いろいろ応援・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、午後からお母さんは市役所の福祉総務課に行ってきたみたいです・・・話聞かせて＆説明聞きに行ってきたみたいです・・・市役所に行くと市役所のみなさんが、お母さんに声かけてくれるみたいです・・・明石市が応援してくれてるんは、スゴイ嬉しいです・・・いつも応援ありがとうございます・・・声かけてくれる中にこども未来部の前田部長（前田のおっちゃん）とは、少し話して来たみたいです＾＾前田のおっちゃん、いっつもブログ読んでくれて、ありがとうございます＆応援９年目よろしくお願いします＾＾

そして・・・

みなさん応援ありがとうございます・・・

桑幡さん、アンパンありがとうございます＾＾

TOdaさん、イチゴありがとうございます＾＾一パックは、すでにイチゴミルクジュースにして飲みました＾＾

垂井さん、クッキーありがとうございます＾＾

Oriiさん、お菓子＆DVDありがとうございます＾＾

神宿さん、歯ブラシありがとうございます＾＾口が開かんから、いろいろ試してみます・・・

河合さん、コロッケありがとうございます＾＾すでに食べたから今日の写真ないけど＾＾前の写真（笑）

木村さん、山本さんのレンタルサロンでいっしーが売れたら一体に付き１００円の募金を考えてくれて、ありがとうございます＾＾山本さん、繋いでくれて、ありがとうございます＾＾東北支援につなげるいっしーがFOPの応援も、ありがとうございます・・・

カラオケ喫茶心さん、募金箱設置考えてくれて、ありがとうございます＾＾

いっはい応援ありがとうございます・・・

お母さんが、忙しさ爆発でFacebookも見られへんし、メール＆メッセージの返事もなかなか返されへん言ってます・・・電話もなかなか出られへんこと多いけど、みなさん、すいませんって言っています・・・年中選挙あったら痩せるんちゃうか思います（笑）決してお母さんが選挙に出る訳ではございません＾＾僕を応援してくれてる先生たちには頑張ってほしいです＾＾

で・・・

MBSのディレクター橋本さんからも連絡があったみたいです・・・明日４月１日（水）２１時～２２時５４分放送　TBS『私たちはこんな難病と闘っています２０１５』にFOPが取り上げられます・・・たくさんの人に見てもらって応援してもらいたいです・・・

「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
　　　　　　　  〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

京大病院＆iPS細胞研究所・・・

こんばんは、いくみです。

神戸新聞朝刊に、３月２７日にジブラルタ生命の永田支部長さんが応援してくれたFOPチャリティーコンサートの事を記事にしてくれてました・・・神戸新聞さん、応援ありがとうございます・・・郡さん、連絡ありがとうございました＾＾

そして・・・

今日は、京大病院の受診日でした・・・今日、１２時３０分からの診察予定やったので、お母さんは活動の用意（事務関係？）して待ってる間に郵便局行ったり、書類書いたりしよ思ってたみたいですが、なんと１１時５０分に病院着いて１２時２分に呼び出し音鳴って・・・でも、お母さんは郵便局に行っていないし・・・呼び出し音鳴りまくるし・・・お母さん病院内やから、留守電にしとうし・・・連絡つかんし・・・呼び出し音鳴るし・・・焦りました＞＜

京都駅着いたら、人＆人＆人人人人人で、タクシーに乗るのに３０分かかって、病院着くまでに４０分はかかって、早めに家を出て良かったです・・・お母さんの予定やったら新幹線も３０分遅いやつやったし、ギリギリ言うか間に合わなかったかも知れません＞＜新幹線＆タクシーで行かせてもらって、ありがとうございます・・・体の負担を考えて、いっつも新幹線で移動させてもらってます・・・応援ありがとうございます・・・

で・・・

戸口田先生に会ってきました・・・FOPの研究頑張るでって言ってくれました＾＾FOPの患者家族のみなさん、もう少し待ってください・・・お母さん、色々話してました・・・研究所では先生たち、マジで頑張ってくれてます・・・口が開かないから今日もCT撮ってみました・・・そのCT見ながら、戸口田先生「急がんとな」って言ってました・・・お母さんは「・・・」でしたけど・・・口が開かんのは開かんでも骨化になってなければって、僕＆お母さん＆戸口田先生も思ってたけど、残念ながら骨出来てました・・・あれだけしゃべってたお母さんが静かになったので、やっぱりショックやったんや思います・・・僕もお母さんも戸口田先生も、もしまだ骨化してなかったら、もう一回手探りやけど点滴してチャレンジしてみよ思ったんですけど、チャレンジする事も骨化してるのわかったから、出来なくなりました・・・ホンマに進行するのは最悪です・・・戸口田先生が「急がんとな」って言うぐらい進行するスピードが速すぎるので、研究頑張ろう思ってくれているから「早くお願いします」って言って帰ってきました・・・

そして・・・

CiRA（iPS細胞研究所）に行ってきました・・・

３月でサンフランシスコに異動する高橋先生に会いに行ってきました＾＾高橋先生と初めて会ったのは、iPS細胞研究所の開所式に出席したパーティーで会いました＾＾そこからメールしたり、ノーベル賞授賞式で買って来てくれたチョコもらったり・・・FOPの研究とは違うけど、いっつも応援してくれとう研究者の先生なんで、これからも連絡続けていきたい思います＾＾お母さんは、「高橋先生にサンフランシスコでも頑張ってください」って言ってました・・・どうせサンフランシスコがどこにあるかわかってない思うけど＞＜高橋先生と連絡してるのが僕なんですが、先生と会うとしゃべるしゃべる＞＜高橋先生、こんなお母さんですけど、僕ほとんどしゃべれんかったけど、これからも応援していますので研究頑張ってください（＾＾）ｖ

そして・・・

３月１２日に戸口田先生と池谷先生と松本先生が研究成果発表したので、研究所にいる池谷先生に挨拶しに行ってきました・・・勿論、今日行くこと池谷先生に連絡してました・・・池谷先生も口の事も背中＆腰の事も心配してくれてました・・・池谷先生もFOPの「研究頑張るから」って言ってくれました・・・本当にマジで頑張ってくれているから、FOPの患者家族のみなさん、もう少し頑張ってください・・・僕も頑張るから・・・

そして・・・

FOP研究頑張ってくれることになった川井先生にも会えました＾＾前までは京大病院で入院した時の担当医でした＾＾川井先生も「頑張る」って言ってくれてました・・・池谷先生にも川井先生にも、お母さん、しゃべるしゃべる＞＜FOPの研究「頑張ります」って、そら先生たち言うわ（笑）

そして・・・

戸口田班の研究者の先生方が頑張ってくれるからこそ、僕もお母さんもこれからも患者家族に出来る事を頑張っていきたいし、僕を応援してくれる事が他の難病の研究にも繋げれるように、これからも研究所＆研究者の先生方を応援させてもらいたいです・・・

僕は直接先生達から「頑張る」って聞ける（自慢とかじゃなく）からこそ、ほかのFOP患者＆家族に頑張ってくれてるって伝えたいです・・・薬の候補が見つかって、研究に研究重ねて進行止めれる薬が出来て飲めるか点滴するかわからんけど、患者に届く日が来るって思うから、諦めずに頑張って行こうって僕は思います・・・FOPの患者＆家族のみなさん、頑張ってください・・・

そして・・・

何回も何度も言ってますけど、本当に応援ありがとうございます・・・僕を応援してくれる事はすごい嬉しいです・・・FOPをみんなが応援してくれるんは嬉しいです・・・でも難病はFOPだけちゃうから、僕を応援してくれるからこそ他の難病にも繋いでいきたいので、研究所を研究者の先生たちを応援させてもらいたいので、応援よろしくお願いします・・・
直接iPS細胞研究所を応援してくれても全然いいので、応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

戸口田先生も池谷先生も僕に「取材お疲れ様＆ありがとう」って言ってくれました＾＾だから、これからも研究者の先生と一緒に頑張ろうって思えます・・・（僕がなんで一社づつ取材受けたんかも理解してくれてたし嬉しかったです）伝えても伝わらんけど伝えへんかったらもっと伝わらんので、先生達も頑張る＆患者家族も頑張る＆支援者も頑張るをこれからも続けていきたいです・・・

で・・・

内緒なんやけど、口に骨が出来てて出来てるとは覚悟してたけど、お母さんの方がもっとショックやったんは確かで、でも先生達の前では明るくよーしゃべってうるさいぐらいやのに（自分で、もううるさいから帰るわ）言うぐらいしゃべってたけど、帰りのタクシーの中で「育海、先生たちの頑張りに感謝しなさい」って泣いてました・・・「進行するのは悔しいけど諦めずに頑張っていこな」って泣いてました・・・なんでかタクシーのおっちゃんも泣いてました・・・

そして・・・

ずっと応援・・・

午後から、いつもの様に気晴らしに行こか＝和代ちゃん家行こかって感じで、行ってきました・・・（決して和代ちゃん家は喫茶店でも食堂でもありません＆お母さんの別荘でもありません笑）

支援者の店、永楽堂さんを３店舗も回ったけど、いっくん応援せんべいが売り切れてありませんでした＞＜完売！売り切れ！ありがとうございます・・・

西明石の永楽堂さんの横にある、菓子市さんに、お母さんは初めて挨拶に行けたみたいです・・・（こんなところに支援者さんのお店があったって喜んでました＾＾）応援ありがとうございます・・・

東灘区の山本さんの家に支援者の蛭田さん＆田中さんが行ってきたみたいで、募金してくれて＆応援自販機でドリンク買って応援してくれてました・・・いっつも応援してくれて、応援の意味をわかってくれてて、ありがとうございます・・・ずっと応援していくって難しい言うか簡単なことじゃないんですけど、これからも応援よろしくお願いします・・・お母さんがちゃんと理解してくれての応援嬉しいですって言ってました・・・田中さん、ブログ書いてくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・２０１５年４月１日（水）よる９時～１０時５４分放送 『私たちはこんな難病と闘っています２０１５』が放送予定です・・・
TBSの取材を受けていました・・・FOPの患者さんのこれまで＆今って感じで、佐賀＆沖縄の患者さんも取材受けて伝えようって思ってくれてます・・・僕もiPS細胞研究所の戸口田教授と頑張ろうって取材受けたので、たくさんの人に見てもらいたいです・・・関西は４Chで、関東は６Chかな？全国放送です・・・応援よろしくお願いします・・・CMTのまーくんママ、Facebookに投稿してくれて、応援してくれて、ありがとうございます・・・

今日も、疲れたのでこれで終わります・・・

今日は・・・

こんばんは、いくみです。

起きられへんかった・・・・きつかった・・・

で・・・

愛子の家でゴロゴロ・・・ゴロゴロ・・・（決して僕は田中家の一員ではありません＞＜）お母さんが、気晴らしに買い物でも行こかって家を出た時は、ほとんど愛子の家に行ってます＞＜愛子のママ和代ちゃんも、お母さんの面倒見るの大変や思います（笑）

そして・・・

フィーヌレーブイタリア食堂さん、募金箱設置ありがとうございます・・・嬉しいです・・・

今日は、疲れてるのでこれで終わります・・・

いくみより

応援してもらえること・・・

こんばんは、いくみです。

今日も色々応援ありがとうございます・・・

順番に書いて行きますので、時間かかる思うけど読んでくれたら嬉しいです・・・

昨日、会ったOriiさんがFacebookに投稿してくれてました・・・応援してくれて、ありがとうございます＾＾

そして・・・

朝、宅急便で神宿さんから果物が届きました＾＾応援ありがとうございます＾＾

そして・・・

仕事で伊藤園の自販機設置に行った支援者の坪井さんが、応援自販機見つけてくれてFacebookに投稿してくれてました＾＾応援ありがとうございます＾＾

そして・・・

朝からお母さんは、支援者の仲野さん、橘さん、田口さんのところに行って来たみたいです・・・

そして・・・

２時に僕を迎えに来て・・・

そして・・・

小学校でお世話になっ伊藤先生（中学では伊藤先生の息子のふみと先生）の家に行ってきました・・・ひな人形を今日まで飾っているって聞いてたから、お母さんと最終日に挨拶しに行ってきました・・・いつまでも応援してくれるし気にしてくれるんは、嬉しいです・・・応援ありがとうございます＾＾

そして・・・

愛子の家に寄って・・・今日は、愛子のママ和代ちゃんが活動に仕事のまま来てくれるから、気になって家に寄ったみたいです・・・なんで、この時間のないときに味見するかわからんけど（笑）

そして・・・

大久保のニトリで支援者の福本さんと待ち合わせしてたみたいで、募金箱預けてきました・・・初めて会って、頑張れって声をかけてくれました・・・応援ありがとうございます・・・福本さんは、西明石のフィーヌレーブイタリア食堂さんに、募金箱お願いしてくれてました・・・フィーヌレーブイタリア食堂さん、募金箱設置考えてくれて、ありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

昼ご飯食べる元気なくて、途中でポテト買ってくれたのを車の中で食べたんですけど、ポテトさえ食べにくくなってて、今日歯磨きしよう思ったら、子供用の歯ブラシも口に入らんようになってました・・・昨日の夜は奥まで磨けたのに＞＜

そして・・・

今日、ジブラルタ生命の永田支部長が主催してくれた、FOPチャリティーコンサートに行ってきました・・・めっちゃ多くの人が来てくれてました・・・永田支部長は、明石の会社で僕の事を応援するって決めて、会社に募金箱＆応援自販機設置してくれています・・・でも、明石から尼崎に異動になって、送別会するより明石の会社にいる最後の応援をFOPチャリティーコンサートするって決めてくれてました・・・永田支部長さん、ジブラルタ生命のみなさん、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

梅谷陽子さんが歌いに来てくれていました・・・CDありがとうございました・・・歌の中にFOP明石って歌ってくれてました・・・応援ありがとうございます・・・

ふじやんさんが歌いに来てくれていました・・・募金活動手伝ってくれました＾＾舞台に立ってたら椅子も運んできてくれました・・・応援ありがとうございます・・・
 

ブラボーしろうさんが歌いに来てくれていました・・・１１月に高校生のみんなとCD録音したとき以来会いました・・・メジャーデビューが決まって凄いな思いました＾＾応援ありがとうございます・・・

TOZYさんが歌いに来てくれていました・・・ずっと何年か前から支援者の藤本さんからTOZYさんのことは聞いてました・・・TOZYさんもやっと会えましたねって言ってくれました・・・こういうこともあるんやな思いました・・・応援ありがとうございます・・・

みなさんチャリティーで来てくれて、ありがとうございます・・・来てくれるって言うのは時間も別の仕事もあるのに大変やのに応援してくれるんは嬉しいです・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

榎本県議が僕の応援「ありがとうございます」って挨拶してくれました・・・いっつも応援してくれるので嬉しいです・・・忙しいのに、ありがとうございました・・・

樽谷市議が来てくれｔました・・・「頑張ろな頑張ろな」って言ってくれました・・・いっつも応援してくれて、ロハスミーツには毎年募金活動出来るように手配してくれて嬉しいです・・・忙しいのに、ありがとうございました・・・

荒金さんも来てくれてました・・・ジュース買いに行くときに会いました＾＾心配してくれて嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

僕＆お母さんも挨拶させてもらいました・・・お母さんの喋りが下手やったのでビックリしました＞＜もっと上手にしゃべれるのに、今日はどうしたん思いました・・・珍しく泣いてたし緊張しとったんか思いました（笑）
 

そして・・・

最後はFOP明石のスタッフもジブラルタ生命のみなさんもぴーすのみなさんも舞台に上がって挨拶しました・・・ぴーすのみなさんは、今日僕らが行った時にはすでに椅子も机もセットしてくれてました・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

主催者やのにMCもしてくれた、永田支部長が最後歌えコールで歌ってました＾＾永田支部長って呼んでいましたが、これからFOP明石の役員として頑張るって言ってくれて、今年度の副代表を受けてくれました・・・歌ってしゃべれる副代表です＾＾なんで、今回チャリティーコンサート考えてくれたか言うと、今まで支援は会社とか個人でしてきたけど、FOP明石の役員になるんやったら、今までの事勉強したいし、今まで頑張って来てくれたスタッフを差し置いて役員になんかできひんって言ってたみたいなんですけど、お母さん＆FOP明石の活動の意味を凄い理解して、一緒に頑張って行くならまずは行動移したいって考えてくれてました・・・だから自分に出来る明石のジブラルタ生命にいる時に出来る応援をしたいし、これからの応援に繋げたい思ってくれたみたいです・・・これから僕もなるべくFOP明石の活動には参加していきたいし、頑張りたいけど体が限界の時あるので、FOP明石の役員＆スタッフのみなさんに僕の分まで頑張ってもらわなあかんけど、僕も僕に出来る事を頑張って行きたい思います・・・僕を応援してくれることが他の難病にも繋がるように頑張っていきたい思います・・・永田さんは、お母さんが色んな人に会いに行って色んな応援求めて理解してもらえるように話していることをFOP明石に入ってなくても理解してくれてたみたいなんで、お母さんの理解者が増えたなって嬉しかったです・・・見えないところの活動を理解出来なくてうるさく言う人もいるけど、なんで動くのか＆活動するんか＆伝えなあかんのか＆知って理解してもらわなあかんのかを、わかる支援者って少ないけど、それでも頑張ってたらわかってくれる人もいるんやな思いました・・・なのでFOP明石第４期として頑張りたい思います・・・今日は顧問＆役員＆スタッフ全員集まれてないけど、これからも僕に出来ることを頑張りたい思います・・・研究が一日でも進むように研究者の先生方＆研究所をみんなで応援していきたい思います・・・応援させてもらうことがFOPにも他の難病にも繋がっていくおもうからです・・・

 

そして・・・

昨日の夜中に急にLINEして募金活動に来て言うたら、凌馬がわかったって来てくれました＾＾友達は最高です＾＾今日は久しぶりにパスタの大盛り＆ピザ少々食べれました＾＾パスタはお箸でしか食べられへんけど＞＜お母さんがめっちゃ家に帰ってから喜んでました＾＾食べれるのが普通だった頃には、食べれたなって喜んだことなんかないけど、口が開かんようになって食べる気なくなってからは、食べることを喜ぶので人間って普通がどれだけ凄いことなんかって思います（笑）友達がおったから食べれたかもしれへんけどw

そして・・・

来月、４月２５日はFOP明石主催のFOPチャリティーライブです・・・この日は昼間なので、明石北高校＆明石西高校＆明石商業が応援に来てくれます・・・宏大さんも歌いに来てくれます・・・ローザ隊も踊りに来てくれます・・・ヒロ・ミュージック・カンパニーの一角さんも廣岡さんも応援に来てくれます＾＾来月も、みなさん応援よろしくお願いします・・・

そして、４月１日はTBSの特番があります・・・１９時からやった思います・・・難病と闘うこどもたちって言う番組や思います・・・僕はCiRA（iPS細胞研究所）の戸口田教授と頑張ろうって決めて番組の取材受けました・・・みんなにFOP知ってもらいたいです・・・

今日は、やっと書けたので、疲れたのでこれで終わります・・・

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。

明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。

永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機

・書籍『神様からの宿題』発売中

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中

・いっくんレターセット発売中

・募金

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフより、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

会いに来てくれて・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんは、朝から神戸市西区の小野さんの所に行ってきたみたいです・・・

そして・・・

今日、姫路城の祝いにブルーインパルスが飛行する言うので、姫路は凄い人やったみたいです・・・そのブルーインパルスを見てきた支援者の方がいます＾＾

で・・・

帰りにFOP明石の事務所（明日香魚住店）に寄ってくれた支援者の３人がいて、いっくんミルク飲んでくれてました＾＾

僕も遅れて行きました・・・３人の支援者の方（折井さん、佐野さん、田辺さん）が来てくれてて、僕が行ったら凄い喜んでくれました・・・遠いとこ来てくれて、ありがとうございます＾＾真剣に応援考えてくれてるのがわかって嬉しかったです・・・近くにいても理解できない支援者の人もいるのに、僕＆お母さんの気持ち理解してくれとうなってわかりました・・・これからも応援よろしくお願いします・・・お土産ありがとうございました＾＾

で・・・

３人の支援者の方から山垣のメンチカツが美味しいって聞きました・・・お母さんが三田まで行けるわけでもなく、三宮の店にも行けるかわからんけど、そんなにおいしいんやったら食べてみたいな思いました＾＾約一時間ぐらいだった思うけど泣いたり笑ったりして、ちゃんと僕＆お母さんの活動の意味わかってくれてたから嬉しかったです・・・

そして・・・

今日の昼ごはんなんですけど、用意して出かけてくれたんはいいんですけど・・・

おかずの横に置いてありました・・・みどりの野菜が足りん無い思ったんやろ思います＞＜キレイな字で書かれてもな・・・（本当に疲れます＞＜）

そして・・・

明日は、ジブラルタ生命の永田支部長主催のFOPチャリティーコンサートがあります・・・みなさん、応援よろしくお願いします・・・僕も体調良かったら行きたい思っています＾＾

今日は、疲れたのでこれで終わります・・・色んな人が色んなとこで応援してくれるのは嬉しいです・・・

いくみより

応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

今日も応援ありがとうございます・・・

お母さんなんですけど、昨日夜中ぐらいにスマホがないことに気がついて、家中探してました＞＜電話しても充電切れで電源が入ってません言われるし・・・今日、車に行ったらあったみたい＞＜ホンマ、スマホ鳴らんで静かな夜や思ったらスマホなくなって、うるさいうるさい＞＜大変な夜でした・・・

そして・・・

金沢の川村社長さん、応援ありがとうございます・・・応援せんべい買ってくれて、応援ありがとうございます・・・今年の６月も応援考えてくれてるって、お母さんから聞きました・・・気にしてもらって応援してもらって嬉しいです・・・進行はしんどいし悔しいけど頑張りますので応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

東灘区の山本さん、応援ありがとうございます・・・レンタルサロンに募金箱＆駐車場に応援自販機ありがとうございます・・・

そして・・・

三木市の横田石油（福井交差点横）さん、応援ありがとうございます・・・チラシ貼ってくれてありがとうござます・・・

そして・・・

小さな森の喫茶店ワールドダックさん、募金箱設置ありがとうございます・・・

そして・・・

だりやみ もーれーさん、応援ありがとうございます・・・募金箱設置してくれて、ありがとうございます・・・コウダイさんと頑張りたい思います・・・

そして・・・

京都大学のFacebookにもFOP研究の事書いてくれてました・・・
http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/research/research_results/2014/150313_1.html

そして・・・

アメリカのカプラン教授と患者さんたち・・・日本もしっかり頑張っていかなあかんよな・・・小４に会ってからカプラン教授には会ってません・・・

そして・・・

２７日はジブラルタ生命の永田支部長主催のFOPチャリティーコンサートがあります・・・応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

今日も、あんまりご飯食べれないからイチゴミルクジュース飲みました・・・朝＆昼＆夜・・・口が開いたらいいな思います・・・がっつり食べたいです＾＾

今日もこれで終わります・・・腰・・・痛いけど・・・

いくみより

イチゴミルクジュース・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんは、朝から急がしみたいで、家に帰ってからもバッタンバッタンしています（決して鶴のように織物してる訳ではございません）

そして・・・

三木市の道の駅にチラシ貼ってくれたそうです・・・館長さん、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

晩御飯作ってくれたのですが、半分も食べれなかったので、イチゴミルクジュース作ってくれたのはいいのですが・・・

なんで練乳かけたのか＞＜
お母さん「あ！なんで練乳かけたんやろ？トマトちゃうからいいか＾＾」（そういう問題？＞＜）

今日は、２杯作って飲みました＾＾

今日もお母さんのボケに疲れたので、これで終わります・・・

いくみより

秀ママと電話・・・

こんばんは、いくみです。

今日は修了式でした・・・お母さんが職員室まで挨拶に行ってくれてました・・・おかげさまで３年になれます＾＾この高２は休みすぎたので出席日数が足りんくて、正直焦りました・・・入院はするもんちゃうし、進行は本当にしたくない思いました・・・

そして・・・

今日の神戸新聞に３月２７日（金）ジブラルタ生命の永田支部長さん主催のFOPチャリティーコンサートの事を書いてくれてました・・・神戸新聞がいっつも応援してくれるんは嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・みなさん、応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

お母さんと福岡のFOP患者で秀のママが電話でしゃべってました＾＾毎回、真剣な話しとんか思ったら笑い泣きするぐらい、２人で盛り上がって、よーしゃべります＞＜この２人は年も同じで、ホンマにバカみたいにしゃべります＾＾難病の子供がおるんか？思うぐらい、笑って怒って泣いて楽しんで明るいんです（笑）FOPの事で知り合った２人ですけど、お互いが気持ち＆思い理解しあってるから頑張れるんや思います・・・

秀ママ「いっくんがね、みんなの為に先頭に立って色々頑張ってくれるから本当に感謝してるんよ」

お母さん「また・・・」

秀ママ「ホントよ、いっくんが学校の事も環境整えてくれてるから、明石を見本に出来るんよ」

お母さん「またまた・・・」

秀ママ「いやホントちゃ、ホントにね、議員さんにお願いしてもなかなか通らんとよ」

お母さん「またまたまた・・・」

秀ママ「いやねFOPの事もそう、FOP言うたらiPS細胞、iPS細胞言うたらFOP言うぐらい、いっくんが頑張ってくれとるからよ」

お母さん「いやいや・・・」

秀ママ「ホント感謝しとるんよ」

って電話終わった後にもＬＩＮＥで話してるのを見てしまった（笑）

感謝して欲しくて動いてる訳ちゃうけど、でも、明石が僕が行ってる高校も中学も小学校も、ＦＯＰの患者だけじゃなく見本となる学校になってるって聞いて嬉しいです・・・それには市の人も議員の先生も学校の先生もみんな理解して応援してくれとるからで、僕だから要望が通るんじゃなく行きたい学校に行けるようにみんなが考えてくれて、エレベーターやバリアフリーにしても、これからの生徒が学校の環境が整ってる事で、行ける学校が増えればいいな思ってることが伝わるからやし理解してくれるからや思います・・・

で・・・

ＦＯＰの事も、ｉＰＳ細胞で難病解明って新聞見たのが３年か４年の時で、絶対に薬が欲しい思って、ＦＯＰ明石の役員の人たちと理研の西川教授のとこにも行ったし、山中教授のとこにも行って、山中教授も戸口田教授も「手探り状態ですけど研究頑張ります」って言ってくれて、教授の先生方がみんな繋がってくれているから、今、ｉＰＳ細胞研究所で研究してくれています・・・患者の皮膚がいるって言われた時は正直、進行したらどうしよ思ったけど、研究進めてもらう為には、僕の皮膚渡したら研究進めてもらえる思ったら頑張るしかなかったし・・・小さいＦＯＰの患者にリスク背負わせる訳にいかんし・・・ＦＯＰになって嫌なんは僕だけちゃうし、みんな苦しい思い＆辛い思いしとるんやったら、みんなで楽しいこと考えながら頑張ればいいって思っているんですけど、この考えも反対の人もいるし＾＾でも、僕はＦＯＰになったからこそ、このＦＯＰの進行止める薬が欲しいし、進行止めたいので、誰にいろいろ言われても、患者家族が明石に来た時はみんなで楽しめる時間が作れたらいいな思ってます・・・お母さんには、いろんな患者のママ達から相談や聞きたいこと連絡あるみたいなんですけど、それは当たり前のことや思います・・・小さい患者のお母さん達にはわからんことも悩む事もある思うし、お母さんもＦＯＰで頑張ってきたお母さん達に聞いたりしてたし、そうやって頑張っていくもんや思っています・・・だから、これからもＦＯＰの研究が一日も早く進むように頑張りたいし、ＦＯＰを知って応援してくれる事を他の難病にも繋いでいきたいから、研究所を応援させてもらいたい思っています・・・その為には、お母さんやＦＯＰ明石のスタッフのみんなにもっといろいろな人に会いに行ってもらって、話してもらって、ＦＯＰ知ってもらって研究所を応援してもらえるように理解してもらえるように活動してもらいたい思っています・・・これも恥ずかしい活動言う人もおるけど＾＾みんなで気持ち楽しく頑張っていくことが大事なんや思います・・・

そして・・・

秀ママ「秀は病院でもらう湿布よりサロンパスが合うみたい＾＾お金かかるわ（泣）」って言ったみたいで・・・

お母さん「育海はバナナにしてほしいのにイチゴが良い言うから＞＜お金かかるわ（泣）」って話たみたいで・・・

お金のない親同士、これからも泣くこともある思うけど、福岡と兵庫で離れとるけど、頑張る思います＾＾

秀は、小学校卒業して、４月から中学になります＾＾先生たちが、すごく理解してくれているみたいなんで良かった思います＾＾

今日は、これ書くのに３時間かかったので、これで終わります・・・

いくみより