痛くて・・・
こんばんは、いくみです。
今日は、大蔵中学校の文化発表会が明石アワーズホールで開催されました・・・そこで、FOPの募金活動をしてくれました・・・３年の中西さんが、吹奏楽の定期演奏会の時にチラシを配ってくれたのが始まりで、学校中で応援してくれるようになりました・・・生徒会長が始まりの挨拶の時に、FOPの事＆僕の事＆募金の事などみなさんに伝えてくれたそうです・・・大蔵中の先生方、みなさん応援ありがとうございます・・・大蔵中の校長先生（右）僕の小学校の時の校長先生（左）が定年して大蔵のコミセンにおるなんて＾＾で・・・中１＆中３の担任やった大谷先生の奥さんも大蔵中で英語教えてるみたいで、お母さん挨拶できたみたいです・・・大谷先生元気かな？
中西さんのクラスの合唱・・・
大蔵中の吹奏楽部の演奏・・・
大蔵中の先生方、みなさん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
朝起きて、体中の動きが悪くて・・・学校遅れて行くって連絡して・・・１時間遅れで着替えて学校に行ったけど、歩ける余裕なくて、結局教室に行くことなく帰ってきました・・・担任の中井先生が車まで来てくれて「痛いときに無理するな」って言ってくれました・・・介助の堂本先生は「明日、来れたらおいでな」って言ってましたが・・・明日も行けそうにありません・・・
帰ってきてお母さんがCiRA（iPS細胞研究所）に電話してました・・・今日は、京大病院に戸口田先生が出勤してないので、戸口田先生と連絡とるために電話したみたいです・・・
そして・・・
明日、戸口田先生が出勤日ではないけど、京大病院に行くことになりました・・・泊りの用意を持って・・・
明日は、かなりハードなスケジュールをお母さんがこなさないとあかんので、迷わんようにしてほしいです・・・京大病院に行って神戸に戻って、また京大病院に戻ってきて・・・
明日からお母さんもホテル生活です・・・
進行するのがどんなにたくさんの人に迷惑かけるかもわかってるけど、好きで進行しとんじゃないってわかってほしいです・・・進行するからこそ急がなあかんのです・・・
僕より小さい患者が進行してまわんように、進行を止めれるように患者も家族も頑張っていかなあかんのに・・・
僕を応援してくれてるみなさんの応援は、ほかのFOP患者にも繋がってること理解してください・・・その応援をほかの難病にもつなげようって考えてることも知ってください・・・理解してください・・・
そして・・・
活動もせなあかんし＆色々考えることもあるし、暇な時間ないお母さんも頑張ってます・・・本当にたくさんの人に負担＆迷惑かけてまうけど、応援よろしくお願いします・・・
FOP患者家族のみなさん、頑張らなあかんときや思います・・・僕も頑張りますので・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
