FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
中学の時の同級生とランチして来ました。
始まる県議選、市議選、「お願いやで」と言うから、「4年に一回オリンピックみたいに連絡してくるな」って言ったら、「ちゃうわ参議院選、衆議院選の時も必ず連絡してるやん」って言う同級生。
確かに 笑
同級生が「いっくんの事応援してくれてる？」と心配していましたが、「大丈夫応援してくださってるよ」と答えたら、良かったと喜んでいました。
神戸市西区に住んでいる同級生、今日は楽しかったよ〜
ありがとう。
同級生と話すとあの頃に戻れる感じ 笑
しかしヤバイ年齢になってしまいました（泣）
これからも党、会派関係なく育海を応援して下さる議員の応援は変わらずさせて頂きたいです。
②
カフェマローネさんで、あ〜でもないこ〜でもないって私が言いながら、よねちゃんにDVDを取り込んで頂きました。
私はアーモンドトースト食べて、ミルクティー飲んで、お願いって言うだけ 笑
よねちゃん、いつも急にお願いしてごめんなさい。
いつもいつも応援ありがとうございます。
マローネのマスターとママから、晩ごはんのおかずも頂き、早速戴きました。
マスター、ママ、いつもいつもいつも応援ありがとうございます。
ランチご馳走様でした。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
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2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
昨日、手作り桜餅をゆかるんルンから頂き、育海と戴きました。
桜餅ってお家で作れるん？
めちゃくちゃ美味しかったです♫
また、作って欲しいです♫
ゆかるんルン、いつも応援ありがとうございます
②
ミツヤテースト金光谷社長に、淡路島の新玉ねぎを頂きました。
マローネのマスターと分けて頂きました♪
甘い玉ねぎ、育海にカレー、シチュー、カレー、シチュー、カレー、シチュー繰り返して作ります笑
金光谷社長、いつも応援ありがとうございます。
③
あの感動から一変、智子さんが関西テレビ新実アナからのLINE見てめちゃくちゃ落ち込んでた・・・
大阪の方を向いて叫んだら聞こえるかなって・・・
「新実ちゃーーーん」って叫んでた智子（笑）
バカやな（笑）
そっち姫路・岡山方面やで（笑）
⑤
智子さんの同級生の方にお寿司頂きました
ありがとうございます
美味しかったです
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
CiRA（iPS細胞研究所）の基金室長と石田さんが、お忙しい中FOP明石事務局（カフェマローネ）まで来て下さいました。
なんか言われるのかとドキドキしていました。
悪い事したかな？何かまずい事したかな？と不安しかありませんでした。
昨年末に皆様がご理解ご協力くださいました193（いくみ）募金と1930円（いくみおーえん）募金の感謝状をわざわざ持って来て下さいました。
1円10円の募金が貯まってこそ集まってこそ、大きな金額（想い）に変わる事を忘れないで欲しいとお伝えしました。
こんな遠い所まで、CiRA（iPS細胞研究所）基金担当者の方が来て下さった事、感謝しております。
応援して下さる皆様がいるからこそです。
いつも応援ありがとうございます。
引き続きどうぞ育海と一緒に、CiRA（iPS細胞研究所）を応援して頂きたく宜しくお願い致します。
高校には直接CiRA（iPS細胞研究所）から感謝状とDVD（研究者からのメッセージ）が届いています。
CiRA（iPS細胞研究所）
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
神宿チーム大久保さん、いつも虫歯予防に8020のむヨーグルトを送って下さって、ありがとうございます。
毎日、育海飲んでます。
②
マジでw
wは、何？って聞かれるから、投稿は（笑）にしてたら、古って言われた
わからない方&古い方に合わせてとんねんw
で、兵庫県警の異動がハッキリしたようで、ＢＢＢＢＢＢＢＢＢＢＢＢＢＢＢＢＢＢＢＢＢーんさんが、たつの警察に異動になったらしく、智子さんに報告があったらしい
ワッキーは、３月１日から甲子園警察に異動になったって聞いていたけど
智子さんに報告する必要無いのに、ＢＢＢＢＢＢＢＢＢＢＢＢＢＢＢＢーんさん&ワッキーは教えてくれるw
グッチーーーーーー
どこ行ったーーーーーーん？
聞いたけど忘れたw
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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①
iPS細胞研究所へ昨日お邪魔し、一階講堂で行われた講演会に途中から参加させて頂きました。
育海が参加したいと言わない限り、私自ら行きたいなんて思わない難しいお話ばかりなのに、昨日は小学生やまだ小さなお子さんも勉強しに来られていました。
勿論学生さんらしき人もお話聞きに来られていました。
みんな研究者からお話を直接聞ける機会がなく、このような講演会がCiRA（iPS細胞研究所）で行われるのは、凄く嬉しいと思います。
治療法治療薬がないんだと言うご家族も来ておられました。
患者家族は、どの難病も今か今かと研究が進むのを待っておられると思います。
戸口田教授のお話の中で、勿論FOPの事を話して下さっていましたが、まだか〜と正直落ち込んだり。
まぁ、落ち込むのは無いにしても、その先が知りたい私達は、いつ次の段階に進めるのかモヤモヤは残りますが、育海が研究者信じて待つしかないと言われたら、その通りやな〜と。
アメブロで見つけた小さなFOP患者ちゃんのママかな？
その患者ちゃんのママかどうかはまだわからないけど、今日、メッセージを頂きました。
小さな患者さんとご家族の為にも、私達親子で出来る努力は続けていきたいと改めて思いました。
進行する不安を今は取り除く事は出来ないけど、進行をなるべくさせないようにする親の努力がこれから本当に必要になるので、少しずつ伝えていけたら良いなと思っています。
でも、親の努力だけではどうにもならん事あるんです。
周りの理解が大事になる、必要になる事、その為には伝え続けなければいけない事。
伝えても伝えても伝わらないのが難病で、それでも伝えないと伝わらないのが現実なんです。
これから一緒に頑張っていけたらと強く思っています。
iPS細胞が無かったらと思うと、私達もまだウロウロと彷徨い続けていたんだと思いますが、育海が大好きなiPS細胞を本当に作り出して下さった高橋 和利准教授に昨日無理言って、研究所でお会いして来ました。
高橋和利先生がいなかったら、iPS細胞は出来ていないので、本当に感謝しています。
感謝している態度じゃないでと、育海に言われますが〜
難病FOPを研究して下さっている研究者ではないけれど、iPS細胞研究所が設立されて初めてお会いした時から、高橋和利先生は育海に優しくて、気さくで、ユーモアがあって、つい私も本音でお話させて頂き、本当ならお会い出来ない研究者に会えている事、頑張って欲しいと育海が自分の口でお伝え出来る事、感謝しております。
戸口田先生が「育海〜」と、可愛がって下さる事。
池谷准教授が出張で留守でも、連絡下さる事。
育海の気持ちを預けて帰りますと返信したら、池谷先生が受け取りますと言って下さる事。
CiRA（iPS細胞研究所）の中でも職員で世界広報の中村さん、和田濱さんがいるから、上手く調整して下さっている事。
本当に色んな研究者がいるけど、育海が信じて一緒に頑張りたいと思える研究者がCiRAにいて下さっている事に感謝しています。
私達親子に出来る努力はこれからも惜しまず頑張りたいと思います。
どうぞ皆様も育海と一緒に、iPS細胞研究所の研究者を応援して頂けると嬉しいです。
宜しくお願い致します。
CiRA（iPS細胞研究所）
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
iＰS細胞研究所に久しぶりに行って来ました
戸口田先生の話は、僕が知ってる話でしたが、智子さんが僕に質問に手を上げろ上げろ上げろ上げろ上げろ上げろ上げろ上げろ上げろ上げろ上げろ上げろって言ってました（笑）
質問する事なんか無いやろ知ってる話やのに（笑）
講演会終わってから智子さんが戸口田先生に「７月にノーベルファーマさんから講演頼まれてて」って言ったら、戸口田先生「えーちょっと」って慌ててた（笑）
智子さんが「質問に手を上げて、製薬会社ノーベルファーマさんから講演頼まれていますが、なんて答えたら良いですかって言えば良かったですか？」って、サラっと言っていた（笑）
ノーベルファーマさんが販売しているラパマイシン（シロリムス）を、治験に使っているので、なんて話（講演）をするか、山本智子が珍しく悩んでいます（笑）
僕も付いて行くだけ行こうかな（笑）
久しぶりの東京に
②
講演会終了後、なななんと
高橋和利准教授が下りて来てくれました
間違えました（笑）
「今、下にいます」ってMessageしたら「行きまーす」って返信がありました
呼び出してしまいました（笑）
池谷准教授は、湘南へ出張中で会えませんでしたが、智子さんにも僕にも連絡くれました
研究所で研究者呼び出すの育海だけやでって智子さんが言うけど、そもそも研究所に、みんなほとんど行かへんやろって思いました
僕なんかに、会いに下りて来てくれる高橋和利先生ありがとうございます
智子さんは緊張せず「また海外に行ってるのかと思いました」って、高橋和利先生と話してました（笑）
海外から一時帰国した時に、バッタリ研究所の前で会った時の写真もアップしときます
そして世界広報の和田濵さんにも久しぶりに会えました
世界広報の中村さんも凄く優しかったです
智子さんは、世界広報の皆さんに気を使うって口では言ってますが、全く気を使ってる感じがしません（笑）
iPS細胞研究所で、研究者に会えるのは、本当に嬉しいです
頑張って研究して頂きたいです
③
講演会の帰りは、関西テレビ川崎記者に京都駅までタクシーで送ってもらいました
関西テレビ川崎記者、ありがとうございます
⑤
帰りの新幹線での出来事（笑）
隣の人に「岡山に行かれるのですか？」って聞かれた
僕「あっ、、、違います」
智子「行きたいです」
願望伝えてどうすんねん
隣の人に笑われた（笑）
⑥
毎回、ドリンクのようやな（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
昨年応援して頂いた、クロード・チアリさんのホールファイナルコンサートで募金活動させて頂き全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きましたので、iPS細胞研究所より連絡があり、クロード・チアリ ホールファイナルコンサートのお名前で、iPS細胞研究所の研究棟一階の外壁及びエントランスホールデジタルサイネージに披露される事になりました。
応援頂きましたクロード・チアリさん、関係者の皆様、募金にご協力頂きました皆様、iPS細胞研究所の応援をありがとうございます。
勿論、山本育海、山本智子、FOP明石、193（いくみ）募金、1930（いくみおーえん）募金の名前もiPS細胞研究所にございます。
今後共、iPS細胞研究所の研究者を難病FOPの育海と一緒に応援して頂きたく、どうぞ宜しくお願い致します。
②
初めて乙女餅を頂きました。
誠に美味しい♫
育海も小さく切って、乙女餅も焼き鯖寿司も頂きました。
高山さん、ありがとうございます。
③
明日は市民公開講座「iPS細胞を活用した骨格筋・骨・軟骨疾患への創薬研究：現状と未来」現地参加を申し込み致しました。
難しい話でも簡単な話でも私の頭では理解出来ないと思いますが、育海と参加して参ります。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
＜市民公開講座「iPS細胞を活用した骨格筋・骨・軟骨疾患への創薬研究：現状と未来」＞
【日 時】2023年3月17日（金）13:30～16:00（開場：13:00）
【場 所】 京都大学iPS細胞研究所（CiRA）1F 講堂
【地 図】
交通案内：https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/access.html
京都大学病院構内マップ： 57番
https://www.kyoto-u.ac.jp/ja/access/campus/yoshida/map6r-b
【プログラム】
13:30-13:40
開会の挨拶 戸口田 淳也（CiRA基盤技術研究部門 教授）
13:40-14:10
患者さん由来iPS細胞を使った筋ジストロフィーの病態研究
櫻井 英俊（CiRA臨床応用研究部門 准教授）
14:10-14:40
筋強直性ジストロフィー：iPS細胞を使った最近の研究のご紹介
荒木 敏之（独立行政法人 国立精神・神経医療研究センター神経研究所 疾病研究第五部 部長）
14:40-14:50
休憩
14:50-15:20
小児骨系統疾患のiPS細胞を使った研究のお話
大薗 恵一（大阪大学 大学院医学系研究科 小児科学 教授）
※オンラインでの講演
15:20-15:50
患者さん由来のiPS細胞を使った骨軟骨疾患の研究
戸口田 淳也
15:50-16:00
閉会の挨拶 櫻井 英俊
【イベント詳 細】
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/…/sem…/230215-100000.html
【新型コロナウイルス感染症拡大防止に関するご協力のお願い】
・発熱等の症状がある場合は、参加をお控えいただきますようお願い致します。
・エントランスに消毒用アルコールの設置を致します。感染対策にご協力ください。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
当日はお気をつけてお越しいただきますようお願い致します。
何卒よろしくお願いいたします。
*************************************************************
京都大学 iPS細胞研究所(CiRA)
国際広報室
〒606-8507 京都市左京区聖護院川原町53
Tel: (075)366-7005
Fax: (075)366-7034
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/index.html
⑤
今どこ？(1)
智子さんにLINEした!
どこおんねん
え？(2)
だからどこやねん
は？（3）
しょうもな
しまむらかーい（笑）
なんも買わずかーい（笑）（4）
しまむら着て、iＰS細胞研究所に行かれへんらしい（笑）
じゃ、なんで、しまむら行ったん？
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
えー
関西テレビみたいにパーティーしたかったん？
パーティーしたいですって言わないと、智子さんから誘う事なんか全くないで（笑）
なぜなら人が家に来るの嫌いやから（笑）
関西テレビ&兵庫県警も、智子さんに行きます立候補して、勝手に来るだけやでって言ったら、「そうやったんや、カラクリがわかった」って言っていた（笑）
智子さんがパーティーしよなんか言うはずがないやん（笑）
それも兵庫県警と関西テレビに（笑）
兵庫県警&関西テレビも行きたいですって智子さんに言うから、仕方なく掃除して料理用意してくれるだけ（笑）
来るって言う人に「来んといて」って智子さんは言うけど、お腹いっぱいになるように料理用意してくれるのは嬉しいです
サンテレビも初めて行きたいですって言ったから、料理用意してくれてましたが、クルーの解散が決まったから、最初で最後やな、さよならって智子さんが言っていた（笑）
担当離れても来ますって北村記者が言っていた
カメラマンの志摩さんも異動になったようです
サンテレビ大丈夫なーーーーーーーーーーーん？
大異動のサンテレビです
北村記者、志摩カメラマンありがとうございました
これからも応援宜しくお願いします
②
サンテレビ北村記者から、マカロン頂きました
ありがとうございます
智子さん「え？マカロニ？」って言っていました
マカロンな（笑）
カメラマン志摩さんに、靴下頂きました
智子さんが「MADE IN JAPANの靴下やん」って言いました（笑）
もしかして？
店の名前がMADEINJAPANって思ってるんちゃうやろな（笑）
北村記者、志摩カメラマンありがとうございます
いつでもチームサンテレビで遊びに来てください
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
朝から神戸にある隈病院へ
駐車場空いたら直ぐに埋まる患者の多さは前からですが、狭い駐車場で停める停めないでの言い合いを、おっちゃんとおばちゃんがしてる〜
おばちゃんは、駐車場の枠の中に立って場所取りしてて、後から来たおっちゃんが車停めようとしたらもめてる〜
私、どうなるか、ただ見てる〜
そして、代車の運転は気を使う〜
②
ちょいちょいちょいちょい（笑）
なにしょん？
大葉なんかなにするん？
こーわ（笑）
なんや鮭&野沢漬&しらす&胡麻のばら寿司か（笑）
誰か来るな（笑）
絶対、兵庫県警じゃないのはわかる（笑）
なぜなら、兵庫県警には手作りしないから（笑）
③
頂きました。
高級魚となった、いかなごの釘煮♫
今日もスーパーで販売していましたが、少し大きくなってました〜
車の修理と部品交換等々で、日々も苦しい生活ですが、とんでもない金額が飛んでいきましたので、釘煮眺めながら、炊き立てのご飯を頂きたいと思います。
紅茶の写真は、昨日泣きながら三菱自動車に支払いした時のです。
育海を乗せるから、見積もり出されたらお守りだと思って、安全を買うつもりで修理と部品交換等々お願いしました。
ご近所の木口のおばちゃん救世主。
いつも応援ありがとうございます♪
⑤
同級生のDちゃんからもらった明石清水いちごをいちごミルクにしました。
ラスト1パック〜
美味しかったらしい笑
でしょうね〜(๑>◡<๑)
[スタッフ三つ編みより]
春ですね。木の芽時であるということにもなるんでしょうかね。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
同級生の、みののお母さんを４日に見かけたのですが、マスクしてるし、でも歩き方おばちゃんやし、タクシー待ちしているおばちゃんの前を通ってみたけど、おばちゃんって決めてがなくて、そうこうしていたらタクシーが来て運転手さんに「自宅まで」って言っていた声が、確実にみののおばちゃんだった。
声かければ良かったと後悔し、次の予定に向かったけど、やっぱり気になるので、先ほど自宅に電話してみた。
「もしもし」って出た声が、間違いなくおばちゃんで。
「智子です」と伝えたら、「智ちゃん、元気なの？育君元気なの？バレー部のみんなは元気なの？」と泣きながら聞いてきた。
元気、育海も元気、みんな元気と伝えたら、私まで泣けてきた〜
自宅にいるって事は、名古屋（お姉ちゃんの家族）で上手くいかなくなって帰って来て、一人暮らししてるのかと心配しましたが、「釘煮を炊く為に帰って来てて、14日には名古屋に帰るけど、みんな大切にしてくれて幸せにしてる」って答えてくれました。
同級生を事故で亡くして、長男さんも突然の病で亡くして、どん底に落ち込んでいたおばちゃんが、孫達と楽しく暮らしていると明るく言ってくれました。
釘煮を炊きに帰って来るなんて、やっぱり明石の人やな〜
正直、お姉ちゃんと上手くいかなくなって明石に帰って来ていたら、連絡した後、気にかける人がまた増えるなと心で思ってしまった醜い私やけど、本当に元気そうで良かったです。
幸せって言える82歳になっていて良かったです。
色々な事が重なって、私自身もしんどいし辛いけど、気晴らしにまたドライブでも行って、気分転換しようと思います。
写真は全く関係ないです。
ランチして来ました♪
②
岩岡のイチゴを育海に頂きました。
岩岡のイチゴも甘〜い
朝摘みイチゴで、甘い香りが部屋中漂っています。
一粒食べて、岩岡のイチゴに感動しました♫
Tさん、ありがとうございます。
③
買い物に行くなら買って来てって頼んだら、LINEで高いねんって言われた（泣）
ＷＢＣ見ながら、飲みたいねん&飲みながら応援したいねんって言ったら、電話で高いねんＷＢＣ応援ドリンクじゃあるまいしって言ってきた（笑）
じゃ、スタバに行ってフラペチーノ買って来てって言ったら、スーパーで買って帰るわって電話切った母智子さん（笑）
フラペチーノの方が高いもんな（笑）
⑤
先週頂きました、食べる玉ねぎの葉を、教えて頂いた簡単すき焼き風もフライパンでして、やわらかくなるまで炊いたり（関西？）煮たり（関東？）しました。
が、写真撮り忘れて〜
半分は、焼きそばに玉ねぎの代わりに入れて焼いたり（関西？）炒めたり（関東？）しました。
焼きそばは写真撮り忘れずで笑
曽根の黒田さん、美味しかったです〜♫
また、新鮮なお野菜宜しくお願い致します。
畑は手伝えませんが、食べるのは手伝います 笑
⑥
完全大遅刻したと思った。
15分で行けるかな？
無理やな〜笑
育海に、早く行かなアウトやんって言われながら 笑
そ〜っと住宅街を通り抜け、満員御礼の中紛れ込んだ食事会ギリギリセーフ♫
色んな事あったけど、明るく楽しく食べたらセーフかな♫
当然、全然気にしないで食べた 笑
お腹いっぱい♫
鶏のレバ刺が、誠に美味しいと思える年頃になったみたいです♫
育海は甥っ子とお留守番でした♪
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
