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携帯忘れて・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんは、朝は団地の掃除に出て・・・

僕は、テスト勉強して・・・(ウソやけど)

お母さんは、昼から稲美町の支援者の吉本さんと会って来ると言って出かけ・・・

僕は、テスト勉強して・・・(してないけど)

お母さんは、夕方から姫路の支援者の石田さんに会って来るわって出かけ・・・

僕は、テスト勉強して・・・(寝たけど)

家に携帯忘れて夕方出かけたから、携帯にじゃんじゃん電話かかってきてるし、メール着てるし・・・うるさいお母さんの携帯は忘れず持って出て欲しいです・・・

そして・・・

まさかまさかの姫路駅で・・・

110番通報されて、嫌がっている募金詐欺の男が怒鳴りまわっているところを発見したらしく・・・(懲りずに僕のチラシで募金活動を勝手にされて本当に困っています)

そして・・・

支援者の石田さん、いっつも募金詐欺見つけては注意してくれて、ありがとうございます・・・警察には相談しています・・・警察に頑張ってもらうしかないので、これからも応援よろしくお願いします・・・お母さんとFOP明石の副事務局長は、お好み焼き食べてくれば良かったって言ってました^^今度、食べに行くって言っているので、その時は、よろしくお願いします(^^)v
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そして・・・

僕は、最悪な事に顎が腫れてきました・・・本当に最悪です・・・
お母さんが、岡山のFOP患者ひよりちゃんの写真を見せてくれました・・・ひよりちゃんも頑張ってるので、僕も頑張ろう思います・・・小さいひよりちゃんの分まで頑張っていかなあかんので、頑張りたいです・・・お母さんは写真見ながら、ひよちゃ~んってメロメロです^^
ひより

今日は、これで終わります・・・

いくみより

パン・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんが昼から打ち合わせに出かけ、帰りにパン買って来てってLINEしてたら、フライパン買ってきた><
もう><

そんなお母さんが大ピンチでした・・・

支援者の人と電話で話してたら急に携帯が聞こえへんくなって、8年使ってたFOP明石用の携帯が壊れてしまったみたいで、慌てて機種変してきてました・・・
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毎日、色々やってくれるお母さんです><

今日は、これで終わります・・・

いくみより

一気に書きます・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、腰の痛みが少しだけ治まっているので、一気に今までの事を書きます・・・順番バラバラになってる思いますけど、すいませんけどよろしくお願いします・・・

痛いのは完全に骨になろって、進行しとうからで、しんどいけど痛いけど、これがFOPなので頑張りたいです・・・
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先週は学校休んでばっかでした・・・

6月28日は、岡山から静岡に目指すひよりちゃんのパパが第二号完成したミニカーを付けた世界に一台しかない車で、明石まで来てくれました・・・ひよりゃんとママは新幹線で名古屋まで先に行ってたみたいです^^
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摂津からベルさんも明石に来てくれてたみたいです・・・お土産ありがとうございました^^ベルさんの学校のみんながメッセージ書いてくれてたみたいです^^そして、ひよりゃん&ひよりのパパとママの思いをベルさんは小さい絵本にして作成してくれてました・・・ひよりちゃんの応援ありがとうございます^^
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ひよりちゃん達は、静岡の志野さんの家まで行ってきたみたいです^^
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ベルさんの学校(図書館)には風船を飛ばしてくれてます・・・みんな応援ありがとうございます^^
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大久保のカフェラブさん、応援ケーキありがとうございました^^美味しかったです^^
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大久保のカフェマローネさん、応援セッで応援してくれて、ありがとうございます^^
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コカ・コーラさん応援ありがとうございます・・・
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僕が痛み続いているから、礼子さんが鰻買ってきてくれました・・・美味しかったです^^ありがとうございます^^
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今、明石商業高校では、エレベータ工事&段差をなくしてくれています・・・
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明石にある、ひなたぼっこさん、募金箱設置&絵本買ってくれて、応援してくれて、ありがとうございます・・・お母さんの応援してくれて、ありがとうございます・・・色んな難病があるけど僕も頑張っていくので応援よろしくお願いします・・・
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懸賞で当たったみたい><
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池田さん、お土産ありがとうございました^^なんで、にんじんやねん><僕、馬ちゃうし><
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11月16日に、南風先生がFOPチャリティーライブしてくれるみたいです・・・応援ありがとうございます^^
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小川さん、おうちカフェしとろんに行ってくれて、ありがとうございます^^しとろんさん応援ありがとうございます^^
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河井さん、池田さんからもらいました^^ありがとうございます^^
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明石駅前のマザーリーフ美容室さん、喫茶マザーリーフプラスさん、募金箱設置してくれて応援ありがとうございます^^
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板宿の立ち飲み うさぎさん募金箱設置してくれて、応援ありがとうございます^^小西社長紹介してくれてありがとうございます^^
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魚居酒屋だいがく明石店さん、垂水店さん、募金箱設置してくれて有難うございます^^応援してくれて嬉しいです^^山口さん紹介してくれて、ありがとうございます^^
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江井島の、さくら・さくらさん、募金箱設置してくれて応援ありがとうございます^^
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垂水区のたこへいさん、募金箱設置してくれて応援ありがとうございます^^小西社長紹介してくれて、ありがとうございます^^
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三重県の大西整骨院さん、募金箱設置してくれて応援ありがとうございます^^三重県でも応援してくれて、嬉しいです^^あーちゃんさん、応援ありがとうございます^^
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外川社長、募金箱を飲み屋に持って行って、協力お願いしてくれる言ってくれて、ありがとうございます^^
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大久保の朝日堂さん、応援ありがとうございます^^ベルさんと行ってきたみたいです^^
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静岡のマイホテル竜宮の社長さん、応援してくれてありがとうございます・・・電話ありがとうございました^^

お母さんも僕が痛い言うと活動にもいけないので、支援者の人達に迷惑かけるからすいません・・・応援ありがとうございます・・・

みんな応援してくれるのは嬉しいです・・・僕も頑張りたいです・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

学校休んだ・・・

こんばんは、いくみです。

朝、体が動かず体が痛くて、学校に行けませんでした・・・

朝から弁当作ってお母さん用意してくれとったけど、今日は腰と首と腕が半端なく強烈に痛かったので学校休みました・・・

痛み止め飲んでも効く部分と効かない部分があるので嫌です・・・

学校休んだからクラスの友達何人も心配してLINEとかくれました・・・明日は来いよ言うので頑張って行きたいです・・・

そして・・・

今日は、僕が学校に行ってる思ってた芦屋の藤井さんが奥さんと、手打ちそばをわざわざ持って来てくれました・・・でも、僕が寝込んでるって知って、家も上がらずに帰ってしまったみたいで、お母さんに起こしてくれたらよかったのに言うと、お母さんが藤井さんはちゃんと育海の事理解してくれとうから大丈夫、寝れる時に寝かしとき言ってくれたみたいです・・・
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藤井さん、美味しい手打ち蕎麦持って来てくれて、ありがとうございました(^^)v2人前作ってもらって食べました・・・やっぱりメッチャ美味しいかったです(^^)v
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そして・・・

高槻教会のみなさん、応援してくれてありがとうございます・・・色々考えてくれて嬉しいです・・・藤井さんは、高槻教会にも僕の事&山中教授の事伝えてくれてるみたいです・・・藤井さんありがとうございます・・・色んな難病&色んな病気の人が色んな神様からの宿題考えて頑張っているから、僕も早く薬作ってもらえるように頑張ります・・・
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そして・・・

今日は、もうしんどいのでこれで終わります・・・

いくみより

痛み

こんばんは~育海のははです。

朝から調子が悪かった育海ですが、学校に登校しました。
学校でも痛み止めを飲みクラスで頑張って一日過ごそうとしたらしいのですが、保健室に移動したとか。
痛みが酷ければ帰ってくればいいのに。

学校から帰って来てからは、ベッドから動けませんでした。
トイレに行くのも一苦労。
22時頃にやっと、一人で歩けるようになりました。

鎖骨、肩、腕、手首、腰、背中と痛みが出てるようで、なんとか痛み止めが効く部分と効いていない部分があるようですが、食欲も出て晩ご飯も食べてくれました。

痛みがなくなりますように。
進行しませんように。

そして、いつも皆様の応援本当にありがとうございます。

本日も、魚の棚商店街の松庄 山口様から嬉しい報告がありました。
魚の棚 魚常 稲垣社長様、募金箱の設置を快くお引き受け頂き本当にありがとうございます。
山口様、コツコツと活動して頂き育海をFOPを伝えて頂きまして、誠にありがとうございます。
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明石城西高校新聞部が今度は、応援せんべいを取り上げて頂き掲載して頂きました。
新聞部の皆様、いつも応援ありがとうございます。
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先日行われた、あじさい祭りに高校生が雨の中泥の中暑い中頑張ってくださいました。
高校生の皆様が学校が違うのに応援してくださるのは、育海本当に心強いと思います。
明石北高校、明石西高校、明石城西高校の皆様、応援ありがとうございます。
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痛みと向き合いながら、頑張ってもらいます。
FOPを知って頂きたい。
FOPを理解して頂きたい。
FOPの研究を進めて頂きたい。
FOPのお薬が欲しい。
FOPの育海がいつまでも笑顔が続くように。

息子がFOPなので、FOPFOPと聞こえるかと思いますが、このFOPから多くの難病の皆様へと続くような活動を忘れずに頑張って参ります。
育海と一緒に頑張ります。

育海の思いは、FOPだけじゃなく多くの難病の研究が進むように、育海に出来る事をみんなち頑張り、iPS細胞研究所を応援したい、研究者の先生方に頑張って頂きたいと。
皆様から温かいお気持ちご支援いただいた募金は、FOPを研究してくださいと寄付している訳ではありません。
育海を通して、FOPを通して、多くの難病の研究に役立てたいと、iPS細胞研究所に寄付させて頂ております。
みなさまから頂いた募金は一部は育海の活動費に、そして一部は研究促進費にと使わせて頂いておりますので、どうぞ皆様ご理解頂き今後とも応援して頂けたら嬉しいです。

いつも、応援ありがとうございます。

いくみのははより

お土産・・・

こんばんは、いくみです。

奥谷さん、お土産ありがとうございました・・・長崎にはお土産売ってるねんなーーーーー(笑)
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祢宜さん、住吉神社のあじさい、ありがとうございました・・・あじさいまつり行きたかったです・・・北高&西高のみんなが頑張ってくれて嬉しかったです・・・
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そして・・・

今日の、ミニコミあかしに、応援せんべいの事書いてくれていました・・・ミニコミあかしさん、応援ありがとうございます^^
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そして・・・

お母さんが、これ学校で人気らしいわ!って自慢の様に言ってきました・・・昨日、北高&西高のみんなに教えてもらったみたいです^^僕の学校は4月からキリンの自販機ないんですけど><KVの小谷部長と金光谷主任から教えてもらってたのに、今頃、高校生に言われて、そうなんやって思ったみたいです><
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人気の商品が昨日、西海醤油さんがお買い得価格で販売してたみたいで、今頃になってお母さんが、買っとけば良かったって言い出しました><
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そして・・・

お母さん、今日、お守りもらって来たみたいで><
「どうしよう~^^お金持ちの彼氏が出来たら♪」って、のん気そうに言ってます><
神頼みしても、無駄だと言う事、誰か教えてあげてください(笑)
リラクゼーション楽さんは、お母さんに、良い人に応援してもらえるように人を繋ぐ為にお守り買ってきてくれとうのに、お母さんは「なんでよ!出雲大社のお守りやで!お金持ちの彼氏が出来るんやわ」って強気です(笑)
リラクゼーション楽さん、お母さんにお土産、ありがとうございました(^^)v
ジブラルタ生命の永田支部長、お母さんの為に頼んでくれて、ありがとうございました><
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そして・・・

応援セットを6月のメニューにしてくれている、大久保駅前のマローネさん、応援してくれてありがとうございます^^
たくさんお客さんが注文してくれてるって聞きました・・・みんな応援してくれるのは嬉しいです(^^)v
見本まで作ってくれて宣伝してくれています・・・本当にありがとうございます・・・チラシも置いてくれて、ありがとうございます・・・
マローネさんは、応援セットの売り上げの一部を募金してくれます・・・
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今日は、これで終わります・・・

今日は、腰が痛い・・・

いくみより

あじさい祭り・・・

こんばんは、いくみです。

今日は僕は簿記の検定があって学校に・・・

でも・・・

雨に中、開催された、住吉神社でのあじさい祭りに、明石北高校、明石西高校ボランティア部のみなさんが、今日も応援に来てくれてたみたいで、お母さんの写真見ながら、みんな雨が降って大変やのに僕が行けないのに頑張ってくれたんやなって嬉しくなりました・・・
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雨の中、松本県議も応援に来てくれたみたいです・・・高校生と一緒に活動してくれて、ありがとうございました(^^)v松本先生が、色々な事考えてくれてるって、お母さんから聞きました・・・先生は忙しいのに絶対育海の事忘れてないから、お母さんが凄いわって教えてくれました・・・先生、ありがとうございます^^
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雨が上がったみたいで、良かったです^^でも、暑くなって大変やったみたいです><
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寺井市議も応援に来てくれたみたいです・・・ありがとうございますって活動してくれて、ありがとうございました(^^)v
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宮坂市議も、あじさい祭りに来てて、お母さんに頑張ってくださいって声をかけてくれたみたいです・・・応援してくれて、ありがとうございます^^

なんと!

松本県議の後援者のおっちゃんと西村副大臣の秘書松岡さんが、応援に来てくれたみたいです^^(松岡さんが、昨日、STAFFの金光谷さんが事務所に来てくれたでって、お母さんに報告してくれたみたいです)
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そして・・・

ザ・ふじやんさんの司会で・・・
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ふじやんさんのステージに、高校生もスタッフも盛り上げ役に頑張ってたみたいです^^(歌い辛くなかったですか?お母さんが、高校生とスタッフに舞台の下で風船振ってきてって余計な事を言ったみたいです><すいません><)
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寺井市議もなぜか、ノリノリやったみたいです(^^)v
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そして・・・

ワタナベフラワーさんのステージも盛り上がり・・・(お母さんが写真撮ろうとすると、舞台の上から写真ですか^^どうぞどうぞと声をかけてポーズしてくれたみたいです^^)
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そして・・・

あかし玉子焼きひろめ隊の隊長は、今日は函館に行ってていなかったみたいですが、武田さんと、みなせんの尾園さんが頑張れって声をかけてくれたみたいです^^
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そして・・・

西海醤油さんも、今日は、うどんを売ってたみたいです・・・西海醤油本社&不二家魚住駅前店では、募金箱を置いて応援してくれています・・・いっつも応援ありがとうございます^^
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そして・・・

村越さんが、わざわざ応援(募金)しに来てくれて、お母さんにイベント考えていこなって言ってくれたみたいです^^村越さん、っつも応援してくれて、ありがとうございます(^^)v
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そして・・・

池田さんが、教え子を呼んでくれてて、募金に協力してって言ってくれてたみたいです^^
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そして・・・

上郡さんが、手伝いに今日も来てくれたって聞きました・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます(^^)v
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そして・・・

神田さんも舞台で踊った後、応援せんべいを買いに来てくれたみたいです・・・いっつも、応援してくれて、ありがとうございます(^^)v
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Facebookで応援してくれている、生頼さんもお母さんに声をかけてくれて、募金してくれたみたいです・・・応援ありがとうございます^^

そして・・・

舞台で、FOPの説明をさせてもらったみたいです(STAFFの小杉さんと北高のみんなで)
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そして・・・

高校生が頑張ってるからって・・・

住吉神社祢宜(FOP明石のSTAFF)さんから、ジュース&お菓子の差し入れをたくさんしてくれたみたいです・・・祢宜さん、ありがとうございました^^
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西海醤油さんが、高校生の頑張り見て、おにぎりをたくさん差し入れしてくれたみたいです・・・尾吉さん、ありがとうございました^^
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魚住製菓さんが、高校生の頑張り見て、ドーナツ&パンを差し入れたくさんしてくれたみたいです・・・社長さん、ありがとうございました^^
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KVコーポレーションさんが、ジュースの差し入れしてくれていたみたいです・・・平井社長、ありがとうございました^^
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FOP明石松本顧問が、高校生にって、あかし玉子焼きの差し入れしてくれたみたいです・・・顧問、ありがとうございました^^
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終わりの挨拶・・・
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祢宜さんも挨拶してくれたみたいです・・・いっくんを一緒にこれからも応援しようって言ってくれて、ありがとうございます・・・
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全体写真・・・本当に、みなさん、朝から雨が降って大変やのに、僕は行ってないのに、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・本当に、すいません・・・今日で、北高の3年が引退って聞きました・・・本当にありがとうございました・・・北高2年1年、西高2年1年のみなさん、これからも宜しくお願いします・・・
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そして・・・

募金に協力してくれた、みなさん、応援支援ありがとうございます・・・(林田さん家族で応援してくれて、ありがとございます^^)
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みんなが応援してくれるから、本当に嬉しいです・・・僕も痛いのが続くけど頑張りたいです・・・

今日も、本当にありがとうございました・・・見てわかると思いますが、FOP明石では活動する時は一人でしません・・・そして必ずFOP明石発行のスタッフ証を首にかけて活動してくれていますので、募金詐欺には注意してください・・・
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たくさんのみなさんに今日も応援してもらって、本当にありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

ブログ・・・

こんばんは、いくみです。

ブログ書く事は、このブログを2007年から始めて、痛い時もしんどい時も辛い時も悲しい時も、楽しい時も嬉しい時も、腹立つ時も悔しい時も、自分の言葉で書いて行こうって、当時のFOP明石の役員と決めました・・・出来るだけ僕が書いて、みんなにわかるように発信していこなって、それが、痛いです、しんどいですって書く日もあるけど、書いて行くことに意味があるし、続けていく事に意味があるし、毎日、僕のブログ読んでくれる支援者応援者のみんながいるので、出来るだけ頑張ろう思っています・・・

本当は僕もお母さんも、注目されるのも嫌な時あるし、毎日、活動や自分の時間までみんなに伝えなあかんことあるし、外に出たらニコニコ笑ってな誰が見てるかわからんし、お母さんなんか買い物しててもゆっくり買い物できないし、スッピンで歩けないし、食べに行っても声かけてくれたり頑張れ言ってくれたり握手して言われたり、家では空いた時間にお礼状書いたり、電話かかってきたり、メールのチェックしたり、Facebookのコメント書いたり、半端じゃない量のメールやメッセージチェックするから、本当に時間が足りない言うか、毎日忙しい言うか、大変言うか、お母さん僕の面倒も見たりして、ホンマにしんどい思うけど、あの募金詐欺の男とも闘ってくれるし、頑張ってる思うんですけど、僕だって、お母さんだって、腹が立つ時も泣く時も悔しい時もムカつく時もあるから、綺麗な言葉ばっかり使えないし、誰がブログ読んでるかわからんから、読み方によっては理解してくれない人や、傷つけてくる人や、色々いるけど、でも、でした・・・ました・・・そうです・・・って言うような事ばかり起こる訳じゃないから、中には、こんな言葉使うんや思われることもある思うけど、ムカつくもんはムカつくんです・・・

募金詐欺の男に、あいつと呼ばない方がって、じゃ、なんて呼ぶねん・・・どんだけ僕らが嫌な思いして悔しい思いしてるかわからんくせに、嫌がらせされとう男に、募金詐欺様、男様、あいつ様って書いたらいいですか?僕のブログなので僕の言葉で書かせてもらいたいです・・・

僕のブログ読んで気に入らん言うなら、支援者やめたらいいだけやし、気に入らん、ムカつく思ったら僕の応援なんかすぐに支援者は辞めれるけど、患者も家族もFOPやめられへんのです・・・

僕のこの言葉でも応援していこう思ってくれる人達と、ホンマに僕の事を知って理解してくれとう人達が1人でも2人でもいたら、それだけで頑張れるから、気に入らんなら黙って去ってくれたらいいので、頼むからテンション下げるような事言わないでほしいです・・・

支援者たくさんいてくれて、一人ひとりの言う事聞いてたら、僕もお母さんも耐え切れません・・・けど、頑張ろうって心から思ってくれとう人が多いので、僕とお母さんの気持ち曲げずに今まで活動してきとうですけど、これでもめっちゃ応援してくれとう人がいるので、ホンマに理解応援してくれとう人が1人いるだけでも嬉しいんです・・・

外に出て声をかけてもらったら、この人も応援してくれとうのがわかるので、声かけられるが嫌じゃなくて、嬉しいんです・・・だから、頑張ろう思うんです・・・

朝、ボロボロ泣きながら活動に行ったお母さんが心配で、電話したら繋がれへんかって、後から電話かかってきたら、芦屋の支援者藤井さんと電話中やったみたいで、タイミングよくお母さんの話聞いてくれたみたいなんです・・・気にするな、まっすぐに進むことが一番大切やって、お母さんには凄く嬉しい言葉やったらしいです・・・

そして・・・

松本県議からは何も知らず電話があって、「智ちゃん、昨日は電話に気が付かず、メッセージも見るの遅くなってごめんな」って連絡くれたらしいんです・・・忙しいのに、募金詐欺の男(ホンマは、おっさんって書きたいけど、また、色々言われるのも嫌なので男にしますけど)の事、嫌や、迷惑や言う事をちゃんと伝えていこなって電話があったみたいで、なかなか議員が出来る事じゃないし言える事ちゃうでって教えてくれました・・・

僕は、色んな人が応援してくれとうのがわかるから、出来るだけ丁寧に書いとうつもりなんですけど、読む人によっては気に入らん言葉とか、気に入らん書き方になってるかも知れないですけど、でも、これからも僕の言葉でこのブログ書いていきたい思っていますので、応援してくれたらうれしいです・・・
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そして・・・

今日は、漁師めし 新浜の大麻社長さんが募金箱&応援自販機置くでってSTAFFの金光谷君に言ってくれたみたいで、お母さん嬉しい言ってました・・・大麻社長さん、応援してくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

魚の棚の松庄さんに募金箱6個預けてきたみたいです・・・山口さん、色々応援してくれて、ありがとうございます・・・書籍と絵本読んでみてください・・・
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魚の棚のバラエティーショップ小島さんが、募金箱設置してくれたみたいです・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

魚の棚の内海商会さんにSTAFFの金光谷くんと奥谷さんとで、募金箱設置のお礼と挨拶しに行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
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魚の棚の金引青果さんにSTAFFの金光谷くんと奥谷さんとで、募金箱設置のお礼と挨拶しに行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
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魚の棚の永楽堂さんでは、めっちゃ応援せんべいが売れてるみたいで・・・お母さん喜んでました・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

STAFFの2人は下村焼きあなごの永峰さんのお店に挨拶に行ったみたいなんですけど、留守やったみたいで・・・
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そして・・・

西村副大臣の事務所にもSTAFFの金光谷君挨拶に行ってくれたみたいで・・・西村先生、国で頑張ってください・・・僕は明石で頑張ります・・・
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そして・・・

今日はFOP明石の会議の日やったみたいです・・・役員が毎月集まってくれるのは嬉しいです・・・楽しいFOP明石じゃなかったら意味がない・・・前の役員さんもやることやってきた・・・あとは寝て待てって言ってもらえるほど研究も研究者の先生方頑張ってくれとうし、後は楽しくお母さんが休めるFOP明石じゃないと僕も休めないので、FOP明石にの役員STAFFには無理せず頑張って欲しいです・・・

そして・・・

明石の海にウミガメが産卵したみたいで、なんかSTAFF2人は見に行ってきたみたいです・・・
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そして・・・

本当に色んな人が応援してくれているけど、本当に応援してくれていることは嬉しいです・・・僕は僕に出来る事をこれからも頑張っていきたいです・・・お母さんはお母さんに出来る事をこれからも頑張る思います・・・応援してくれる人がいるなら一緒に頑張りたいです・・・

今日は・・・

お母さんに許可なく書いてる事もありますけど、僕の言葉で書かせてもらいます・・・

藤井さん、松本県議、2人の言葉はお母さんのモチベーション上げてくれたみたいで、今日頑張れた言ってました・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・

僕は明日は簿記1級の検定です・・・

お母さんは明日は、住吉神社で紫陽花祭りで募金活動です・・・住吉神社さん、応援ありがとうございます・・・(雨なら中止みたいです)

今日は、これで終わります・・・

いくみより