FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
朝からむちゃくちゃ腹が立つ。
食欲もないわ 笑
私の大好きな稚加栄の美味しい明太子が博多から届きました。
育海のお口に入場します♫
幸子さん、いつも応援ありがとうございます。
②
お昼は、甥っ子とランチ。
ランチする時間ないのに、ランチしてから塾に行くと言う。
可愛い甥っ子だからこそ出来る事、頑張ってるんだが笑
③
昨日は、甥っ子と私とで髪工房さんへ行って来ました。
甥っ子は午前中、私は午後から。
かよちゃんが頭、肩、顎裏、背中、首等々マッサージしてくれて、疲れが嘘みたいに吹っ飛びました♫
髪工房にベッドが欲しいのは私だけかな？笑
かよちゃん、旦那さん、いつもありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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①
石川県輪島に住む難病FOP患者幸美さんは、地震大丈夫だったか心配です。
連絡が取れない患者は、本当に心配です。
ご家族皆様、無事でありますように。
②
順調に西神中央まで行けたのに、建物の中で迷うという最悪な時間を過ごしてしまいました（泣）
カフェマローネのママの作品が、７名の作品の中でも圧巻的で、お見事でした。
マローネのママがお花の師範だったなんて、私20歳過ぎて初めて知り、初めて見て来ました♪
栗村先生と呼ばれているママを初めて見るのも新鮮でした
マスターとママに、アイスカフェオーレをご馳走して頂き、喉も心も潤ったので帰って来ました♪
池田さんは、まさかまさかの電チャリで西神中央まで行って来たようで、ビックリなんですけど笑
帰りは、少し遠回りして一人でドライブして来ました。
なんとかやれる。
なんとかなる。
で、育海は乗り越えて来たけど、人と向き合う事の大変さと大切さを痛感している今日この頃です。
でも、なんとか心動かしたいと思っています。
鬱病の同級生も支援者も、たくさん言葉かけ続け立ち直ってくれたから、私、やれる。
簡単じゃないけど、やればなんとかなる。
色々とご心配下さいました皆様、本当にありがとうございます。
私に何が出来るかわかりませんが、少しずつ声をかけて心ほぐしていければと思っています。
再度、明石市にも連絡してみます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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FOP明石 一同
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①
育海に食べさせて欲しいと頂きました。
Ｔさん、ありがとうございます。
三田のかねふく行くなら連れて行って〜って、思わず言うよね〜♫
綺麗な鮭、誠に美味しい。
この鮭食べたらスーパーで、鮭買えないわ笑
育海に、ありがとうございます
②
今日は良い報告を受けました。
幸せになってよ〜
しかし、ケーキも一口しか喉に通らない。
歳を感じる（泣）
モンブランの残りもアイスクリームも食べてもらいました。
なんか、疲れぎみ〜笑
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FOP明石 一同
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①
関西テレビ『ザ・ドキュメント』
「泉と房穂 ― やさしい明石の暴言王 ―」
放送日時：２０２３年５月１９日（金）深夜１：２５～２：２５
放送エリア：近畿２府４県と徳島県
関西テレビ『ザ・ドキュメント』
【番組のお知らせ】
「泉と房穂 やさしい明石の暴言王」
前作「舌禍～暴言市長は圧勝した～」
190516
から4年。今度は引退表明から泉氏退任までの半年間を追った。
見えてきたのは、決めた目標は必ず達成する政治家「泉」と喜怒哀楽のままに生きる人間「房穂」の２つの横顔。そして明石への「復讐心」と「愛」だ。
地方政治史に巨石を投じた泉房穂とは一体何者なのか？
https://www.ktv.jp/document/
放送日時：２０２３年５月１９日（金）深夜１：２５～２：２５
放送エリア：近畿２府４県と徳島県
ご期待ください！
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①
福岡の難病ＦＯＰ患者秀君が、お手紙と一緒に初任給で育海と私に「お世話になっているから」と、プレゼントを送ってきてくれました。
初任給と言っても、そんなに多くないはずなのに、私達まで気を使ってくれる優しい青年になりました。
身体の進行があるので、本当に無理して欲しくないけれど、秀君の頑張りを明石から育海と応援しています。
秀〜
ありがとう
②
昨日、カフェマローネさんでティーソーダをご馳走になり、横を見たら「お花を楽しむ会」の案内が貼っていました。
カフェマローネのママが華道の先生だなんて知らなんだ〜
20歳過ぎても知らない事あるんです♫
20歳過ぎたら疲れるよね〜
[スタッフMより]
20歳とは、「10万20歳です♪」（爆）
③
めちゃくちゃしんどくて、頼ってしまった鍼治療〜
誠に身体がしんどくて、知らない内に気も使ってるみたいで、「自律神経が乱れに乱れているよ」って、宮﨑先生が簡単に言う 笑
楽にしてよと宮﨑先生に伝えました。
「任せとき」って、超簡単に言うて、これ 笑
頭に鍼刺すよね〜（泣）
首にも鍼刺すよね〜（泣）
頭からジワジワ悪い物が出てる感じが凄すぎる
ストレスが無いフリしてたけど、宮﨑先生にはバレバレ笑
スッキリして来ました♫
宮﨑先生、ありがとうございます
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①
なんやらよ〜さん、佐藤さんに頂きました。
前田屋さんのハンバーグで煮込みハンバーグ作ってくれていました。
色々と、た〜くさんありがとうございます♪
育海と頂きました。
鰻は明日食べさせます
②
今日もカフェマローネさんに呼ばれて行って来ました♫
ティーソーダを入れてくれました♫
マスター、ママ、ご馳走様でした。
いつも応援ありがとうございます
③
神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました。
神宿チーム大久保さん、いつも応援ありがとうございます。
8020を飲んでるから、虫歯にならないような気がしてきた♫
知らんけど〜笑
⑤
スモッちゴールドとなる物が存在するらしい
スモークされた玉子が、めちゃくちゃ美味しくて、育海が好きだからと井川さんに頂きました。
卵高騰中にも関わらず、育海が食べれるからとこんなにも頂きました。
ゴールドの卵は、これまた美味しいらしい♫
私も食べてみようかと、殻を剥いたら「ありがとう」って育海がラーメンの中に入れた（泣）
この間、ラーメンに私が入れたら怒ってたやん笑
井川さん、いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
期日前投票に育海と母と3人で行って来ました。
伯父も行って来たぞと連絡がありました。
友人達も「智ちゃん、いっくんの為に行って来たで」と連絡下さいました。
一票しかないからこそ、育海を応援して下さっているだろうと思う方へ投票して来ました。
育海を応援して下さっている方が当選しますように。
育海をこれからも応援しようと思って下さっている方が当選しますように。
②
ちょっと来いに油断して〜
カフェマローネさんで井川さんが待ってると連絡があり、慌てて行って来ました♫
お昼を食べていなかったので、メニューに無いエビフライサンドを作って頂き、お腹いっぱい
マスター、ママ、いつもありがとうございます
③
ヤダ〜バレてる笑
疲れてるやろ〜
ストレス溜まってるやろ〜
甘い物食べたいやろ〜
って、アイスカフェオーレまで作って下さって、髪工房のかよちゃんが、ヘッドマッサージしてくれました♫
心が疲れたら頭や肩まで凝って、かよちゃんが「おいで〜」って呼んでくれるから頭も肩も楽になります 笑
髪工房かよちゃん、旦那さん、いつも応援ありがとうございます♪
髪工房
〒674-0072
兵庫県明石市魚住町長坂寺８１６−２８
電話078-947-1868
⑤
21日（金）育海に美味しいチーズケーキを高山さんから頂きました。
フワフワやわらかいチーズケーキなので、育海はホール丸ごとごと食べる勢いです♫
進行し口が開かない育海は、やわらかい食べ物は、工夫いらずで育海が食べれるので助かります♪
高山さん、いつも応援ありがとうございます。
⑥
筍の炊き込みご飯を、ご近所の木口のおばちゃんから頂きました♫
出汁巻き付き
「智ちゃん、炊いたで〜」と、持って来てくださいます。
木口のおばちゃん、いつもありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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①
「きの十三」「きの十三」「きの十三」和歌山市の皆様、宜しくお願い致します。
難病FOPの育海を浮島衆議院議員と共に応援して下さっている、「きの十三」候補の応援宜しくお願い致します。
明石市じゃないから、気持ちが楽に応援出来ます。
明石市議選も県議選以上に厳しそうな闘いです。
和歌山は、「きの十三」候補に応援宜しくお願い致します。
②
東京から応援誠にありがとうございます。
来月、どうか宜しくお願い申し上げます。
皆様の想い、しっかりiPS細胞研究所へと届けます。
難病FOPはじめ多くの難病や病気の研究が進みますように。
研究者が研究に専念出来ますように。
難病FOPチャリティーライブ ～ 咲き誇れ ～『華』
【出演情報】
東京のゆめりあホールでのチャリティーライブに板橋かずゆきが出演します！
感動あり笑いありのバラエティに富んだライブです！
【日時】
2023年5月19日（金）開場18：00 開演18：30
【会場】
「大泉学園ゆめりあホール」〒178-0063 東京都練馬区東大泉１丁目２９−１
【料金】
前売り券：2,000円 当日券：2,500円
【お問い合わせ】
◆「SASEBO Cafe」
℡；03-6915-6366
◆「板橋かずゆきオフィス」
℡：090-8963-0209
mail：office-yuta@itakazu.com
【主催】東京けやきライオンズクラブ 花みずき支部
【概要】本公演は難病「進行性骨化性線維異形成症（FOP）」の研究資金への募金を目的としたチャリティーライブです。
③
ヤバ〜（泣）
ご近所のB B A（ババア）ちゃん達のお買い物に付いて行って来ました？連れて行って来ました〜
B B Aちゃん達元気元気 笑
ハンバーガー食べておられました♫
顎も入れ歯も大丈夫かいな？笑
B BAちゃんに若いのにと言われても、3人で胸焼けしました〜（泣）
クレープなんか食べるんじゃなかった〜
誰？食べようって言ったん（泣）
生クリームに勝てないお年頃になりました(*≧∀≦*)
⑤
大久保駅前のカフェマローネさんで休憩中〜
アイスカフェオーレをご馳走になりました♫
井川さんも合流し、時間が過ぎるの早い〜
マスターとママさん、いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
ポストにゼリーが入っていました
チャリで家まで来てくれて、ありがとうございます
いっつも応援、ありがとうございます(^^)v
②
チラシの添削していた智子さん（笑）
スマホもパソコンも字が小さかったら見えないって言ってます（笑）
それなのに、当たりとか無料とかサービスの文字は大変良く見えるらしい（笑）
勝手やな
③
高級なダイヤレモンソーダが、郡さんから届きました
いっつも応援ありがとうございます
⑤
激怒
ラーメンが届いたら、智子さんの方に炒飯付きが置かれた（笑）
智子「あの店員さん、4人の中で、なんで私が炒飯食べるって思ってんやろ？ちゃうのに」って、怒ってた（笑）
体型見て置いたなって、怒ってた（笑）
智子さんは、中華そば一人前だけ食べてました
一人前だけなって、大きな声で言うときって言ってますので、皆さん信じてください（笑）
私が食べる物、想像&妄想だけで判断せんといてとも言ってます（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
岩手のFOP患者宗ちゃんが、お花見が出来るまで回復したみたいで、投稿見て嬉しかったです♪
一時は呼吸が、、、って心配しましたが、こんな投稿見たら泣けて泣けて。
お花見出来て良かったね
たくさん食べて、たくさん楽しい事が出来ますように。
ママも、頑張ったね〜
②
14日（金）アイセレクト水野社長のご主人にご招待頂き、大浦ミートゲストハウスさんへ育海と伺いました。
その日によってお肉の産地も違うようですが、緊張しすぎてお肉の詳しいお話も大浦社長がして下さいましたが、食べる事に集中し、丁寧に出されるお肉をただ「美味しい」の言葉しか出てこない時間を育海と過ごさせて頂きました。
育海の口が進行して開かないからと、全てのお肉を育海が食べれるように工夫し提供して下さいました。
おかげで、育海が美味しいお肉を食べる事が出来ました。
進行し口が開かないから食べるのに時間がかかりまして、申し訳なかったです。
残念ながら最後の神戸牛の食べ比べは育海は出来ませんでしたが、大満足してお腹いっぱいになって帰って来ました。
育海が食べてるところ見たら、やっぱり嬉しいです。
水野様、水野社長、いつも応援ありがとうございます。
育海が「美味しかったな〜」と、何度も言っていました。
私達まで誘って下さり、本当にありがとうございます。
大浦ミート 大浦社長、遅くまで大変失礼しました。
育海が美味しく食べる事が出来ました。
奥様、スタッフの皆様にも宜しくお伝え下さい。
#大浦ミートゲストハウス
1日1組限定で、隠れ家的で予約が二ヶ月先まで取れないようです。
神乃タン刺し、神乃塩タンは、一枚物で、中々手に入らないと聞きました。
田村畜産さんのお肉（ミスジ）も出て来てビックリ。
藤井聡太棋士が、勝負飯に選び王将戦に勝ったと言う縁起物のリブロースが出てきて、度々ビックリ。
神戸牛の食べ比べにロース、モモ、三角バラ、むかでの部位が味わえる素敵な大浦ミートゲストハウスさんでした。
③
イオン明石さんから、F O P明石に活動に使う為のギフトカードを頂きました。
毎月11日に行われている、イオン幸せの黄色いレシートを、F O P明石のボックスへ買い物された黄色いレシートを入れてくださって応援してくださる皆様の応援のおかげです。
応援してくださった皆様、本当にありがとうございます。
イオン明石さん、イオン明石ショッピングセンターさん、いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
