合同難病193募金・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明石市内の高校7校&県立農業高校が参加してくれて、12月14日僕の誕生日に合同難病193募金を各学校で実施する会見をしました・・・この取り組みは、FOPだけを応援するのではなく、多くの難病研究に役立てて欲しいと考えてる僕の思いを理解してくれた8校の生徒会がiPS細胞研究所を応援しようと動き出してくれました・・・本当に応援するって決まるまで誰にも言えないし、本当にこんな企画&取組出来るんかって思ってましたが、高校2年のみんなが、夏から色々考え「やろ!」って立ち上がってくれたのは本当に嬉しかったです・・・記者会見の様子を僕は横で見てましたが、凄くしっかり会見出来てたんで、お母さんは泣きそうになるし・・・
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11月30日に記者会見したのは、12月14日までに2週間あるので、一緒に参加してくれる学校を募りたかったからです・・・8校でスタートしますが、どんどん研究所を応援してくれる全国の小中高学校が増えたらいいなって考えています・・・
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iPS細胞研究所に各学校で集められたお金は全額寄付させていただきます・・・
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そして・・・

明日・・・

大きなニュースが入ってきます・・・

FOPは今、一番大事な時なんです・・・慎重にしないといけない時でもあります・・・お願いですから研究が進むことの大きな意味を知ってください・・・

「合同難病193募金」テレビ放送のお知らせ・・・
NHKのニュース 18時台のニュース
関西テレビ:ワンダー 17時20分~
読売テレビ:かんさい情報ネットTen 17時5分~
毎日放送:ボイス(未確定)
サンテレビ:ニュースポート 21時30分~
新聞各社は、明日の朝刊をご覧ください!

上記の予定ですが、テレビ各社はお昼や夕方のニュースでも取り上げられる可能性がありますので、みなさんに見て応援してもらいたいです・・・

京都大学iPS細胞研究所のiPS細胞研究基金の振込み用紙の問い合わせは・・・応援よろしくお願いします・・・
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今日は、本当にたくさんのメディア各社が来てくれたんで良かったです・・・メディアに出来る応援をしようと考えてくれているのも嬉しいです・・・

これで終わります・・・関テレが来てるのに寝てました・・・疲れたので気が付いたら帰ってました><なので、これで終わります・・・
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いくみより

頑張ってるんですけど・・・

こんばんは、いくみです。

昨日、お母さんが帰って来たのは遅かった・・・

今日、遅くなった原因がわかりました・・・

朝から六甲アイランドで開催されてるに国際フィットネスコンベンションイン神戸に参加して募金活動を行ってきたみたいです・・・
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夕方からはCiRA(iPS細胞研究所)の基金管理担当の渡邉さんの講演があり聞きに行ってきたみたいです・・・すごくわかりやすい講演でiPS細胞とは?の質問にお母さん手をあげなかったみたいで、一人わかるやろと思う人が手をあげてないって舞台から突っ込みが入ったみたいです(笑)
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iPS細胞研究所が寄付を集めているのは、僕でも知っています・・・だからこそ患者家族&支援者が頑張っていかなあかんなと思っています・・・
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研究所を直接応援してくれるのも凄い嬉しいので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

六甲アイランドから三宮に移動して・・・

BuddyGolfClubの小西社長、いっつも応援ありがとうございます・・・
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炭火焼きステーキカルネさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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マイルドさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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アクアブレスさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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粋夢さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

三宮から須磨に移動して・・・

須磨のうさぎさんの場所が・・・わからず・・・やっと見つけた思ったら休みやったみたいで・・・

そして・・・

須磨から三木に移動して・・・

Rippleさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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天然温泉湯庵さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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日楽哩さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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和さびさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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Shin真さん、MyDream舞夢さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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PiPiさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

三木から伊川谷に移動して・・・

SeaWest西海さん、いっつも応援ありがとうございます・・・今日は、ムーミン谷フェスタで募金活動ありがとうございます・・・明石焼き美味しかったです(^^)vアナゴは全部食べて、タコは口が開かないから抜いて食べました^^美味しかったからまた買いに行きたいです^^
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そして・・・

伊川谷から支援者のSanoさんを兵庫まで送って・・・

そして・・・

兵庫から魚住に帰ってきたみたいです・・・

募金の回収は、お母さん一人だと時間かかるので3人体制で回ります・・・本当にお母さんの活動&行動に付いて行ってくれた木谷さん&SANOさんありがとうございました・・・

明日・・・iPS細胞研究所に送金できる準備を役員さんがしてくれるみたいです・・・みんなの思い&応援&支援&協力が必ず役に立つようにこれからも頑張りたいです・・・
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そして・・・

昨日・・・

TGテクノさんが、応援自販機設置してくれました・・・52台目の応援自販機設置出来て、嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
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明後日は53台目の応援自販機がカブスデーブスさんに設置されます(^^)v木下さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

夢生君、いっつもお父さんと応援してくれてありがとうございます・・・これから寒くなって大変やけど、風邪ひかないようにしてください・・・
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そして・・・

樽谷社長さん、いっつもFBで募金箱見つけて投稿ありがとうございます^^
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そして・・・

Oriiさん、マイシャトーで応援いっつもありがとうございます・・・
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そして・・・

FOPは、今、凄く大事な時です・・・だからこそお母さんも僕も頑張っています・・・頑張っても理解してもらえないのは残念です・・・

でも・・・

僕&お母さんに出来ることをやるだけなんで、頑張ります・・・

明日は、みなさんが凄いなって思ってくれる一日になるように僕もテンション上げて高校生と頑張ります・・・今日も読売新聞の取材受けました・・・

今日はこれで終わります・・・明日、痛みが少ないようにって思います・・・
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いくみより

 

 

iPS細胞の可能性と課題・・・

こんばんは、いくみです。

28日(土)国際フィットネスコンベンションhttp://i-fit-w.jp/で「iPS細胞の可能性と課題」の講演があります・・・京都大学iPS細胞研究所から基金担当の渡邉さんが講演しに来てくださいます・・・講演は16時25分~17時25分の1時間です・・・
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場所は六甲アイランドファッションマート9階のイオホールです・・・
電車でいらっしゃる場合いは、JR住吉で六甲ライナーに乗り換え「アイランドセンター」で下車で改札右手がファッションマートです・・・

FOP明石は10時頃から六甲アイランドファッションマート1階 大学ブースで募金活動させて頂きます・・・

たくさんのみなさんに講演聞きに来てほしいです・・・
京都大学iPS細胞研究所のiPS細胞研究所基金の振込用紙のお問い合わせは0120-80-8748にお願いします・・・
僕はたくさんの方に研究所を応援してもらいたいです・・・研究者の先生方も職員の方も本当に頑張ってくれているんで、たくさんの難病研究が進むようにみなさん応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

支援者のKさんが、みかん送って来てくれました(^^)vFOP明石の役員の中に同じ名前の方がいます^^MAEKAKUみかんありがとうございます(^^)v
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今日は、疲れたんで、これで終わります・・・お母さんもお疲れです・・・でも、今日も凄い動きがあったんで僕もお母さんも諦めずに頑張りたいです・・・
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いくみより

えらいこっちゃ・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんが一通のメール見て、えらいこっちゃ言いながら全力で大掃除しております(笑)さっきまで、和代ちゃん家でのん気に気楽にくつろいで帰って来て、メール見て大慌てしてます(笑)

なんでか・・・

今のお母さんの服装が、僕の高校の体操服に着替えて泣きながら掃除してます・・・もう着ることはないけども・・・た!た!体操服着る?こんな格好誰にも見せれません><よっぽどメールに動揺したようです(笑)嬉し泣きなので心配しないでください^^

そして・・・

垂水のCafeDylanさん、手作りの歯磨き粉ありがとうございます・・・今日、じいじからお母さんもらったみたいです・・・使わせてもらいます・・・奥さんにありがとうございますって言っといてください・・・
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そして・・・

支援者の弘田社長さんがイベントで募金呼びかけてくれたので、その募金が届きました・・・今月末、iPS細胞研究所に送金するので、みんなの応援&支援を送りたい思います・・・
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そして・・・

Hair22さん、応援ありがとうございます・・・募金入金ありがとうございます・・・応援してくれて嬉しいです・・・
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Hair22さんの2号店toccoさん、募金箱設置ありがとうございます・・・応援してくれてありがとうございます・・・
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川田さん、いっつも応援ありがとうございます・・・募金回収&募金箱設置ありがとうございます・・・

そして・・・

パーソナルトレーニングジム・STRENGTHさん、募金回収&応援ありがとうございます・・・応援してくれてありがとうございます・・・
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そして・・・

和代ちゃん家で、晩御飯食べてきました・・・友達もどんどんやって来まして・・・急遽お寿司出前してくれました・・・和代ちゃん家は広いから、これから和代ちゃん家で取材やパーティーしたい言い出したお母さんです(笑)お母さんは、のん気に気楽にくつろいで楽ちんやった思います(笑)
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僕用に・・・
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今日は寒いし腰痛いしこれで終わります・・・
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いくみより

美味しかった・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、僕がやわらかいパンなら食べれるって思って、支援者の岡崎さんがクリームパン送って来てくれました・・・この前のワッフルもありがとうございました(^^)v
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そして・・・

晩ご飯は、楠社長にもらったサバでした^^これで食べ尽くしました^^社長さん美味しかったです(^^)vいっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

今日の毎日新聞朝刊に県農の応援を書いてくれていました・・毎日新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

石塚さん、応援自販機でドリンク購入ありがとうございます^^応援してくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

この前のイベントで弘田さんが募金活動&応援せんべいをみなさんに配ってくれて、応援ありがとうございます・・・明日、お母さん迷ったらすいません><とんでもない方向音痴なんで、着かなかっても心配しないでください^^
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今日も、みなさん応援してくれて、ありがとうございます・・・今日も腰が痛い・・・
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いくみより

朝も夜も泣ける・・・

こんばんは、いくみです。

朝から大パニック・・・

9時から始まる試験に間に合うように7時前に出たのに、県庁に着くのがナビで予定時刻見ると8時51分><
お母さんと2人で「えーーーーー!」
満員電車で行けないので、一か八か車で行きました・・・どの道も渋滞で・・・でも、お母さん諦めんと行こうって言うので、9時ちょうどに試験会場到着・・・受付してもらい試験&面接受けさせてもらいました・・・焦りました・・・緊張しました・・・
なんとか終わって良かったです・・・FOPと診断されてから応援してくれる兵庫県なので、ありがとうございますって言う思いで受験してきました・・・受かるとは全く思っていませんが、こんな機会をくれたのは僕にとって勉強になりました・・・

そして・・・

朝からパニックで泣いて・・・夜は夜でお母さん、ポロポロ泣いて・・・この泣いたのを話せる日が来ると思うんでみなさん、待っててください(^^)v

そして・・・

明日は、患者のお父さんに会いに行く予定だったみたいですが患者のお父さんが体調崩したみたいで、お母さんは関東に行くなら東京で浮島先生がいる衆議院会館に行って会う約束して、報告する事があったみたいなんですが、東京行きキャンセルして浮島先生との約束も行くのやめるって断ったみたいです・・・だから、明日は珍しく家にいると思ったら、メディア向けに調整せなあかんこと増えてるみたいです・・・忙しいな思います・・・浮島先生、いっつも応援してくれて理解してくれて、ありがとうございます(^^)v
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今日は、かなり疲れたんでこれで終わります・・・
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いくみより

KODAI&高校生・・・

こんばんは、いくみです。

昨日は、ビジネス文章の検定で学校に行って来ました・・・

迎えに来たお母さんは、僕を従兄弟の家に下して、西区の森本さん所に行って帰って来て、垂水で行われるKODAIライブに行って来てました・・・じいじさんが膝を痛めてて、家からあんまり出てないのを知ってお母さんは、家まで迎えに行ってライブに一緒に行ってきたみたいです・・・ライブの中で何回も、いっくんの応援お願いしますって何回も何回も言ってくれてたそうです・・・感動のライブやったみたいです・・・KODAIさん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・上郡さん、宏大さんのファンになってくれて、応援してくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

ライブ終了後は、KODAIさん達と支援者高畑さんのお店くやすけさんに行って挨拶してきたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

今日は、高校の7校連合の会議があったみたいです・・・関テレ&神戸新聞&ミニコミあかしの取材があったみたいです・・・みんなが応援してくれるのは本当に嬉しいです・・・
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で・・・

関テレが、「このあと家に行かせていただいて宜しいですか?」って言ったみたいで、お母さん「あかん」って言ったみたいです(笑)そらあかん(笑)急に行く言うたら、そら怒られるわ(笑)ホンマに警察&メディアは、丁寧に行かせてくださいって言っても必ずお母さんに断られ、それでも家にやって来る(笑)関テレは30日に来るみたいです(笑)
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そして・・・

午後から、お母さん&じいじ&同じクラスの小畠君&明石北高2年の大園君と4人で、県農祭に行って挨拶して来てくれてそうです・・・県農祭では僕の応援してくれました・・・生徒会が募金活動をしてFOPを伝えてくれていました・・・本当に嬉しいです・・・違う学校でも応援してもらえるなんて、本当に嬉しいです・・・県農のみなさん、募金に協力してくれたみなさん、応援ありがとうございます・・・
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校長先生に、小畠&大園くんが一緒に頑張っていきたいですって言ったら、校長先生は県農も仲間に入れてくれてありがとうございますって言ってくれたそうです・・・
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そして・・・

背中が痛い&腰痛い&首痛いし、口は開かないままやし・・・これで終わります・・・今日の写真・・・
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先月の写真・・・
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いくみより

歌を通して・・・

こんばんは、いくみです。

昨日&今日、応援チャリティーライブを考えて実行してくれました・・・

昨日のチャリティーライブ・・・

支援者のSanoさんが、3月に僕に会って歌を通して応援したいって思ってくれて、チャリティーライブを開催してくれる事になりました・・・応援しようって思ってくれて本当に嬉しいです・・・たくさんの人が会場に来てくれてたって聞きました・・・お母さんに伝える時間をくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
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支援者の郡さんもFOP明石永田副代表と一緒にトークに参加して色々話してくれたみたいで嬉しいです・・・僕もこれからも痛いししんどいけど頑張ります・・・
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リハーサルの時の写真見たいです・・・
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そして・・・

今日のチャリティーライブ・・・

支援者のKODAIさんが大久保のマローネでチャリティーライブしてくれました・・・久しぶりに宏大さんに会いましたけど、久しぶりって感じがしませんでした・・・チャリティーライブ終了後、僕と2人で都きしめん食べに行ってきました・・・2人で食べに行ったんは初めてやけど緊張しませんでしたけど、質問してくるんで記者としゃべってるみたいな感じで、いつのまにメディアに変わったんや思うぐらい取材されてるみたいでした(笑)きしめんをおごってくれてありがとうございました(^^)v宏大さんの歌は、マジでいいので一回聞いてみてください・・・明日も、垂水でKODAIさんのライブがあるみたいです・・・
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夢生くん、今日も応援に来てくれて、ありがとうございました(^^)v
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そして・・・

お母さんが><

昨日、家に帰って来て・・・

僕「お帰り」

お母さん「ただいま」

僕「どうやった?」

お母さん「どうもこうもないわ!」

僕「え?」

お母さん「KIRINの金光谷君が遅れて来て、お母さんの横に座ろうとしてん」

僕「で?」

お母さん「ここ座りって椅子を用意してん」

僕「で?」

お母さん「あ!お母さん椅子2つ必要ですよねって金光谷君が言うねん!失礼やろ!」

僕「2つ必要や思われたんやな(笑)」

お母さん「確かに小さい椅子やったけども、1個で十分座れたわ!許さん(笑)」って大爆笑してました^^

で・・・

写真撮るのも金光谷君が下手くそってブツブツ言ってました・・・太って見えるやんかと怒っています(笑)いやいや下手くそではなく、そのままやんか(笑)
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そして・・・

昨日、ライブ前に支援者の岡崎さんが紹介してくれて、元神戸市会議員上原先生と会ってきたみたいです・・・話をよく聞いてくれて、わからないところは質問してくれて、応援したいって言ってくれたそうです・・・上原先生応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

岡崎さんと上原先生と会ったお店のCREDOさんに募金箱を設置してもらえることになり、店長さんが色々レストラン協会にも応援してもらえるように声をかけていきますって言ってくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・
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今日は、腰&腕が痛いし、疲れたのでこれで終わります・・・
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いくみより

 

報道関係者各位・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、僕を学校に送ってから、お母さんは忙しかったみたいです・・・毎日、色んな事することがあるので大変なんはわかるけど、疲れて一旦ソファーで寝たら起きないので、時々、息してるか心配になります・・・

が・・・

いびき&歯ぎしり&寝言まで言い出すので、生きてるってわかります(笑)

いよいよメディアに伝えたみたいです・・・今は、維新の選挙で盛り上がってるんで、選挙済んでから動くみたいですけど、お母さんも活動し始めて10年になるんで、メディアの動きわかりだしてきてるのが凄い思います・・・メディアも一社一社応援してくれているんで、本当に嬉しいです・・・新聞各社にも連絡済みみたいです・・・
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そして・・・

明日は・・・

Sanoさんが応援してくれてるチャリティーライブが開催されます・・・僕は行けませんが、本当に応援してくれて嬉しいです・・・僕の分まで行かないのにチケット№1用意してくれて、ありがとうございます・・・明日、よろしくお願いします・・・
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今日は、これで終わります・・・腰痛いけど頑張ります・・・
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いくみより

予防接種・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明石市民病院の受診日でした・・・インフルの予防接種してきました・・・採血&予防接種する時は、必ず千代延先生がしてくれます・・・今年も痛かった><
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そして・・・

病院の帰りに支援者の中西さんの所に行くわって言いながら、まさか曲がるとこ間違えて、明石で迷って中西さんに電話かけてました><明石で迷うか><で・・・ざんざん話して笑って雨もきつくなって、中3の陽子ちゃんも待たせてるのに、どんだけしゃべるねんって思って帰ってきて、帰って来てもまた電話でしゃべっとる(笑)今日は、陽子ちゃんが外まで出て来てくれとったのに、起き上がれずすいませんでした・・・いっつも応援ありがとうございます(^^)v
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そして・・・

帰りにパスタ食べて、その駐車場でCMTのまーくんのママと電話で話してました・・・子供の進行をお互いに気にしてて、頑張ってるんは患者だけじゃなく親も頑張ってくれとうので、進行するのは最悪でしんどいですが頑張りたいと思います・・・お母さんもまーくんママも泣いてました・・・まーくん、頑張ろう・・・
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そして・・・

今日は、松本県議が「育海、大丈夫か?」って連絡くれました・・・お母さん、待ってましたかのように「これ、お願いします。これもお願いします」って言ってました・・・お願いされた松本先生、直ぐにお母さんに返事くれてました・・・「助かります!ありがとうございます」って喜んでました(^^)v
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今日は、腕もだるい&腰も痛いのでこれで終わります・・・
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いくみより