退院してきました・・・

こんばんは、いくみです。

今日、退院してきました・・・また戻るかも知れませんけど・・・

家に帰ってきて、直ぐ制服に着替えて学校に挨拶に行ってきました・・・

久しぶりに先生方に会いました・・・

担任の中井先生は、まだ修学旅行に連れて行く事諦めてない言ってくれました・・・時間ギリギリまで考えろ言ってくれました・・・行く前日にキャンセルしてもお金戻ってこないけど、そういう考え方もある言ってくれました・・・出発1か月前(10月17日)まで考えてみ言ってくれました・・・体調良くなれば行けるんちゃうかって言ってくれました・・・でも、やめときます言いました・・・今の体調考えたら高校の修学旅行も我慢する言いました・・・行きたいです・・・行ってみたかったです・・・行きたいです・・・修学旅行に行きたいです・・・でも、我慢する言いました・・・

学年主任の大賀先生も聞いてました・・・

お母さん泣いてました・・・

僕がいない間、検定の申し込みも先生してくれてました・・・

僕がいない間、明日の体育大会に向けてクラスで勝ち残ってる種目もあるみたいです・・・

そして、担任の中井先生が、教室にベッドを置く事も考えていかなあかんのなら、そのように動かなあかん言ってくれました・・・そのために大きな教室を用意しとんや言ってくれました・・・授業に出れる環境を作るのが大事なんや言ってくれました・・・

で・・・

色々話し合って、修学旅行に行く目標から、高校を卒業する目標に切り替えて行こう言ってくれました・・・

お母さん、横で泣きすぎ・・・

授業単位が足りないものも出てきてるから、学校に行けるように頑張りたいです・・・

校長先生も1年の時の副担任も話し合いしてるとこに来てくれました・・・玄関入ったら教頭先生2人が、来たんか、来れたんか言ってくれました・・・事務の人も、どうなんや言ってくれました・・・

お母さんも活動で色んな道を進めて行ってるので、僕も学校生活で出来る色んな道を考えて進んでいきたい思います・・・

僕より小さいFOP患者や、他の難病の人が、一人でも多く修学旅行に行けたらいいな思います・・・それと、明石商業高校の先生みたいな学校が増えて行ったらいいな思います・・・進行するのは本当に最悪なので、みんなには気をつけて欲しいです・・・

そして・・・

京都駅で新幹線に乗る前に、珍しくお母さんがゴディバのシェイク?を買ってくれたので嬉しかったです(^^)v
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そして・・・

家に帰って来たら・・・

廣畑さん、お見舞いありがとうございます^^
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まーちゃんさん、お見舞いありがとうございます^^
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ようこさん、お見舞いありがとうございます^^
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ヒロさん、お見舞いありがとうございます^^
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まきさん、お見舞いありがとうございます^^
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もう・・・しんどいので、これで終わります・・・

いくみより

 

 

「ママ、育海は大丈夫!」・・

~いっくんママのFBより~
明日になったら、大きく口を開ける事が出来るかな?と、思い願い続けて2週間。
あ・い・う・え・お!と発音する【い】の時の大きさにしか、口が開かない。
ハンバーガーをかぶって食べてたのに。
お寿司も一貫そのまま、口の中に入れれてたのに。でも、明日になればと願い思い信じて頑張るしかない。
あれだけ頑張ってるのに。
何も育海自身の我が儘なんか言ったことないのに。
楽しく気持ちよく明るく、行動活動したいだけなのに。病院から帰る時、エレベーターまで見送ってくれた。
「ママ、大丈夫やで」と。

育海がFOPと診断された時も泣いてる私に「ママ、育海は大丈夫」と言ってくれた。
育海の【大丈夫】に、何度私が助けられてるのだろう。

小さくして小さくして、時間がどれだけかかっても、お腹いっぱいになるまで食べれるんです。
時間がかかっても、出来る事を頑張ればいいよね~(^-^)/
いつも、応援ありがとうございます。
今後とも、応援宜しくお願い致します。


(いっくんの高校のいっくん応援自販機のパネルです)

いっくんのFBより~

大久保から、さくらさんとしんやさんが見舞いに来てくれました・・・
けど、しんどかってベッドで寝てたから、直ぐに帰ってしまいました・・・
せっかく来てくれたのに、すいません・・・ありがとうございました・・・

今、21時5分に戸口田教授が部屋に来てくれました・・・
昼にiPS細胞研究所山中所長室に何か届いてたでと言いながら・・・
夕方、持って来るな言うて、研究所に戻って行って・・・
今日は、もう来ない思ってたら、戸口田先生が起きてるか言いながら病院に帰ってきてくれました・・・


(戸口田先生と)

高槻教会のみなさんが書いてくれた寄せ書きを戸口田先生と見ました・・・会った事もない僕の為に、みんな応援してくれて、ありがとうございます(^-^)v
戸口田先生と色々話して、もう家に帰るんか思ったら、まだこれからが仕事なんや言ってました・・・高槻教会の皆さんの応援は、山中教授にも戸口田教授にも、他の先生方にも届いてる思います・・・口の腫れはまだあるし、開かないままやけど、治療法治療薬がないので、一旦退院して、異常異変があり次第、また、入院することになりました・・・進行するのは、本当に最悪ですけど、研究頑張ってくれてる先生方がいるから、僕も頑張っていこう思います・・・今日も、CTとりにいく時、外来待ちしてた人達に「いっくん、頑張って」って、何人かに声かけられました・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・
研究所もビックリ!研究者もビックリ!僕もビックリ!の嬉しい寄せ書き&声かけ、ありがとうございました(^-^)v


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

☆書籍「神様からの宿題」の中にもある「ママ、育海は大丈夫」という言葉を読みながら
泣いてしまったことを思い出す。
同じ母として・・やはり辛い・・
変わってやれるものなら・・と、幾度も思ったことでしょう・・

ママのために頑張るいっくん・・
そんないっくんに、何がしてあげられるだろうか・・
(FOP明石スタッフ K)

山中教授、戸口田教授、川井先生、FOPを研究してくださっている研究者の先生方
どうか、お薬が早くできますように、よろしくお願いいたします。

そして、皆様、いっくんの応援をありがとうございます!

これからも、FOP明石と共に、皆様、いっくんの応援、ご支援をよろしくお願い致します。

FOP明石スタッフ一同

京大入院1週間

~いっくんのFBより~
朝は、パン

病院食のパンも小さく切って、ドトールのパンも小さく切ってもらって食べれました(川井先生が食べ方、大きさ見てました・・・)

昼は、たこ焼き

たこ焼きのタコが口に入らないから、小さく切ってもらって&たこ焼きの生地も小さく切ってもらって食べれました・・・
たこ焼きって言う感じちゃうーーーーーーーー(池田さん風)
ちなみに、たこ焼きが食べたい言うたら、お母さんが市場まで買いに行ってくれましたーーーーー(池田さん風)

今朝、明石のアスピアにある子供図書館の副所長さんから電話があって、今日から応援チラシを置いて、みんなに伝えていきますって言う電話がかかって来ました・・・
理解してくれて、応援してくれて、ありがとうございます・・・
伝えてくれる支援者の人達がいるから、その話聞いたみなさんが、また、応援してくれるから嬉しいです・・・

そして・・・
朝から川井先生が部屋に来てくれて、色々話しました・・・
川井先生にも、この前の神戸新聞&毎日新聞見せたら、「おぅ!自販機な!」って言うてました・・・
川井先生は、来月からFOPの研究者として、CiRAで研究頑張ってくれます・・・
患者に出来ること研究者に出来ること医者に出来ることを頑張っていくので、支援者のみなさん応援よろしくお願いします・・・

そして・・・
ドリンク無くなったから下のコンビニに行ったら、加古川から車で宮永さんが見舞いに来てくれて偶然、コンビニ前で会いました(^-^)v遠いのに、来てくれて、ありがとうございました・・・

でーーーーー
コンビニでは、「いっくん?」って、声かけられました・・・京大に入院してるとブログで見て、会えるかな思ってましたと言われました・・・
その女の人も京大に入院してるみたいで、ビックリしました・・・
みんなが応援してくれるから頑張っていかなあかん思います・・・
で・・・

アイスクリーム買って帰って来ました・・・

Yummy Deliさん(キャビア料理がメインなお店)で、武内さんがオーナーさんに、僕の事を伝えてくれたみたいで、お店にチラシ置いてくれたそうです・・・
応援してくれて、理解してくれて、伝えてくれて、ありがとうございます(^-^)v
微熱が続いて、しんどいけど頑張ります・・・

晩ごはんは、だし巻き&てんむす&マリネパン・・・
どれもこれも小さく切って食べます・・・
想像つかない思いますけど、かなりペッタンペッタン押して食べたり、小さく切って食べます・・・これがFOPなんです・・・

お母さんは、普通に食べます!薄味で美味しくない病院食をーーーーー(池田さん風)

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いっくん、強い点滴とステロイドと・・
頑張っているのに・・
頬の腫れは、まだ引かないようですね(-_-;)

アスピアの子ども図書館さん、Yummy Deliさん、いっくんの応援チラシを置いていただきありがとうございます!

「いっくんを応援しよう」のチラシを置いてもいいよ~と言われる方、どうぞ、応援よろしくお願いします。このブログか、FOP明石事務局までメール(office@fop-akashi.jp)をお願い致します。

本日もFOP明石がいっくんのFBを元に代行いたしました。
今度とも、みなさまの応援よろしくお願いします!

朝比奈興産様にも募金箱設置して下さっています。
朝比奈興産の皆様、応援ありがとうございます。

京大病院入院6日目

~いっくんのFBより~

僕が入院したから、予定キャンセルせなあかんようになるし、日程調整したりせなあかんので、お母さんが電話&メールしたり大変みたいです・・・

今日も、姫路ゾンタクラブさんのパーティーがあったみたいですが、支援者の楯谷さんとスタッフの池田さんに任せてたみたいです・・・
姫路ゾンタクラブのみなさん、いつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
いま、めっちゃしんどいけど頑張りますので、これからも応援よろしくお願いします・・・

で・・・
朝はロールパン4こ
昼は天ざる蕎麦

晩ごはんはカレー食べました・・・
ルーが少なくて、ご飯にまぜたら口の中で滑らないから、普通の白ご飯と同じやから食べ辛かったです・・・
口が開かないままやから、しんどい・・

進行するのは、マジで最悪です・・・

で・・・

進行してる患者のお母さんから、僕のお母さんにメールが来てて、同じ道を辿ってるようで辛いと連絡あったみたいです・・・進行したくないのに進行するから、本当に最悪です・・・
僕のお母さんも辛いんや思いますけど泣かずに頑張ってくれてます・・・

カレーが食べ辛いなんか、考えられへん思いますけど本当です・・・

そして・・
Punanaさん、23日に ママキラ3周年イベントで、募金箱を置いてくれて、ありがとうございます。
いつも、応援嬉しいです。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いっくん母息子に応援のコメントたくさんありがとうございます。

☆いっくん”偉いなぁ~‥と、いつも『感動&感心』しています。
自分も凄く辛いのに、回りの事や同じ病気の人達の事を考えてて‥
☆壊れそうになったら、皆で支えるから‥壊れる前に『SOS』出して~!!
私達も頑張るよぉ~(^-^)v
智子さんにお会いして、元気な笑顔見て‥もっともっと私も頑張らなアカンなぁ!って気合い 入れてます(⌒∇⌒)
☆智子母さんのユーモアがある間は大丈夫!
私も早く実物の智子さんに合わないといけませんね
☆みんなで一緒に宿題考えましょう!
そうすれは、自分の宿題も解けてくるのかもです^^
☆いっくんも智子さんもすばらしい。自分だったらどうするか、いつも問われています。

これからも、いっくん母息子の力になり、支えとなるみなさんの応援をよろしくお願い致します。

FOP明石スタッフ一同

いっくん入院中・・頑張ってます

いっくん入院中にて、本日のブログもFOP明石の代行です。

~いっくんFBより~
朝から薬の副作用でしんどくて、ずっと寝てました・・・
買い物行こうと思って部屋出たら、お母さんが病棟入口に向かって手を振りました・・・
病棟入口に立ってる人も手を振りました・・・
近付いて来てビックリ!!!
主治医の戸口田教授が来てました・・・
3人で部屋に帰ってしゃべりました・・・
調子悪いから入院が長くなってる・・・
真剣な話も、冗談も話しました・・・
戸口田先生「薬いるよな」
僕「いる」
じゃ、帰るわ言うて、戸口田先生帰って行きました・・・

で・・・
売店に行きました・・・
売店で買い物してたら、また、お母さんが手を振りました・・・
自動扉開いたら、売店に来てた人も手を振ってました・・・
部屋にいない僕を、担当医の川井先生が探しに売店に来てくれて、戸口田先生と話した内容を確認しました・・・
口が開かない、腰に骨出来る、お尻痛い、副作用で体むくれてダルイ・・・
最悪やけど、研究者、医者、患者、家族が、こうやって頑張っていかなあかんのや思いました・・・

ここに支援者の人達も関わって行こう思ってくれたら、凄い力になる思います・・・
この前の神戸新聞、毎日新聞を戸口田先生に見てもらいました・・・
この前の関西テレビも見てた言うてました・・・
メディアの人達の応援も戸口田先生わかってくれています・・・
で・・・
色んな大学のFOP研究者から、戸口田先生に連絡が入ってくるみたいなので、やっぱりiPS細胞研究で、薬の研究進めばいいな思います・・・

患者とか家族とかも頑張っていくので、支援者のみなさん応援お願いします・・・


戸口田先生♪

昨日に続き、天ざるうどん&チーズオムライスを買ってもらいました・・・
口が開かないけど、食べれる物食べときって戸口田先生が言うてました・・・
だから、買ってきて言うたのに・・・
お母さんは「また?」「今日も?」って言いました・・・
仕方なく・・・
僕も一緒にレストランに買いに行ったら・・・
なんと店員「いつものですか?」って言うてました・・・
昨日しか買ってないのに、いつものですか?って(笑)
お母さん爆笑してました・・・
海老天小さく、唐揚げ小さくしてもらって、オムライス少しずつ、食べました・・・

晩ごはんに、ふりかけ(ゆかり)出ました・・・
お母さんが病院食食べてくれました・・・
僕「き○にさん」というと・・・
お母さん(ニコニコしながらご飯にふりかけかけてました)

あらぁ~~食べられたぁ~(笑)←FOP明石スタッフ

まやさん、『いっくんを応援しよう』のチラシを友達にも配ってもらい、絵本、CD、応援自販機、募金箱のことを友達にも話てもらい、ありがとうございます!
応援していただき、嬉しいです!!

戸口田先生、川井先生、FOPを研究していただいている先生、全国のFOPの方、ご家族の皆様、FOPを知って頂きご支援くださる皆様、どうか早くができますように、よろしくお願い致します。

FOP明石スタッフ一同

京大病院入院4日目

本日も、いっくん入院中にて、FOP明石(筋肉が骨になる難病FOPのいっくんを応援する会)がいっくんのFBを元に代行させて頂きます。

~いっくんママのFBより~
朝から元気ない育海~
点滴にステロイド、辛いよな(泣)
頑張ってよ。

~いっくんのFBより~

病院の昼ごはんは食べれませんでした・・・お母さんが、1階のレストランから天ぷらうどんとホットケーキを持ち帰りしてきてくれました・・・
小さく天ぷら切って、ホットケーキも小さく切ってもらって食べれましたw
お母さんに、明石焼きの出汁がなんであるんやろって言うと、「えーーーーーー?ホンマや!」って、真面目な顔して返事してきた(笑)
これ、ホットケーキのシロップですけど!!!

ちょっと早いけど晩ごはんです・・・歯と歯の間が1センチぐらいしか開かないから、食べるのが時間かかる・・・小さく唐揚げ切ってもらって、やっと食べれるんですけど、オムライスもちょっとづつ入れたら食べれる・・・元の大きさでこれから食べれなくなるんは嫌です・・・けど、食べれるだけ幸せや思わないと、食べることもできひん患者もおるの知ってるから、複雑やけど、けど、食べ続けたいです・・・お母さんが壊れへんか心配やけど・・・

~上郡さんのFBより~

金曜あさ9時30分は
fm-GIG「いきあたりバッチリ!」
明日、9月26日の放送は、
ようやくこの放送が流れます。
今回だけでなく、引き続き応援させていただきたい方。
いっくんこと山本育海くんのお母様の山本智子さん、FOP明石から
金光谷さん、池田さんをお迎えしての放送。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いっくん辛そうだけど、
お母さんとの楽しい会話にオチをつけてくれて、ありがとう!

辛い時にも、辛いからこそ、冗談言って・・笑えて・・
笑いは、未来への力になると思います。

本当に、素敵な母息子です。

だから・・この私も、FOP明石の仲間も・・
そして、多くの方々が、この母息子のために、何かをしなくては・・
と思い動いてくださるのだと思います。

戸口田先生、川井先生、病院スタッフの皆様も、今、この母息子のために頑張ってくださっています。

どうか、お薬の研究が進みますように・・
みんなの願いが届きますように・・

FOP明石スタッフ一同

点滴・・キツイ・・

~いっくんのFBより~
点滴にステロイドがキツイです・・・
まだ口が開かないから、パンちぎってってお母さんに言うたら、
パン食い競争に出場できひんな言うてきた(>_<)
するかーーーーーーーー —

口が開かないから、ドトールにも協力してもらいましたーーーーーー
あーーーーーーなんてこったーーーーーー
でも、まだ大きいーーーーーー —

最悪にしんどくなってきた思ったら、やっぱり熱が出てきた・・・
ステロイドが負けとるとしたら、やっぱ点滴の威力はきつすぎるーーーーーー

それやのに、マシにならん(>_<)
けど、お腹すく・・

お腹いっぱいにならんので、また、ラーメン買ってきてもらいました・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

点滴治療で、身体もしんどいのに、いっくんとお母さんの掛け合い漫才?ありがとう!
明日は、いよいよ、しんどさが増して、こんな冗談いっている場合ではないかもしれませんね。

戸口田先生、川井先生、京大の先生方、全国のFOPを研究されている先生方、
どうか、いっくんとFOPの患者さんの痛みを和らげてくださいますようよろしくお願い致します。

FOP明石スタッフ一同の願いです

京大病院入院2日目

いっくんは、昨日から京大病院に入院しました。
急な入院だったので、昨日はお母さんが荷物を取りに帰り
いっくんは、今朝お母さんの来るのを待っていたよう・・

~今朝のいっくんのFBより~
朝から何回お母さんに連絡しても反応なくて、
早く早く早く早く早く早く早くってlineしとったら、
お待たせーーーーーーって、病院来ました!
違うし(笑)待っとったのは、充電機やし!
お母さんは、怒ってコンビニに行きました(笑)

神戸新聞&毎日新聞に応援自販機の事書いてもらいました

病院食が(T0T)
口開かないのに、このおにぎりは食べれませんーーーーーー(ホンマに)

お母さんが弁当買って来てくれとったから、そぼろご飯食べます

~いっくんママのFBより~

お尻が痛いから、立つか寝るかの繰り返し。
今日の点滴は終わり、ゆっくりした時間が流れています。
口が開ければ、何でも食べれるのに。
人差し指一本の幅しか、歯が開きません。
お寿司のシャリを縦に半分にした大きさしか口に入れる事が出来ませんと
言った方がわかりやすいかも知れません。
お寿司も普通に、お腹いっぱいに食べれる日が戻ってくると信じたいです。
普通でいいのです。
普通がいいのです。
普通にが一番なんです。

~いっくんのFBより~
やっぱりご飯は食べにくい(T_T)だから、コンビニでラーメンを買ってきて頼んだら、
お母さんがご飯食べな元気でーへんって怒りながら買いに行った・・・
買って帰って来たお母さんは、食べれる物食べなさいって優しくなっとった(笑)
魚とすまし汁は食べたけど・・・

戸口田先生、川井先生、渡邊看護師をはじめ、スタッフの皆様、いくみ君のこと、よろしくお願い致します。

FOP明石 スタッフ一同 祈りを込めて

応援して下さる皆様

こんばんは、いくみの母です。

いつも応援ありがとうございます。

今朝、やはり腰、お尻、口が痛くて学校に行けずの育海。
学校に連絡し今日も休ませますと担任の先生にご連絡終えたところで、育海が「月曜日だから京大病院に連れて行って」と。
京大病院での主治医戸口田先生が月曜日にしか診察されていないので、今の身体の状況を報告したいと。
何より、この痛み辛さを何とかしたい思いが強かったのだと思います。

急遽、京大病院へと言うので慌てて先生に連絡するも、当然お仕事中でお返事なく。
それでも、再来受診で診て頂くしかないと思い、11時に間に合うように急いで新幹線に飛び乗りました。
新幹線の中で、戸口田先生からご連絡頂きまして、一安心したものの。
育海は、お尻が痛いので新幹線に乗っても座ることなく。
神戸で乗り換えの新幹線でしたので乗り換えも辛く。
京都に着いて、タクシーに座るのが厳しく。
なんやかんや言いながら病院へ着き、待ち時間も立ったままで。
今度は、足や腰が痛みだし。

やっと診察室へ。
「先生、一気に進行しました」と育海。

戸口田先生も、両手で頭抱え。
悩んで、悩んで、悩んで。
「一緒に頑張ろか」と。
また、手探り状態の治療を医師と患者で決めた瞬間。
見てて、泣きそうでした。

入院するお部屋探しが大変で。
京大病院は、たくさんの方が入院されていて、お部屋が空いていないのです。
それでも、なんとかお部屋確保して頂き。
今日から一週間、研究者と医師と患者が頑張る事になりました。
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病室から、学校へご連絡し。
育海が担任と話してました。
いっぱい涙流しながら。
泣いているのを気づかれない様に。
それ見て、私、泣けて来て。

育海不在の中、放課後は先日の毎日新聞様、朝日新聞様に続き神戸新聞様が来て下さっていたようで。
応援自販機の前で、2年1組のお友達が取材受けて下さっていたようで。
神戸新聞の記者の方から、「良いクラスですね」と。
それを聞いて、また、泣けて来て。
泣いてばっかり。
明日は、毎日新聞様と神戸新聞様の朝刊に記載させて頂きますので、どうぞご覧頂きたく宜しくお願い致します。
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本当に多くの皆様の応援とご理解と協力を得て、今があります。

今日は、41台目の応援自販機が毎日新聞三木中央販売所に設置して頂けたと報告がありました。
繋いで下さる、ご紹介して下さる支援者の方がいる。
凄く大きな一歩です。
応援して頂ける事、ご理解頂ける事、ご支援に繋がる事、心から感謝致しております。
山田様、伝えて頂き、ありがとうございます。
大戸所長様、ご理解頂き応援頂き、ありがとうございます。
毎日新聞三木中央販売所毎日新聞三木中央販売所 (2)

今、育海にとって辛い日が続いていますが、頑張ってくれると思います。
今朝も、新幹線に乗る前に「こんな痛い思いは自分だけで充分」と。
「小さな患者が、同じ苦しみを味わうなんて考えられないから、自分で試して欲しい」と。
痛みに耐えきれない患者が出るのは嫌だから、その子たちが受けれる治療が早く見つかるようにと。
頼りない育海ですが、色々考えているようです。
採血も点滴針も「一発で入れて」といつもの様に担当医の先生に言ってました><
先生も毎回緊張しておられますが、流石、FOPを知る先生はそんな緊張にも負けず一回で刺して下さっていました。
恐ろしい患者や><
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入院準備をして行っていなかったので病院のパジャマに着替えさせ、21時頃に病院出て家に戻り、明日また病院へ行きます。
新快速に乗ったつもりが、快速電車でして><
ゆっくり過ぎるぐらい、のんびり帰ってきました^^

皆様の応援どうぞ宜しくお願い申し上げます。

何日かは、私も育海もPCから離れますのでブログ更新できないと思いますが、近況報告はFacebookをご覧頂ければ幸いです。
スタッフにブログ更新お願いしておきます^^

そして、多くの患者様や支援者の皆様から、今年はチャリティーライブやコンサートをしないのかとご連絡頂戴しておりますが、10月18日に予定を組んでおりましたが、育海の体調不良が続いておりますので、キャンセルする運びとなりました。
いつもボランティアで募金活動を手伝って下さる、明石北、明石西、明石商業の高校生の皆様先生方にも、今年はどうするのですかと尋ねられる事が多く、本当に育海の事考え応援して下さっているのだと有難く思っております。
気にかけて下さる支援者の皆様、育海に会いたいと言って頂ける皆様がいてくださる事は、本当に感謝しております。
また、患者の皆様にも明石に行きたいと思って頂けて嬉しく思っております。
高校卒業まではなんとか一年に一度、応援ご支援して下さる皆様に育海からお礼を申し上げる機会を頂き、皆様にご挨拶させて頂けたらと思っておりますが、ここ最近の育海では負担が大きいように思い、会の皆様と相談した結果、誠に申し訳ございませんが、次の機会にお会い出来る事を育海も楽しみにしていると思いますので、ご理解頂きたくどうか宜しくお願い申し上げます。
育海も、来年は3年生に。
そして、高校卒業する頃にも、自分で歩いていられるよう、また皆様にご挨拶出来るよう頑張ると思います。
今後とも育海頑張ると思いますので、ご理解ご協力、また応援ご支援頂きたく、どうぞ宜しくお願い申し上げます。

いつも、応援ありがとうございます。

いくみのははより

ご心配おかけしております。

こんばんは、いくみの母です。

16日に学校へ行き、帰ってくるなりダウンの育海です。
先日、お伝えいたしました通り病院でも腫れを確認し、今は歯が1cmほど開くだけですので刻み食に変更しています。
お尻の腫れが強烈なようで椅子に10分も座っていられません。
歩く事は少しましになり少々の移動は自力で歩けます^^
ご心配頂き、お電話、メール、メッセージ、コメント等頂きながら、なかなかお返事出来ず、また色々と何重も凸凹な事が重なり、心折れる手前でしたが、次へ次へと進んでいきたいと思います。
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私、気が強いと言われます。
それでもこんな私や育海が、ここまで頑張ってこれているのは、多くの皆様のお陰と育海が支えてくれているからです。
軸、気持ちぶれると、全てが壊れてしまいます。
前へ前へと進むには、何本も色んなレールの上を走り続けなければいけないと思っています。
そう、教えて下さった方もいるからこそ、弱い心に負けず、今後も頑張りたいと思います。
人を信じ信頼していられる事がどれだけ楽か。
人とひと、心とこころ、願い繋いでって、凄く難しいけれど、それでも希望の灯を灯し続ける事が、この活動を始めた基本だから。
全力で前向きに頑張ります。

今は、一日も早く腫れが引き、普通にご飯が食べれるように。
座れるように。
学校も17日から休んでおり、明日は行ける様に。
ただ、学校に普通に行きたいだけなのです。
本当に、普通の生活がしたいだけなのです。

育海が横になっている時間、妹や支援者の方に見て頂き活動やご挨拶に伺いました。
家にいてやりたい。
傍にいてやりたい。
当たり前の事です。
それでも、育海の代わりに伝えていくのも私の役目です。

多くの皆様が応援して下さるからこそ、頑張れます。
今後も育海と頑張りますので、応援よろしくお願い申し上げます。

15日

二見海浜公園グラウンドで開催された、にしけん杯に募金箱、チラシを置いて応援して頂き、ありがとうございます。
気にかけて下さっいること、本当に有難く嬉しく思っております。
社長、ありがとうございます。

18日

大久保(有)信光産業様に、40台目の応援自販機を設置して頂きました。
ご理解、応援ありがとうございます。
ご紹介頂きました、支援者にしけんの社長様、ありがとうございます。(頂いた写真が添付出来ません。また、ご報告申し上げます)

19日

三ノ宮 スナックマイルド様に募金箱設置して下さいました。
徳永ママさん、応援ありがとうございます。
小西社長、伝えて頂き応援して頂き、ありがとうございます。
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20日 明石商業高校に、毎日新聞様、朝日新聞様が来て下さいました。
いつも、紙面での応援ありがとうございます。 部活中にも関わらず、応援に来て下さったバレー部、卓球部、テニス部の皆様、ありがとうございます。
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育海の通う学校から、もっともっと広くこの応援自販機が広がるように伝わって行く様にと、KVコーポレーション様やKIRIN様が考え応援して下さり、明石商業に設置していた応援自販機をメッセージ付きの応援自販機に変更してくださいました。
育海が明石商業高校に通わせて頂ける事、本当に感謝いたしております。
その学校に行かさせてやりたい。
それだけなのです。
育海が通う学校だからこそ考えれる自販機になるように、伝えていける自販機になるように。
神様からの宿題をみんなで考えれる自販機になりますように。
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教頭先生、育海の担任、副担任の先生とお話が出来ました。
育海に対して先生方の強い想い、心から感謝しています。
泣けて。泣けて。
明日は、行きたいと言っております。
学校でのことは、先生方にお任せいたします。
宜しくお願い申し上げます。

20日

「今から、神戸市西区に行きます」と、メール下さったのは、浮島衆議院議員。
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こんな気持ち沈んでいる時になぜ。
浮島先生にも伝えたいこと。
伝えなければいけないこと。
育海の症状も話しました。
今の活動報告も致しました。
チラシ一枚見て、「どうしてもっと早く言わないの」と。
機転、飲み込み、話が速い。 お会いする機会も少なくなりましたが、いつもいつも気にかけて頂き、感謝しています。
「近くに来たから、連絡しなきゃ」と。
「みんなで応援していくから頑張りなさい」と。
「わかるのよ。」と。
浮島先生、ありがとうございます。
いつも変わりなく「大丈夫」と言って頂き、ありがとうございます。
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劇団夢サーカスのみなさま、応援ありがとうございます^^
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21日

大蔵海岸で開催されたハワイアンフェスティバル。
FOP明石の顧問であり明石市議会三好議員が、育海の応援してやって欲しいと。
実行委員会の皆様にお伝え頂き、募金活動させて頂きました。
実行委員会の皆様、ご理解応援ありがとうございます。
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舞台で三好先生が、「学校を越えて高校生が育海の為に活動しています」と言ってくださいました。
三好先生、これでもかと言うぐらい育海頑張っています。
応援宜しくお願いします。
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また、兵庫県議会榎本議員も舞台から、「風船を見せて高校生が頑張っています。
応援よろしくお願いします」と言ってくださいました。
榎本先生、いつも気にかけて頂きありがとうございます。
見てて下さっている事わかっています。
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北さん~^^
応援ありがとうございます^^
ぐるりぐるりと会場内回って頂いて、お知り合いの皆様に声をかけて頂いて、応援ありがとうございます。
心強かったです。
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そして、今日も、明石北高校、明石西高校の皆様が応援に。
この高校生の想いが、どれだけ支えになっているか。
育海と同じ歳の高校生。
一つ下の高校生。
学校違うのに、いつも気にしてくれて。
「私達には、まだ、やれることがある。」
「私達はまだ、何もいっくんとやり遂げていないのだ」と。
この高校生の話を聞くたびに、泣きそうで。
こんな風に思ってくれるのも、育海と同じ歳だから。
わかっていても、もっと理解しようと、知ろうとしてくれるところ。
心震えながら、みんなの頑張り想いに感謝して。
育海が頑張れるのは、みんなの気持ちが伝わるからだと思います。
本当に、ありがとうございます。
ありがとう。
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あーちゃん三重からのお土産、ありがとうございます^^
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美味しいケーキ、代表、副代表、ありがとうございます^^
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本物のメロンに葡萄などなど、神宿解会の皆様ありがとうございます^^
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高槻教会の皆様、応援嬉しいです。 頑張る。 頑張ります(^^)v
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応援ありがとうございます。

育海を応援して下さる皆様のお気持ち、心から感謝いたしております。
ブログを見て頂き、Facebook見て頂き、アメブロ見て頂き、Twitter見て頂き、応援してくださる事感謝です。
以下のように、皆様にご理解応援ご支援頂けたら嬉しいです。
どうぞ、お一人でも多くの皆様にFOPを知って頂き、育海を知って頂き、理解して頂き応援して頂けると有難いです。
どうかこの活動が、他の難病にも伝わりますように。

絵本のご購入(ブログで販売中)
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CDのご購入(ブログで販売中)
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書籍のご購入(書店、アマゾンで販売中)
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応援募金箱設置ご協力(ブログ、お電話08037752257、メールofficeアットマークfop-akashiにて問い合わせお願い致します)
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応援自販機の設置ご協力(ブログ、お電話08037752257、メールにofficeアットマークfop-akashiて問い合わせお願い致します)
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応援自販機でご購入(現在40台の応援自販機が稼働中です。)
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応援せんべいのご購入(永楽堂各店様にて販売中)
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応援ミルクのご注文(明日香魚住店様メニューにて販売中)
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応援アクセサリーのご購入(三ノ宮JAZZBARエリース様にて販売中)
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※アットマークは半角の@に変更し送信して頂きたく宜しくお願い致します。

皆様、本当に、いつも応援ありがとうございます。
頑張りますので、応援宜しくお願い申し上げます。

育海の母より