稀少難病研究の厳しさ・・・

こんばんは、いくみです。

昨日は、京大病院の受診の日でした・・・

タクシー下りたら、関テレ＆サンテレビが待っててカメラ回してて・・・

普通に気にせず（話すこともなく）受付して・・・

まずは、歯科に行って・・・

虫歯は今のところないみたい・・・でも、口が開けれないんで中が磨けないから、どうなってるかわからん状態です・・・

そして・・・

整形外科へ・・・

診察室に入ると戸口田先生が待ってて・・・

背中＆腰などなどの進行を確認して・・・

戸口田先生「いっくん顔、浮腫れてステロイドか？」

僕「はい。腫れが引かないし痛いんで」

戸口田先生「・・・そうかそうか・・・」

色々話しました・・・

お母さんは、「はい」「はい」「はい」って聞いてました・・・

稀少難病がどんだけ厳しい状態でどんだけクリアせなあかんことがあるか知り、稀少難病の厳しさを知りました・・・

目の前に見えてる薬あるのに、見て見ぬふりする感じとしか言えないけど、患者の人数が少ないだけに難しい問題があって、少ないからすぐにOKやろって思っても少ないからこそOKにならん問題がある・・・

戸口田先生と頑張るしかないって話して、診察室出て・・・

進行していく患者を診るのは、戸口田先生辛い思います・・・なんとかしてやりたいって思ってもなんにもできひんのが悔しいって思ってる思います・・・

そして・・・

サンテレビの取材受けて・・・

昼も食べずに（ここ重要）午後一の口腔外科行って・・・

口が開けれないから、なんか入れられて＞＜（みなさんも試してみてください＾＾上と下の前歯をくっつけたまま唇を「あ」の状態にしてみてください・・・口を開けたくてもアヒルの口になるから（笑）

口が３ミリ開いてたのが２，５ミリしか開かなくなってて＞＜普通は椅子を倒してするみたいですけど、僕は椅子を倒すと背中の骨が椅子にあたってしまうんで、椅子を倒して診てもらうことができません・・・

すべての診察終了して出口に出たら、関テレが待ってくれてて・・・ビックリした＾＾

関テレのディレクターが「行きましょう」って言うから・・・

僕「どこへ？」

お母さん「どこへ？」

同時に言いました（笑）

なんと戸口田教授にappointment取ってたみたいで、CiRA（iPS細胞研究所）に行きました・・・

なんと！

川合先生にバッタリ会いました＾＾

そして・・・

戸口田教授の秘書の方がCiRA研究第二棟に案内してくれて、６月にできたばっかの建物なんで、僕も初めて入ったんでテンション上がりました＾＾

で・・・

取材か思ったらカメラ回さず・・・

僕は、大人たちが話してるの聞いてました・・・

お母さんが話したことを僕も戸口田教授も勿論関テレも黙って聞いてました・・僕も嬉しかったし、たぶん戸口田教授も同じ気持ちやったかも知れません・・・

稀少難病FOPの研究を進めるために、患者家族が一つにならなあかん時が来ました・・・誰かがしてくれると思ってたら、こんな患者の少ない稀少難病の研究はなんにも進まない＆今の研究を止める訳にはいかないんで、患者家族のみなさん、みなさんが待ちに待ったっていう時がきています・・・協力し合って研究を進めていきたいんで、このブログを読まれた方は、お母さんに連絡してきてください・・・ブログで書けないことがありすぎるし、書いてはいけないんです・・・FOPの患者家族のみなさん、僕はみなさんと一緒に頑張っていきたいんで、協力してください・・・

病院での戸口田先生

研究所での戸口田教授

これからも僕は、戸口田先生の研究班の先生方と頑張っていきたいです・・・FOPの細胞を触って研究頑張ってくれて、この人が見つけてくれたんやでって戸口田先生が教えてくれたんですけど、先生の名前も写真も撮るの忘れたけど、お母さんが「ありがとうございます。頑張ってくださってありがとうございます。でも、もっと頑張ってください。」って言ってました・・・その先生「はい。頑張ります」って言ってくれてました・・・戸口田先生は爆笑してました＾＾

池谷先生はニューヨーで留守やって自分が僕に言うとうのに、お母さんが「あ！池谷先生に会ってない」って、大ボケなことを言ってました＞＜

そして・・・

すべて予定が終わって・・・

僕「お腹空いた」って言ったら

関テレ「えー！食べてないの？」

お母さん「えーー！食べてないの？」

同時に言いました・・・

いやいや！おい！智子！一緒におったし、あんたが言うてどうすんねん（笑）

関テレの車に乗せてもらって、京都駅に向かうんか思ったら、クルー３人が寿司屋調べ出してくれました・・・時間が中途半端な４時やったんで、寿司屋閉まってるところが多くて、大阪まで帰ってきて大阪の寿司屋に連れて行ってもらいました・・・僕が落ち込んでる思って心配してくれて、ありがとうございます・・・

関テレのクルーが真剣に向き合ってくれるんは嬉しい思います・・・ただ撮るではなく、研究者と医師と患者と、まだまだ多くの関わる人たちの苦労・思いを考えて作るんは、今までにない取材になる思います・・・

そして・・・

帰りの新幹線は最終で帰ってきました・・・帰りの新幹線で、お母さんが泣いてました・・・

患者家族をまとめないと、時間がない・・・

僕も僕にできることを頑張ります・・・

今日の背中＆腰・・・今日は歩けくて学校休みました・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより