応援して下さる皆様

こんばんは、いくみの母です。

いつも応援ありがとうございます。

今朝、やはり腰、お尻、口が痛くて学校に行けずの育海。
学校に連絡し今日も休ませますと担任の先生にご連絡終えたところで、育海が「月曜日だから京大病院に連れて行って」と。
京大病院での主治医戸口田先生が月曜日にしか診察されていないので、今の身体の状況を報告したいと。
何より、この痛み辛さを何とかしたい思いが強かったのだと思います。

急遽、京大病院へと言うので慌てて先生に連絡するも、当然お仕事中でお返事なく。
それでも、再来受診で診て頂くしかないと思い、１１時に間に合うように急いで新幹線に飛び乗りました。
新幹線の中で、戸口田先生からご連絡頂きまして、一安心したものの。
育海は、お尻が痛いので新幹線に乗っても座ることなく。
神戸で乗り換えの新幹線でしたので乗り換えも辛く。
京都に着いて、タクシーに座るのが厳しく。
なんやかんや言いながら病院へ着き、待ち時間も立ったままで。
今度は、足や腰が痛みだし。

やっと診察室へ。
「先生、一気に進行しました」と育海。

戸口田先生も、両手で頭抱え。
悩んで、悩んで、悩んで。
「一緒に頑張ろか」と。
また、手探り状態の治療を医師と患者で決めた瞬間。
見てて、泣きそうでした。

入院するお部屋探しが大変で。
京大病院は、たくさんの方が入院されていて、お部屋が空いていないのです。
それでも、なんとかお部屋確保して頂き。
今日から一週間、研究者と医師と患者が頑張る事になりました。

病室から、学校へご連絡し。
育海が担任と話してました。
いっぱい涙流しながら。
泣いているのを気づかれない様に。
それ見て、私、泣けて来て。

育海不在の中、放課後は先日の毎日新聞様、朝日新聞様に続き神戸新聞様が来て下さっていたようで。
応援自販機の前で、２年１組のお友達が取材受けて下さっていたようで。
神戸新聞の記者の方から、「良いクラスですね」と。
それを聞いて、また、泣けて来て。
泣いてばっかり。
明日は、毎日新聞様と神戸新聞様の朝刊に記載させて頂きますので、どうぞご覧頂きたく宜しくお願い致します。

本当に多くの皆様の応援とご理解と協力を得て、今があります。

今日は、４１台目の応援自販機が毎日新聞三木中央販売所に設置して頂けたと報告がありました。
繋いで下さる、ご紹介して下さる支援者の方がいる。
凄く大きな一歩です。
応援して頂ける事、ご理解頂ける事、ご支援に繋がる事、心から感謝致しております。
山田様、伝えて頂き、ありがとうございます。
大戸所長様、ご理解頂き応援頂き、ありがとうございます。

今、育海にとって辛い日が続いていますが、頑張ってくれると思います。
今朝も、新幹線に乗る前に「こんな痛い思いは自分だけで充分」と。
「小さな患者が、同じ苦しみを味わうなんて考えられないから、自分で試して欲しい」と。
痛みに耐えきれない患者が出るのは嫌だから、その子たちが受けれる治療が早く見つかるようにと。
頼りない育海ですが、色々考えているようです。
採血も点滴針も「一発で入れて」といつもの様に担当医の先生に言ってました＞＜
先生も毎回緊張しておられますが、流石、FOPを知る先生はそんな緊張にも負けず一回で刺して下さっていました。
恐ろしい患者や＞＜

入院準備をして行っていなかったので病院のパジャマに着替えさせ、２１時頃に病院出て家に戻り、明日また病院へ行きます。
新快速に乗ったつもりが、快速電車でして＞＜
ゆっくり過ぎるぐらい、のんびり帰ってきました＾＾

皆様の応援どうぞ宜しくお願い申し上げます。

何日かは、私も育海もPCから離れますのでブログ更新できないと思いますが、近況報告はFacebookをご覧頂ければ幸いです。
スタッフにブログ更新お願いしておきます＾＾

そして、多くの患者様や支援者の皆様から、今年はチャリティーライブやコンサートをしないのかとご連絡頂戴しておりますが、１０月１８日に予定を組んでおりましたが、育海の体調不良が続いておりますので、キャンセルする運びとなりました。
いつもボランティアで募金活動を手伝って下さる、明石北、明石西、明石商業の高校生の皆様先生方にも、今年はどうするのですかと尋ねられる事が多く、本当に育海の事考え応援して下さっているのだと有難く思っております。
気にかけて下さる支援者の皆様、育海に会いたいと言って頂ける皆様がいてくださる事は、本当に感謝しております。
また、患者の皆様にも明石に行きたいと思って頂けて嬉しく思っております。
高校卒業まではなんとか一年に一度、応援ご支援して下さる皆様に育海からお礼を申し上げる機会を頂き、皆様にご挨拶させて頂けたらと思っておりますが、ここ最近の育海では負担が大きいように思い、会の皆様と相談した結果、誠に申し訳ございませんが、次の機会にお会い出来る事を育海も楽しみにしていると思いますので、ご理解頂きたくどうか宜しくお願い申し上げます。
育海も、来年は３年生に。
そして、高校卒業する頃にも、自分で歩いていられるよう、また皆様にご挨拶出来るよう頑張ると思います。
今後とも育海頑張ると思いますので、ご理解ご協力、また応援ご支援頂きたく、どうぞ宜しくお願い申し上げます。

いつも、応援ありがとうございます。

いくみのははより