活動報告しに・・・
こんばんは、いくみです。
昨日は、応援してくれてる友達と一緒にＣｉＲＡにＦＯＰ明石の活動報告しに行ってきました・・・
明石北高校ボランティア部代表の４人と顧問の宮永先生（暑い日も寒い日も雨の日も募金活動頑張ってくれました＆応援自販機の交渉を頑張ってくれました）
明石西高校ボランティア同好会の代表と北高校の宮永先生（暑い日も寒い日も雨の日も募金活動頑張ってくれました）
明石城西高校新聞部代表２人と顧問の先生（校内新聞でＦＯＰの事を伝え広げてくれました）
明石商業高校２年１組代表３人と担任の中井先生と介助の堂本先生（募金活動を手伝ってくれた３人＆３年間同じクラスなんです・・・みんなクラス作りしてくれてます）
尾鷲高校生徒会の代表２人と顧問の松山先生（今年から文化祭で募金活動頑張ってくれました）
５校の代表のみんなとＣｉＲＡ（iPS細胞研究所）に一年間のＦＯＰ明石の活動報告に行ってきました・・・
なんでか言うと、僕が入院しとった時に病室で戸口田教授（ＦＯＰを研究してくれてる研究者の先生であり僕の京大の主治医です）と色々話してて、僕を応援して活動頑張ってくれとう友達に会って欲しい言ってました・・・戸口田先生は、わかったって言ってくれました・・・
そして・・・
昨日、２０１４年を一緒に頑張って来た各学校の友達と一緒にＣｉＲＡに行って、挨拶してきて、戸口田先生から感謝状をもらいました・・・感謝状は、みんなが僕＆ＦＯＰを応援してくれた、本当にたくさんの皆さんが募金してくれた活動費や経費等々を引いた募金をＣｉＲＡに寄付させてもらったからです・・・一年間一人一人に会いに行ってＦＯＰを知ってもらう事と色んな応援がある言う事を理解求めて応援してもらえるように活動してきたので、戸口田先生が「ありがとう」って言ってくれました・・・ＦＯＰを研究して下さいって寄付しとう訳ではなくて、一日も早く多くの難病の研究が進むように研究所を応援させてもらう事が、僕ら患者家族＆支援者に出来る事や思うので、これからも頑張っていきたい思います・・・
そして・・・
研究者の立場では「研究は間違いなく進んでいる」って言う事と、主治医の立場では「治療薬がないから早く薬が欲しい」言う、複雑な思いやって言ってたけど、毎日一分一秒、本当に研究頑張ってくれとうのが伝わってくるので、戸口田班の先生達とそして他の研究所や大学の研究者の先生方と製薬会社と一緒になって、ＦＯＰだけじゃなく多くの難病の研究が進んでるんやな思いました・・・
そして・・・
メディアは、今まで僕を取材してくれた各局各社にお母さんが個人的に連絡してました・・・記者クラブ通そうか思ったみたいやけど、ホンマにこの活動の意味を理解して正しく報道し記事にしてくれる、今まで付き合ってきた人に連絡してたみたいです・・・
関西テレビ・ＮＨＫ・読売テレビ・サンテレビ・ＴＢＳ・ＭＢＳ・神戸新聞・毎日新聞・読売新聞・産経新聞・朝日新聞のみなさんが取材しに来てくれてました・・・記者会見か思うぐらい凄いメディアの数だったからビックリしました・・・テレビは各局昨日放送してくれてました・・・ＴＢＳは来年特番考えてくれてます・・・
神戸新聞
毎日新聞
読売新聞
産経新聞
朝日新聞は後日
研究者だけが頑張ってもあかん、患者家族だけが頑張ってもあかん、お医者さんだけが頑張ってもあかん、メディアが勝手に色々先走ってもあかん、支援者の勝手な思い込みあかん、でも、みんなが力合わせて色んなこと考えて行ったら、絶対に薬出来る思うので、それぞれが出来る事を頑張っていきたいって思ってます・・・高校生の広がりももっと増やしていきたいし、一般の皆さんにも応援してもらえる様に・・・兵庫県だけじゃなく、三重県尾鷲高校が参加してくれたんは嬉しかったです＾＾こういう風にみんなの気持ちが大事やな思いました・・・
そして・・・
感謝状贈呈式にしましょうって、ＣｉＲＡが考えてくれたのは、当日の事でした・・・伝えて行く事の大事さ大変さを知っているＣｉＲＡやからこそ、僕らにとって素晴らしい時間作ってくれました・・・本当に、ありがとうございました・・・
そして・・・
戸口田先生に感謝を伝えてくれたのは、明石北高校のボラ部部長の細見さんでした・・・細見さんは、「いっくんを応援することが多くの難病に繋がり、いっくんがiPS細胞研究所を応援し続けたい思う事が他の難病の研究に繋がっていくんだなと言う思いに、私達も一緒に頑張っていきたいと思っています」って、本当にそのままの考え思いを戸口田先生とＣｉＲＡの関係者の皆さんに言ってくれました・・・インタビューも受けてくれてました・・・西高のパウエル君も一緒に伝えてくれました・・・
そして・・・
戸口田先生が囲み取材受けてくれていました・・・
僕も・・・
そして・・・
取材開始してから、お母さんの横にＦＯＰ研究班の池谷准教授が下りて来てくれてました（＾＾）ｖお母さんに取材終わったぐらいにまた来るって仕事に戻ったみたいで、僕は池谷先生って言いたかったけど贈呈式＆取材始まってたので声出せませんでした・・・でも、ホンマに終わったぐらいに池谷先生がもう一回下りて来てくれて、話出来ました（＾＾）ｖ池谷先生も、「毎日頑張ってるから」「いっくん募金してくれて、ありがとうございます」って言ってくれました・・・研究者の先生が「頑張ってる」って言ってくれるからこそ、諦めずに頑張ろう思えます・・・
そして・・・
全部の取材終了後、高橋和利先生に連絡してもらったら、お昼に出てしまっていませんでした＞＜でも、今日、高橋先生から連絡があって、「いっくん、ごめん」って書いてありました＾＾でも、衝撃な事聞いてしまいました・・・４月までに、もう一回ＣｉＲＡに会いに行って来よう思います・・・
そして・・・
お母さんから聞いたんですけど、戸口田先生と担任の中井先生がお互いに「育海がお世話になって、ありがとうございます」って挨拶してくれてて、お母さん泣きそうになった言ってました・・・戸口田先生は主治医の立場で学校での僕の事を心配してくれとうし、中井先生は僕の進行の事が気になるから研究＆病院での事を心配してくれとうし、お互いに「育海がお世話になって、ありがとうございます」って言う挨拶してくれたんやな思いました・・・普段会う事がない、先生達が会って話してくれたことも僕は嬉しかったです・・・
そして・・・
僕を応援してくれてる支援者のみなさんが、いつも僕に言ってくれてる「応援させてもらう事が」って、本当に凄い事や思います・・・だから、僕もみんなが僕を応援してくれるからこそ、研究者の先生方頑張ってくれてるのわかるから、研究所を応援させてもらいたいのです・・・それがＦＯＰにも他の難病＆病気の研究に繋がる思うからです・・・だからこそ、ＦＯＰ明石から見たらマイナスに動いてるように思う事でも、理解してもらって応援に繋げることができている言う事はプラスやって思うんです・・・色んな人がいて色んな考え方があって当たり前や思うけど、僕もお母さんも今、出来る事頑張っていけばいい思っています・・・募金も来年はまたどうなるかわからんし、でも、ＦＯＰ明石の活動費がなくなったとしても、また一から頑張ればいいんや思います・・・今年は今まで出来なかった人とひと、心とこころ願い繋いで希望の灯り灯し続けますって、ＦＯＰ明石の名前で活動始めた時に考えてくれてた事が実現出来た一年やった思います・・・こんな活動出来るのも、今の役員さん、今までの役員さんが頑張って僕とお母さんを支えて来てくれたからや思っています・・・理解出来ない人は理解しなくていいです・・・でも、ただ間違いやって言いきってしまうのは、本当の活動の意味がわかってないんや思います・・・恥ずかしい活動しないようにって言った支援者の人がいるみたいやけど、本当に頑張ってきた活動の結果が昨日にまとめれた思ってます・・・これからも、僕に出来る事、お母さんに出来る事は頑張りたい思います・・・ＦＯＰ明石の役員、ＳＴＡＦＦの人達はフラフラになるかもしれんけど、ＦＯＰ明石の活動を見て応援してくれる支援者の人がいるから、一緒に頑張っていきたい思います・・・昨日はＳＴＡＦＦの小杉さんとＫＶコーポレーションの金光谷さんが来てくれてました・・・
そして・・・
ＣｉＲＡを出る時、研究所の皆さんが見送ってくれました・・・世界広報のＮさんは、タクシー乗るところまで見送りに来てくれていました・・・本当に、いっつも「ありがとうございます」って言ってくれて、ありがとうございます・・・いっつも迷惑＆心配かけて、すいません・・・
そして・・・
ランチは・・・なんと・・・ホテルオークラで芦屋の支援者藤井さんがみんなにご馳走してくれました・・・なんで、このホテルオークラか言うと、僕が修学旅行に行けなかったし、みんなと一緒の時間を楽しませてあげたい思ってくれたのです・・・２２人分、本当にありがとうございました・・・こんな多い人数でオークラでランチ出来るなんて最高でした（＾＾）ｖいっつも応援＆心配してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
２６歳コンビの介助の堂本先生＆ＫＶコーポレーションの金光谷さんが今から観光や言うて、僕を京都水族館に連れて行ってくれました＾＾「いっくん、修学旅行に行きたかったもんな」って金光谷さんが言ってくれました・・・一緒に修学旅行に行ってもらうつもりで会社にもＯＫ出してもらっとったけど、行かないって決めたので、凄い気にしてくれてたんやな思いました・・・でも、お母さんが「ギャーあんた仕事は大丈夫かいな？」って聞いた後に、お母さんが「あ！社長が暇みたいや言うてたわ」って言ってくれてたわって言って、今日は、いいかって言う事になって、堂本先生と金光谷さんと一緒に水族館に行ってきました・・・ＣｉＲＡで何があるのか聞かされてなかった堂本先生も金光谷さんも、ＣｉＲＡでの出来事にビックリしたって言ってました＾＾堂本先生は、教頭先生が当日お母さんが色々忙しい＆大変で僕の面倒見る人が必要やからって堂本先生に行って来てって言ってくれてました・・・だから介助は堂本先生がしてくれました・・・金光谷さんは、平井社長がＦＯＰ明石の活動に参加出来るか行けるかって聞いてくれたみたいで、行きますって言ってくれたそうです・・・２６歳の２人が来てくれたから予想もしなかった京都水族館に行けてイルカショー見る事が出来ました・・・最高でした＾＾お母さんとやったら、そのまま帰らされるところでした＞＜けど、水族館歩いたので研究所だけでも限界に近かったのに、足＆腰が痛くなって、痛み止め飲んでました・・・
そして・・・
晩ご飯は、ラーメン食べに行ってきました・・・それも京都にいて福岡のラーメン＞＜お母さんは、さすがにランチいっぱい食べてたから残してました・・・けど、３人は完食しました＾＾
そして・・・
とうとう足が動きにくくなって声も出せないぐらい痛みが出て来て・・・顔色も変わってきたのが、お母さんは勿論やけど堂本先生にも金光谷さんにもバレて、結局、僕と一緒に新幹線で西明石まで帰ってくれました・・・
そこからは、痛くて限界でした・・・
今日も一日家から出れずでした・・・
でも、凄い経験出来た凄い一日でした・・・
戸口田先生と色々話してきた事が実現出来て、嬉しかったです＾＾でも、本当に、こんな活動が出来るのは応援してくれとうみなさんのお陰です・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・応援してもらって伝えて行く事が、僕に出来る活動や思いますので、これからも頑張りたいです・・・
今日は、このブログ書くのに８時間かかってしまいました・・・休憩しながらやから・・・
昨日は、クリスマスプレゼントも届いてました＾＾
西宮の支援者藤原さん、いっつも応援ありがとうございます＾＾手紙も届ました＾＾
芦屋の支援者田中さん、いっつも心配してくれて、ありがとうございます＾＾
静岡のＦＯＰ患者の志野さんのお母さん、僕の事心配してくれて、ありがとうございます＾＾
金光谷さんに誕生日＆クリスマスプレゼントもらいました＾＾
今日は、これで終わります・・・
いくみより
うっわー・・・
こんばんは、いくみです。
支援者の理恵子さん、クリスマスプレゼントありがとうございます（＾＾）ｖめちゃくちゃ久しぶりやから、お母さんも連絡出来て喜んでました・・・また、家に遊びに行くって言ってました＾＾
そして・・・
クリスマスイヴの料理は・・・お母さんが、うっわー私の苦手な味って言ってました＞＜明日、美味しいローストビーフ食べて来たいと思います＾＾
そして・・・
明日、お願いやから遅刻しませんように＞＜
今日は、早めに寝ます・・・腰が痛いので明日起きれるか心配です・・・
いくみより
頑張ります・・・
こんばんは、いくみです。
今日は、一日中家にいました・・・お母さんも・・・予定キャンセルしてくれたみたいです・・・支援者の山田さん、行けなくてすいませんでした・・・僕が腰が痛いから動きにくいから・・・明日は、終業式なので学校に行きたいです・・・
そして・・・
日テレの鈴江アナから電話がかかってきてました＾＾いっつも応援ありがとうございます＾＾頑張ります＾＾
そして・・・
神宿さん、クリスマスプレゼントありがとうございました・・・
そして・・・
ＦＯＰ明石のＳＴＡＦＦの名刺印刷しました・・・お母さん、ホンマなんも出来ない機械音痴＞＜
今日は、腰が痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
応援してくれて・・・
こんばんは、いくみです。
今日も腰が痛いし背中が痛くて、朝歩けませんでした・・・なので、学校休んでしまいました・・・あともうちょいやのに・・・どんどん骨が出来ていく・・・
そして・・・
セブンイレブン明石鳥羽店さん、応援ありがとうございます・・・チラシ置いてくれる事嬉しいです＾＾
そして・・・
Softbank宝塚小林店さん、応援ありがとうございます・・・チラシを各店に広げようって考えてくれて、ありがとうございます＾＾
そして・・・
支援者の加藤さん、夫婦でFOP＆僕の事、伝えようって頑張ってくれて、ありがとうございます・・・セブンイレブンの応援も２件目やし、Softbank各店が応援してくれること嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
高津教会の皆さん、応援ありがとうございます・・・明石まで来るの遠いから、僕が高槻に行ける様に頑張ります＾＾
そして・・・
今日は、宮城のFOP患者ラムちゃんの誕生日やったみたいで５歳になったみたいです＾＾ラムちゃん＆ラムちゃんママの事が気になっているお母さんです・・・ラムちゃん、お誕生日おめでとうございます（＾＾）ｖ今年は、宮城まで行ってあげれらなかったから、来年は会いに行ってくるわって、写真見ながらお母さん言ってます・・・ラムちゃんも心配やけど、お母さんはラムちゃんママを心配しています・・・ラムちゃんはＦＯＰが進行して、気管切開してて、声も出せません・・・食べるものも・・・こんな小さい子が頑張っとうから、僕の進行なんかまだまだ頑張れる言うことです・・・でも、腰が痛くて着替え出来なくて、今日も学校休んでしまいました・・・ラムちゃん、ラムちゃんママ、宮城に僕もお母さんと一緒に行けるように頑張ります・・・小さいラムちゃんの手・・・左腕動きません・・・進行して下にも上にも動かせません・・・みんなＦＯＰを本当に理解して知って欲しいです・・・中途半端に近寄って来て気に入らんから言うて削除して・・・支援者の中途半端ほどしんどい事はないです・・・色んな事考えながら動いてる患者家族がいること忘れないでください・・・
そして・・・
今日はゆず湯したからとお母さんが言うので・・・
お風呂開けてみたら・・・
紙だけが・・・
おかしいと思って部屋に戻ったら・・・
ゆずはテーブルの上に・・・
お母さんが「えー！！！！！なんで！！！！！」
僕・・・こっちが聞きたいわ＞＜
今日も腰が痛いので、これで終わります・・・
いくみより
打ち合わせ・・・
こんばんは、いくみです。
今日は、友達と打ち合わせしてきました・・・腰が痛いから、座るんしんどかったです・・・３人で色々考えました・・・やる時はやります！頑張ります（＾＾）ｖ
そして・・・
夜ごはんは、支援者の石橋さんが誕生日プレゼントにご馳走してくれました（＾＾）ｖ石橋さん、ごちそう様でした・・・ありがとうございました・・・
今日は、腰が痛いからこれで終わります・・・
いくみより
応援ありがとうございます・・・
こんばんは、いくみです。
昨日は、明石にあるアスピア内の子供支援センターで、お母さんが小さい子供のママさん達にＦＯＰ＆僕＆活動の事を話させてもらったみたいです・・・本当に、伝えていいですよ、応援呼びかけていいですよって言ってくれて、ありがとうございました・・・応援自販機設置協力＆応援自販機でジュース買うのも応援に繋がるって伝えてくれて、ありがとうございます・・・明石市が応援してくれるのは、本当に嬉しいです＾＾
そして・・・
中西さん、松谷さん、色々応援考えてくれて、ありがとうございます＾＾どんどん広がって行ってるってお母さんに聞きました・・・Softbankの各店の応援嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
西明石に移動して、支援者の岡崎さんと打ち合わせしてきたみたいです・・・
そして・・・
大蔵谷にある、こがね家ラーメンさんに挨拶しに行って・・・募金箱設置してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
伊川谷に移動して・・・支援者の飛鳥さんに寄って挨拶してきたみたいです・・・
そして・・・
兵庫区に移動して、支援者の前川さんの店に挨拶しに行ってきたみたいです・・・
そして・・・
須磨区に移動して、支援者の石橋さんと打ち合わせしてきたみたいです・・・
そして・・・
今日は、FOP明石のSTAFFさんが色々可愛いプレゼント持って来てくれて、お母さんは和代ちゃんと一緒に発送準備してきたみたいです・・・小さいFOP患者対象なんですけど、お母さんがいつまでも小さくないわなって言いながら帰ってきました・・・一年ずつ大きくなってますよ＾＾そら＾＾
そして・・・
また、テンピュールの枕送って来てもらいました・・・車に乗せて使いたい思います・・・支援者の田中さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・ママの夢フェス☆クリスマスメルレーブさんで、募金活動してくれてたみたいです・・・（ＦＯＰ明石許可書発行済）応援ありがとうございます・・・応援してくれる事、嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
昨日は、久しぶりにお母さんと喧嘩しました・・・なんでか言うと、やる気出して頑張ってくれとう支援者が、これでまたやる気なくすことは、避けていきたいんです・・・みんなそれぞれに今までも頑張ってくれとうからこそ、今があるのに・・・その時のやり方＆考え方あるし・・・活動しやすいようにやりやすいように支援者が頑張ってくれたらいいんです・・・やる気なくなる事がどんだけ本人も周りもしんどいか・・・モチベーション下がって、また上げてくるのがどんだけしんどいか・・・自分も人から言われたら嫌なはずやのに・・・なんで言い返せるのに言い返さないお母さん＆支援者の思いが、見ててしんどいです・・・で・・・お母さんが言う一言がまた腹立つんです「見てる人は見てる、わかる人にはわかる」って言うんです・・・あれだけ刑事に偉そうに言えるのに黙ってるから腹が立つ・・・支援者に守られとう僕＆お母さんやから、支援者の事を僕＆お母さんがフォローしていかなあかん思ってます・・・応援頑張るでって言ってくれる支援者のことをフォローしていきたいし、一緒に頑張っていきたいです・・・一人一人がホンマに大事な支援者のみなさんやって思っています・・・
そして・・・
今日はメディア対応が大変で・・・ＳＴＡＰ細胞研究の事で、各メディアから色々連絡が入ってました・・・全国放送やからどうですか言われても・・・研究者の先生がいるからこそ、研究してもらえるんです・・・失敗しても失敗しても、それでも患者が待ってる思って研究者の先生方頑張ってくれとうんです・・・言葉で言うと残念ですとしか言えないけど、その残念は、次、また頑張ればいいんですって言う思いがあるんです・・・簡単に研究進めば、とっくにＦＯＰの薬できてる思います・・・ちゃんとＦＯＰ＆僕＆活動の事理解してくれての取材だったら、僕も伝えて行くために頑張りたいですって言いました・・・偉そうに取材断ってって思われるかも知れないけど、なんでもかんでも取材受けれない言う事だけは理解してほしいです・・・お母さんもＦＯＰ明石事務局も大変やったみたいです・・・
本当に色んな意味で理解出来てない人に伝えていくのは、難しいです・・・それでも伝えていかな伝わらないから伝えていきたい思います・・・
今日は、腰＆足痛いので、これで終わります・・・
いくみより
動けなくて・・・
こんばんは、いくみです。
朝、腰の激痛がおさまらんくて、学校行けませんでした・・・最悪・・・橋本教頭先生が「無理しなくていい、学校の事はなんとかする、体調が一番大事や」って言ってくれたそうです・・・腰が・・・本当に痛いです・・・痛い言うのをみんなに同情して欲しいんじゃなくて、ＦＯＰの痛さが伝わればいいな思って、いっつも痛いって言ってるし書いてます・・・わからん人にはわからん思うけど・・・
そして・・・
腰が痛い痛い言うのを理解してくれて、支援者の田中さんがＴＥＭＰＵＲの腰枕送って来てくれました・・・応援してくれて、いっつもありがとうございます・・・心配してくれて、ありがとうございます＾＾
そして・・・
理研のＳＴＡＰ細胞の事で、今日はいろんな新聞社から連絡が来てます・・・でも・・・僕・・・答えられません・・・だからお母さんにお願いしてます・・・研究が進んでいくんやったら、どこの研究者の先生でもＦＯＰの研究進めてもらいたいです・・・使える技術で本物の技術で・・・どの難病の人達も思いは研究が進んで治療薬、治療法が欲しいんやから・・・でも、どこの新聞社もＦＯＰを伝えていきたいって思ってくれとうのは、嬉しいです＾＾ありがとうございます＾＾ＣｉＲＡの戸口田先生も池谷先生も、「いっくん、頑張ってるからな」って言ってくれるから、僕も痛いけど頑張ろう思えます・・・
腰が痛いので、今日は、これで終わります・・・
いくみより
寒い・・・
こんばんは、いくみです。
今日は、球技大会でした・・・寒かった・・・予定変更して体育館でやったけど・・・寒かったです・・・
そして・・・
学校の帰りは、お母さんが愛子も一緒に連れて帰るって言って、愛子と応援してくれてる丸源ラーメン食べに行ってきました・・・寒かった・・・
そして・・・
病院の日やったから病院に行ったら、先生が「いっくん、なんや、調子悪いんか？」って聞いてきました・・・ちゃうし＞＜短縮授業で、早く終わったって言ったら、千代延先生が「予約時間より早く来るから調子悪いか思った」って心配してくれてました・・・口、開かないままって言いました・・・千代延先生は「そうか・・・」言いました・・・
今日は、寒いし腰痛いし、足痛いし、これで終わります・・・
いくみより
