京大病院2日目

 

 

 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

いっくんは京大病院に入院しておりますので、事務局にて、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

☆☆☆

【母子劇場<FBより。。。>】

<子のためにアイスを食べやすくしたいという母の思いとその行動とは・・・。>

***まず、母のFBより。。。***

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朝食はアイスクリーム(>_<)

アイスクリームとプリンを買って来てと言うので、買って行ったら怒られて(>_<)
食べやすいように、少しとけた感じが、いいんやでと言っても、ブツブツ言って(笑)
アイスクリームしか食べないなんて!反則やろ(笑)

なんでもいいから食べて~(^-^)/

***続いて、子のFBより***

<母の「心」、いや、「行動」は、子にはバレバレ?>

こっちは、いつ来るか思っとんのに、のんきそうに・・・

来たとたん・・・

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お母さん「いっくん、下でイベントしてたから、ハンドマッサージしてきた~~~~~~」

ごっつい化粧品のにおいするやんか(>_<)

で!

アイスクリームとけとるがな(>_<)

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ハンドマッサージせんと、早く来るやろ!ふつう(笑)

<チャン、チャン>
【母子劇場・完】

 

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何か悩んどん?
相談にのったろか?
ZEROは、ニュースだけでいいかもな(笑)

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Shoko Oriiさま、応援ありがとうございます。
募金箱持ち出すよと連絡頂き、ありがとうございます。
楽しんでください~(^^)v

「19th ハッピーハロウィンinしおじり

Scratchのjazzライブ♪
お日様の下で素敵な演奏…(//∇//)

FOP応援募金も参加させて頂いてます
(*^^*)ノ♪」

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ハロウィンやから?
顔出しNGですが、お見舞いに来てくれました(^^)vいっつも応援ありがとうございます(^^)v
お見舞いに行きたいと連絡くれる方が多いんですが、直ぐに退院するから来なくて大丈夫です・・・

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今日(10/31)は予定では、鮨を食べに連れて行ってもらう日やったのに(>_<)
三宮のきらくさんへ(>_<)
退院したら、きらくさんに連れて行ってくれるみたいなんで、郡さん、ありがとうございます(^^)v
よろしくお願いします(^^)v
早く退院しよ(笑)

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田中様が、芦屋のアンダンテ様の募金を回収してくださいました。
アンダンテ様、応援ありがとうございます(^^)/

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朝からしんどくて、疲れとるのに、のんきそうにやって来ました智子さん(笑)

お母さん「残念、お店どっこも開いてなくて、ドトール買って来たわ」

僕「コンビニ開いてるよな」

お母さん「下のコンビニは、問題だらけやから行きたくないねん」

昨日、女性の店員さんが、少し知的障害があるお客さんに「バカ女が!」と叫び(>_<)

僕らが買い物した品物をレジに持って行ったら、男性の店員さんがめんどくさい顔をして、横のレジの女性の人に目線送り、横のレジの女性の人は買い物かごを見て「ラッキー」と声を出して笑い・・・

ドリンク&プリンなど買ったのに、最悪な気分になりました・・・

お母さんは、こんな店員が大嫌いで、直ぐに***の本部に連絡してました!

お母さん「こんな売り上げが上がる店舗を持たせて貰えてる事の有り難さがわかってない!買い物に行く事が出来ない患者や家族や病院の先生、看護師さんなど多く利用してるから、ほとんど売り切れるお店が、真面目にしてないアルバイトのせいで、最悪な店になる。お店が撤去になってしまう勢いのある、マイナスな対応やった。」って心配してました。

病院は、色んな病気や難病や怪我の人がいるので、病院のコンビニだからと言う問題ではないけど、病院だからこそ、一般のコンビニより優しい対応がいる思います・・・

で・・・

サンドイッチは口が開かないから、やっぱり食べ辛いです・・・
朝はロールパンが出ましたが、食べれず、お母さんの昼ごはんになる思います(笑)

iPhone打つのもしんどい(>_<)

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昼はうどんやったから、うどんとスイートポテト風だけ食べた!
スイートポテト風って、たしかに風やった(笑)

そして・・・

夜は、お粥多い&カレイの煮付けが薄味過ぎて、強烈に不味い(>_<)
夜も頑張って食べたようとしたけど、変更!

なので・・・

ドトールで、チーズとベーコンのパンを買って来てくれたけど、口が開かないから、小さく切ってもらわなあかん・・・(>_<)ゆっくり食べてます(^^)v

そして・・・

昼間は、熱が上がり出したから寝ました・・・プレドニンを飲んだから熱が下がった(^^)v

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今日は、私、余裕で勝ちました(^^)v
育海が勝ったような写真やけど(笑)
お昼ごはん~(^-^)/
お粥にとろろ芋は、合わないわ(泣)

☆☆☆

引き続き、いっくんへの応援どうぞよろしくお願いいたします。

FOP明石 一同

いつもお世話になっておりますm..m

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

現在、いっくんは京大病院に入院しておりますので、事務局にて、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

「今から京大病院行って来ます!
一時間遅れてしまいました!
なぜなら・・・
お母さんは(>_<)
忘れ物ばかり(笑)
僕は体動かしにくいから(>_<)」

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☝☝☝(貴重な2ショットです(笑))☝☝☝

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「人生初!
新幹線下りて、一時間後に新幹線乗って、来た道帰るなんて~(>_<)
のぞみさんに頑張ってもらい、あとはタクシーに頑張ってもらうしかない~(^-^)/
会場に着いたら私、頑張ります(^^)v
育海は、一人でCTやら検査して、効くか効かないかわからない点滴を試して頑張ってくれるので、迷わずに病院に帰れるように頑張ろ(笑)
まやさん、お守りありがとうございます~(^-^)/」

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「(助成金採択のためのプレゼンテーション会場にて)沢山の団体が助成金を求めて、新しい事業や活動に活かそうと発表されていました。
有り難い事に、書類審査、ヒアリング審査をクリアし、本日プレゼンさせて頂く運びとなりました。
私ども、FOP明石は患者家族の交流会をしたいと希望出しており、本日、当確と皆様のご支援応援を頂ける事になりました。良かった。
ホッとしました。
助成金を頂ける事になり、患者家族と一緒に頑張ろうコールができるように動いていきたいです。

しかし、緊張したわ~(笑)

育海が待ってる病院に帰ります~(^-^)/
一人でパジャマに着替えも出来ない育海を置いて、バタバタの一日でした~(^-^)/」

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「お母さんが帰るときに泣いてました・・・
活動から病院来るまでに、採血失敗されたとか言うたからな・・・
面会時間終わってんのに病院に来て、消灯になって帰って行きました!

お母さん『え?ホテルどこや?』って言いながら出て行きました・・・
ホテルは、池田さんが手配してくれてるみたいです・・・」

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「松本先生が、退院したら肉食べに連れて行ってくれるみたい(^^)v
電話あった!
やわらかい高いとろける肉しか無理やのに(^^)v
心配して連絡くれるんは、嬉しいです(^^)v
三好先生も一緒に行きます(^^)v
早く退院せな(笑)」

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以上、    今日の報告でした。

今後ともご支援のほど、何卒よろしくお願いいたします。

ありがとうございました。

FOP明石 一同

痛くて・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、大蔵中学校の文化発表会が明石アワーズホールで開催されました・・・そこで、FOPの募金活動をしてくれました・・・3年の中西さんが、吹奏楽の定期演奏会の時にチラシを配ってくれたのが始まりで、学校中で応援してくれるようになりました・・・生徒会長が始まりの挨拶の時に、FOPの事&僕の事&募金の事などみなさんに伝えてくれたそうです・・・大蔵中の先生方、みなさん応援ありがとうございます・・・大蔵中の校長先生(右)僕の小学校の時の校長先生(左)が定年して大蔵のコミセンにおるなんて^^で・・・中1&中3の担任やった大谷先生の奥さんも大蔵中で英語教えてるみたいで、お母さん挨拶できたみたいです・・・大谷先生元気かな?
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中西さんのクラスの合唱・・・
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大蔵中の吹奏楽部の演奏・・・
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大蔵中の先生方、みなさん応援ありがとうございます・・・

そして・・・

朝起きて、体中の動きが悪くて・・・学校遅れて行くって連絡して・・・1時間遅れで着替えて学校に行ったけど、歩ける余裕なくて、結局教室に行くことなく帰ってきました・・・担任の中井先生が車まで来てくれて「痛いときに無理するな」って言ってくれました・・・介助の堂本先生は「明日、来れたらおいでな」って言ってましたが・・・明日も行けそうにありません・・・
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帰ってきてお母さんがCiRA(iPS細胞研究所)に電話してました・・・今日は、京大病院に戸口田先生が出勤してないので、戸口田先生と連絡とるために電話したみたいです・・・
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そして・・・

明日、戸口田先生が出勤日ではないけど、京大病院に行くことになりました・・・泊りの用意を持って・・・

明日は、かなりハードなスケジュールをお母さんがこなさないとあかんので、迷わんようにしてほしいです・・・京大病院に行って神戸に戻って、また京大病院に戻ってきて・・・

明日からお母さんもホテル生活です・・・

進行するのがどんなにたくさんの人に迷惑かけるかもわかってるけど、好きで進行しとんじゃないってわかってほしいです・・・進行するからこそ急がなあかんのです・・・
僕より小さい患者が進行してまわんように、進行を止めれるように患者も家族も頑張っていかなあかんのに・・・

僕を応援してくれてるみなさんの応援は、ほかのFOP患者にも繋がってること理解してください・・・その応援をほかの難病にもつなげようって考えてることも知ってください・・・理解してください・・・

そして・・・

活動もせなあかんし&色々考えることもあるし、暇な時間ないお母さんも頑張ってます・・・本当にたくさんの人に負担&迷惑かけてまうけど、応援よろしくお願いします・・・

FOP患者家族のみなさん、頑張らなあかんときや思います・・・僕も頑張りますので・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

動こう・・・

こんばんは、いくみです。

朝から打ち合わせばっかで、疲れて学校に迎えに来たお母さんが、夕方からまた打ち合わせに出かけて、家に帰ってきても色々調べてて、あかん時間が足らんって言いながら、今も必死にパソコンに向かってなんかしゃべってます><

動こうって考えてくれて、また負担かけるな思いますけど、秀ママと頑張るしかないって話して、気持ち立て直ししたみたいです・・・

そして・・・

心配してSanoさんが打ち合わせの場所まで来てくれたみたいです・・・ついでに11月20日のチャリティーライブの打ち合わせも出来たみたいです・・・いっつもお土産&応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

有馬の岡崎さんから鳥取のお土産送ってきてくれました・・・いっつもお土産&応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

いっつも別々におるはずやのに、2人同時に連絡がある議員・・・それも「育海どないや?」って・・・連絡してくる内容も同じ^^
松本先生、三好先生、いっつも応援ありがとうございます・・・進行するのは最悪ですけど頑張ります・・・
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そして・・・

ステロイドを飲んでも、いっこも腫れが引きません・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

稀少難病研究の厳しさ・・・

こんばんは、いくみです。

昨日は、京大病院の受診の日でした・・・

タクシー下りたら、関テレ&サンテレビが待っててカメラ回してて・・・

普通に気にせず(話すこともなく)受付して・・・

まずは、歯科に行って・・・

虫歯は今のところないみたい・・・でも、口が開けれないんで中が磨けないから、どうなってるかわからん状態です・・・

そして・・・

整形外科へ・・・

診察室に入ると戸口田先生が待ってて・・・

背中&腰などなどの進行を確認して・・・

戸口田先生「いっくん顔、浮腫れてステロイドか?」

僕「はい。腫れが引かないし痛いんで」

戸口田先生「・・・そうかそうか・・・」

色々話しました・・・

お母さんは、「はい」「はい」「はい」って聞いてました・・・

稀少難病がどんだけ厳しい状態でどんだけクリアせなあかんことがあるか知り、稀少難病の厳しさを知りました・・・

目の前に見えてる薬あるのに、見て見ぬふりする感じとしか言えないけど、患者の人数が少ないだけに難しい問題があって、少ないからすぐにOKやろって思っても少ないからこそOKにならん問題がある・・・

戸口田先生と頑張るしかないって話して、診察室出て・・・
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進行していく患者を診るのは、戸口田先生辛い思います・・・なんとかしてやりたいって思ってもなんにもできひんのが悔しいって思ってる思います・・・

そして・・・

サンテレビの取材受けて・・・
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昼も食べずに(ここ重要)午後一の口腔外科行って・・・

口が開けれないから、なんか入れられて><(みなさんも試してみてください^^上と下の前歯をくっつけたまま唇を「あ」の状態にしてみてください・・・口を開けたくてもアヒルの口になるから(笑)
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口が3ミリ開いてたのが2,5ミリしか開かなくなってて><普通は椅子を倒してするみたいですけど、僕は椅子を倒すと背中の骨が椅子にあたってしまうんで、椅子を倒して診てもらうことができません・・・
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すべての診察終了して出口に出たら、関テレが待ってくれてて・・・ビックリした^^

関テレのディレクターが「行きましょう」って言うから・・・

僕「どこへ?」

お母さん「どこへ?」

同時に言いました(笑)

なんと戸口田教授にappointment取ってたみたいで、CiRA(iPS細胞研究所)に行きました・・・
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なんと!

川合先生にバッタリ会いました^^
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そして・・・

戸口田教授の秘書の方がCiRA研究第二棟に案内してくれて、6月にできたばっかの建物なんで、僕も初めて入ったんでテンション上がりました^^

で・・・

取材か思ったらカメラ回さず・・・

僕は、大人たちが話してるの聞いてました・・・

お母さんが話したことを僕も戸口田教授も勿論関テレも黙って聞いてました・・僕も嬉しかったし、たぶん戸口田教授も同じ気持ちやったかも知れません・・・

稀少難病FOPの研究を進めるために、患者家族が一つにならなあかん時が来ました・・・誰かがしてくれると思ってたら、こんな患者の少ない稀少難病の研究はなんにも進まない&今の研究を止める訳にはいかないんで、患者家族のみなさん、みなさんが待ちに待ったっていう時がきています・・・協力し合って研究を進めていきたいんで、このブログを読まれた方は、お母さんに連絡してきてください・・・ブログで書けないことがありすぎるし、書いてはいけないんです・・・FOPの患者家族のみなさん、僕はみなさんと一緒に頑張っていきたいんで、協力してください・・・

病院での戸口田先生
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研究所での戸口田教授
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これからも僕は、戸口田先生の研究班の先生方と頑張っていきたいです・・・FOPの細胞を触って研究頑張ってくれて、この人が見つけてくれたんやでって戸口田先生が教えてくれたんですけど、先生の名前も写真も撮るの忘れたけど、お母さんが「ありがとうございます。頑張ってくださってありがとうございます。でも、もっと頑張ってください。」って言ってました・・・その先生「はい。頑張ります」って言ってくれてました・・・戸口田先生は爆笑してました^^
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池谷先生はニューヨーで留守やって自分が僕に言うとうのに、お母さんが「あ!池谷先生に会ってない」って、大ボケなことを言ってました><
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そして・・・

すべて予定が終わって・・・

僕「お腹空いた」って言ったら

関テレ「えー!食べてないの?」

お母さん「えーー!食べてないの?」

同時に言いました・・・

いやいや!おい!智子!一緒におったし、あんたが言うてどうすんねん(笑)

関テレの車に乗せてもらって、京都駅に向かうんか思ったら、クルー3人が寿司屋調べ出してくれました・・・時間が中途半端な4時やったんで、寿司屋閉まってるところが多くて、大阪まで帰ってきて大阪の寿司屋に連れて行ってもらいました・・・僕が落ち込んでる思って心配してくれて、ありがとうございます・・・
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関テレのクルーが真剣に向き合ってくれるんは嬉しい思います・・・ただ撮るではなく、研究者と医師と患者と、まだまだ多くの関わる人たちの苦労・思いを考えて作るんは、今までにない取材になる思います・・・
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そして・・・

帰りの新幹線は最終で帰ってきました・・・帰りの新幹線で、お母さんが泣いてました・・・

患者家族をまとめないと、時間がない・・・

僕も僕にできることを頑張ります・・・

今日の背中&腰・・・今日は歩けくて学校休みました・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

 

ロハス・ミーツ二日目・・・

こんばんは、いくみです。

今日も僕は参加できませんでした・・・行きたかったんですが、脇腹の腫れがまた出てきて痛いので参加やめました・・・僕が参加で参加できないのに、みんなが頑張って伝えてくれるんは嬉しいです・・・

毎年、ロハス・ミーツに参加させてもらって、本当にありがとうございます・・・伝えていく活動をこれからも頑張りますので応援よろしくお願いします・・・

今日の様子・・・

準備・・・
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朝の挨拶・・・

明石北高校・・・
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明石西高校・・・
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明石商業高校・・・
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集合写真・・・
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活動・・・
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夢生君も応援に来てくれたみたいです・・・いっつも応援に来てくれるのに、僕が行ってなくてすいません・・・応援ありがとうございます・・・夢生君の応援みなさんよろしくお願いします・・・
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今日は、読売テレビも来て取材してくれてました・・・
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終わりの挨拶・・・

明石北高校・・・
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明石西高校・・・
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明石商業高校・・・
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集合写真・・・
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樽谷先生、いっつも応援ありがとうございます・・・いっつも参加できなくて、すいません・・・僕も頑張りますので、応援してくれる高校生の応援をよろしくお願いします・・・
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そして・・・

ロハスに、小学校4年の時の境先生が奥さんと来てくれたそうです・・・僕の家に来てくれらなあかんやん先生><育海行けてないのに><
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金曜日は従弟を迎えに錦浦小学校に行ってきました・・・ついでに職員室に行って、宮田教頭先生&校長先生に会ってきました・・・校長先生は初めて会うのに、僕のことを知ってくれてました・・・
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今日は、副担任の酒井先生が来てくれてました・・・明石北高校の宮永先生も来てくれてました・・・

そして・・・

今日は、明石北高校・明石西高校・明石商業高校・県立農業高校が来て頑張ってくれました・・・昨日は、明石城西高校も来てくれて、みなさん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

今日は、大阪マラソンでした・・・まだ、募金は受け付けていますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
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iPS細胞研究所に直接寄付してもらえる方が、僕は嬉しいです・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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大阪マラソンで山中教授応援サイトでも募金できるんで応援お願いします・・・
http://japangiving.jp/c/12285?event_id=75

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大阪マラソンでFOP研究してくれてる戸口田教授も走ってくれます・・・応援サイトに募金よろしくお願いします・・・
http://japangiving.jp/c/11936?event_id=75

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そして・・・

23時からは、情熱大陸見てください・・・お母さんは寝てまうと思います(笑)

情熱大陸・・・
http://www.mbs.jp/jounetsu/

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そして・・・

今日、明石商業の野球部が勝ちました・・・甲子園行けるみたいです・・・毎日頑張ってる野球部なんで、みなさん応援してください・・・PTA会長の写真をアップします^^
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そして・・・

明日は、京大病院受診日です・・・骨になっていくのは本当に最悪です・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

ロハス・ミーツ一日目・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明石公園でロハス・ミーツが開催され、僕が参加できてないのに、高校生&中学生が頑張ってくれました・・・みんなが応援してくれることは凄い嬉しいです・・・その応援が、たくさんの人に伝わっていくのが、本当に嬉しいです・・・

樽谷県議が、いっつも応援してくれて、ロハス・ミーツに参加させてくれます・・・樽谷先生、いっつも応援ありがとうございます・・・
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今日は・・・

明石北高校・明石西高校・明石城西高校・明石商業高校・大蔵中学校のみんなが頑張ってくれました・・・
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準備・・・
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始まりの挨拶・・・
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明石北高校・・・
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明石西高校・・・
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明石城西高校・・・
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明石商業高校・・・
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活動・・・
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終わりの挨拶・・・
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明石北高校・・・
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明石西高校・・・
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明石城西高校・・・
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明石商業高校・・・
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FOP明石永田副代表・・・
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集合写真・・・
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暑いのに、みなさん頑張ってFOP&僕の事&研究所の応援を伝えてくれて&呼びかけてくれて、ありがとうございます・・・

募金活動させてもらう時は、最初と最後は、いっつも主催者のところに高校生の代表が挨拶に行ってくれます・・・今日は、樽谷先生のところに挨拶に行ってくれてました・・・樽谷先生、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

前田屋さんのハンバーガー食べたい(^^)vいっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

大蔵中学校の中西さん、プレゼントありがとうございます・・・
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そして・・・

今日は、担任の中井先生も手伝いに来てくれて活動頑張ってくれました・・・(写真は5月の時の)
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明石北高校の宮永先生も来てくれてたみたいです・・・学校が違ってもみんな頑張ってくれるんです・・・
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そして・・・

今日は、明石商業の野球部が近畿大会で勝ってました^^甲子園一歩近づきました(^^)vPTA会長の写真です・・・
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そして・・・

明日は、大阪マラソンです・・・支援者の中谷さんがCiRAのTシャツ来て応援に行って来てくれるそうです・・・中谷さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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10月25日は、大阪マラソンで山中教授&戸口田教授が走ります・・・募金はまだ受け付けてるんで、みなさん応援よろしくお願いします・・・僕&お母さんは、戸口田教授に募金しました・・・当日の夜11時15分から、情熱大陸で山中教授が取り上げられるみたいです・・・みなさん見てください・・・
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iPS細胞研究所に直接寄付してもらえる方が、僕は嬉しいです・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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大阪マラソンで山中教授応援サイトでも募金できるんで応援お願いします・・・
http://japangiving.jp/c/12285?event_id=75

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大阪マラソンでFOP研究してくれてる戸口田教授も走ってくれます・・・応援サイトに募金よろしくお願いします・・・
http://japangiving.jp/c/11936?event_id=75

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情熱大陸・・・
http://www.mbs.jp/jounetsu/

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25日は、研究者の先生方&僕&高校生を応援してください・・・

明日も、ロハス・ミーツが開催されます・・・明日も募金活動させてもらいます・・・僕も行けるように頑張りたいです・・・腰&背中の痛みがなければいいけど・・・今日もかなり痛くて最悪でした・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

 

明日&明後日・・・

こんばんは、いくみです。

10月24日&25日は、明石公園で開催されるロハス・ミーツに参加させてもらって募金活動させてもらいます・・・今年最後の高校生が募金活動します・・・みなさん応援よろしくお願いします・・・僕は25日に参加考えています・・・いっつも高校生みんなが僕が参加出来なくても応援してくれて、本当に嬉しいです・・・なるべく頑張って行くようにしたいです・・・
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そして・・・

10月25日は、大阪マラソンで山中教授&戸口田教授が走ります・・・募金はまだ受け付けてるんで、みなさん応援よろしくお願いします・・・僕&お母さんは、戸口田教授に募金しました・・・当日の夜11時15分から、情熱大陸で山中教授が取り上げられるみたいです・・・みなさん見てください・・・

iPS細胞研究所に直接寄付してもらえる方が、僕は嬉しいです・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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大阪マラソンで山中教授応援サイトでも募金できるんで応援お願いします・・・
http://japangiving.jp/c/12285?event_id=75

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大阪マラソンでFOP研究してくれてる戸口田教授も走ってくれます・・・応援サイトに募金よろしくお願いします・・・
http://japangiving.jp/c/11936?event_id=75

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情熱大陸・・・
http://www.mbs.jp/jounetsu/

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25日は、研究者の先生方&僕&高校生を応援してください・・・
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そして・・・

今日は散髪に行きました・・・座ったまま顔そりするんが毎回緊張します・・・背もたれ倒すことが僕にはできないんです・・・なぜなら背中が骨化してるからです・・・
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今日は、これで終わります・・・骨が出来上がったんか少し背中&右脇腹が少し痛み治まってます・・・
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いくみより

えーーー・・・

こんばんは、いくみです。

えーーーーーーーーーーーーーーー

なんの動きもないのにメディアが動く・・・

お母さんが「あのーーーーーあんたらに連絡ないのに、私にある訳ないやん(笑)メディアに連絡があって、私ら患者が知る事が多いのに」

よっ!ごもっとも(笑)

お母さん「まったくなんの情報も持ってないのに、何を言うんよ(笑)」

よっ!正解(笑)

って言いながら、各局と話してました^^

僕「あれだけ言うても取材するん 笑」

お母さん「・・・みたい」

応援ありがとうございます・・・でもカメラ出して大丈夫かって思ってしまいます^^

そして・・・

岡山のCMTのまーくんママが鳥取の卵送って来てくれました・・・まーくんのママ、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

支援者のsanoさんが、ミルクにおやつ買ってくれたみたいで、朝から和代ちゃん家に行ってミルクに会って来たみたいです・・・ささみしか食べないミルクが食べてたみたいです^^
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sanoさんが、11月20日にチャリティーライブ考えてくれています・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

なんと・・・

10月29日の大蔵中学校の音楽会で募金活動してもらえることになりました・・・中3の中西さんが頑張って動いてくれていることが、どううどん形になって言ってます・・・中西さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

10月25日は、大阪マラソンで山中教授&戸口田教授が走ります・・・山中教授の募金はまだ受け付けてるんで、みなさん応援よろしくお願いします・・・僕&お母さんは、戸口田教授に募金しました・・・当日の夜11時15分から、情熱大陸で山中教授が取り上げられるみたいです・・・みなさん見てください・・・
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iPS細胞研究所に直接寄付してもらえる方が、僕は嬉しいです・・・
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大阪マラソンで山中教授応援サイトでも募金できるんで応援お願いします・・・
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大阪マラソンでFOP研究してくれてる戸口田教授も走ってくれます・・・応援サイトに募金よろしくお願いします・・・
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情熱大陸・・・
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今日も背中パンパンに腫れてます・・・ステロイド効いてません・・・
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これで終わります・・・

いくみより

ザ!京都・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんの話を聞きながら書くんで読んでください・・・

今日は、右腕&右肩が非常に痛みがあって最悪でした・・・中間テストのPCが打てるかヤバイ思って、痛み止めガンガン飲んで登校しました・・・
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僕を学校に送ってくれて、お母さんは、この日をずっと楽しみに待ってくれてた石橋のおばあちゃんと京都に向かったみたいです・・・

お母さん「西明石から、新快速も快速も出発したから、超各駅の電車に乗ってん!じゃ、隣のおっちゃんが口で(ちっちちちっちちちっちち)ってうるさくて><」
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僕「ちっちちちっちちちっちち?」

お母さん「そう!だからお母さん聞きたくないから息止めてん」

僕「普通、耳ふさぐやん><」

お母さん「で、兵庫でsanoさんが電車に乗って来てんけど、お母さんが乗ってる車両教えたのに、乗ってこーへんかってん・・・でも、なんか別の車両から来たわ」

僕「合流できて良かったやん」

お母さん「電車の中で迷う人おらんよな」ケラケラって笑ってました・・・

で・・・

お母さん「神戸駅で石橋さん親子と合流してな」

僕「合流できたんや」

お母さん「そら出来るやろ!電車に乗ったらいいだけやし」

僕「楽しそうな写真やな」
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お母さん「そや!2年前の京都の本持っておばあちゃんきててん」

僕「2年前?」

お母さん「2年前から楽しみにしてたからな!」

僕「おばああちゃん、しんどくなってなかったん?」

お母さん「終始元気でニコニコしてたわ」
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僕「お母さんに会って喜んでくれるのは、おばあちゃんだけやから良かったやん」

お母さん「おばあちゃんだけちゃうわ!ゆきこさんもミホさんも、お母さんに惚れてるらしいわ笑」

僕「で!どこに行ってきたん」

お母さん「なんかな、おばあちゃんが研究所に行きたい言い出して」
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僕「なんで?」

お母さん「いっくんが研究してもらってるとこやからやって」

僕「僕は研究されてないけどな!僕の皮膚で作ったiPS細胞で研究が進んでるんやけどな^^」
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お母さん「あ!言うの遅れたけど、研究所の入り口入ったら池谷先生と櫻井先生が立ち話しててん!凄くない?奇跡じゃない?めっちゃ凄くない?」

僕「普通、先に教えるやろ!で、どうしたん?」

お母さん「池谷先生に手を振ってん」

僕「え?池谷先生に手振ったん?」

お母さん「そうや!じゃ気が付いてくれてん^^」

僕「普通は挨拶するやろ」

お母さん「気が付いてくれたから、櫻井先生に挨拶したで、中断させて悪い思ったから」

僕「で?」

お母さん「池谷先生が、いっくんは?って聞くから、学校でテストなんですって言ってん」

僕「で?」

お母さん「池谷先生が通院かと思ったって言うから、26日の月曜日ですって言うた!」

僕「で?26日、池谷先生おるん?」

お母さん「いっくん・・・それが・・・」

僕「なに?」

お母さん「ヨーロッパ!ヨーーロッパ!なんと残念ですがヨーーーロッパですって」

僕「普通に言えんか><じゃ、26日おらんの?」

お母さん「そう!スケジュールは変えれません」

僕「そらそーやろな><」

お母さん「でも、安心してくださいよ!ありますよ!」

僕「マジや」

お母さん「凄いやろ^^先生に写真お願いしますって言うたもん」
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僕「そら、言うやろ」

お母さん「優しいな~でも、ブログにアップしていいか聞いてないけど、いいか^^池谷先生に怒られたら消す言うわ」

僕「いや・・・池谷先生は怒らんとは思うけど、櫻井先生は大丈夫なん?」

お母さん「池谷先生が大丈夫やから大丈夫やろ!たぶん」
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お母さん「基金管理の渡邉さんに、この間のイベントのお礼を言いに行ってきてん」

僕「ありがとうございますって言うてくれたん?」
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お母さん「言いました!」

で・・・

僕「そのあとどこ行ってきたん」

お母さん「あ!巻き戻して言うわ!西明石でトイレに行って」

僕「トイレは巻き戻してまで言わなくていいわ」

お母さん「じゃ、お昼食べにどこ行こうか悩んでローソン行って」

僕「え?おばあちゃん連れて、しかも京都まで行ってローソンのイートインでコンビニ弁当食べたん?」

お母さん「ちゃう!間違えた!」

僕「ビックリしたわ」

お母さん「研究所で、トイレに行って」

僕「なんやねん!トイレはいらんし」

お母さん「イートインで、2年前のるるぶ見て悩んだんやけど、2年前の本やからタクシーの運転手に聞こうってことになって」

僕「で?」

お母さん「おばあちゃんが寿司食べたい言うから」

僕「食べたいものあって良かったな」

お母さん「美味しかったで^^」

僕「写真みたらわかる」
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お母さん「錦市場を歩いて、休憩して、トイレ行って」
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僕「おばあちゃん歩けたん?」

お母さん「うん。頑張って歩いた」

僕「で?」

お母さん「プリクラ行って」
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僕「え?」

お母さん「ほら!この写真」
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僕「ホンマや!嫌がらず?」

お母さん「うん^^楽しい楽しいって79歳のおばあちゃん言うてたで!なんか人生初のプリクラやって」

僕「楽しいのは良かったな」

お母さん「めっちゃ若く見えるし、色白になるし、凄くない?」

僕「で?」

お母さん「歩いて、歩いて、歩いても、出口なくて・・・でも、ファミマでトイレして」

僕「トイレはいらん」

お母さん「また歩いて、タクシー見つけて乗って」

僕「そんだけ歩いたら、おばあちゃんしんどかったんちゃう?」

お母さん「あ!間違えた!寿司食べたあと・・・」

僕「どうせトイレやろ?」

お母さん「トイレもやけど、大丸で北海道展行って・・・途中3人が迷子になって」

僕「おばあちゃんおらんようになったん?」

お母さん「ちゃうよ!お母さん以外の3人が迷子になったの!でも、見つかって、7階の北海道展に行ってん」

僕「3人が・・・迷子・・・あんたが迷子やろ笑」

お母さん「で・・・お土産・・・いっぱいやろ^^ありがとう言うてな」

僕「京都に行って、北海道の土産ばっかやん」
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お母さん「あ!ホンマや!でも、これ違うで!着てみ」

で・・・

着ました・・・
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高い服やん><
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石橋さん、おばあちゃん、sanoさん、ありがとうございます・・・

今日は、お母さんがお世話になりました・・・

帰りに京都タワーにも行けたみたいで、楽しそうなんがわかりました^^
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おばあちゃんが、楽しみにお母さんに会うのを待ってくれて、あんなお母さんでも喜んでもらえるんやったら嬉しいです・・・今日の記憶も思い出も忘れてしまうかも知れませんが、一日でも少しでも楽しいことがおばあちゃんには必要や思うんで、これからもっと病気の進行が早まって大変になるかもわかりませんが、嬉しいこと&楽しいこと&明るいことが良いことや思うんで、どんどんお母さんでよければ使ってください・・・僕もFOPの進行はしんどいし辛いけど、研究者の先生方も頑張ってくれてるから、痛いし最悪ですけど頑張ります・・・

今日は、まだテスト勉強せなあかんのに、お母さんの言うとおりに書いたら疲れました・・・

で・・・

僕がブログ書いてるのに、お母さんは中西さんとメッセージして大爆笑しとうし(笑)
中西陽子さんの頑張りで、大蔵中学校に「神様からの宿題」の書籍がリクエスト本として設置されたみたいです・・・中西陽子さん、いっつも応援ありがとうございます・・・大蔵中学校の校長先生からお母さんにお礼の返事が来てました・・・大蔵中学校でFOPが伝わっていくんは嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
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10月25日は、大阪マラソンで山中教授&戸口田教授が走ります・・・山中教授の募金はまだ受け付けてるんで、みなさん応援よろしくお願いします・・・僕&お母さんは、戸口田教授に募金しました・・・当日の夜11時15分から、情熱大陸で山中教授が取り上げられるみたいです・・・みなさん見てください・・・
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iPS細胞研究所に直接寄付してもらえる方が、僕は嬉しいです・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

大阪マラソンで山中教授応援サイトでも募金できるんで応援お願いします・・・
http://japangiving.jp/c/12285?event_id=75
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大阪マラソンでFOP研究してくれてる戸口田教授も走ってくれます・・・応援サイトに募金よろしくお願いします・・・
http://japangiving.jp/c/11936?event_id=75
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情熱大陸・・・
http://www.mbs.jp/jounetsu/

今日はこれで終わります・・・

いくみより