京大病院＆iPS細胞研究所・・・

こんばんは、いくみです。

神戸新聞朝刊に、３月２７日にジブラルタ生命の永田支部長さんが応援してくれたFOPチャリティーコンサートの事を記事にしてくれてました・・・神戸新聞さん、応援ありがとうございます・・・郡さん、連絡ありがとうございました＾＾

そして・・・

今日は、京大病院の受診日でした・・・今日、１２時３０分からの診察予定やったので、お母さんは活動の用意（事務関係？）して待ってる間に郵便局行ったり、書類書いたりしよ思ってたみたいですが、なんと１１時５０分に病院着いて１２時２分に呼び出し音鳴って・・・でも、お母さんは郵便局に行っていないし・・・呼び出し音鳴りまくるし・・・お母さん病院内やから、留守電にしとうし・・・連絡つかんし・・・呼び出し音鳴るし・・・焦りました＞＜

京都駅着いたら、人＆人＆人人人人人で、タクシーに乗るのに３０分かかって、病院着くまでに４０分はかかって、早めに家を出て良かったです・・・お母さんの予定やったら新幹線も３０分遅いやつやったし、ギリギリ言うか間に合わなかったかも知れません＞＜新幹線＆タクシーで行かせてもらって、ありがとうございます・・・体の負担を考えて、いっつも新幹線で移動させてもらってます・・・応援ありがとうございます・・・

で・・・

戸口田先生に会ってきました・・・FOPの研究頑張るでって言ってくれました＾＾FOPの患者家族のみなさん、もう少し待ってください・・・お母さん、色々話してました・・・研究所では先生たち、マジで頑張ってくれてます・・・口が開かないから今日もCT撮ってみました・・・そのCT見ながら、戸口田先生「急がんとな」って言ってました・・・お母さんは「・・・」でしたけど・・・口が開かんのは開かんでも骨化になってなければって、僕＆お母さん＆戸口田先生も思ってたけど、残念ながら骨出来てました・・・あれだけしゃべってたお母さんが静かになったので、やっぱりショックやったんや思います・・・僕もお母さんも戸口田先生も、もしまだ骨化してなかったら、もう一回手探りやけど点滴してチャレンジしてみよ思ったんですけど、チャレンジする事も骨化してるのわかったから、出来なくなりました・・・ホンマに進行するのは最悪です・・・戸口田先生が「急がんとな」って言うぐらい進行するスピードが速すぎるので、研究頑張ろう思ってくれているから「早くお願いします」って言って帰ってきました・・・

そして・・・

CiRA（iPS細胞研究所）に行ってきました・・・

３月でサンフランシスコに異動する高橋先生に会いに行ってきました＾＾高橋先生と初めて会ったのは、iPS細胞研究所の開所式に出席したパーティーで会いました＾＾そこからメールしたり、ノーベル賞授賞式で買って来てくれたチョコもらったり・・・FOPの研究とは違うけど、いっつも応援してくれとう研究者の先生なんで、これからも連絡続けていきたい思います＾＾お母さんは、「高橋先生にサンフランシスコでも頑張ってください」って言ってました・・・どうせサンフランシスコがどこにあるかわかってない思うけど＞＜高橋先生と連絡してるのが僕なんですが、先生と会うとしゃべるしゃべる＞＜高橋先生、こんなお母さんですけど、僕ほとんどしゃべれんかったけど、これからも応援していますので研究頑張ってください（＾＾）ｖ

そして・・・

３月１２日に戸口田先生と池谷先生と松本先生が研究成果発表したので、研究所にいる池谷先生に挨拶しに行ってきました・・・勿論、今日行くこと池谷先生に連絡してました・・・池谷先生も口の事も背中＆腰の事も心配してくれてました・・・池谷先生もFOPの「研究頑張るから」って言ってくれました・・・本当にマジで頑張ってくれているから、FOPの患者家族のみなさん、もう少し頑張ってください・・・僕も頑張るから・・・

そして・・・

FOP研究頑張ってくれることになった川井先生にも会えました＾＾前までは京大病院で入院した時の担当医でした＾＾川井先生も「頑張る」って言ってくれてました・・・池谷先生にも川井先生にも、お母さん、しゃべるしゃべる＞＜FOPの研究「頑張ります」って、そら先生たち言うわ（笑）

そして・・・

戸口田班の研究者の先生方が頑張ってくれるからこそ、僕もお母さんもこれからも患者家族に出来る事を頑張っていきたいし、僕を応援してくれる事が他の難病の研究にも繋げれるように、これからも研究所＆研究者の先生方を応援させてもらいたいです・・・

僕は直接先生達から「頑張る」って聞ける（自慢とかじゃなく）からこそ、ほかのFOP患者＆家族に頑張ってくれてるって伝えたいです・・・薬の候補が見つかって、研究に研究重ねて進行止めれる薬が出来て飲めるか点滴するかわからんけど、患者に届く日が来るって思うから、諦めずに頑張って行こうって僕は思います・・・FOPの患者＆家族のみなさん、頑張ってください・・・

そして・・・

何回も何度も言ってますけど、本当に応援ありがとうございます・・・僕を応援してくれる事はすごい嬉しいです・・・FOPをみんなが応援してくれるんは嬉しいです・・・でも難病はFOPだけちゃうから、僕を応援してくれるからこそ他の難病にも繋いでいきたいので、研究所を研究者の先生たちを応援させてもらいたいので、応援よろしくお願いします・・・
直接iPS細胞研究所を応援してくれても全然いいので、応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

戸口田先生も池谷先生も僕に「取材お疲れ様＆ありがとう」って言ってくれました＾＾だから、これからも研究者の先生と一緒に頑張ろうって思えます・・・（僕がなんで一社づつ取材受けたんかも理解してくれてたし嬉しかったです）伝えても伝わらんけど伝えへんかったらもっと伝わらんので、先生達も頑張る＆患者家族も頑張る＆支援者も頑張るをこれからも続けていきたいです・・・

で・・・

内緒なんやけど、口に骨が出来てて出来てるとは覚悟してたけど、お母さんの方がもっとショックやったんは確かで、でも先生達の前では明るくよーしゃべってうるさいぐらいやのに（自分で、もううるさいから帰るわ）言うぐらいしゃべってたけど、帰りのタクシーの中で「育海、先生たちの頑張りに感謝しなさい」って泣いてました・・・「進行するのは悔しいけど諦めずに頑張っていこな」って泣いてました・・・なんでかタクシーのおっちゃんも泣いてました・・・

そして・・・