歌っていました＾＾先生も・・・＞＜
そして・・・
席に座ってたら、次々と僕に後援者の人が挨拶しに来てくれました・・・お母さんは、準備で忙しく席に帰って来ることはありませんでしたので、名前も覚えきれてないけど、みなさん、応援ありがとうございます・・・（二見の人と明石の人は前にも会ったことあるからわかるけど・・・）
そして・・・
同じテーブルに支援者の村越先生のとこでダンスしてる人達がいて、挨拶しに来てくれて一緒に写真撮りました・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
会場の外では、帰りの募金活動＆応援せんべい販売の準備でSTAFFのみんなは急なアクシデント有りで大変やったみたいです＞＜せんべい入れる袋が入ってなくて、募金活動に後から来てくれる予定やったSTAFFの３名（金光谷主任＆池田さん＆小川さん）に、袋買ってきてってお母さんが連絡して、STAFFの人達の素早い行動で完璧な状態で帰りの募金活動＆応援せんべいの発売が出来たみたいです・・・
そして・・・
松本先生が「さあ！頑張るで」って言って、後援者の人達を次々ストップさせてくれて、みんな帰る時には応援せんべいを持っていて、用意してた応援せんべいが完売できたので、松本先生は毎年、育海の応援頼むわって言いながら、みんなに声をかけてくれるので、凄いなって思いました・・・
募金箱にも、みんな、応援せんべい買ってくれた後やのに募金してくれたので、嬉しかったです（＾＾）ｖ
そして・・・
STAFFだけの最後の挨拶・・・
松本先生も三好先生も、FOP明石の顧問として頑張るって言ってくれてました・・・
お母さんも、挨拶しました・・・（今年の挨拶は泣きそうやった思います・・・だって、松本先生が頑張ってくれとうのを一番見てきとうからです・・・）
そして・・・
松本先生のSTAFFのみなさん・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・これからも宜しくお願いします・・・
そして・・・
FOP明石のSTAFFのみなさん・・・みんながいるから頑張れますので、これからも宜しくお願いします・・・
先週のFOP明石のSTAFF・・・
今年も、松本先生の報告会で、みんなに応援してもらえたこと、嬉しかったです・・・
疲れたので、これで終わります・・・
いくみより
いつも応援ありがとうござます。
昨日、応援自販機３６台目を設置して頂いたと連絡がありました。
西脇市の藤田自動車整備様、応援ありがとうございます。
育海喜んでおります。
応援、ご支援頂けること心から感謝いたしております。
また、
３４台目のまるたこ様の写真も届きましたので、写真のアップがまだでしたので、ここでご報告させて頂きます。
まるたこ様、応援誠にありがとうございます。
応援して頂けること、育海だけではなく他のFOP患者また他の難病に繋がるように頑張って参ります。
FOP明石では、応援自販機を設置して頂ける支援者様を募っております。
応援して頂ける支援者の皆様、お声かけて頂ければ嬉しいです。
設置に関するお問い合わせは、office＠fop-akashi.jpまたは080-3775-2257にご連絡下さいませ。（＠は半角に直して送信してください）
詳しくはスタッフがご説明させて頂きます。
ご支援何卒宜しくお願い申し上げます。
今日の育海は、少し食欲もでて、明石焼き、プリン、アイスなど食べております。
やわらかい物を好んで、まだ食べているのを見ると、固い物があまり進まないようです。
右手は動かせるようになっています。
左手はまだ違和感があり痛いようです。
育海も頑張っております。
応援してやってください。
いつも、応援ありがとうございます。
いくみの母より
育海の母です。
今日、曇りだったのでお昼から慌てて市役所に行き、三宮までパスポートの申請に育海と行ってきました。
日中の暑い中外に出すのも、今はしんどいと思うし、かと言って退院して間もないこの日に行くべきか悩みましたが、学校に報告する期限も迫っているので、曇りの今日行ってきました。
修学旅行に行けるのか、まだ不安はいっぱいで行かなくてもいいのにと私は思っています。
でも、主治医とも話をし行ける今、行かせてやったらどうやとの気持ち考えもわかります。
まだまだ悩み考える必要があるなと、今日も感じました。
最後の修学旅行。
小中学校の修学旅行は、育海が「行かない」と決めました。
進行したくないから。
今は、我慢しようと育海が決めました。
でも、団体生活最後の高校の修学旅行に、行きたい、行ってみたいと言うのです。
行かせてやりたいのは、親として当然ですが、今の育海見てると無理じゃないかと思うのです。
それでも準備だけはしといてやらないと。
当日、行けないことになってしまうかもしれないけれど、でも、クラスのみんなと一緒に行きたいと思う、育海の気持ちを担任の先生も理解してくださっています。
パスポート申請に行くと、育海と中学の時の同級生の子達も来ていました。
友達同士で来てる。
育海はいつも親と一緒。
嫌だろうなと思いつつ、育海の傍から離れるも大丈夫やでと言ってくれる。
本当は友達と買い物に行ったりご飯食べに行ったり遊びに行ったりしたいだろうに。
手続き終わって、唐揚げで有名なミュンヘンが目の前にあったので、同級生達と一緒に唐揚げとソフトドリンクで久しぶりの再会を楽しそうに話してました。
と思ったのも束の間で。
唐揚げが喉通らないと言い出しました。
左腕は点滴針を刺してたので腫れてきており、動かしにくいと言って。
右腕は採血する時に刺された針の後が腫れて来ており、動かしにくいと言い。
同じ姿勢でいると腰が痛むし。
喉は、まだ固いものを飲み込むのがしんどそうで。
進行して欲しくないし、痛い思いもして欲しくないんです。
頑張ってるのにな。
でも、友達が「いっくん！元気か？」「入院してたんやろどうよ？」って声をかけてくれてたのを見て、友達っていいなって思いました。
学校が違っても、今はLINEやメールで繋がってるみたいで。
今時の子供達ですね～＾＾
食欲がない育海にスポーツドリンク買って帰りました。
明日は、少しでも何か食べれますように。
両腕の痛みが取れていますように。
腰の痛みが和らぎますように。
今はもう、ベッドで横になっております。
お薬が早く出来る様に願います。
応援してやってください。
いつも、応援ありがとうございます。
育海と頑張ります（＾＾）ｖ
いくみのははより
