病院・・・

こんばんは、いくみです。

今日は病院の日でした・・・千代延先生が「おー><いっくん><」って言いました・・・進行しとうのが見てわかるからです・・・今日も右肩右胸痛くて朝は着替えできんくて、今日も学校遅刻した言ったら「そうやろな」言いました・・・僕が「おー><先生><なんとかして><」って言いたかったですけど、FOPの進行はまだ誰も止めれないので僕が気をつけていかなあかんので、千代延先生に「気をつけます」言いました・・・体重見て千代延先生が「50キロ台になったら栄養剤処方せなあかんから、しっかりご飯食べてくれ」って言いました・・・とうとうミキサーの出番が来て、お母さんと買いに行ってきました・・・進行は本当に辛いので、小さいFOP患者には進行させたくないです・・・
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そして・・・

支援者の岡崎さんが魚住まで来てくれたみたいです・・・支援者の店を一緒に回ってきたみたいです・・・

①植田石油さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

何買おう?
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決めた!
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これ高くない?
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でも、これにする^^
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(お母さんが台詞考えてましたので書きました><暇なお母さんですいません><)

②甲斐診療所の甲斐先生が、「12月25日にCiRAに行った時の新聞見たで」って言ってくれたそうです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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③永楽堂大久保店に応援せんべい買いに行ってきたみたいです・・・岡崎さん、いっぱいせんべい買ってくれて、ありがとうございます^^
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そして・・・

副事務局長も応援自販機発見してたみたいです・・・季節の味どころ驛家さん、いっつも応援ありがとうございます・・・ここには2台も応援自販機設置してくれてます・・・
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そして・・・

僕は6時間目に痛くて我慢できなくて、教室横の準備室に移動して休んでました・・・痛み止めが効きだして少しソファで目を閉じてたら少し寝てしまってました・・・5分ぐらい・・・目が覚めたら担任&副担任&介助の先生が話してました・・・怒られるか思ったら担任の中井先生が「ちょっと寝れたか」言ってくれました・・・先生たちにも迷惑かけとうな思ってます・・・3学期ももうちょっとやから頑張りたいです・・・
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って思って帰って、病院行ったら、「無理せんとき」って千代延先生言ってくれるし・・・口が開かないのも背中も腰も胸も肩も今はどうすることもできひんのが悔しいです・・・今の状態考えたらステロイドは、千代延先生に「やめとこ」言われたので、本当に体が厳しい状態やな思います・・・
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今日は、疲れたのでこれで終わります・・・応援自販機設置してくれる&自販機交換してくれる支援者の方がいたら連絡ください・・・応援よろしくお願いします・・・
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いくみより

ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

昨日&今日・・・修学旅行の土産&バレンタインもらいました&届きました・・・ありがとうございます^^

学校の同級生から・・・
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学校の同級生から・・・
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京都の支援者本間さんから・・・
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ありがとうございました(^^)v

今日は、友達が家に来てくれました・・・薄いピザは食べれました^^
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

ゆっくり・・・

こんばんは、いくみです。

PCの調子が悪いので初期設定に戻したらメール設定ができひんくて、まさかのFOP専用アドレスが登録できず・・・お母さんがギャーギャー言ってます(笑)

そして・・・

晩御飯は、すじうどんしてくれてましたが、なんかうどん食べる気がしなくて・・・明日香魚住店に行ってきました・・・メンチカツカレーにしたら、メンチカツ小さく切ってもらえるし、僕でも小さくつぶせるので・・・いっくん応援ミルクじゃなく、いっくん応援コーラ飲みました^^ご飯食べてたら、店長の大澤さんが来て、ミックスジュース作ってきてくれました・・・久しぶりにミックスジュース飲みました(^^)v明日香魚住のご飯は色々あるけど、どれも美味しいです^^
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そして・・・

応援してくれてる、すま警察の行友さんが22日の姫路マラソンに招待選手として走るらしいです・・・15日(昨日)あった京都マラソンで山中教授&戸口田教授は完走してました(^^)v行友さん、上司の須磨1は仕事で応援に行かれへんみたいですけど、僕も行きませんけど、頑張ってきてください(^^)vワッキー連絡ありがとうございました^^
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今日は、疲れたのでこれで終わります・・・自分が動くのがゆっくりすぎるのがびっくりです・・・

いくみより

不調・・・

こんばんは、いくみです。

僕は背中&腰&口が不調・・・PCも機嫌悪く不調・・・

お母さんが、PC不調で締め切りの論文書けないいって困ってます><大塚先生・・・今回の提出無理かも言ってましたよ><
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そして・・・

晩御飯は、すき焼きしてくれたんですけど・・・あんま食べれずでした・・・
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そして・・・

お母さんの友達の大野さんがバレンタインのチョコ&肉まん持って来てくれました^^ありがとうございました・・・風呂入ってた・・・
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今日は、しんどいのでこれで終わります・・・

いくみより

朝起きたら・・・

こんばんは、いくみです。

朝起きたらお母さんはいませんでした・・・従兄弟がいました^^お母さんは挨拶回りに行ったみたいです・・・僕は従兄弟の家に移動しました・・・

そして・・・

明石のアスピアで、やまちゃん&だいちゃんが今日も明日も募金活動してくれとうって聞いたみたいで、挨拶に行ってきたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

元町で支援者の森さんに会って来たみたいです・・・森さんいっつも応援ありがとうございます・・・応援自販機&募金箱の事知り合いに聞いてみる言ってくれて、ありがとうございます・・・よろしくお願いします・・・
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そして・・・

東京の支援者小川さん、アマゾンで取り寄せしてくれて、ありがとうございます・・・僕も頑張るので小川さんも介護大変や思いますけど頑張ってください・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

メガネのオジマの店長田中さんが、魚屋&ダイニングの店セルフィッシュの谷さんを紹介してくれて、谷さんが応援する言ってくれたそうです・・・田中さん、谷さん、応援ありがとうございます・・・
田中さん、お母さんが出かけてたから直ぐに谷さんに連絡出来なくてすいませんって言ってました^^谷さんと、もう連絡取り合って、今度日にち調整してお店に行ってくるみたいです・・・早く連絡取るって凄い大事やな思います・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

ベルさん、いっつもブログ読んで&書いてくれて、応援ありがとうございます・・・
http://ameblo.jp/doro-monnsuta-ka-do/entry-11969444908.html

そして・・・

今日も、和代ちゃんはお母さんと一緒に活動に行って来てくれたみたいです・・・運転も大変や思うのに、いっつもありがとうございます・・・僕が下村焼き穴子が好きって知っててくれたみたいです・・・巻き寿司は口が開かないから崩して食べました(^^)vありがとうございます^^
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そして・・・

愛子がバレンタインの義理チョコじゃなく友チョコでもなく、単なるバームクーヘンやったら食べれるやろ思ってくれました・・・ありがとう・・・
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そして・・・

明日は京都マラソンの日です・・・山中教授も戸口田教授も走ってくれる思います・・・研究者が研究費集める為に走らんでもいいように、研究に集中できるように日本も海外みたいに、いっぱい寄付が集まればいいな思います・・・iPS細胞研究所を応援して下さい・・・研究者の先生方を応援してください・・・僕もみんなが応援してくれるからこそ、研究所&先生方を応援させてもらいたいです・・・
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CiRA(iPS細胞研究所)からニュースレター届きました・・・
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今日は、腰も足も背中も胸も痛いです・・・痛み止めが効かんのが嫌です・・・写真をアップするのは、同情してほしいからではありません・・・FOPを知って応援してもらいたいからです・・・難病はFOPだけではないけど、僕はFOPなんでまずFOPを知って理解してもらって、他の難病にも伝えて繋いでいきたい思っています・・・FOPだけの研究が進めばいい思って活動してません・・・研究所&研究者の先生方はFOPだけじゃなく他の難病&病気を研究してくれとうから、だから多くの難病の研究が進むようにみんなに応援してもらいたいんです・・・僕がいっくんって応援してもらえるのも高校の間だけや思ってます・・・あと1年しかないけど、高校の間に出来る事は頑張っときたい思います・・・
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今日はこれで終わります・・・

いくみより

痛いので・・・

こんばんは、いくみです。

さっきから腰が痛いので、簡単に書きますけどすいません・・・

ポーセラーツの岡本先生、応援ありがとうございます・・・ブログ読みました・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

明石城西高校新聞部から城西新聞が届きました・・・応援ありがとうございます・・・明石城西高校は新聞部が応援してくれてます・・・
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そして・・・

お母さんは、朝からFOP明石の事務局でもある明日香魚住店に行って打ち合わせしてきたみたいです・・・いっくんミルク飲んできたみたいです^^
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そして・・・

散髪に行って、牡蠣フライもらってきました^^ありがとうございます^^
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今日は、腰が痛いのでこれで終わります・・・

いくみより

応援してくれて・・・

こんばんは、いくみです。

サンテレビの放送見てくれて、ありがとうございました・・・明石北のボランティア部部長細見さんが、本当にみんなを引っ張って応援してくれるので、学校が違っても応援してくれるは嬉しいです・・・(左は明石北高校ボランティア部部長細見さん&右は明石西生徒会長パウエル君)
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そして・・・

お母さんは朝から住吉駅まで行って、支援者の山本さんに迎えに来てもらったらしいです・・・山本さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

山本さんがポーセラーツの岡本先生を紹介してくれたそうです・・・岡本先生、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

三木市の戸田さんが、三木で僕&FOPの事広めていきたいって、殿界さん、燦々さんに繋いでくれたそうです・・・戸田さん、殿界さん、燦々さん応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

岩瀬さん、書籍取り寄せてくれて、ありがとうございます・・・応援いっつもありがとうございます・・・
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そして・・・

郡さん、いっつも応援ありがとうございます・・・応援自販機の事も、みんなに伝えてくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

お母さんは明石高専の大塚先生から論文書いて言われて、「論文なんか無理~~~~~」って言いながら、泣きながらなんでかPCに向かって書いてます^^けど、締切に間に合わんって言ってます・・・大塚先生、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

色んな人がいて、いろんな所で色々応援しようって考えてくれて、本当に嬉しいです・・・僕を応援してくれる事&FOPを応援してくれる事を他の難病の患者家族にも繋いでいきたいですし、多くの難病の研究が一日も早く進むように研究所を応援させてもらいたいので、これからもみなさんんも応援よろしくお願いします・・・応援&支援は絵本買ったり書籍買ったり応援自販機設置してくれたり応援自販機でドリンク買ってくれたり、募金箱設置してくれたり募金してくれたり、本当に色々あります・・・知ってもらって理解してもらって応援してもらえたら凄い嬉しいです・・・

そして・・・

胸がどんどん腫れてくるし・・・動かしにくいし・・・腰も背中も足も痛いし・・・口は開かないし・・・進行するんは嫌ですけど、応援してくれるみなさんがいるんで僕も頑張りたい思います・・・今日は、これで終わります・・・
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いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
いっくん応援自販機 (クリックしてください)
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書籍『神様からの宿題』発売中 (クリックしてください)

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【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 (クリックしてください)

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募金 (クリックしてください)

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・いっくん応援せんべい 永楽堂全店にて販売中 (クリックしてください)

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフより、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今は、いっくんにとって辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石スタッフ一同

 

 

 

サンテレビ今から放送・・・

こんばんは、いくみです。

今日、夜9時30分からサンテレビのNEWSPORTで、取材してくれた分が放送になります・・・僕を応援してくれとう高校生のみんなが映るので、みなさん見てください・・・今、ディレクターとお母さんがLINEしてます・・・放送内容がお母さんに文句言われへんようにディレクターは、頑張ります言ってます><可哀想に^^応援自販機も取り上げてくれる思います・・・クラスも取り上げてくれる思います・・・応援してくれてる明石北高校ボランティア部取り上げてくれる思います・・・みんなでこれからも頑張っていきたいです・・・
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そして・・・

今日は、加古川バンバンラジオでも、「神さまからの宿題」のCDのリクエストくれたようでマサヒロさんからのリクエストを、取り上げてくれてたでって、聞いてた支援者の坪井さんが教えてくれたみたいです・・・宏大さんのファンかも知れないけど、応援してくれてる人が、僕の知らんところでもいて、何か色々考えて出来る応援してくれとうんやな思います・・・CDの作詞作曲してくれた宏大さんは、2月23日(月)加古川のつくしの子でライブします・・・みんな宏大さんの歌聞きに来てください・・・坪井さん、CD流れたって教えてくれてありがとうございます&FOP&僕の事伝えてくれて、ありがとうございます^^リクエストしてくれたマサヒロさん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

三木市のTODAさんがお母さんに会いに来てくれたそうです・・・応援せんべい&絵本も買ってくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

大久保駅前の支援者の店カフェマローネさんに行って来たみたいです・・・マスターさん、ママさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

支援者画伯の林さん&笑子さんから、マローネさんで個展した売り上げの一部を募金してくれたそうです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・マローネさんを帰ろうとしたときに、笑子さんが来て偶然会えたみたいです・・・一度も会ってないのに、応援してくれてありがとうございます・・・
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そして・・・

池田さんが習ってるシャンソン教室の南風先生が、ミニコミあかしの切り抜きを教室に貼ってくれてたみたいです^^池田さんもビックリしたみたいです・・・シャンソン教室の先生、みなさん、いっつも応援ありがとうございます^^
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そして・・・

イオン大久保で、黄色いレシートの応援もしてくれてるみたいです・・・池田さん、頼みに行ってくれてありがとうございます・・・レシート入れてくれるみなさん、応援ありがとうございます・・・
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今日は、もうこれで終わります・・・腰&胸&肩&腕&足が痛い・・・最悪です・・・進行したくありません・・・

いくみより

応援してくれるから・・・

こんばんは、いくみです。

右胸が痛すぎて、朝着替えるのに時間がかかって学校遅刻して行きました・・・痛み止めが昼過ぎたぐらいから効き始めました・・・痛いのは最悪です><

そして・・・

今日も応援ありがとうございます・・・

明日香魚住店(事務局)で、寺井市議がいっくん応援ミルク飲んでくれてました^^寺井先生飲んでくれて、ありがとうございます・・・いっつも応援ありがとうございます^^
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そして・・・

神戸の支援者末松さんから、ハワイのお土産&切手&ハガキを送って来てくれました・・・挨拶状とかお礼状出すのに使ってって言ってくれたそうです・・・末松さん、いっつも応援ありがとうございます^^
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そして・・・

46台目の応援自販機が、1月29日に設置完了してたみたいです・・・支援者のにしけんさんが、にしけんさん6台目の応援自販機を設置してくれました・・・にしけんさん、いっつも応援ありがとうございます^^
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そして・・・

芦屋の支援者藤井さんが手打ち蕎麦&出し巻を持って来てくれました・・・待ってました^^蕎麦も出し巻も美味しかったです(^^)vいっつも芦屋から持って来てくれて、ありがとうございます^^
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腰&背中&胸&肩も痛いけど、みんなが応援してくれるから、頑張りたい思います・・・
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今日は、もうしんどいのでこれで終わります・・・

いくみより

 

読んでくれて・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、最高に腰が痛いし腕&肩&胸が痛いので・・・
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神様からの宿題の書籍を読んでくれて、ありがとうございました・・・Oriiさん、応援ありがとうございます・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより