秀ママと電話・・・

こんばんは、いくみです。

今日は修了式でした・・・お母さんが職員室まで挨拶に行ってくれてました・・・おかげさまで３年になれます＾＾この高２は休みすぎたので出席日数が足りんくて、正直焦りました・・・入院はするもんちゃうし、進行は本当にしたくない思いました・・・

そして・・・

今日の神戸新聞に３月２７日（金）ジブラルタ生命の永田支部長さん主催のFOPチャリティーコンサートの事を書いてくれてました・・・神戸新聞がいっつも応援してくれるんは嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・みなさん、応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

お母さんと福岡のFOP患者で秀のママが電話でしゃべってました＾＾毎回、真剣な話しとんか思ったら笑い泣きするぐらい、２人で盛り上がって、よーしゃべります＞＜この２人は年も同じで、ホンマにバカみたいにしゃべります＾＾難病の子供がおるんか？思うぐらい、笑って怒って泣いて楽しんで明るいんです（笑）FOPの事で知り合った２人ですけど、お互いが気持ち＆思い理解しあってるから頑張れるんや思います・・・

秀ママ「いっくんがね、みんなの為に先頭に立って色々頑張ってくれるから本当に感謝してるんよ」

お母さん「また・・・」

秀ママ「ホントよ、いっくんが学校の事も環境整えてくれてるから、明石を見本に出来るんよ」

お母さん「またまた・・・」

秀ママ「いやホントちゃ、ホントにね、議員さんにお願いしてもなかなか通らんとよ」

お母さん「またまたまた・・・」

秀ママ「いやねFOPの事もそう、FOP言うたらiPS細胞、iPS細胞言うたらFOP言うぐらい、いっくんが頑張ってくれとるからよ」

お母さん「いやいや・・・」

秀ママ「ホント感謝しとるんよ」

って電話終わった後にもＬＩＮＥで話してるのを見てしまった（笑）

感謝して欲しくて動いてる訳ちゃうけど、でも、明石が僕が行ってる高校も中学も小学校も、ＦＯＰの患者だけじゃなく見本となる学校になってるって聞いて嬉しいです・・・それには市の人も議員の先生も学校の先生もみんな理解して応援してくれとるからで、僕だから要望が通るんじゃなく行きたい学校に行けるようにみんなが考えてくれて、エレベーターやバリアフリーにしても、これからの生徒が学校の環境が整ってる事で、行ける学校が増えればいいな思ってることが伝わるからやし理解してくれるからや思います・・・

で・・・

ＦＯＰの事も、ｉＰＳ細胞で難病解明って新聞見たのが３年か４年の時で、絶対に薬が欲しい思って、ＦＯＰ明石の役員の人たちと理研の西川教授のとこにも行ったし、山中教授のとこにも行って、山中教授も戸口田教授も「手探り状態ですけど研究頑張ります」って言ってくれて、教授の先生方がみんな繋がってくれているから、今、ｉＰＳ細胞研究所で研究してくれています・・・患者の皮膚がいるって言われた時は正直、進行したらどうしよ思ったけど、研究進めてもらう為には、僕の皮膚渡したら研究進めてもらえる思ったら頑張るしかなかったし・・・小さいＦＯＰの患者にリスク背負わせる訳にいかんし・・・ＦＯＰになって嫌なんは僕だけちゃうし、みんな苦しい思い＆辛い思いしとるんやったら、みんなで楽しいこと考えながら頑張ればいいって思っているんですけど、この考えも反対の人もいるし＾＾でも、僕はＦＯＰになったからこそ、このＦＯＰの進行止める薬が欲しいし、進行止めたいので、誰にいろいろ言われても、患者家族が明石に来た時はみんなで楽しめる時間が作れたらいいな思ってます・・・お母さんには、いろんな患者のママ達から相談や聞きたいこと連絡あるみたいなんですけど、それは当たり前のことや思います・・・小さい患者のお母さん達にはわからんことも悩む事もある思うし、お母さんもＦＯＰで頑張ってきたお母さん達に聞いたりしてたし、そうやって頑張っていくもんや思っています・・・だから、これからもＦＯＰの研究が一日も早く進むように頑張りたいし、ＦＯＰを知って応援してくれる事を他の難病にも繋いでいきたいから、研究所を応援させてもらいたい思っています・・・その為には、お母さんやＦＯＰ明石のスタッフのみんなにもっといろいろな人に会いに行ってもらって、話してもらって、ＦＯＰ知ってもらって研究所を応援してもらえるように理解してもらえるように活動してもらいたい思っています・・・これも恥ずかしい活動言う人もおるけど＾＾みんなで気持ち楽しく頑張っていくことが大事なんや思います・・・

そして・・・

秀ママ「秀は病院でもらう湿布よりサロンパスが合うみたい＾＾お金かかるわ（泣）」って言ったみたいで・・・

お母さん「育海はバナナにしてほしいのにイチゴが良い言うから＞＜お金かかるわ（泣）」って話たみたいで・・・

お金のない親同士、これからも泣くこともある思うけど、福岡と兵庫で離れとるけど、頑張る思います＾＾

秀は、小学校卒業して、４月から中学になります＾＾先生たちが、すごく理解してくれているみたいなんで良かった思います＾＾

今日は、これ書くのに３時間かかったので、これで終わります・・・

いくみより