嬉しい一日

いつも応援ありがとうございます。

育海の母です。

本日は、育海ダウンの為、わたくしが書かせて頂きます。

以前からお世話になっております、芦屋の支援者藤井様ご夫婦が一度一緒に研究所にご挨拶に行けたらいいねと、おっしゃって下さっており、本日開催されたCiRA（iPS細胞研究所）の見学会に参加させて頂きました。
詳しくはCiRAのHPイベント情報をご参照ください。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/index.html

何度も伺っている研究所ですが、何度行っても感動の嵐です。
研究所内を歩いていると、戸口田研究班が使っている物など拝見できたり、戸口田先生、池谷先生のお部屋を拝見出来たり。
現在は写真や音声なども撮れませんがiPS細胞研究所は、研究者の先生方がたくさん研究して下さっているので、物も沢山増え、テレビで見る研究所そのものです。

見学会終わったあと、お仕事中の戸口田教授が下りて来て下さいました。
色々報告させて頂きました。
「研究頑張ってるよ」とのお言葉を頂けること、育海にとってFOP患者にとって、本当に嬉しく心強く思います。

そして、藤井様が戸口田先生に、「FOPの研究ありがとうございます。」と頭を下げて下さった事、本当に嬉しかったです。
戸口田先生は「頑張ります」とお答え下さいました。
支援者の方が、育海や私の代わりに頭を下げてくださる事は、本当に嬉しく思います。

藤井様は山中先生を応援されていて、ある人との出会いがあり、人がひとを繋いで下さり育海を知って頂き、理解して頂き、支援者として芦屋、高槻、色々な所で育海の事をFOPの事を伝えて下さっております。
また本日は、育海と同じ学校で同じクラスのお友達と一緒に伺って来ました。

そして見学会が済み、連れて行って下さった所に、また驚き！
普段行けないホテルでお食事させて頂き、窓から見える景色もとても素晴らしく贅沢な時間過ごさせて頂きました。
育海もお友達もルンルンで♪
痛いのも忘れて、食べる・飲む・しゃべると、本当に楽しいひと時でした＾＾
何から何まで、ありがとうございました。

帰りの新幹線で藤井様は新神戸で下りられました。
育海に窓から手を振る様にと座席を移動しました。
でも、育海には藤井様のお姿を見る事が出来なかったのです。
首が回らず、体をねじる事も出来ない育海は、顔を藤井様に見せる事も出来ず手だけ振っていました。
藤井様にお伝えしておりました。
京都タワーを見上げる事も、ペットボトルの小さいのを飲むのも育海には辛いのです。
出来ないのです。
育海の症状をご理解頂いているので、藤井様は手を振ってくれてたねと優しいお言葉頂けました。

行き帰り京都まで新幹線に乗せて頂けるのも、皆様の応援ご支援のおかげです。
皆様から頂いた募金の一部は活動費に使わせて頂いており、その活動費で普通ならJR新快速で行ける距離の京都を、育海の体調を考え新幹線で移動させて頂いております。

また、皆様から頂いた募金のもう一部は、iPS細胞研究所に毎年寄付させて頂いております。
育海はFOPと言う稀少難病ですので育海が活動する上で、FOPを応援して頂きたいと呼びかけさせて頂いておりますが、FOPを研究して下さいと研究所に寄付している訳ではなく、多くの難病、病気の皆様の為に日々頑張って下さっている研究者の先生方、研究所自体を応援させて頂きたいので、皆様から頂いた温かく心のこもった募金を寄付させて頂いております。
育海は一つでも二つでも多くの難病、病気の皆様の研究が一日も早く進むよう願いを込めて活動させて頂いております。
どうか皆様にはご理解頂き、今後も応援して頂きたく、心からお願い申し上げます。

そして京都の帰りに甥っ子に迎えに来てもらい立ち寄ったお店で、「いっくんですか？応援しています」とお声かけて頂きました。
いつも育海のブログFacebookを見て下さっていたようで、嬉しい出会いとなりました＾＾
菅原様、ありがとうございます＾＾

多くの皆様に応援して頂けること、本当に嬉しく思っております。
今日は研究所を歩き回り、友達や支援者の方との時間を過ごせ楽しかったのですが、腰の痛みが出てしまい痛み止め飲んでも治まらず、代わりに書かせて頂きました。
どうぞ今後とも、皆様の応援ご支援が育海の支えになります。
まだまだ多くの皆様のご理解とご支援が必要です。
皆様のお力をお貸しくださいませ。

メディアの力も借りながら、これからもしっかり伝えて参ります。
本日も読売テレビさん取材に来て下さっていました。
ありがとうございます。

今日は、応援せんべいをお取り寄せしご購入下さいました、支援者の綾子さん、応援ありがとうございます。
５月２４日（土）から正式発売されます！
現在テスト販売中も、ご購入は可能です。
ネットからもご注文出来ます。
皆様の応援宜しくお願い申し上げます。

応援はどんな形でも構いません。
皆様お一人ひとりが出来る事を考えて下されば嬉しいです。
絵本やCDをご購入下さるのも嬉しいです。
募金を頂けるのも嬉しいです。
応援アクセサリーをご購入下さるのも嬉しいです。
応援ミルクを飲んで頂けるのも嬉しいです。
応援せんべい、ケーキをご購入下さるのも嬉しいです。
応援自販機を設置、交換して頂けるのも嬉しいです。
皆様の応援が、育海（FOP明石）を動かし、他の難病や病気の方へと伝わり繋がることと信じております。
患者家族、支援者（FOP明石・多くの皆様）に出来る事を、これからも前向きに頑張って参ります。

辛い日も多くありますが、お薬が出来ると信じて、これからも頑張って参りますので、皆様の応援ご支援今後ともどうぞ宜しくお願い申し上げます。

いつも、ありがとうございます。

育海の母より