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腫れ・・・

こんばんは、いくみです。

また、腫れてきて飲み込むのがしんどくなってきました・・・

食べるのがきついです・・・

昨日・・・何が食べたっいって支援者の人たち聞いてくれて、西明石の味島さなぎに連れて行ってもらったんですけど、今日だったらもう食べれなかったです・・・一日でも早く鱧食べに行けて良かったです・・・一日でこんなに腫れるか思うぐらい、昨日と全然違います・・・
来年は鱧食べれるんかって思います・・・(チーズ焼きやそうめんやだしまきや鍋の写真忘れてました・・・)これからも食べれたらうれしいです・・・
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みんなに応援してもらって、食べたい物あるか聞いてくれたりして、ありがとうございます・・・しんどくなってきましたけど、頑張ります・・・

今日は、明石商業でPTA本部の植田さんが力水買ってくれたみたいです^^応援ありがとうございます(^^)v
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今日も東灘区で応援ありがとうございます^^蛭田さんが買いに行ってくれたみたいです^^
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疲れたので、これで終わります・・・

いくみより

神戸新聞&毎日新聞・・・

こんばんは、いくみです。

今日の神戸新聞朝刊に書いてくれてました・・・
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今日の毎日新聞朝刊に書いてくれてました・・・
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応援自販機は、これからも増やしていきたいので、設置協力してくれる支援者の人がいたら連絡ください・・・応援よろしくお願いします・・・(FOP明石に連絡ください)
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応援せんべいも買って応援してください・・・よろしくお願いします・・・(永楽堂全店で販売中)
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応援ケーキも買って応援してください・・・よろしくお願いします・・・(カフェラブで販売中)
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応援いっくんミルクを注文して応援してください・・・よろしくお願いします・・・(明日香魚住店で販売中)
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応援アクセサリーを買って応援してください・・・よろしくお願いします・・・(JAZZBARエリースで販売中)
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応援募金箱を置いて応援してください・・・よろしくお願いします・・・(FOP明石に連絡ください)
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応援絵本を買って応援してください・・・よろしくお願いします・・・(FOP明石に連絡ください)
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応援CDを買って応援してください・・・よろしくお願いします・・・(FOP明石に連絡ください)
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応援書籍を買って応援してください・・・よろしくお願いします・・・(各書店に連絡してください)
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今日は、中学の時の友達で今、明石西高校に行ってる友達が心配して家に来てくれました・・・嬉しかったです・・・(ボランティア部で僕の応援してくれてます・・・)
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そして・・・

8月2日(土)10時からジブラルタ生命の永田支部長がセミナーされるみたいで、そこでお母さんが最初に挨拶して、帰りには募金活動&絵本販売してくださいって支部長が言ってくれたみたいなんです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・ジブラルタ生命明石支部には募金箱も応援自販機も設置してくれて、社員のみなさんが応援してくれています・・・
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そして・・・

東灘区応援自販機第一号を設置してくれた支援者の山本さんの娘さんがキリンの力水気に入って自販機で買って応援してくれてる聞きました(^^)v応援ありがとうございます^^
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今日は、これで終わります・・・お母さんもダウン中・・・

いくみより

応援自販機33台から35台・・・

こんばんは、いくみです。

腰が痛くて最悪ですので一気に書くので読んで下さい・・・

今日、個人懇談会で終業式に出席できなかったので通知書もらいに行ってきました・・・本当には二者懇談で良かったんですけど・・・修学旅行にやっぱり行きたいって担任の中井先生に言いました・・・でも、進行してる今の状態考えると厳しいところあるから、もう一か月考えることにしました・・・
そして・・・
懇談会で担任の中井先生が懇談に来た保護者の方に、応援せんべいを渡してくれていました・・・友達からも美味しかったで買いに行くわって連絡きたりしてたので、先生が応援したってって言ってくれてるのは嬉しかったです・・・
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そして・・・

応援自販機33台目が東灘区のフェニックスグンゲさんの駐車場に東灘区第一号として設置完了してくれました(^^)v僕も挨拶に行きたかったけど、東灘区まで遠くて行けなくてすいません・・・応援してくれる本当に嬉しいです^^そして、早速買って応援もしてくれて、嬉しいです(^^)vで・・・売上全額の募金をしてくれる事聞きました・・・本当に応援ありがとうございます・・・東灘に応援自販機が広がったのは本当に嬉しいです・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

社にも34台目の応援自販機を設置してくれました・・・まるたこさん、社第一号応援自販機ありがとうございます・・・(写真がまだ届いてないので、またアップします・・・)応援ありがとうございます・・・

そして・・・

明石商業高校にエレベーターに続き、応援自販機35台目を設置してもらいました(^^)v学校全体で応援してくれるの嬉しいです・・・みんなに応援してもらって、理解してもらって、そして、僕はFOPが神様からの宿題やって思ってるけど、みんなそれぞれに神様からの宿題は違うから、一人で考え込まずみんなで神様からの宿題考えていきたいので明石商業高校の先生も友達もみんなで考えていこなって動いてくれました・・・みんなが応援してくれるから、もっと他の難病&病気の人たちの分まで研究が進むように、研究所を応援していきたい思います・・・今日は、NHK&神戸新聞&毎日新聞さんが取材に来てくれてました・・・教頭先生と取材頑張りました・・・(いつの間にか担任の中井先生がいなくなっていたからです^^教頭先生が、えー私ーって言ってました^^教頭先生、ありがとうございます・・・)
神戸新聞、毎日新聞の明日(7月26日)の朝刊見て下さい・・・
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KVの平井社長と小谷部長・・・(学校のHP用)
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KVの金光谷主任・・・(学校のHP用)
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そして・・・

キレイになった、学校の裏庭・・・エレベーター設置してくれたので裏庭も整備してくれてました・・・明石商業高校にエレベーターも設置してくれたし、校内バリアフリーにしてくれているし、明石商業高校みたいに、病気&難病の人が行ける学校が増えたらいいな思います・・・
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今日は、腰が限界なのでこれで終わります・・・
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いくみより

角ちゃんが・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、友達の角ちゃんが心配して家に来てくれました(^^)v

やっぱり家は落ち着きます・・・

喉&顎の腫れはまだあります・・・

そして・・・

明石商業高校野球部はベスト8まで行きましたが、今日、負けてしまいました・・・残念ですが、来年同級生が頑張ってくれる思います・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

心配してくれて・・・

こんばんは、いくみです。

ずっと調子悪かったので、行ってきました・・・福岡へ・・・西明石駅に朝時間早いのに池田さんがお弁当かって見送りに来てくれました・・・池田さん、いっつも心配してくれて、ありがとうございます・・・
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金曜の朝から北九州市八幡市民病院に入院してきました・・・
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キッつ~~~~~かったです><
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行ってすぐに点滴で・・・
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免疫下げるでって聞いてたけど、こんなに気分悪くなってしんどくなるとは思いませんでした・・・
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病院に行く前は、ドリンク飲むのも何か食べるのも、しんどい言うか飲み込むのが違和感があって、なんにも食べたくないし飲みたくなかったんですけど、点滴うってもらってからは、ごはん食べれるしドリンク飲めるようになりました^^(まだ、そんな量に食べれないけど・・・)
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そして・・・

病院では、兵庫のいっくんですか?って声をかけられたのでビックリしました・・・九州で声をかけられるとは思いませんでした^^

そして・・・

病院にはFOP患者の秀君と妹のみーちゃんがお見舞いに来てくれました^^v僕が飲みたかった「力水」と北9シュークリーム持って^^(探しても探してもキリンの自販機が見つからなかったみたいで、色々探し回って力水買ってきてくれたので嬉しかったです^^)
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で・・・

肉が呑み込めるか確かめたくって、KVコーポレーションの金光谷主任に連れて行ってもらいました(^^)vあんまり食べれなかったけど、飲み込めたので良かったです^^心配で九州まで行かなあかんか思ってたみたいです・・・力水持って来てくれたらよかったのに思いました^^
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そして・・・

今日も、お母さんはゆっくりする暇もなく、忙しかったみたいです・・・あの募金詐欺の男のことでなんですけど・・・福岡にいても生駒警察やら明石警察やら生田警察やらまだあるけど警察からどんどん電話が入ってきてたので、明石離れても大変やな思いました・・・今日も警察と連絡取りながら、支援者さんの処行ったり、市役所広報課に行ったり、市役所中挨拶回りしてきたりしてみたいです・・・

で・・・

バタバタしてたみたいで、報道関係に連絡する書類をまさかまさかのKVコーポレーションの社長に作ってって連絡したみたいで><でも、社長がまさかの魚住にいたみたいで会社にいなかったので、社長が部長さんに頼んでくれたみたいです・・・そして、タイミングよく会社に帰ってきた金光谷主任と市役所回ってきたみたいなんですけど・・・どうもお母さんから聞いた話ではKVの会社で、あれちゃうこれちゃう言いながら、尚且つ警察にFAXしてって頼んでみたり><いつもの冷静で大人しく可愛いお母さんじゃない姿を、部長さんや支店長さんに見られたようで・・・お母さんが「やばいよな」って言ってきたので、もう社長も知ってるからええんちゃう言うときました・・・
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お母さん「なんでやねん」
僕「しょうがないやん見られたものは」
お母さん「いつもは優しいのに」
僕「そうか?」
お母さん「優しいわ」
僕「・・・」
お母さん「KVの中では優しいママで通ってるのに><」
僕「・・・」

お母さんは金光谷主任に「今日は特別忙しくて、いつもは優しい可愛いお母さんです」って支店長に言うといてね~って優しく言ったって言ってますけど・・・金光谷主任にそんなに優しく言うはずがない(笑)KVのみなさん、こんなお母さんですけどすいません><応援自販機の営業を頑張ってくれてる聞きました・・・支援者の方を増やしてくれて、ありがとうございます・・・KVのみなさん応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

21日に病院退院したんですけど、まだ熱があったので、その日は支援者さんが働いてる小倉のリーガロイヤルホテルに泊まりました・・・全国に支援者さんがいてくれるのは嬉しいです・・・応援、ありがとうございます・・・3日ぶりにシャワー出来たので気持ちよかったです・・・
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そして・・・

僕が入院中、お母さんは秀君のおばあちゃんのお店に挨拶にも行けたみたいです^^

そして・・・

たくさんの皆さんが心配してくれてるのはわかっていましたけど、Facebookとかメールとかに返事できなくてすいません・・・心配してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

和歌山の夏山組さん、応援してくれてありがとうございます・・・しんどいけど進行嫌やけど頑張ります・・・夏山社長応援してくれて、ありがとうございます・・・

今日は腰が痛いので、これで終わります・・・

いくみより

 

ご心配をおかけしております

ご心配をおかけしておりますが、いっくんは昨日退院し、本日、明石に戻っております。

本日もいっくん母智子さんからの報告を転載させていただきます。

☆☆☆

 かなり体力なくて、予定の新幹線が待てないと言っているので、チケット変更し早めに帰ります。

11時チェックアウトの時間ギリギリまでホテルにいて~(>_<)
小倉駅には、お土産屋さんあるよと、いつもと違う事言ってみても、見る元気がないみたい~(>_<)

育海!
駅にはKIRINさんの力水は売ってないよ~(>_<)
どうする~

病院は、明石の市民病院に連れて行くことにしました。
来週は、京大病院。

あ~(泣)
頑張ってよ~

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☆☆☆

引き続き、応援のほどどうぞよろしくお願いいたします。

FOP明石スタッフ一同

福岡4日目

いつもいっくんを応援くださり、ありがとうございます。

いっくんは熱が下がり、退院したようですが、あす、外来での診察ということで本日は福岡 小倉泊です。これで福岡での生活が4日目となりました。

辛い点滴を受けたようで、元気になったうえでの退院ではないのですが、いっくんからのメッセージも受けとりました。

以下にて、いっくんやいっくん母智子さんからの報告をさせていただきます。

☆☆☆

朝ごはん食べれないと言うので(>_<)
今からアイスクリームと、また力水~(・・;)
力水さーん、力発揮してもらえませんかね~(^o^)
38度から熱が下がりません~(泣)
 

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☆☆☆

 

熱が37度2分まで下がりましたので、主治医の退院許可がでました。
しかし、明石までは遠く明日、外来に行かなければいけないので、支援者さんのホテルに一泊する事にしました。
多くの皆様に応援して頂きありがとうございます。
また、ご心配おかけし誠に申し訳ございません。
様子見ながら、調子整えていきたいと思います。
本当に、ありがとうございます。
力水のおかげかな~♫

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☆☆☆

<いっくんより>

熱がちょっと下がったから、夕方、退院してきたけど、まだ小倉のホテルに泊まってます・・・明日、病院行くので・・・キツイ点滴でした・・・けど、喉?顎?の腫れで圧迫感があったけど違和感がなくなった気がします・・・

京大病院、明石市民病院の先生にも、八幡病院の先生から報告してもらいます・・・本当にFOPの薬が欲しいです・・・熱は37度です・・・お母さんは疲れきってます・・・今日は、支援者の人がいるホテルを予約してくれました・・・みなさん、心配してくれて、ありがとうございます・・・

☆☆☆

応援ありがとうございます~
お気持ち本当に嬉しいです。

- こども絵画まつり -
と き 8月20日㈬~24日㈰ 10:00~16:00
ところ 明石市立勤労福祉会館 1F ギャラリー
イベント内容

 こどもたちの作品を観て下さい。
 同時にチャリティーワークショップを行ないます。
 筋肉が骨にかわる希少難病【FOP】と闘ういっくんを一緒に応援してくれませんか。

 貯金箱はいっぱいデコっても1ケ500円 ログハウス・トラック・ワゴン車
3Dアートは、1ケ700円 鳥・動物・金魚・昆虫・ケーキ 色々できます。
画像の猫・亀…プルプルゆれます。
暑い日が続きますが、よろしくお願いします。


*ワークショップの予約もできます。090-8885-8426 今井様まで

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☆☆☆

みなさまのお気持ちに心よりお礼申し上げます。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

FOP明石スタッフ一同

北九州市立八幡病院 3日目

今日も、秀くん「力水」を差し入れてくれてありがとうございます(^^)/

おかげで、いっくんの熱もさがってきたようで、夕方には37.5℃に・・

これは・・例の「イ」さまからの、励ましのお便り・・
気の利いたことを、いつもありがとうございます!

今日は、いっくんも、いっくんママも、ゆっくり休めるといいですね・・

今日も、FBやメールで、みなさんの温かい応援をありがとうございました。

いっくん、もう一息、頑張れ~~~

  みんな応援しているよ~~~~

FOP明石スタッフ一同より

北九州市立八幡病院 2日目

北九州市立八幡病院 2日目

いっくんは、今日も点滴頑張っているようです。痛々しい・・

育海くんが、飲みたいと言ってた「力水」を秀くんが探して買ってきてくれたそう・・
KIRINさんの自販機を色々回ってくれたみたいです。
やっと、見つけた~と(^-^)v

そして~
北9シュークリーム!(^^)!
名前に負けず♪美味しかったです(*^^*)

今日は、秀くんの妹みーちゃんもお見舞いに来てくれて、ありがとう~(*^^*)

ついに・・点滴の副作用で、熱が出てきたようですが・・
水分摂って、頑張ってね~~

FOP明石スタッフみんな応援していま~す。
頑張れ!!いっくん~~~~(‘-^*)/

FOP明石スタッフ一同

北九州市八幡市民病院にて

いっくんの母 智子 さんからの報告をさせていただきます。

☆☆☆

北九州市八幡市民病院に来ています。

午後2時ころから点滴始まりました。
今夜は熱が出ると、主治医から言われ(泣)

治療法がないFOP。
それでも腫れが引くようにと、あの手この手を考えて下さっています。
この病院には、FOP研究班の主治医がおられ、京大病院、明石市民病院の主治医にも連絡してもらいます。

腫れが引くと信じて、副作用がキツイですが育海に頑張ってもらいます。

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副作用でしんどくなる前に、福岡のFOP患者 秀くんがお見舞いに来てくれました(^-^)/

秀くんと一年ぶりに会いました~
6年生になった秀くん!

秀くんも腫れが出た時に射ってた点滴(泣)
これから辛くなるかもと巡回の先生や看護師さんに言われ~(・・;)
頑張ってもらいます(^-^)/
 

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夕食です。

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☆☆☆

いつもいっくんを応援くださり、ありがとうございます。みなさんお一人おひとりのお気持ちがいっくんには伝わっていることかと思います。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

FOP明石スタッフ一同