登校日・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、登校日でした・・・
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今日から、靴箱が変更になりました・・・

なぜなら・・・

エレベーターが出来たから、2Fの教室までエレベーターで上がるからです・・・
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段差もなく、車いすの人がいても移動できやすくなりました・・・
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本当に、たくさんの人が応援してくれたおかげで、明石商業にバリアフリー&エレベーター完成しました・・・
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応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こども絵画まつり・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、朝からこども絵画まつりが開かれるので、お母さんと副事務局長は会場に行ってくれてました・・・行きたかったけど、腰が痛くて行けませんでした・・・
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オープニングセレモニーで、山崎市議と辰巳市議の横にお母さん座らせてもらって、挨拶させてもらったみたいです・・・
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デッサン子午線岡本会長と今井さんの挨拶・・・
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山崎市議の挨拶・・・
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辰巳市議の挨拶・・・
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お母さんの挨拶・・・
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岡本会長さんが、この企画はFOPのいっくんを応援していますって言ってくれたそうです・・・会長さん、今井さん、応援ありがとうございます・・・
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山崎市議が、いっくんの応援頼みますって言ってくれたそうです・・・山崎先生、応援ありがとうございます・・・松本県議と三好市議と一緒に頑張る言ってくれて、ありがとうございます・・・
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辰巳市議が、支援の輪を広げていかなって言ってくれたそうです・・・辰巳先生、応援ありがとうございます・・・チラシ配ってくれて、ありがとうございます・・・
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会場の様子・・・
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夏休みの宿題にピッタリみたいです(^^)v
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お母さんは、初めてモデルさんを見たみたいで、動かないのでビックリしたみたいです^^
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今日から、24日まで開かれるのでみなさん応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

ジブラルタ生命明石支部に行って、永田支部長さんにFOPのチラシを預けてきたみたいです・・・ピックアップの弘田さん、応援ありがとうございます・・・支部長さんにチラシ渡したので、応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

大久保のカフェマローネさんに、池田さんと宮久保さんに偶然会ったみたいです^^マローネさん、いっつも応援ありがとうございます・・・6月の応援セットの募金ありがとうございました(^^)v
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NORARI&KURARIの宮久保マスターお土産ありがとうございました^^明石のひかりさんの唐揚げでした^^
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そして・・・

今日は、病院の日でした・・・明石市民病院で千代延先生に、北九州八幡市民病院と京大病院の報告しました・・・この夏休み、いっくん辛かったなって言ってました・・・腫れが出来る&骨になる&進行する・・・最悪に嫌です・・・
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そして・・・

市民病院前にあるアサダビルの応援自販機が><台風で><
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お母さんが、KVコーポレーションの社長に「早く何とかしてーーーーーーーーーーー(池田さん風)」って言ってました・・・金光谷主任がすぐに直しに行ってくれてました(^^)v
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で・・・

し・ん・ぱ・いーーーーーって言って、お母さんがふれあいプラザの応援自販機を見に行ってました><

ふれあいプラザは室内やしな・・・><雨も風も心配せんでいいしなーーーーーーーーーーー(池田さん風)
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今日は、これで終わります・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・

いくみより

 

 

応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

昨日の事を書いていきます・・・

珍しく電車で三宮に行ったみたいです・・・

西明石駅前の永楽堂さんで、応援せんべいを買いに行ったら、応援せんべいが売り切れのお店が多いみたいで、ビックリしたみたいです^^お店の人が、お母さんに、いっつも新聞やテレビで紹介してもらって嬉しいです・・・ありがとうございます・・・って挨拶してくれたみたいで、お母さんは、こちらがありがとうございすってお礼を言ったみたいです・・・
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そして・・・

三ノ宮に事務所がある、西川先生の事務所に行ってきたみたいです・・・里美先生が、Facebookでも僕の事を気にしてくれて、心配してくれとうので、応援せんべいを持ってお礼を言いに行って来て言ってたら、本当に行ってくれてました・・・西川先生、里美先生、心配かけてすいません・・・応援ありがとうございます・・・(写真は去年の・・・)
事務所には、第二期のFOP明石の役員さんがいたみたいです・・・色々気にしてくれて、心配してくれて、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

どーこー?言いながら、FMGIGのビルを探したみたいです><やっぱり迷子になって、大変やったみたいです・・・でも、池田さんが探しに来てくれて、無事にFMのビルに行けたらしいです・・・池田さん、ありがとうございますーーーーーーーーーーー(池田さん風)よく、お母さんの事理解してる思いますーーーーーーーーーーー(池田さん風)
KVコーポレーションの金光谷主任は、迷わず行けたみたいです(^^)vさすが営業マンって、お母さんが言ってますーーーーーーーーーーー(池田さん風)
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池田さんは初めてのFMやったみたいですーーーーーーーーーーー(池田さん風)金光谷主任は2回目ーーーーーーーーーーー(池田さん風)難病FOPの事、応援自販機のこと、応援せんべいのこと、応援絵本のこと、応援CDのこと、話してくれて、応援呼びかけてくれて、上郡さん、池田さん、金光谷主任、ありがとうございました(^^)v
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上郡さん、八塚さん、応援ありがとうございます(^^)vこれからも、応援よろしくお願いします・・・FMGIGさんにも、募金箱設置してくれてるみたいです・・・ありがとうございます・・・FMGIGさんには、叶さん、じいじ荒木さん、志原さん、吉岡さん、田中さんも来ていたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

ジブラルタ生命永田支部長さん、毎日、力水飲んで応援ありがとうございます(^^)v
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そして・・・

来週のお母さんの誕生日のお祝いに・・・

池田さんーーーーーーーーーーーありがとうございますーーーーーーーーーーー(池田さん風)
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国本さんーーーーーーーーーーーありがとうございますーーーーーーーーーーー(池田さん風)
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ベルさんーーーーーーーーーーーありがとうございますーーーーーーーーーーー(池田さん風)
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ベルさん><こんな自販機あったら嫌やろ(爆笑)
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そして・・・

明日は、こども絵画まつりに参加させてもらって、募金活動させてもらうみたいです・・・いまいさん、応援ありがとうございます・・・
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今日は、FOP明石のSTAFFの清水さんの結婚式やったみたいです(^^)vおめでとうございます^^副議長のお祝い&結婚祝いせなあかんな^^
無題

今日は、これで終わります・・・

いくみより

帰ってこないので・・・

こんばんは、いくみです。

まだ、お母さん帰って来ないので、帰って来たら僕がブログ書く間に絶対に寝るお母さんや思います><

帰って来る前に書いときます・・・

午前中、KVコーポレーションで朝日新聞の取材を受けました・・・昨日の朝日新聞さんの話では、取材拒否するんか思ったけど、お母さんが言う取材内容を朝日新聞の記者さんが理解してくれたので、取材受けることにしました・・・前向きな動きを取り上げてもらえる思うので、記事を読むまで楽しみにしときます^^朝日新聞さん、応援してくれて、ありがとうございます(^^)v金光谷主任は、今日は仕事でいませんでした・・・
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取材の後は、KVの社長さんと部長さんとランチに行きました・・・僕、担々麺・・・お母さん、サラダうどん・・・サラダうどんの中にトマトが入っていたので、僕が「いらんで」って言ったら、お母さんは、社長のお皿に入れてました><どんだけ嫌いやねん><
社長さん、ありがとうございました・・・

そして・・・

家に帰って、絵本200冊の出荷の準備をしてました・・・(お母さんが)準備して気が付いたみたいなんですが、200冊を1個口で送ると重い重いってことに気付いて、2個口に分けるんか思ったら、な!なんと!佐川急便の担当の人がOKって言ったみたいで、お母さんは「えーーーーーーーーーーーーマジーーーーーーーーーーー(池田さん風)」って言ってました・・・

そして・・・

忙しいときに限って、なんでかお母さん変なことするんです><

「ない!ない!なーい!」って言うてるから、何がないん?って聞いたら、携帯がないねんって言っているので、携帯鳴らしてみました・・・

冷蔵庫の中から、音がしてました・・・

暑いから、携帯を冷蔵庫に入れたのか、お母さんのすることが全く理解できません><
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お母さん「おーーーーー冷凍庫じゃなくて良かった~^^」

僕「・・・」

そして・・・

僕は、お母さんの妹と留守番・・・

お母さんは、活動に出かけていきました・・・

帰ってきたら、またブログ追加します・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

書籍を読んで・・・

こんばんは、いくみです。

最近、また、違う難病の人達から連絡が入るな思ってたら、夏休みに「神様からの宿題」の書籍を読んで、連絡してきてくれます・・・
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今日は、福山市から発達障害のねねちゃん5歳が来てくれました・・・ねねちゃんのお姉ちゃんが小学校の読書感想文に「神様からの宿題」を書いてくれるみたいです・・・
ねねちゃんもそうやけど、家族みんなで頑張って欲しい思いました・・・僕も、頑張ります・・・

そして・・・

途中でジュース買いました・・・

お母さんにわざと、キリンレモン渡しました(^^)v

お母さんが、子供のキリンレモンないんかいなって怒ってました^^(やっぱりお母さんには酸っぱかったみたいです^^お母さんは酸っぱいのが苦手なんです><)
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そして・・・

漁師めし 新浜の社長さんが、新しい募金箱用意してくれました(^^)v(あ!お母さん!と思いましたーーーーーーーーーーー池田さん風)
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社長さん、応援してくれて、ありがとうございます(^^)v
新浜さんは、募金箱も自販機も設置して応援してくれとうので、嬉しいです^^
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で・・・

明日は、朝日新聞の取材が入ったみたいです・・・最近は、お母さんの携帯に直接電話がかかってくるので、お母さんがメディア応対してるんやけど、局、会社によってお母さんの個人の携帯番号を知ってる人が、お母さんに別の記者に教えていいですかって聞いてくれる局や会社と、勝手に教えてる局、会社とあるみたいで、「誰やねん」って、言ってる事もあります><
初めて取材してくれるテレビ局や新聞社の人達に、一からFOPを説明して、今の活動を理解してもらってからの取材をしようって考えているので、担当者が変わると大変みたいです・・・でも、基本を崩してないので、お母さんがメディアの対処できてるの見ると、なかなか頑張ってくれとうな思います・・・
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で・・・

明日は、FMGIG幸せ発信局の収録も入っているみたいです・・・上郡さん、応援ありがとうございます(^^)v八塚さん、応援ありがとうございます(^^)v

で・・・

ご飯なんでも、食べれるようになりました(^^)v

今日は、疲れたので、これで終わります・・・

いくみより

 

感謝

いつも、いっくんの応援 ありがとうございます。

この1年で20台以上の「いっくん応援自販機」設置申し込みがあり、現在、36台のいっくん応援自販機が設置されています。
設置主様、また、購入してくださる皆様にお礼申し上げます。
いっくん応援自販機について、ぜひ、こちらをご覧ください。
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また、「応援募金箱」設置も120件になりました。
設置店様、また、募金してくださる皆様に感謝申し上げます。
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また、いっくんを応援して下さる皆様には、絵本を読んで頂き、もっといっくんの思いが伝われば嬉しく思います。
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FOP明石では、まだまだ多くの皆様からのご協力のお申し出をお待ちしております。
今後とも、応援ご支援宜しくお願い申し上げます。

FOP明石

久しぶりに・・・

こんばんは、いくみです。

浮島衆議議員から手紙来ました(^^)vいっつも忙しいのに気にしてくれて、心配してくれて、ありがとうございます(^^)v
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昼は、京都からダウン症のじゅんくん家族が会いに来てくれたので、小籠包を食べに行ってきました・・・
(写真撮ったのに、撮れてない><さすがお母さん><)
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今日は、夕方久しぶりに、こうたに会いました(^^)v中2で吹奏楽頑張ってるみたいです・・・(お母さんが可愛い可愛い言うので、ミルクの事か思ったら、こうたの事でした><こうた大迷惑そうでした^^)
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そして・・・

清華苑さんに置いてくれてる自販機に異変が><
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ない><
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どこ探してもない><
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いっくん応援自販機のパネルがないーーーーーーーーーーーーーーー(池田さんどうするーーーーーーーーーー)
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ちゃう!KVコーポレーションさん、どうするーーーーーーーーーー><
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お母さんが、早くちゃんとしてーーーーーーーーーーって言ってます(業務連絡やん^^)よろしくお願いします・・・

応援自販機の設置&ジュースの購入応援の協力よろしくお願いします・・・設置考えてくれてる支援者の方がいたら連絡ください・・・全国どこでも大丈夫です・・・STAFFに行ってもらいます・・・応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

垂水区の蛸平さん、応援ありがとうございます^^小西社長応援ありがとうございます(^^)v伝えてくれて、応援してくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

FOP明石では募金箱設置店も募集していますので、協力してくれる支援者の方、お店の方がいたら連絡ください・・・STAFFが行きます・・・応援よろしくお願いします・・・
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で・・・

今日は、腰が痛いのでこれで終わります・・・

いくみより

 

こども絵画まつり

いつも、いっくんの応援ありがとうございます。

20日の10時からのオープニングにいっくんママ(山本智子)と参加させていただきます。
20日~24日の期間中、いっくん応援募金箱を設置いただき応援して頂ける事になりました。
多くの皆様の応援、本当に有難く思っております。
明石勤労福祉会館の会場で、たくさんの方とお会いできると嬉しいです。
みなさん、「こども絵画まつり」見に来てくださいね!
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今後とも、応援ご支援どうぞ宜しくお願い申し上げます。

 

FOP明石事務局

応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

今、19時50分です・・・

何時にブログ書けるか・・・

今日の事を一気に書きますので、よろしくお願いします・・・

朝、お母さんに起こされ・・・

お母さん「ゲ~忘れてた~今日、取材やったーーーーーありゃーーーーー」

僕「時間は?」

お母さん「11時30分にお願いします」

僕「・・・」

10時に家を出て・・・

お母さん「高速は、いっぱいやから、下道で行こな^^」

僕「ナビ入れるわ」

お母さん「大丈夫やって^^」

僕「・・・」ナビ設定する

お母さん「あれ?」

僕「出たーーー><」

お母さん「なんでやろ?」

僕「ナビ通りに行けよ」

お母さん「なんでこんなとこに出たんやろ?」

僕「KVに用事あるん?」
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お母さん「まったくない」

どうも、旧神明に出たかったようで><

お母さん「まあ!なんとかなるわ!任せなさい!」

僕「・・・」

お母さん「あれ?北神戸線?なんでや?」

僕「・・・」

お母さん「なんで山麓じゃないんや?」

僕「最初から大久保で高速乗ったら良かったんちゃうん 怒」

お母さん「無視」

結局、須磨で下りて、須磨から下道で・・・

はい!渋滞中!

生田警察到着!久しぶりの生田警察でした・・・募金詐欺のあいつのことで、まだ書類とか出さなあかんかったみたいです・・・
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で・・・

読売テレビと国際会館で合流・・・(取材開始)

パスポート出来上がってきました(^^)v修学旅行行けたら嬉しいです・・・
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そして・・・

ランチは、支援者のYさんと待ち合わせして、回らないお寿司屋さんに連れて行ってもらいました(^^)v点滴頑張ったからお寿司食べれるか?って聞いてくれたから、食べてみるって言いました・・・
なんと!食べれました(^^)v僕3000円の寿司で、お母さん1800円の寿司・・・喉・・・絶好調かもしれない思いました^^
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そして・・・

3時には支援者のKさんと合流して、デザート食べに連れて行ってもらいました(^^)v少し早いけどお母さんの誕生日祝いやって言ってました・・・ケーキも食べれたので良かったです^^
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そして・・・

帰りに、まーーーーーーーた迷って><

まさかの、NORARI&KURARIさんへたどり着きました^^(お母さんが、な!迷っても支援者のお店に着くねん」って、強気で言うのでビックリします><今日は、定休日で休みやったので店長さんに挨拶できませんでした・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

湊川の支援者の郡さんのお店に挨拶に行ってきました・・・お母さんと郡さん、泣いてました・・・心配かけて悪いな思いました・・・歩くのがフラフラしてたのを郡さんに見られて、また、心配かけるな思いました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

明石の新浜さんに挨拶に行って来ました・・・社長が「よー来たな!頑張ってよ」って言ってくれました・・・帰りに、たこ飯をプレゼントしてくれました(^^)v
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新浜さんには、昨日、明石商業の家庭科部中心にユニバーサルデザインの研修会があって、新浜さんでランチしてきたみたいです・・・この前、学校に行った時に先生が、いっくん応援自販機設置店の新浜さんでご飯食べてくるルートを考えてるって教えてもらってました・・・
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そして・・・

明石商業のHPには、応援自販機の事をアップしてくれています・・・学校の先生やみんなが応援してくれるのは嬉しいです(^^)v
明石商業のHPは、こちらです。
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そして・・・

香味揚げ・ひかりさんに、挨拶に行ってきました・・・店長さんが「いっくん、来てくれて、ありがとう」って言ってくれました・・・唐揚げ注文したら、ポテトプレゼントしてくれてました・・・応援ありがとうございます・・・家に帰って唐揚げ食べました^^でも、1個しか食べれませんでした・・・もう少し元気になったら唐揚げ、また、買いに行きます^^心配してくれて、ありがとうございます・・・肉系がもう少し飲み込むのに時間がかかるみたいです><
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そして・・・

魚の棚の金引青果さんへ挨拶に行ってきました・・・「Facebookやブログは見てるで」って店長さんが言ってくれました(^^)v挨拶出来て良かったです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

魚の棚の内海商会さんにも挨拶出来ました・・・金引青果さんの店の前にありました・・・「頑張ってな」って言ってくれました・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

魚の棚で、募金箱設置してくれてる他の店は、もう店閉まってました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

もちろん・・・このお店も^^山口さんは、すでにお酒飲みに行ってました(^^)vいつものことですけどーーーーー^^
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そして・・・

上郡さんとみなさんが、FOPを少しでも知ってもらいたい、知ってもらおうって、いろいろ考えて応援してくれてるって、お母さんから聞きました・・・いっつも応援ありがとうございます(^^)v
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そして・・・

清華苑さんが設置してくれてる応援自販機が順調にみんな応援してくれとうって聞けて嬉しかったです(^^)vジュース買っての応援、ありがとうございます(^^)v清華苑さん、応援ありがとうございます(^^)v
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そして・・・

三宮の帰りに、須磨警察が見てたので、須磨1にLINEしたら、今日は休みでした・・・休めとんか思いました・・・生田にいたころは休みなく毎日、仕事ばっかしてて、休んでるとこ見たことがないからです・・・須磨1は僕のことメッチャ心配しとった思います・・・どうや?しんどないか?無理するなよって言ってくれました・・・今度は、いつ家に来るんか思います・・・(来るときは、お母さんの許可がないと刑事は家にこれません^^みなさんもご注意ください^^家にいない時が多いからです^^)

そして・・・

昨日、夜に久しぶりにBBちゃんが家にきました・・・僕を見て・・・「育海、あんたどうしたんや・・・って」泣きそうな声で言ってました・・・僕の頭がだいぶん下がっているからです・・・今日の写真見てもわかる思いますが、顔を上に向けれないから目が上に向けるしか前を見る事ができないからです・・・進行しとるなって、写真見たら嫌になります・・・

そして・・・

福岡のFOP患者優雅君の写真が送られてきてました^^お母さんにメールで、優雅君のママが「進行しています。つらいです」って書いてたみたいです・・・
まだ小さいから、僕みたいな痛い思いは可哀想なので、本当に一日も早く進行止める薬が欲しいです・・・
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で・・・

お母さんと出かけるとわかるんですけど、車運転中もメールや電話が入ってくるし、電話の場合はその都度止まって対応してるので時間かかるかかる><
一件づつ、ありがとうございますって、回ってくれてるか思うと毎日大変やな思いますけど、みんなが応援してくれるから、「ありがとうございます、応援お願いします」は大事やねんって僕に言うのもわかります・・・

FOP患者さんや、患者の家族や、ほかの難病の人達からの連絡も多いし、支援者のみなさんからの連絡も多いし、本当に、外にいても、家にいても、どこにおっても、みんなお母さんに連絡入れてきてくれるので、それを頑張って答えてるから、僕のことやFOPのことを、みんなが応援してくれとうな思います・・・(ほめてみました^^)

そして・・・

芦屋の支援者藤井さん、絵本200冊の追加注文ありがとうございます・・・9月7日の高槻教会さんでの講演会、お母さんのことよろしくお願いします・・・いっつも応援ありがとうございます^^
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絵本を買っての応援・・・・(ブログから注文お願いします)
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CDを買っての応援・・・(ブログから注文お願いします)
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募金箱設置の応援・・・(ブログから問い合わせお願いします)
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応援せんべいを買っての応援・・・(永楽堂さんで買って応援お願いします)
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応援ミルク・・・(明日香魚住店で注文して応援お願いします)
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応援ケーキ・・・(カフェラブさんで買って応援お願いします)
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応援アクセサリー(JAZZBARエリースさんで買って応援お願いします)
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応援自販機・・・(設置してくれる応援お願いします&買って応援お願いします&ブログから問い合わせお願いします)
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みんながそれぞれ出来る応援を考えて応援してくれるのは、本当に嬉しいです・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
お母さんはソファーで寝てるので、そろそろ起こします・・・

歩くのが今日は限界になってました・・・もうしんどいのでこれで、終わります・・・進行しないように頑張りたいです・・・
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11時59分終了ーーーーーーーーーーー(池田さん風)

いくみより

 

 

 

 

心配してくれて・・・

こんばんは、いくみです。

今日、支援者の清水さんがアイスクリームを持って来てくれました・・・
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食べれないことを心配して、アイスクリーム持って来てくれたので、食べました(^^)v(食べて4つ減ってしまったけど・・・)

心配してくれて、ありがとうございます・・・

少しずつ食べれるようになっているけど、固い物とかが、まだあかんので、心配かけてすいません・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより