いろいろ応援・・・
こんばんは、いくみです。
今日は、午後からお母さんは市役所の福祉総務課に行ってきたみたいです・・・話聞かせて&説明聞きに行ってきたみたいです・・・市役所に行くと市役所のみなさんが、お母さんに声かけてくれるみたいです・・・明石市が応援してくれてるんは、スゴイ嬉しいです・・・いつも応援ありがとうございます・・・声かけてくれる中にこども未来部の前田部長(前田のおっちゃん)とは、少し話して来たみたいです^^前田のおっちゃん、いっつもブログ読んでくれて、ありがとうございます&応援9年目よろしくお願いします^^
そして・・・
みなさん応援ありがとうございます・・・
TOdaさん、イチゴありがとうございます^^一パックは、すでにイチゴミルクジュースにして飲みました^^
神宿さん、歯ブラシありがとうございます^^口が開かんから、いろいろ試してみます・・・
河合さん、コロッケありがとうございます^^すでに食べたから今日の写真ないけど^^前の写真(笑)
木村さん、山本さんのレンタルサロンでいっしーが売れたら一体に付き100円の募金を考えてくれて、ありがとうございます^^山本さん、繋いでくれて、ありがとうございます^^東北支援につなげるいっしーがFOPの応援も、ありがとうございます・・・
カラオケ喫茶心さん、募金箱設置考えてくれて、ありがとうございます^^
いっはい応援ありがとうございます・・・
お母さんが、忙しさ爆発でFacebookも見られへんし、メール&メッセージの返事もなかなか返されへん言ってます・・・電話もなかなか出られへんこと多いけど、みなさん、すいませんって言っています・・・年中選挙あったら痩せるんちゃうか思います(笑)決してお母さんが選挙に出る訳ではございません^^僕を応援してくれてる先生たちには頑張ってほしいです^^
で・・・
MBSのディレクター橋本さんからも連絡があったみたいです・・・明日4月1日(水)21時~22時54分放送 TBS『私たちはこんな難病と闘っています2015』にFOPが取り上げられます・・・たくさんの人に見てもらって応援してもらいたいです・・・
今日は、これで終わります・・・顎にも骨出来てもたし・・・進行はしたくないです・・・
いくみより
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機
・募金
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
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「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月7日(日) 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線:JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合:阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法:メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局( office<あっとまーく>fop-akashi.jp )へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場:先着100名様
入場料:①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部:講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部:交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催:山本 育海
協力:FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします
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「いっくんを応援しよう!& KODAI (コーダイ)ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪
と き 2015(平成27)年4月25日(土) 15:00-17:00(開場14:30)
ところ ふれあいプラザあかし西
☆〒674-0092 明石市二見町
東二見1836番地の1
http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分
入場 無料(みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬)
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。
内容
☆いっくんとの交流会
(いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん)
☆KODAI(コーダイ) ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai
いっくん&お母さん!先日送りましたコメント、届かなかった不具合解明出来ました。私のワイファイに問題がありでした。
処で口が開かないのは辛いね~。でも戸口田先生が何時も仰っている表現から想像すると8合目位まで来ましたかね!。薬が早く欲しいね。祈っています。そして今度は大変なイベントが6月7日にあるんだね。私と家内も行きたいよ~。抽選で当たれば良いがね~。久しぶりに戸口田先生にもお会いしご苦労様ですと申し上げたいです。
処で本日の21時からの山中伸弥先生のFOPに関するテレビ拝見致します。他の難病の方も含めた解説見ます。最後に君の好きなあれとあれあるからね。
ミカジロウさん
コメント出来て良かったですね・・・今日のテレビは山中先生だけではなく、患者もでます・・・応援お願いします・・・
いくみより